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Dialisi in vacanza, consigli utili

Dialisi in vacanza, consigli utili

In molti casi quando una persona entra nella terapia dialitica, dialisi peritoneale e più marcatamente nell’emodialisi, essa si sente a disagio, in mancanza di una parte essenziale di se stesso, ovvero la libertà di poter viaggiare e visitare posti distanti da casa.
Il disagio quindi creato da questo tipo di terapia, fa sì che il paziente smetta di spostarsi non concedendosi il piacere quindi di fare vacanze come tutte le persone che stanno bene.
Da molti anni per fortuna, in Italia e all’estero, esistono centri attrezzati ad ospitare persone che hanno bisogno di sedute di dialisi. Certo bisogna muoversi per tempo e in collaborazione con il proprio centro dialisi, affinchè il centro ospitante possa organizzare i turni e verificare la presenza di filtri e accessori per la dialisi che effettua normalmente il paziente richiedente, ovvero noi! Una volta risolta la questione della prenotazione il tutto può svolgersi come una normale fase preparatoria alle vacanze o al viaggio che desiderate fare! Alcune esperienze le troverete proprio in questo portale, sfogliate la sezione apposita!
Qui alcuni consigli su come affrontare l’iter, grazie ad ANED Onlus. Non resta che augurare Buone Vacanze!

Dialisi in vacanza, consigli utili IN ITALIA 

Spostarsi dalla propria residenza se si è dializzati richiede molta buona volontà e un pizzico di fortuna, per riuscire a trovare un posto dialisi proprio dove e nel periodo che si vorrebbe.
Raccomandiamo di prenotare per tempo, inviando una domanda – per iscritto o via fax – con allegato una scheda dialisi rilasciata dal vostro centro. E’ indispensabile che sia indicato positività o negatività per l’epatite B e C, il tipo di dialisi, il ritmo e le ore di dialisi, se ci sono particolari esigenze particolari di filtri o altro.
Se trovate posto solo in struttura privata informarsi se  è “accreditata” dal SSN,  in caso contrario è indispensabile farsi inviare un preventivo del costo su carta intestata da portare alla vostra ASL per ottenere, per iscritto, l’autorizzazione alla forma “indiretta” con l’indicazione della misura del rimborso che vi verrà riconosciuto. Altrettanto è indispensabile per accedere ai Centri Dialisi pubblici che offrono il trattamento dialitico solo in attività “libero-professionale”.
Dal 2002 la legge non prevede più l’accesso alle prestazioni sanitarie in “indiretta”:  è quindi solo una facoltà (e non un obbligo) da parte delle ASL di prevedere un rimborso delle spese sostenute in strutture private. Da parte di alcune regioni viene richiesta anche una dichiarazione da parte dell’Ospedale più vicino che non ha possibilità di accogliervi.
Solo in possesso di autorizzazione preventiva è possibile un rimborso di parte della somma spesa (in molte regioni è pari all’80% della tariffa fissata a livello nazionale) a presentazione di regolare fattura quietanzata.

TEMPORANEA DIMORA FUORI DALLA PROPRIA RESIDENZA

La Conferenza Stato-Regioni ha recentemente siglato un accordo per normare l’iscrizione temporanea negli elenchi dei medici di medicina generale della Asl diversa da quella di residenza.
Per l’accordo dell’8 maggio 2003, le ASL provvedono all’iscrizione in apposito elenco, dei cittadini non iscritti negli elenchi anagrafici, che vi dimorino abitualmente per periodi superiori a tre mesi, per motivi attinenti all’attività di lavoro, per motivi di studio o di salute.
L’iscrizione ha scadenza annuale ed è rinnovabile. L’iscrizione temporanea dà diritto a scegliere il medico di famiglia ed a ricevere tutte le prestazioni sanitarie incluse nei LEA (livelli essenziali di assistenza).

Dialisi in vacanza, consigli utili NEI PAESI DELLA CEE

Le normative che regolano la libera circolazione dei cittadini all’interno della Comunità Europea ed in particolare il diritto all’assistenza sanitaria, si applicano a tutti i cittadini italiani iscritti al SSN che quindi hanno diritto a godere, nei Paesi della Comunità, della medesima assistenza e prestazione, con gli stessi benefici, ma anche con gli stessi oneri del cittadino straniero residente. Per cui, nei Paesi dove esistono ticket sanitari, dovrà pagarli.
In via generale è buona norma, se si è in possesso del riconoscimento della qualifica di invalido, magari con connotazione di gravità ex legge 104/92, portare con sé una copia autenticata (in Comune) e far apporre sui modelli E/111 o E/112, al momento del rilascio da parte della ASL, la nota che si è riconosciuti invalidi in condizione di gravità.
Per effettuare dialisi, in regime ambulatoriale, il modello da richiedere alla ASL di residenza – che normalmente lo rilascia immediatamente – è l’E/111, modello che, recentemente in virtù di una convenzione bilaterale, è valido anche per la Svizzera.
Prima di partire per l’estero ricordarsi che bisogna:

  • prenotare per iscritto inviando relazione clinica e, se appena è possibile, portarne con sé una recente, tradotta in inglese;
  • prenotando farsi chiarire bene se la struttura è convenzionata con il locale Servizio Sanitario (anche all’estero esistono centri privati) e se le prestazioni saranno completamente coperte dai moduli internazionali;
  • chiedere espressamente se forniscono i medicinali che normalmente fate durante o a fine dialisi (in molti Paesi i centri non forniscono Eritropoietina);
  • non partire mai senza il modulo E/111 compilato e consegnarlo all’arrivo, all’accettazione del Centro estero;
  • portare con sé la tessera sanitaria e il tesserino dell’esenzione ticket;
  • e non dimenticate a casa la terapia consueta: non sempre è possibile trovare i vostri farmaci in Paesi esteri e avranno nomi commerciali differenti.

Dialisi in vacanza, consigli utili NEI PAESI EXTRA COMUNITÀ EUROPEA

Per qualche Paese esistono convenzioni bilaterali (per es. Australia, Argentina, Slovenia, Croazia solo per lavoratori del comparto privato) per cui in ogni caso è opportuno chiedere informazioni alla propria ASL (che per i Paesi convenzionati vi darà l’apposito modello) o all’Assessorato Regionale Sanità.
Potete reperire informazioni generiche anche sul sito: www.ministerosalute.it cliccando sulla finestra (a sinistra nella Home page) “assistenza all’estero” e per avere indirizzi su centri dialisi potete contattare l’Addetto ai Problemi Sanitari dell’Ambasciata in Italia del Paese estero.
Dove non esistono convenzioni è assolutamente indispensabile, prima di partire, chiedere e ottenere l’autorizzazione preventiva dalla ASL di appartenenza e, per non avere  brutte sorprese, farsi rilasciare un preventivo scritto della tariffa che vi sarà richiesta  per lo specifico tipo di trattamento che avete bisogno (quindi dopo che avrete inviato una relazione, in inglese, del vostro centro) e avere assicurazioni sulla misura del rimborso da parte della ASL.

Regole di Vita post Trapianto

Regole di vita post Trapianto

 

5-Regole di vita dopo il trapianto di rene

5.1-Come sarà la vita dopo il trapianto?
5.2-Ci sono regole particolari nell’assunzione dei farmaci?
5.3-Cosa fare se ci si è scordati di assumere una dose di farmaci immunosoppressori?
5.4-I trapiantati di rene possono svolgere attività sportive?
5.5-Ci sono delle regole dietetiche?
5.6-Si possono avere figli dopo il trapianto di rene?
5.7-Come si può ridurre il rischio di infezioni?
5.8-Si possono fare le vaccinazioni?
5.9-Come si può ridurre il rischio di tumori?

5-Regole di vita dopo il trapianto di rene

5.1 Come sarà la vita dopo il trapianto?
Dovrà essere il più possibile simile alla vita di una persona normale, perché questo è lo scopo del trapianto. Però alcune precauzioni sono fondamentali.

5.2 Ci sono regole particolari nell’assunzione dei farmaci?
Le regole sono solo due, ma importantissime: 1. il Paziente dovrà assumere esattamente, scrupolosamente e sempre la terapia immunosoppressiva(quella che combatte o evita il rigetto): ricordate che il rischio di rigetto non scompare mai e che una buona percentuale di Pazienti che hanno perso il rene per rigetto cronico non assumevano scrupolosamente la terapia; 2. prima di assumere qualsiasi medicina non prescritta dai medici del centro trapianti o da un medico esperto di trapianti, dovrà consultare il centro trapianti: molte medicine possono essere tossiche per il rene o avere interferenze con la terapia anti-rigetto provocando aumenti dei livelli di alcuni farmaci con il rischio di effetti tossici, o riduzioni con il rischio di rigetto. Si suppone inoltre che uno scrupoloso controllo dei valori della pressione arteriosa prolunghi la durata del rene trapiantato: è perciò assai utile che il trapiantato di rene misuri frequentemente la pressione arteriosa e riferisca i valori ai medici del centro. I valori pressori vanno tenuti ben al di sotto di 140-150/80-90. Prendere una medicina contro la pressione in più piuttosto che in meno può garantire mesi o anni di vita in più al rene trapiantato. Assumete quindi sempre le medicine contro la pressione che Vi sono state prescritte, anche se i livelli di pressione sono normali (cioè inferiori a 140/80); l’unica ragione per sospendere una medicina per la pressione è la presenza di valori di pressione decisamente bassi (pressioni massime inferiori a 110 mmHg), o di valori di pressione bassi e fastidiosi (debolezza, capogiri). In ogni caso, prima di sospendere definitivamente una medicina contro la pressione, consultatevi con i medici del centro trapianti.
5.3 Cosa fare se ci si è scordati di assumere una dose di farmaci immunosoppressori?
Si tratta di un’eventualità che non si dovrebbe mai verificare. I Pazienti che scordano di assumere i farmaci immunosoppressori sono quelli a più elevato rischio di perdita del rene trapiantato. Se comunque la cosa si dovesse verificare, per evitare il rischio di tossicità dei farmaci consigliamo di regolarsi come se nulla fosse successo e di assumere come al solito la dose successiva (quindi non assumete la dose dimenticata se sono trascorse più di 4-5 ore dall’ora nella quale avreste dovuto assumerla, e non aumentate le dosi successive). Ribadiamo che questa deve comunque essere un’eventualità assolutamente eccezionale.

5.4 I trapiantati di rene possono svolgere attività sportive?
Non solo possono, ma anzi è estremamente utile per la loro salute che lo facciano. Un’attività fisica, anche sportiva e agonistica, non solo non è controindicata, ma anzi è vivamente consigliata, naturalmente purché il Paziente segua le ovvie precauzioni di gradualità nello sforzo. Infatti l’attività fisica irrobustisce i muscoli e le ossa, che vengono invece indeboliti dalla terapia immunosoppressiva, e svolge anche un’attività anti-arteriosclerotica. Evidentemente gli sport violenti (tipo pugilato o arti marziali) sono sconsigliati perché espongono il rene trapiantato al rischio di danni da trauma. Sono invece ottimi nuoto, marcia, corsa, ciclismo, sci da fondo. Il sollevamento pesi non è particolarmente indicato perché può aumentare la pressione arteriosa e, se praticato con poca prudenza, potrebbe provocare rotture di tendini e muscoli, indeboliti dai farmaci immunosoppressori. Ricordiamo a questo proposito che esistono associazioni sportive di trapiantati e gare sportive di trapiantati. Non c’è comunque nulla che vieti che il trapiantato di rene, desideroso di una maggior riabilitazione ed integrazione, si rivolga a strutture sportive aperte a tutti. Come regola generale, le controindicazioni allo sport per un trapiantato di rene sono le stesse valide per un Paziente nelle medesime condizioni cliniche, ma non portatore di trapianto di rene.

5.5 Ci sono delle regole dietetiche?
Per quanto riguarda la dieta, essa è generalmente libera nei casi di trapianto ben funzionante, ma alcune precauzioni possono essere utili: conviene alzarsi da tavola sempre con un po’ di appetito, perché il cortisone dà una fame eccessiva rispetto alle reali esigenze dell’organismo e questa fame, se non controllata, può portare ad aumenti di peso anche molto importanti, dell’ordine di una decina di Kg; ridurre gli zuccheri; non abusare di frutta; non abusare di carni rosse, ma preferire le carni bianche senza pelle (per ridurre la colesterolemia); salvo casi particolari, non c’è nessun motivo né per bere molto né per bere poco: semplicemente bevete se avete sete, a meno che il medico non vi dica diversamente. Notate bene che non esistono cibi vietati (salvo casi particolari), ma soltanto cibi dei quali è meglio non abusare. Coloro che sono affetti da ipertensione arteriosa dovranno assumere una dieta che abbia un contenuto ridotto di sale. Naturalmente se la funzione renale non è quella ottimale, cioè se la Creatininemia è superiore a 2 mg/dl (o a 180 mmol/l) il nefrologo che vi segue vi darà certamente i migliori consigli per non abusare nell’assunzione di cibi a elevato contenuto di proteine .

5.6 Si possono avere figli dopo il trapianto di rene?
Per i maschi avere figli dopo un trapianto non ha alcuna controindicazione. Invece, per quanto riguarda le donne, si sta ancora discutendo se la gravidanza non si associ con un aumentato rischio di perdere il rene dopo il parto. Non c’è ancora una risposta definitiva. Molte donne hanno avuto figli dopo il trapianto senza problemi. In ogni caso, le gravidanze più sicure sono quelle che avvengono in donne con trapianto normalmente funzionante da almeno 2-3 anni, non ipertese e che non hanno avuto rigetti acuti. Per le altre la situazione andrà valutata caso per caso. Occorre anche sottolineare che l’esperienza ha permesso di escludere rischi per il feto con il cortisone, la ciclosporina e l’azatioprina, mentre si hanno ancora troppo pochi dati per quanto riguarda i nuovi farmaci immunosoppressori: sarebbe quindi prudente che chi volesse diventare padre o madre dopo il trapianto scegliesse una terapia immunosoppressiva basata sui 3 “vecchi” farmaci.

5.7 Come si può ridurre il rischio di infezioni?
Evitare per quanto possibile di venire a contatto con fonti di infezione: un’infezione in un portatore di trapianto è più pericolosa e difficile da curare di un’infezione in un Paziente non portatore di trapianto. Soprattutto nei primi mesi dopo il trapianto sarà opportuno evitare di frequentare locali affollati (bar, cinema, teatri ecc.), specialmente nei mesi freddi o in corso di epidemie infettive. Il contatto con individui portatori di infezioni (bambini con malattie infettive contagiose, amici con bronchiti od altre infezioni contagiose) va ovviamente evitato per quanto possibile.
Gli animali in casa vanno controllati scrupolosamente dal veterinario e vaccinati. Bisogna evitare di venire a contatto con gli escrementi di animali: se è inevitabile che un trapiantato provveda all’igiene di animali domestici (pulizia di gabbie o cucce o dell’animale stesso), dovrà farlo con estrema precauzione e portando guanti. I trapiantati non devono farsi leccare dagli animali domestici ma, se ciò succede, devono subito lavarsi accuratamente. A cani e gatti va proibito l’accesso nelle camere da letto.
Le piante in casa sono associate con il rischio di infezioni da germi del suolo, per cui non sono consigliate. Anche il giardinaggio si associa con un discreto rischio di infezioni, soprattutto nei primi mesi dopo il trapianto, quando è particolarmente sconsigliato. Qualora sia indispensabile praticare il giardinaggio, ciò andrà fatto stando estremamente attenti ad evitare abrasioni della pelle e contaminazioni con la terra e portando sempre i guanti.
Nel caso di contatto con individui portatori di malattie infettive contagiose (soprattutto la varicella), segnalare la cosa immediatamente ai medici del centro trapianti. Avvisate i medici del centro trapianti, specialmente nei primi mesi dopo il trapianto, di qualsiasi febbre, anche lieve, di qualsiasi dolore articolare, di qualsiasi tossetta o mancanza di respiro.

5.8 Si possono fare le vaccinazioni?
La natura stessa della terapia immunosoppressiva, che agisce riducendo l’attività del nostro sistema immunitario, fa sì che i vaccini possano essere poco efficaci dopo il trapianto. Infatti, per agire, i vaccini richiedono un sistema immunitario bene attivo. Ciò premesso, i vaccini non sono controindicati dopo il trapianto, specie se si tratta di vaccini non viventi, come per esempio il vaccino antitetanico o il vaccino anti-influenzale. Questi 2 vaccini sono anzi indicati dopo il trapianto, sempre tenendo presente però che c’è il rischio che non funzionino così bene come nei soggetti non trapiantati. Noi invece sconsigliamo i vaccini con germi vivi, anche se attenuati, per il rischio (teorico) che possano indurre una malattia nei soggetti con scarse difese immunitarie. E’ importante che, prima del trapianto, i soggetti che non hanno né il virus dell’epatite B, né anticorpi diretti contro quel virus, si vaccinino contro l’epatite B, per evitare i rischi connessi con questa malattia dopo il trapianto (v. sezione dedicata ai rischi maggiori del trapianto).

5.9 Come si può ridurre il rischio di tumori?
Eseguite scrupolosamente tutti gli screening oncologici consigliati ai soggetti della vostra età e sesso, indipendentemente dal fatto che siano o no dei trapiantati: per le donne sono utili PAP-test annuali, mammografie annuali o come suggerito dall’età e dalla clinica e l’autopalpazione del seno. Per gli uomini utile una visita urologica ogni 1-2 anni. Smettete di fumare (se non l’avete già fatto). Evitate l’esposizione prolungata alla luce del sole, le ustioni solari e l’abbronzatura deliberata: tutto ciò favorisce i tumori della pelle, che sono frequenti nei trapiantati (ma, per fortuna, generalmente non sono gravi anche se vanno rimossi). Ciò non vuol dire che non potrete andare in spiaggia e fare il bagno, però sarà preferibile restare sotto l’ombrellone piuttosto che esposti al sole ed in ogni caso andranno usate creme con forti fattori di protezione. Controllate frequentemente la vostra pelle e segnalate ai medici eventuali chiazze di nuova formazione o che si siano improvvisamente modificate. Ovviamente, segnalate anche qualsiasi stranezza che vi sembri di notare come per esempio una prolungata stipsi, una mancanza di respiro o una tosse o l’eliminazione di feci scure.

Articolo a cura del Centro Trapianti di Treviso

Rischio salute per troppe proteine, fosforo e potassio, i consigli!

Rischio salute per troppe proteine, fosforo e potassio, i consigli!

Giornata mondiale del rene. Tutti i rischi di troppe proteine, fosforo e potassio. Ecco i consigli dei dietisti

Gli esperti dell’Andid diffondono otto consigli che, attraverso corretti stili di vita ed alimentazione equilibrata, aiutano a prevenire e curare le malattie renali, che in Italia colpiscono 5 milioni di persone.

13 MAR – Le malattie renali, che colpiscono cinque milioni di italiani, si possono prevenire e curare con una corretta alimentazione. In occasione della 8° Giornata mondiale del rene, che si tiene oggi, 13 marzo 2014, arrivano i consigli nutrizionali degli esperti della Associazione Nazionale dei Dietisti.

“Questi pazienti – spiegano le dietiste Anna Laura Fantuzzi, segretario Nazionale Andid e membro del Consiglio Direttivo della Fir (Fondazione Italiana del Rene) e Franca Pasticci, dietista presso la Uoc di Nefrologia e Dialisi dell’Usl 1 Umbria – non smettono mai di essere a dieta e il loro modo di alimentarsi deve adattarsi alla gravità della malattia e ai diversi problemi che possono insorgere. Per questo il ruolo del dietista  è insostituibile in tutte le fasi della malattia renale. Un ruolo che inizia con l’educazione ad un corretto stile di vita e al raggiungimento e mantenimento del peso ragionevole. Prosegue con l’implementazione della dieta ipoproteica, un supporto fondamentale per il mantenimento della funzione renale residua nel tempo. Continua ad essere molto importante anche durante il trattamento sostituivo con dialisi o trapianto, quando le persone devono modificare l’apporto proteico e adeguarsi a controllare i liquidi, il potassio, il fosforo”.

 Ma l’alimentazione è molto importante anche a prevenire le malattie renali, insieme ad un corretto stile di vita. Ecco alcune regole.

1) Mantieniti attivo e in forma
L’attività fisica regolare aiuta a controllare la pressione arteriosa e perciò riduce il rischio di malattia renale.

2) Controlla regolarmente la glicemia
Circa la metà delle persone con malattia renale hanno il diabete. È importante controllare la glicemia con regolarità e mantenerla nei limiti giusti. Il peso corporeo dovrebbe essere mantenuto nella norma attraverso un’alimentazione corretta ed equilibrata.

3) Controlla la pressione del sangue
Dopo il diabete la causa più frequente di danno renale è la pressione del sangue elevata. Il livello di pressione normale è 120/80. La pressione alta è particolarmente dannosa per i reni quando è associata ad altri fattori come il diabete, il colesterolo elevato e le malattie cardio-vascolari.

4) Mangia sano e controlla il peso
– Privilegiare una dieta a base di cibi vegetali, come la dieta mediterranea, riduce l’acidità dell’urina con un conseguente minor carico di lavoro per il rene. Alcune semplici regole possono essere facilmente adottate:
– Mangiare frutta e verdura in abbondanza: sono alimenti che hanno poche calorie e tante vitamine antiossidanti.
– Consumare ad ogni pasto cereali come pasta, riso, farina di mais, pane, biscotti – sia comuni che integrali.
– Cucinare la pasta in modo semplice, con sughi di verdure.
– Scegliere il pane e i prodotti da forno tra quelli meno conditi, ad esempio: pane senza sale e senza olio, biscotti secchi.
– Consumare almeno 2 volte la settimana legumi (ceci, fagioli, fave, lenticchie, lupini, piselli, soia) come fonte di proteine. Minestre di legumi o legumi conditi con olio extravergine di oliva e accompagnati da pane sono un ottimo “piatto unico”, ricco di sali minerali (ferro e calcio) e di vitamine.
– Ridurre il consumo di alimenti che contengono proteine e in particolare quelli di origine animale contenute nella carne, affettati, pesce, uova, formaggi e latticini. Cerchiamo di non consumare un doppio secondo (carne e formaggio, salumi e formaggio, ecc). Impariamo a fare piatti unici utilizzando carne, pesce, uovo, formaggi “condimento” e non come “secondo piatto” (pasta all’uovo, pasta o riso conditi col pesce, verdure ripiene, sformati di verdure…).
– Scegliere carni e affettati dove sia possibile eliminare il grasso visibile.
– Consumare pesce con regolarità, almeno 2-3 volte la settimana.
– Ridurre la frequenza settimanale di consumo di formaggi o latticini a 2/3 volte la settimana.
– Preferire per i condimenti e la cottura l’olio extravergine di oliva, moderando le quantità e  aggiungendolo, quando possibile, a crudo; utilizzare anche utensili che permettano la riduzione della quantità di grassi per la cottura.

5) Riduci il sale
Prepara da solo i pasti con ingredienti freschi e riduci il sale aggiunto; usa aromi e spezie per migliorare il gusto; evita il consumo regolare di affettati e formaggi.

6) Bevi in abbondanza
– Bere permette di eliminare le tossine prodotte dal metabolismo. Per mantenere la funzione renale bisogna bere circa due litri al giorno. Questa quantità può variare in relazione al sesso, l’esercizio fisico, il clima, le condizioni di salute, la gravidanza e l’allattamento.
– Le persone che hanno già avuto un episodio di calcolosi renale dovrebbero bere di più, almeno 2-3 litri di liquidi al giorno, per ridurre il rischio di formazione di nuovi calcoli. La bevanda migliore in assoluto è l’acqua. Vanno bene tisane e tè preparati in casa e non zuccherati. Limitare invece le bibite commerciali o i succhi di frutta che apportano zuccheri (e calorie) non necessari; inoltre spesso nelle bibite troviamo additivi che possono nuocere ai reni, come i fosfati o il potassio.

7) Non fumare
Il fumo aumenta la pressione del sangue e accelera l’invecchiamento dei vasi ostacolando la circolazione. Se meno sangue raggiunge i reni si riduce la loro capacità di funzionare correttamente. Inoltre il fumo aumenta il rischio di cancro del rene in quanto le sostanze contenute nel tabacco vengono eliminate attraverso le urine.

8) Evita l’uso abituale di farmaci non indicate dal medico
Alcuni farmaci comuni come gli analgesici possono causare danni al rene se assunti troppo frequentemente. Parla col tuo medico prima di assumere farmaci per mal di testa, dolori ossei o articolari.

NOTIZIA TRATTA DA QUOTIDIANO SANITA’