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Quando il dolore diventa un si

QUANDO IL DOLORE DIVENTA UN SI

Come ogni giorno mi preparavo per la mia giornata di lavoro non curante di ciò che sarebbe successo quella giornata, il nostro mestiere è quello di occuparci di malati e di gente che soffre con l’augurio di guarire tutti e di restituire la stessa vita di prima del ricovero. La storia di un’infermiera speciale.

Quando il dolore diventa un si – racconto di una giornata di lavoro

Quando il dolore diventa un siQuel giorno invece ho incontrato una famiglia disperata che una mattina come tante altre, dove ognuno si prepara per andare a scuola o al lavoro, ci si saluta anche un po’ frettolosamente non sapendo che sarebbe stata l’ultima volta che quei genitori avrebbero visto il loro figlio. E’ bastato un secondo e qualche minuto dopo qualcuno è accorso a casa per avvisare i genitori dell’accaduto. Subito sono accorsi in strada e lo hanno trovato lì disteso a terra con un respiro superficiale ma con uno sguardo perso nel vuoto la corsa verso l’ospedale e poi il ricovero in rianimazione tutto inutile, nessuno ha dato speranze a questi genitori di poter riportare il loro figlio a casa perché le lesioni riportate nell’incidente erano troppo gravi, ma potevano solo attendere e aspettare e accompagnarlo verso la morte.

Assurdo, la vita è assurda non ci si dovrebbe mai trovare in questa situazione, non è possibile… attorno solo amarezza e disperazione della famiglia, ma anche di tutti i sanitari che avrebbero voluto poter fare qualcosa per salvare quel piccolo corpicino, impotenti di fronte a quel destino.

Ore di attesa fino a quando il medico e l’infermiere di reparto chiedono ai genitori di poter parlare con loro, ci sono comunicazioni importanti… putroppo devono comunicare che (userò un nome di fantasia) Luigi è morto, una morte che è difficile da comprendere perché si vede ancora un corpo caldo attaccato a delle macchine, ma, il cervello di Luigi è morto e quindi anche tutti gli altri organi rimangono vitali solo perché attaccatti alle macchine. Io sono l’infermiera che mi trovo a condividere questa notizia e mille sono le domande che leggo negli occhi di quei genitori, tra lacrime e dolore.
No, non ci sono parole che io possa dire per consolarli  vorrei dirgli che mi piacerebbe stringerli vorrei fargli riportare a casa il loro amato Luigi, vorrei che non sentissero tutto questo dolore, cerco nel loro sguardo un aggancio e mi accorgo che mentre i nostri sguardi si incrociano e le nostre mani si stringono stiamo piangendo insieme, lacrime che scorrono in silenzio. Subito dopo questa notizia però devono affrontare anche un’altra scelta, c’è la possibilità di donare gli organi.

Sento la mano della mamma che stringe ancora più forte e poi Lei con coraggio ed un filo di voce dice:

“E’ tutto assurdo, stavamo facendo i preparativi per la Cresima che si doveva svolgere fra qualche domenica ed invece siamo qui che dobbiamo pensare al funerale del nostro Luigi, è tutto molto difficile e doloroso. Io sono una mamma e mai vorrei che nessuno toccasse il mio bambino, forse sono egoista, ma lui è il mio bambino non voglio che nessuno gli faccia niente…” poi un breve silenzio mi stringe la mano ancora più forte e pi continua “Luigi però era un bambino speciale, altruista, sempre pronto ad aiutare chi era in difficoltà, dobbiamo ascoltare ciò che lui ci ha insegnato e che siamo sicuri lui avrebbe voluto. Si vogliamo donare gli organi di Luigi.”

Queste parole mi hanno rimbombato nel cuore per giorni e giorni provando sentimenti di grande rispetto e stima per questa famiglia che è riuscita, in un momento di dolore infinito a fare una scelta così razionale.

Passano le settimane e dopo qualche tempo mi giunge notizia che i bambini che hanno ricevuto gli organi di Luigi stanno bene, Chiamo quei genitori per dargliene notizia e sento nella loro voce commozione, sicuramente per aver risvegliato un dolore, ma anche per avergli dato la gioia di sapere che altre famiglie possono vivere felici, che altri bambini possono diventare adulti grazie a quel gesto di generosità, sanno che altre famiglie non dovranno provare il dolore che a loro è toccato. Nessuno può riportare indietro Luigi e quel destino non si può più cambiare ma sapere che nonostante tutto, ciò sia servito a far star bene altre persone li aiuta ad affrontare il peso che ogni giorno porteranno nel loro cuore.

Quando il dolore diventa un si – il racconto di un’infermiera speciale

 

39 anni di trapianto renale: record mondiale!

39 anni di trapianto renale: record mondiale!

PRIMATO MONDIALE PER UN EX-BAMBINO CON DOPPIO TRAPIANTO RENALE ”EN BLOC”:ANTONIO INIZIA IL 39mo ANNO DELLA SUA NUOVA VITA..

Antonio Sciacca

Ben 38 anni fa,Antonio Sciacca è stato il primo bambino in Italia ad avere un doppio trapianto renale ”en bloc” (cioè con due reni dello stesso donatore) : infatti egli ha appena doppiato il 38mo anno ed ha felicemente iniziato il 39mo.

Aveva solo dodici anni quell’8 Novembre del 1975, quando fu operato al Policlinico/Ospedale Maggiore di Milano.

”Dopo due anni di peritoneale e quattro anni di emodialisi-ricorda Antonio- ero arrivato sin lì in condizioni mediche pietose.
Non mi avevano certo aiutato i primi mesi di emodialisi, terribili e durissimi:12 ore al giorno di dialisi avevano provocato alla mia salute conseguenze negative insopportabili e irreversibili ;anche perchè allora ,nel 1972, non c’erano,soprattutto per i bambini,le conoscenze tecniche e la professionalità che il personale medico e infermieristico hanno al giorno d’oggi…”.

”Ma ormaiil trapianto era la mia ultima speranza -continua Antonio- e dovevo affrontarlo a tutti i costi ,seppure in tale stato di debilitazione.Per di più,era anche in atto uno sciopero dei medici e del personale paramedico, e perciò neppure la sala operatoria era perfettamente sterile..”.

Egli rammenta molto bene che il donatore deceduto era un bambino di soli quattro anni, i cui reni quindi erano troppo piccoli per lui,appunto dodicenne.

Ma era già andato a vuoto un primo tentativo di trapianto (l’organo da ricevere aveva rivelato un tumore).I medici decisero cosi’ di trapiantare ”en bloc” entrambi i piccoli organi ad Antonio,e di sottoporlo quindi all’operazione nonostante i rischi,per tentare di ridargli una nuova e normale vita.

Si trattava di coloro che il nostro ”primatista” definisce ”i mitici professor Antonio Vegeto e professoressa Luisa Berardinelli”.

Il rischio corso è stato premiato: il primo trapianto renale italiano ”en bloc” su bambino ebbe successo,e Antonio ad oggi detiene il primato mondiale come paziente renale più anziano ”doppiamente trapiantato” con questa tecnica.

La sua vita ,da allora ,non è stata tutta rose e fiori: per esempio.una epatite contratta in dialisi gli ha causato un tumore al fegato, combattuto con una 3 anni di chemioterapia ( di cui deve ripetere qualche ciclo ancora oggi)..ma i suoi reni hanno retto a tutto,non ha mai avuto rigetti,e gli ultimi suoi controlli del 30/10/2014 mostrano 0,9 di creatinina,e no proteinuria..

Nel frattempo Antonio,tra un problema e l’altro,ha girato il mondo,ha lavorato,ha vissuto…e ribadisce che :”Grazie alla donazione,la vita è bellissaima..”!
..(Come aveva già testimoniato su questo portale raccontando la sua vicenda ).

E, per festeggiare l’inizio del suo 39 anno di doppio trapianto,proprio in questi giorni ha avuto una grande sorpresa: la madre e il padre del donatore lo hanno rintracciato grazie a facebook,contattandolo.

Ne è seguito un commovente incontro,sul quale però,per discrezione nei confronti di questi genitori,Antonio non vuole aggiungere altro.

 

39 anni di trapianto renale: record mondiale! di MAGDA BONACINA

Convegno Iga/Berger a Lione

Convegno Iga/Berger a Lione

Giornata di informazione del paziente

airg france

Il 1 febbraio si è tenuta a Lione (Ospedale della madre e del bambino) una ”giornata di informazione del paziente Berger”(Nefropatia Iga) organizzata dall’AIRG (associazione francese malattie renali genetiche e rare).

1a parte: Bambini e Iga

** La Berger appare raramente prima dei 4 anni, più sovente tra i 7 e i 13. Come negli adulti, sono più colpiti i maschi. Una alta percentuale di bambini ha una Iga senza sintomi (47%). Nella maggioranza dei casi che evidenziano sintomi, si manifesta con macroematuria (urine rosse o color coca cola) durante malattia delle vie respiratorie.

** A differenza dell’adulto,è raro che si presenti sotto forma aggressiva,o che si presenti subito con una insufficienza renale o con una sindrome nefrosica [ cioè con proteinuria massiccia,che negli adulti è di 3 gr al giorno,ma che nei bambini va calcolata su peso e dimensioni -se ho capito bene-]

** La biopsia ,che resta ancora l’unico metodo per una diagnosi certa ,non è urgente a meno che non ci siano già insufficienza renale o sindrome nefrosica.Senza urgenza,si fa comunque in caso di proteinuria 0,3-0,5 gr.persistente nel tempo.

** L’Iga infantile presenta più ematuria e proteinuria degli adulti.Ma,come negli adulti, gli episodi di urine rosse più frequenti non sembrano legati una evoluzione peggiore o a una situazione più grave [anzi!:v.più avanti]

** I fattori connessi a una evoluzione più negativa della malattia sono, come negli adulti: la proteinuria forte, l’ipertensione, l’essere già in insufficienza renale al momento della diagnosi, lesioni severe dei tessuti alla biopsia e, paradossalmente, la ”assenza di macroematuria”– I controlli da fare sono gli stessi degli adulti: proteinuria, pressione, creatinina (calcolata con la formula per bambini,secondo peso e taglia: formula di Schwartz),più controllo del peso e dell’altezza.

** Non si consiglia più la tonsillectomia a priori,ma solo se frequenti tonsilliti provocano ogni volta macroematuria (come per gli adulti).

** Nessun trattamento se non c’è proteinuria e/o ipertensione.Aceinibitori se la proteinuria è permanentemente sopra 0,3 gr al giorno,e/o se bisogna abbassare la pressione entro limiti normali.

** Se compare l’insufficienza renale,affidarsi al dietista (perchè non si possono togliere troppe proteine necessarie alla crescita);andare dal nefrologo pediatrico almeno 2 o 3 volte all’anno (anche per tenere a bada anemia e altre conseguenze della insufficienza renale). Se, per insufficienza renale severa, il bambino viene messo sotto cortisone, controllare anche sviluppo osseo e cataratta una volta all’anno.

** I casi di remissione spontanea ,secondo i Francesi,sono in realtà meno numerosi di quanto sembravano provare le statistiche.Infatti in molte remissioni spontanee infantili i sintomi sono ricomparsi, a volte anche dopo 10 anni.Quindi i controlli non vanno mai abbandonati.

** Le statistiche sull’Iga nel tempo sono sempre lunghe e difficili, perchè bisogna monitorare gli ammalati per decenni.Ma quelle a nostra disposizione dicono i bambini con Iga arrivano da grandi allo stadio terminale della malattia in percentuale assai inferiore agli adulti( 25%, dopo 20 anni di osservazione. Però bisogna tener presente che le statistiche risalgono prima della comparsa degli Aceinbitori, che hanno molto migliorato le cose).

2a parte: Adolescenti e Iga/Berger

Le difficoltà del passaggio dei bambini Iga da pazienti pediatrici a pazienti adolescenti & adulti si intendono psicologiche (anche se poi da queste possono derivarne di fisiche).
Che diventino ribelli non è una novità. E spesso in questo passaggio rifiutano  del tutto o in parte, la precedente routine delle cure, dei controlli medici e di laboratorio e della dieta. Soprattutto perché solo a una certà età si rendono conto che ciò andrà avanti per tutta la vita. Infatti è un dato che non riguarda in particolare gli adolescenti Iga ma tutti i portatori di malattia cronica.
In pratica rifiutano l’idea della malattia cronica,e il timore di una sua possibile evoluzione negativa . E le combattono anche negando le restrizioni che vedono incombere sul loro futuro (come farò a viaggiare se devo stare a dieta,ad andare con gli amici in discoteca se non posso bere alcool ,ad andare a lavorare/studiare all’estero se devo continuamente fare gli esami del sangue,ecc.ecc.).
Di solito cominciano a fumare,e questo peggiora alcune situazioni renali se sono già precarie (Devo dire che contro il fumo riguardo ai reni ci han dato dentro di brutto!! non credevo avesse una incidenza così forte sulle nefropatie.Per non parlare dell’alcool).
Quindi: amministrativamente in quasi tutte le nazioni il passaggio al nefrologo non pediatrico avviene a 18 anni, ma bisognerebbe non essere rigidi, e valutare le singole situazioni.
L’associazione internazionale dei nefrologi pediatrici ha stilato alcune linee guida:

** il passaggio deve essere personalizzato a seconda del bambino

** scegliere un momento in cui il bambino non ha altri problemi seri (famiglia,scuola,altre malattie,ecc.)

** cominciare a prepararlo psicologicamente a poco a poco,fin dagli anni prima,facendogli dare informazioni precise da un solo referente (il pediatra se ha un buon rapporto umano,o un ragazzo grande che ci sia già passato ),che poi gli presenti e lo accompagni al nuovo nefrologo (anche qui un solo referente che lo informi bene a poco a poco su tutti gli aspetti della malattia)

** eventualmente anche con l’aiuto dello psicologo

** Deve abituarsi che in futuro non sarà più un rapporto a tre (nefrologo+bambino+genitori) ma a due (lui+nefrologo). Mentre prima erano i genitori a coordinare per lui tutte le informazioni provenienti da altri specialisti ( il dietista,il diabetologo,l’otorino ecc.) ora è il nuovo nefrologo che deve farlo finchè l’adolescente non sarà cresciuto..

Opuscolo del Convegno (in francesse)