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Giorno della memoria: l’olocausto dei disabili

Giorno della memoria: l’olocausto dei disabili

Nella Giornata della Memoria che oggi ricorda l’abominio nazista, ricordare lo sterminio dei disabili è fare della memoria un monito. Per non dimenticare che anche chi come noi, portatori di una malattia impattante come la nefropatia, siamo coinvolti nel difendere il diritto alla salute e sopratutto, alla VITA.
Giorno della memoria: l’olocausto dei disabili
Noi come molti altri compagni di sventura, siamo chiamati a ricordare, a raccontare ai più giovani, ma anche a cercare di domandarci – perchè capire è impossibile – come si sia potuti arrivare a quello che oggi all’unanimità condanniamo come orripilante. E il dovere nostro, perché di dovere morale  e civile si tratta, oltre a quello di ricordare, è anche quello di dire di no. Di rifiutare qualunque germe, anche il più piccolo, che nasconda una forma di discriminazione, di limitazione delle libertà, di intolleranza, nei confronti  di ciò che non siamo o non conosciamo. Se c’è un compito che abbiamo, oggi, è questo.

“Ad Auschwitz c’era la neve, il fumo saliva lento, nel freddo giorno d’inverno e adesso sono nel vento, adesso sono nel vento” (“La Canzone Del Bambino Nel Vento -Auschwitz-Guccini-Nomadi)

GIORNO DELLA MEMORIA: l’olocausto dei disabili 27 gennaio

Giorno della memoria: l'olocausto dei disabili

Il 27 gennaio si celebra il Giorno della Memoria per commemorare le vittime dell’Olocausto: il genocidio ideato con folle lucidità dalla Germania nazista e dai suoi alleati nei confronti degli Ebrei e non solo.

Infatti, sebbene venga spesso utilizzato il termine ebraico Shoah per ricordare questa pagina disumana della nostra storia recente, nei campi di concentramento sono stati uccisi migliaia di prigionieri politici, gay e zingari.

In pochi, però, sono a conoscenza della sorte toccata a oltre 300.000 di disabili, uccisi non nei campi di concentramento, bensì in apposite strutture che sarebbero dovute servire ad accoglierli e accudirli.

In realtà Hitler e la sua atroce teoria dello “spazio vitale” non si è inventato niente di nuovo nel campo delle “diversità”, ha “semplicemente” evoluto una tendenza largamente diffusa già da diversi decenni…

Per capire questo diabolico processo e come si sia arrivati a tanta malvagità, è necessario fare un passo indietro fino alla seconda metà dell’Ottocento, quando Galton ha dato inizio all’eugenetica, una scienza che ipotizzava di migliorare qualsiasi razza attraverso un intervento artificiale, più rapido e preciso della selezione naturale.

olocausto dei disabiliChiaramente gli individui colpiti erano coloro che rappresentavano un costo sociale per la collettività, e in poco tempo l’eugenetica si è diffusa in oltre 30 paesi nel mondo, dei quali in 15 è stata istituzionalizzata (ad es. Gran Bretagna, Stati Uniti, Germania, Francia, Svizzera, Svezia, Russia…).

Così, all’inizio del Novecento, molti governi hanno approvato leggi che prevedevano la sterilizzazione obbligatoria. Negli Stati Uniti sono state effettuate oltre 40.000 sterilizzazioni solamente nel 1944.

L’accanimento contro i più deboli e “inadatti” allo sviluppo della società divenne “normalità” tra gli stati più avanzati: non c’è quindi da stupirsi se il regime nazista l’abbia adottato a sistema.

Le ingenti spese derivanti dalla guerra portarono a considerare il mantenimento di tali individui un “inutile peso” per l’intera società e il passo verso la decisione di liberarsene fu piuttosto breve.

Giorno della memoria: l’olocausto dei disabili

La Germania è stata la prima a porre fine alla sterilizzazione coatta sostituendola con l’eutanasia di Stato; in poco tempo fu costituito un comitato di medici con il compito di decidere se i pazienti dei centri psichiatrici o per disabili dovessero vivere o meno.

Tutto questo senza visitare le persone: era sufficiente una breve lettura delle sole cartelle cliniche per decretarne il futuro.

Il progetto, conosciuto come Aktion T4, è cominciato nel 1939 ed era inizialmente rivolto a bambini con menomazioni o malformazioni ricoverati nei reparti pediatrici, i quali venivano improvvisamente trasferiti in altre sedi con l’impossibilità da parte dei genitori di poterli rintracciare. Successivamente fù alzato il limite di età, fino a coinvolgere anche i disabili adulti.

Giorno della memoria: l'olocausto dei disabiliI bambini erano uccisi con iniezioni di barbiturici, mentre gli adulti appena giungevano nel nuovo istituto di ricovero venivano spogliati e mandati direttamente nelle camere a gas.

Nella Germania nazista erano censiti cinque centri dislocati su tutto il territorio destinati a tale sterminio, tra questi uno era una prigione mentre gli altri erano raffinati castelli costruiti all’interno dei centri abitati.

Sembra che nessuno si fosse accorto che ogni giorno entravano in queste strutture pulmini pieni di persone uscendone sempre vuoti, almeno fino al 1941 quando un vescovo trovò il coraggio di denunciare tale mostruosità durante un’omelia.

Fino a quel momento, il bilancio delle vittime ammontava a 70.293 unità, persone uccise perché considerate un peso per la collettività.

Alla luce delle ripercussioni di tali denunce su un’opinione pubblica che avrebbe potuto porsi maggiori domande su ciò che realmente accadeva all’interno di questi istituti, proseguire il progetto secondo lo stesso schema risultava rischioso; i medici decisero così di continuarlo all’interno dei singoli ospedali lasciando morire i pazienti per edema da fame.

Non c’era più un centro di coordinazione, tant’è vero che si cominciava a parlare di eutanasia selvaggia. L’ultimo paziente è stato ucciso nel luglio del 1945 a Kaufbeuren, due mesi dopo che i soldati americani ebbero occupato la cittadina.

Durante il processo di Norimberga, avvenuto al termine della guerra, sono stati accusati solo i medici maggiormente coinvolti, poiché processare tutte le persone complici, direttamente o indirettamente coinvolte, sarebbe stato impossibile.

Giorn0 della memoria: l'olocausto dei disabiliA causa dell’accanimento incontrollato avvenuto tra il 1941 e il 1945, non è possibile stimare il numero preciso delle vittime, ma si presume che superi le 300.000 unità, persone uccise per la colpa di non essere nate “perfette”.

Sembra quasi assurdo pensare che nel XXI Secolo possa ancora essere disconosciuto uno sterminio di siffatte proporzioni (come anacronistica la realizzazione di simili comportamenti ancora in essere in diversi e lontani angoli del mondo), ma non è azzardato domandarsi se tali eventi siano rimasti nascosti per innocente disinteresse o per volontaria intenzionalità.

D’altronde sono state le stesse grandi potenze a dare vita e sviluppo all’idea eugenetica di miglioramento della razza e a sterilizzare milioni di persone discriminate perché “imperfette”. Per di più, in alcuni Stati le leggi sulla sterilizzazione sono state mantenute fino agli anni ’80.

Un evento del genere non può essere dimenticato, anzi è necessario ricordarlo per cercare di abbattere quel muro di ignoranza e ipocrisia che ancora oggi troppo spesso isola e discrimina chi è “diverso dalla norma”.

dott.ssa Chiara Budai – Articolo tratto da equitabile.it – GIORNO DELLA MEMORIA: l’olocausto dei disabili 

La malattia e gli invisibili

La malattia e gli invisibili

Rodolfo, ci manda questo pezzo, scritto d’istinto e con il cuore. Ce lo manda a testimonianza di molti malati invisibili, di persone che dopo il trapianto vivono una vita normale, conquistandosi con gli artigli piccole cose della vita. Una famiglia, il posto di lavoro o, semplicente, la salute!!

Alla boa del mio settimo anno da trapiantato renale, tiro le somme su molte cose che continuo a ritenere ingiuste ma a cui, mio malgrado, mi sono dovuto rassegnare in questo nuovo percorso di vita. Innanzitutto, non capisco perché mentre dal punto di vista medico il trapianto viene considerato come una “terapia di mantenimento”, e quindi non una soluzione al problema di base ma semplicemente una cura, per la Sanità italiana i trapiantati sono solo dei “disabilicchi miracolati a tempo” da sopportare, oppure dei sopravvissuti che possono serenamente vincere medaglie d’oro, lavorare 20 ore al giorno e fare 8 figli. Ok le esenzioni, va bene i contentini della legge 104 (che io per dignità non ho mai preso ma che pian piano ci stanno levando), ma un minimo di considerazione in più dal punto di vista sociale, lo possiamo avere?

Partendo dal presupposto che tutte le volte che ho raggiunto un obiettivo “normale” nella mia faticosa “second life” non mi è mai piaciuto farmi trattare da “fenomeno”, perché i fenomeni sono quelli che camminano per un chilometro a zampe all’aria e non io, ogni giorno, ripeto: OGNI GIORNO, debbo scontrarmi contro l’ignoranza di chi ti vede in salute, magari pure sereno e sorridente, e pensa che dietro al tuo benessere ci sia la più assoluta beata normalità. Tutto ciò fa sì che questo genere di persone trovino palesemente assurde le tue scelte di vita, ridicole le tue abitudini, o insignificanti le tue lamentele per gli acciacchi che ti porti dietro con coraggio.

Ora, non voglio stare qui a lamentarmi dei piagnistei altrui che mi sono dovuto sorbire in questi anni (mentre io mi tenevo per me i miei) tra dolorose unghie incarnite, lancinanti cicli mestruali, recondite appendiciti e strazianti sciatalgie, ma tutti noi trapiantati sappiamo bene come si sta quando arriva un K.O. tecnico alle conseguenze farmacologiche e fisiche dell’intervento. Si sta che ti fai forza, che tiri fuori la dignità che ti rimane per non attirare la pietà o l’empatia altrui, che dici abbozzando un sorriso “ora mi passa” pensando al lavoro che non puoi e non vuoi perdere, ai figli e alla casa da mantenere, agli affetti che vanno in paranoia se scali una marcia, al periodo in cui facevi dialisi e lo stare male era semplicemente uno stato fisico quotidiano.

Se c’è un punto d’unione tra la mia esperienza della dialisi e quella del trapianto, è proprio l’ignoranza e la mancanza di delicatezza che questa società ti propina quotidianamente, nessuno escluso: dai familiari più stretti ai colleghi, dagli amici ai conoscenti, dal personale medico che ti dovrebbe tutelare, alle più disparate figure di ogni giorno. Ecco, mi piacerebbe che qualcuno, qualche Istituzione, si facesse carico non solo di diffondere la giusta cultura delle donazioni e di esaltare le gesta di qualche “fortunato” come noi che finisce sulle cronache per un merito sportivo o altro.

Sarebbe bello che qualcuno raccontasse tutta la verità sulla vita dei trapiantati, non solo del gesto d’amore di chi ci ha salvato e la percentuale di qualità della vita riacquistata (o meglio, riconquistata), ma che si rendessero noti anche degli innumerevoli e incredibili sacrifici che ci sono dietro questo percorso, soprattutto psicologici e sociali, che possono durare pochi mesi come una vita intera, a cui dobbiamo sempre ed inesorabilmente rispondere come guerrieri con gli artigli e con le ali.

Ce lo meritiamo…

La malattia e gli invisibili … di Rodolfo Temporale

Le note stonate della disabilità

Le note stonate della disabilità

di Mirko Dalle Mulle

 

Nell’orchestra della società, non sempre tutti gli strumenti vanno allo stesso tempo…

 Mirko Trombone

Fin da bambino ho sempre amato la musica ed ascoltavo per ore le orchestre alla radio. M’immaginavo le file degli archi, dei fiati e delle percussioni, tutti attenti sulla bacchetta del direttore! Sarebbe piaciuto anche a me essere li, ma i miei malanni fisici, non mi hanno permesso poter essere come quei musicisti.

Ma quello che voglio raccontarvi, è il rapporto che la gente ha nei confronti di persone con una malattia come la mia.

Chi è affetto da una disfunzione che colpisce l’apparato renale un qualsiasi organo interno, come il fegato, il cuore o i polmoni, ha una patologia debilitante che non gli permette in molti casi di fare una vita normale. La nefropatite nel mio caso, ti rende disabile pur non presentando evidenti malformazioni corporee.

Ed è qui che l’emodializzato o il trapiantato di rene nel mio caso, deve scontrarsi con la dura realtà di una società individualista o semplicemente ignorante e confinata nei loro preconcetti, che porta alla discriminazione, per il solo fatto che “non puoi fare” e che arriva ad emarginare una persona dal gruppo.

Eppure non criticherò mai quelle persone che hanno avuto l’indecenza di dire “..come? Non puoi fare quelle cose? Ma se ti vedo che stai bene!”. Ognuno ha le sue buone ragioni di arrabbiarsi con una persona che sanno molto bene avere problemi, ma che in quel momento dimenticano chi hanno davanti. Quando mi rifiuto, anche gentilmente, di fare una determinata cosa, la gente irretisce completamente, ti guarda strano, sembra abbiano un E.T. davanti. Eppure non ho gli occhioni enormi, non sono verde né ho il dito rosso a dire che vengo da lassù!

Ma sono solo una persona esteriormente normale, impossibilitata nel fare determinate cose; ci sono dei giorni in cui è già un’impresa alzarsi dal letto da quanto stanco sei, perché hai le medicine che ti mettono ko, perché semplicemente hai una malattia che non te lo permette di fare.

Penso che un buon musicista possa fare ben poca musica senza il proprio strumento migliore!

Quindi, cerco di essere comprensivo, spiego gentilmente che se non posso fare quelle cose è perché credo di avere una valida motivazione e non è il capriccio del momento e anche se due giorni fa l’avevo fatto, era semplicemente perche’ stavo un meglio e me la sentivo. Niente, sempre quello sguardo abbacinato, che ha visto Alien materializzarsi improvvisamente davanti a loro.

Come in orchestra, quando un buon violinista rompe il suo strumento migliore. Potrà comperarne uno quasi uguale, ma non avrà lo stesso suono di quello che aveva prima.

E l’indifferenza fa male. E’ brutto da dire, però normalmente chi ha una malattia come la nostra, viene “coccolato” dalle persone solo i primi momenti, quando ti ricoverano per le prime emodialisi e poi sembra che sia una cosa talmente normale, che non ci fanno nemmeno più caso. Non ti lamenti ovviamente, non hai tempo di pensare per te, per i problemi che derivano dal trattamento dialitico, pensa un pò a pensare a cosa pensa la gente. Ma intanto ti isoli, o ti isolano che è peggio. A meno di non avere una vita molto attiva, di mascherare, di essere uno “con le palle” e che si fa rispettare.

Poi passa il tempo e arriva il trapianto e con esso tutte le persone che prima ti avevano dimenticato.

Sembra quasi di sentire altri colleghi musicisti che dicono “ma si, hai uno strumento nuovo, vedrai ora che tornerai a suonare come prima!”

Ma ti dimenticheranno. Agli occhi di uno normale, stai bene, il trapianto “risolve tutti i tuoi problemi” e non ne avrai MAI piu’. Ma è un illusione, perchè il trapianto alla fine è solo una cura alternativa alla dialisi e null’altro, ma sopratutto, non è infinito e prima o poi, per tutti, finisce.

Ed è la peggior cosa che si possa sopportare, non hai mai un qualcosa di “certo”, di “sicuro”. Arriva di nuovo quel momento, ti attaccano di nuovo alla maledetta macchina, soffrendo un giorno sì e uno no in ospedale e con la speranza di un altro trapianto, che ti permetta di nuovo di vivere una vita apparentemente normale.

E quando forse arriva, devi fare i conti con mille difficoltà, di non dover comunque esagerare nel vivere di nuovo quella vita che sembra ti sia stata ridonata. E ricomincia da capo lo stress “e se dovesse finire tutto e tornare in dialisi?”.

Non importa. Qualcuno si lamenterà perché hai sbagliato troppe note!

 

Le note stonate della disabilità – Dalle Mulle Mirko – 2012