Tutti gli articoli di Mirko

Sono Mirko Dalle Mulle, nato a Feltre nel ’78. Sono nato in un paese di montagna, in una conca tra le pendici che hanno visto amore e guerra, rispecchiandosi in un lago di acqua verde. Il tempo e la malattia mi hanno regalato molte cose: la musica in primis, tanti amici che poi ho perso per strada, i viaggi lungo l’europa, sognando poesie, l’amore e la sconfitta, le esperienze di una vita passata ad errare e a volte meditare sul perchè delle cose.

A camminare nascono poesie

Da qualche tempo, ho ricominciato a camminare nei boschi. Devo ammettere che farlo nei primi tempi (ho ricominciato lo scorso anno proprio verso aprile) aveva un significato più tecnico che ludico. Dovevo riprendermi dal rientro in dialisi, dovevo perdere peso per asciugarmi (sono arrivato a perdere 10kg in un anno) e dovevo comunque dare tonicità al mio fisico dopo un duro stop fatto di mesi tra malattia e ospedale, passati a riposare e cercare soluzioni alle nuove magagne che arrivavano.

E così il bosco e il camminare, sono diventati la mia medicina principale. Ho ricominciato con molta fatica e grazie a degli amici, nel tempo sono riuscito anche a visitare qualche bel rifugio e ad arrivare in cima a qualche bella vetta della mia zona. L’inverno che ho passato è stato una scoperta incredibile per me, non mi ero mai messo a camminare nella neve ed è stato stupendo. Pur abitando in montagna, tante cose mi hanno sempre tenuto lontano dal provare questo modo di vivere la montagna. E così finalmente, dopo tanto allenamento, posso godere anche di qualche passeggiata lunga e con dei tratti non prettamente facili considerando le precedenti condizioni fisiche. E quindi, sono a contatto con panorami e ambienti diversi dalla classica passeggiata e la mia mente, vede finalmente cose nuove , da associare a parole che nascono spontanee quando mi siedo su qualche ceppo riverso a terra e riposo. E propio guardando il ceppo a terra, mi sono accordo dei come la natura mi offra un’analogia con la mia vita, di come gli alberi si aggrappino alla terra con radici profonde e anche quando un evento naturale come le slavine di neve provino a sradicarli, le loro radici profonde restino attaccate e diano vita a quell’albero! Un’affinità meravigliosa con la vita di noi dializzati, attaccati alla vita con degli aghi come fossero radici che traggono il necessario per restare in vita!

RADICI RIVERSE
Ed eccola qui
La mia vita
Radici riverse
All’aria
Alla vista di tutti,
Radici robuste
Ancora ancorate
Con forza, alla vita
Alla terra, madre
Poca linfa che scorre
Ma ancora con forza
Timidi germogli
E foglie
La prossima primavera
Vedranno

Ed è meraviglioso quando il tuo corpo risponde, ti da segnali di miglioramento nonostante la dialisi non ti permetta di fare tutto ciò che faresti da trapiantato. Ho una reale nostalgia dei miei 18 anni passati in una condizione si di malattia (il trapianto non risolve tutto, ma aiuta tantissimo), ma anche di assoluta libertà di movimento.

Non c’è una soluzione a tutto questo, solo il sopportare ed essere resilienti verso questa situazione di malattia, ovvero oltre al mero resiste e “combattere” (essere guerrieri, non basta…), ma anche trovare soluzioni e compromessi per utilizzare al meglio la parte del nostro corpo che ancora funziona ancora.
In primis, il nostro cervello. La forma mentale è assolutamente necessaria nell’affrontare positivamente la vita di tutti i giorni.

Lo sport, o più in generale, fare una qualsiasi attività fisica, aiuta sensibilimente l’affrontare la dialisi. Ho pubblicato un approfondimento su Sport e Trapianto, ma in futuro pubblicherò delle schede anche per i dializzati, che hanno una risposta diversa alle sollecitazioni che implica lo sport.

 

Centro dialisi a Sassari e Ozieri

Centro dialisi a Sassari e Ozieri

Qualche info su Sassari e i suoi centri dialisi:

Duomo di Sassari, in una vista laterale, di sera

Sassari si trova a nord della Sardegna, a pochi km dal mare, incastonata su un lieve pendio colinare. Non ho scelto a caso questo luogo, quanto è la terra natia della mia compagna. Tra mare, nuraghe e  buona cucina, Sassari e dintorni offre una varietà ricca e diversificata di attrazioni.  Per quanto riguarda i centri dialisi in provincia, c’e’ una buona scelta, ma attenzione ai tempi di inserimento in lista per noi vacanzieri, i posti riservati alla “dialisi vacanza” sono limitati. Vi invito a leggere questo articolo sulla situazione sassarese per i posti dialisi, la quale non è rosea per noi turisti. Per Sassari, infine, la gestione dei posti dialisi è gestita da un coordinatore, il dr Sergio Frassetto, il quale vi indicherà su quale centro potrete fare dialisi.
In provincia ci sono alcuni centri a cui potrete rivolgervi:
Centro Dialisi Ospedale Civile
Centro Dialisi San Camillo (a pochi minuti dal centro)
Centro Dialisi Porto Torres
Centro Dialisi Alghero
Centro Dialisi di Ozieri

Di seguito le recensioni per il San Camillo e per Ozieri. Se avete necessità di ulteriori informazioni, potete contattarmi tramite questo modulo!

Centro dialisi “San Camillo”

Centro Dialisi San Camillo e il mio piede

Io ho avuto fortuna nel trovare un posto all’ospedale San Camillo, a pochi minuti dal centro città, più comodo per me. Si tratta di un vecchio presidio ospedaliero che ospita però 20 posti dialisi, con un totale di quasi 80 pazienti. L’ambiente è un pò antiquato, ma le macchine sono all’avanguardia e il personale è preparato e disponibile. Il reparto è guidato dalla dottoressa Maria Cossu, che passa mediamente una o due volte a turno per controllare che tutto vada per il meglio. La prenotazione è avvenuta prima via mail, poi per via telefonica tramite il mio centro dialisi, dove hanno provveduto ad inoltrare tutta la documentazione relativa al mio tipo di terapia. Come servizi aggiuntivi, segnalo il the e un probabilie spuntino post dialisi per i pazienti residenti. Contro: non ci sono TV, quindi per passare il tempo, munitevi di libro/smartphone/ cuffiette.

Contatti:
Centro dialisi San Camillo
ss Sassari-Sorso km 3 07100 Sassari
tel. 079 2062030; fax 079 2062031
E-Mail: sancamillo@aslsassari.it 

Centro dialisi di Ozieri

centro dialisi di Ozieri

Ci sono stato nel 2017 per un piccolo ciclo di dialisi vacanza, in quanto non trovavo velocemente posto in altri centri. Sono sono stati molto gentili ad ospitarmi in tempi brevi e sopratutto, a curarmi in loco per una infezione che ho preso nel frattempo.
Centro dialisi con struttura antiquata, ma anche qui con macchine moderne e personale adeguatamente preparato.
Fin troppo gentili ad offrire a tutti i pazienti, un panino e una bottiglietta di acqua a fine dialisi, sono presenti TV e cuffiette per passarvi il tempo.  La prenotazione è stata gestita interamente per via telefonica e via fax per l’invio della documentazione inerente alla mia terapia.

Contatti:
Ospedale A. Segni

viale San Francesco 07010 Ozieri (SS)
tel. 079 791041; fax 079 770520
e-mail

Qualche info in piu’ sulla zona di Sassari:

Capo Caccia, vicino ad Alghero e a pochi km da Sassari

Fontana di Rosello e piazza d’Italia sono i suoi simboli. Fondata nel Medioevo, Sassari è ricca di edifici signorili ed ecclesiastici di grande valore, protetta da una cornice di campi e oliveti. Nel centro spiccano la cattedrale di san Nicola di Bari e le chiese di santa Maria di Betlem e di sant’Apollinare, la più antica della città. Un concentrato di archeologia è il Museo Sanna. Mentre di interesse naturalistico è il parco di Monserrato, un’oasi verde in periferia.

La penultima domenica di maggio si svolge la Cavalcata Sarda, dove sfilano i costumi tradizionali davanti a decine di migliaia di visitatori. A Ferragosto si celebra la festa più sentita, la Discesa dei Candelieri, processione di monumentali ceri di legno portati a spalla lungo le vie per sciogliere il voto alla Vergine Assunta che, dice la leggenda, salvò la città dalla peste. Suggestivi sono anche i riti della Settimana Santa. A proposito di tradizione ecco i gusti della cucina: la favata e le ‘monzette’, lumachine cotte con la pastella.

La testimonianza più imponente della preistoria è il complesso nuragico di monte d’Accoddi (2700 – 2400 a.C.), con un altare megalitico unico in Sardegna per forma, che ricorda i santuari della Mesopotamia. In zona visibili anche domus de Janas, menhir e altri nuraghi.

Rimarrai affascinato dalla costa del suo territorio. La distesa di sabbia di Platamona, nel golfo dell’Asinara, è storicamente la ‘spiaggia dei sassaresi’. Mentre sul versante occidentale, a nord di Capo Caccia, troverai gioielli dai colori abbaglianti: Porto Ferro, con sabbia fine, e Porto Palmas, con piccoli ciottoli candidi e levigati. Risalendo verso nord ecco l’Argentiera, suggestivo simbolo di archeologia mineraria, un tempo in auge, oggi rudere fantasma.

Trapianti in cross-over per sbloccare le liste di attesa e salvare vite

 

Ospedale di Padova

Trapianti in cross-over per sbloccare le liste di attesa e salvare vite

21 marzo 2018

Per la prima volta, presso il Centro Trapianti di Rene e Pancreas dell’Azienda ospedaliera e dell’Università di Padova diretto da Paolo Rigotti, è stata realizzata con esito positivo una catena di trapianto di rene da vivente tra coppie donatore-ricevente incompatibili, innescata da un donatore deceduto. Un’esperienza unica non solo a livello italiano ma anche a livello internazionale.

In pratica, nel caso padovano, la disponibilità di un donatore vivente ha permesso a un paziente di ricevere un rene da un altro donatore deceduto, di fatto accorciando i tempi di attesa e permettendo di salvare due vite anziché una soltanto. La donatrice è stata dimessa dopo soli tre giorni dall’intervento, effettuato con tecnica mininvasiva laparoscopica ed è in ottime condizioni, così come i due riceventi, che hanno già una funzionalità renale del tutto normale.

L’opzione del trapianto di rene da donatore vivente è sempre più sfruttata anche in Italia dai pazienti con insufficienza renale cronica, grazie anche agli ottimi risultati e alla sicurezza della procedura per il donatore. Tuttavia, in numerosi casi, l’opzione della donazione diretta tra persone affettivamente legate non è praticabile a causa di un’incompatibilità immunologica.

Per questo durante gli ultimi anni sono state messe in atto diverse strategie, tra cui il trapianto in modalità detta cross-over (in cui tra pazienti avviene uno “scambio” di donatori viventi) e più recentemente le catene di trapianti innescate da donatori samaritani, che compiono cioè il loro atto al di là di un legame affettivo con il paziente. Questi ultimi sono però casi molto rari: dal 2015 ad oggi in Italia si sono verificate appena cinque donazioni samaritane, che hanno consentito di avviare altrettante catene di trapianti.

Proprio per ovviare alla scarsità di donatori nasce il programma DECK (DECeased-Kidney), che implica l’utilizzo di reni da donatore deceduto per implementare i trapianti di rene da donatore vivente tra coppie incompatibili. La complessa fase di studio per la realizzazione del programma, coordinata dalla dottoressa Lucrezia Furian della UOC Chirurgia dei Trapianti di Rene e Pancreas dell’ospedale padovano, ha richiesto una attenta valutazione retrospettiva dei dati relativi a donatori-riceventi incompatibili, una scrupolosa analisi degli aspetti legati all’efficacia, alle problematiche etiche e a quelle logistiche e lo sviluppo di algoritmi per l’ottimizzazione delle catene di trapianti. Tale studio è stato condotto nell’ambito di un progetto di ricerca interdisciplinare finanziato dall’Università degli Studi di Padova che ha coinvolto, oltre all’equipe del centro trapianti, ricercatori del dipartimento di Scienze economiche e aziendali e del dipartimento di Matematica dell’Università di Padova, sotto la direzione di Antonio Nicolò, docente di economia e responsabile scientifico del progetto di ricerca.

Il progetto ha coinvolto l’équipe chirurgica, anestesiologica ed infermieristica della UOC Chirurgia dei Trapianti di Rene e Pancreas dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova, in collaborazione con il laboratorio del centro interregionale di immunogenetica NIT di Milano e il laboratorio regionale di immunogenetica dell’Ospedale di Camposampiero. Il Centro Nazionale Trapianti, responsabile del programma nazionale di trapianto di rene da vivente in modalità incrociata tra coppie incompatibili, ed il Coordinamento Regionale Trapianti del Veneto hanno seguito e supportato tutte le fasi di progettazione e realizzazione.

d.m. – Articolo originale tratto dal sito dell’Università di Padova

 

Tu sei Perfetto

Tu sei Perfetto

A volte è difficile vederlo, ma tu sei perfetto.

Miliardi di anni fa una stella esplose, spargendo atomi attraverso l’universo.
Questi atomi si sono spostati nel vuoto dello spazio per miliardi di anni prima di arrivare finalmente, insieme, a miliardi di altri atomi provenienti da tutto l’universo, per formare la terra.
Dopo alcuni miliardi di anni, alcuni di questi atomi si sono finalmente aggregati ​​nel modo giusto per formarti. L’universo si era creato perfettamente per farti diventare come sei.
A volte arrivano momenti difficili, ma pensa a che cosa ha attraversato ogni atomo del tuo corpo; la distanza percorsa per crearti.
Il fatto che siano giunti tutti insieme nel modo giusto per renderti bello è incredibile.
Quando i tempi diventano difficili, cerca di ricordare come tutto è sincronizzato, pensa a quanto sia incredibile che tu possa sentire la tristezza che provi.
L’universo ti ha creato in modo che potesse sperimentare emozioni differenti. Ama i momenti felici, ma abbraccia quelli tristi. Sappi che niente dura per sempre, nemmeno il più dei giorni e pensa che un giorno, presto ,sarai di nuovo felice.
L’universo ha bisogno di conoscere la tristezza per conoscere la felicità. Quando sei nei giorni trisi, abbracciali e impara da loro; impara cosa li rende così tristi e impara cosa ti porterà di nuovo ad essere felice.
In tutte le cose cattive e tristi ci sono i semi di qualcosa di buono che ti porterà di nuovo alla felicità.

Pensieri a ruota libera

Pensieri a ruota libera

Un nostro lettore che fa parte del nostro gruppo social network “Emodializzati e Trapiantati di Rene” su Facebook, Aldo Teoli, ci manda alcuni “appunti di viaggio”, ovvero pensieri a ruota libera sull’emodialisi, sulla sete che attanaglia il dializzato, la vita lavorativa e una bella parafrasi sulla routine che settimanalmente è coinvolto.
Se anche tu vuoi inserire la tua storia o i tuoi pensieri su questo blog, non esitare a contattarmi! Buona lettura!

LA DIVISA

Ogni volta che mi cambio e metto “la divisa per andare a fare dialisi”, mi si fa incontro un mondo parallelo, un mondo variegato e caledoiscopico fatto di tante storie simili ma differenti tra loro e la sofferenza e la rassegnazione la fanno da padrone.

Il mio incedere con gli anni non è più claudicante ma sicuro e deciso. Ho la percezione di galleggiare in un limbo, da una parte la vita reale di tutti i giorni, con le sue difficoltà e le sue gioie, dall’altra una vita sospesa che dura poco più delle 4 ore della dialisi in cui tutto sembra evanescente. In fondo quando dico che per me la dialisi è un secondo lavoro credo di affermare una verità.

La mia paga è l’aria che ancora respiro ed il sorriso che incontro sempre più di rado in questo girone! Come un lavoro bisogna rispettare le regole:
portare poco peso, evitare stravizi ecc… e soprattutto bisogna essere sempre attenti e scrupolosi a ciò che ci circonda. Per noi le ferie sono quando non facciamo dialisi!!

Difficilmente si riesce a “perdere ” questo lavoro, diciamo che il concetto di tempo indeterminato si applica in maniera perfetta a questo lavoro atipico. Il datore di lavoro spesso è avulso dal contesto e decisamente poco propenso a farsi carico dei tuoi problemi figuriamoci dei tuoi timori e delle tue paure. I suoi collaboratori nella migliore delle ipotesi svolgono diligentemente il loro compito senza metterci un briciolo di anima, anche se debbo ammettere che come in tutti i luoghi di lavoro c’è sempre la piacevole eccezione che ti gratifica.

Ogni volta che entriamo in quella sala portiamo con noi sulla poltrona ogni nostra preoccupazione ed ogni nostra gioia, fuori rimane solo un po della nostra anima. Noi siamo legati fisicamente alla macchina per 4 ore, ma è come se un burattinaio ci abbia messo dei fili invisibili con i quali ci controlla sempre. Una forte personalità ed un grande autocontrollo psichico sono le uniche armi per combattere questa battaglia, ma noi siamo guerrieri e non ci spaventiamo di combattere!!!

 

IL MESTIERE DEL DIALIZZATO

Il mestiere del dializzato non è poi così complicato, vai ti siedi colleghi le cuffie alla televisione sistemi il cuscino ed aspetti che due aghi entrino nel tuo braccio; dopodiché non resta che attendere 4 ore.

Il mestiere del dializzato non è poi così monotono, ogni giorno ti giri attorno e se stai attento le cose sono diverse dalla seduta precedente. C’è chi va c’è chi viene e chi non torna piu.

Il mestiere del dializzato non è assimilabile a nessuna categoria merceologica in quanto è un lavoro passivo e statico; il mestiere del dializzato te lo porti a casa, non ti lascia mai, quando esci dalla sala perché ti svuota e spesso ti rende inerte ed amorfo e poi perché già sai che quel posto non te lo ruberà nessuno!

Il mestiere del dializzato è meglio di un part_time verticale; solo 12 ore.e neanche continuative

Il mestiere del dializzato ti permette tutte le ferie che vuoi, purché trovi un posto dove qualcuno avrà a cuore la tua salute o forse solo il suo tornaconto

Il mestiere del dializzato non implica l’uso di strumenti ed arnesi sofisticati o pesanti, ma solo il tuo corpo che speri sempre sia refrattario alla fatica ed alla depressione

Il mestiere del dializzato non è pesante o faticoso se non fosse altro che i tuoi neuroni debbono sempre andare d’accordo all’unisono come un orologio svizzero.

Il mestiere del dializzato è ben remunerato; cosa c’è di più ricco e prezioso di una vita che prima si spenge e poi si riaccende!!?

osa c’è di più misterioso e sorprendente di incarnarsi nell’araba Fenice un giorno si ed uno no!!? Un mestiere forse non invidiabile ma ricco di dignità, quella dignità che spesso nascondiamo agli altri per pudore o semplice egoismo!

 

DARE DA BERE AGLI ASSETATI

Erano i primi giorni di settembre del 1992 ed ero di ritorno da Bergamo dove mi ero recato con il mio amico Salvatore per farci inserire nella lista trapianto degli Spedali Riuniti, in quel periodo era uno dei maggiori centri che effettuavano trapianti in Italia. Dopo una giornata intera trascorsa tra attese di esami e di successive visite avevamo preso il regionale per Milano e poi il diretto notturno per Roma. Faceva molto caldo e su quella carrozza non c’era l’aria condizionata; verso mezzanotte ci era presa una forte arsura che cercammo di smorzare condividendo mezzo arancio (per chi non lo sapesse ad un dializzato l’acqua va fornita con il contagocce in quanto purtroppo si accumula e non si riesce a smaltire se non con la dialisi) piluccando ogni spicchio come se fosse l’ultimo nostro pasto.

Nel nostro vagone c’era un signore che tirò fuori da una borsa termica una bottiglia di acqua gelata ed inizio a tracannarla con avidità e soddisfazione di fronte ai nostri occhi, mi sembrava di rivivere la scena di ladri di biciclette in cui il bambino sbava dietro la vetrina dove un altro bambino mangia un supplì con ingordigia.

La notte era calata e questo tizio finita la prima bottiglia di acqua ne prese un’altra dalla borsa termica e con nostra profonda invidia diede fondo anche a questa, è inutile dire che ad un certo punto ci siamo dovuti alzare per fuggire in corridoio ed evitare ancora di incrociare il nostro sguardo invidioso e omicida con il nostro dirimpettaio.

La sete per un dializzato è una brutta bestia; a volte, spesso, quando si è a pranzo con amici ci capita di guardare con occhi assassini chi di fronte a noi si versa un bicchiere di acqua dopo l’altro; ogni bicchiere è una coltellata al cuore ed è un cazzotto ai nostri sogni ed alle nostre speranze e spesso ti affossa di più di 4 ore di dialisi.

Ogni dializzato cerca di trovare un equilibrio idrico corretto; c’è chi mangia il ghiaccio, chi si bombarda con poca acqua gelata gassatissima. Io più di 20 anni fa arrivai a prendere un sifone del seltz riempirlo di acqua Perrier già di per sè gassatissima ed aggiungerci anidride carbonica con il risultato di riuscire a berne solo una modifica quantità per poi sentirsi sazio.

C’è chi mangia uno spicchio di limone, c’è chi beve acqua semighiacciata. Oggi invece mi sono raffinato; cerco di resistere tutto il giorno per poi concedermi il “lusso” di ingurgitare tutto assieme 1/2 litro di acqua fino a sentire la pancia gonfia.

Insomma ognuno cerca un paliativo per ridurre il desiderio di bere e spesso subentrano fobie impreviste come desiderare di scommettere con qualcuno di essere capaci a bere una bottiglia d’acqua tutta di un fiato. E’ evidente che quando fa caldo questa problematica diventa più pungente è più difficile da superare.

La sete non è solo un problema mentale; io ho sperimentato che se fosse solo così con un pò di autodisciplina e convinzione si potrebbe superare, ma soprattutto è un problema oggettivamente fisico; sfido chiunque che può bere a rinunciare a farlo con leggerezza quando la sete ti attanaglia. Astenersi dal bere e un sacrificio ed una disciplina che quotidianamente impegna le nostre energie al pari di respirare liberamente.

La nostra battaglia spesso lascia sul campo tante vittime che in un momento di sconforto si attaccano alla bottiglia e non la lasciano fino a quando sono sazi, con il risultato di appesantire il nostro corpo con liquidi che diventano chili difficili da smaltire in una unica seduta. Spesso mi torna alla mente quando dopo 15 giorni dal trapianto il rene decise di iniziare a funzionare; ebbene quella notte l’infermiera mi disse: “signor Teoli questa notte può bere tranquillamente 1/2 litro d’acqua”. Quella modesta quantità la sorseggiai con parsimonia neanche fosse un vino d’annata e mi diede una sazietà che ricordo ancora oggi nei miei sogni.

Sono sempre più convinto per esperienza che ogni nostra valutazione è figlia della prospettiva dalla quale la guardiamo, pertanto non posso fare una colpa agli altri se in questo momento della mia vita, la prospettiva mi porta a volte ad invidiare chi può permettersi di bere liberamente. Ma in fondo questa è la vita che sto vivendo e cerco di viverla pienamente consapevole di essere fallibile e miseramente umano e che quindi ad ogni mia caduta corrisponde una rinascita, ad ogni mia sconfitta seguirà una vittoria magari brindando con una tazzina di caffè colma di acqua!

In fondo la vita è semplice “come bere un bicchier d’acqua”.

Pensieri a ruota libera – Aldo Teoli

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