Messaggio della Presidente di ANED

Messaggio della Presidente di ANED

2014, si chiude un anno molto impegnativo per ANED

AI SOCI

AI PAZIENTI

AGLI AMICI SOSTENITORI

sono a ringraziarVi per avere sostenuto ANED anche quest’anno.
Con questa lettera vorrei condividere quanto è stato fatto e come sono stati investivi i sostentamenti economici che avete assicurato destinando ad Aned il 5X1.000, versando la quota associativa e sostenendoci con donazioni.
Come sapete le azioni di ANED sono rivolte a progetti e programmi per la difesa dei diritti socio-sanitari, all’informazione sulla prevenzione della malattia renale, alla qualità delle cure ricevute, alla sensibilizzazione verso la donazione degli organi a scopo terapeutico e tanto altro ancora.
La sede è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle 18 con la presenza di:
Nicola e Angela, dipendenti a tempo pieno, Dr. Vanacore, ogni martedì e giovedì mattina è a disposizione dei Soci che hanno bisogno di consulenza relativamente alle tutele sociali, Sig. Lanfranchi, che si occupa di amministrazione e bilancio.

Le maggiori attività quest’anno sono state:

-12 Aprile, Assemblea Generale dei Soci svoltasi Bologna.

-13-15 Giugno, a Salsomaggiore si sono svolti i Giochi Italiani Dializzati e Trapiantati, che hanno visto rifiorire l’interesse per lo sport e l’esercizio fisico in compagnia dei bambini trapiantati del centro di Padova e Torino

-12-14 Settembre, si è svolto a Jesolo il IV° Camposcuola ANED per pazienti in dialisi e familiari

-Durante tutto l’anno si sono susseguiti i lavori ai tavoli del Ministero della Salute, in particolare alla Consulta dei Trapianti, al Documento di Indirizzo della Malattia Renale Cronica, mentre in questi giorni stiamo lavorando alla messa a punto di un documento per il Piano Nazionale Cronicità, nel quale vengono segnalate le criticità dei malati nefropatici, assieme alle proposte di miglioramento a cui tutte le Regioni dovranno attenersi.

-ANED è stata presente ai maggiori convegni nazionali come: la Società Italiana di Nefrologia, la Società Italiana Trapianti d’Organo, il Gruppo di Studio Dialisi Peritoneale, l’Associazione delle Infermiere EDTNA/ERCA, nei quali si è cercato di sottolineare e rimarcare le “carenze” che ancora esistono nell’assistenza al malato cronico in dialisi

-Lo studio sulla Terapia del Dolore in Dialisi, svolto nei Centri Dialisi dell’Umbria e dedicato a Piero Fabbri, storico rappresentante di ANED , ha visto la partecipazione di oltre 400 pazienti e di tutti i Direttori e Caposala delle U.O. di Nefrologia e Dialisi umbre. I risultati sono in pubblicazione e saranno a disposizione sul sito ANED.

Abbiamo partecipato, in tante piazze italiane alle maggiori manifestazioni sulla prevenzione e sensibilizzazione alal malattia renale :

-13 Marzo 2014, Giornata Mondiale del Rene.
-31 Maggio 2014, Giornata Nazionale della Donazione.
-Prima domenica di Ottobre, Giornata del Dializzato.
-11 ottobre-Roma Giornata Europea della Donazione.

Pubblicazioni e Comunicazione:

-La Guida “I comportamenti che aiutano a stare bene in emodialisi”, di recente pubblicazione, a disposizione dei dializzati gratuitamente.

-Il Foglio Informativo Aned, rinnovato graficamente, numeri 177, 178, 179.

-La brochure informativa: ANED, da oltre 40 anni a fianco dei malati di rene.

-L’aggiornamento costante del sito www.aned-onlus.it (in fase di rinnovamento grafico) e la realizzazione della pagina Facebook di Aned.

Sul territorio grande è stato l’impegno ed il lavoro dei Segretari Regionali, Delegati e Soci che ogni giorno hanno incontrato pazienti, familiari, medici e politici, per tenere sotto controllo i diritti acquisiti e portare la voce di ANED sui tavoli istituzionali. Dopo anni di assenza si è costituito in Sardegna il comitato ANED, in molte Regioni c’è stato un rinnovamento delle cariche con l’arrivo di tanti nuovi Soci e Delegati, in
particolare in Abruzzo, Lazio, Puglia , Umbria, etc.

Tutto questo è stato possibile grazie al Vostro sostegno, che Vi chiedo di accordarci anche nel 2015, anno in cui tante altre sfide importanti ci attendono. L’importo del tesseramento annuale è variato a euro 20 come da proposta approvata dall’assemblea generale dei soci dello scorso Aprile.

Continueremo con impegno nella difesa dei diritti socio sanitari, all’informazione continua sulla malattia, all’organizzazione di eventi per la donazione e trapianto.

Rinnovate la Vostra adesione ad Aned ed aiutateci ad avvicinare altri malati, ANED ha ragione di esistere se tutti i nefropatici la conoscono. Vi invitiamo a partecipare alle riunioni, alle assemblee, di segnalare al Segretario Regionale, o direttamente in sede, eventuali problemi che incontrate o che Vi riferiscono altri pazienti.
Vi saluto con affetto anche a nome del Consiglio Direttivo, auguriamo a Voi ed ai Vostri cari un anno ricco di buone notizie e serenità.

La Presidente

Valentina Paris

ANED onlus
A.N.E.D.

ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI -DIALISI E TRAPIANTO -ONLUS
20121 MILANO -VIA HOEPLI, 3

Tel. 02.805.79.27 -Fax 02.864.439

Cod.Fisc. 80101170159

www.aned-onlus.it

segreteria@aned-onlus.it

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