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Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015

Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015

XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati
ABANO TERME – 12,13 e 14 giugno 2015

Giochi AbanoUn week-end dedicato all’esercizio fisico ed allo sport,  per stare bene insieme, con il contributo e il sostegno del Centro Nazionale Trapianti.

Per la partecipazione ai Giochi serve compilare Il certificato medico  e il modulo di iscrizione  che si possono scaricare dal sito www.aned-onlus.it richiedere a info@aned-onlus.it  oppure telefonando  a 02 8057927!

Da più di vent’anni ANED e ANED Sport, organizzano dei momenti che vanno oltre le battaglie politiche per i diritti dei trapiantati e dializzati, lo SPORT in particolare, è un momento unico ed importantissimo di aggregazione e di benessere psicofisico che tutti dovrebbero mettere come ingrediente principale della propria vita.

Un momento particolare per tutti noi, quindi. Quest’anno ad ABANO TERME, ci sarà la possibilità di trovarci assieme e condividere nuovi momenti di allegria, di intensità sportiva seppure non agonistica. Una forte testimonianza da parte dei principali attori di questa grande associazione che è ANED, ovvero NOI dializzati e trapiantati di ogni genere!

Possiamo testimoniare in maniera particolare a tutti l’importanza della donazione di organi e i trapiantati che interverranno, saranno loro per primi che mostreranno cosa riesce a fare il trapianto. Persone malate, che riescono finalmente a riappriopriarsi della propria vita, un ritorno alla normalità lavorativa e sportiva importantissima. Un momento in cui i trapiantati vengono chiamati a stare vicino ai propri colleghi in dialisi e in attesa di trapianto, cercando di dare loro il calore e la vicinanza che solo una grande famiglia può dare!! Un unico grande obiettivo, di giocare assieme un’unica, grande competizione: vivere!!

Partecipare quindi ai XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati significa partecipare ad un evento che ha un significato particolare, di amore e di gioia. Testimonianza di vita, di voglia di combattere e non mollare mai!

Vogliamo dare una nuova linfa a quest’Italia, che ha bisogno di testimoni e di tanta solidarietà, di far capire alle persone che esiste un mondo che soffre in attesa e vive grazie ad un trapianto! Ricordiamolo sempre, i testimoni siamo noi trapiantati, siamo noi dializzati, siamo noi famigliari, siamo noi donatori. Ma anche medici, infermieri, persone che per volontariato, parlano di donazione di organi. Persone normali che possono davvero fare la differenza, per quelle persone che stanno attendendo un trapianto e vivono grazie ad una macchina. Persone che con il loro gesto, hanno cambiato la vita a dei perfetti sconosciuti.

Partecipa e fai partecipare i tuoi conoscenti ai Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015… sarà un’esperienza unica e da ripetere!!

Moduli per l’iscrizione ai XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati 12,13 e 14 giugno 2015

– MOD. A invito ai Giochi

– MOD. B scheda iscrizione ATLETA

– MOD. C scheda iscrizione ACCOMPAGNATORE

– MOD. D Certificato Medico Dializzati e Trapiantati

– MOD. E Programma Giochi !!!!! PROVVISORIO !!!!

Santiago apre ai pellegrinaggi vicari

Santiago apre ai pellegrinaggi vicari

bottiglietta adotta un pellegrinoSarà un caso, la fortuna, la costanza, la tenacità, la voglia di trasmettere valori di solidarietà ormai perduti nel tempo, ma l’iniziativa “adotta un pellegrino” lanciata qualche mese fà, ha portato frutti insperati!

Infatti, dopo aver raggiunto la meta dei 50 pellegrini in viaggio verso Santiago de Compostela, con altrettante bottigliette contenente il messaggio di un paziente in dialisi o trapiantato non in condizioni tali da poter fare il cammino, tale iniziativa è stata presentata ai frati responsabili delle “charta pellegrini” (i documenti di viaggio indispensabili per ricevere l’attestato a fine cammino) i quali hanno esplicitamente dichiarato che i “pellegrinaggi vicari” sono validi e che verranno coniate le nuove carte per i pellegrini che vogliano intraprendere il pellegrinaggio per conto terzi!!
Da un’iniziativa semplice, è nato quindi un messaggio forte e solidale, che è stato patrocinato anche da ANED Onlus, l’Associazione Nazionale EmoDializzati e Trapiantati di Rene, l’organizzazione che cura i diritti dei malati di reni.

Ecco il comunicato che Marco Minali, l’ideatore di questa iniziativa, ha voluto scrivere per tutti:

Iniziativa ADOTTA UN PELLEGRINO  

L’esperienza del cammino di Santiago nell’ottobre 2013 sembrava fosse la pazzia di un gruppo di amici e di una Presidente un po’ fuori dalle righe. Sembrava fosse un idea senza testa e senza gambe, ma in verità si è rilevata un idea nuova e geniale!!

Marco trapiantato di rene, Enzo e Paolo dializzati, vogliono convintamente percorrere un pezzo del famoso cammino di Santiago. Uniscono le idee e le esperienze di altri pellegrini e partono verso un esperienza che ancora oggi resta nei loro pensieri e ricordi migliori … lentamente a piedi da Leon fino alla famosa cattedrale di San Giacomo.

Nel giugno 2013 altre persone vogliono ripercorre i sentieri della Galizia, questa volta i trapiantati di rene sono aumentati : Marco, Mirko, Mariella e Marika trapiantati di rene, Carlo e Marco dializzati; questi sono i nuovi eroi di questa seconda avventura!

Anch’essi fino a Santiago e oltre, fino alla Fine della Terra, la famosa Finisterre e il suo faro.

MA COME FARE PER CHI ASPETTA E FORSE NON POTRA MAI FARE IL CAMMINO? Per problemi di salute, perché in carcere, perché in clausura?
E per gli amici in dialisi e che aspettano un trapianto? O per quelli che non potranno mai averlo, un trapianto?

Queste domande affliggono Marco & Mirko a tal punto, che decidono di lanciare un iniziativa nei maggiori gruppi Facebook che parlano di Cammino e di Pellegrinaggio. Adottare un paziente da parte di un pellegrino che partirà verso Santiago. Un pellegrino che porterà i pensieri di un paziente malato, le sue speranze, le sue preghiere. Un pellegrino che suderà per lui, che piangerà per lui, che gioirà per lui, fino al tramonto di Finisterre. Nasce “adotta un pellegrino” che riscuote un successo inaspettato.

 camminatori dializzati e trapiantati

Seguono incontri, e discussioni con la confraternita di Perugia. Marco scrive e incontra il rettore Paolo Caucci von Sauken grazie ad un incontro del capitolo Ligure e presenta il suo progetto. Un idea semplice e allo stesso tempo geniale. Rifare quello che accadeva nel passato ovvero i pellegrinaggi Vicari. Pellegrini che camminano per altri, impossibilitati da malattia, reclusione, clausura o altro.

 Il risultato è questo che riportiamo, ed è storico :

ImmagineMarco attualmente dispone delle prime credenziali per pellegrinaggi vicari, e le distribuisce in collaborazione e per conto della Confraternita di San Jacopo! Queste sono quelle ufficiali che verranno consegnate solo a chi realmente non potrà fare il cammino.

Charta pellegrini Vicariale

All’ufficio del pellegrino di Santiago alla consegna della credenziale si potrà ritirare la compostela personalizzata al pellegrino che per molti motivi, tra queli elencati, non ha potuto fare il suo pellegrinaggio.

Buen Camino

Santiago apre ai pellegrinaggi vicari – Marco Minali e Mirko Dalle Mulle

ANED alla Rimini Marathon

ANED alla Rimini Marathon

A key of … happiness!

Ho passato un ottimo fine settimana in compagna di persone che nel corso del tempo comincio a conoscere sempre di più. La Rimini Marathon per me è stato un bel punto di incontro tra sport, stare bene e divertimento.
Il tutto è partito dalla volontà di alcune ragazze delegate di ANED Emilia Romagna, già attive in altri ambiti, che si sono volute cimentare in un’avventura molto intrigante, ovvero inserisi all’interno di una maratona molto importante.
Volontà che parte da un semplice presupposto: parlare di donazione degli organi.

Tutto questo sembra molto semplicistico, ma non lo è. In un momento in cui c’è una forte crisi di valori e purtroppo anche economica, un momento dove il volontariato a volte fà fatica a far arrivare il proprio messaggio civico, è di fondamentale importanza “chiedere una mano” a chi può darti una mano, perchè organizzare da soli un evento ormai è diventata una cosa impossibile, dal punto di vista economico, ma sopratutto dal punto di vista logistico e organizzativo. Come hanno fatto gli amici dell’assocazione WPIM, gli spingitori di carrozzelle, che hanno partecipato anche loro alla gara!

Ma grazie a Lia, Elisa, Marika e Denise è partito quindi questo evento. Hanno organizzato un bel stand all’interno del capannone che ospitava altre situazioni di volontariato, organizzative e di sponsor. Per noi ANED, l’iscrizione prevedeva anche una maglietta personalizzata con il logo del gruppo “Camminatori Dializzati e Trapiantati“, oltre che la maglietta dell’evento correlato family run “shut up and run”! Fantastico!

Partenza…via!

Partenza della nostra Family Run verso le 9.30 di domenica 26 aprile con il tempo un po’ bizzoso, che ci ha regalato anche qualche goccia di pioggia che faceva temere il peggio. Ma c’eravamo e credo che partire assieme ad oltre 3000 persone tra atleti e famigliari, sia una cosa davvero da provare!
Il nostro percorso era molto bello e facile, lungomare, un po’ di strada con il traffico e poi il grande parco, l’arrivo in centro città dove c’era una folla enorme che ci aspettava. Io alla fine mi sono attardato ad aspettare i “ragazzi” che andavano più piano, ho avuto il piacere di chiacchierare anche con altre persone che non erano del nostro gruppo, il piacere di vedere con “calma” gli altri maratoneti che ci passavano di fianco ad un certo punto. La bella sensazione di aver fatto qualcosa di nuovo per me, nell’anno del mio 17esimo di trapianto, una nuova scoperta!

Un arrivo in compagnia, abbracciati per tagliare il traguardo assieme e poi a mangiare, sul prato e sotto un sole che ci stava riscaldando le ossa. Assistere poi alle premiazioni di chi ha corso davvero, al massimo delle loro possibilità agonistiche, quarantadue kilometri di corsa, due ore e mezzo. Macchine da guerra, incredibile.
Il sincero ringraziamento poi da parte della Presidente ANED Valentina Paris, sottolineando che la Rimini Marathon quest’anno si era arricchita di qualcosa di prezioso e particolare, noi trapiantati e dializzati abbiamo percorso quelle stesse strade dove sono passati  i campioni, con i nostri difetti e le nostre forze.

Tutti uniti.

E’ stato bello, è stato grande. Potrà sembrare anche che abbiamo fatto una passeggiata di 9 km alla fine, ma non è così. E’ quello che successo dentro, che ha importanza. L’umanità, le parole, gli sguardi, i sorrisi.
Provare per credere. Ci rivedremo ai giochi Nazionali per Dializzati e Trapiantati?

Grazie a Lia e alle altre ragazze che ci hanno ospitato, speriamo in un bis il prossimo anno!

Su Facebook, le foto dell’evento.

Mirko Dalle Mulle

Adotta un pellegrino, meta raggiunta

Adotta un pellegrino, meta raggiunta

10982427_898352926852903_4693969362413839783_nQualche mese fà, abbiamo promosso una simpatica iniziativa, ovvero “adotta un pellegrino“. Ovvero, la possibilità di fare il Cammino di Santiago per delega a chi non puo’ farlo (dializzati, trapiantati e malati in genere), grazie al cuore e ai piedi di un pellegrino disposto a portare una “bottiglietta” fino a destinazione.

Il nostro obiettivo era di poter portare 50 pazienti per delega a Santiago. Bene, ad oggi l’obiettivo è stato raggiunto grazie alle moltissime adesioni!!

Ora però abbiamo finito le bottigliette e abbiamo raggiunto un grande obiettivo: abbiamo fatto ripristinare il cammino per delega! Cosa vuol dire? Vuol dire che i membri della confraternita di San Giacomo, hanno visto il nostro progetto e vogliono estenderlo a tutti coloro che non possono fare il cammino, ma che per delega, vogliono comunque affrontare questo importante traguardo.

Le adesioni sono state oltre il previsto, ci scusiamo se non possiamo fornire altre bottigliette, ma non abbiamo la possibilità economica di poter portare avanti questo bel progetto. Torneremo su questo argomento piu’ avanti, ma vi lasciamo con alcune foto delle persone che hanno ricevuto questo omaggio e la possibilita’ di partire per delega!

Per chi volesse partire e portare nel cuore qualcuno, abbiamo pensato a queste parole da leggere di fronte all’oceano:

Dove stai andando

Dove stai andando, solitario pellegrino. Siamo vicini, più di quanto non crediamo, qualcuno lassù ci guarda tra le stelle e nuvole d’argento. Un giorno ci incontreremo, mettendo i piedi uno davanti l’altro, camminando per strade di polvere e fango, dove non sappiamo nemmeno noi.

Cammina per me, lasciami volare con le tue ali, io ho un peso grave da portare! Aghi piantati a fondo mi tengono legato ad un letto, come una barca ancorata al porto. Un giorno ci incontreremo, tra campi incolti e fiori gialli, dove troveremo modi migliori per arrivare, ad una meta che ora non riusciamo a vedere.

Mirko Dalle Mulle

Ultreya e buen camino!

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Assemblea Nazionale ANED a Bologna

Assemblea Nazionale ANED a Bologna

I soci di ANED – Associazione Nazionale Emodializzati – Dialisi e Trapianto – Onlus, sono convocati in Assemblea Generale Ordinaria in prima convocazione alle ore 8.30 di sabato 12 aprile 2015 ed in seconda convocazione:

POLICLINICO S. ORSOLA – MALPIGHI. Via Albertoni 15 – BOLOGNA

ANED

Domenica 12 aprile 2015 – ore 9.00

AULA MAGNA – Padiglione 5

Svolgimento dei lavori

– 09.00 Accoglienza e Registrazione
– 09.30 Saluto ai partecipanti e relazione della presidente Dott.sa Valentina Paris
Presentazione candidati Consiglio Direttivo e Revisori dei conti.
– 10.00 Il futuro della nefrologia italiana Prof. Antonio Santoro
– 10.30 Trapianto e tolleranza, quale futuro Prof. Giuseppe Remuzzi
Le domande, le proposte con un dibattito aperto a tutti i convocati
– 12.00 Chiusura delle votazioni.
Presentazione e approvazione bilancio consuntivo 2014 e preventivo 2015
– 12.30 Prospettive e progetti 2015
– 13.30 Termine dei lavori assemblea. Pranzo presso la mensa del Policlinico S. Orsola
– Nel pomeriggio, verso le ore 14,30, sono previsti gli incontri di: Comitato Aned Sport, Gruppo Comunicazione, Eventi 2015 a cui possono partecipare i soci interessati.
Si ricorda che per il rinnovo del Consiglio Direttivo e Collegio dei Revisori avranno diritto di voto i soci in regola con la quota sociale Aned 2015. Il Socio impossibilitato ad intervenire potrà farsi rappresentare da altro Socio (in regola con la quota 2015) consegnando a questi la Scheda di Partecipazione ricevuta (solo l’originale), con la delega compilata e firmata.

I soci, in regola con la quota associativa, interessati a proporre la propria candidatura per il Consiglio Direttivo o per il Collegio dei Revisori devono richiedere in sede Aned la Scheda di PRESENTAZIONE e riconsegnarla compilata entro il 7 Aprile 2015 a segreteria@aned-onlus.it
Preghiamo tutti coloro che intendono partecipare all’Assemblea Generale Ordinaria, di compilare ed inviare la lettera iscrizione soci assemblea 2015 (Click per aprire).

L’Assemblea rappresenta un momento di straordinaria importanza per ANED: Soci di tutta Italia s’incontrano per ascoltare, confrontarsi e individuare nuovi indirizzi e percorsi da esplorare per il bene del malato nefropatico.

Per qualsiasi informazione e chiarimenti non esitare a chiamare il tuo Segretario Regionale, trovi i recapiti nel sito www.aned-onlus.it sezione comitati regionali, oppure scrivi a segreteria@aned-onlus.it o telefona allo 02 8057927

Assemblea Nazionale ANED a Bologna -il comunicato stampa

Cari Soci,

ANED ha organizzato per il 12 Aprile  2015 la 43° Assemblea Generale,  che si terrà a Bologna presso l’Aula Magna dell’ Ospedale Malpighi/Sant’Orsola.

Un confronto necessario per  valutare la situazione  della Nefrologia, della Dialisi e del Trapianto alla luce delle nuove riorganizzazioni che sono in atto.

Molte le conquiste, ma ancora tante le questioni irrisolte che affronteremo con forza con il nostro consulente Dr Giuseppe Vanacore, tra cui:

  1. Il lavoratore che effettua la dialisi deve avere diritto ad assentarsi, senza rischiare il licenziamento per il superamento del periodo massimo di malattia consentito;
  2. Superare il limite dei 180 giorni all’anno, per il diritto all’indennità di malattia;
  3. Affermazione del diritto al trasporto per la dialisi in modo uniforme su tutto il territorio nazionale;
  4. Diritto delle persone trapiantate ad ottenere il rilascio e il rinnovo della patente (compresa la categoria C), sottraendole, come consente il codice della strada, alla “tirannia” delle Commissioni Mediche Locali (CML)
  5. Gratuità delle certificazioni richieste ai malati nefropatici per accedere a benefici o ad adempimenti richiesti dalla Pubblica Amministrazione;
  6. Garantire ai trapiantati permessi retribuiti per le visite e i controlli connessi al trapianto.
  7. Riconoscere, in base ad una nota sentenza della Cassazione, il diritto all’indennizzo per coloro che hanno contratto l’epatite a seguito della dialisi.

ANED  vuole confermare il proprio autorevole ruolo nel dialogo con le istituzioni nazionali, mettendo in risalto buone prassi e proposte di intervento affinché  i diritti acquisiti e le nuove richieste e possano  trovare un ulteriore slancio e continui a essere una risorsa non solo per i malati nefropatici e  loro famiglie, ma anche per la Società.

Interverranno inoltre il Presidente della Società Italiana di Nefrologia Prof. Antonio Santoro e il Prof. Giuseppe  Remuzzi che faranno il punto sul futuro  delle  malattie renali e del trapianto

Vi invitiamo a prendere visione e scaricare il  programma al seguente link sul sito di Aned  http://www.aned-onlus.it/public/modulistica%20Assemblea%20Generale%202015.pdf  ,insieme alla scheda di iscrizione da rimandare a:   segreteria@aned-onlus.it

Diffondete l’informativa dell’iniziativa a vostri conoscenti, parenti, operatori sanitari  o comunque a chiunque possa essere interessato a conoscere il mondo delle malattie renali e del trapianto  e a sostenerci nelle battaglie per vedere riconosciuti i diritti dei nefropatici.

La Presidente ed il Consiglio Direttivo ANED

 

aned assemblea nazionale