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Pensieri a ruota libera

Pensieri a ruota libera

Un nostro lettore che fa parte del nostro gruppo social network “Emodializzati e Trapiantati di Rene” su Facebook, Aldo Teoli, ci manda alcuni “appunti di viaggio”, ovvero pensieri a ruota libera sull’emodialisi, sulla sete che attanaglia il dializzato, la vita lavorativa e una bella parafrasi sulla routine che settimanalmente è coinvolto.
Se anche tu vuoi inserire la tua storia o i tuoi pensieri su questo blog, non esitare a contattarmi! Buona lettura!

LA DIVISA

Ogni volta che mi cambio e metto “la divisa per andare a fare dialisi”, mi si fa incontro un mondo parallelo, un mondo variegato e caledoiscopico fatto di tante storie simili ma differenti tra loro e la sofferenza e la rassegnazione la fanno da padrone.

Il mio incedere con gli anni non è più claudicante ma sicuro e deciso. Ho la percezione di galleggiare in un limbo, da una parte la vita reale di tutti i giorni, con le sue difficoltà e le sue gioie, dall’altra una vita sospesa che dura poco più delle 4 ore della dialisi in cui tutto sembra evanescente. In fondo quando dico che per me la dialisi è un secondo lavoro credo di affermare una verità.

La mia paga è l’aria che ancora respiro ed il sorriso che incontro sempre più di rado in questo girone! Come un lavoro bisogna rispettare le regole:
portare poco peso, evitare stravizi ecc… e soprattutto bisogna essere sempre attenti e scrupolosi a ciò che ci circonda. Per noi le ferie sono quando non facciamo dialisi!!

Difficilmente si riesce a “perdere ” questo lavoro, diciamo che il concetto di tempo indeterminato si applica in maniera perfetta a questo lavoro atipico. Il datore di lavoro spesso è avulso dal contesto e decisamente poco propenso a farsi carico dei tuoi problemi figuriamoci dei tuoi timori e delle tue paure. I suoi collaboratori nella migliore delle ipotesi svolgono diligentemente il loro compito senza metterci un briciolo di anima, anche se debbo ammettere che come in tutti i luoghi di lavoro c’è sempre la piacevole eccezione che ti gratifica.

Ogni volta che entriamo in quella sala portiamo con noi sulla poltrona ogni nostra preoccupazione ed ogni nostra gioia, fuori rimane solo un po della nostra anima. Noi siamo legati fisicamente alla macchina per 4 ore, ma è come se un burattinaio ci abbia messo dei fili invisibili con i quali ci controlla sempre. Una forte personalità ed un grande autocontrollo psichico sono le uniche armi per combattere questa battaglia, ma noi siamo guerrieri e non ci spaventiamo di combattere!!!

 

IL MESTIERE DEL DIALIZZATO

Il mestiere del dializzato non è poi così complicato, vai ti siedi colleghi le cuffie alla televisione sistemi il cuscino ed aspetti che due aghi entrino nel tuo braccio; dopodiché non resta che attendere 4 ore.

Il mestiere del dializzato non è poi così monotono, ogni giorno ti giri attorno e se stai attento le cose sono diverse dalla seduta precedente. C’è chi va c’è chi viene e chi non torna piu.

Il mestiere del dializzato non è assimilabile a nessuna categoria merceologica in quanto è un lavoro passivo e statico; il mestiere del dializzato te lo porti a casa, non ti lascia mai, quando esci dalla sala perché ti svuota e spesso ti rende inerte ed amorfo e poi perché già sai che quel posto non te lo ruberà nessuno!

Il mestiere del dializzato è meglio di un part_time verticale; solo 12 ore.e neanche continuative

Il mestiere del dializzato ti permette tutte le ferie che vuoi, purché trovi un posto dove qualcuno avrà a cuore la tua salute o forse solo il suo tornaconto

Il mestiere del dializzato non implica l’uso di strumenti ed arnesi sofisticati o pesanti, ma solo il tuo corpo che speri sempre sia refrattario alla fatica ed alla depressione

Il mestiere del dializzato non è pesante o faticoso se non fosse altro che i tuoi neuroni debbono sempre andare d’accordo all’unisono come un orologio svizzero.

Il mestiere del dializzato è ben remunerato; cosa c’è di più ricco e prezioso di una vita che prima si spenge e poi si riaccende!!?

osa c’è di più misterioso e sorprendente di incarnarsi nell’araba Fenice un giorno si ed uno no!!? Un mestiere forse non invidiabile ma ricco di dignità, quella dignità che spesso nascondiamo agli altri per pudore o semplice egoismo!

 

DARE DA BERE AGLI ASSETATI

Erano i primi giorni di settembre del 1992 ed ero di ritorno da Bergamo dove mi ero recato con il mio amico Salvatore per farci inserire nella lista trapianto degli Spedali Riuniti, in quel periodo era uno dei maggiori centri che effettuavano trapianti in Italia. Dopo una giornata intera trascorsa tra attese di esami e di successive visite avevamo preso il regionale per Milano e poi il diretto notturno per Roma. Faceva molto caldo e su quella carrozza non c’era l’aria condizionata; verso mezzanotte ci era presa una forte arsura che cercammo di smorzare condividendo mezzo arancio (per chi non lo sapesse ad un dializzato l’acqua va fornita con il contagocce in quanto purtroppo si accumula e non si riesce a smaltire se non con la dialisi) piluccando ogni spicchio come se fosse l’ultimo nostro pasto.

Nel nostro vagone c’era un signore che tirò fuori da una borsa termica una bottiglia di acqua gelata ed inizio a tracannarla con avidità e soddisfazione di fronte ai nostri occhi, mi sembrava di rivivere la scena di ladri di biciclette in cui il bambino sbava dietro la vetrina dove un altro bambino mangia un supplì con ingordigia.

La notte era calata e questo tizio finita la prima bottiglia di acqua ne prese un’altra dalla borsa termica e con nostra profonda invidia diede fondo anche a questa, è inutile dire che ad un certo punto ci siamo dovuti alzare per fuggire in corridoio ed evitare ancora di incrociare il nostro sguardo invidioso e omicida con il nostro dirimpettaio.

La sete per un dializzato è una brutta bestia; a volte, spesso, quando si è a pranzo con amici ci capita di guardare con occhi assassini chi di fronte a noi si versa un bicchiere di acqua dopo l’altro; ogni bicchiere è una coltellata al cuore ed è un cazzotto ai nostri sogni ed alle nostre speranze e spesso ti affossa di più di 4 ore di dialisi.

Ogni dializzato cerca di trovare un equilibrio idrico corretto; c’è chi mangia il ghiaccio, chi si bombarda con poca acqua gelata gassatissima. Io più di 20 anni fa arrivai a prendere un sifone del seltz riempirlo di acqua Perrier già di per sè gassatissima ed aggiungerci anidride carbonica con il risultato di riuscire a berne solo una modifica quantità per poi sentirsi sazio.

C’è chi mangia uno spicchio di limone, c’è chi beve acqua semighiacciata. Oggi invece mi sono raffinato; cerco di resistere tutto il giorno per poi concedermi il “lusso” di ingurgitare tutto assieme 1/2 litro di acqua fino a sentire la pancia gonfia.

Insomma ognuno cerca un paliativo per ridurre il desiderio di bere e spesso subentrano fobie impreviste come desiderare di scommettere con qualcuno di essere capaci a bere una bottiglia d’acqua tutta di un fiato. E’ evidente che quando fa caldo questa problematica diventa più pungente è più difficile da superare.

La sete non è solo un problema mentale; io ho sperimentato che se fosse solo così con un pò di autodisciplina e convinzione si potrebbe superare, ma soprattutto è un problema oggettivamente fisico; sfido chiunque che può bere a rinunciare a farlo con leggerezza quando la sete ti attanaglia. Astenersi dal bere e un sacrificio ed una disciplina che quotidianamente impegna le nostre energie al pari di respirare liberamente.

La nostra battaglia spesso lascia sul campo tante vittime che in un momento di sconforto si attaccano alla bottiglia e non la lasciano fino a quando sono sazi, con il risultato di appesantire il nostro corpo con liquidi che diventano chili difficili da smaltire in una unica seduta. Spesso mi torna alla mente quando dopo 15 giorni dal trapianto il rene decise di iniziare a funzionare; ebbene quella notte l’infermiera mi disse: “signor Teoli questa notte può bere tranquillamente 1/2 litro d’acqua”. Quella modesta quantità la sorseggiai con parsimonia neanche fosse un vino d’annata e mi diede una sazietà che ricordo ancora oggi nei miei sogni.

Sono sempre più convinto per esperienza che ogni nostra valutazione è figlia della prospettiva dalla quale la guardiamo, pertanto non posso fare una colpa agli altri se in questo momento della mia vita, la prospettiva mi porta a volte ad invidiare chi può permettersi di bere liberamente. Ma in fondo questa è la vita che sto vivendo e cerco di viverla pienamente consapevole di essere fallibile e miseramente umano e che quindi ad ogni mia caduta corrisponde una rinascita, ad ogni mia sconfitta seguirà una vittoria magari brindando con una tazzina di caffè colma di acqua!

In fondo la vita è semplice “come bere un bicchier d’acqua”.

Pensieri a ruota libera – Aldo Teoli

Giochi invernali Trapiantati e Dializzati

Giochi Invernali Trapiantati e Dializzati al via il 28 gennaio, iscriviti anche tu!

Giochi Invernali per Trapiantati e Dializzati 2018
Dal 28 gennaio al 4 febbraio si terranno a Chiesa in Valmalenco (SO) i Giochi Invernali Trapiantati e Dializzati, il tradizionale appuntamento sulla neve della Valtellina rivolto a trapiantati e dializzati.

Una settimana in compagnia per sostenere la donazione di organi ed il trapianto e per testimoniare la qualità di vita che il trapianto consente di recuperare e promuovere l’attività fisico-sportiva quale fattore di benessere psico-fisico per trapiantati e dializzati.

Nell’ambito dei Giochi, giovedi 1 febbraio si terrà un convegno su donazione, trapianto e sport a Sondrio presso la Sala Consiliare della Provincia.

Sabato 3 febbraio trapiantati e dializzati affronteranno medici e infermieri di nefrologia e trapianto per il IX Trofeo di Sci Franca Pellini e si sfideranno l’un l’altro per il V Trofeo di Sci Elio Ceccon.

Scarica il programma ed i moduli di iscrizione – o richiedili ad ANED – e partecipa anche tu!

 

per moduli di iscrizione ed ulteriori informazioni:

e-mail: info@aned-onlus.it – telefono: 02.8057927

 

ANED ONLUS

“In Italia, ogni giorno, nove persone muoiono per mancanza di reni artificiali; ogni settimana pazienti in dialisi percorrono centinaia di chilometri per raggiungere il  proprio centro; in un anno sono stati effettuati meno di 100 trapianti renali.

Questi sono alcuni aspetti della drammatica realtà che ha spinto un gruppo di emodializzati ad unirsi per dare vita ad ANED: la medicina riesce a tenerli in vita, ma le attuali strutture sociali non hanno ancora preso in considerazione i loro problemi e questi non vengono affrontati in modo giusto senza la loro attiva partecipazione.”

Franca Pellini, fondatrice e Presidente Aned dal 1972 al 2007dal Foglio Informativo n.1 del 1972 

Ricetta per il Torcolo

Ricetta per il Torcolo (o Ciambellone)

ricetta per il torcoloIl torcolo è il nome umbro del classico ciambellone e in questa ricetta ho voluto mettere l’accento sul controllo del fosforo. Infatti, le classiche polveri lievitanti contengono difosfato disodico e sono quindi una fonte di fosforo nascosta.

Qui ho usato il cremor tartaro, un agente lievitante a base di tartrato di potassio, aggiungendo, come da indicazioni sulla confezione, un pizzico di bicarbonato di sodio. La composizione chimica di questi agenti lievitanti è stata presa da: www.valori-alimenti.com

Con questa dose è venuto un torcolo da 1 kg. I valori nutrizionali si riferiscono a 100 g.

Ingredienti:

farina 400 g; zucchero 300 g; latte parzialmente scremato ml 150; burro 100 g; buccia grattugiata e succo di 1 limone; bicarbonato di sodio 4 g; 1 bustina di cremor tartaro per dolci

Preparazione

In una terrina sbattete a lungo le uova con lo zucchero fino a farle diventare schiumose. Sempre mescolando aggiungete il latte, la farina, la buccia e il succo del limone e il burro fuso. Incorporate per ultimo il bicarbonato di sodio e il cremor tartaro avendo cura di amalgamare bene. Travasare in una teglia imburrata e cuocere in forno caldo per circa 40 minuti.

Curiosità sul Cremor Tartaro

Il cremor tartaro è un agente lievitante è un sale acido chiamato anche bitartrato di potassio. Se addizionato con il bicarbonato di sodio diventa una valida alternativa al lievito, rendendo soffici gli impasti in modo naturale. In commercio può essere acquistato sia in bustine che a peso e viene utilizzato nelle diete vegetariane perchè, a differenza del lievito chimico, non contiene stabilizzanti di origine animale. Molto utilizzato nei paesi anglosassoni, è praticamente insapore e inodore, particolarmente leggero e digeribile.

Ricetta per il torcolo a cura di Franca Pasticci, per gentile concessione dell’autore.

Giochi ANED Invernali Trapiantati e Dializzati 2016

Giochi ANED Invernali Trapiantati e Dializzati 2016

Giochi Invernali ANED Giochi Invernali Trapiantati e Dializzati 2016 – Dal 24 al 31 gennaio 2016
VII Trofeo di Sci “Franca Pellini”
III Trofeo di Sci “Elio Ceccon”
Chiesa in Valmalenco (SO)

Da oltre 15 anni l’Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto (ANED) – ONLUS organizza i Giochi Invernali Trapiantati e Dializzati, che prevedono una settimana bianca aperta a trapiantati, dializzati e loro familiari. Scuola sci, orienteering, cena in baita tipica, serata di gala e tanto altro ancora per passare insieme una settimana all’insegna dello sport e del benessere psico-fisico.

Riprende quindi  ,dopo un anno di sosta, la bellissima esperienza di vedere uniti pazienti in dialisi, pazienti trapiantati, medici e infermieri .Nel clima familiare dell’ Hotel Tremoggia,a Chiesa di Valmalenco, ritroveranno spazio e tempo per condividere un pò di giorni in sano relax e amicizia. Da tutta Italia si ritroveranno sui monti della provincia di Sondrio in Valtellina e potranno sfidarsi lungo le bellissime piste del comprensorio.

Giochi ANED Invernali Trapiantati e Dializzati 2016
Parteciperanno all’evento  la nostra presidente ANED Valentina Paris , il direttore Centro Nazionale Trapianti Alessandro Nanni Costa e i medici del Nord Italian Transplant (NITp) del Policlinico di Milano che “sfideranno” i trapiantati nei due trofei previsti. Obiettivo fondamentale è la diffusione della cultura della donazione e trapianto attraverso la testimonianza di chi ha ricevuto il trapianto e torna ad avere una vita piena.

“Prima fra tutti in Italia, la nostra compianta Presidente fondatrice Franca Pellini intuì, più di 25 anni fa, quanto lo sport potesse essere importante per il recupero fisico e psicologico delle persone dializzate, trapiantate e nefropatiche, e strumento privilegiato di sensibilizzazione alla donazione di organi e tessuti” afferma Margherita Mazzantini, coordinatrice nazionale di ANED Sport, la Nazionale Italiana Trapiantati e Dializzati di pallavolo.

“Le prime edizioni dei Giochi Nazionali Trapiantati, e poi anche Dializzati, si svolgevano a Milano. Dal 2008 abbiamo iniziato ad organizzarle in diverse città italiane: Novara, Jesolo, Grosseto, Salsomaggiore Terme, Abano Terme. Nel 2016 i Giochi si svolgeranno a Pineto, in Abruzzo.

Nel 1997, su iniziativa di un gruppo di soci che amavano e praticavano il volley, è stata fondata la Nazionale Italiana Trapiantati e Dializzati di Pallavolo, che ogni anno partecipa ai Giochi Nazionali Trapiantati e Dializzati. Dal 1997 Aned prende parte anche ai World Transplant Games”.

Info Associazione
ANED ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI – DIALISI E TRAPIANTO – ONLUS
20121 MILANO – VIA HOEPLI, 3
Tel. 02.805.79.27
Fax 02.864.439
www.aned-onlus.it

Info per prenotazioni SOGGIORNO Giochi ANED Invernali Trapiantati e Dializzati 2016
– TREMOGGIA HOTEL
Mob. 335.6757710
info@tremoggia.it
HOTEL TREMOGGIA EXPERIENCE SNC

 

Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015

Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015

XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati
ABANO TERME – 12,13 e 14 giugno 2015

Un week-end dedicato all’esercizio fisico ed allo sport,  per stare bene insieme, con il contributo e il sostegno del Centro Nazionale Trapianti.

Per la partecipazione ai Giochi serve compilare Il certificato medico  e il modulo di iscrizione  che si possono scaricare dal sito www.aned-onlus.it richiedere a info@aned-onlus.it  oppure telefonando  a 02 8057927!

Da più di vent’anni ANED e ANED Sport, organizzano dei momenti che vanno oltre le battaglie politiche per i diritti dei trapiantati e dializzati, lo SPORT in particolare, è un momento unico ed importantissimo di aggregazione e di benessere psicofisico che tutti dovrebbero mettere come ingrediente principale della propria vita.

Un momento particolare per tutti noi, quindi. Quest’anno ad ABANO TERME, ci sarà la possibilità di trovarci assieme e condividere nuovi momenti di allegria, di intensità sportiva seppure non agonistica. Una forte testimonianza da parte dei principali attori di questa grande associazione che è ANED, ovvero NOI dializzati e trapiantati.

Possiamo testimoniare in maniera particolare a tutti l’importanza della donazione e i trapiantati che interverranno, saranno loro per primi che mostreranno cosa riesce a fare il trapianto. Persone malate, che riescono finalmente a riappriopriarsi della propria vita, un ritorno alla normalità lavorativa e sportiva importantissima. Un momento in cui i trapiantati vengono chiamati a stare vicino ai propri colleghi in dialisi e in attesa di trapianto, cercando di dare loro il calore e la vicinanza che solo una grande famiglia può dare!! Un unico grande obiettivo, di giocare assieme un’unica, grande competizione: vivere!!

Partecipare quindi ai XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati significa partecipare ad un evento che ha un significato particolare, di amore e di gioia. Testimonianza di vita, di voglia di combattere e non mollare mai!

Vogliamo dare una nuova linfa a quest’Italia, che ha bisogno di testimoni e di tanta solidarietà, di far capire alle persone che esiste un mondo che soffre in attesa e vive grazie ad un trapianto! Ricordiamolo sempre, i testimoni siamo noi trapiantati, siamo noi dializzati, siamo noi famigliari. Ma anche medici, infermieri, persone che per volontariato, parlano di donazione di organi. Persone normali che possono davvero fare la differenza, per quelle persone che stanno attendendo un trapianto e vivono grazie ad una macchina.