La Resilienza

Le note stonate della disabilità

Le note stonate della disabilità

di Mirko Dalle Mulle

 

Nell’orchestra della società, non sempre tutti gli strumenti vanno allo stesso tempo…

 Mirko Trombone

Fin da bambino ho sempre amato la musica ed ascoltavo per ore le orchestre alla radio. M’immaginavo le file degli archi, dei fiati e delle percussioni, tutti attenti sulla bacchetta del direttore! Sarebbe piaciuto anche a me essere li, ma i miei malanni fisici, non mi hanno permesso poter essere come quei musicisti.

Ma quello che voglio raccontarvi, è il rapporto che la gente ha nei confronti di persone con una malattia come la mia.

Chi è affetto da una disfunzione che colpisce l’apparato renale un qualsiasi organo interno, come il fegato, il cuore o i polmoni, ha una patologia debilitante che non gli permette in molti casi di fare una vita normale. La nefropatite nel mio caso, ti rende disabile pur non presentando evidenti malformazioni corporee.

Ed è qui che l’emodializzato o il trapiantato di rene nel mio caso, deve scontrarsi con la dura realtà di una società individualista o semplicemente ignorante e confinata nei loro preconcetti, che porta alla discriminazione, per il solo fatto che “non puoi fare” e che arriva ad emarginare una persona dal gruppo.

Eppure non criticherò mai quelle persone che hanno avuto l’indecenza di dire “..come? Non puoi fare quelle cose? Ma se ti vedo che stai bene!”. Ognuno ha le sue buone ragioni di arrabbiarsi con una persona che sanno molto bene avere problemi, ma che in quel momento dimenticano chi hanno davanti. Quando mi rifiuto, anche gentilmente, di fare una determinata cosa, la gente irretisce completamente, ti guarda strano, sembra abbiano un E.T. davanti. Eppure non ho gli occhioni enormi, non sono verde né ho il dito rosso a dire che vengo da lassù!

Ma sono solo una persona esteriormente normale, impossibilitata nel fare determinate cose; ci sono dei giorni in cui è già un’impresa alzarsi dal letto da quanto stanco sei, perché hai le medicine che ti mettono ko, perché semplicemente hai una malattia che non te lo permette di fare.

Penso che un buon musicista possa fare ben poca musica senza il proprio strumento migliore!

Quindi, cerco di essere comprensivo, spiego gentilmente che se non posso fare quelle cose è perché credo di avere una valida motivazione e non è il capriccio del momento e anche se due giorni fa l’avevo fatto, era semplicemente perche’ stavo un meglio e me la sentivo. Niente, sempre quello sguardo abbacinato, che ha visto Alien materializzarsi improvvisamente davanti a loro.

Come in orchestra, quando un buon violinista rompe il suo strumento migliore. Potrà comperarne uno quasi uguale, ma non avrà lo stesso suono di quello che aveva prima.

E l’indifferenza fa male. E’ brutto da dire, però normalmente chi ha una malattia come la nostra, viene “coccolato” dalle persone solo i primi momenti, quando ti ricoverano per le prime emodialisi e poi sembra che sia una cosa talmente normale, che non ci fanno nemmeno più caso. Non ti lamenti ovviamente, non hai tempo di pensare per te, per i problemi che derivano dal trattamento dialitico, pensa un pò a pensare a cosa pensa la gente. Ma intanto ti isoli, o ti isolano che è peggio. A meno di non avere una vita molto attiva, di mascherare, di essere uno “con le palle” e che si fa rispettare.

Poi passa il tempo e arriva il trapianto e con esso tutte le persone che prima ti avevano dimenticato.

Sembra quasi di sentire altri colleghi musicisti che dicono “ma si, hai uno strumento nuovo, vedrai ora che tornerai a suonare come prima!”

Ma ti dimenticheranno. Agli occhi di uno normale, stai bene, il trapianto “risolve tutti i tuoi problemi” e non ne avrai MAI piu’. Ma è un illusione, perchè il trapianto alla fine è solo una cura alternativa alla dialisi e null’altro, ma sopratutto, non è infinito e prima o poi, per tutti, finisce.

Ed è la peggior cosa che si possa sopportare, non hai mai un qualcosa di “certo”, di “sicuro”. Arriva di nuovo quel momento, ti attaccano di nuovo alla maledetta macchina, soffrendo un giorno sì e uno no in ospedale e con la speranza di un altro trapianto, che ti permetta di nuovo di vivere una vita apparentemente normale.

E quando forse arriva, devi fare i conti con mille difficoltà, di non dover comunque esagerare nel vivere di nuovo quella vita che sembra ti sia stata ridonata. E ricomincia da capo lo stress “e se dovesse finire tutto e tornare in dialisi?”.

Non importa. Qualcuno si lamenterà perché hai sbagliato troppe note!

 

Le note stonate della disabilità – Dalle Mulle Mirko – 2012

 

 

 

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