Elide

Ci sono anche io, Elide 37 anni di Rieti sposata e senza figli. Si purtroppo senza figli perché la dialisi anche questo ti toglie....sono in dialisi peritoneale da 2 anni, in attesa di trapianto a Roma e Verona. Dicevo senza figli ma con la speranza di averne chissà un giorno, se con il trapianto me lo permetteranno. Mi sono ammalata nel 1991 quando la biopsia renale diede questo esito: malattia di Berger. E che é? Mi chiesi. All'epoca avevo solo 22 anni e l'unica cosa che mi era successa un dito rotto alle elementari giocando con un mio compagno che ora non c'é piu'. Non avevo mai conosciuto il dolore, la malattia e quando una dottoressa mi disse queste parole:"Lei fra 10 anni andrà in dialisi e dovrà essere trapiantata",iniziai a piangere ininterrottamente come un bambino a cui hanno tolto la caramella....Da quel giorno analisi su analisi, visite su visite ma mai demoralizzata anzi, sempre più forte più fiduciosa che forse un giorno sarei guarita. Penso spesso a nia nonna ed alla sua morte per nefrite a soli quarant'anni quando mia madre era piccola. Gli anni sono passati velocemente tra alti e bassi ma sempre forte:se devo essere sincera quelle parole proferite dalla dottoressa iniziavano ad essere un brutto ricordo e pensavo "si sarà sbagliata, io sto bene". Studio (laureanda in economia), lavoro da anni sto bene e mi sento forte. Nel 2002 dopo 9 anni di fidanzamento mi sono sposata con l'uomo più dolce del mondo: progetti e amore. Voglio dei figli il mio grande cruccio ma i medici mi dicono NO. A gennaio 2004, e fino a quel momento senza mai alcun disturbo, inizia il mio calvario... creatinina a 4.5, ricovero e dieta alfa kappa....che schifo....dimagrisco (che tuttavia é l'unica cosa positiva). Mi parlano di dialisi peritoneale e emodialisi, sono confusa terrorizzata ma sempre forte e ringrazio Dio per avermi fatto così.

Devo decidere presto del mio destino.

Arrivo al punto di voler iniziare al più presto la dialisi pur di smettere di mangiare verdure e pasta aproteica......che schifo....!

....Decido di fare la peritoneale perché nella mia vita sono stata sempre una persona attiva e anche nella malattia volevo esserlo. L'emodialisi mi spaventava e mi avrebbe costretta a passare un giorno si ed uno no in ospedale: non ero fatta per quello, io volevo la mia indipendenza la mia autonomia ma soprattutto volevo che il mio matrimonio non ne risentisse. Il 15 luglio del 2004 mi portano in sala operatoria e lì mi inseriscono il catetere peritoneale. Dopo 4 giorni esco e torno subito al lavoro ed alla vita di tutti i giorni. L'unico problema era farsi la doccia....non avevo il coraggio di guardarmi la pancia, mi sentivo ferita nel morale e nel fisico. Mi vergognavo con mio marito nei momenti intimi e pensavo che la mia dignità di donna fosse stata distrutta, portata via come una barca in balia del vento. Il catetere é rimasto li, sotto la mia pelle per qualche mese: ad agosto, ad un solo mese dall'operazione, sono andata in vacanza in Sardegna: Costa Paradiso. Quell'estate é stata la più triste della mia vita perché il pensiero correva a ciò che mi aspettava una volta rientrata alla quotidianeità. Definisco quella vacanza una vacanza alla Indiana Jones: sempre in movimento, su e giù per le rocce come una persona normale....chiedendomi:"ma dove trovo tutta questa forza?". Le persone mi guardano e quando parlo con loro della mia malattia rimangono stupite perché il mio aspetto e la mia vitalità non danno adito ad alcun problema anzi mi dicono :"ma stai bene!" e aggiungono:"Io se fossi stata al tuo posto non so se avrei reagito così"....Un giorno di settembre ero in un centro commerciale con mio marito. Mi accingo a pagare alla cassa quando ad un certo punto mi sento svenire;inizio ad avere un formicolio in tutto il corpo (persino nei denti come se il dentista mi avesse fatto un anestesia!, un senso di astenia, non mi sento più le braccia e mi viene da vomitare....Dio che sensazione orribile....io non so cosa si prova quando uno sta per morire ma io ero quasi convinta che quelli erano i sintomi...la fine si avvicinava..
...anche la cassiera era sbiancata e mi chiedeva con voce flebile e spaventata se doveva chiamare un' ambulanza..... Mio marito mi porta fuori dal centro e mi fa sedere su una panchina: respiro aria fresca e a poco a poco sento di stare meglio e torno a casa con la speranza che di lì a breve mi sarei sentita meglio. Tre giorni dopo il day Hospital: Ricovero d'urgenza, creatinina a 11 azotemia alle stelle e inizio dialisi: 26/10/2004 e a pensare che dovrei ricordarmi di questa data solo perché é il compleanno di mio suocero....invece....vi passo un mese, dimagrendo di 12 chili e con tanti, tanti problemi. Il secondo giorno di dialisi me lo ricordo solo perché ho mangiato finalmente un panino con il salame.....Da quel giorno sono passati 2 anni e la mia vita scorre lenta e veloce. Ho fatto tutte le analisi per essere inserita in lista ed ora aspetto quella telefonata che mi darà una seconda opportunità di vita...si perché vivere una seconda chance é fondamentale per credere nell'ottimismo ed essere finalmente fiduciosi che tutto ti andrà bene, che la sfortuna forse ti abbandonerà per sempre e che i giorni a venire saranno splendidi. Questo é quello che voglio credere ma purtroppo so che ancora tanto dovrò fare...tante strade dovrò percorrere... tanta pazienza dovrò avere....ma io sono forte e aspetto....aspetto quella telefonata..... aspetto quella voce che mi dice che c'é un organo compatibile.....aspetto con la paura del dopo....di come reagirò perché oggi é tutto perfetto....una vita normale, casa, lavoro e famiglia.....ma poi? Sarà ancora così tutto perfetto? Sarò ancora forte come ora? Vedremo......