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Lettera aperta di Reg Green

Lettera aperta di Reg Green

Reg Green è il padre di Nicholas Green, il bambino californiano che nel 1994 fu ucciso durante un tentativo di rapina sull’autostrada Salerno-Reggio Calabria e i cui organi e cornee furono donati a sette italiani, quattro dei quali adolescenti.
Questo articolo è un adattamento di un estratto di uno dei suoi libri “Il Dono che guarisce”.
Per maggiori informazioni il sito web è: www.nicholasgreen.org
Rivista Società Italiana di Medicina Generale n.1 – 2015

Milioni di persone in tutto il mondo hanno ricevuto il trapianto di un organo o di tessuti.
Eppure, l’opinione pubblica a volte tratta ancora questa materia come se fossimo nella fase pionieristica della medicina.
Poche persone pensano al trapianto finché non ne sono coinvolte personalmente. E a quel punto l’argomento entra prepotentemente nelle loro vite.
La cosa che fa riflettere è che ognuno di noi potrebbe aver bisogno di un nuovo organo o di un tessuto che gli salvi la vita o lo liberi dal dolore cronico, e virtualmente ognuno di noi potrebbe essere un donatore.
Ogni giorno, a uomini, donne e bambini viene detto che, a meno che qualcuno non doni loro un nuovo cuore, un fegato, un rene, un polmone o il pancreas, non possono attendersi di vivere a lungo. In quel momento essi si rendono conto, forse per la prima volta, che qualcun altro dovrà morire per donare loro l’organo di cui hanno bisogno.
Alcune di queste persone sono malate da tutta la vita; senza aver mai conosciuto un giorno normale, entrano ed escono dagli ospedali consapevoli che la fine potrebbe arrivare in qualsiasi momento. Altre, inclusi atleti di livello mondiale, erano invece apparentemente in perfetta salute prima di essere colpite senza preavviso da una grave infezione virale che ne ha messo a rischio la vita.
Alcuni di loro avevano la vita, se non minacciata, quantomeno miseramente limitata.
Nel loro mondo, il trapianto viene come ultima risorsa, un’ultima possibilità. Non è semplicemente la miglior cura. Per molti è l’unica cura.
Ma il trapianto non è una panacea per tutti i mali. Come per ogni procedura chirurgica sono possibili complicazioni di ogni sorta. Le potenti medicine che i riceventi devono prendere per non incorrere nel rigetto dell’organo impiantato possono avere seri effetti collaterali e alcuni di essi, così malati da scalare la lista d’attesa per un trapianto, spesso sviluppano altre malattie che minano la loro salute, incuranti degli effetti rigeneranti del nuovo organo.

Ma persino così, i risultati sono impressionanti.
Per quante volte accada, un organo inerte, che è stato prelevato da qualcuno già morto e che improvvisamente entra in funzione in un altro corpo morente, appare ancora avere, agli occhi della maggior parte di noi, più in comune con la “science fiction” che con la medicina convenzionale.
I tassi di successo sono cresciuti progressivamente di anno in anno e in modo considerevole nei decenni. I risultati variano ampiamente e dipendono dal tipo di organo.
Per fare un esempio, negli Stati Uniti circa il 95% dei pazienti che hanno avuto un trapianto di rene è vivo dopo un anno, l’80% dopo cinque anni e il 60% dopo dieci anni. Circa il 90% dei trapiantati di cuore è vivo a un anno dall’operazione, il 75% dopo cinque anni e il 55% dopo dieci anni. Per i pazienti che hanno ricevuto un polmone, i dati dicono 85, 50 e 25%.
Considerando che tutti questi pazienti erano malati terminali, che molti erano vicini alla morte all’epoca dell’operazione e che, negli anni, una parte di loro può morire per cause non correlate, il successo dei trapianti di organo parla da solo.
Nell’ipotesi migliore, pazienti che prima non riuscivano a percorrere una stanza senza doversi fermare a riprendere fiato, escono dall’ospedale in pochi giorni, tornano al lavoro in tempi brevi e possono iniziare
nuovamente a praticare sport. Generalmente le loro vite cambiano completamente.
Sono rivitalizzati, accettano sfide per le quali non avevano prima energia, possono avere dei figli, una cosa che precedentemente non era neanche una possibilità, scalano montagne, prendono una laurea e viaggiano in posti lontani. Traggono piacere persino dalle routine di ogni giorno: shopping, guidare la macchina fino al lavoro, rimanere un po’ da soli senza preoccuparsi che possa succeder loro una catastrofe.
La maggior parte dei donatori non incontra mai i riceventi e mai lo farà. Sono morti, e nel morire, le loro famiglie spesso accolgono quello che i loro cari avevano detto loro, e acconsentono a fare il dono senza aver
conoscenza di dove andrà. Alcuni donatori non donano da morti. A oggi, un numero sempre crescente di donatori è composto da persone viventi che sopportano un’operazione complessa e assolutamente
non necessaria, per dare un rene, o meno spesso una parte del fegato o del polmone, per aiutare qualcuno che ne ha bisogno. La maggior parte delle volte quel qualcuno è un parente stretto che guarda a questo gesto come a un privilegio. Ma a volte si tratta di una relazione casuale o anche di un perfetto sconosciuto. Quando viene chiesto perché essi mettano la loro salute a rischio, scrollano le spalle e dicono semplicemente: “Ne avevano bisogno più di quanto ne avessi io”.
Tra le centinaia di famiglie di donatori che ho incontrato, posso a malapena ricordarne una che si è rammaricata della decisione.
Quasi tutte dicono che è stata la cosa positiva scaturita da un momento terribile. Semmai sono quelli che non hanno donato che spesso si rammaricano. Agli incontri sulla donazione degli organi, alcune persone si alzano, lacrime agli occhi, per dire “Vorrei averlo fatto”. Cinque, dieci, a volte venti anni prima, un familiare era stato in morte cerebrale e nessuno aveva chiesto loro se volevano donare o erano troppo sconvolti per pensarci o l’idea li spaventava.
Ora sentono che in qualche modo hanno scontentato il loro congiunto.
Non che la donazione porti via la solitudine.
Più spesso di quanto mi piaccia ricordare, incontro una giovane coppia che mi dice sommessamente qualcosa come: “alcuni mesi fa la scuola di nostra figlia ha promosso un incontro sui trapianti. E così lei
ci disse che se le fosse successo qualcosa avrebbe voluto essere una donatrice”.
Fanno una pausa per raccogliere il coraggio e il mio cuore ha un sussulto sapendo quello che sta per arrivare. “Alcune settimane dopo” aggiungono “è rimasta uccisa mentre tornava in bicicletta da scuola. Non abbiamo esitato”.
Persone come queste parlano della pace interiore che la decisione gli ha portato e del modo in cui li ha aiutati a “guarire”. “Dà un senso alla sua morte” dicono. “Ha prodotto qualcosa di buono invece della sola
devastazione”.

L’importanza dell’informazione

Se non ha mai affrontato precedentemente il discorso, una famiglia nella sala d’attesa
di un ospedale è spesso disorientata. Le circostanze di una morte inattesa sono sempre laceranti ma, in aggiunta, le opinioni in una famiglia possono divergere, alcuni membri che bisogna consultare possono essere lontani, le emozioni possono andare fuori controllo. I fraintendimenti sono comuni. Alcune persone sono convinte che se firmano una carta di donatore i dottori non proveranno fino in fondo a salvarle. Alcuni pensano che la loro religione sia contraria ai trapianti. Altri dicono di qualcuno che è appena morto
“non voglio che soffra oltremodo”. Tutto lavora contro un pensiero razionale.

Una madre deve chiamare il marito al lavoro per dirgli che il figlio è stato investito da un’auto. Un padre deve dire ai suoi figli che la mamma non tornerà a casa. Prendere una decisione importante e irrevocabile in quei momenti, riguardo qualcosa a cui non avevano mai pensato seriamente, è troppo per molte persone.
Dicono “no” e spesso si pentono della decisione per il resto della vita.
Il bisogno è urgente poiché la potenziale offerta è così limitata. Nella maggior parte delle morti, dove il cuore cessa di battere, gli organi si deteriorano troppo velocemente per essere trapiantati. La gran parte degli organi viene da quel piccolo numero di persone il cui cervello ha smesso di funzionare e sono realmente morte, ma rimangono attaccate a un respiratore che può mantenere i loro organi utilizzabili
per un breve periodo. All’opposto, quasi tutti possono donare tessuti – cornee per ridare la vista, pelle per curare ustioni, ossa per raddrizzare colonne vertebrali, legamenti per far camminare nuovamente gli invalidi. Una donazione produce una media di tre o quattro organi, salvando tre o quattro famiglie dalla devastazione, in aggiunta ai tessuti che possono aiutare fino a 50 persone. La maggior parte degli individui nelle loro intere vite non avrà mai un’opportunità così grande di cambiare il mondo in meglio come in quel momento.
Con così tanto in gioco, spesso mi chiedo quale possibile discussione possa esserci su quale sia la cosa giusta da fare.

Lettera aperta di Reg Green, tratto da Rivista Società Italiana Medicina Generale

Intervista a Silvio Ranieri

Intervista a Silvio Ranieri

Intervista al Segretario Generale dell’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani, regione Umbria in merito al progetto “una scelta in comune”,
progetto dedicato ai comuni che vogliono offrire ai cittadini la possibilita’ di esprimere la VOLONTA’ DI DONARE gli organi, attraverso la carta di identita’.

silvio ranieri

Autrice e intervistrice: LIA BLATTI, Referente ANED COMUNE DI RIMINI (MAIOLO/SANTARCANGELO) e consigliere comunale del comune di Maiolo

OBIETTIVO: fare chiarezza sul progetto a cui i comuni possono aderire, perche’ circola scarsa informazione e offrire un panorama chiaro per tutte le regioni che vogliono aderire al progetto.
Dott. RANIERI, chi può aderire al progetto e quali spese deve sostenere il comune che aderisce? Alcune regioni lamentano di non avere fondi per aderire…….

R: IL PROGETTO “UNA SCELTA IN COMUNE NASCE come progetto pilota per i comuni umbri e prevedeva, per il comune che vi aderiva, la formazione del personale addetto all’ufficio anagrafe del comune. Gli addetti dovevano venir formati a rilasciare le informazioni corrette ai cittadini aderenti, nonche a informare ogni cittadino che rinnovava la carta di identita’, di questa opportunita’
Il progetto prevedeva quindi che i cittadini che dimostravano la volonta’ a donare, dovevano compilare un modulo apposito, i cui dati venivano poi rasmessi al CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI, nella banca dati nazionale.
Ad oggi la regione marche ha circa 40 comuni aderenti e 3 anni di lungo e impegnativo lavoro per implementare questa opportunità.
Quali sono state le difficoltà di implementazione del progetto? E di quali risorse parliamo per l’implementazione?

R: Sicuramente coinvolgere gli uffici anagrafe dei singoli comuni, gli addetti che spesso oberati di lavoro possono percepire questa porposta come un ulteriore difficolta’’ a cui far fronte.
Le risorse hanno coperto la formazione degli addetti e in parte il materiale informativo che è stat distribuito, anche se molto di esso ci è stato fornito dalla regione.
A Tal proposito abbiamo coinvolto le associazioni AIDO E ANED (attiva nelle Marche) per il supporto nella distribuzione e fornitura di materiale informativo relativo alla donazione degli organi
L’aspetto piu’ delicato è partire, capire come coinvolgere i comuni e seguirli, coordinarli affinchè aderiscano al progetto (al quale si puo’ aderire in qualsiasi momento) e monitorarli nel tempo, perche’ se è vero che nella fase di start up c’è un picco di manifestazioni di volonta’, poi il livello decresce se non si attivano politiche di  sensibilizzazione sul territorio, sia per la cittadinanza che per gli addetti comunali.

Chiariamo questo aspetto Dott. Ranieri. Il comune che decide di aderire, quali spese affronta? Si parlava di adesione al progetto a costo zero.

R: L’unico aspetto che va differenziato e capito da comune a comune, è il tipo di gestionale che ha in uso e come poterlo adattare affinche’ dialoghi con il CENTRO NAZIONALE.
Parliamo di spese che ogni regione e comune possono fronteggiare e che una volta fatte, non si debbono ripetere nel tempo. Quindi parliamo di taratura del software che una volta fatta, consente all’ufficio anagrafe comunale di inserire i dati dell’utente che verranno automaticamente inviati al centro nazionale.quindi parliamo di INFORMATIZZAZIONE della banca dati, eliminando cosi’ il costo del supporto cartaceo e non di meno, lo spreco che se ne fa senza arrivare all’obiettivo, quello cio’ di SNELLIRE la comunicazione, al centro nazionale, di chi manifesta la volonta’ di donare, implementando una banca dati centralizzata che puo’ essere consultata al bisogno.

Quindi mi pare di capire che la spesa che il comune al limite deve affrontare è esigua, affrontabile e va fatta un’unica volta.

R: si parliamo di adattamento software.costi sostenibili.

QUINDI SECONDO QUANTO LEI DICE, OGNI REGIONE HA UN REFERENTE DELL’ASSOCIAZIONE NAZIONALE COMUNI(cosi’ come lei lo è dell’Umbria) al QUALE CI SI PUO’ RIVOLGERE PER AVERE INFORMAZIONI IN TERMINI DI REALIZZABILITA’ PRESSO IL PROPRIO COMUNE DI RESIDENZA……
R: SI, OGNI REGIONE ha un referente regionale che risponde all’associazione nazionale comuni per la propria regione. a loro possono essere rivolte specifiche domande per la realizzabilita’ del progetto nel proprio comune. Nel suo caso, il comune di rimini, cosi’ come tutti i comuni compresi nell’area vasta romagna. Ovvio che questa attivta’ va coordinata da qualcuno che, come lei ad esempio, monitori l’attivita’ regionale e il suo andamento prima dell’adesione al progetto e durante…che segua passo dopo passo questa scelta del comune oltre che promuoverla.

Direi quindi che il primo passo è contattare il referente regionale dell’Emilia Romagna per confrontarci con lui in merito all’adesione di piu’ comuni possibili. Ad oggi i comuni che hanno aderito sono stati: CESENA E MAIOLO, ma il ns obiettivo regionale è di aumentare le adesioni, estendole ad altri comuni come RIMINI, ecc…

R: IL 5 E 6 NOVEMBRE in occasione dell’assemblea nazionale associazione comuni italiani, saranno presenti tutti i referenti regionali e posso metterla in contatto con il collega dell’EMILIA ROMAGNA, cosi’ potete procedere.

Grazie Dott. Ranieri, le invio i miei dati e ci risentiamo appena mi inviera’ i dati per contattare il nostro referente regionale dell’Associazione Comuni Italiani. Grazie per l’attenzione dedicata e la chiarezza.

R: Buon lavoro a tutti voi di ANED e a tutti i comuni d’Italia!

 

Intervista a Silvio Ranieri a cura di ANED – Lia Blatti

Intervista al Presidente AIDO

Intervista al Presidente AIDO Vincenzo Passarelli

Ecco una chiara intervista che spiega bene la situazione carta d’identita’.

Esistono alcuni comuni che hanno il collegamento (costoso) x inserire i nuovi iscritti direttamente dal Comune, tutti gli altri Comuni ormai da due anni “dovrebbero” dare indicazione ai cittadini che vanno all’ufficio anagrafe e compilare i moduli cartacei.

Il 12 ottobre 2014, durante l’edizione del GR3 delle 8,45, la giornalista Sonia Filippazzi pone al Presidente Nazionale Aido Vincenzo Passarelli alcune domande sul tema della donazione di organi e sulla possibilità di registrare la propria volontà presso le anagrafi comunali in occasione del rinnovo della carta di identità.

Non doni gli organi ma sei disponibile a riceverli

Non doni gli organi ma sei disponibile a riceverli.

Inaccettabile contraddizione?

Da: Aido.it
Padela e Zaganjor, nel numero di Transplantation di aprile, forniscono i dettagli del rapporto tra religiosità e atteggiamenti verso la donazione da cadavere, in una coorte di musulmani americani intervistati (Padela AI, et al. Relationships between Islamic religiosity and attitude toward deceased organ donation among American Muslims: a pilot study. Transplantation 2014).

La mancanza di un chiara associazione tra religiosità intrinseca e atteggiamenti verso la donazione di organi, come emersa da questa analisi, è, tuttavia, in contrasto con precedenti lavori che hanno, ad esempio, rilevato che gli arabi musulmani hanno un atteggiamento più favorevole alla donazione rispetto ai musulmani sud-asiatici o afroamericani (Karim A, et al. Survey of South Asian attitudes to organ donation in the United Kingdom. Clin Transplant 2013).

In ogni caso lo studio fornisce uno spaccato del complesso processo decisionale che influenza i musulmani riguardo la donazione degli organi da cadavere. Ci sono numerose spiegazioni per questi risultati contrastanti. In primo luogo, l’analisi di Padela e Zaganjor ha utilizzato misure qualitative più solide per valutare la religiosità islamica. In secondo luogo, come gli autori hanno giustamente sottolineato, la caratterizzazione socio-demografica dei soggetti intervistati è completamente differente.

Infatti, gli asiatici del sud hanno atteggiamenti più negativi verso la donazione degli organi, probabilmente a causa della mancanza di veri e propri riferimenti guida sul tema, il che aggiunge un’ulteriore componente culturale a questo dibattito. È quindi importante riconoscere che, globalmente, i musulmani costituiscono un gruppo eterogeneo con differenti valori sociali, culturali, linguistici e storici che si sovrappongono all’affiliazione religiosa. Questa caratteristica richiede ulteriori approfondimenti per una maggiore comprensione del dibattito sulla donazione degli organi all’interno dell’Islam.

Ma c’è un concetto poco esplorato e ancor meno compreso in questo dibattito sulla donazione degli organi tra gli islamici, che sembra insostenibile, ossia l’idea che si possa avere un atteggiamento negativo verso la donazione, ma positivo riguardo la loro ricezione. Non vi è alcun argomento all’interno dell’Islam che consenta di comprendere una tale contraddizione e che sia moralmente accettabile. Forse, c’è qualche fondamento teologico per giustificare questa posizione, ma non è chiaro su quali basi siano impostate tali fondazioni. In realtà, è improbabile che alla base di tale dibattito ci siano questioni teologiche, dilemmi filosofici, enigmi giuridici: apatia e disinformazione sono probabilmente gli ostacoli principali alla possibilità che un musulmano scelga di diventare un donatore.

Il trapianto dipende dal generoso atto della donazione, non ci può essere alcun atto più altruistico e profondo del dono della vita. Per coloro che accettano e apprezzano di ricevere tale dono sarebbe saggio riflettere attentamente sulla loro volontà di non donare se non altro da un punto di vista morale, sapendo che l’incapacità di seguire i propri principi morali viene definita “ipocrisia“.

Bibliografia
Sharif A. Thou Shalt Not Donate Organs: But It’s OK to Take? Transplantation 2014; 98(5), 15:40-41.  

AIDO e Speranza

AIDO e Speranza

Voglio raccontarvi una storia…
C’era una volta una bambina molto curiosa. Un giorno chiese alla sua mamma: “Oggi alla televisione hanno parlato della donazione degli organi, cos’è?”. La mamma spiegò che quando moriamo il nostro cuore, i notri occhi e tante altre cose, possiamo donarle ad altre persone perchè a noi non servono più.
La bambina non comprese bene le parole della mamma e rimase con mille dubbi.
Un paio di anni più tardi, il padre si senti male ed il responso dell’ospedale fu: insufficienza renale cronica.
Da quel momento non fu più una bambina, non passò nemmeno per l’adolescenza, diventò donna …
Sono passati 17 anni da quel giorno ed ho capito bene il significato di alcuni termini: Donazione, Attesa, Speranza, Preghiera, Gioia, Vita …
Il 9 Febbraio del 2013 finalmente il mio papá ha avuto il trapianto di rene.
Questa estate la decisione definitiva di donare ed il 10 Luglio del 2014 mi sono iscritta all’Aido.
Oggi nella cassetta postale questa sorpresa!!!
Se oggi dovessi spiegare a quella bimbina come ad altre, il significato di tale gesto, non cambierei una virgola delle parole di mia madre; aggiungerei soltanto, che una persona muore ma continua a vivere insieme alle persone che salva ….
Il mio Grazie vá a quella persona che ci ha ridato nuova Vita ed a quelle che decideranno di seguire questa strada: DONATE
ANTONELLA C. – Caserta