Convegno AIRT a Torino

XXV Convegno AIRT a Torino

03/04/2014 A.O.U. Città della Salute e della Scienza Ospedale Molinette, Aula Dogliotti C.so Bramante, 88 – 10126 Torino

3÷4 Aprile 2014

XXV Convegno Associazione InterRegionale TrapiantiA.O.U. Città della Salute e della ScienzaOspedale Molinette, Aula Dogliotti

C.so Bramante, 88 – 10126 Torino

Il 25° Convegno AIRT si colloca in un contesto storico cruciale nella storia della trapiantologia italiana. Siamo ormai di fronte a scelte non più rinviabili che richiedono l’impegno di tutti nel trovare soluzioni adeguate alle necessità dei malati e sostenibili sul piano dell’efficienza. Il convegno offre un’occasione di confronto e di crescita proprio sui temi più stringenti. La medicina rigenerativa e la bioingegneria sono reali alternative per il futuro o solo delle chimere? I CIR, nei decenni passati, sono riusciti a gettare radici solide capaci di generare un modello organizzativo al passo coi tempi? Qualunque modello si sceglierà di attivare sarà in grado di concentrare su di se tutte le esperienze maturate dai CRT? C’è spazio per rendere la trapiantologia italiana ancora più omogenea nell’erogazione delle terapie e trasparente nella diffusione dei risultati. A tutti questi quesiti vorremmo poter dare una risposta e contribuire nella costruzione di un modello nazionale innovativo e ancor più prestigioso. Continua la lettura di Convegno AIRT a Torino

Reni e farmaci nefrotossici

Reni e farmaci nefrotossici

A cura del governo inglese; Ripasso su ”reni e farmaci vietati”

Reni e farmaci nefrotossiciAlcuni farmaci sono potenzialmente dannosi per le persone con malattie renali. Consultare il medico prima di assumere un farmaco (anche se da banco).
Siete più a rischio di danno a causa di alcuni farmaci se:

  • avete una malattia renale in fase avanzata (fase 4 o 5, o una funzione renale inferiore al 30% del normale)
  • avete una malattia renale lieve-moderata (fase 3 con funzione renale tra il 30 e il 60% del normale) .

Ecco un elenco dei farmaci da banco sicuri da usare avendo una malattia renale,e di quelli da evitare. Questa è solo una guida. Per informazioni più dettagliate, consultare il medico.

Mal di testa
++ Che cosa è sicuro:
Il paracetamolo è sicuro,è il migliore antidolorifico per un mal di testa . MA: evitare i prodotti con paractamolo solubili,poichè sono ad alto contenuto di sodio.
++ Cosa evitare:
Se la funzionalità renale è inferiore a circa il 50%, evitare antidolorifici contenenti aspirina, ibuprofene o farmaci simili come diclofenac (che recentemente è diventato disponibile in compresse ,Voltaren Dolore-EZE). Questi prodotti possono deteriorare la funzione dei reni danneggiati.
Si dovrebbe evitare l’ibuprofene anche se si sta facendo un trattamento anti-rigetto in seguito a un trapianto di rene .
Aspirina a basso dosaggio di 75-150mg al giorno può essere utilizzata solo se è prescritta per la prevenzione di malattie vascolari.

Tosse e raffreddore
Molti dei prodotti disponibili per la tosse e il raffreddore contengono una miscela di vari ingredienti,quindi controllateli con cura.
++ Che cosa è sicuro:
Qualsiasi prodotto che contenga paracetamolo.
++ Cosa evitare:
Alcuni rimedi per la tosse e il raffreddore contengono alte dosi di aspirina, che è meglio evitare.
Molti rimedi per raffreddore contengono anche decongestionanti ,che si dovrebbero evitare se si soffre di pressione alta. Il modo migliore per eliminare la congestione è per inalazione di vapore con mentolo o eucalipto. Per la tosse, provare con un semplice linctus o miele glicerina e limone per lenire il dolore.

Dolori muscolari e articolari
++ Che cosa è sicuro:
Se avete dolori muscolari o articolari, è ideale per utilizzare creme e lozioni come Deep Calore, Ralgex e balsamo di tigre, che si strofinano sulla zona dolorante.
++ Cosa evitare:
Evitare compresse contenenti ibuprofene o farmaci simili come diclofenac, se la funzionalità renale è inferiore al 50%.
Ibuprofene in gel o spray è meno dannoso di quello in compresse,ma non è del tutto privo di rischio, poichè una piccola quantità del farmaco penetra dalla pelle nel sangue.

Indigestione
++ Che cosa è sicuro:
Per il trattamento occasionale di indigestione , Gaviscon liquido o compresse che contengono carbonato di calcio.
++ Cosa evitare:
Non utilizzare Gaviscon Advance per trattare l’indigestione quanto contiene potassio. Evitare i medicinali contenenti magnesio, come Aludrox o Maalox-alluminio ,a meno che non siano prescritti dal nefrologo.

Bruciore di stomaco
++ Che cosa è sicuro:
Ranitidine (Zantac), famotidina (Pepcid) e omeprazolo (Losec) sono sicuri da usare per il sollievo a breve termine di pirosi
++ Cosa evitare:
Evitare cimetidina in quanto può portare ad un aumento del risultato del test per la creatinina, facendo sembrare la funzione renale peggiorata.

Febbre da fieno e altri farmaci anti-allergia
++ Che cosa è sicuro:
Compresse di antistaminici, spray nasali e colliri, compresi clorfeniramina, loratadina e Zirtek (cetirizina) sono sicuri per alleviare i sintomi di allergia. Preparati contenenti sodio cromoglicato, come Opticrom Eye Drops, sono anche sicuri.

Rimedi alternativi e malattie renali
++ Che cosa è sicuro:
I farmaci omeopatici sono sicuri per i pazienti renali.
++ Cosa evitare:
Evitare erbe medicinali, perché possono aumentare la pressione sanguigna. Alcuni erbe possono interagire con i farmaci prescritti per i reni. Altri, come echinacea (utilizzato come raffreddori e influenza ), possono influenzare direttamente la funzione renale.
Un ulteriore problema è che le diverse che preparano le erbe medicinali (e ciò accade anche diversi lotti della medesima ditta) possono variare notevolmente la quantità di principio attivo che contengono. Questo rende difficile prevedere quanto forte sarà la dose del rimedio a base di erbe.

Prossima revisione 20/03/2015 – Reni e farmaci nefrotossici – news tratta da NHS

Convegno Iga/Berger a Lione

Convegno Iga/Berger a Lione

Giornata di informazione del paziente

airg france

Il 1 febbraio si è tenuta a Lione (Ospedale della madre e del bambino) una ”giornata di informazione del paziente Berger”(Nefropatia Iga) organizzata dall’AIRG (associazione francese malattie renali genetiche e rare).

1a parte: Bambini e Iga

** La Berger appare raramente prima dei 4 anni, più sovente tra i 7 e i 13. Come negli adulti, sono più colpiti i maschi. Una alta percentuale di bambini ha una Iga senza sintomi (47%). Nella maggioranza dei casi che evidenziano sintomi, si manifesta con macroematuria (urine rosse o color coca cola) durante malattia delle vie respiratorie.

** A differenza dell’adulto,è raro che si presenti sotto forma aggressiva,o che si presenti subito con una insufficienza renale o con una sindrome nefrosica [ cioè con proteinuria massiccia,che negli adulti è di 3 gr al giorno,ma che nei bambini va calcolata su peso e dimensioni -se ho capito bene-]

** La biopsia ,che resta ancora l’unico metodo per una diagnosi certa ,non è urgente a meno che non ci siano già insufficienza renale o sindrome nefrosica.Senza urgenza,si fa comunque in caso di proteinuria 0,3-0,5 gr.persistente nel tempo.

** L’Iga infantile presenta più ematuria e proteinuria degli adulti.Ma,come negli adulti, gli episodi di urine rosse più frequenti non sembrano legati una evoluzione peggiore o a una situazione più grave [anzi!:v.più avanti]

** I fattori connessi a una evoluzione più negativa della malattia sono, come negli adulti: la proteinuria forte, l’ipertensione, l’essere già in insufficienza renale al momento della diagnosi, lesioni severe dei tessuti alla biopsia e, paradossalmente, la ”assenza di macroematuria”– I controlli da fare sono gli stessi degli adulti: proteinuria, pressione, creatinina (calcolata con la formula per bambini,secondo peso e taglia: formula di Schwartz),più controllo del peso e dell’altezza.

** Non si consiglia più la tonsillectomia a priori,ma solo se frequenti tonsilliti provocano ogni volta macroematuria (come per gli adulti).

** Nessun trattamento se non c’è proteinuria e/o ipertensione.Aceinibitori se la proteinuria è permanentemente sopra 0,3 gr al giorno,e/o se bisogna abbassare la pressione entro limiti normali.

** Se compare l’insufficienza renale,affidarsi al dietista (perchè non si possono togliere troppe proteine necessarie alla crescita);andare dal nefrologo pediatrico almeno 2 o 3 volte all’anno (anche per tenere a bada anemia e altre conseguenze della insufficienza renale). Se, per insufficienza renale severa, il bambino viene messo sotto cortisone, controllare anche sviluppo osseo e cataratta una volta all’anno.

** I casi di remissione spontanea ,secondo i Francesi,sono in realtà meno numerosi di quanto sembravano provare le statistiche.Infatti in molte remissioni spontanee infantili i sintomi sono ricomparsi, a volte anche dopo 10 anni.Quindi i controlli non vanno mai abbandonati.

** Le statistiche sull’Iga nel tempo sono sempre lunghe e difficili, perchè bisogna monitorare gli ammalati per decenni.Ma quelle a nostra disposizione dicono i bambini con Iga arrivano da grandi allo stadio terminale della malattia in percentuale assai inferiore agli adulti( 25%, dopo 20 anni di osservazione. Però bisogna tener presente che le statistiche risalgono prima della comparsa degli Aceinbitori, che hanno molto migliorato le cose).

2a parte: Adolescenti e Iga/Berger

Le difficoltà del passaggio dei bambini Iga da pazienti pediatrici a pazienti adolescenti & adulti si intendono psicologiche (anche se poi da queste possono derivarne di fisiche).
Che diventino ribelli non è una novità. E spesso in questo passaggio rifiutano  del tutto o in parte, la precedente routine delle cure, dei controlli medici e di laboratorio e della dieta. Soprattutto perché solo a una certà età si rendono conto che ciò andrà avanti per tutta la vita. Infatti è un dato che non riguarda in particolare gli adolescenti Iga ma tutti i portatori di malattia cronica.
In pratica rifiutano l’idea della malattia cronica,e il timore di una sua possibile evoluzione negativa . E le combattono anche negando le restrizioni che vedono incombere sul loro futuro (come farò a viaggiare se devo stare a dieta,ad andare con gli amici in discoteca se non posso bere alcool ,ad andare a lavorare/studiare all’estero se devo continuamente fare gli esami del sangue,ecc.ecc.).
Di solito cominciano a fumare,e questo peggiora alcune situazioni renali se sono già precarie (Devo dire che contro il fumo riguardo ai reni ci han dato dentro di brutto!! non credevo avesse una incidenza così forte sulle nefropatie.Per non parlare dell’alcool).
Quindi: amministrativamente in quasi tutte le nazioni il passaggio al nefrologo non pediatrico avviene a 18 anni, ma bisognerebbe non essere rigidi, e valutare le singole situazioni.
L’associazione internazionale dei nefrologi pediatrici ha stilato alcune linee guida:

** il passaggio deve essere personalizzato a seconda del bambino

** scegliere un momento in cui il bambino non ha altri problemi seri (famiglia,scuola,altre malattie,ecc.)

** cominciare a prepararlo psicologicamente a poco a poco,fin dagli anni prima,facendogli dare informazioni precise da un solo referente (il pediatra se ha un buon rapporto umano,o un ragazzo grande che ci sia già passato ),che poi gli presenti e lo accompagni al nuovo nefrologo (anche qui un solo referente che lo informi bene a poco a poco su tutti gli aspetti della malattia)

** eventualmente anche con l’aiuto dello psicologo

** Deve abituarsi che in futuro non sarà più un rapporto a tre (nefrologo+bambino+genitori) ma a due (lui+nefrologo). Mentre prima erano i genitori a coordinare per lui tutte le informazioni provenienti da altri specialisti ( il dietista,il diabetologo,l’otorino ecc.) ora è il nuovo nefrologo che deve farlo finchè l’adolescente non sarà cresciuto..

Opuscolo del Convegno (in francesse)

Assemblea Ordinaria ANED

Assemblea Ordinaria ANED

DOMENICA 13 APRILE – BOLOGNA Policlinico S.Orsola
Dibattito:
Malattie Renali, Dialisi, Trapianto, Diritti socio Sanitari: Quale Futuro?

Bologna ci aspetta!
Scrivete a segreteria@aned-onlus.it per segnalare la vostra partecipazione all’Assemblea Generale! In alcune città si stanno organizzando pullman o auto condivise per il viaggio. Inoltre si ricorda che per i soci ANED è previsto il rimborso del 50% delle spese viaggio!!
Per chi avesse bisogno di pernottare la sera prima telefonare allo 02.80.57.927 – altre info sul sito ANED-ONLUS

A Bologna con ANED per la difesa dei diritti dei nefropatico, per stare insieme, per cercare di capire come sarà il futuro delle malattie renali e tanto tanto altro…

Chi siamo
ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI DIALISI E TRAPIANTO – ONLUS
Medaglia d’Oro al merito della Sanità Pubblica

L’opera di ANED, dal 1972, si concentra su tre obiettivi principali:

la prevenzione delle malattie renali.
realizziamo campagne di educazione sanitaria a livello nazionale attraverso tutti i mezzi d’informazione.

un posto dialisi per tutti e il piu’ possibile vicino a casa.
stimoliamo l’attivazione ed il buon funzionamento dei centri dialisi ospedalieri. Diamo impulso alla creazione di centri ad assistenza  limitata dove i pazienti si autogestiscono con il solo controllo infermieristico.  Ci battiamo, inoltre, per l’estensione della dialisi domiciliare (extracoporea e peritoneale) che da’ al paziente la massima autonomia e consente un miglior utilizzo delle risorse.

il potenziamento dei trapianti renali.
Organizziamo incontri, convegni, dibattiti; elaboriamo, pubblichiamo e distribuiamo materiale informativo per promuovere il trapianto come cultura di vita e suscitare un’espressione di volonta’ favorevole.

L’Associazione “…è costituita tra i cittadini sottoposti a trattamento dialitico, a trapianto d’organo, a trattamento conservativo per nefropatie croniche, i loro familiari e tutti coloro che si interessano alla realizzazione degli scopi dell’Associazione.”
(art. 1 dello Statuto)

Toscana. Dialisi anche in vacanza

Toscana. Dialisi anche in vacanza,

dalla Regione 140mila euro per l’estate 2014

La Regione anche per quest’anno ha finanziato il progetto che consente ai pazienti nefropatici cronici di andare tranquillamente in vacanza, con la sicurezza di trovare il servizio di dialisi nelle località di villeggiatura toscane.

27 FEB – Anche per l’estate 2014 la Regione finanzia il progetto ‘Dialisi vacanze’, che consente ai pazienti nefropatici cronici che vivono in Toscana, nelle altre regioni e anche all’estero, di andare tranquillamente in vacanza, con la sicurezza di trovare il servizio di dialisi nelle località di villeggiatura toscane. Una delibera approvata nel corso dell’ultima giunta conferma anche per il 2014 il finanziamento complessivo di 140.000 euro alle aziende sanitarie, che entro marzo dovranno presentare i progetti mirati a garantire l’assistenza sanitaria “straordinaria” ai pazienti in dial Continua la lettura di Toscana. Dialisi anche in vacanza

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