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Recensioni di libri

Peritoneale, la guida per stare bene

Peritoneale, la guida per stare bene.

E’ uscita da poco tempo la nuova guida prodotta da ANED (Associazione Nazionale EmoDialisi e Trapianto di Rene), dal titolo

peritoneale guida“DIALISI PERITONEALE, I COMPORTAMENTI CHE AIUTANO A STARE BENE”
informazioni e suggerimenti per pazienti e i loro familiari.

Si tratta di un piccolo libro che accompagna la guida “Emodialisi, una guida per stare bene”, di cui potete leggere una recensione qui, sempre edita e distribuita in forma gratuita da ANED.

E’ una guida altrettanto interessante, in cui si percorrono le varie fasi della vita del dializzato, dalle buone regole di vita, all’alimentazione, la corretta assunzione dei farmaci e, molto importante, l’aspetto psicologico e le reazioni emotive, con la testimonianza di Mario e Gabriella. Citiamo l’introduzione per capire il contenuto:

Per ottenere i migliori risultati possibili in dialisi non esistono bacchette magiche, scorciatoie o terapie miracolose. Essere in dialisi significa avere una malattia complessa, che si differenzia da paziente a paziente, durante la quale il benessere si raggiunge a seguito di scelte tecniche accurate, terapie giustamente formulate e adattate a nuove abitudini comportamentali. Molto dipende dal medico e dal team infermieristico a cui il paziente si affida, ma molto dipende anche dal malato stesso.

Una guida indispensabile!

Per chi affronta la dialisi peritoneale, questa guida è un piccolo aiuto che può fin da subito chiarire le idee e poter vivere al meglio la malattia nefropatica.

Riprendere una vita quanto meno normale è quello che Franca Pellini, nella sua “carta dei diritti del malato nefropatico”, la quale scriveva “Il malato che ha capito è colui che gestisce al meglio la malattia e la terapia” continuava la fondatrice, “solo comprendendo appieno la propria malattia, la si puó gestire e di conseguenza sopportare meglio”.

Il  tema che ha da sempre caratterizzato il lavoro di ANED è la centralità del malato, “testimone diretto della qualità della medicina e vero protagonista del cambiamento, che può comprendere solo attraverso la conoscenza”, considerata uno  “strumento di emancipazione e di corretto agire”.

Potete richiedere una copia cartacea in segreteria all’indirizzo mail segreteria@aned-onlus.it oppure piu’ semplicemente, potete scaricarla cliccando questo link – Guida Peritoneale .

Il dono nelle donazioni

Il dono nelle donazioni, L’intervista a Giovanni Spitale

Pubblichiamo questo breve inserto che riporta l’intervista a Giovanni Spitale, in occasione della pubblicazione della sua prima opera “Il dono nelle donazioni“, buona lettura.

  • Ci ritroviamo a parlare di donazioni con te a distanza di un anno dal precedente articolo dedicato alla campagna di sensibilizzazione “Climb for Life” per Admo. Cosa è cambiato da allora?

Direi che è cambiato molto, ed al contempo molto poco: mi sono finalmente laureato in scienze filosofiche, ho iniziato a lavorare in una scuola (il che mi riempie di soddisfazione), ho pubblicato un libro. Nonostante tutto questo continuo a vivere a braccetto con la mia malattia, l’aplasia midollare idiopatica, e continuo a spendermi per spiegare alle persone l’importanza delle donazioni anatomiche (sangue, organi, midollo osseo), cercando di fornire a chiunque gli strumenti per fare una scelta consapevole sull’argomento. Faccio esattamente quello che voglio fare, sempre meglio di ieri e peggio di domani.

  • Ti sei scoperto autore e ne è prova il tuo libro, tratto dalla tua Tesi di Laurea in Filosofia. Ci descrivi brevemente il percorso che ti ha portato ad avere finalmente in mano il tuo scritto?

In realtà la tesi di laurea è in scienze filosofiche. Sono laureato anche in filosofia: a suo tempo scrissi una tesi sul rapporto tra uomo e macchina, e la scrissi in ospedale, durante il ricovero, mentre il mio corpo era continuamente collegato alle macchine.
Diciamo che sono sempre stato convinto che la filosofia debba servire a qualcosa, e nella fattispecie a migliorare la vita delle persone. Ho scelto di occuparmi di bioetica per due motivi: perché è un campo in cui la filosofia ha molto da dare, e perché la mia storia di vita si lega molto strettamente alla bioetica dei trapianti. Il libro ha due radici, e quindi un doppio spirito; quello personale, soggettivo ed emotivo, e quello accademico, razionale, oggettivo. Quando ho iniziato a scrivere ho subito capito che non avrei potuto fare altro.

  • Leggiamo con piacere che la prefazione è a cura di Erri De Luca, noto autore contemporaneo legato come te agli elementi della natura, alla calma degli spazi e all’attenzione ai dettagli. Come è nata questa amicizia e quanto sei stato influenzato nella realizzazione del tuo libro?

Conosco Erri da anni, ci siamo incontrati per merito di un comune amico, Pietro Dal Prà. Abbiamo realizzato assieme il primissimo volantino di Climb For Life. Poi Erri ha deciso di dedicarsi all’argomento delle donazioni con il libro-film “il turno di notte lo fanno le stelle”, scritto (ovviamente) da lui e diretto da Edoardo Ponti. Io ho avuto una piccola parte nella realizzazione del tutto, e nel documentario “conversazioni all’aria aperta”, allegato al film, dialogo con Erri sull’argomento. Quando ho iniziato a ragionare sulla prefazione del mio libro non avrei potuto pensare ad altri che a lui: è stato proprio lui a farmi nascere l’interesse per il confronto con la Scrittura, approcciata molto laicamente (io non sono nemmeno battezzato), riguardo al dono; tale confronto è uno dei due pilastri del capitolo conclusivo del mio volume. Erri ha fatto proprio un gran lavoro: un dono che non potrò mai ricambiare.

  • Il concetto di donazione si lega benissimo alla tua storia personale, quanto di te è presente nel libro e in che forma lo hai voluto esprimere?

Ogni pagina contiene almeno qualcosa di chi la scrive, o quantomeno credo che si dovrebbe scrivere in questo modo, con vera passione. In questo libro ci sono due cose di me: il mio sapere sui come del dono, ed il mio sapere sui suoi perché. Conoscere per capire, capire per scegliere. Scegliere per essere padroni della propria vita: questo è ciò che insegno ai miei ragazzi, a scuola, e questa è l’idea che ha guidato tutto il lavoro: produrre uno strumento che mettesse le persone in condizione di fare una scelta consapevole e responsabile su una cosa importante. Quindi forse, a ben vedere, ci sono tre cose, di me, nel libro.

  • Qual è il valore più importante che dovrebbe essere alla base di un gesto di donazione, specialmente da una prospettiva bioetica?

Un dono, per essere davvero tale, deve avere due caratteristiche: costruire relazioni ed essere gratuito, nel senso che non deve essere uno strumento per proiettare le intenzioni del donatore sul ricevente. Se manca la prima caratteristica siamo di fronte ad un dono che parla di solitudine, se manca la seconda siamo di fronte ad un dono avvelenato, un dono che si fa per ottenere qualcosa, un non dono. Le donazioni anatomiche sono una figata (che non è un tecnicismo, ma rende l’idea del mio entusiasmo per il tema) proprio per questo: perché sono anonime ma costruiscono relazioni, tra l’umanità e la generosità di chi dona, che sono le sole cose note a chi riceve, e l’umanità ed il bisogno di chi riceve, le sole cose note a chi dona. E le sole importanti, aggiungerei: sesso, razza, religione, fede politica passano, come è giusto che sia, in secondo piano, in questa relazione salvifica da persona a persona.

  • Il tuo viaggio alla ricerca di un donatore compatibile immagino stia procedendo, cosa ti aspetti dal futuro?

Di non morire. Di riuscire a rendermi ancora utile a tutte le persone che aspettano un dono per sopravvivere. Di lasciare il mondo (il più tardi possibile) meglio di come l’ho trovato.

  • Le ultime righe di questa intervista sono dedicate al tuo libero pensiero, da rivolgere a chi ti sta leggendo…

Il mio non è un libro fondamentale. Quelli sono davvero pochi, e sono altri: Il piccolo principe, Cent’anni di solitudine, l’Odissea per dirne tre. Però questo è un libro importante, proprio perché è il punto di partenza per fare una scelta che riguarda noi ed il nostro corpo.

Ogni scelta, poi, non è mai una semplice decisione tar cose diverse: è una affermazione di noi stessi, dei nostri valori, delle cose in cui crediamo. Decidere di fare la differenziata, per esempio, vuol dire anche affermare di credere nell’ambiente e nella sua conservazione come un valore. Decidere di donare vuol dire riconoscere la vita degli altri come un valore, e poiché noi siamo l’altro dell’altro, riconoscere come un valore la nostra.

Voglio cogliere l’occasione di questa intervista per ringraziare Angela Bonato, che ha disegnato la stupenda copertina del volume, il mio editore, Il Poligrafo, per aver creduto in questa pubblicazione, e le associazioni che mi hanno sostenuto nel realizzarla: ADMO Vicenza, Belluno, Trento e Bolzano, AIDO Belluno, AVIS Vittorio Veneto.

Per chi avrà la pazienza di leggere il libro “Il dono nelle donazioni”, avrà una piacevole sorpresa: la bellissima prefazione di Erri De Luca.

Nessuna civiltà umana ha ignorato la pratica del dono, atto di offerta senza tornaconto. Giovanni Spitale ha conosciuto per disavventura la necessità di attenderne esattamente uno, esclusivamente suo, da un donatore sconosciuto. Gli occorre un trapianto di midollo osseo. La compatibilità è assai rara, il tempo nel suo caso è un frattempo. Lui lo impiega nell’approfondimento del misterioso accidente del dono.

Da questo bisogno e da questa attesa provengono le competenze chiuse in queste pagine.

Scrive un trattato sul dono da corpo a corpo, sulla storia fisica di questo soccorso. Ne leggo le origini, le applicazioni, le leggi che hanno provato a regolarne le funzioni. Giovanni Spitale da anni va in giro a raccontare in cosa consiste l’offerta di midollo osseo, un prelievo di sangue un po’ più laborioso, senza nessun pericolo per chi sceglie di iscriversi alla lista di chi può salvare una vita così.

Con il racconto della sua vicenda quella lista è cresciuta, in molti hanno saputo per la prima volta come sia a portata di mano una resurrezione. Queste notizie le aggiungo io, che conosco Giovanni Spitale da diversi anni. In queste pagine ci sta piuttosto il suo studio sulla vasta materia da lui perlustrata in ogni aspetto.

Nella premessa scrive di avere imparato la filosofia del dono con un piede per terra, non in astratto, ma con fondamento. L’altro piede però si solleva, e i due insieme in movimento producono un cammino e un’andatura. Così da lettore riesco a visitare le molteplici forme di questa magnifica specialità della civiltà umana.

C’è posto anche per un riepilogo storico dall’offerta di ospitalità, fino al sacrificio di sé. Emerge dall’insieme una economia del dono che rompe la partita doppia dare/avere e introduce la variabile indipendente del gratuito. Il gratis sfugge al PIL, alle statistiche, al contatore, producendo la più pulita delle energie rinnovabili.

Un giorno mi è capitato di sbattere contro un verso prodigioso della Scrittura Sacra.
Rigo 1, capitolo 11, Kohelet/Ecclesiaste: «Manda il tuo pane sopra i volti delle acque, che in molti giorni lo ritroverai».

Riconosco in questo verso la perfetta forma del dono: manda il tuo pane, offri quello che ti nutre, il sostegno, quello che è tutt’uno col tuo corpo; proprio quello mandalo, senza sapere a chi, affidandolo ai volti delle acque, alla corrente. Sia l’offerta doppiamente segreta: anonima e senza sapere a chi.

In molti giorni lo ritroverai»: questo singolo dono ritornerà accresciuto immensamente, molte volte, in molti giorni. Non è rimborso, non è investimento, non è cometa con ciclo programmato di ritorno. È spargimento, è manna, non riguarda più un destinatario, è sciame che irradia, impollina, feconda.

Suo fatturato non censibile è la gratitudine che suscita e resuscita le fibre più profonde della specie umana.

Erri De Luca

 

Il il dono nelle donazioni – L’intervista a Giovanni Spitale

Recensione Il dono nelle donazioni

RECENSIONE Il dono nelle donazioni – una prospettiva bioetica

Pubblichiamo la recensione del primo libro di Giovanni Spitale, “Il dono nelle donazioni – Una prospettiva Bioetica”.

Il libro “Il dono nelle Donazioni”

Recensione - IL dono nelle donazioniNel 1443 il Beato Angelico dipinge la “Guarigione del Diacono Giustiniano”: una tempera su tavola attualmente conservata al Museo Nazionale di San Marco a Firenze. Il soggetto è un bizzarro miracolo raccontato dalla Legenda Aurea: i fantasmi dei santi Cosma e Damiano, due medici siriani morti nel III secolo dopo Cristo, curano un diacono romano, colpito da non meglio precisate ulcere ad una gamba; la terapia consiste nella sostituzione dell’arto malato con quello di un etiope morto da poco. È la prima volta che l’idea del trapianto, seppur in forma mitica, fa capolino nella cultura occidentale.

Il trapianto di organi, tessuti e cellule oggi rappresenta una soluzione efficace per una vasta serie di patologie, dalle insufficienze organiche alle malattie ematologiche. Si tratta però di una pratica medica molto particolare, impossibile da realizzare senza un donatore, una persona che offra una parte di sé a beneficio di qualcun altro.

È proprio questo fatto, l’inevitabile necessità del dono, a rendere questo particolare campo della medicina così interessante da un punto di vista bioetico: ne sorgono questioni legate al modo in cui concepiamo noi stessi, il nostro corpo, il morire, l’idea di sacrificio connessa con le donazioni da vivente. Si tratta di uno spettro di questioni straordinariamente variegato, che questo testo per la prima volta affronta con un approccio multidisciplinare, valutandone gli aspetti medico-scientifici, storici, giuridici, etico-morali e filosofici. Una finestra aperta sul mondo del dono, attraverso la quale chiunque, dal bioeticista all’appassionato, dallo studente al volontario, può gettare uno sguardo ed iniziare a costruirsi una propria idea.

L’autore

Mi chiamo Giovanni Spitale. Sono nato a Castelfranco Veneto il 3 dicembre 1987 e vivo a Solagna, in provincia di Vicenza.

Nel 2006, una volta terminati gli studi superiori al Liceo Scientifico, ho deciso di dedicarmi allo studio della filosofia.

Giovanni SpitaleNell’estate del 2009 stavo accompagnando un gruppo di scout lungo l’alta via n°1 delle Dolomiti, da Braies a Cortina. Una sera i ragazzi hanno proposto un momento di riflessione sul senso della vita: ciascuno di noi avrebbe dovuto stilare una lista delle dieci cose che avrebbe assolutamente desiderato fare prima di morire. Il primo punto della mia lista suonava più o meno come “vorrei salvare la vita a qualcuno”.

Una volta tornato a casa ho deciso che il sistema più elegante ed efficace per realizzare il mio desiderio sarebbe stato diventare donatore di sangue, nonché rendermi disponibile in quanto potenziale donatore di organi e di midollo osseo. Per queste ragioni mi sono recato ad eseguire gli esami del sangue necessari. Era un venerdì.

Il lunedì successivo stavo entrando all’università quando ho ricevuto una telefonata di mia madre: il medico aveva visionato il risultato dei miei esami e riteneva indispensabile che mi recassi immediatamente in ospedale per approfondimenti ed accertamenti; le testuali parole di mia madre sono state più o meno “dicono che non dovresti nemmeno essere in grado di camminare”.

Quel giorno dell’autunno 2009 la mia vita ha subito una svolta piuttosto violenta: non solo non avrei mai potuto salvare la vita a qualcuno donando una parte di me, ma avrei avuto io stesso bisogno di una persona che, spinta da un orizzonte morale simile al mio, decidesse di provare a salvarmi la vita. La sera stessa ricevevo la mia prima trasfusione di sangue, due giorni dopo venivo iscritto nelle liste d’attesa per trovare un donatore di midollo osseo compatibile: il mio, per ragioni tuttora inspiegabili, era morto per il 98%, e non stava producendo gli elementi del sangue necessari a mantenermi vivo.

La diagnosi è aplasia midollare idiopatica, una malattia rara che comporta l’invecchiamento precoce e conseguentemente la morte del midollo osseo. Ci sono soluzioni tampone: in primo luogo, appunto, le trasfusioni; secondariamente, la chemioterapia con biofarmaci di sintesi permette di “spegnere” il midollo osseo e di farlo ripartire, sperando che riprenda a funzionare normalmente. Nel momento della diagnosi le mie probabilità di sopravvivenza a sei mesi erano del 20%. L’unica soluzione definitiva sarebbe stata il trapianto di midollo osseo, ovvero la sostituzione del mio, malato, con quello sano di un donatore: le probabilità statistiche di trovarlo sono mediamente una su centomila.

Non ho trovato il donatore ed ho quindi intrapreso la terapia farmacologica: stando al medico che ha realizzato la diagnosi, tale trattamento dovrebbe permettermi, qualora tutto andasse per il verso giusto, di sopravvivere all’incirca dieci anni. Il giorno in cui ho ricevuto questa notizia di anni ne avevo ventuno.

Durante il lungo ricovero sono stato impegnato su tre fronti:

  • Proseguire la stesura della mia tesi di laurea triennale (tesi in filosofia della scienza, dedicata al rapporto umano-macchina);
  • Tenere su il morale alle persone ricoverate con me ed al personale del reparto – quando riuscivo ad alzarmi dal letto – con trucchi di magia e prestidigitazione;
  • Infine convincere quante più persone possibile a diventare donatori, per salvare la vita a me ed a tante altre persone come me in attesa di trapianto di midollo osseo (in Italia poco meno di 1.500 nel solo 2009).

Nel gennaio 2010 sono uscito dall’ospedale ancora vivo, ed un passetto alla volta ho iniziato a riprendermi la mia vita, seppur tra mille difficoltà: ero a malapena in grado di camminare, non potevo frequentare luoghi chiusi che non fossero stati accuratamente sterilizzati, all’aperto dovevo indossare una ingombrante maschera per filtrare ogni possibile agente patogeno. Ciononostante, ho proseguito e moltiplicato le mie attività volte ad aumentare il numero dei donatori, che già mentre ero in ospedale avevano portato centinaia di persone a decidere di esserlo: ho avviato il progetto “qualcosa da donare”, indirizzato alle quinte superiori, che tuttora mi permette di incontrare circa 800 ragazzi all’anno per parlare di donazioni; subito dopo assieme al grande alpinista e scalatore Pietro dal Prà ho fondato Climb For Life, un progetto di comunicazione sulle donazioni dedicato specificamente al mondo dell’arrampicata e della montagna.

L’università in quel periodo era difficile: non potevo prendere il treno né seguire le lezioni per via del rischio infettivo, ma amavo (ed amo tuttora) quello che studio, e con molta fatica sono riuscito a portare a termine il percorso triennale, laureandomi nel 2011.

Ho proseguito il mio percorso di studi iscrivendomi alla magistrale in Scienze Filosofiche, con la precisa intenzione di occuparmi in particolar modo di bioetica. Ciononostante, ho continuato ed ampliato le mie attività legate all’orizzonte etico delle donazioni: ho potenziato il progetto di sensibilizzazione alla donazione destinato alle scuole; ho realizzato alcune pubblicazioni per ADMO – associazione Donatori Midollo Osseo, nonché per FIDAS – Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue; ho collaborato con Erri de Luca per la realizzazione del libro e del film “Il turno di notte lo fanno le stelle” (Feltrinelli), diretto da Edoardo Ponti e dedicato alla donazione degli organi, apparendo anche nel documentario “Conversazioni all’aria aperta”.

Ho terminato nel 2015 il mio percorso di laurea magistrale con una tesi dedicata alla bioetica del dono. Nel mentre gli anni sono inesorabilmente passati, nel 2009 la mia aspettativa di vita era stimata in 10 anni, ora siamo nel 2015. Ciononostante, ho delle idee da realizzare e dei sogni da perseguire, e pertanto preferisco non pensare al ticchettio dell’orologio, del quale mi curerò solo quando sarà il momento. Mi limito a proseguire con attenzione le mie cure, ma ciononostante progetto il mio futuro professionale, affettivo e personale cercando di non dimenticarmi mai del valore di ogni singolo giorno.

Giovanni Spitale

Recensione Il dono nelle donazioni – Di Giovanni Spitale, per informazioni su come avere il libro contattare direttamente l’autore tramite il suo sito web www.giovannispitale.net

 

Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo

Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo

Un libro di Valentina Di Romano, trentunenne ragazza di Teramo, che racconta il suo vissuto di dialisi e trapianto.

Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo
Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo – Copertina di Andrea Capodicasa

«Questa sono io. Accetto la vita per quello che mi regala e non la odio per quello che non mi dà. Affronto la malattia con il sorriso e non mollo mai!». Dice di sè Valentina Di Romano che ha deciso di raccontare la sua vita in un libro ironico ma che affronta un argomento molto serio, un libro dedicato ai compagni che come lei vivono la dura esperienza della dialisi o hanno vissuto quella del trapianto. Nonostante i problemi legati alla sua malattia, oggi Valentina svolge un lavoro nella sede provinciale INAIL di Teramo che le piace, vive da due anni a Pescara con il compagno Emanuele che tutti i giorni le dimostra il suo amore, ha una famiglia unita a dispetto delle quotidiane difficoltà e si dedica ai suoi compagni di sventura ricoprendo la carica di vice segretario regionale dell’associazione Aned. Con il suo primo romanzo, Valentina Di Romano vuole dar voce ad una storia purtroppo comune a molti. La scoperta della malattia da parte dei genitori a pochi mesi dalla nascita e la convivenza con essa negli anni tra ospedali e quotidianità. Dall’insorgenza in età scolare dell’insufficienza renale alla dialisi, dal trapianto al rigetto e di nuovo e ancora la dialisi. Esperienze che hanno contribuito a rendere la storia di Valentina straordinaria e le hanno insegnato ad affontare le difficoltà con il sorriso sulle labbra. Parte del ricavato della vendita sarà donato dall’autrice alle associazioni Aned, Aido e Associazione Cistinosi.

  Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo: una storia difficile, una vita in salita, ma affrontata con una forza straordinaria e, cosa che più colpisce, con un senso dell’humour assai difficile da trovare in persone che si trovano in tali situazioni.
Con stile fresco e coinvolgente, l’Autrice ci conduce attraverso i molti passaggi della sua lotta per la salute. Un esempio di vitalità e gioia, sì, gioia, quella di chi è comunque grata all’esistenza, ne sa assaporare tutti i momenti e tutte le sfumature.
Un libro da leggere tutto d’un fiato.

 Copertina di Andrea Capodicasa

Per ordinarlo: Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo su IBS[ ISBN-978-88-7475-413-7]

 

CarpeDiem

Carpediem, un libro di Claudio Ronco

Recensione di questo interessante libro ispirato alla fantastica storia vera del medico vicentino che ha inventato una macchina per salvare i bambini

piatto_cop_carpediem_bassa_rgb Carpediem è il racconto di due vite e di una lotta per la vita. Una vita di pochi giorni minacciata di rapida estinzione e una vita lunga di sfide professionali affrontate e vinte con coraggio; una neonata che vuol vivere a tutti i costi e un medico che profonde i suoi tesori di scienza e di umanità per conservare alla più fragile delle creature quella vita cui si è appena affacciata.
Il dramma della malattia, il rigore della ricerca, la magia della neve e dei boschi dell’Altopiano di Asiago, la dedizione di medici, scienziati e infermieri, la speranza e la gioia della guarigione sono i toni che si alternano nel racconto e rendono avvincente la storia del medico e della bambina, due vite unite dal destino.

Recensione tratta dal «Corriere della Sera» 23-01-2015

«Alzo il telino sopra la culla. Lisa gira gli occhi a destra e a sinistra quasi a cercare qualcuno. Quando mi vede si ferma e comincia a succhiare con la bocca come per chiedere il latte. Chiamo un’infermiera e cominciamo a darle il biberon… Succhia, ha fame… È determinata, non molla, come non abbiamo mollato noi».

Lisa è una bambina nata due volte. La prima volta, alla fine di agosto del 2013, a causa d’un parto complicato, aveva una gravissima insufficienza renale. Così grave che pareva irrimediabilmente perduta. Il destino di 90 su 100 dei piccoli nati con quei problemi. Come potevano salvarla se non esistevano macchinari per la dialisi dove tutto fosse in miniatura e le multinazionali non erano interessate a metterci soldi per costruirli? La seconda volta, Lisa è nata negli ultimi giorni dell’estate. Quando finalmente chiese il latte. Dopo tre settimane di speranze, angosce, spaventi, notti insonni dei genitori, dei medici, degli infermieri.

Da grande potrà raccontarla come un’avventura di cui non ricorderà nulla. Tranne quello che le spiegheranno i genitori. E cioè che è stata la prima neonata al mondo salvata da una macchina costruita apposta per lei e i bambini venuti dopo lei (il 18% dei prematuri) all’Ospedale San Bortolo di Vicenza da un medico che, dopo aver lavorato in America e fatto esperienza in mezzo mondo, è riuscito a mettere su una squadra che tiene insieme scienziati di varie discipline. Si chiama Claudio Ronco, ha diretto il laboratorio del Beth Israel Medical Center di New York, ha pubblicato i suoi lavori sulle più prestigiose riviste scientifiche del pianeta, è finito nel 2014 al primo posto nella classifica dei più importanti scienziati del rene stilata dalla John Hopkins University, insegna in vari atenei italiani, americani e cinesi ed è appena uscito con un libro in cui racconta la sua «storia di una bambina, di un medico e di una macchina».

Si intitola, il libro, col nome proprio di quella macchina, Carpediem. In linguaggio scientifico: Cardio-Renal-Pediatric-Dialysis-Emergency-Machine. In latino, come ricordano i lettori di Orazio, «ruba un giorno» al futuro. E con quello spirito partì la battaglia intorno alla culla di Lisa: l’obiettivo era di rubare un giorno e poi un altro e un altro ancora alla cattiva sorte che pareva non lasciare scampo.

Scrive nella Prefazione Umberto Veronesi: «Carpediem è un miracolo della tecnologia e della fusione di più discipline scientifiche allo scopo di realizzare il rene artificiale perfetto per i bambini neonati. Qualcosa che non c’era, qualcosa di cui vi era necessità, qualcosa che, per fare eco ai colleghi americani, cambierà il modo di fare medicina nei pazienti neonati con problemi renali».
Il tutto grazie a un metodo: «Claudio ha realizzato quello che per anni è stato anche il mio sogno medico», spiega il grande oncologo che nel 2000 fu anche ministro della Sanità, «e cioè mettere assieme in un’unica struttura l’assistenza, la didattica e la ricerca. L’assistenza dei pazienti con una buona dose di umanità affiancata alla forte vocazione tecnologica della disciplina nefrologica».

Per capirci: il reparto vicentino, spiega il suo creatore, consiste oggi in «due piani dedicati all’assistenza dei pazienti con malattie renali, terapie extra-corporee e trapianti renali, ed un piano in cui sono collocati laboratori di ricerca, di biologia molecolare, fisica e ingegneria applicata, farmacologia, modellistica, economia sanitaria, sociologia e medicina renale». Di più: «L’istituto è economicamente autonomo e vive di progetti finanziati ad hoc». Lingua ufficiale: l’inglese. Miscuglio di nazionalità: «I ricercatori sono per il 50% stranieri e hanno un’età media di 25 anni». Alla faccia della gerontocrazia imperante…
Dove Ronco abbia preso i primi rudimenti tecnologici lo spiega: riparando antenne, da ragazzo, col suo amico Flavio. Uno dei tanti lavoretti dettati da una curiosità vulcanica che lo spinse a fare «il gelataio, il falegname, l’imbianchino, il riparatore di radio a galena, il meccanico di biciclette, il cacciatore di frodo (non era proprio un lavoro, ma aveva i suoi segreti), il bottonaio (avevo comperato un aggeggio per fare bottoni per signore con il tessuto dei loro vestiti), il recuperante di reperti bellici, il raccoglitore di muschi per presepi».

Un miscuglio di interessi che gli sarebbe tornato utile per capire quanto le divisioni in compartimenti stagni di una volta tra medici e ingegneri e sistemisti e programmatori «non abbiano alcun senso». Come la notte in cui, per salvare Lisa, decise di mettere in parallelo due Carpediem, inventando al momento come farli funzionare insieme: «Ci mettiamo a modificare il circuito in piena notte. Forbici sterili, connettori, tubi e filtri: sembriamo idraulici e, date le minime dimensioni, anche orologiai…». Mica facile, con le «cannule più sottili di un capello».

Fatto sta che, dopo aver fatto il giocatore di hockey, il chitarrista di un complesso rock, il costruttore di bob e un mucchio di altre cose, Ronco dimostra ora di sapere anche scrivere. E tiene insieme, con ritmo, tre racconti paralleli: la sua storia personale (prima notte da medico condotto, emozionatissimo, nel paese di Cornedo: un parto prematuro e un’appendicite acuta!), la storia della macchina e la storia di Lisa. Sempre con parole virtuosamente “facili”. Un’arte imparata, giura, in America: non si trattava più di comunicare un concetto o una prognosi in “medichese”, ma di trasferirlo al paziente in “malatese”, ovvero in un linguaggio a lui comprensibile. Finalmente mi era chiaro il valore di comunicare e farsi capire…».
Carpediem, spiega Ronco, non è stato brevettato: «Una scelta precisa. Non l’abbiamo costruita per fare soldi, quella macchina. C’è solo un impegno preso insieme con le aziende Medica e Bellco di Mirandola, nell’area modenese sconvolta dal terremoto, che lo producono. Ogni dieci macchinari venduti, uno viene donato a un ospedale pubblico».
La bambina nata due volte, oggi, sta bene. Comincia a parlare. La mamma, quando le parla dell’uomo col camice bianco, lo chiama «zio Claudio».

(Recensione di Gian Antonio Stella)

CarpeDiem – Libro di Claudio RoncoDializzati e trapiantati di rene