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Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015

Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015

XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati
ABANO TERME – 12,13 e 14 giugno 2015

Giochi AbanoUn week-end dedicato all’esercizio fisico ed allo sport,  per stare bene insieme, con il contributo e il sostegno del Centro Nazionale Trapianti.

Per la partecipazione ai Giochi serve compilare Il certificato medico  e il modulo di iscrizione  che si possono scaricare dal sito www.aned-onlus.it richiedere a info@aned-onlus.it  oppure telefonando  a 02 8057927!

Da più di vent’anni ANED e ANED Sport, organizzano dei momenti che vanno oltre le battaglie politiche per i diritti dei trapiantati e dializzati, lo SPORT in particolare, è un momento unico ed importantissimo di aggregazione e di benessere psicofisico che tutti dovrebbero mettere come ingrediente principale della propria vita.

Un momento particolare per tutti noi, quindi. Quest’anno ad ABANO TERME, ci sarà la possibilità di trovarci assieme e condividere nuovi momenti di allegria, di intensità sportiva seppure non agonistica. Una forte testimonianza da parte dei principali attori di questa grande associazione che è ANED, ovvero NOI dializzati e trapiantati di ogni genere!

Possiamo testimoniare in maniera particolare a tutti l’importanza della donazione di organi e i trapiantati che interverranno, saranno loro per primi che mostreranno cosa riesce a fare il trapianto. Persone malate, che riescono finalmente a riappriopriarsi della propria vita, un ritorno alla normalità lavorativa e sportiva importantissima. Un momento in cui i trapiantati vengono chiamati a stare vicino ai propri colleghi in dialisi e in attesa di trapianto, cercando di dare loro il calore e la vicinanza che solo una grande famiglia può dare!! Un unico grande obiettivo, di giocare assieme un’unica, grande competizione: vivere!!

Partecipare quindi ai XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati significa partecipare ad un evento che ha un significato particolare, di amore e di gioia. Testimonianza di vita, di voglia di combattere e non mollare mai!

Vogliamo dare una nuova linfa a quest’Italia, che ha bisogno di testimoni e di tanta solidarietà, di far capire alle persone che esiste un mondo che soffre in attesa e vive grazie ad un trapianto! Ricordiamolo sempre, i testimoni siamo noi trapiantati, siamo noi dializzati, siamo noi famigliari, siamo noi donatori. Ma anche medici, infermieri, persone che per volontariato, parlano di donazione di organi. Persone normali che possono davvero fare la differenza, per quelle persone che stanno attendendo un trapianto e vivono grazie ad una macchina. Persone che con il loro gesto, hanno cambiato la vita a dei perfetti sconosciuti.

Partecipa e fai partecipare i tuoi conoscenti ai Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015… sarà un’esperienza unica e da ripetere!!

Moduli per l’iscrizione ai XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati 12,13 e 14 giugno 2015

– MOD. A invito ai Giochi

– MOD. B scheda iscrizione ATLETA

– MOD. C scheda iscrizione ACCOMPAGNATORE

– MOD. D Certificato Medico Dializzati e Trapiantati

– MOD. E Programma Giochi !!!!! PROVVISORIO !!!!

“Di Nuovo in Pista”: così lo sport può cambiare la vita

“Di Nuovo in Pista”: così lo sport può cambiare la vita

Una webserie in 5 puntate racconta la storia di una giovane promessa del ciclismo che dieci anni fa ha affrontato un trapianto di cuore e di un medico dello sport, amico e compagno di corsa. Insieme i due atleti cercheranno di vincere lo Scudetto del Prestigio, partecipando a 8 gare in 9 mesi con l’obiettivo di vincerne 7; oltre 1200 Km in sella a una bicicletta.

Prodotta dal Centro Nazionale Trapianti, la webserie “Di nuovo in pista – storie di sport e di vita”  lanciata sul blog www.dinuovoinpista.wordpress.com, che darà voce direttamente ai due protagonisti.

I protagonisti

Ivano è salito in bicicletta a 3 anni, a 7 faceva le sue prime gare, a 10 era una promessa del ciclismo italiano e pensava alle Olimpiadi. Ma a 14 anni il suo sogno è stato infranto dai primi sintomi di una grave malattia cardiaca. Dieci anni fa ha affrontato un trapianto di cuore, poi è tornato a correre. Oggi si sta preparando per la gara più importante della sua vita. Al suo fianco c’è Gianluigi, amico e medico dello sport, che insieme a lui gareggia e che lo monitora. Uniti dalla passione per le due ruote, Ivano e Gianluigi daranno voce a due esperienze molto diverse eppure vicinissime. Mostrando come l’attività fisica possa essere al tempo stesso prevenzione e cura.

ll trailer della serie “Di Nuovo in Pista”: così lo sport può cambiare la vita

 

C’è vita dopo il trapianto

immagine di un intervento in sala operatoriaNel periodo 2000-2012 la sopravvivenza del paziente trapiantato di rene ad un anno dall’intervento è del 97,2% e quella dell’organo ad un anno è del 92%. Per il cuore, la sopravvivenza del paziente ad un anno dall’intervento è dell’ 83,4% e quella dell’organo è dell’ 82,8%. È sostanzialmente stabile la sopravvivenza del paziente trapiantato di fegato (ad un anno è dell’ 85,9%), così come quella dell’organo (ad un anno è dell’ 81,5%).

Il Centro Nazionale Trapianti, con la pubblicazionedei dati sugli esiti del trapianto di cuore, fegato e rene relativi al periodo 2000-2012, conferma il proprio impegno per rendere trasparenti e accessibili ai cittadini i risultati degli interventi eseguiti, in termini di sopravvivenza dell’organo e del paziente e di reinserimento nella vita sociale del paziente trapiantato.

I dati testimoniano l’alta professionalità dei medici e di tutti gli operatori coinvolti nel sistema trapianti: le percentuali di sopravvivenza dell’organo e del paziente per il rene, cuore e fegato ne sono la testimonianza.

Infine, i dati relativi alla “riabilitazione dei pazienti” confermano che il trapianto consente di salvare migliaia di vite l’anno, con ottimi risultati anche sul fronte del pieno reinserimento nella vita sociale.

I dati pubblicati sono il frutto della collaborazione con i centri trapianto dell’intera Rete Nazionale Trapianti, grazie ai quali è possibile consultare la qualità degli interventi per singolo centro.

Per consultare i report completi 2000-2012 per rene, cuore e fegato visita sul sito del CNT la sezione qualità e risultati organi.

Link all’articolo originale sul sito del Ministero della Salute

Il ruolo operativo del Centro Nazionale Trapianti

Il ruolo operativo del Centro Nazionale Trapianti:

razionale e funzione organizzativa

 

Un editoriale pubblicato sulla rivista Trapianti, spiega la trasformazione in atto della Rete Nazionale per i Trapianti italiana, dando conto del contesto, del razionale e delle aspettative che tale trasformazione porta con sé.

L’articolo evidenzia, dunque, diversi elementi conoscitivi, utili a comprendere il processo di riorganizzazione e razionalizzazione che la Rete Nazionale dei Trapianti ha messo in atto.

Il riordino del sistema e la sua ottimizzazione si sono resi necessari a seguito della constatazione che da qualche anno le attività di prelievo e trapianto (soprattutto di organi) hanno mostrato una stagnazione. Inoltre, il nuovo assetto istituzionale, intervenuto con la revisione del Titolo V della Costituzione nonché dell’applicazione della normativa di derivazione europea, ha imposto di procedere a una riorganizzazione della struttura trapiantologica italiana, in particolare razionalizzando le interconnessioni funzionali tra i vari livelli di coordinamento.

Infatti la Rete Nazionale Trapianti, concepita ben oltre 30 anni fa, si è andata via via modificando fino all’importante trasformazione, tutt’ora in atto, che prevede il passaggio da un sistema di coordinamento disegnato a suo tempo su quattro livelli (locale, regionale, interregionale e nazionale) a un sistema a tre livelli (locale, regionale e nazionale) certamente più snello, immediato e in linea con le trasformazioni delle Regioni che, in forza della revisione del titolo V della Costituzione, hanno acquisito piena autonomia gestionale anche nel settore trapiantologico.

Di fatto viene meno il livello di coordinamento interregionale che, pur avendo svolto in passato una funzione essenziale nell’aggregare e coordinare le attività di prelievo e trapianto di più regioni, con l’istituzione del Centro Nazionale Trapianti, ha visto il suo ruolo e le sue funzioni non più in linea con le trasformazioni della rete.

A questo proposito è utile ricordare che il Centro Nazionale Trapianti, la cui struttura e funzionamento sono regolati dall’art. 8 della Legge n. 91/99, aveva finora demandato parte delle proprie funzioni operative proprio ai centri interregionali. Tale scelta fu all’epoca condivisa da tutta la rete per diversi ordini di fattori: il primo indubbiamente dovuto al rispetto della storia di ciascuna aggregazione interregionale che si era formata attraverso complessi accordi sottoscritti tra le singole regioni aggregate; il secondo dovuto al fatto che i centri interregionali avevano già un nucleo e una struttura operativa in grado di gestire programmi sovra regionali e, non ultimo, il fatto che al CNT non vi erano all’epoca le condizioni logistiche, strutturali, finanziarie nonché il personale con il necessario know-how per attivare un nucleo operativo nazionale. Oggi, come detto, la rete si è notevolmente modificata, gran parte delle condizioni ostative di allora sono superate e si sono create le condizioni affinché il Centro Nazionale Trapianti prendesse su di sé non solo quelle funzioni che la stessa legge istitutiva gli assegna, ma anche la gestione diretta di tutti i programmi di trapianto a carattere nazionale e internazionale che negli anni sono stati attivati.

È  sicuramente un impegno gravoso, che riguarda la gestione diretta di programmi complessi come: le urgenze (cuore, fegato, rene); il pediatrico (tutti gli organi); lo split; gli iperimmuni; il cross-over (in futuro anche il trapianto di fegato da vivente); le restituzioni; le eccedenze e l’IGE (Italian Gate of Europe). Ma sono funzioni che il Centro Nazionale Trapianti, oggi, è in grado di gestire con professionalità, competenza e autorevolezza.

Nel riordino, quindi, il Centro Nazionale Trapianti si pone come unico interlocutore operativo a livello nazionale, interfacciandosi direttamente con i Centri Regionali che hanno in carico i donatori e garantendo h/24 il supporto necessario ai fini della gestione operativa dei programmi nazionali e internazionali.

Questo è sicuramente l’aspetto più rilevate della trasformazione in atto.

La centralizzazione gestionale delle allocazioni unitamente a quella delle liste, presenta indubbiamente dei vantaggi:

–    rende più fluido il percorso di allocazione attraverso la standardizzazione dei processi;

–    fornisce un’interpretazione univoca delle regole che attualmente disciplinano tali programmi e quindi più efficace la loro applicazione;

–    favorisce una capacità interlocutoria e un grado di autorevolezza su tutto il territorio nazionale superiori e sempre più rilevanti quanto più alti saranno i volumi di attività che verranno gestiti;

–    permette un controllo in tempo reale delle donazioni, dei flussi allocativi e dell’esito dei processi;

Quindi se si guarda al riordino in un’ottica di razionalizzazione del sistema, non si può non prendere atto della necessità e dell’utilità che il riordino porta con sé.

L’editoriale dà anche conto dei vari passaggi che sono stati attuati e che si stanno attuando in questa prima fase della centralizzazione, riportando le azioni messe in campo per il coordinamento operativo tra le parti coinvolte e la loro integrazione, per cui se ne consiglia la lettura.

È chiaro che per ottenere i benefici attesi il passaggio di queste importanti funzioni deve essere adeguatamente supportato nel percorso attuativo, non solo nei suoi aspetti più tecnici, ma anche in quelli istituzionali. Ma è evidente che la riorganizzazione della rete è orientata verso l’adozione di politiche di coordinamento ed accorpamento dei servizi dove esiste una pluralità delle attività di prelievo e trapianto.

È l’intuizione giusta. Solo una politica di razionalizzazione e accorpamento può, nel medio e nel lungo periodo, contenere i costi assicurando un mantenimento e, in prospettiva, un miglioramento della numerosità e della qualità delle prestazioni.

Certamente sempre più in linea con i bisogni e le attese dei pazienti, ma nel rispetto delle ammissibilità economiche imposte dal particolare contesto socio economico che il Paese sta attraversando e funzionale alla normativa vigente.

Bibliografia Editoriale: Il ruolo operativo del Centro Nazionale Trapianti: razionale e funzione organizzativa. Trapianti 2014;18(2):36-38.

Giochi Nazionali per Dializzati e Trapiantati

Giochi Nazionali per Dializzati e Trapiantati

ANED e ANED SPORT vi invitano ai

XXI Giochi Nazionali Dializzati e XXIV Giochi Nazionali Trapiantati,

Salsomaggiore Terme i prossimi 13, 14 e 15 giugno 2014.

Un week-end dedicato all’esercizio fisico ed allo sport,  per stare bene insieme, con il contributo e il sostegno del Centro Nazionale Trapianti.

Per la partecipazione ai Giochi serve compilare Il certificato medico  e il modulo di iscrizione  che si possono scaricare dal sito www.aned-onlus.it richiedere a info@aned-onlus.it  oppure telefonando  a 02 8057927 Oppure leggi sotto!

Per le persone in dialisi sarà possibile effettuare una seduta dialitica presso il Centro Dialisi di Fidenza; le richieste vanno comunicate ad ANED, che provvederà a prenotare il trattamento: è indispensabile inviare la scheda dialitica, debitamente compilata in ogni sua parte, entro e non oltre il 30 maggio 2014.

Le discipline previste sono : ciclismo, volley, tennis, bocce, nuoto, atletica, golf e altro….

Si inviano in allegato i moduli di iscrizione XXI Giochi Nazionali Dializzati/XXIV Giochi Nazionali Trapiantati, in versione semplificata per ciò che riguarda la compilazione dei certificati medici.

Essendo giunte segnalazioni circa le difficoltà incontrate da dializzati e trapiantati nell’ottenere il nulla osta dal medico di riferimento, abbiamo snellito la modulistica medica, per consentire una più agevole compilazione e rendere più semplice la procedura di iscrizione.

Ringraziamo tutti coloro che hanno già inviato alla sede nazionale Aned i moduli di iscrizione precedentemente trasmessi ed invitiamo tutti gli interessati a far pervenire al più presto la loro adesione ai Giochi, utilizzando la modulistica semplificata che alleghiamo.

Scarica i moduli di iscrizione per i GIOCHI NAZIONALI ANED_Sport

aned