Intervista a Giovanni Spitale

Intervista a Giovanni Spitale

Il blog di Emodializzati.it è lieto di ospitare tra le sue pagine, anche l’esperienza di persone che soffrono di altre malattie. Qualche tempo fa, grazie alla mia sezione AIDO, ho potuto conoscere questo autore veneto, tale Giovanni Spitale. Un ragazzo che ha fatto della sua vita, il mezzo per promuovere la parola DONO. Nel blog è presente anche la biografia di Giovanni, il quale ha scritto un suo primo libro che ha titolo “Il dono nelle donazioni“, un trattato di bioetica sul tema della donazione. Un libro molto importante per chi vuole approfondire la tematica del dono e della donazione in genere. Buona lettura, Mirko.

Mi chiamo Giovanni Spitale, sono nato nel 1987. Agnostico titubante, mezzo terrone, cacciatore accanito di risposte ultime. Vivo e lavoro tra le montagne della Valbrenta.

CHI SONO E PERCHE’ LO FACCIO

La parte rilevante della mia storia inizia nel 2009: ero un giovane capo scout, e con i ragazzi della mia compagnia stavamo percorrendo l’alta via numero uno delle dolomiti, da Braies a Cortina. Una sera, sotto la Croda del Becco, i ragazzi hanno proposto un momento di riflessione, un’attività spirituale sulla morte e sulla vita. Ognuno di noi aveva un foglietto sul quale avremmo dovuto stilare una lista: quali sono le dieci cose che vorresti assolutamente fare prima di morire?

Nel momento in cui ci mettiamo di fronte alla realtà della nostra morte, iniziamo a capire cosa renda la vita davvero importante e davvero degna di essere vissuta. Il primo punto della mia lista era molto semplice:
vorrei salvare la vita a qualcuno.

Tornato a casa ho pensato a lungo a come poter realizzare il mio desiderio. La risposta era facile, veloce ed efficace: sarei diventato donatore di sangue, di organi e di midollo osseo. Gli organi ed i tessuti si prelevano dopo la morte, quindi nessun problema; il sangue si può donare anche tre volte l’anno, senza alcun fastidio per il donatore. Per il midollo osseo è un po’ diverso: ci si sottopone ad un esame del sangue un po’ particolare, la tipizzazione, che serve a conoscere il profilo HLA del potenziale donatore. Quei dati confluiscono in un database mondiale, e fine. Si rimane a disposizione. Si viene chiamati alla donazione effettiva solo qualora ci fosse una persona in attesa di trapianto, e le chances che ciò accada sono piuttosto basse: per chi attende un donatore compatibile la probabilità di trovarlo è una su centomila.

Avevo deciso di iniziare a realizzare la mia decisione proprio con la tipizzazione, così un venerdì di fine ottobre sono andato in ospedale ed ho fatto il passo. Il lunedì successivo ero davanti alla porta dell’università, stavo per entrare a lezione. Sono laureato in filosofia ed in scienze filosofiche, ho sempre amato il mio campo di studi. Mi chiama mia madre: i medici avevano visto il mio esame del sangue, e dicevano che non si spiegavano come potessi essere in grado di camminare. L’emoglobina, che normalmente varia tra i 12 ed i 15 grammi per litro, era a 4. Le piastrine:
3000 per millimetro cubo, quando i valori normali si aggirano tra 150.000 e 400.000. I globuli bianchi erano praticamente assenti.

Passare da questi dati a una diagnosi non è stato veloce, ma era immediatamente evidente che il destino ci sa fare, con l’ironia. Io volevo donare il mio midollo osseo, ma era chiaro che il mio midollo osseo (deputato a produrre le cellule del sangue) non stava funzionando.
La diagnosi, poi, è arrivata: aplasia midollare idiopatica, una malattia rara. In altri termini per ragioni ignote avevo perso il 98% del mio midollo osseo, e quello che restava non stava producendo. Avevo due alternative terapeutiche: la prima era il trapianto. Come ho già detto, il destino ci sa fare con l’ironia. In Italia al tempo c’erano circa 350.000 donatori potenziali di midollo osseo, in tutto il mondo 21 milioni. Tra tutte queste persone nessuna era compatibile con me.

La seconda opzione terapeutica era molto più drastica: prevedeva il totale arresto del mio midollo osseo con una potente immunosoppressione, sperando che poi riprendesse a funzionare in maniera normale.
Non voglio raccontare dell’ospedale, del mio ricovero, di come si vive quando non sai se il giorno dopo ti sveglierai, di cosa vuol dire condividere sogni, speranze e paure con altre persone che continuano a morirti attorno. Come d’autunno sugli alberi le foglie, scriveva Ungaretti. Come stare in trincea. Voglio ricordare invece la preparazione e l’umanità di medici, infermieri ed OSS del San Bortolo di Vicenza. Voglio ricordare le partite a carte, i giochi di prestigio, i momenti di normalità strappata con le unghie e con i denti alla malattia.

Ne sono uscito vivo, malmesso ma vivo. La terapia aveva fermato il procedere della malattia, almeno per un po’. Dieci anni, in teoria, se tutto va bene. Ho imparato a non buttare via nemmeno un minuto, a vivere ogni giorno come se fosse il penultimo, valorizzando ogni momento e non smettendo di sognare e di pianificare il futuro. Ma non potevo aspettare e basta, sperando che prima o poi un donatore arrivasse da solo. Dovevo fare qualcosa: per me, che vorrei raggiungere almeno l’età di Cristo (e non mi pare di chiedere poi molto). Per tutti quelli come me, la cui vita dipende dalla scelta e dalla generosità di qualcun altro. Per quelli che non ce l’hanno fatta: Stefano, Natalino, Franco e troppi altri. Ho deciso che bisognava fare qualcosa, e qualcosa mi sono messo a fare.

LA MIA ESPERIENZA CON LE SCUOLE

All’inizio sono state le scuole superiori. Ricordo perfettamente il primo incontro: ero uscito dall’ospedale da nemmeno un mese, ed ero costretto a girare con una ingombrante maschera per evitare ogni possibilità di contagio. Incontravo ragazzi poco più giovani di me, raccontando loro la mia storia. Una storia condivisa da circa millecinquecento persone che ogni anno, in Italia, attendono la loro persona-medicina. Una storia con il finale ancora aperto. Ho raccontato il dolore, la speranza, la possibilità di restituire a qualcuno come me ogni cosa: gli aperitivi in piazza con gli amici, le vacanze, la possibilità di amare, di crescere, di studiare, lavorare, avere una famiglia. La vita intera.

All’inizio ero da solo, ma la cosa è cresciuta. Adesso abbiamo un progetto, si chiama “qualcosa da donare”. Siamo un gruppo di una decina scarsa di volontari di ADMO, l’associazione italiana dei donatori di midollo osseo. Il mondo racconta ogni giorno storie di violenza, egoismo e sopraffazione? Noi indegni emuli di Don Chisciotte rispondiamo raccontando la possibilità di amare qualcuno che non si conosce, di cui non si sa e non si saprà mai nulla, così tanto da volergli donare una parte di sé.
Ci crediamo? Certo che ci crediamo, ed i numeri ci danno ragione, testimoniando che è davvero possibile cambiare il mondo. Lo scorso anno abbiamo incontrato 694 ragazzi nelle scuole superiori di Bassano e dintorni. Di questi, 197 hanno deciso di diventare potenziali donatori di midollo osseo, determinando un’efficienza media del 28%. Centonovantasette diciottenni hanno deciso di stare dalla parte dell’amore incondizionato, quello di cui oggi non hanno più il coraggio di parlare nemmeno i preti.

LA MIA ESPERIENZA E IL PRIMO LIBRO

È questo il bello delle donazioni anatomiche: la persona che dona e la persona che riceve non si conoscono mai. Non si può scegliere di donare solo a chi ci è simpatico, o solo ai bianchi, o solo ai cristiani, o solo a chi vota come noi. Chi dona conosce solo due cose del ricevente: l’umanità ed il bisogno. Devono essere queste le ragioni su cui fondare la propria scelta, null’altro. Il dono, questa forma di dono, testimonia ogni giorno che è possibile immaginare un mondo migliore, più giusto, in cui gli esseri umani riconoscano l’Altro, ogni altro, come identico a sé. Questo modo di donare è una continua affermazione sul valore della vita umana: nessuno è speciale, nessuno vale più degli altri, ciascuno è fondamentale: nel momento in cui non riconosco il valore della vita di un altro essere umano, che in quanto tale è uguale a me, non riconosco nemmeno il valore della mia vita. Ho voluto approfondire questa intuizione, vedendoci del valore filosofico ed educativo. Ci ho dedicato anni di ricerca, ed ho raggiunto dei risultati che considero di valore. Credo fermamente che le cose belle e le cose importanti vadano condivise, ragion per cui il risultato del mio lavoro è diventato un libro. Si chiama “il dono nelle donazioni”, e come racconta Erri de Luca nella prefazione si tratta di «un trattato sul dono da corpo a corpo, sulla storia fisica di questo soccorso. […] C’è posto anche per un riepilogo storico dall’offerta di ospitalità, fino al sacrificio di sé. Emerge dall’insieme una economia del dono che rompe la partita doppia dare/avere e introduce la variabile indipendente del gratuito. Il gratis sfugge al PIL, alle statistiche, al contatore, producendo la più pulita delle energie rinnovabili». Non è un libro fondamentale, quelli sono ben altri: il piccolo principe, l’odissea, cent’anni di solitudine, la bibbia e pochi altri. Però è un libro importante: se conoscere serve a capire, e capire a scegliere in maniera responsabile e consapevole, questo volume è lo strumento per scegliere su qualcosa che ci riguarda tutti, su qualcosa che siamo: noi, il nostro corpo, la nostra umanità. Non ringrazierò mai abbastanza la mia casa editrice, il Poligrafo, per aver creduto in questo progetto. Lo stesso si dica per ADMO (sezioni di Vicenza, Belluno, Trento e Bolzano), AIDO (sezione di Belluno) ed AVIS (sezione di Vittorio Veneto), tre associazioni legate alle donazioni che, oltre a crederci, ci hanno anche investito. Oggi sono uno dei più giovani autori italiani che si occupino di bioetica. Lavoro in una scuola superiore, e
questo mi dà un sacco di soddisfazioni. Continuo a studiare, a scavare, ad approfondire. Cosa ho intenzione di fare di quello che resta della mia vita? Filosofia con un piede per terra. Ricerca di spessore su cose che riguardano la vita delle persone. Ricerca che lasci un segno, che offra nuove domande, ma anche qualche risposta, qualche soluzione. Credo fermamente nella possibilità di usare la mia filosofia per lasciare il mondo un po’ meglio di come l’ho trovato: non ho molto tempo, devo correre.

PROGETTO CITTA’ DEL DONO

Il lavoro di Spitale ha già trovato un esito in senso istituzionale: si tratta del progetto “Bassano Città del Dono”, approvato dal consiglio comunale cittadino da pochi giorni. L’idea è semplice ed efficace: la legge italiana prevede già da qualche anno che si possano rilasciare le proprie volontà in merito alla donazione di organi in anagrafe, all’atto del rinnovo o del rilascio della carta d’identità. Il progetto “Bassano Città del Dono”, oltre all’attivazione ed al miglioramento di tale sistema, lo estende alla donazione di sangue e di midollo osseo, proponendole assieme proprio in virtù della comune idea di dono che le lega.

Intervista a Giovanni Spitale, comparsa su Informasalute, donata gentilmente dall’autore.

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