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Trapiantati responsabili

Trapiantati responsabili – un pensiero di Rodolfo T. , trapiantato di rene. Sarebbe bello condividere queste parole e riflettere su quanto sia importante per i trapiantati, far capire quanto si sposta l’ago della bilancia della vita, verso una dimensione che è difficile da comprendere, piena di responsabilità e sacrifici, pur nella bellezza del gesto di cui sono stati oggetto. Da condividere con tutti.

Trapiantati responsabili
Immagino così. il mio donatore…

“Non esiste al mondo altra responsabilità più forte ed emozionante, del portare dentro di se una parte “viva” di una persona che non c’è più, ma che un tempo respirava, amava ed aveva sogni e progetti, una famiglia o dei figli.
Il trapianto, è un’esperienza incredibile, un miracolo d’amore. E’ la rivincita della vita sulla sofferenza e sulla morte, è un dono forse più grande del concepire la vita stessa: è restituire una vita e farne al tempo stesso sopravvivere un’altra.
Nel mio caso è stato -e lo è ogni giorno- lo spartiacque che ha messo me al centro di tutto e ai due lati tutto il resto: sentimenti, famiglia, lavoro, amici, progetti, abitudini. E’ l’esperienza che in me ha spostato di peso al primo posto le cose che prima trascuravo, e viceversa.
Grazie al trapianto, sono cambiato perché sono cambiate le mie priorità.
Sono diverso perché vivo in funzione dei sacrifici che faccio e che ho fatto, e che per fortuna oggi non si chiamano più soltanto “privazioni”.
Sono migliore perché per sentirmi qualcuno non mi interessa più apparire e non ho bisogno dei beni materiali, dei falsi amici, della gente che ti lecca il culo e della superficialità.
Ciò che conta davvero per me, è soltanto rispettare il generoso gesto di altruismo che porto cucito nel ventre, e combatterò ogni giorno, con tutto me stesso, per difendere, salvaguardare, rispettare ed onorare questo pezzo di angelo che mi fa alzare felice dal letto ogni mattino, che mi fa sentire in ogni battito, in ogni respiro, in ogni gesto che faccio, la persona più forte e fortunata del mondo.”

Trapiantati responsabili – Rodolfo T.

Insieme da 40 anni nonostante la malattia renale

Insieme da 40 anni: nonostante la malattia renale vivono la vita al massimo

Insieme da 40 anni, la sessantenne paziente dializzata Laura Harmon e suo marito Stephen ancora vivono ogni giorno come fosse il loro matrimonio.

Laura è allo stadio terminale della sua malattia renale, per la quale riceve una dialisi peritoneale, un trattamento che le salva la vita utilizzando il rivestimento dell’addome per filtrare le scorie del sangue.
Anche se Laura è in grado di fare da se, Stephen dimostra il suo amore e il suo sostegno preparando ogni sera il macchinario della dialisi. Successivamente sarà al fianco della moglie per le 11 ore e mezza che il trattamento necessita. Per le rimenenti 12 ore e mezza, Laura e Stephen passano ogni attimo insieme, vivendo la vita appieno.
La felice coppia si è conosciuta dopo che Stephen assunse l’appena diciottenne Laura nel suo negozio di barbiere. Più di 40 anni dopo a Bullhead City, Arizona, sono ancora insieme mentre viaggiano attraverso il paese andando a trovare i loro sette nipoti, oppure mentre girano sulla loro motocicletta nei dintorni della città, o camminano per miglia lungo il fiume Colorado o fanno volontariato per le Special Olympics.
Con ore e ore di trattamento ogni settimana, la malattia renale può spesso essere debilitante ed essere pesante e logorante sia per il paziente che per chi lo assiste. Ma non per Laura e Stephen: “Quando sei malato hai una scelta: puoi permettere al trattamento di controllarti o puoi scegliere di prendere tu le redini del gioco e non lasciare che la malattia sia una malattia. Non permetteremo che dei reni in avaria siano di intralcio alla nostra vita; la vogliamo vivere assieme e pienamente.” Dichiara la coppia.
Quest’anno i due hanno passato il giorno di San Valentino allo Special Olympics Valentine’s Dance, dedicando il loro tempo e il loro amore ai ragazzi con bisogni speciali.

Insieme da 40 anni nonostante la malattia renale
Articolo Originale via Kidney.org – Couple of 40 Years Lives Life to the Fullest Despite Kidney Disease

Vacanza in Francia con la moto, Dialisi on the road

Vacanza in Francia con la moto, Dialisi On The Road – Carlo Cattaneo è un nostro amico a cui piace enormemente girare il mondo con la moto. Seguito dalla sua ragazza, Carlo ci propone il racconto del suo ultimo viaggio nel territorio francese, visitando splendidi borghi. Purtroppo Carlo è un dializzato, ma questo non gli impedisce di godersi le sue ferie con il mezzo che preferisce. Ecco il racconto, nel quale ci illustra i centri dialisi che ha visitato, oltre qualche sua impressione sui luoghi dove è stato!

Oltre al consueto augurio di buona lettura, invito tutti a mandare le vostre avventure da dializzato o trapiantato al nostro portale, per farle pubblicare!

Moto, che passioneSono rientrato lunedì sera da una vacanza in Francia con la moto di una decina di giorni in Francia durante la quale ho fatto tre dialisi nella città di Clermont-Ferrand, sul Massiccio Centrale nella regione dell’Auvergne.  Il centro dialisi è situato all’ultimo piano dell’ospedale principale della città su Avenue de la Republique, una delle strade principali che entrano in città, molto ben servito dai mezzi pubblici che fermano proprio davanti all’ingresso e collegano i luoghi principali.

Il centro è privatizzato e gestito dalla azienda Aura Santè che opera con vari sedi in tutta la regione. La struttura occupa tutto il piano ed è piuttosto moderna, ci sono alcune stanze singole e un paio più grandi con quattro postazioni tutte divise da pareti mobili, quindi si è comunque da soli, salvo che non si chieda di toglierle per fare due chiacchiere con altri pazienti.
Ogni postazione è munita di letto articolato a regolazione elettrica con telecomando, pulsante di chiamata di emergenza, tavolino regolabile in altezza e inclinazione, televisore con telecomando e cuffie.

Il peso viene rilevato, dal paziente se è autonomo altrimenti ci pensa una infermiera, prima di entrare su una apposita bilancia che stampa un biglietto da consegnare al momento di entrare in sala dialisi.  Obbligatorio lavarsi il braccio nei lavandini in sala provvisti di sapone antisettico e asciugamani di carta.

Una assistente accompagna il paziente al suo posto, ritira il biglietto con il peso, misura la pressione e compila i campi relativi sulla scheda dialitica (che si chiama fiche). Poi arriva l’infermiera che eseguirá l’attacco che viene effettuato con una tipologia di aghi a mio parere strepitosi! Si tratta dei Nipro AV Cath Safe Touch, con un principio simile a quelli che vengono usati per i butterfly, ovvero ago in silicone. Dolore quasi nullo e buco piccolissimo! Una rivelazione! I tubi di collegamento vengono fissati attraverso una apposita molletta alla manica della maglia quindi si ha ampia possibilità di muoversi, personalmente mi sedevo sul letto e potevo anche alzarmi in piedi!

A metà dialisi viene offerto uno spuntino e si può scegliere tra: pane, burro e marmellata o formaggio, thè, caffè, acqua, tre gusti di sciroppi alla frutta, mousse di frutta. La pressione viene rilevata a inizio, metà e fine dialisi. Ad ogni seduta passa il medico di turno per verificare se tutto va bene o per eventuali comunicazioni. Alla prima dialisi mi hanno fatto tutti i prelievi e un emogas dei quali mi hanno rilasciato copia degli esiti insieme a copia di tutte le sedi dialitiche da consegnare al proprio centro al rientro.
Tutto il personale è di una gentilezza imbarazzante oltre che molto preparati.

La prenotazione l’ho fatta tre giorni prima di partire chiamando direttamente il centro al numero che ho trovato sul motore di ricerca di www.globaldialysis.com. Parlano solo francese, se qualcuno avesse bisogno mi offro per dare una mano nella prenotazione, comunque quando si è al centro il personale è talmente disponibile che la lingua non è un problema  (il mio francese è pessimo e comunque ci siamo sempre capiti, anzi abbiamo fatto anche conversazioni su vari temi ).

Allo stacco i tamponi possono essere tenuti dal paziente o dall’infermiere stando sdraiati nel letto oppure appoggiati al tavolino. Chiudono con bendaggio o cerotto. Unico problemino, i lenzuoli sono quelli in TNT, quindi dopo circa metà dialisi si comincia a sudare perchè non fanno traspirare; consigliabile portarsi un asciugamano grande magari in microfibra da mettere sotto e si risolve la cosa. L’aria condizionata ovviamente c’è ma la tengono bassa anche per questo problema. Mi hanno detto che li usano da pochi mesi per le solite questioni di budget…comunque ad alcuni pazienti va bene così, anzi chiedono la copertina…

Il centro nel complesso è a mio parere strepitoso!
La zona dell’Auvergne è meravigliosa! Ci sono 82 vulcani spenti tra i quali spiccano il Puy de Dôme e il Puy de Sancy, ma tutta la regione merita una visita per i panorami mozzafiato, le strade meravigliose e l’ottima cucina, soprattutto i formaggi tra cui eccellono, a mio gusto, il Bleau d’Auvergne (erborinato) nelle varie stagionature, il Saint Nectaire (grasso) e quelli di capra.

Clermont-Ferrand è stata una piacevole scoperta, l’ho scelta solo come base per le dialisi e per mettere la tenda in campeggio, invece si è rivelata una città splendida contrariamente all’impatto da città industriale che si ha arrivando. Il centro è davvero caratteristico pieno di fontane e la cattedrale gotica che svetta con le sue alte guglie nere con all’interno vetrate così belle che lasciano senza parole. Perdersi nei vicoli pieni di locali tra le case costruite con mattoni in terra lavica della zona, quindi tendenzialmente scure, è davvero una bella esperienza.

L’enorme piazza Jaude che si apre in fondo alla via che scende davanti alla cattedrale, è spettacolare! Pulita, con fontane, alberi, chioschi dove bere qualcosa e ristorantini. Da non perdere una visita a Le Puy en Velay, a Mont Dore, a Vichy (quella delle terme dove si può bere l’acqua frizzante naturale e vedere la fonte dove esce), al Lac d’Aydat, al Lac Chambon e soprattutto a quella chicca che è Besse en Chandesse (o Besse et Saint Anastaise a seconda delle mappe).

Rientrando in Italia sul turno lungo al quale ho aggiunto un giorno (diventando turno extra-lungo ) siamo andati in Borgogna a Beaune e Dijon, niente da dire perchè è un vero paradiso che merita una vacanza apposita, peraltro a Beaune c’è il centro dialisi quindi tornerò con più calma.
Insomma una meta per una vacanza accessibile e interessante anche per chi è in dialisi.

Vacanza in Francia con la moto, Dialisi On The Road di Carlo Cattaneo – 2016

Le Foto Vacanza in Francia con la moto, Dialisi On The Road di Carlo Cattaneo – 2016

Vita in dialisi

Vita in dialisi: famiglia, lavoro, sport, amore e vacanze

Vita in dialisiChi fa la dialisi deve spesso cambiare le proprie abitudini quotidiane e stile di vita. Nel momento in cui i reni non funzionano più e si comincia questa terapia salvavita, la nostra vita viene rivoluzionata nei tempi e nelle abitudini per cui si svolgono normali attività quali il lavoro, lo sport, i rapporti famigliari e le vacanze.
Principalmente vediamo quali sono le cause che portano ad adottare un nuovo stile di vita:
• il tempo occupato durante la settimana per eseguire la dialisi ospedaliera (4-5 ore più il tempo per recarsi al centro tre volte a settimana per l’emodialisi)
• il disagio iniziale ed i disturbi provocati dai trattamenti, non tutti infatti riescono ad adattarsi tempestivamente alle oscillazioni pre e post dialisi di alcuni componenti ematici(elettroliti, urea, equilibrio acido base, ed atro.)
• le drastiche limitazioni nelle abitudini alimentari
• il fattore psicologico psicologico di rifiuto della malattia che aggrava ulteriormente lo stato di salute e la possibilità di mantenere una buona qualità di vita.
• l’adattarsi ai ritmi imposti dagli scarichi e carichi per chi fa dialisi peritoneale e l’abituarsi ad avere un luogo predisposto solo per quello.

Vita in dialisi Una volta stabilizzate le condizioni cliniche la persona in dialisi può riorganizzarsi per poter riprendere al meglio le proprie abitudini di vita vivendo così più serenamente il suo stato di malattia.
Far dialisi non vuol dire abbandonare il lavoro o la scuola, non viaggiare o non praticare i propri hobby.

Può essere difficile lavorare o studiare a tempo pieno per chi fa dialisi. Accordandosi con il centro si può pianificare il turno dialisi che meglio si adatta alle proprie esigenze lavorative o di studente. Per chi fa dialisi Peritoneale le cose si fanno più semplici, ma il disagio rimane.

Eseguire attività fisica e sport non solo è possibile, ma auspicabile. Sono consigliati sport aerobici, come nuoto (con molta attenzione per chi fa la peritoneale), corsa, bicicletta, oppure golf, tennis ed altro. Anche per chi non ha l’abitudine di eseguire attività fisica è consigliato passeggiare, mantenere una vita attiva e di relazioni sociali.

L’attività fisica comporta vari benefici:
• Elimina liquidi attraverso il sudore aiutando a contenere l’aumento di peso fra le dialisi
• Mantiene il tono muscolare e previene l’osteoporosi
• è un modo per socializzare e mantenere alto il tono dell’umore.

Essere malati ai reni non significa non poter avere rapporti sessuali soddisfacenti. E’ anche possibile avere figli (anche se in alcune donne il ciclo mestruale si interrompe dopo l’inizio della dialisi).
La depressione e l’ansia provocata dalla dialisi, gli squilibri ormonali legati al trattamento ed alcune terapie possono influenzare negativamente l’attività sessuale del paziente. Le donne potrebbero perdere il desiderio sessuale e gli uomini arrivare all’impotenza.
I problemi non devono essere ignorati. Parla delle tue preoccupazioni con il partner, con il tuo medico o con l’andrologo.

La dislocazione di molti centri dialisi sul territorio dà la possibilità a chi fa dialisi di viaggiare e spostarsi con relativa libertà. La limitazione sta nel dover contattare con relativo anticipo i centri dialisi della località in cui ti vuoi recare per verificare la disponibilità di posti. Molti centri dialisi nascono proprio nelle zone turistiche. Dal portale di ANED Onlus puoi accedere alla lista di tutti i centri dialisi d’Italia. Vi sono anche agenzie che organizzano viaggi all’estero e crociere. Vedi anche la nostra sezione “in viaggio“.

Testimonianze dirette nella nostra rubrica “voi scrivete“. Interessante anche richiedere la “Guida all’emodialisi” di ANED Onlus.

Articolo redatto sulla base dell’originale “Vita in dialisi” che trovate qui.

Favola d’amore e malattia

Favola d’amore e malattia

Paola e la sua favola d’amore..

La prima volta che sono stata male, sul serio, ho detto alla persona che mi era a fianco di andarsene, di non venirmi a trovare in ospedale, di allontanarsi.

Ha rispettato quello che ho chiesto… ma continuava a chiamarmi…

Sono uscita e lui era ancora da me, gli ho detto che era stato tutto bellissimo ma che le cose sarebbero potute peggiorare a tal punto da non riconoscere in me la stessa persona a cui voleva bene…

È rimasto

Il mio stomaco andava a in pezzi e lui mi ha abbracciato… Io piangevo e lui mi ha sgridato.

Sono stata stronza e cattiva ma lui era ancora lì…

Ho fatto cadere tutte le maschere e l’ho fatto entrare mi sono mostrata a lui senza più armature (e io di armature ne possiedo una vagonata); è ancora con me, il 29 agosto ci sposiamo.

Come la vivo?

Come un salto nel vuoto, ma ogni tanto è bello volare e lasciarsi andare.

Paola – Favola d’amore e malattia

Dal libro “...e non siamo soli” 2010 (A. Avventuroso, M. Dalle Mulle)

Favola d'amore e malattia - E non siamo soli (frammenti di una malattia)
Favola d’amore e malattia – E non siamo soli (frammenti di una malattia)

 

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Un libro che ha regalato speranza…

Il libro, stampato e distribuito in proprio in tutto il territorio nazionale, è stato portavoce di un’importante iniziativa, una raccolta fondi per la fondazione “Città della Speranza” di Padova, un centro di ricerca sulle malattie neoplastiche infantili. Quasi 4000euro sono stati devoluti al centro, siamo orgogliosi di aver dato un piccolo contributo a questa grande causa!