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Giochi invernali Trapiantati e Dializzati

Giochi Invernali Trapiantati e Dializzati al via il 28 gennaio, iscriviti anche tu!

Giochi Invernali per Trapiantati e Dializzati 2018
Dal 28 gennaio al 4 febbraio si terranno a Chiesa in Valmalenco (SO) i Giochi Invernali Trapiantati e Dializzati, il tradizionale appuntamento sulla neve della Valtellina rivolto a trapiantati e dializzati.

Una settimana in compagnia per sostenere la donazione di organi ed il trapianto e per testimoniare la qualità di vita che il trapianto consente di recuperare e promuovere l’attività fisico-sportiva quale fattore di benessere psico-fisico per trapiantati e dializzati.

Nell’ambito dei Giochi, giovedi 1 febbraio si terrà un convegno su donazione, trapianto e sport a Sondrio presso la Sala Consiliare della Provincia.

Sabato 3 febbraio trapiantati e dializzati affronteranno medici e infermieri di nefrologia e trapianto per il IX Trofeo di Sci Franca Pellini e si sfideranno l’un l’altro per il V Trofeo di Sci Elio Ceccon.

Scarica il programma ed i moduli di iscrizione – o richiedili ad ANED – e partecipa anche tu!

 

per moduli di iscrizione ed ulteriori informazioni:

e-mail: info@aned-onlus.it – telefono: 02.8057927

 

ANED ONLUS

“In Italia, ogni giorno, nove persone muoiono per mancanza di reni artificiali; ogni settimana pazienti in dialisi percorrono centinaia di chilometri per raggiungere il  proprio centro; in un anno sono stati effettuati meno di 100 trapianti renali.

Questi sono alcuni aspetti della drammatica realtà che ha spinto un gruppo di emodializzati ad unirsi per dare vita ad ANED: la medicina riesce a tenerli in vita, ma le attuali strutture sociali non hanno ancora preso in considerazione i loro problemi e questi non vengono affrontati in modo giusto senza la loro attiva partecipazione.”

Franca Pellini, fondatrice e Presidente Aned dal 1972 al 2007dal Foglio Informativo n.1 del 1972 

Alimentazione corretta per prevenire la malattia renale

Alimentazione corretta per prevenire la malattia renale:
Al via la campagna  di comunicazione web promossa da Aned ed  Andid per la prevenzione della malattia renale con l’apporto di una corretta alimentazione

Comunicato stampa – rebloggato da www.emodializzati.it

ANDID (Associazione Nazionale Dietisti) e ANED (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto) insieme per la salute

Arrivano le kidneys card, per imparare a ridurre il consumo di sodio senza perdere gusto e sapore.

Al via la campagna di comunicazione web promossa da Aned ed Andid per la prevenzione della malattia renale grazie ad una corretta alimentazioneSono due, uno rosso e l’altro verde: il primo compie sempre scelte giuste, il secondo quelle sbagliate; hanno una forma inequivocabile, quella di due piccoli reni.

Sono i kidneys (reni, in inglese) i protagonisti della nuova campagna di comunicazione targata ANDID (Associazione Nazionale Dietisti) e ANED (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto) lanciata in occasione dei Giochi Nazionali Trapiantati e Dializzati, svolti a Bra dal 26 al 28 maggio.

L’obiettivo è chiaro: aumentare la consapevolezza rispetto al consumo del sale, per coloro che affrontano la malattia renale.

L’iniziativa è parte di un progetto condiviso con ANDID che ha l’obiettivo di affrontare, in una chiave semplice e diretta, alcuni argomenti fondamentali per i pazienti che convivono con la malattia renale. Abbiamo iniziato con il consumo di sodio perché interessa tutti i pazienti, sia che stiano affrontando una terapia conservativa sostitutiva con dialisi oppure siano prossimi ad un trapianto”, sottolinea Giuseppe Vanacore, Presidente ANED.

Ma perché la quantità di sodio che si assume è così importante per le persone che affrontano la malattia renale? Quando mangiamo, il rene sano elimina il sodio in eccesso mentre nella persona con insufficienza renale cronica il rene malato non è in grado di garantire il corretto equilibrio. La ritenzione di sodio porta all’aumento della pressione arteriosa, che è un fattore di peggioramento della malattia renale.

Meno sale è meglio!” è il claim della campagna di comunicazione e le kidneys card intendono raccontare quali sono le possibili “strategie di gioco” per ridurre il consumo di sale e fare scacco alla malattia renale, attraverso utili e pratici consigli e buone pratiche di consumo.

La campagna di comunicazione viaggerà sul web; le card sono scaricabili gratuitamente on line dal sito ANED ( www.aned-onlus.it ) e dal sito  ANDID ( www.andid.it )

Da alcuni anni, l’Associazione sta puntando molto sulla comunicazione e su nuove modalità per orientare le scelte di consumo. Siamo tutti stanchi di divieti e proibizioni, ma abbiamo bisogno di strade alternative e sostenibili per praticare ogni giorno scelte consapevoli che ci consentano di vivere meglio. La collaborazione con ANED intende essere un primo passo verso progettualità condivise e continuative, dedicate a chi affronta la malattia renale. Le prossime kidneys card saranno dedicate al potassio e al fosforo, proseguiremo il ciclo con un approfondimento sui liquidi”, precisa Ersilia Troiano, Presidente ANDID.

Il problema della riduzione di sale è naturalmente collegato al timore di perdere il gusto delle pietanze.

Ma l’uso di spezie e di erbe aromatiche ci viene in soccorso, garantendo gusto e sapore anche in assenza di sale.

Quanto ne dovremmo consumare, lo dice chiaramente l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) che indica, anche per la popolazione sana, il tetto massimo di 5 grammi di sale al giorno, pari a un cucchiaino da caffè. Ma il vero problema è il sale nascosto.

Più della metà del sale che mangiamo è contenuto negli alimenti che acquistiamo già pronti al consumo. La migliore strategia da adottare è acquistare alimenti freschi e cucinarli in casa, controllando i condimenti che usiamo. Se invece comperiamo alimenti pronti è necessario bilanciare nel pasto ed evitare di aggiungerlo in altri cibi. Dobbiamo poi ricordare che il sale è usato come conservante, per esempio nei salumi e nei formaggi; per questo è consigliabile mangiare non più di uno, due volte a settimana gli affettati e prediligere formaggi freschi. Infine, quando acquistiamo alimenti pronti, è importante leggere le etichette e scegliere alimenti che contengano meno di 0,03 g di sale ogni 100 g.”, afferma Franca Pasticci, curatrice del progetto.

Scarica il comunicato

Scarica le Kidneys Card

L’ANDID, unica associazione rappresentativa della professione del dietista in Italia (DM 19.06.2006), tutela gli interessi dei dietisti e promuove la qualità della formazione di base e post base e fa parte delle federazioni europea (EFAD) ed internazionale (ICDA) delle associazioni di Dietisti.

L’ANED è l’associazione dei malati di rene fondata nel 1972 da Franca Pellini. Fin dalle origini, accanto all’impegno quotidiano di assicurare cure adeguate a tutti i pazienti, Aned si batte per il benessere dei malati, per garantirne la dignità e i diritti. Tra i principi fondativi l’informazione e l’attività educativa sono poste in primissimo piano, come strumenti e azioni utili in ordine alla “…qualità della vita, alle relazioni sociali e al lavoro…” Prevenzione, stimolo alla ricerca medico-scientifica e soluzione dei problemi sociali costituiscono, in nuce, le basi di uno statuto dei diritti del malato nefropatico.

Due trapianti e la cura della montagna

Due trapianti e la cura della montagna

Oggi raccogliamo la storia di Elisabetta, ragazza leccese che ha fatto due trapianti di rene nella sua vita. Andiamo a leggere la sua esperienza fatta di molti momenti bui, ma anche dell’incontro con la montagna grazie all’aiuto di suo marito, del volontariato con AIDO e ANED e dei molti amici che nel tempo ha trovato, oltre che la serenità che ha acquisito passeggiando tra rive scoscese e montagne!

– Ciao Elisabetta, grazie per aver accettato di rispondere a queste domande, cominciamo a conoscerti. Dicci due cose di te, quando ti sei ammalata e come è stato il decorso della tua malattia:

Mi chiamo Elisabetta ho 47 anni abito a Monte marenzo (Lecco)

A 18 anni ho avuto problemi di salute: un rene era atrofizzato  e l’altro funzionava solo parzialmente dando origine così pian piano, senza che lo capissi, spesso a mal di testa causati dalla pressione alta . Ho frequentato l’Istituto Tecnico Parini di Lecco e una brutta mattina sentii un dolore fortissimo alla testa e svenni. Ricoverata immediatamente i medici capirono subito che si trattava di aneurisma cerebrale…. fui operata.
Rimasi tra la vita e la morte per 20 gg.
Dopo indagini esami e altro rimasi in cura con il Professor Locatelli Francesco per 10 anni…
Dopo questo periodo entrai in dialisi per tre mesi perchè ,a mia insaputa, mia mamma voleva donarmi il suo rene.
Mi sono sposata ad aprile del ’96 e di lì a poco fui trapiantata con il rene  della mia mamma. Per 8 anni è andato tutto bene  ma poi la febbre continuava ad essere presente…. il nuovo rene aveva “esaurito” il suo lavoro.
I dottori mi inserirono nella lista e quando mi telefonarono non volevo crederci…..immediatamente tanti dubbi mi assalirono   “Perchè sono stata scelta io e non un bimbo che soffre di più? o un’altra persona che aveva più bisogno”….
I dottori mi rassicurarono e i dubbi scomparirono….
– Come è stato il tuo incontro con la montagna? Chi ti ha spronato per primo ad affrontarla?
Sette anni fa ci successe la cosa più bella che desideravamo da anni….quella di aspettare un bimbo/a ma….. questo esserino l’ho perso in modo spontaneo. La rabbia che avevo dentro….. da qui il mio incontro con la montagna
L'immagine può contenere: 1 persona, in piedi, cielo, spazio all'aperto, natura e acqua
Elisabetta
– Quanto è importante avere qualcuno accanto quando scali le tue montagne? Raccontaci l’avventura piu’ bella che hai vissuto fino ad ora!
Dopo 10 anni va benino, (solo in questo caso parlo così perchè sono scaramantica) pensate che tutte le domeniche cammino cammino e cammino e vado anche in montagna portando la mia testimonianza con ANED  e AIDO
L’avventura più bella???? Sono tutte belle e uniche …. raggiungere la vetta che sia o no difficoltosa sempre con la presenza di mio marito prima di tutto e poi di amici  di cui ci fidiamo è sempre fantastico
– Pensieri per il futuro? Ci lasci anche un pensiero per i nostri lettori dializzati e trapiantati?
Il futuro è stare bene con me stessa e pensare sempre positivo e fare volontariato
Per i miei colleghi   NON DOBBIAMO MOLLARE MAI  e non darla vinta alla nostra malattia
Anche se so che non è facile ….”sorridere alla vita perchè è unica”
Ciao a tutti, BETTY
Elisabetta con Edmondo, amico trapiantato con cui cammina in montagna

Fosforo alto, cause e rimedi

Fosforo alto: cosè il fosforo e come tenerlo sotto controllo.

Una piccola guida su come tenerlo sotto controllo nei dializzati e nei trapiantati.

Fin da piccoli ci hanno insegnato che il fosforo è un elemento sano e che è consigliabile assumerne per aumentare la nostra memoria. Purtroppo, una leggenda che rischia di essere pericolosa se i reni non funzionano perfettamente.

I due maggiori enti nefrologici italiani come il SIN (Società italiana di nefrologia) e Fir (Fondazione italiana del Rene), hanno dato precise indicazioni sui rischi del fosforo alto: “Una dieta troppo ricca di fosforo peggiora le condizioni dell’organo filtro del nostro organismo, aumentando il danno renale e le probabilità di attacchi cardiovascolari, e neutralizzando l’effetto dei farmaci assunti dai pazienti con ridotta funzionalità renale”.

Dò per scontato che chi legge questo articolo sia comunque nefropatico, ma potrebbe essere utile anche a chi non lo è. Il fosforo alto è una minaccia invisibile per il nostro corpo.

La nefropatia potrebbe colpire comunque persone over 60, obesi, fumatori, ipertesi, diabetici, persone con precedenti di malattia renale in famiglia, o che abusano di farmaci antinfiammatori. Quindi il fosforo alto, è una delle tante cause che potrebbero peggiorare la vostra condizione di salute, ma come detto, cercherò di restringere il campo ai dializzati e trapiantati.

In sintesi: Il rene sano rimuove dal sangue il fosforo introdotto in eccesso. Se il rene è malato il fosforo non viene eliminato e può salire la fosforemia (livello nel sangue)

fosforo altoQuand è che il fosforo è elevato?

Il valore ottimale del fosforo nel sangue è tra 2,7 e 4,5 mg/dl.
Alti livelli di fosforo possono provocare l’aumento del paratormone (PTH) che sottrae il calcio dalle ossa rendendole fragili; il calcio passa nel sangue. Se calcio e fosforo sono elevati si formano sali che si possono depositare:
nella pelle (prurito), nelle articolazioni (dolori), nei vasi sanguigni (ipertensione, calcificazioni), nei polmoni (problemi respiratori, infezioni), nel cuore (infarto).
Purtroppo, nelle persone affette da nefropatia terminale sottoposte a dialisi, le uniche soluzioni per tenere sotto controllo il fosforo, sono
DIALISI: La dialisi ti aiuta a rimuovere una parte, ma non tutto il fosforo dal sangue.

Svolgere una seduta dialitica completa e della durata indicata dal tuo medico. Una dialisi troppo breve, anche se efficace, rimuove il fosforo dal sangue, ma non dai tessuti.
CHELANTI: i chelanti sono farmaci che riducono l’assorbimento intestinale del fosforo.

Agiscono come delle spugne che nell’intestino assorbono il fosforo degli alimenti e permettono di eliminarne parte con le feci. anno assunti insieme agli alimenti: appena prima o durante il pasto. Se presi dopo 30 minuti sono molto meno potenti. È importante assumerli con gli alimenti a maggior contenuto di fosforo.
Meglio a colazione con la brioche alla marmellata oppure a merenda con lo yogurt?
È importante prenderli se c’è un pasto occasionalmente abbondante.
Per i Trapiantati di rene:
DIETA: introdurre nella propria alimentazione meno fosforo possibile! Alimenti da consumare con moderazione o da evitare sono latte, formaggi, gelati e budini, dolci e bevande a base di cioccolato, frutta oleosa o secca, legumi secchi, in particolare i fagioli secchi, crusca, cereali e cracker integrali; pasta, riso, pane integrale; germe di grano. Rosso dell’uovo, le interiora degli animali i crostacei, ostriche, uova di pesce e piccoli pesci. Da evitare alcuni alimenti e bevande che contengono addittivi (coca cola).
Naturalmente se la funzionalità renale è ottima, la parola “evitare” può essere tramutata in una “evitare le grandi quantità”, magari limitare il consumo prolungato nel tempo e verificare sempre le proprie analisi del sangue. Se rilevate il fosforo alto, prendete anche la nostra lista alimenti per verificare se state assumendo qualche alimento non segnalato nella lista scritta sopra. Rivolgetevi anche ad una nutrizionista.
FOSFORO ALTO – Alcuni consigli della dietologa Franca Pasticci

Fonte: Banca Dati Composizione degli alimenti per studi epidemiologici – IEO – 2000
Per ridurre il fosforo negli alimenti
La carne può essere tagliata a pezzi e fatta bollire in acqua per 10-20 minuti.
Si scola e si usa per fare uno spezzatino oppure il sugo oppure si rimette in acqua per fare il bollito.
In questo modo non si perdono proteine ma il fosforo è ridotto di circa la metà!
L’uovo: l’albume dell’uovo ha molte proteine e niente fosforo nè colesterolo. Per fare la sfoglia per la pasta oppure una frittata si può usare 1 uovo intero e 1 albume; nel preparare le polpette si può usare solo il bianco; ottimo è l’albume montato a neve negli sformati oppure nelle meringhe!

Il fosforo nascosto

L’industria alimentare utilizza molti additivi checontengono fosforo.
I fosfati sono aggiunti ai cibi per diversi motivi: da prevenire grumi negli impasti a migliorare o modificare il sapore e la consistenza del cibo. Possono essere usati per dare un gusto particolare; sono utili per mantenere più a lungo gli alimenti riducendo la comparsa di rancidità.
Impariamo a leggere le etichette perché gli additivi sono riportati tra gli ingredienti. Possono comparire con il nome esteso oppure essere indicaticon la sigla E seguita da un numero. Nella tabella allegata sono elencati gli additivi che contengono fosforo e viene indicato dove si possono trovare.

Buon senso, i consigli del dietista

  • Prepara in casa gli alimenti con prodotti freschi / surgelati.
  • Sceglicosa mangiare. Leggi le etichette e scegli alimenti senza conservanti
  • Varia: più la dieta è variata, meno sbagli si fanno.
  • Frequenza: consuma alimenti ricchi di fosforo non più di 1-2 volte la settimana.
  • Porzione: non ci sono alimenti vietati , ma attenzione alla quantità.
  • Farmaci: assumi i chelanti con regolarità.
  • Ragiona: se fai merenda con lo yogurt assumi il chelante.
  • Trucchi: se fai una frittata usa 1 rosso e 2 albumi; non mangiare una mozzarella intera, ma usane metà sulla pizza.
  • Extra: evita le bevande gassate.

Alcune informazioni potete reperirle anche scaricandovi la guida “cosa puoi fare per controllare il fosforo | Breve guida per il paziente con insufficienza renale cronica“, edita da Genzyme e ANED.

Peritoneale, la guida per stare bene

Peritoneale, la guida per stare bene.

E’ uscita da poco tempo la nuova guida prodotta da ANED (Associazione Nazionale EmoDialisi e Trapianto di Rene), dal titolo

peritoneale guida“DIALISI PERITONEALE, I COMPORTAMENTI CHE AIUTANO A STARE BENE”
informazioni e suggerimenti per pazienti e i loro familiari.

Si tratta di un piccolo libro che accompagna la guida “Emodialisi, una guida per stare bene”, di cui potete leggere una recensione qui, sempre edita e distribuita in forma gratuita da ANED.

E’ una guida altrettanto interessante, in cui si percorrono le varie fasi della vita del dializzato, dalle buone regole di vita, all’alimentazione, la corretta assunzione dei farmaci e, molto importante, l’aspetto psicologico e le reazioni emotive, con la testimonianza di Mario e Gabriella. Citiamo l’introduzione per capire il contenuto:

Per ottenere i migliori risultati possibili in dialisi non esistono bacchette magiche, scorciatoie o terapie miracolose. Essere in dialisi significa avere una malattia complessa, che si differenzia da paziente a paziente, durante la quale il benessere si raggiunge a seguito di scelte tecniche accurate, terapie giustamente formulate e adattate a nuove abitudini comportamentali. Molto dipende dal medico e dal team infermieristico a cui il paziente si affida, ma molto dipende anche dal malato stesso.

Una guida indispensabile!

Per chi affronta la dialisi peritoneale, questa guida è un piccolo aiuto che può fin da subito chiarire le idee e poter vivere al meglio la malattia nefropatica.

Riprendere una vita quanto meno normale è quello che Franca Pellini, nella sua “carta dei diritti del malato nefropatico”, la quale scriveva “Il malato che ha capito è colui che gestisce al meglio la malattia e la terapia” continuava la fondatrice, “solo comprendendo appieno la propria malattia, la si puó gestire e di conseguenza sopportare meglio”.

Il  tema che ha da sempre caratterizzato il lavoro di ANED è la centralità del malato, “testimone diretto della qualità della medicina e vero protagonista del cambiamento, che può comprendere solo attraverso la conoscenza”, considerata uno  “strumento di emancipazione e di corretto agire”.

Potete richiedere una copia cartacea in segreteria all’indirizzo mail segreteria@aned-onlus.it oppure piu’ semplicemente, potete scaricarla cliccando questo link – Guida Peritoneale .

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