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A camminare nascono poesie

Da qualche tempo, ho ricominciato a camminare nei boschi. Devo ammettere che farlo nei primi tempi (ho ricominciato lo scorso anno proprio verso aprile) aveva un significato più tecnico che ludico. Dovevo riprendermi dal rientro in dialisi, dovevo perdere peso per asciugarmi (sono arrivato a perdere 10kg in un anno) e dovevo comunque dare tonicità al mio fisico dopo un duro stop fatto di mesi tra malattia e ospedale, passati a riposare e cercare soluzioni alle nuove magagne che arrivavano.

E così il bosco e il camminare, sono diventati la mia medicina principale. Ho ricominciato con molta fatica e grazie a degli amici, nel tempo sono riuscito anche a visitare qualche bel rifugio e ad arrivare in cima a qualche bella vetta della mia zona. L’inverno che ho passato è stato una scoperta incredibile per me, non mi ero mai messo a camminare nella neve ed è stato stupendo. Pur abitando in montagna, tante cose mi hanno sempre tenuto lontano dal provare questo modo di vivere la montagna. E così finalmente, dopo tanto allenamento, posso godere anche di qualche passeggiata lunga e con dei tratti non prettamente facili considerando le precedenti condizioni fisiche. E quindi, sono a contatto con panorami e ambienti diversi dalla classica passeggiata e la mia mente, vede finalmente cose nuove , da associare a parole che nascono spontanee quando mi siedo su qualche ceppo riverso a terra e riposo. E propio guardando il ceppo a terra, mi sono accordo dei come la natura mi offra un’analogia con la mia vita, di come gli alberi si aggrappino alla terra con radici profonde e anche quando un evento naturale come le slavine di neve provino a sradicarli, le loro radici profonde restino attaccate e diano vita a quell’albero! Un’affinità meravigliosa con la vita di noi dializzati, attaccati alla vita con degli aghi come fossero radici che traggono il necessario per restare in vita!

RADICI RIVERSE
Ed eccola qui
La mia vita
Radici riverse
All’aria
Alla vista di tutti,
Radici robuste
Ancora ancorate
Con forza, alla vita
Alla terra, madre
Poca linfa che scorre
Ma ancora con forza
Timidi germogli
E foglie
La prossima primavera
Vedranno

Ed è meraviglioso quando il tuo corpo risponde, ti da segnali di miglioramento nonostante la dialisi non ti permetta di fare tutto ciò che faresti da trapiantato. Ho una reale nostalgia dei miei 18 anni passati in una condizione si di malattia (il trapianto non risolve tutto, ma aiuta tantissimo), ma anche di assoluta libertà di movimento.

Non c’è una soluzione a tutto questo, solo il sopportare ed essere resilienti verso questa situazione di malattia, ovvero oltre al mero resiste e “combattere” (essere guerrieri, non basta…), ma anche trovare soluzioni e compromessi per utilizzare al meglio la parte del nostro corpo che ancora funziona ancora.
In primis, il nostro cervello. La forma mentale è assolutamente necessaria nell’affrontare positivamente la vita di tutti i giorni.

Lo sport, o più in generale, fare una qualsiasi attività fisica, aiuta sensibilimente l’affrontare la dialisi. Ho pubblicato un approfondimento su Sport e Trapianto, ma in futuro pubblicherò delle schede anche per i dializzati, che hanno una risposta diversa alle sollecitazioni che implica lo sport.

 

Tu sei Perfetto

Tu sei Perfetto

A volte è difficile vederlo, ma tu sei perfetto.

Miliardi di anni fa una stella esplose, spargendo atomi attraverso l’universo.
Questi atomi si sono spostati nel vuoto dello spazio per miliardi di anni prima di arrivare finalmente, insieme, a miliardi di altri atomi provenienti da tutto l’universo, per formare la terra.
Dopo alcuni miliardi di anni, alcuni di questi atomi si sono finalmente aggregati ​​nel modo giusto per formarti. L’universo si era creato perfettamente per farti diventare come sei.
A volte arrivano momenti difficili, ma pensa a che cosa ha attraversato ogni atomo del tuo corpo; la distanza percorsa per crearti.
Il fatto che siano giunti tutti insieme nel modo giusto per renderti bello è incredibile.
Quando i tempi diventano difficili, cerca di ricordare come tutto è sincronizzato, pensa a quanto sia incredibile che tu possa sentire la tristezza che provi.
L’universo ti ha creato in modo che potesse sperimentare emozioni differenti. Ama i momenti felici, ma abbraccia quelli tristi. Sappi che niente dura per sempre, nemmeno il più dei giorni e pensa che un giorno, presto ,sarai di nuovo felice.
L’universo ha bisogno di conoscere la tristezza per conoscere la felicità. Quando sei nei giorni trisi, abbracciali e impara da loro; impara cosa li rende così tristi e impara cosa ti porterà di nuovo ad essere felice.
In tutte le cose cattive e tristi ci sono i semi di qualcosa di buono che ti porterà di nuovo alla felicità.

Pensieri a ruota libera

Pensieri a ruota libera

Un nostro lettore che fa parte del nostro gruppo social network “Emodializzati e Trapiantati di Rene” su Facebook, Aldo Teoli, ci manda alcuni “appunti di viaggio”, ovvero pensieri a ruota libera sull’emodialisi, sulla sete che attanaglia il dializzato, la vita lavorativa e una bella parafrasi sulla routine che settimanalmente è coinvolto.
Se anche tu vuoi inserire la tua storia o i tuoi pensieri su questo blog, non esitare a contattarmi! Buona lettura!

LA DIVISA

Ogni volta che mi cambio e metto “la divisa per andare a fare dialisi”, mi si fa incontro un mondo parallelo, un mondo variegato e caledoiscopico fatto di tante storie simili ma differenti tra loro e la sofferenza e la rassegnazione la fanno da padrone.

Il mio incedere con gli anni non è più claudicante ma sicuro e deciso. Ho la percezione di galleggiare in un limbo, da una parte la vita reale di tutti i giorni, con le sue difficoltà e le sue gioie, dall’altra una vita sospesa che dura poco più delle 4 ore della dialisi in cui tutto sembra evanescente. In fondo quando dico che per me la dialisi è un secondo lavoro credo di affermare una verità.

La mia paga è l’aria che ancora respiro ed il sorriso che incontro sempre più di rado in questo girone! Come un lavoro bisogna rispettare le regole:
portare poco peso, evitare stravizi ecc… e soprattutto bisogna essere sempre attenti e scrupolosi a ciò che ci circonda. Per noi le ferie sono quando non facciamo dialisi!!

Difficilmente si riesce a “perdere ” questo lavoro, diciamo che il concetto di tempo indeterminato si applica in maniera perfetta a questo lavoro atipico. Il datore di lavoro spesso è avulso dal contesto e decisamente poco propenso a farsi carico dei tuoi problemi figuriamoci dei tuoi timori e delle tue paure. I suoi collaboratori nella migliore delle ipotesi svolgono diligentemente il loro compito senza metterci un briciolo di anima, anche se debbo ammettere che come in tutti i luoghi di lavoro c’è sempre la piacevole eccezione che ti gratifica.

Ogni volta che entriamo in quella sala portiamo con noi sulla poltrona ogni nostra preoccupazione ed ogni nostra gioia, fuori rimane solo un po della nostra anima. Noi siamo legati fisicamente alla macchina per 4 ore, ma è come se un burattinaio ci abbia messo dei fili invisibili con i quali ci controlla sempre. Una forte personalità ed un grande autocontrollo psichico sono le uniche armi per combattere questa battaglia, ma noi siamo guerrieri e non ci spaventiamo di combattere!!!

 

IL MESTIERE DEL DIALIZZATO

Il mestiere del dializzato non è poi così complicato, vai ti siedi colleghi le cuffie alla televisione sistemi il cuscino ed aspetti che due aghi entrino nel tuo braccio; dopodiché non resta che attendere 4 ore.

Il mestiere del dializzato non è poi così monotono, ogni giorno ti giri attorno e se stai attento le cose sono diverse dalla seduta precedente. C’è chi va c’è chi viene e chi non torna piu.

Il mestiere del dializzato non è assimilabile a nessuna categoria merceologica in quanto è un lavoro passivo e statico; il mestiere del dializzato te lo porti a casa, non ti lascia mai, quando esci dalla sala perché ti svuota e spesso ti rende inerte ed amorfo e poi perché già sai che quel posto non te lo ruberà nessuno!

Il mestiere del dializzato è meglio di un part_time verticale; solo 12 ore.e neanche continuative

Il mestiere del dializzato ti permette tutte le ferie che vuoi, purché trovi un posto dove qualcuno avrà a cuore la tua salute o forse solo il suo tornaconto

Il mestiere del dializzato non implica l’uso di strumenti ed arnesi sofisticati o pesanti, ma solo il tuo corpo che speri sempre sia refrattario alla fatica ed alla depressione

Il mestiere del dializzato non è pesante o faticoso se non fosse altro che i tuoi neuroni debbono sempre andare d’accordo all’unisono come un orologio svizzero.

Il mestiere del dializzato è ben remunerato; cosa c’è di più ricco e prezioso di una vita che prima si spenge e poi si riaccende!!?

osa c’è di più misterioso e sorprendente di incarnarsi nell’araba Fenice un giorno si ed uno no!!? Un mestiere forse non invidiabile ma ricco di dignità, quella dignità che spesso nascondiamo agli altri per pudore o semplice egoismo!

 

DARE DA BERE AGLI ASSETATI

Erano i primi giorni di settembre del 1992 ed ero di ritorno da Bergamo dove mi ero recato con il mio amico Salvatore per farci inserire nella lista trapianto degli Spedali Riuniti, in quel periodo era uno dei maggiori centri che effettuavano trapianti in Italia. Dopo una giornata intera trascorsa tra attese di esami e di successive visite avevamo preso il regionale per Milano e poi il diretto notturno per Roma. Faceva molto caldo e su quella carrozza non c’era l’aria condizionata; verso mezzanotte ci era presa una forte arsura che cercammo di smorzare condividendo mezzo arancio (per chi non lo sapesse ad un dializzato l’acqua va fornita con il contagocce in quanto purtroppo si accumula e non si riesce a smaltire se non con la dialisi) piluccando ogni spicchio come se fosse l’ultimo nostro pasto.

Nel nostro vagone c’era un signore che tirò fuori da una borsa termica una bottiglia di acqua gelata ed inizio a tracannarla con avidità e soddisfazione di fronte ai nostri occhi, mi sembrava di rivivere la scena di ladri di biciclette in cui il bambino sbava dietro la vetrina dove un altro bambino mangia un supplì con ingordigia.

La notte era calata e questo tizio finita la prima bottiglia di acqua ne prese un’altra dalla borsa termica e con nostra profonda invidia diede fondo anche a questa, è inutile dire che ad un certo punto ci siamo dovuti alzare per fuggire in corridoio ed evitare ancora di incrociare il nostro sguardo invidioso e omicida con il nostro dirimpettaio.

La sete per un dializzato è una brutta bestia; a volte, spesso, quando si è a pranzo con amici ci capita di guardare con occhi assassini chi di fronte a noi si versa un bicchiere di acqua dopo l’altro; ogni bicchiere è una coltellata al cuore ed è un cazzotto ai nostri sogni ed alle nostre speranze e spesso ti affossa di più di 4 ore di dialisi.

Ogni dializzato cerca di trovare un equilibrio idrico corretto; c’è chi mangia il ghiaccio, chi si bombarda con poca acqua gelata gassatissima. Io più di 20 anni fa arrivai a prendere un sifone del seltz riempirlo di acqua Perrier già di per sè gassatissima ed aggiungerci anidride carbonica con il risultato di riuscire a berne solo una modifica quantità per poi sentirsi sazio.

C’è chi mangia uno spicchio di limone, c’è chi beve acqua semighiacciata. Oggi invece mi sono raffinato; cerco di resistere tutto il giorno per poi concedermi il “lusso” di ingurgitare tutto assieme 1/2 litro di acqua fino a sentire la pancia gonfia.

Insomma ognuno cerca un paliativo per ridurre il desiderio di bere e spesso subentrano fobie impreviste come desiderare di scommettere con qualcuno di essere capaci a bere una bottiglia d’acqua tutta di un fiato. E’ evidente che quando fa caldo questa problematica diventa più pungente è più difficile da superare.

La sete non è solo un problema mentale; io ho sperimentato che se fosse solo così con un pò di autodisciplina e convinzione si potrebbe superare, ma soprattutto è un problema oggettivamente fisico; sfido chiunque che può bere a rinunciare a farlo con leggerezza quando la sete ti attanaglia. Astenersi dal bere e un sacrificio ed una disciplina che quotidianamente impegna le nostre energie al pari di respirare liberamente.

La nostra battaglia spesso lascia sul campo tante vittime che in un momento di sconforto si attaccano alla bottiglia e non la lasciano fino a quando sono sazi, con il risultato di appesantire il nostro corpo con liquidi che diventano chili difficili da smaltire in una unica seduta. Spesso mi torna alla mente quando dopo 15 giorni dal trapianto il rene decise di iniziare a funzionare; ebbene quella notte l’infermiera mi disse: “signor Teoli questa notte può bere tranquillamente 1/2 litro d’acqua”. Quella modesta quantità la sorseggiai con parsimonia neanche fosse un vino d’annata e mi diede una sazietà che ricordo ancora oggi nei miei sogni.

Sono sempre più convinto per esperienza che ogni nostra valutazione è figlia della prospettiva dalla quale la guardiamo, pertanto non posso fare una colpa agli altri se in questo momento della mia vita, la prospettiva mi porta a volte ad invidiare chi può permettersi di bere liberamente. Ma in fondo questa è la vita che sto vivendo e cerco di viverla pienamente consapevole di essere fallibile e miseramente umano e che quindi ad ogni mia caduta corrisponde una rinascita, ad ogni mia sconfitta seguirà una vittoria magari brindando con una tazzina di caffè colma di acqua!

In fondo la vita è semplice “come bere un bicchier d’acqua”.

Pensieri a ruota libera – Aldo Teoli

La luce della vita

Oggi propongo una poesia, l’autore è a me caro poichè mi ha accompagnato in un periodo in cui la luce della vita, ha cominciato a risplendere dopo un periodo non proprio brillante. Ed è bellissima, poichè racchiude tante cose questa poesia, la forza della vita che non smette mai di abbandonarti anche quando scivoli verso il profondo burrone del dolore.

Buona lettura.

La tua vita è la tua vita.
non lasciare che le batoste la sbattano nella cantina dell’arrendevolezza.
stai in guardia.
ci sono delle uscite.
da qualche parte c’è luce.
forse non sarà una gran luce ma la vince sulle tenebre.
stai in guardia.
gli dei ti offriranno delle occasioni.
riconoscile, afferrale.
non puoi sconfiggere la morte ma puoi sconfiggere la morte in vita, qualche volta.
e più impari a farlo di frequente, più luce ci sarà.
la tua vita è la tua vita.
sappilo finché ce l’hai.
tu sei meraviglioso gli dei aspettano di compiacersi in te.

Charles Bukowski.

Ci sono momenti nella vita in cui arrivano le inevitabili “batoste”. Ma nonostante tutto, la luce della vita è lì che ti aspetta.

Quando subiamo queste batoste, sta a noi scegliere se rifugiarci nella “cantina dell’arrendevolezza” come cita Bukowsi, o concentrarci sulla luce della vita, la famosa luce in fondo al tunnel, anche se questa luce sembra fioca e lontana. La speranza, la luce più debole che tu puoi vedere, batte le tenebre e tu, puoi tornare a guardare in alto se lo vuoi, puoi vivere di nuovo.

Il fatto stesso di reagire, combattere contro le batoste e le cose negative, più noi tempriamo lo spirito e diventiamo resilienti, e più siamo resilienti, più la nostra vita verrà meno trafitta dagli eventi avversi. Avremo più spirito nell’affrontare i momeni di difficoltà. Le persone che ci stanno accanto ci vedranno in maniera diversa.

Come cita la poesia, se riesci ad evitare di cadere nella cantina dell’arrendevolezza, a trovare l’uscita e per ogni momento buio, vedere la luce che vince le tenebre, avrai una vita piena di sole e di momenti migliori, nonostante la “sfiga” continui a perseguitarci. La sfiga per noi è la malattia, il dover rinunciare ad una vita “normale”, il dover fare i conti magari con la dialisi.
Mai mollare, ma sempre guardare in avanti o in alto, come un climber quando affronta la parete che sembra liscia! Un appiglio c’e’ sempre, basta saperlo scorgere, aiutandosi con tutti i sensi che abbiamo a disposizione!!

Altre citazioni su come noi siamo motivati a trovare la luce, le troviamo in molti grandi poeti, pensatori, policiti. Ne ho raccolte qualcuna per darmi la forza ogni giorno, di affrontare i momenti di sconforto, quando sono solo, quando devo fare esami che non vorrei fare.

“La nostra gloria più grande non sta nel non cadere mai, ma nel risollevarci ogni volta.”
N. Mandela.

“Metti il piede in fallo e cadi sette volte, otto rialzati e risorgi.”
Hagakure.

“La notte è sempre più buia prima dell’alba.”
Anonimo

Pensa, credi, sogna e osa.
Walt Disney
Qualunque cosa vogliate fare, fatela adesso. I domani sono contati.
Michael Landon
Ricordate… mai arrendersi!! Never give up!

Rinascere dentro, nonostante la dialisi

Sono passati tre mesi esatti da quando ho cominciato di nuovo a fare il mio trattamento salvavita, l’emodialisi. Scrivo alcune considerazioni, che magari possono essere di conforto a chi intraprende per la prima volta questo percorso. Ovviamente è un percorso mentale e fisico, magari per alcuni scontato. Ma quello che importa, per me, è essere con il morale alto e il mio corpo in buona forma.

Finita dialisi, dopo aver mangiato come al solito un tot di roba per riprendermi e fatto un buon sonno ristoratore durato 2 ore, ne approfitto del residuo fresco casalingo per fare due conti spicci.

In tre mesi, da quel 17 marzo, è cambiato molto nella mia vita. Da otto mesi a questa parte, è cambiato praticamente tutto. Tutto il mondo che conoscevo si è come bruciato, volatilizzato, lasciando spazio però a nuove idee, nuovi orizzonti. Come che la cenere che è restata dopo l’incendio, avesse magicamente fertilizzato il terreno della mia vita.
Tutto questo marasma positivo, pur nella malattia e nelle difficoltà che in questi mesi ho affrontato e sopratutto, un scoprire un universo nuovo totalmente diverso da quello di quando “ero” trapiantato.

Ora la libertà è più scarna, il dover far fronte ad un impegno improrogabile come quello di fare dialisi non è facile da affrontare psicologicamente e fisicamente, ti mette alla prova. Il corpo viene sottoposto ad uno stress periodico durante la settimana, che bisogna affrontare (a mio avviso) preparandolo adeguatamente.

E’ per questo che appena mi hanno sottoposto a dialisi, ho pensato di seguire quanto più possibile, un piccolo programma di allenamenti giornalieri. Non sono mai stato uno sportivo patito di questa disciplina, ma mi son detto che se volevo affrontare al meglio questa nuova vita, dovevo evolvere ed equipaggiarmi di armi nuove e fiammanti.

Così mi sono informato bene, ho cercato sia su internet che su manuali pratici per lo sport, un allenamento che fosse semplice da seguire e che mi desse l’opportunità intanto di riprendermi dalla bastonata avuta durante la permanenza in ospedale (con conseguente debilitazione quasi  totale della muscolatura), oltre che di sperare di riuscire a riprendere almeno in parte le avventure in montagna che avevo iniziato negli ultimi anni.

Non è stato facile, ma mi sono imposto di fare almeno 10 squat e 10 flessioni semplici al giorno. Sembra pochissimo, ma per chi non riesce a fare una rampa di scale per poi fermarsi e prendere fiato, credetemi, sono tantissimi!! Così, da quel poco, ho unito alla programmazione alcune decine di minuti di cyclette, poi con il tempo buono, anche alcune passeggiate sul piano qui attorno (e non è facile trovare il piano, essendo che abito in montagna!).

Ad ogni buon modo, il programma di allenamenti è stato molto altalenante poichè avevo continui attacchi di febbre e comunque, alcune cose fino a maggio non andavano cosi’ bene. Poi alla fine, forse per la bella stagione e forse perchè mi stavo riprendendo, finalmente ho potuto essere più stabile nel programma. Da qui le prime soddisfazioni, ovvero le prime ascensioni sui piccoli monti qui vicino e poi, domenica scorsa, l’ascensione al rifugio Boz a 1700 metri in compagnia di Silvana e Severino, lei donatrice di rene a lui (suo marito). Il buon Severino, poi, è anche cardiopatico, ma mi ha fatto vedere i sorci verdi da quanto correva su per i sentieri di quel bellissimo posto.

E’ stata una domenica divertente e spensierata, faticosetta per me poichè ancora tutti i muscoli non sono allenati a dovere, ma fanno sperare bene e se continuo con questa costanza, ho già alcuni luoghi che mi piacerebbe visitare di nuovo come il rifugio Dal Piaz e il monte Pavione, oppure tornare sul Lagorai e visitare nuovamente Cima d’Asta.

Non so, il periodo è buono nonostante la malattia e la dialisi che mi accompagnano di giorno in giorno, con tutte le sue problematiche annesse che non sto qui ad elencare, anche se meriterebbero due parole. Quello che è importante per me, ora, è quello di continuare ad allenarmi e prefiggermi nuove mete da affrontare e conquistare. Ma sopratutto, fare sport per tenere attiva la mente e il mio corpo, per prepararlo ad un eventuale nuovo trapianto. Arrivare ad un’importante traguardo come quello, con un corpo quanto meno in forma, mi potrà permettere di riprendermi in maniera migliore e con meno problemi. Oltretutto, è divertente e interessante camminare in mezzo alla natura, lo consiglio davvero a tutti. Mai mollare!

Dializzato Trapiantato e Donatrice