Benessere fisico nel paziente emodializzato

Benessere fisico nel paziente emodializzato

Sto scrivendo nel tempo, degli articoli sulla mia esperienza per quanto riguarda l’attività fisica ed il benessere e il recupero dopo un periodo di inattività.

Ecco quindi i primi due “capitoli” di ciò che ho vissuto e che sto vivendo, quindi ecco il prologo:
Attività fisica nel dializzato, un primo articolo d’ispirazione per tutti, dove cerco di trasmettervi la voglia almeno di provare ad informarvi.

Si comincia con il cardiofrequenzimetro, è un secondo capitolo che contiene cenni di conoscenze cardiologiche e consigli utili per acquistare il vostro primo cardiofrequenzimetro e come utilizzarlo, elemento essenziale per monitorare la vostra attività fisica.

Presto arriveranno anche gli altri capitoli di questa saga epica che mi vede direttamente coinvolto.  Il benessere fisico e l’attività sportiva sono spesso visti come un tabù nelle persone che come noi, hanno un grave problema di salute.  Spero sempre nei vostri (come sempre) numerosi feedback che mi arrivano in privato!

Buona lettura!
Mirko

 

La cosa a cui non ci piace pensare

La cosa a cui non ci piace pensare

Ci sono momenti in cui la vita ci travolge, siamo dei treni con un carico immane che viaggia a 300km/h e non ci soffermiamo ad ascoltare nemmeno il battito del nostro cuore. A volte, siamo cosi’ immersi nel nostro dolore (nel nostro caso, nella nostra malattia), che non vediamo il bello che ci circonda, la salute che ci rimane, il singolo fiore che sboccia in mezzo ad un parcheggio asfaltato.

Per questo, oggi, ispirato da una lettura che mi hanno consigliato, vorrei condividere con voi questo brano del filosofo Sam Harris. Penso ci siano molte cose da poter apprezzare, una di questa, è la coscienza della morte, come parte integrante della vita. Ed è giusto ringraziare per ogni momento che possiamo “vivere”.

“La morte è una realtà onnipresente per noi, sia che vogliamo pensarci o meno.
È sempre lì, nel sottofondo delle nostre giornate.
Ne sentiamo parlare al telegiornale, ne sentiamo discutere tra i nostri conoscenti, ne sentiamo la presenza quando ci preoccupiamo della nostra stessa salute.
La morte è tra i meandri dei nostri pensieri anche quando semplicemente prestiamo attenzione per attraversare la strada.
Eppure ci spaventa prenderne consapevolezza. Ci spaventa parlarne. Ci spaventa farci i conti.
Preferiamo di gran lunga dedicare il nostro tempo e le nostre energie mentali a gossip, futili liti e social media.
Non voglio certo suggerire che qualsiasi cosa pensiamo o facciamo debba essere profonda e solenne, ma contemplare la brevità della nostra vita può aiutarci ad avere una prospettiva diversa su come investiamo i nostri pensieri.

Ho detto “come” e non “cosa”.

Più che l’oggetto della nostra attenzione, a contare infatti è la qualità della nostra attenzione.
È come ci sentiamo mentre svolgiamo queste attività (qualsiasi attività), perché in fondo nessuno di noi sa quanto tempo ha ancora a disposizione.
Prenderne coscienza ci dà chiarezza ed energia per vivere il momento presente, ma soprattutto ci fa smettere di soffrire per cose stupide.
Prendete ad esempio le arrabbiature nel traffico.
Sono forse la quintessenza dello spreco delle nostre energie mentali.
Siamo dietro al volante della nostra auto e qualcuno fa una manovra azzardata o semplicemente guida lentamente, e noi ci ritroviamo invasi dalla rabbia.
Se avessimo davvero consapevolezza della brevità della nostra vita, arrabbiarci per un episodio del genere ci apparirebbe subito per quello che è: un’assurdità.
Avere una profonda coscienza della morte, infatti, ci fa comprendere quanto prezioso sia ogni singolo istante, anche questo preciso instante mentre sei alla guida.
Questo meraviglioso momento presente in cui siamo nel pieno delle nostre abilità e non in un letto di ospedale storditi dalla morfina.
Questo momento in cui il sole risplende in cielo o la pioggia cade leggera sul parabrezza della nostra auto, ed è tutto semplicemente perfetto.
Le persone che amiamo sono ancora vive e noi stiamo guidando.
Stiamo guidando lungo le strade di un paese civilizzato, un paese che non soffre per la fame o la guerra.
Magari stiamo sbrigando una semplice commissione e la persona davanti a noi, di cui non conosciamo speranze o sofferenze (che potrebbero essere sorprendentemente simili alle nostre), sta semplicemente guidando con lentezza.

Questa è la nostra vita.

L’unica che ci è concessa. Non avremo mai questo momento indietro e non sappiamo quanti di questi momenti potremo ancora vivere. Non importa quante volte abbiamo ripetuto una determinata azione, arriverà un giorno in cui la faremo per l’ultima volta.
Ogni singolo istante è dunque un opportunità per tornare ad innamorarci della nostra esistenza, e allora perché non rilassarci e goderci la tua vita? Rilassiamoci, sul serio.
Anche nel mezzo delle difficoltà. Anche mentre stiamo lavorando duramente, anche nei periodi di incertezza.
Siamo in un gioco in questo momento e non possiamo vedere il timer, quindi non sappiamo quanto tempo ancora abbiamo per giocare.
Eppure abbiamo la possibilità di rendere questo gioco estremamente interessante.

Possiamo addirittura cambiare le regole.

Possiamo scoprire nuovi modi di giocare a cui nessuno aveva ancora pensato, possiamo giocare in modi che finora sono stati considerati impossibili.
Ma qualsiasi cosa scegliamo di fare, per quanto ordinaria possa sembrare, possiamo apprezzare la rarità di ogni singolo istante della nostra vita.
E la consapevolezza della morte è la strada maestra per vivere la nostra esistenza con questo spirito.”

Questo brano di Sam Harris termina qui, spero di aver solleticato qualche mente a pensare più positivo, la prossima volta che troverà una difficoltà nel suo cammino!

21 maggio 2018 Mirko Dalle Mulle

Occhi per vedere, fiato per camminare

Occhi per vedere, fiato per camminare

Qualche giorno fa ho fatto un’escursione in montagna. Non è stata una passeggiata quella che ho fatto, anzi, una bella camminata, una di quelle toste che ti fanno diventare dure le gambe per qualche giorno.

Ma tutto questo ha un senso poichè da qualche settimana, sono seguito (finalmente) dal centro cardiologico del mio centro e mi hanno dato il via per fare attività fisica continuativa.

Ci sono paramentri molto ristretti a cui devo attenermi, chi fa attività fisica di un certo tipo sa a cosa mi riferisco, ma nel dettaglio ho dovuto lavorare molto per :

  • sistemare le pulsazioni a riposo (con terapia apposita)
  • sistemare la pressione arterio venosa (abbassamento peso secco in dialisi e terapia)
  • valori ematici sopra un certo livello (per me, almeno 12 di emoglobina)
  • valori di potassio nella norma

diciamo che per sei mesi, ho dovuto impegnarmi molto nella dieta per eliminare il potassio (e il fosforo) che era abbondante. Ho dovuto portare molta pazienza nel vedermi abbassare di peso fino a 60.5kg (in pratica in un anno, sono diminuito di quasi 10kg), ma poi la pressione è scesa e sta scendendo tutt’ora (sono una persona molto ipertesa).

Venendo all’escursione, il mio obiettivo era Casera Ramezza Alta, a 1500m slm. Quindi mi alzo abbastanza presto al mattino per preparare il mio zaino con:

  • un cambio di vestiti
  • un panino con la porchetta
  • 2 merendine / crakers
  • 2 brik da 200ml di succo di arancia
  • 1/2 di acqua
  • 2 bustine di mag2
  • cartina cartografica e gps con fascia cardio

Arrivo quindi al parcheggio alle 10 del mattino, scendo e comincia la passeggiata sul primo pianoro, faccio la prima colazione dopo un ora e si comincia a salire di quota. Dopo un’ora e mezza sono a quota 1100m ed ho raggiunto la mia meta intermedia (casera ramezza bassa), con i primi problemi muscolari. Quindi rifiato mangiando ancora qualcosa e sciogliendo le due bustine di mag2 nel mezzo litro di acqua.

Mezz’ora dopo, sono di nuovo in forma e raggiungo quota 1400m, dove trovo dei cumuli di neve importanti. Ne approfitto per infilarci le mani e assaggiarne un po’. Una cosa che non si dovrebbe fare, ma per un dializzato, il ghiaccio è una droga irresistibile.

Le ultime nevi prima dello scioglimento

Faccio quindi gli ultimi 100 metri ed arrivo alla Casera oggetto del mio desiderio. Si tratta di un ricovero ora autogestito da persone di Feltre, ma una volta serviva come malga per l’alpeggio in quota durante il periodo estivo. Non sono solo, c’e’ infatti un ragazzo che ha fatto un’escursione come me con cui divido una tazza di caffè, dopo aver mangiato il mio meritato panino.

E’ un posto meraviglioso, gli occhi mi si riempiono di gioia nel vedere queste vette che mi circondano. Sono in questo prato solitario avvolto da una lieve e fresca brezza, contornata dal cantare di uccelli e il fruscio degli alberi. In lontanza si sente anche lo scroscio di una provvioria cascata, che si è formata dallo sciogliersi delle nevi soprastanti.

Sono ormai le 14, mi sdraio sotto un pino e mi addormento un quarto d’ora.  Ho rifiatato abbastanza e fatto qualche bella foto. E’ stato molto bello arrivare li, ma devo tornare. Chiudo il mio zaino e faccio la strada di ritorno con il ragazzo del caffè.  Ci metto un paio di ore a tornare giù, le gambe alla fine di questa giornata saranno in pessime condizioni, ma sono arrivato in fondo ad un’escursione che mi ha portato a percorrere 12km con un dislivello di oltre 1000m, cosa che non è da tutti, neanche per le persone che stanno bene e sono in salute!

Sono tornato da questa avventura convinto che la dialisi ti ruba un pezzetto di vita, ma anche che si deve avere una visione più ampia della propria esistenza. Bisogna considerare le cose che vanno bene e renderle importanti, allenarle affinchè possano compensare alcune manchevolezze del proprio corpo. Come è vero che non abbiamo più i reni per depurare il sangue, è anche vero che ci restano delle gambe e degli occhi e anche dei polmoni da utilizzare al massimo del loro potenziale! E se noi li teniamo allenati, ci possono portare, ci possono far odorare e vedere cose sempre nuove ed interessanti.

La mia avventura in solitaria non deve essere presa alla leggera, ci sono voluti comunque sacrifici e avveduti provvedimenti prima di riuscire a farla, consiglio pero’ a tutti di cominciare a fare qualcosa di attività fisica, giorno dopo giorno riuscire a fare qualcosa di piu’, per se stessi e per il proprio benessere personale. E’ sempre bene consultare un medico dello sport ed essere seguiti in maniera continuativa.

La mia sciarpa!
Casera Ramezza Alta, costruzione ai piedi di un immenso masso
Il ricovero della legna
Io e la mia barba, felici a Malga Ramezza

 

 

A camminare nascono poesie

Da qualche tempo, ho ricominciato a camminare nei boschi. Devo ammettere che farlo nei primi tempi (ho ricominciato lo scorso anno proprio verso aprile) aveva un significato più tecnico che ludico. Dovevo riprendermi dal rientro in dialisi, dovevo perdere peso per asciugarmi (sono arrivato a perdere 10kg in un anno) e dovevo comunque dare tonicità al mio fisico dopo un duro stop fatto di mesi tra malattia e ospedale, passati a riposare e cercare soluzioni alle nuove magagne che arrivavano.

E così il bosco e il camminare, sono diventati la mia medicina principale. Ho ricominciato con molta fatica e grazie a degli amici, nel tempo sono riuscito anche a visitare qualche bel rifugio e ad arrivare in cima a qualche bella vetta della mia zona. L’inverno che ho passato è stato una scoperta incredibile per me, non mi ero mai messo a camminare nella neve ed è stato stupendo. Pur abitando in montagna, tante cose mi hanno sempre tenuto lontano dal provare questo modo di vivere la montagna. E così finalmente, dopo tanto allenamento, posso godere anche di qualche passeggiata lunga e con dei tratti non prettamente facili considerando le precedenti condizioni fisiche. E quindi, sono a contatto con panorami e ambienti diversi dalla classica passeggiata e la mia mente, vede finalmente cose nuove , da associare a parole che nascono spontanee quando mi siedo su qualche ceppo riverso a terra e riposo. E propio guardando il ceppo a terra, mi sono accordo dei come la natura mi offra un’analogia con la mia vita, di come gli alberi si aggrappino alla terra con radici profonde e anche quando un evento naturale come le slavine di neve provino a sradicarli, le loro radici profonde restino attaccate e diano vita a quell’albero! Un’affinità meravigliosa con la vita di noi dializzati, attaccati alla vita con degli aghi come fossero radici che traggono il necessario per restare in vita!

RADICI RIVERSE
Ed eccola qui
La mia vita
Radici riverse
All’aria
Alla vista di tutti,
Radici robuste
Ancora ancorate
Con forza, alla vita
Alla terra, madre
Poca linfa che scorre
Ma ancora con forza
Timidi germogli
E foglie
La prossima primavera
Vedranno

Ed è meraviglioso quando il tuo corpo risponde, ti da segnali di miglioramento nonostante la dialisi non ti permetta di fare tutto ciò che faresti da trapiantato. Ho una reale nostalgia dei miei 18 anni passati in una condizione si di malattia (il trapianto non risolve tutto, ma aiuta tantissimo), ma anche di assoluta libertà di movimento.

Non c’è una soluzione a tutto questo, solo il sopportare ed essere resilienti verso questa situazione di malattia, ovvero oltre al mero resiste e “combattere” (essere guerrieri, non basta…), ma anche trovare soluzioni e compromessi per utilizzare al meglio la parte del nostro corpo che ancora funziona ancora.
In primis, il nostro cervello. La forma mentale è assolutamente necessaria nell’affrontare positivamente la vita di tutti i giorni.

Lo sport, o più in generale, fare una qualsiasi attività fisica, aiuta sensibilimente l’affrontare la dialisi. Ho pubblicato un approfondimento su Sport e Trapianto, ma in futuro pubblicherò delle schede anche per i dializzati, che hanno una risposta diversa alle sollecitazioni che implica lo sport.

 

Centro dialisi a Sassari e Ozieri

Centro dialisi a Sassari e Ozieri

Qualche info su Sassari e i suoi centri dialisi:

Duomo di Sassari, in una vista laterale, di sera

Sassari si trova a nord della Sardegna, a pochi km dal mare, incastonata su un lieve pendio colinare. Non ho scelto a caso questo luogo, quanto è la terra natia della mia compagna. Tra mare, nuraghe e  buona cucina, Sassari e dintorni offre una varietà ricca e diversificata di attrazioni.  Per quanto riguarda i centri dialisi in provincia, c’e’ una buona scelta, ma attenzione ai tempi di inserimento in lista per noi vacanzieri, i posti riservati alla “dialisi vacanza” sono limitati. Vi invito a leggere questo articolo sulla situazione sassarese per i posti dialisi, la quale non è rosea per noi turisti. Per Sassari, infine, la gestione dei posti dialisi è gestita da un coordinatore, il dr Sergio Frassetto, il quale vi indicherà su quale centro potrete fare dialisi.
In provincia ci sono alcuni centri a cui potrete rivolgervi:
Centro Dialisi Ospedale Civile
Centro Dialisi San Camillo (a pochi minuti dal centro)
Centro Dialisi Porto Torres
Centro Dialisi Alghero
Centro Dialisi di Ozieri

Di seguito le recensioni per il San Camillo e per Ozieri. Se avete necessità di ulteriori informazioni, potete contattarmi tramite questo modulo!

Centro dialisi “San Camillo”

Centro Dialisi San Camillo e il mio piede

Io ho avuto fortuna nel trovare un posto all’ospedale San Camillo, a pochi minuti dal centro città, più comodo per me. Si tratta di un vecchio presidio ospedaliero che ospita però 20 posti dialisi, con un totale di quasi 80 pazienti. L’ambiente è un pò antiquato, ma le macchine sono all’avanguardia e il personale è preparato e disponibile. Il reparto è guidato dalla dottoressa Maria Cossu, che passa mediamente una o due volte a turno per controllare che tutto vada per il meglio. La prenotazione è avvenuta prima via mail, poi per via telefonica tramite il mio centro dialisi, dove hanno provveduto ad inoltrare tutta la documentazione relativa al mio tipo di terapia. Come servizi aggiuntivi, segnalo il the e un probabilie spuntino post dialisi per i pazienti residenti. Contro: non ci sono TV, quindi per passare il tempo, munitevi di libro/smartphone/ cuffiette.

Contatti:
Centro dialisi San Camillo
ss Sassari-Sorso km 3 07100 Sassari
tel. 079 2062030; fax 079 2062031
E-Mail: sancamillo@aslsassari.it 

Centro dialisi di Ozieri

centro dialisi di Ozieri

Ci sono stato nel 2017 per un piccolo ciclo di dialisi vacanza, in quanto non trovavo velocemente posto in altri centri. Sono sono stati molto gentili ad ospitarmi in tempi brevi e sopratutto, a curarmi in loco per una infezione che ho preso nel frattempo.
Centro dialisi con struttura antiquata, ma anche qui con macchine moderne e personale adeguatamente preparato.
Fin troppo gentili ad offrire a tutti i pazienti, un panino e una bottiglietta di acqua a fine dialisi, sono presenti TV e cuffiette per passarvi il tempo.  La prenotazione è stata gestita interamente per via telefonica e via fax per l’invio della documentazione inerente alla mia terapia.

Contatti:
Ospedale A. Segni

viale San Francesco 07010 Ozieri (SS)
tel. 079 791041; fax 079 770520
e-mail

Qualche info in piu’ sulla zona di Sassari:

Capo Caccia, vicino ad Alghero e a pochi km da Sassari

Fontana di Rosello e piazza d’Italia sono i suoi simboli. Fondata nel Medioevo, Sassari è ricca di edifici signorili ed ecclesiastici di grande valore, protetta da una cornice di campi e oliveti. Nel centro spiccano la cattedrale di san Nicola di Bari e le chiese di santa Maria di Betlem e di sant’Apollinare, la più antica della città. Un concentrato di archeologia è il Museo Sanna. Mentre di interesse naturalistico è il parco di Monserrato, un’oasi verde in periferia.

La penultima domenica di maggio si svolge la Cavalcata Sarda, dove sfilano i costumi tradizionali davanti a decine di migliaia di visitatori. A Ferragosto si celebra la festa più sentita, la Discesa dei Candelieri, processione di monumentali ceri di legno portati a spalla lungo le vie per sciogliere il voto alla Vergine Assunta che, dice la leggenda, salvò la città dalla peste. Suggestivi sono anche i riti della Settimana Santa. A proposito di tradizione ecco i gusti della cucina: la favata e le ‘monzette’, lumachine cotte con la pastella.

La testimonianza più imponente della preistoria è il complesso nuragico di monte d’Accoddi (2700 – 2400 a.C.), con un altare megalitico unico in Sardegna per forma, che ricorda i santuari della Mesopotamia. In zona visibili anche domus de Janas, menhir e altri nuraghi.

Rimarrai affascinato dalla costa del suo territorio. La distesa di sabbia di Platamona, nel golfo dell’Asinara, è storicamente la ‘spiaggia dei sassaresi’. Mentre sul versante occidentale, a nord di Capo Caccia, troverai gioielli dai colori abbaglianti: Porto Ferro, con sabbia fine, e Porto Palmas, con piccoli ciottoli candidi e levigati. Risalendo verso nord ecco l’Argentiera, suggestivo simbolo di archeologia mineraria, un tempo in auge, oggi rudere fantasma.

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: