Tu sei Perfetto

Tu sei Perfetto

A volte è difficile vederlo, ma tu sei perfetto.

Miliardi di anni fa una stella esplose, spargendo atomi attraverso l’universo.
Questi atomi si sono spostati nel vuoto dello spazio per miliardi di anni prima di arrivare finalmente, insieme, a miliardi di altri atomi provenienti da tutto l’universo, per formare la terra.
Dopo alcuni miliardi di anni, alcuni di questi atomi si sono finalmente aggregati ​​nel modo giusto per formarti. L’universo si era creato perfettamente per farti diventare come sei.
A volte arrivano momenti difficili, ma pensa a che cosa ha attraversato ogni atomo del tuo corpo; la distanza percorsa per crearti.
Il fatto che siano giunti tutti insieme nel modo giusto per renderti bello è incredibile.
Quando i tempi diventano difficili, cerca di ricordare come tutto è sincronizzato, pensa a quanto sia incredibile che tu possa sentire la tristezza che provi.
L’universo ti ha creato in modo che potesse sperimentare emozioni differenti. Ama i momenti felici, ma abbraccia quelli tristi. Sappi che niente dura per sempre, nemmeno il più dei giorni e pensa che un giorno, presto ,sarai di nuovo felice.
L’universo ha bisogno di conoscere la tristezza per conoscere la felicità. Quando sei nei giorni trisi, abbracciali e impara da loro; impara cosa li rende così tristi e impara cosa ti porterà di nuovo ad essere felice.
In tutte le cose cattive e tristi ci sono i semi di qualcosa di buono che ti porterà di nuovo alla felicità.

Pensieri a ruota libera

Pensieri a ruota libera

Un nostro lettore che fa parte del nostro gruppo social network “Emodializzati e Trapiantati di Rene” su Facebook, Aldo Teoli, ci manda alcuni “appunti di viaggio”, ovvero pensieri a ruota libera sull’emodialisi, sulla sete che attanaglia il dializzato, la vita lavorativa e una bella parafrasi sulla routine che settimanalmente è coinvolto.
Se anche tu vuoi inserire la tua storia o i tuoi pensieri su questo blog, non esitare a contattarmi! Buona lettura!

LA DIVISA

Ogni volta che mi cambio e metto “la divisa per andare a fare dialisi”, mi si fa incontro un mondo parallelo, un mondo variegato e caledoiscopico fatto di tante storie simili ma differenti tra loro e la sofferenza e la rassegnazione la fanno da padrone.

Il mio incedere con gli anni non è più claudicante ma sicuro e deciso. Ho la percezione di galleggiare in un limbo, da una parte la vita reale di tutti i giorni, con le sue difficoltà e le sue gioie, dall’altra una vita sospesa che dura poco più delle 4 ore della dialisi in cui tutto sembra evanescente. In fondo quando dico che per me la dialisi è un secondo lavoro credo di affermare una verità.

La mia paga è l’aria che ancora respiro ed il sorriso che incontro sempre più di rado in questo girone! Come un lavoro bisogna rispettare le regole:
portare poco peso, evitare stravizi ecc… e soprattutto bisogna essere sempre attenti e scrupolosi a ciò che ci circonda. Per noi le ferie sono quando non facciamo dialisi!!

Difficilmente si riesce a “perdere ” questo lavoro, diciamo che il concetto di tempo indeterminato si applica in maniera perfetta a questo lavoro atipico. Il datore di lavoro spesso è avulso dal contesto e decisamente poco propenso a farsi carico dei tuoi problemi figuriamoci dei tuoi timori e delle tue paure. I suoi collaboratori nella migliore delle ipotesi svolgono diligentemente il loro compito senza metterci un briciolo di anima, anche se debbo ammettere che come in tutti i luoghi di lavoro c’è sempre la piacevole eccezione che ti gratifica.

Ogni volta che entriamo in quella sala portiamo con noi sulla poltrona ogni nostra preoccupazione ed ogni nostra gioia, fuori rimane solo un po della nostra anima. Noi siamo legati fisicamente alla macchina per 4 ore, ma è come se un burattinaio ci abbia messo dei fili invisibili con i quali ci controlla sempre. Una forte personalità ed un grande autocontrollo psichico sono le uniche armi per combattere questa battaglia, ma noi siamo guerrieri e non ci spaventiamo di combattere!!!

 

IL MESTIERE DEL DIALIZZATO

Il mestiere del dializzato non è poi così complicato, vai ti siedi colleghi le cuffie alla televisione sistemi il cuscino ed aspetti che due aghi entrino nel tuo braccio; dopodiché non resta che attendere 4 ore.

Il mestiere del dializzato non è poi così monotono, ogni giorno ti giri attorno e se stai attento le cose sono diverse dalla seduta precedente. C’è chi va c’è chi viene e chi non torna piu.

Il mestiere del dializzato non è assimilabile a nessuna categoria merceologica in quanto è un lavoro passivo e statico; il mestiere del dializzato te lo porti a casa, non ti lascia mai, quando esci dalla sala perché ti svuota e spesso ti rende inerte ed amorfo e poi perché già sai che quel posto non te lo ruberà nessuno!

Il mestiere del dializzato è meglio di un part_time verticale; solo 12 ore.e neanche continuative

Il mestiere del dializzato ti permette tutte le ferie che vuoi, purché trovi un posto dove qualcuno avrà a cuore la tua salute o forse solo il suo tornaconto

Il mestiere del dializzato non implica l’uso di strumenti ed arnesi sofisticati o pesanti, ma solo il tuo corpo che speri sempre sia refrattario alla fatica ed alla depressione

Il mestiere del dializzato non è pesante o faticoso se non fosse altro che i tuoi neuroni debbono sempre andare d’accordo all’unisono come un orologio svizzero.

Il mestiere del dializzato è ben remunerato; cosa c’è di più ricco e prezioso di una vita che prima si spenge e poi si riaccende!!?

osa c’è di più misterioso e sorprendente di incarnarsi nell’araba Fenice un giorno si ed uno no!!? Un mestiere forse non invidiabile ma ricco di dignità, quella dignità che spesso nascondiamo agli altri per pudore o semplice egoismo!

 

DARE DA BERE AGLI ASSETATI

Erano i primi giorni di settembre del 1992 ed ero di ritorno da Bergamo dove mi ero recato con il mio amico Salvatore per farci inserire nella lista trapianto degli Spedali Riuniti, in quel periodo era uno dei maggiori centri che effettuavano trapianti in Italia. Dopo una giornata intera trascorsa tra attese di esami e di successive visite avevamo preso il regionale per Milano e poi il diretto notturno per Roma. Faceva molto caldo e su quella carrozza non c’era l’aria condizionata; verso mezzanotte ci era presa una forte arsura che cercammo di smorzare condividendo mezzo arancio (per chi non lo sapesse ad un dializzato l’acqua va fornita con il contagocce in quanto purtroppo si accumula e non si riesce a smaltire se non con la dialisi) piluccando ogni spicchio come se fosse l’ultimo nostro pasto.

Nel nostro vagone c’era un signore che tirò fuori da una borsa termica una bottiglia di acqua gelata ed inizio a tracannarla con avidità e soddisfazione di fronte ai nostri occhi, mi sembrava di rivivere la scena di ladri di biciclette in cui il bambino sbava dietro la vetrina dove un altro bambino mangia un supplì con ingordigia.

La notte era calata e questo tizio finita la prima bottiglia di acqua ne prese un’altra dalla borsa termica e con nostra profonda invidia diede fondo anche a questa, è inutile dire che ad un certo punto ci siamo dovuti alzare per fuggire in corridoio ed evitare ancora di incrociare il nostro sguardo invidioso e omicida con il nostro dirimpettaio.

La sete per un dializzato è una brutta bestia; a volte, spesso, quando si è a pranzo con amici ci capita di guardare con occhi assassini chi di fronte a noi si versa un bicchiere di acqua dopo l’altro; ogni bicchiere è una coltellata al cuore ed è un cazzotto ai nostri sogni ed alle nostre speranze e spesso ti affossa di più di 4 ore di dialisi.

Ogni dializzato cerca di trovare un equilibrio idrico corretto; c’è chi mangia il ghiaccio, chi si bombarda con poca acqua gelata gassatissima. Io più di 20 anni fa arrivai a prendere un sifone del seltz riempirlo di acqua Perrier già di per sè gassatissima ed aggiungerci anidride carbonica con il risultato di riuscire a berne solo una modifica quantità per poi sentirsi sazio.

C’è chi mangia uno spicchio di limone, c’è chi beve acqua semighiacciata. Oggi invece mi sono raffinato; cerco di resistere tutto il giorno per poi concedermi il “lusso” di ingurgitare tutto assieme 1/2 litro di acqua fino a sentire la pancia gonfia.

Insomma ognuno cerca un paliativo per ridurre il desiderio di bere e spesso subentrano fobie impreviste come desiderare di scommettere con qualcuno di essere capaci a bere una bottiglia d’acqua tutta di un fiato. E’ evidente che quando fa caldo questa problematica diventa più pungente è più difficile da superare.

La sete non è solo un problema mentale; io ho sperimentato che se fosse solo così con un pò di autodisciplina e convinzione si potrebbe superare, ma soprattutto è un problema oggettivamente fisico; sfido chiunque che può bere a rinunciare a farlo con leggerezza quando la sete ti attanaglia. Astenersi dal bere e un sacrificio ed una disciplina che quotidianamente impegna le nostre energie al pari di respirare liberamente.

La nostra battaglia spesso lascia sul campo tante vittime che in un momento di sconforto si attaccano alla bottiglia e non la lasciano fino a quando sono sazi, con il risultato di appesantire il nostro corpo con liquidi che diventano chili difficili da smaltire in una unica seduta. Spesso mi torna alla mente quando dopo 15 giorni dal trapianto il rene decise di iniziare a funzionare; ebbene quella notte l’infermiera mi disse: “signor Teoli questa notte può bere tranquillamente 1/2 litro d’acqua”. Quella modesta quantità la sorseggiai con parsimonia neanche fosse un vino d’annata e mi diede una sazietà che ricordo ancora oggi nei miei sogni.

Sono sempre più convinto per esperienza che ogni nostra valutazione è figlia della prospettiva dalla quale la guardiamo, pertanto non posso fare una colpa agli altri se in questo momento della mia vita, la prospettiva mi porta a volte ad invidiare chi può permettersi di bere liberamente. Ma in fondo questa è la vita che sto vivendo e cerco di viverla pienamente consapevole di essere fallibile e miseramente umano e che quindi ad ogni mia caduta corrisponde una rinascita, ad ogni mia sconfitta seguirà una vittoria magari brindando con una tazzina di caffè colma di acqua!

In fondo la vita è semplice “come bere un bicchier d’acqua”.

Pensieri a ruota libera – Aldo Teoli

Sport e Trapianto in Emilia Romagna

Sport e Trapianto in Emilia Romagna

Lo sapevi che il movimento ti fa bene, sia prima che dopo il trapianto?! Se risiedi in Emilia Romagna c’è un percorso proprio dedicato a te! Chiedi al tuo medico del centro trapianti o contatta il Centro Riferimento Trapianti dell’Emilia-Romagna per maggiori informazioni!

Vuoi saperne di più sullo sport per i trapiantati? Leggi QUESTO articolo della Dottoressa Totti e del Dottor Mosconi sul tema del movimento e dei suoi benefici per noi nefropatici. Non bisogna mai sottovalutare le potenzialità residue del nostro corpo, bisogna sforzarsi a sfruttarle e a beneficiarne per la nostra salute in genere!

“Fare attività fisica non significa fare necessariamente uno sport specifico come calcio, nuoto, etc. ma significa avere uno stile di vita attivo. Le linee guida dell’Organizzazione Mondiale della Sanità raccomandano a tutta la popolazione di fare attività fisica per contrastare la sedentarietà e l’insorgenza di malattie correlate ad una vita non attiva. In particolare nelle persone che hanno subito un trapianto d’organo l’attività fisica contrasta gli effetti collaterali della terapia immunosoppressiva e aiuta a controllare l’aumento di peso e il metabolismo lipidico.”

 

Concorso Artistico Quirino Maggiore

Concorso nazionale “Quirino Maggiore” di narrativa, poesia o fotografia

PREMESSA
La necessità di “umanizzare” la pratica medica per rendere più efficace il percorso di cura prende vita nell’essenza della Medicina Narrativa.
Adattando il concetto di Medicina Narrativa alla “Nefrologia Narrativa” è facile pensare che la narrazione del proprio “Demone” possa lenire la sofferenza e contribuire ad un percorso di cura più efficace.
Il paziente nefropatico, che a causa delle notevoli difficoltà vissute in ospedale ed al proprio domicilio, alle restrizioni alimentari, alla complessità della terapia, oltre alle eventuali ore vissute in sala dialisi, viene sottoposto a disagi che spesso lo portano ad incorrere nella trasgressione e nel rifiuto della collaborazione, è senza alcun dubbio un soggetto che può trarre grande beneficio da questo approccio.

A CHI E’ RIVOLTO IL CONCORSO
Il concorso è aperto a: tutti i pazienti nefropatici, sia acuti che cronici in trattamento conservativo o sostitutivo mediante dialisi (emo o  peritoneo), pazienti trapiantati, loro familiari ed a tutto il personale
sanitario delle nefrologie, dialisi e trapianto.

Regolamento e Scheda di partecipazione

Giornata Mondiale del Rene 2018

Nel tredicesimo anniversario la Giornata mondiale del rene promuove l’accesso all’educazione alla salute, all’assistenza sanitaria e alla prevenzione delle malattie renali per tutte le donne e le ragazze del mondo.

Questo anno la Giornata mondiale del rene e la Giornata internazionale della donna 2018 vengono commemorate lo stesso giorno, offrendoci l’opportunità di riflettere sull’importanza della salute delle donne e in particolare della salute dei reni.

AIUTA LA FONDAZIONE ITALIANA DEL RENE

Clicca qui e scarica il poster della GMR 2018, dedicato a “I Reni & la Salute delle Donne”, il tema di quest’anno, appositamente realizzato dalla FIR in collaborazione con la Società Italiana di Nefrologia e la Croce Rossa Italiana.

STAMPA E APPENDI IL MANIFESTO NEL TUO CENTRO DI NEFROLOGIA / DIALISI / TRAPIANTO

Giornata Mondiale del Rene 2018

La malattia renale cronica è un problema di salute pubblica mondiale.
Il rischio di sviluppare la malattia renale è elevato sia negli uomini che nelle donne ma, secondo alcuni studi, la prevalenza è leggermente più elevata nelle donne.
Tuttavia, il numero di donne in dialisi è inferiore al numero di uomini.
Sono almeno tre le ragioni principali finora riconosciute:

–       la progressione della malattia renale è più lenta nelle donne rispetto agli uomini

–       ci sono barriere psico-socio- economiche come la bassa consapevolezza della patologia

–       esiste un accesso irregolare alle cure nei paesi che non hanno accesso universale all’assistenza sanitaria.

Anche il trapianto renale è distribuito in modo ineguale, a causa di aspetti sociali, culturali e psicologici. Anche in alcuni paesi che prevedono trapianti di rene e trattamento equo per uomini e donne, le donne tendono a donare reni e hanno meno probabilità di riceverli.
Vi è dunque una chiara necessità di affrontare la questione dell’accesso equo alle cure mediche per le donne e aumentare la consapevolezza e l’istruzione per facilitare l’accesso delle donne al trattamento al fine di avere più salute.

Fonte Internazionale:

http://www.worldkidneyday.org/2018-campaign/2018-wkd-theme/

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