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Manuale di Viaggio per trapiantati

Manuale di Viaggio per trapiantati – a cura della Roche Pharma e distribuito da swisstransplant.org, è un utile manuale per chi dopo il trapianto, vuole cominciare a viaggare nel mondo.

manuale di viaggioE’ una guida secondo me molto completa, con molti dettagli, pur nella sua forma condensata, raccoglie i principali step da seguire nel momento in cui i medici ci danno il via per ricominciare la nostra vita “normale”.
Contiene inoltre le destinazioni consigliate per i trapiantati, come comportarci con l’assunzione dei farmaci durante il jet-leg, alcune informazioni sui cibi e bevande. Ovviamente i centri di riferimento sono svizzeri, ma ci basta fare un appunto con i riferimenti del nostro centro trapianti di riferimento!

Ecco l’estratto dell’indice:

Manuale di viaggio

Come organizzare un viaggio o delle vacanze dopo un trapianto di organi

Informazioni generali
Farmaci
Vaccinazioni e profilassi delle infezioni
Protezione dal sole e dagli insetti
Lista di controllo «Prima di partire»
Prima di partire
In viaggio
Comportamento in situazioni di rischio e in caso di complicanze
Alimenti e bevande
Fare il bagno
Igiene
Contatto con animali
Lista di controllo «In viaggio»
Dopo il viaggio
Comportamento in caso di disturbi fisici al rientro dal viaggio
Informazioni importanti per il medico
Viaggiare con bambini trapiantati
Vaccinazioni
Igiene
Assunzione di liquidi
Protezione dal sole
Appendice
Indirizzi di contatto utili per la preparazione del viaggio
Altri indirizzi utili
Centri trapianti svizzeri
Autori & impressum
Da staccare:
Lista di controllo «Prima di partire»
Lista di controllo «In viaggio»
Libretto sanitario personale
Lo potete liberamente scaricare e stampare a cliccando qui!
Buona lettura e buoni viaggi!!
Altre informazioni sul libretto:
il presente opuscolo su come viaggiare dopo un trapianto di organo, inteso come vademecum medico per una preparazione
completa al viaggio per i trapiantati, è stato realizzato da specialisti svizzeri in trapianti dei centri trapianti svizzeri, da medici specialisti di ospedali e da medici privati.
Editore
Roche Pharma (Svizzera) SA
Schönmattstrasse 2
4153 Reinach

Trapianto, la miglior terapia

Trapianto, la miglior terapia

Trapianto di rene e dialisi domiciliare, outcome a confronto – tratto da trapianti.net

Tuttavia, nessuno di queste ricerche ha considerato i tassi di mortalità nei pazienti con forme alternative di dialisi, tipo quella domiciliare.

Due di questi studi sono stati ora presentati alla Convention Kidney Week 2015 dell’American Society of Nephrology, tenutasi a San Diego nel mese novembre.

Il dottor Molnar, dell’Università del Tennessee (Health Center Science) e i suoi colleghi hanno confrontato le informazioni e gli esiti di 2000 pazienti in trattamento dialitico domiciliare con quelli di altri 2000 pazienti sottoposti a trapianto renale negli Stati Uniti tra il 2007 e il 2011.

Oltre 5 anni di follow-up hanno dimostrato che i pazienti in trattamento emodialitico domiciliare avevano probabilità di morire quattro volte maggiori rispetto ai trapiantati.

“È stata riscontrata una significativa associazione tra le modalità di trattamento e l’esito infausto dei pazienti”, sottolinea il dottor Molnar. “In particolare negli afro-americani, per i quali il rischio di mortalità aumentava già al primo anno di follow-up”.

Saranno indubbiamente necessari ulteriori studi per approfondire e comprendere le ragioni sottostanti alle differenze razziali nel rischio di morte prematura tra i pazienti in dialisi domiciliare e i differenti tassi di sopravvivenza tra pazienti bianchi e di colore.

Per ora il dato acclarato è che, su un campione complessivo di 4000 pazienti, quelli in trattamento dialitico a casa hanno tassi di mortalità superiori rispetto a quelli trapiantati.

In un secondo studio, eseguito sempre dallo stesso gruppo di ricercatori, sono stati confrontati i tassi di mortalità di 480 pazienti in trattamento dialitico domiciliare e di età più avanzata (oltre 65 anni), con altrettanti pazienti sottoposti a trapianto di rene appartenenti alla stessa fascia di età (71 ± 6 anni per quelli in trattamento dialitico e 71 ± 5 anni per quelli trapiantati).

Il tempo mediano di follow-up è stato di 205 giorni per i pazienti in trattamento dialitico domiciliare e di 795 giorni per i trapiantati.

Si sono verificati 97 decessi tra i pazienti dializzati a casa e 48 decessi tra quelli trapiantati.

Inoltre, i pazienti in trattamento domiciliare avevano un concreto rischio di morire ancora maggiore durante il follow-up (5 volte più alto) rispetto ai pazienti sottoposti a trapianto di rene.

Insomma, il trapianto di rene rimane l’opzione migliore per i pazienti con insufficienza renale irreversibile, anche quando questi sono in trattamento dialitico domiciliare e in età più avanzata.

Prendendo atto di questa evidenza, sarebbe stato utile indagare se, nei campioni di pazienti studiati, il trapianto di rene abbia garantito anche una migliore qualità di vita o tassi di ospedalizzazione più bassi rispetto al trattamento dialitico domiciliare. Ma questo non secondario aspetto non è stato indagato.

Trapianto, la miglior terapia – Tratto da Trapianti.net

Bibliografia.Molnar MZ, Ravel VA, Streja E, Zadeh KK, et al. Racial differences in survival of incident home hemodialysis and kidney transplant patientsASN Kidney Week 2015 November 3-8;. abstract FR-PO1007.

Molnar MZ, Ravel VA, Streja E, Zadeh KK, et al. Survival of elderly incident home hemodialysis and kidney transplant patients. ASN Kidney Week 2015 November 3-8; (abstract FR-PO1008)

Peritoneale, la guida per stare bene

Peritoneale, la guida per stare bene.

E’ uscita da poco tempo la nuova guida prodotta da ANED (Associazione Nazionale EmoDialisi e Trapianto di Rene), dal titolo

peritoneale guida“DIALISI PERITONEALE, I COMPORTAMENTI CHE AIUTANO A STARE BENE”
informazioni e suggerimenti per pazienti e i loro familiari.

Si tratta di un piccolo libro che accompagna la guida “Emodialisi, una guida per stare bene”, di cui potete leggere una recensione qui, sempre edita e distribuita in forma gratuita da ANED.

E’ una guida altrettanto interessante, in cui si percorrono le varie fasi della vita del dializzato, dalle buone regole di vita, all’alimentazione, la corretta assunzione dei farmaci e, molto importante, l’aspetto psicologico e le reazioni emotive, con la testimonianza di Mario e Gabriella. Citiamo l’introduzione per capire il contenuto:

Per ottenere i migliori risultati possibili in dialisi non esistono bacchette magiche, scorciatoie o terapie miracolose. Essere in dialisi significa avere una malattia complessa, che si differenzia da paziente a paziente, durante la quale il benessere si raggiunge a seguito di scelte tecniche accurate, terapie giustamente formulate e adattate a nuove abitudini comportamentali. Molto dipende dal medico e dal team infermieristico a cui il paziente si affida, ma molto dipende anche dal malato stesso.

Una guida indispensabile!

Per chi affronta la dialisi peritoneale, questa guida è un piccolo aiuto che può fin da subito chiarire le idee e poter vivere al meglio la malattia nefropatica.

Riprendere una vita quanto meno normale è quello che Franca Pellini, nella sua “carta dei diritti del malato nefropatico”, la quale scriveva “Il malato che ha capito è colui che gestisce al meglio la malattia e la terapia” continuava la fondatrice, “solo comprendendo appieno la propria malattia, la si puó gestire e di conseguenza sopportare meglio”.

Il  tema che ha da sempre caratterizzato il lavoro di ANED è la centralità del malato, “testimone diretto della qualità della medicina e vero protagonista del cambiamento, che può comprendere solo attraverso la conoscenza”, considerata uno  “strumento di emancipazione e di corretto agire”.

Potete richiedere una copia cartacea in segreteria all’indirizzo mail segreteria@aned-onlus.it oppure piu’ semplicemente, potete scaricarla cliccando questo link – Guida Peritoneale .

Prevenzione delle malattie renali

Prevenzione delle malattie renali

Aspettando la Giornata Mondiale del Rene, che si terrà giovedì 10 marzo 2016, facciamo alcune considerazioni e riflessioni sul problema delle malattie renali.

Ipertensione e Diabete dannosi per i reniE’ vero che in questo sito, si parla molto di Dialisi e di Trapianto di Rene. Ma è anche vero che, queste terapie sostitutive della funzionalità renale, sono la sconfitta della Nefrologia. All’ultimo convegno a cui ho partecipato, il medico specialistia ha ormai identificato il problema del trapianto come un problema chirurgico.
Per ovviare a questo problema, il punto focale su cui ormai la medicina sta lavorando negli ultimi anni, è informare la popolazione che le malattie renali sono facilmente individuabili, curabili e quindi possono evitare a moltissime persone l’Insufficienza Renale Cronica (IRC), e in molti casi anche l’Insufficienza Renale Acuta, grazie a semplici gesti di prevenzione.

La prevenzione delle malattie renali nasce proprio dalla consapevolezza che, con semplici esami come la misurazione della pressione e l’esame delle urine, si può evitare la malattia dei reni o il progredire di nefropatie. Ma non solo, anche l’utilizzo scorretto di Farmaci Anti-infiammatori non Steroidei (tra i quali il Voltaren) può dare inizio a questo tipo di malattie. Un altro problema può derivare dall’assunzione in modalità scorretta di troppa acqua, ovvero di sovraccaricare il nostro corpo di liquidi. Questo sovraccarico viene poi trattato in maniera errata assumendo dei diuretici e quindi mettendo in difficoltà i reni.

Anche la dieta ha un fattore molto importante! L’assunzione di troppe proteine potrebbe essere un fattore determinante dello scatenarsi di una nefropatia. Logicamente per “troppo”, si intende un’apporto scorretto nella propria alimentazione nel momento in cui si è troppo sedentari, oppure (nel caso opposto) nel momento in cui si dovessero affrontare allenamenti sportivi intensivi, come body building o in genere attività “anaerobiche” corrredate da assunzione da integratori iper proteici. L’introduzione di tali integratori aumenta il lavoro dei nostri reni, affaticandoli.

Parliamo di numeri: quanti sono i soggetti coinvolti in Italia? Mediamente si stima nel 10% della popolazione italiana i soggetti che abbiano un qualsiasi tipo di malattia nefropatica, dallo stadio iniziale a quello terminale a cui bisogna ricorrere ad una terapia sostitutiva come il Trapianto di Rene o la Dialisi. La buona notizia è che di questo 10%, solo due terzi hanno una malattia già progredita, ma curabile. Inoltre solo l’1% della popolazione, sicuramente avrà bisogno di queste cure sostitutive. Tutti le altre sono persone che possono essere trattate negli ambulatori medici nefrologici e con aspettative di vita migliori, con la speranza di sconfiggere la nefropatia alla base. Una buona prassi ci consente anche di individuare malattie genetiche come i Reni Policistici (APDKD), forma di nefropatia che si trasmette genitorialmente. Anche in questo caso, se presa per tempo e trattata nella forma migliore, si può evitare al paziente sia la dialisi che l’eventuale Trapianto di Rene.

Questa mia riflessione è anche per dire quanto noi malati “terminali” dobbiamo essere grati alla scienza medica se possiamo vantare di essere in vita. Certo, chi ha una storia molto complessa nel tempo (io ho cominciato nel 1981 a soffrire di nefropatia, Glomerulonefrite ne caso specifico), sono comunque contento per quello che è stato fatto e per come sono stato seguito, nonostante le tecniche non all’avanguardia. Ma sono ancor piu’ contento per quelle persone che potranno essere tolte dalla gogna della Dialisi grazie a semplici esami specialistici. Per cui controlliamoci e consigliamo di farsi controllare, basta davvero poco: scegliamo delle buone pratiche di condotta alimentare, qualche controllo dal medico e molta più informazione. Molte volte basta pochissimo per cambiare il nostro futuro!

Per ulteriori informazioni potete anche consultare le altre pagine del blog:

Oppure consultate il sito dell’Associazione Nazionale Emodializzati e Trapiantati di Rene (ANED Onlus), e leggi questo interessante approfondimento del SIN (dicembre 2015)

Prevenzione delle malattie renali – Mirko Dalle Mulle – Riflessione sulla base della partecipazione a convegni di nefrologia.

Reni policistici ed essere genitori

Reni policistici ed essere genitori

Marika, paziente trapiantata per la seconda volta, dopo 4 anni e mezzo di emodialisi e un precedente trapianto renale da donatore vivente (madre) con durata 11 anni, ci parla del desiderio di essere genitori con una malattia che ha una forte componente genetica.
Malattia e gravidanza è un tema che trattiamo nell’apposita sezione “Gravidanza“, se volete inviarci il vostro contributo ne saremo lieti di poter pubblicare le vostre esperienze.

Gravidanza dopo il trapiantoSono nata con i reni policistici, ovvero malattia policistica recessiva, con esordio in epoca prenatale / neonatale.

A 40 giorni di vita mi espiantano il primo piccolo rene ridotto un groviglio di cisti; riesco a conservare il rene superstite per 10 anni, sempre seguita mese dopo mese dalla Pediatria Nefrologica del S. Orsola di Bologna. Ma pur superstite, questo rene ha ceduto prima della pubertà, così all’età di 11 anni vivo la mia prima esperienza di trapianto, grazie al dono di mia madre, al S. Orsola di Bologna.

Per 11 lunghi anni, questo trapianto mi ha accompagnato, con difficoltà notevoli, ma lo ha fatto…..poi ha ceduto e ho attraversato l’esperienza dell’emodialisi, per 4 anni e mezzo.

Poi la seconda opportunità. Il secondo trapianto, da donatore cadavere, al S. Orsola di Bologna, che ancora ad oggi, dopo 13 anni, ancora mi accompagna.

Conosco da sempre la genetica del rene policistico. Il rischio di avere dei figli che avranno la stessa malattia dei genitori, si attesta attorno al 50% di probabilità.

Come ho attraversato questa consapevolezza, da donna, nefropatica, policistica?

Perché il desiderio di maternità va preso fra le mani, guardato, ascoltato ed infine, capito. E va trovata la strada per dargli un senso e una dimensione di realtà.

Nella mia esperienza di donna nefropatica, ho incontrato amici e amiche con la stessa mia problematica e ho visto come a nessuno di loro fosse stato detto chiaramente che questa malattia e il fare figli sono due realtà che non vanno d’accordo!!!!

A volte, invece, ho conosciuto nefrologi coscienziosi che hanno rivelato questa difficile verità ai loro pazienti, li hanno accompagnati al rifiuto e alla rabbia, hanno tentato di proibire o vietare, ma molti pazienti davanti a questa consapevolezza hanno deciso di rischiare e di mettere al mondo figli con reni policistici, arrivando anche a dinamiche interiori molto delicate, al limite del contradditorio. Ad esempio due pazienti policistici insieme che decidono di mettere al mondo creature che avranno la loro stessa malattia!

La comunicazione dei problemi da parte del personale medico

Ma un nefrologo, anche il più coscienzioso, come può comunicare efficacemente questa realtà di incompatibilità fra il desiderio di mettere al mondo dei figli geneticamente tuoi e la malattia renale policistica?

Anche quando sono efficaci nel comunicarlo ai pazienti, alla fine ogni essere umano ha la sua libertà individuale da giocarsi e spesso se la gioca. Il problema arriva quando se la gioca con la vita di altre persone.

Ho visto casi che davanti alla consapevolezza del rischio, della certezza che avrebbero procreato figli policistici hanno comunque voluto fare un figlio, affrontato la dialisi e visto i figli fare altrettanto.

Vivere la malattia nel mondo reale

Io ho attraversato questo desiderio da donna policistica. Ho preso fra le mani il mio desiderio di maternità e ho fatto anche la mappa genetica, solo per avere la conferma di ciò che sapevo bene sin dalla nascita. Ho attraversato il cammino che porta a trasformare un desiderio in una decisione e alla fine ho superato quell’intrinseco egoismo che fa parte di noi malati, soprattutto se sin dalla nascita senti forte quell’egoismo che sussurra: se ce l’ho fatta io ce la fa anche mio figlio! Io sono qui e convivo con la mia malattia, magari sono in dialisi, ma vedrai che quando a lui/lei verrà la malattia la dialisi avrà fatto passi da gigante. La nefrologia sarà all’avanguardia!
Per me la malattia è normale.

Autoinganno. Ecco come si chiama quella voce che spesso ogni ammalato ascolta, a cui crede, a cui cede! Più si è malati, come noi, poi gli si crede tanto di più!

Reni policistici ed essere genitori – Io, pur policistica recessiva ( ovvero con un minor rischio di trasmissione genetica rispetto al policistico dominante, ma pur sempre rischioso) ho usato la mia malattia per trasformare il mio desiderio di maternità.

Ho imparato che la maternità è una forma di offerta e si può offrire e dare in tanti altri modi si può esprimere il desiderio di amare in tanti altri molti modi.

Ho conosciuto molte donne con reni policistici che davanti alla consapevolezza di “non poter avere figli” pur di “sentirsi mamme” hanno messo al mondo figli malati come loro o più di loro, hanno attraversato l’iter della malattia policistica.

Reni policistici ed essere genitoriIl dilemma quindi è: sentirsi mamme o diventare mamme?

O, ancor più in dettaglio: essere mamme?

Sono domande e percezioni che ho attraversato anche io da donna policistica, facendo luce dentro di me, sulla differenza fra “sentirsi mamma” e “diventare mamma” e vivere la dimensione di maternità.

La mia verità è che si può vivere la dimensione di maternità non solo “diventando mamma”, non solo buttandosi a capofitto nel rischio insito nella malattia policistica, che preclude la salute alla futura creatura, ma “il voler diventare mamma”, “ il voler diventare genitore” è un desiderio del cuore che può mettersi d’accordo con quell’impossibilità che la malattia policistica ci offre.

Per me è diventata ricerca di modi diversi per “vivere ed esprimere la dimensione di maternità e di genitorialità”, intesa nella dimensione del dare, dell’offrire e investire in dimensioni di vita che crescono e che sono propri dell’esperienza della genitorialità.

Non ho mai vissuto, lo ammetto, come una “mancata realizzazione” il fatto di non mettere al mondo una creatura geneticamente anche mia.

Ho sempre abbracciato con forte credo anche l’adozione e l’affidamento come forme d’amore che nulla tolgono al bisogno di dare amore che abbiamo dentro. Bisogno che trova la risposta nell’altro nel bisogno di ricevere amore, per crescere assieme ed essere accompagnato nella vita.

La mia voce mi sussurra, accompagnandomi: il bisogno di dare amore è umano.

In qualche modo, ognuno di noi deve trovare la propria strada per poter esprimere questo bisogno. Deve trovare le proprie risposte e il proprio modo di dare un senso alla vita. Il bisogno di dare un senso alle parole “madre” “padre” o “genitore” nella propria esistenza nel mondo.

Reni policistici ed essere genitori – Marika

Per maggiori informazioni sulla nefropatia renale policistica consigliamo di collegarci al sito dell’Azienda Ospedaliera Brotzu, voce Malattie Cistiche del Rene.