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Centro dialisi a Pordenone

Faccio questa “recensione” con piacere, in quanto a Pordenone, mi sono davvero trovato in una situazione piacevole e ho trovato del personale davvero eccellente.

Mi dovevo recare in Friuli per un corso di musica a luglio; per chi non lo sapesse, studio a livello amatoriale il trombone e il basso-tuba con enorme soddisfazione pur facendo dialisi, seppur sia un’attività faticosa. Il corso si svolgeva a Spilimbergo, comincio con il telefonare già a maggio: chiamo l’ospedale locale, ma scopro che è solo un CAL e non hanno posto. Sposto le mie ricerche verso Maniago, San Daniele del Friuli e niente. Provo quindi a Pordenone, non vicinissimo, ma ci provo. Mi risponde il coordinatore caposala e mi dice di provare in altri centri, ma che se non avessi trovato di farmi sentire nuovamente. Provo quindi a chiedere anche ad Udine (nessun posto, solo contumacia !!), arrivo persino a Portogruaro. Il resto è troppo distante.
Mi faccio quindi risentire a Pordenone e lì, il caposala Ermes Tonelli nel giro di un paio di giorni, riesce a trovarmi un posto nel suo centro. Mando quindi la documentazione e aspetto che arrivi luglio.

L’ospedale è molto grande, io ho l’abitudine di andare il giorno prima a presentarmi nei centri dialisi perche’ so che arrivarci di solito è un casino, ed in effetti faccio bene perchè altrimenti non avrei saputo parcheggiare. Bisogna entrare con la macchina nell’ospedale ed avere fortuna sotto gli alberi.
Il centro è accogliente e ha orari molto rigidi, per cui conviene rispettarli (il turno pomeridiano comincia alle 14 e non un minuto prima..), ma il personale è come detto molto accogliente e disponibile e ti fa compagnia nella tua stanza per tutto il tempo della dialisi e per me, che faccio 4,20 ore, è davvero apprezzabile.
Il centro inoltre è un’eccellenza per il button hole o puntura ad occhiello e ho avuto informazioni interessanti tanto che ho cominciato a farlo pure io e ne sono molto felice di questa scelta.

Durante le sedute, grissini e the e a chi vuole, pure un bicchiere con tanto ghiaccio. Se c’e’ qualcosa che non va, il medico arriva subito e ti visita. Hanno avuto particolare riguardo per me che ho avuto uno sbalzo pressorio anomalo.  Centro dialisi attrezzato con una ventina di macchine della fresenius.

Se doveste recarvi a fare delle ferie in Friuli, andate con fiducia a Pordenone, ecco i recapiti che ho usato io per contattarli:

ASL Di Pordenone “Santa Maria degli Angeli”

telefono: 0434 399478
fax: 0434 399586
email: segreteria.dialisi@aas5.sanita.fvg.it segr.nefrologia@aas5.sanita.fvg.it

per altri centri visita la sezione apposita o se vuoi segnalarmi altri centri dialisi vacanza, contattami qui

 

Un amico a quattro zampe

Un Amico a quattro zampe; esperienze di dialisi peritoneale in compagnia di un inseparabile compagno di viaggio: il cane.
Scritto a cura di Nolo Roma.

La cura è un percorso lungo, un gioco di squadra che fai con gli infermieri e i medici. Le regole da seguire sono tante e inflessibili. Non rispettarle può voler dire mandare all’aria tutto l’impegno della squadra che lavora con me per la mia salute e rischiare conseguenze serie. Giuro che mi sono sempre impegnato e ho seguito le procedure con il massimo della precisione. Qualche volta non ho messo la mascherina, lo ammetto, ma almeno trattenevo il fiato 🙂
C’è una cosa che peró non sono riuscito a fare.

Quando parlai dei cagnolini che vivevano con me, l’infermiera sgranò gli occhi, si caricò di un bel respiro e tuonò: “i cani fuori dalla stanza!”. Purtroppo avrebbero potuto essere portatori di germi e non dovevo rischiare. Così la mia stanza diventò improvvisamente un ambiente sigillato e vietato agli animali. Ovviamente loro non hanno gradito e hanno covato vendetta. La prima volta che ho dimenticato la porta della stanza aperta, hanno messo in atto il loro piano diabolico e ho trovato una bella chiazza di pipì sul letto e un’altra sul pavimento. È stata questione di un attimo e la loro vendetta si è realizzata. Questo atto intimidatorio non mi ha piegato e ho continuato a proibirgli la stanza. La loro manifestazione di dissenso ha preso forme diverse nel tempo, tutte respinte dal sottoscritto. La cosa più difficile da ignorare era un continuo lamento, quasi un pianto, che proveniva da dietro la porta, senza speranza che smettesse, nonostante i rimproveri e le minacce.

Un giorno stavo lavorando nella stanza/bunker e stavo facendo la cura. Muoversi per casa mentre si è collegati al macchinario puó essere complicato: un filo ti fa bloccare una ruota, un altro lo tiri per sbaglio… quindi, per stare attento ai fili, tornando in stanza, ho dimenticato la porta aperta. Subito richiusa dopo pochi minuti, appena me ne sono accorto. Dopo un pò di tempo la cura finì e mi scollegai dalla macchina e Dorian, il cane maschietto, uscì dalla stanza con me. Porco cane! Ma da quanto era lì? Boh! Di sicuro più di un’ora, e, per di più, era stato dentro anche durante la delicata fase della disconnessione, una delle più suscettibili di infezione. Ero seriamente preoccupato e lo sgridai violentemente, di getto. Passata l’arrabbiatura, realizzai che era stato dentro almeno per un’ora, totalmente immobile e in silenzio, sotto la scrivania, ai miei piedi, altrimenti lo avrei visto. Ecco perché non avevo sentito stranamente nessun lamento, nessun pianto angosciante, finalmente. Non si era avvicinato alla macchina, non mi aveva toccato minimamente.

Infermieri, dottori, mi dispiace, non ce l’ho fatta. Da quel giorno ho cominciato, diciamo così, a dimenticare la porta aperta. Ogni volta più di 7 lunghe interminabili ore insieme, ma al guinzaglio non ci stava lui, ci stavo io. Lui fermo, muto, a sorvegliare. Forse voleva farmi compagnia, forse voleva proteggermi, chissá cosa frullava nel suo cervelletto. Il malato ero io, ma ci siamo sempre curati in due.

Lo so, non ho giustificazioni, sono stato stupido e sconsiderato. Ho messo a rischio tutto. Le infezioni che ho rischiato, nel mio caso, avrebbero potuto essere molto gravi.

Caro Dorian, ai medici non lo ho detto, rimarrà il nostro segreto. Non so se avrebbero capito quanto sei stato importante per me. Ero strapieno di medicine per far andare bene le maledette analisi del sangue. Tu invece sei stato una medicina per il mio cuore. Grazie amico mio.

PS. Purtroppo c’è ancora gente che, soprattutto d’estate, abbandona gli animali. Se sei uno di loro sappi che quella mattina, quando ti alzerai di nascosto da tuo figlio e andrai a legare il cagnolino al palo, per non avere impicci durante le tue vacanze estive, lascerai legata a quel palo anche la tua dignità, mostro. Lui rimarrà ad aspettarti.

—- Vuoi pubblicare anche tu la tua storia? Contattami!

Benessere fisico nel paziente emodializzato

Benessere fisico nel paziente emodializzato

Sto scrivendo nel tempo, degli articoli sulla mia esperienza per quanto riguarda l’attività fisica ed il benessere e il recupero dopo un periodo di inattività.

Ecco quindi i primi due “capitoli” di ciò che ho vissuto e che sto vivendo, quindi ecco il prologo:
Attività fisica nel dializzato, un primo articolo d’ispirazione per tutti, dove cerco di trasmettervi la voglia almeno di provare ad informarvi.

Si comincia con il cardiofrequenzimetro, è un secondo capitolo che contiene cenni di conoscenze cardiologiche e consigli utili per acquistare il vostro primo cardiofrequenzimetro e come utilizzarlo, elemento essenziale per monitorare la vostra attività fisica.

Presto arriveranno anche gli altri capitoli di questa saga epica che mi vede direttamente coinvolto.  Il benessere fisico e l’attività sportiva sono spesso visti come un tabù nelle persone che come noi, hanno un grave problema di salute.  Spero sempre nei vostri (come sempre) numerosi feedback che mi arrivano in privato!

Buona lettura!
Mirko

 

La cosa a cui non ci piace pensare

La cosa a cui non ci piace pensare

Ci sono momenti in cui la vita ci travolge, siamo dei treni con un carico immane che viaggia a 300km/h e non ci soffermiamo ad ascoltare nemmeno il battito del nostro cuore. A volte, siamo cosi’ immersi nel nostro dolore (nel nostro caso, nella nostra malattia), che non vediamo il bello che ci circonda, la salute che ci rimane, il singolo fiore che sboccia in mezzo ad un parcheggio asfaltato.

Per questo, oggi, ispirato da una lettura che mi hanno consigliato, vorrei condividere con voi questo brano del filosofo Sam Harris. Penso ci siano molte cose da poter apprezzare, una di questa, è la coscienza della morte, come parte integrante della vita. Ed è giusto ringraziare per ogni momento che possiamo “vivere”.

“La morte è una realtà onnipresente per noi, sia che vogliamo pensarci o meno.
È sempre lì, nel sottofondo delle nostre giornate.
Ne sentiamo parlare al telegiornale, ne sentiamo discutere tra i nostri conoscenti, ne sentiamo la presenza quando ci preoccupiamo della nostra stessa salute.
La morte è tra i meandri dei nostri pensieri anche quando semplicemente prestiamo attenzione per attraversare la strada.
Eppure ci spaventa prenderne consapevolezza. Ci spaventa parlarne. Ci spaventa farci i conti.
Preferiamo di gran lunga dedicare il nostro tempo e le nostre energie mentali a gossip, futili liti e social media.
Non voglio certo suggerire che qualsiasi cosa pensiamo o facciamo debba essere profonda e solenne, ma contemplare la brevità della nostra vita può aiutarci ad avere una prospettiva diversa su come investiamo i nostri pensieri.

Ho detto “come” e non “cosa”.

Più che l’oggetto della nostra attenzione, a contare infatti è la qualità della nostra attenzione.
È come ci sentiamo mentre svolgiamo queste attività (qualsiasi attività), perché in fondo nessuno di noi sa quanto tempo ha ancora a disposizione.
Prenderne coscienza ci dà chiarezza ed energia per vivere il momento presente, ma soprattutto ci fa smettere di soffrire per cose stupide.
Prendete ad esempio le arrabbiature nel traffico.
Sono forse la quintessenza dello spreco delle nostre energie mentali.
Siamo dietro al volante della nostra auto e qualcuno fa una manovra azzardata o semplicemente guida lentamente, e noi ci ritroviamo invasi dalla rabbia.
Se avessimo davvero consapevolezza della brevità della nostra vita, arrabbiarci per un episodio del genere ci apparirebbe subito per quello che è: un’assurdità.
Avere una profonda coscienza della morte, infatti, ci fa comprendere quanto prezioso sia ogni singolo istante, anche questo preciso instante mentre sei alla guida.
Questo meraviglioso momento presente in cui siamo nel pieno delle nostre abilità e non in un letto di ospedale storditi dalla morfina.
Questo momento in cui il sole risplende in cielo o la pioggia cade leggera sul parabrezza della nostra auto, ed è tutto semplicemente perfetto.
Le persone che amiamo sono ancora vive e noi stiamo guidando.
Stiamo guidando lungo le strade di un paese civilizzato, un paese che non soffre per la fame o la guerra.
Magari stiamo sbrigando una semplice commissione e la persona davanti a noi, di cui non conosciamo speranze o sofferenze (che potrebbero essere sorprendentemente simili alle nostre), sta semplicemente guidando con lentezza.

Questa è la nostra vita.

L’unica che ci è concessa. Non avremo mai questo momento indietro e non sappiamo quanti di questi momenti potremo ancora vivere. Non importa quante volte abbiamo ripetuto una determinata azione, arriverà un giorno in cui la faremo per l’ultima volta.
Ogni singolo istante è dunque un opportunità per tornare ad innamorarci della nostra esistenza, e allora perché non rilassarci e goderci la tua vita? Rilassiamoci, sul serio.
Anche nel mezzo delle difficoltà. Anche mentre stiamo lavorando duramente, anche nei periodi di incertezza.
Siamo in un gioco in questo momento e non possiamo vedere il timer, quindi non sappiamo quanto tempo ancora abbiamo per giocare.
Eppure abbiamo la possibilità di rendere questo gioco estremamente interessante.

Possiamo addirittura cambiare le regole.

Possiamo scoprire nuovi modi di giocare a cui nessuno aveva ancora pensato, possiamo giocare in modi che finora sono stati considerati impossibili.
Ma qualsiasi cosa scegliamo di fare, per quanto ordinaria possa sembrare, possiamo apprezzare la rarità di ogni singolo istante della nostra vita.
E la consapevolezza della morte è la strada maestra per vivere la nostra esistenza con questo spirito.”

Questo brano di Sam Harris termina qui, spero di aver solleticato qualche mente a pensare più positivo, la prossima volta che troverà una difficoltà nel suo cammino!

21 maggio 2018 Mirko Dalle Mulle

A camminare nascono poesie

Da qualche tempo, ho ricominciato a camminare nei boschi. Devo ammettere che farlo nei primi tempi (ho ricominciato lo scorso anno proprio verso aprile) aveva un significato più tecnico che ludico. Dovevo riprendermi dal rientro in dialisi, dovevo perdere peso per asciugarmi (sono arrivato a perdere 10kg in un anno) e dovevo comunque dare tonicità al mio fisico dopo un duro stop fatto di mesi tra malattia e ospedale, passati a riposare e cercare soluzioni alle nuove magagne che arrivavano.

E così il bosco e il camminare, sono diventati la mia medicina principale. Ho ricominciato con molta fatica e grazie a degli amici, nel tempo sono riuscito anche a visitare qualche bel rifugio e ad arrivare in cima a qualche bella vetta della mia zona. L’inverno che ho passato è stato una scoperta incredibile per me, non mi ero mai messo a camminare nella neve ed è stato stupendo. Pur abitando in montagna, tante cose mi hanno sempre tenuto lontano dal provare questo modo di vivere la montagna. E così finalmente, dopo tanto allenamento, posso godere anche di qualche passeggiata lunga e con dei tratti non prettamente facili considerando le precedenti condizioni fisiche. E quindi, sono a contatto con panorami e ambienti diversi dalla classica passeggiata e la mia mente, vede finalmente cose nuove , da associare a parole che nascono spontanee quando mi siedo su qualche ceppo riverso a terra e riposo. E propio guardando il ceppo a terra, mi sono accordo dei come la natura mi offra un’analogia con la mia vita, di come gli alberi si aggrappino alla terra con radici profonde e anche quando un evento naturale come le slavine di neve provino a sradicarli, le loro radici profonde restino attaccate e diano vita a quell’albero! Un’affinità meravigliosa con la vita di noi dializzati, attaccati alla vita con degli aghi come fossero radici che traggono il necessario per restare in vita!

RADICI RIVERSE
Ed eccola qui
La mia vita
Radici riverse
All’aria
Alla vista di tutti,
Radici robuste
Ancora ancorate
Con forza, alla vita
Alla terra, madre
Poca linfa che scorre
Ma ancora con forza
Timidi germogli
E foglie
La prossima primavera
Vedranno

Ed è meraviglioso quando il tuo corpo risponde, ti da segnali di miglioramento nonostante la dialisi non ti permetta di fare tutto ciò che faresti da trapiantato. Ho una reale nostalgia dei miei 18 anni passati in una condizione si di malattia (il trapianto non risolve tutto, ma aiuta tantissimo), ma anche di assoluta libertà di movimento.

Non c’è una soluzione a tutto questo, solo il sopportare ed essere resilienti verso questa situazione di malattia, ovvero oltre al mero resiste e “combattere” (essere guerrieri, non basta…), ma anche trovare soluzioni e compromessi per utilizzare al meglio la parte del nostro corpo che ancora funziona ancora.
In primis, il nostro cervello. La forma mentale è assolutamente necessaria nell’affrontare positivamente la vita di tutti i giorni.

Lo sport, o più in generale, fare una qualsiasi attività fisica, aiuta sensibilimente l’affrontare la dialisi. Ho pubblicato un approfondimento su Sport e Trapianto, ma in futuro pubblicherò delle schede anche per i dializzati, che hanno una risposta diversa alle sollecitazioni che implica lo sport.