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Due trapianti e la cura della montagna

Due trapianti e la cura della montagna

Oggi raccogliamo la storia di Elisabetta, ragazza leccese che ha fatto due trapianti di rene nella sua vita. Andiamo a leggere la sua esperienza fatta di molti momenti bui, ma anche dell’incontro con la montagna grazie all’aiuto di suo marito, del volontariato con AIDO e ANED e dei molti amici che nel tempo ha trovato, oltre che la serenità che ha acquisito passeggiando tra rive scoscese e montagne!

– Ciao Elisabetta, grazie per aver accettato di rispondere a queste domande, cominciamo a conoscerti. Dicci due cose di te, quando ti sei ammalata e come è stato il decorso della tua malattia:

Mi chiamo Elisabetta ho 47 anni abito a Monte marenzo (Lecco)

A 18 anni ho avuto problemi di salute: un rene era atrofizzato  e l’altro funzionava solo parzialmente dando origine così pian piano, senza che lo capissi, spesso a mal di testa causati dalla pressione alta . Ho frequentato l’Istituto Tecnico Parini di Lecco e una brutta mattina sentii un dolore fortissimo alla testa e svenni. Ricoverata immediatamente i medici capirono subito che si trattava di aneurisma cerebrale…. fui operata.
Rimasi tra la vita e la morte per 20 gg.
Dopo indagini esami e altro rimasi in cura con il Professor Locatelli Francesco per 10 anni…
Dopo questo periodo entrai in dialisi per tre mesi perchè ,a mia insaputa, mia mamma voleva donarmi il suo rene.
Mi sono sposata ad aprile del ’96 e di lì a poco fui trapiantata con il rene  della mia mamma. Per 8 anni è andato tutto bene  ma poi la febbre continuava ad essere presente…. il nuovo rene aveva “esaurito” il suo lavoro.
I dottori mi inserirono nella lista e quando mi telefonarono non volevo crederci…..immediatamente tanti dubbi mi assalirono   “Perchè sono stata scelta io e non un bimbo che soffre di più? o un’altra persona che aveva più bisogno”….
I dottori mi rassicurarono e i dubbi scomparirono….
– Come è stato il tuo incontro con la montagna? Chi ti ha spronato per primo ad affrontarla?
Sette anni fa ci successe la cosa più bella che desideravamo da anni….quella di aspettare un bimbo/a ma….. questo esserino l’ho perso in modo spontaneo. La rabbia che avevo dentro….. da qui il mio incontro con la montagna
L'immagine può contenere: 1 persona, in piedi, cielo, spazio all'aperto, natura e acqua
Elisabetta
– Quanto è importante avere qualcuno accanto quando scali le tue montagne? Raccontaci l’avventura piu’ bella che hai vissuto fino ad ora!
Dopo 10 anni va benino, (solo in questo caso parlo così perchè sono scaramantica) pensate che tutte le domeniche cammino cammino e cammino e vado anche in montagna portando la mia testimonianza con ANED  e AIDO
L’avventura più bella???? Sono tutte belle e uniche …. raggiungere la vetta che sia o no difficoltosa sempre con la presenza di mio marito prima di tutto e poi di amici  di cui ci fidiamo è sempre fantastico
– Pensieri per il futuro? Ci lasci anche un pensiero per i nostri lettori dializzati e trapiantati?
Il futuro è stare bene con me stessa e pensare sempre positivo e fare volontariato
Per i miei colleghi   NON DOBBIAMO MOLLARE MAI  e non darla vinta alla nostra malattia
Anche se so che non è facile ….”sorridere alla vita perchè è unica”
Ciao a tutti, BETTY
Elisabetta con Edmondo, amico trapiantato con cui cammina in montagna

Il dono nelle donazioni

Il dono nelle donazioni, L’intervista a Giovanni Spitale

Pubblichiamo questo breve inserto che riporta l’intervista a Giovanni Spitale, in occasione della pubblicazione della sua prima opera “Il dono nelle donazioni“, buona lettura.

  • Ci ritroviamo a parlare di donazioni con te a distanza di un anno dal precedente articolo dedicato alla campagna di sensibilizzazione “Climb for Life” per Admo. Cosa è cambiato da allora?

Direi che è cambiato molto, ed al contempo molto poco: mi sono finalmente laureato in scienze filosofiche, ho iniziato a lavorare in una scuola (il che mi riempie di soddisfazione), ho pubblicato un libro. Nonostante tutto questo continuo a vivere a braccetto con la mia malattia, l’aplasia midollare idiopatica, e continuo a spendermi per spiegare alle persone l’importanza delle donazioni anatomiche (sangue, organi, midollo osseo), cercando di fornire a chiunque gli strumenti per fare una scelta consapevole sull’argomento. Faccio esattamente quello che voglio fare, sempre meglio di ieri e peggio di domani.

  • Ti sei scoperto autore e ne è prova il tuo libro, tratto dalla tua Tesi di Laurea in Filosofia. Ci descrivi brevemente il percorso che ti ha portato ad avere finalmente in mano il tuo scritto?

In realtà la tesi di laurea è in scienze filosofiche. Sono laureato anche in filosofia: a suo tempo scrissi una tesi sul rapporto tra uomo e macchina, e la scrissi in ospedale, durante il ricovero, mentre il mio corpo era continuamente collegato alle macchine.
Diciamo che sono sempre stato convinto che la filosofia debba servire a qualcosa, e nella fattispecie a migliorare la vita delle persone. Ho scelto di occuparmi di bioetica per due motivi: perché è un campo in cui la filosofia ha molto da dare, e perché la mia storia di vita si lega molto strettamente alla bioetica dei trapianti. Il libro ha due radici, e quindi un doppio spirito; quello personale, soggettivo ed emotivo, e quello accademico, razionale, oggettivo. Quando ho iniziato a scrivere ho subito capito che non avrei potuto fare altro.

  • Leggiamo con piacere che la prefazione è a cura di Erri De Luca, noto autore contemporaneo legato come te agli elementi della natura, alla calma degli spazi e all’attenzione ai dettagli. Come è nata questa amicizia e quanto sei stato influenzato nella realizzazione del tuo libro?

Conosco Erri da anni, ci siamo incontrati per merito di un comune amico, Pietro Dal Prà. Abbiamo realizzato assieme il primissimo volantino di Climb For Life. Poi Erri ha deciso di dedicarsi all’argomento delle donazioni con il libro-film “il turno di notte lo fanno le stelle”, scritto (ovviamente) da lui e diretto da Edoardo Ponti. Io ho avuto una piccola parte nella realizzazione del tutto, e nel documentario “conversazioni all’aria aperta”, allegato al film, dialogo con Erri sull’argomento. Quando ho iniziato a ragionare sulla prefazione del mio libro non avrei potuto pensare ad altri che a lui: è stato proprio lui a farmi nascere l’interesse per il confronto con la Scrittura, approcciata molto laicamente (io non sono nemmeno battezzato), riguardo al dono; tale confronto è uno dei due pilastri del capitolo conclusivo del mio volume. Erri ha fatto proprio un gran lavoro: un dono che non potrò mai ricambiare.

  • Il concetto di donazione si lega benissimo alla tua storia personale, quanto di te è presente nel libro e in che forma lo hai voluto esprimere?

Ogni pagina contiene almeno qualcosa di chi la scrive, o quantomeno credo che si dovrebbe scrivere in questo modo, con vera passione. In questo libro ci sono due cose di me: il mio sapere sui come del dono, ed il mio sapere sui suoi perché. Conoscere per capire, capire per scegliere. Scegliere per essere padroni della propria vita: questo è ciò che insegno ai miei ragazzi, a scuola, e questa è l’idea che ha guidato tutto il lavoro: produrre uno strumento che mettesse le persone in condizione di fare una scelta consapevole e responsabile su una cosa importante. Quindi forse, a ben vedere, ci sono tre cose, di me, nel libro.

  • Qual è il valore più importante che dovrebbe essere alla base di un gesto di donazione, specialmente da una prospettiva bioetica?

Un dono, per essere davvero tale, deve avere due caratteristiche: costruire relazioni ed essere gratuito, nel senso che non deve essere uno strumento per proiettare le intenzioni del donatore sul ricevente. Se manca la prima caratteristica siamo di fronte ad un dono che parla di solitudine, se manca la seconda siamo di fronte ad un dono avvelenato, un dono che si fa per ottenere qualcosa, un non dono. Le donazioni anatomiche sono una figata (che non è un tecnicismo, ma rende l’idea del mio entusiasmo per il tema) proprio per questo: perché sono anonime ma costruiscono relazioni, tra l’umanità e la generosità di chi dona, che sono le sole cose note a chi riceve, e l’umanità ed il bisogno di chi riceve, le sole cose note a chi dona. E le sole importanti, aggiungerei: sesso, razza, religione, fede politica passano, come è giusto che sia, in secondo piano, in questa relazione salvifica da persona a persona.

  • Il tuo viaggio alla ricerca di un donatore compatibile immagino stia procedendo, cosa ti aspetti dal futuro?

Di non morire. Di riuscire a rendermi ancora utile a tutte le persone che aspettano un dono per sopravvivere. Di lasciare il mondo (il più tardi possibile) meglio di come l’ho trovato.

  • Le ultime righe di questa intervista sono dedicate al tuo libero pensiero, da rivolgere a chi ti sta leggendo…

Il mio non è un libro fondamentale. Quelli sono davvero pochi, e sono altri: Il piccolo principe, Cent’anni di solitudine, l’Odissea per dirne tre. Però questo è un libro importante, proprio perché è il punto di partenza per fare una scelta che riguarda noi ed il nostro corpo.

Ogni scelta, poi, non è mai una semplice decisione tar cose diverse: è una affermazione di noi stessi, dei nostri valori, delle cose in cui crediamo. Decidere di fare la differenziata, per esempio, vuol dire anche affermare di credere nell’ambiente e nella sua conservazione come un valore. Decidere di donare vuol dire riconoscere la vita degli altri come un valore, e poiché noi siamo l’altro dell’altro, riconoscere come un valore la nostra.

Voglio cogliere l’occasione di questa intervista per ringraziare Angela Bonato, che ha disegnato la stupenda copertina del volume, il mio editore, Il Poligrafo, per aver creduto in questa pubblicazione, e le associazioni che mi hanno sostenuto nel realizzarla: ADMO Vicenza, Belluno, Trento e Bolzano, AIDO Belluno, AVIS Vittorio Veneto.

Per chi avrà la pazienza di leggere il libro “Il dono nelle donazioni”, avrà una piacevole sorpresa: la bellissima prefazione di Erri De Luca.

Nessuna civiltà umana ha ignorato la pratica del dono, atto di offerta senza tornaconto. Giovanni Spitale ha conosciuto per disavventura la necessità di attenderne esattamente uno, esclusivamente suo, da un donatore sconosciuto. Gli occorre un trapianto di midollo osseo. La compatibilità è assai rara, il tempo nel suo caso è un frattempo. Lui lo impiega nell’approfondimento del misterioso accidente del dono.

Da questo bisogno e da questa attesa provengono le competenze chiuse in queste pagine.

Scrive un trattato sul dono da corpo a corpo, sulla storia fisica di questo soccorso. Ne leggo le origini, le applicazioni, le leggi che hanno provato a regolarne le funzioni. Giovanni Spitale da anni va in giro a raccontare in cosa consiste l’offerta di midollo osseo, un prelievo di sangue un po’ più laborioso, senza nessun pericolo per chi sceglie di iscriversi alla lista di chi può salvare una vita così.

Con il racconto della sua vicenda quella lista è cresciuta, in molti hanno saputo per la prima volta come sia a portata di mano una resurrezione. Queste notizie le aggiungo io, che conosco Giovanni Spitale da diversi anni. In queste pagine ci sta piuttosto il suo studio sulla vasta materia da lui perlustrata in ogni aspetto.

Nella premessa scrive di avere imparato la filosofia del dono con un piede per terra, non in astratto, ma con fondamento. L’altro piede però si solleva, e i due insieme in movimento producono un cammino e un’andatura. Così da lettore riesco a visitare le molteplici forme di questa magnifica specialità della civiltà umana.

C’è posto anche per un riepilogo storico dall’offerta di ospitalità, fino al sacrificio di sé. Emerge dall’insieme una economia del dono che rompe la partita doppia dare/avere e introduce la variabile indipendente del gratuito. Il gratis sfugge al PIL, alle statistiche, al contatore, producendo la più pulita delle energie rinnovabili.

Un giorno mi è capitato di sbattere contro un verso prodigioso della Scrittura Sacra.
Rigo 1, capitolo 11, Kohelet/Ecclesiaste: «Manda il tuo pane sopra i volti delle acque, che in molti giorni lo ritroverai».

Riconosco in questo verso la perfetta forma del dono: manda il tuo pane, offri quello che ti nutre, il sostegno, quello che è tutt’uno col tuo corpo; proprio quello mandalo, senza sapere a chi, affidandolo ai volti delle acque, alla corrente. Sia l’offerta doppiamente segreta: anonima e senza sapere a chi.

In molti giorni lo ritroverai»: questo singolo dono ritornerà accresciuto immensamente, molte volte, in molti giorni. Non è rimborso, non è investimento, non è cometa con ciclo programmato di ritorno. È spargimento, è manna, non riguarda più un destinatario, è sciame che irradia, impollina, feconda.

Suo fatturato non censibile è la gratitudine che suscita e resuscita le fibre più profonde della specie umana.

Erri De Luca

 

Il il dono nelle donazioni – L’intervista a Giovanni Spitale

Intervista a Giovanni Spitale

Intervista a Giovanni Spitale

Il blog di Emodializzati.it è lieto di ospitare tra le sue pagine, anche l’esperienza di persone che soffrono di altre malattie. Qualche tempo fa, grazie alla mia sezione AIDO, ho potuto conoscere questo autore veneto, tale Giovanni Spitale. Un ragazzo che ha fatto della sua vita, il mezzo per promuovere la parola DONO. Nel blog è presente anche la biografia di Giovanni, il quale ha scritto un suo primo libro che ha titolo “Il dono nelle donazioni“, un trattato di bioetica sul tema della donazione. Un libro molto importante per chi vuole approfondire la tematica del dono e della donazione in genere. Buona lettura, Mirko.

Mi chiamo Giovanni Spitale, sono nato nel 1987. Agnostico titubante, mezzo terrone, cacciatore accanito di risposte ultime. Vivo e lavoro tra le montagne della Valbrenta.

CHI SONO E PERCHE’ LO FACCIO

La parte rilevante della mia storia inizia nel 2009: ero un giovane capo scout, e con i ragazzi della mia compagnia stavamo percorrendo l’alta via numero uno delle dolomiti, da Braies a Cortina. Una sera, sotto la Croda del Becco, i ragazzi hanno proposto un momento di riflessione, un’attività spirituale sulla morte e sulla vita. Ognuno di noi aveva un foglietto sul quale avremmo dovuto stilare una lista: quali sono le dieci cose che vorresti assolutamente fare prima di morire?

Nel momento in cui ci mettiamo di fronte alla realtà della nostra morte, iniziamo a capire cosa renda la vita davvero importante e davvero degna di essere vissuta. Il primo punto della mia lista era molto semplice:
vorrei salvare la vita a qualcuno.

Tornato a casa ho pensato a lungo a come poter realizzare il mio desiderio. La risposta era facile, veloce ed efficace: sarei diventato donatore di sangue, di organi e di midollo osseo. Gli organi ed i tessuti si prelevano dopo la morte, quindi nessun problema; il sangue si può donare anche tre volte l’anno, senza alcun fastidio per il donatore. Per il midollo osseo è un po’ diverso: ci si sottopone ad un esame del sangue un po’ particolare, la tipizzazione, che serve a conoscere il profilo HLA del potenziale donatore. Quei dati confluiscono in un database mondiale, e fine. Si rimane a disposizione. Si viene chiamati alla donazione effettiva solo qualora ci fosse una persona in attesa di trapianto, e le chances che ciò accada sono piuttosto basse: per chi attende un donatore compatibile la probabilità di trovarlo è una su centomila.

Avevo deciso di iniziare a realizzare la mia decisione proprio con la tipizzazione, così un venerdì di fine ottobre sono andato in ospedale ed ho fatto il passo. Il lunedì successivo ero davanti alla porta dell’università, stavo per entrare a lezione. Sono laureato in filosofia ed in scienze filosofiche, ho sempre amato il mio campo di studi. Mi chiama mia madre: i medici avevano visto il mio esame del sangue, e dicevano che non si spiegavano come potessi essere in grado di camminare. L’emoglobina, che normalmente varia tra i 12 ed i 15 grammi per litro, era a 4. Le piastrine:
3000 per millimetro cubo, quando i valori normali si aggirano tra 150.000 e 400.000. I globuli bianchi erano praticamente assenti.

Passare da questi dati a una diagnosi non è stato veloce, ma era immediatamente evidente che il destino ci sa fare, con l’ironia. Io volevo donare il mio midollo osseo, ma era chiaro che il mio midollo osseo (deputato a produrre le cellule del sangue) non stava funzionando.
La diagnosi, poi, è arrivata: aplasia midollare idiopatica, una malattia rara. In altri termini per ragioni ignote avevo perso il 98% del mio midollo osseo, e quello che restava non stava producendo. Avevo due alternative terapeutiche: la prima era il trapianto. Come ho già detto, il destino ci sa fare con l’ironia. In Italia al tempo c’erano circa 350.000 donatori potenziali di midollo osseo, in tutto il mondo 21 milioni. Tra tutte queste persone nessuna era compatibile con me.

La seconda opzione terapeutica era molto più drastica: prevedeva il totale arresto del mio midollo osseo con una potente immunosoppressione, sperando che poi riprendesse a funzionare in maniera normale.
Non voglio raccontare dell’ospedale, del mio ricovero, di come si vive quando non sai se il giorno dopo ti sveglierai, di cosa vuol dire condividere sogni, speranze e paure con altre persone che continuano a morirti attorno. Come d’autunno sugli alberi le foglie, scriveva Ungaretti. Come stare in trincea. Voglio ricordare invece la preparazione e l’umanità di medici, infermieri ed OSS del San Bortolo di Vicenza. Voglio ricordare le partite a carte, i giochi di prestigio, i momenti di normalità strappata con le unghie e con i denti alla malattia.

Ne sono uscito vivo, malmesso ma vivo. La terapia aveva fermato il procedere della malattia, almeno per un po’. Dieci anni, in teoria, se tutto va bene. Ho imparato a non buttare via nemmeno un minuto, a vivere ogni giorno come se fosse il penultimo, valorizzando ogni momento e non smettendo di sognare e di pianificare il futuro. Ma non potevo aspettare e basta, sperando che prima o poi un donatore arrivasse da solo. Dovevo fare qualcosa: per me, che vorrei raggiungere almeno l’età di Cristo (e non mi pare di chiedere poi molto). Per tutti quelli come me, la cui vita dipende dalla scelta e dalla generosità di qualcun altro. Per quelli che non ce l’hanno fatta: Stefano, Natalino, Franco e troppi altri. Ho deciso che bisognava fare qualcosa, e qualcosa mi sono messo a fare.

LA MIA ESPERIENZA CON LE SCUOLE

All’inizio sono state le scuole superiori. Ricordo perfettamente il primo incontro: ero uscito dall’ospedale da nemmeno un mese, ed ero costretto a girare con una ingombrante maschera per evitare ogni possibilità di contagio. Incontravo ragazzi poco più giovani di me, raccontando loro la mia storia. Una storia condivisa da circa millecinquecento persone che ogni anno, in Italia, attendono la loro persona-medicina. Una storia con il finale ancora aperto. Ho raccontato il dolore, la speranza, la possibilità di restituire a qualcuno come me ogni cosa: gli aperitivi in piazza con gli amici, le vacanze, la possibilità di amare, di crescere, di studiare, lavorare, avere una famiglia. La vita intera.

All’inizio ero da solo, ma la cosa è cresciuta. Adesso abbiamo un progetto, si chiama “qualcosa da donare”. Siamo un gruppo di una decina scarsa di volontari di ADMO, l’associazione italiana dei donatori di midollo osseo. Il mondo racconta ogni giorno storie di violenza, egoismo e sopraffazione? Noi indegni emuli di Don Chisciotte rispondiamo raccontando la possibilità di amare qualcuno che non si conosce, di cui non si sa e non si saprà mai nulla, così tanto da volergli donare una parte di sé.
Ci crediamo? Certo che ci crediamo, ed i numeri ci danno ragione, testimoniando che è davvero possibile cambiare il mondo. Lo scorso anno abbiamo incontrato 694 ragazzi nelle scuole superiori di Bassano e dintorni. Di questi, 197 hanno deciso di diventare potenziali donatori di midollo osseo, determinando un’efficienza media del 28%. Centonovantasette diciottenni hanno deciso di stare dalla parte dell’amore incondizionato, quello di cui oggi non hanno più il coraggio di parlare nemmeno i preti.

LA MIA ESPERIENZA E IL PRIMO LIBRO

È questo il bello delle donazioni anatomiche: la persona che dona e la persona che riceve non si conoscono mai. Non si può scegliere di donare solo a chi ci è simpatico, o solo ai bianchi, o solo ai cristiani, o solo a chi vota come noi. Chi dona conosce solo due cose del ricevente: l’umanità ed il bisogno. Devono essere queste le ragioni su cui fondare la propria scelta, null’altro. Il dono, questa forma di dono, testimonia ogni giorno che è possibile immaginare un mondo migliore, più giusto, in cui gli esseri umani riconoscano l’Altro, ogni altro, come identico a sé. Questo modo di donare è una continua affermazione sul valore della vita umana: nessuno è speciale, nessuno vale più degli altri, ciascuno è fondamentale: nel momento in cui non riconosco il valore della vita di un altro essere umano, che in quanto tale è uguale a me, non riconosco nemmeno il valore della mia vita. Ho voluto approfondire questa intuizione, vedendoci del valore filosofico ed educativo. Ci ho dedicato anni di ricerca, ed ho raggiunto dei risultati che considero di valore. Credo fermamente che le cose belle e le cose importanti vadano condivise, ragion per cui il risultato del mio lavoro è diventato un libro. Si chiama “il dono nelle donazioni”, e come racconta Erri de Luca nella prefazione si tratta di «un trattato sul dono da corpo a corpo, sulla storia fisica di questo soccorso. […] C’è posto anche per un riepilogo storico dall’offerta di ospitalità, fino al sacrificio di sé. Emerge dall’insieme una economia del dono che rompe la partita doppia dare/avere e introduce la variabile indipendente del gratuito. Il gratis sfugge al PIL, alle statistiche, al contatore, producendo la più pulita delle energie rinnovabili». Non è un libro fondamentale, quelli sono ben altri: il piccolo principe, l’odissea, cent’anni di solitudine, la bibbia e pochi altri. Però è un libro importante: se conoscere serve a capire, e capire a scegliere in maniera responsabile e consapevole, questo volume è lo strumento per scegliere su qualcosa che ci riguarda tutti, su qualcosa che siamo: noi, il nostro corpo, la nostra umanità. Non ringrazierò mai abbastanza la mia casa editrice, il Poligrafo, per aver creduto in questo progetto. Lo stesso si dica per ADMO (sezioni di Vicenza, Belluno, Trento e Bolzano), AIDO (sezione di Belluno) ed AVIS (sezione di Vittorio Veneto), tre associazioni legate alle donazioni che, oltre a crederci, ci hanno anche investito. Oggi sono uno dei più giovani autori italiani che si occupino di bioetica. Lavoro in una scuola superiore, e
questo mi dà un sacco di soddisfazioni. Continuo a studiare, a scavare, ad approfondire. Cosa ho intenzione di fare di quello che resta della mia vita? Filosofia con un piede per terra. Ricerca di spessore su cose che riguardano la vita delle persone. Ricerca che lasci un segno, che offra nuove domande, ma anche qualche risposta, qualche soluzione. Credo fermamente nella possibilità di usare la mia filosofia per lasciare il mondo un po’ meglio di come l’ho trovato: non ho molto tempo, devo correre.

PROGETTO CITTA’ DEL DONO

Il lavoro di Spitale ha già trovato un esito in senso istituzionale: si tratta del progetto “Bassano Città del Dono”, approvato dal consiglio comunale cittadino da pochi giorni. L’idea è semplice ed efficace: la legge italiana prevede già da qualche anno che si possano rilasciare le proprie volontà in merito alla donazione di organi in anagrafe, all’atto del rinnovo o del rilascio della carta d’identità. Il progetto “Bassano Città del Dono”, oltre all’attivazione ed al miglioramento di tale sistema, lo estende alla donazione di sangue e di midollo osseo, proponendole assieme proprio in virtù della comune idea di dono che le lega.

Intervista a Giovanni Spitale, comparsa su Informasalute, donata gentilmente dall’autore.

Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo

Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo

Un libro di Valentina Di Romano, trentunenne ragazza di Teramo, che racconta il suo vissuto di dialisi e trapianto.

Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo
Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo – Copertina di Andrea Capodicasa

«Questa sono io. Accetto la vita per quello che mi regala e non la odio per quello che non mi dà. Affronto la malattia con il sorriso e non mollo mai!». Dice di sè Valentina Di Romano che ha deciso di raccontare la sua vita in un libro ironico ma che affronta un argomento molto serio, un libro dedicato ai compagni che come lei vivono la dura esperienza della dialisi o hanno vissuto quella del trapianto. Nonostante i problemi legati alla sua malattia, oggi Valentina svolge un lavoro nella sede provinciale INAIL di Teramo che le piace, vive da due anni a Pescara con il compagno Emanuele che tutti i giorni le dimostra il suo amore, ha una famiglia unita a dispetto delle quotidiane difficoltà e si dedica ai suoi compagni di sventura ricoprendo la carica di vice segretario regionale dell’associazione Aned. Con il suo primo romanzo, Valentina Di Romano vuole dar voce ad una storia purtroppo comune a molti. La scoperta della malattia da parte dei genitori a pochi mesi dalla nascita e la convivenza con essa negli anni tra ospedali e quotidianità. Dall’insorgenza in età scolare dell’insufficienza renale alla dialisi, dal trapianto al rigetto e di nuovo e ancora la dialisi. Esperienze che hanno contribuito a rendere la storia di Valentina straordinaria e le hanno insegnato ad affontare le difficoltà con il sorriso sulle labbra. Parte del ricavato della vendita sarà donato dall’autrice alle associazioni Aned, Aido e Associazione Cistinosi.

  Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo: una storia difficile, una vita in salita, ma affrontata con una forza straordinaria e, cosa che più colpisce, con un senso dell’humour assai difficile da trovare in persone che si trovano in tali situazioni.
Con stile fresco e coinvolgente, l’Autrice ci conduce attraverso i molti passaggi della sua lotta per la salute. Un esempio di vitalità e gioia, sì, gioia, quella di chi è comunque grata all’esistenza, ne sa assaporare tutti i momenti e tutte le sfumature.
Un libro da leggere tutto d’un fiato.

 Copertina di Andrea Capodicasa

Per ordinarlo: Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo su IBS[ ISBN-978-88-7475-413-7]

 

PRIMA DONAZIONE SAMARITANA IN ITALIA

PRIMA DONAZIONE SAMARITANA IN ITALIA INNESCA UNA CATENA CROSS OVER DI TRAPIANTI DI RENE DA VIVENTE.

COMUNICATO STAMPA

La prima catena di trapianti incrociati di rene da vivente in modalità cross-over è stata eseguita in questi
giorni consentendo di donare e trapiantare sei pazienti. La catena-cross over è stata possibile grazie al
primo donatore samaritano che ha “innescato” questo effetto domino che ha permesso a 5 coppie di
donare e ricevere un rene. La catena si è conclusa con il trapianto di un paziente iscritto nella lista d’attesa
da cadavere.
Questo caso è di particolare rilevanza perché grazie alla donazione da vivente cross-over è stato possibile
incrociare in successione tutti i donatori e i riceventi delle coppie – idonei al trapianto da vivente ma
incompatibili tra di loro a livello immunologico o per gruppo sanguigno- creando una catena di donazioni e
di trapianti.
Il primo anello di questa catena è stato un donatore da vivente samaritano, un singolo donatore che, senza
alcun legame affettivo con i riceventi, ha deciso di donare un proprio rene a scopo di trapianto per salvare
la vita di un paziente. Un gesto altruistico che in Italia è ammesso solo per il rene, e segue gli indirizzi
espressi dal Comitato Nazionale di Bioetica del 23 aprile 2010 e dal Consiglio Superiore di Sanità del 4
maggio 2010, nel rispetto della legge n. 458/67 e del suo regolamento attuativo n. 116 del 16 aprile 2010.
Il donatore samaritano è stato inserito in un programma di carattere nazionale gestito dal Centro Nazionale
Trapianti che prevede un iter specifico e scrupoloso per la valutazione clinica del donatore, la valutazione
psicologico/psichiatrica e una valutazione di parte terza che, per la donazione samaritana, viene compiuta
da una commissione nazionale. Superate queste tre fasi il donatore samaritano è stato considerato idoneo
ed ha seguito il protocollo gestionale che prevede l’allocazione dell’organo donato nel programma crosso
ver.
Per trovare la catena ideale tra queste 5 coppie è stato necessario progettare una combinazione basata su
un primo livello di abbinamento tra donatori e riceventi eseguito dagli esperti del Centro Nazionale
Trapianti. Il laboratorio centralizzato di immunogenetica dell’A. O. San Camillo-Forlanini di Roma ha
eseguito i test clinici dei campioni di siero dei riceventi con le cellule dei donatori confermando i cross
match negativi e quindi l’idoneità della catena.
Martedì 7 aprile alle ore 8.30 il primo donatore di rene Samaritano d’Italia ha donato il proprio rene in un
centro della Lombardia e da quel momento è partita una organizzazione complessa che ha riguardato 6
donatori (1 maschio e 5 femmine), sottoposti ad una operazione chirurgica laparoscopica per il prelievo del
rene, e 6 pazienti (5 maschi e 1 femmina) che hanno ricevuto il trapianto.
Questa procedura, durata 72 ore, ha coinvolto il coordinamento nazionale (CNT) e il coordinamento
operativo (CNTO) nella gestione delle procedure di prelievo e trapianto.
Quattro i centri in cui sono stati prelevati i sei reni, quattro i centri di trapianto che hanno ricevuto gli
organi donati, 11 équipes e circa 150 persone coinvolte tra medici, infermieri, rianimatori, operatori della
Polizia di Stato, che ha assicurato il rapido trasporto degli organi con personale della Polizia Stradale a
bordo della Lamborghini Gallardo, una cinquantina i messaggi scambiati nel gruppo di Whatsapp creato dal
CNT Operativo per un aggiornamento costante, in diretta, h24.

PRIMA DONAZIONE SAMARITANA IN ITALIA
Ufficio stampa- Ministero della Salute
Te/. 06. 5994.5397
ufficiostampa@sanita.it
Ufficio comunicazione- Centro Nazionale Trapianti
Te/. 06. 4990. 4040
cnt@iss.it
comunicazione.cnt@iss.it