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Veleggiamo verso la Vita….

Veleggiamo verso la Vita….

un evento unico dove trapiantati,dializzati e amici si ritrovano in un agriturismo per due giorni. Vicinissimi al mare dovre potremmo provare, riprovare una veleggiata in mare aperto. Nessun limite alla provvidenza .. anche noi possiamo farlo !! due barche a nostra disposizione nella zona più bella d’italia. La maremma toscana ed il tirreno!!

prenotatevi quanto prima..chiedete informazioni sul gruppo “velisti trapiantati e dializzati …yes we can!”

Unica nota importantissima : l’evento potrà saltare nel caso Oris ed il babbo vengano chiamati per il trapianto!!

festeggeremo con loro questo evento !!

L’evento si terrà a Marina di Grosseto nel weekend del 24 e 25 maggio!!  Per altre informazioni leggete la pagina A VELA PER VIVERE

 

Reportage dal Potassio Party

Reportage dal Potassio Party

Altro incontro del 2014, organizzato a Ponte di Piave da Dario, altro momento di aggregazione e di condivisione di pensieri e momenti spensierati tra utenti di un gruppo facebook.
La multimedialità continua a far incontrare le persone, abbatte le barriere che il tempo e lo spazio ci impongono.
Certo, il video è il mezzo forse più asettico e asciutto per conoscersci, ma il fine è quello che conta alla fine e come testimoniano le frasi di alcuni partecipanti e le foto in cui vengono ritratti i volti sorridenti delle persone che hanno partecipato, bastano per far capire a tutti che l’obiettivo è stato raggiunto.
Un obiettivo semplice, senza retorica, la semplice voglia di conoscersi e stringersi, assaporare il contatto umano di persone che per molto tempo hanno condiviso momenti felici e altri invece di sconforto, dietro ad un monitor che come dicevo, è asettico ed impersonale. Finalmente vedere il volto e il calore che può regalare un sorriso è impagabile e lo dimostra il fatto che a questo evento sono arrivate persone non solo dal Veneto, ma dal Trentino, dalla Lombardia, Emilia Romagna e incredibilmente, dalla Calabria!
Un momento di incontro di culture e di esperienze diverse, di momenti di allegria e non mi vergogno di ripetere le stesse parole, un momento di condivisione pura e semplice.
Spero che nel futuro che altri si adoperino per organizzare altri eventi del genere, spero che ci sia un risveglio da parte di tutti noi nefropatici, dializzati o trapiantati, di aprirci agli altri, di chiedere aiuto e conforto senza chiuderci in noi stessi, nel nostro dolore. Di ridere e di sorridere nonostante tutto a questa vita incredibile che cerca di metterci i bastoni fra le ruote.

Per quanto una giornata possa essere faticosa, troviamo le energie per fare una cosa che desideriamo. volevo incontrare gli Amici e l’ho fatto senza badare ai km o alla stanchezza, più mentale che fisica. Il viaggio è volato, e trovare ad accogliermi Dema, neo trapiantato in splendida forma, è stato davvero emozionante! Veloce rinfrescata e scendo nella hall dell’albergo per incontrare amici vecchi e nuovi, ovviamente inaugurando la serata con un giro di spritz! Albergo e ristorante molto carini e accoglienti, ottima la cena. Bello stare insieme intorno al tavolo tra risate, racconti, chiacchiere che consolidano ciò che c’era e creano il nuovo incontro. Tutto ciò ha un solo significato: qualità della relazione, ovvero qualità della Vita. Gratitudine per chi ha dato l’opportunità creando il gruppo, a chi ha organizzato e per chi ha animato. Un abbraccio a voi tutti.

Carlo

voglio ringraziare infinitamente voi tutti del potassio party per questi due fantastici giorni son stata veramente bene in vostra compagnia grazie per aver condiviso le vostre storie la vostra gioia e allegra la vostra voglia di vita che unisce tutti son felicissima di cio che ho ricevuto semplicemente con la vostra compagnia e felicissima di aver conosciuto nuove persone del gruppo siete tutti meravigliosi anche chi non c’era grazie di cuore a Dema per questi due giorni tantissima gioia e bene a te per la tua nuova vita da trapiantato un abbraccio a tutti grazie di cuore Sabry

Ed eccomi a casa, a conclusione di queste due splendide giornate tra amici ”speciali”.
Torno sicuramente arricchito dentro, grazie soprattutto alla carica che ogni qualvolta ci si incontra, si riceve e si dà l’uno all’altro.
Molte sono state le conferme, avute dalle persone già conosciute precedentemente, e tante le sorprese, grazie ai ”nuovi”, ai quali dico grazie per aver partecipato all’incontro. La simpatia di uno, la solarità dell’altro e perché no, la timidezza dell‘altro ancora, hanno dato luogo ad un mix di straordinario coinvolgimento, dal quale era impossibile sottrarsi.
Sottolineo l’utilità di questo ritrovo, grazie al quale abbiamo avuto modo di ridere moltissimo, di riflettere, di confrontarci, di raccontarci; l’obiettivo è stato raggiunto, abbiamo staccato la spina per qualche ora che, a mio avviso, a più di qualcuno ha fatto davvero bene!
Il mio augurio è che questa famiglia diventi ancora più numerosa e che a questi incontri, a parer mio molto costruttivi, partecipino sempre più persone. Il mio ultimo pensiero va a Demasiado Corazon che, senza l’idea del quale, questo evento non avrebbe avuto luogo.
Un immenso grazie a Dario e a tutti coloro che hanno reso questa esperienza indimenticabile!
Con sincero affetto, auguro a tutti buona salute!
Loris

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Ritorno alla vita dopo il trapianto grazie ai Giochi per Trapiantati

Ritorno alla vita dopo il trapianto grazie ai Giochi per Trapiantati

Martedì 15 Aprile alle 19:44

I ”GIOCHI PER TRAPIANTATI” ISPIRANO AL RITORNO ALLA VITA DOPO IL TRAPIANTO

Portland, OREGON – Due donne di Portland si preparano a prendere parte ai ”Giochi dei trapiantati” ,cioè a quegli eventi sportivi a cui partecipa chi ha ricevuto o donato un organo (come donatore vivente).

Nicole Andergard ama correre.

Sembra una qualsiasi persona che corre,come quelle che si vedono lungo la riva del fiume , ma in lei c’è qualcosa di diverso.

Ha donato un rene alla sua migliore amica, che soffre di lupus.
“Abbiamo sempre pensato che eravamo sorelle,ora condividiamo anche gli organi”,ha detto.

Sia lei che la sua migliore amica ora stanno benissimo.
Nicole dice che diventare donatore vivente è stata semplicemente la cosa giusta da fare.

“Cambia tutto”, ha detto Nicole. ” La vita cambia totalmente per alcune persone.”

Quando Nicole andrà ai ”Giochi per trapiantati” questa estate, sarà affiancata da Jennifer Browning,una nuotatrice vincitrice di una medaglia d’oro ai ”Giochi mondiali per trapiantai” di pochi anni fa.

I suoi problemi renali iniziarono quando aveva 15 mesi. Poco più di due decenni più tardi,ebbe bisogno di un trapianto ( la donatrice fu sua madre).

La Browning considera la sua mamma un eroe. «Non ha mai messo in dubbio che una volta o l’altra mi avrebbe dato il suo rene.E ora che sono anch’io un genitore, la capisco.”

La Browning si considera fortunata e ritiene la donazione di organi qualcosa di miracoloso.
“Non c’è dono più grande che si possa fare, e io ne sono la prova vivente. Non posso aggiungere altre parole per il dono della vita che ho ricevuto”.

Entrambe le donne dicono che sperano di ispirare altre persone a prendere in considerazione la donazione di organi.

Maggiori informazioni sulla donazione di organi sul sito donatelifenw.org .

http://www.kgw.com/news/Transplant-Games-shows-life-after-organ-replacement-255426921.html

Pazienti in dialisi a rischio lavoro

Pazienti in dialisi a rischio lavoro

Pazienti in dialisi, per curarsi rischiano di perdere il lavoro:

Costretti a dipendere da una macchina per vivere, già fragili e provati, i dializzati devono a volte affrontare ostacoli anche nel mondo del lavoro, nonostante le norme a tutela delle persone con disabilità. «Conciliare i tempi della dialisi con quelli del lavoro non è semplice, perché non sempre è possibile accordarsi con il Centro di cura per pianificare il turno che meglio si adatta ai propri obblighi lavorativi – spiega Giuseppe Vanacore, consulente di Aned, l’Associazione nazionale dei dializzati e trapiantati -. Complice la crisi economica, in quest’ultimo periodo stanno aumentando le pressioni dei datori di lavoro che chiedono ai dializzati (oltre il 22% è ancora in età lavorativa) di scegliere il part time, o di mettersi in malattia. Viene disattesa così la Legge n. 104 del ‘92».

«Si fa presto a superarlo se, ogni volta che il dipendente deve fare la dialisi, il datore di lavoro gli chiede di prendere la giornata di malattia invece del permesso previsto dalla Legge 104 – sottolinea Vanacore -. E se si va oltre il cosiddetto “periodo di comporto”, cioè il massimo delle assenze per malattia che un lavoratore può cumulare, si ha prima una riduzione di stipendio, e poi si rischia il licenziamento».

Articolo molto interessante a proposito di lavoro e salute che riguarda il mondo dei dializzati e non solo. Approfondimento a cura de il Corriere.it . LEGGI TUTTO….