Archivi tag: donazione organi

ANED Vela alla Millevele 2015

ANED Vela alla Millevele 2015

Esperienza gratificante per la prima uscita in regata del team “Aned Sport | Vela”

Team Aned VelaMillevele è un evento che si svolge a Genova ed è seguito e partecipato dagli appassionati del mare di tutte le età e copre un’area che va dalla Liguria alla Toscana.
Il nostro obiettivo era di partecipare come rappresentanza ANED, di essere qualcosa di nuovo e di rappresentare per noi, un momento di divertimento, ma al tempo stesso, di sportività e desiderio di confrontarsi con gli altri e imparare qualcosa di nuovo.
E quindi, grazie ai mezzi informatici di cui disponiamo, sette persone hanno composto l’equipaggio di Aned Vela alla regata “Millevele 2015” organizzata dallo Yacht Club Italiano. Nella fattispecie, oltre ad un accompagnatore “sano” (l’amministratore di ANED Onlus), il team era composto da 3 trapiantati, un donatore e un emodializzato. Un’esperienza che i sette non dimenticheranno sicuramente per un bel pezzo, sopratutto per le diverse esperienze che i vari componenti hanno.

I due “team manager” Marco Minali e Oris Martino d’Ubaldo (trapiantati), hanno potuto timonare la barca poichè esperti “lupi di mare” e quindi dare qualche nozione approfondita agli altri componenti, Giovanni Paparusso (accompagnatore), Angelo Lanfranchi(accompagnatore), Mirko Dalle Mulle (trapiantato) e Marco Petrarca (dializzato). Il settimo, era il papà di Martino, ottimo skipper e compagno di bordo.

Utile sottolineare l’impegno che i sette hanno messo per portare a termine la gara, anche se solo a livello rappresentativo. Il sabato è stato un momento molto bello ed intenso assieme a tutte le autorità intervenute e ai responsabili dello YCI che ci hanno ospitati e trattati da ospiti molto graditi. ANED Vela alla sua prima uscita ufficiale ha subito fatto colpo e ha suscitato la sufficiente curiosità per poter parlare di dialisi e di donazione di organi, argomento sconosciuto ai più.

La grande motivazione e la piacevolezza di questo sport, sarà sicuramente di input per ulteriori uscite. Vi lasciamo alla visione del video che riassume le fasi salienti dell’evento e della piccola “scuola di vela” che i nostri due skipper hanno fatto agli altri partecipanti. Buona visione!

ANED Vela alla Millevele 2015

Donazione di organi: sì a dichiarazione volontà sulla carta di identità

Donazione di organi: sì a dichiarazione volontà sulla carta di identità

Parere positivo (vedi allegato su articolo originale) del Garante Privacy allo schema di Linee guida che disciplina la facoltà di inserire sulla carta di identità il consenso o il diniego alla donazione di organi o di tessuti in caso di morte. Chi vuole potrà dire sì o no alla donazione di organi e far inserire la propria sceltasulla carta di identità al momento della richiesta o del rinnovo del documento presso il Comune.

Le Linee guida predisposte dal Ministero della salute e dal Ministero dell’interno indicano le modalità operative e organizzative per dare attuazione allanormativa che introduce questa nuova possibilità di manifestazione della
volontà. Lo schema ha accolto tutte le indicazioni suggerite dall’Ufficio del Garante volte a perfezionare il testo e a renderlo pienamente conforme alla disciplina sulla protezione dei dati.

Il Garante attribuisce grande rilevanza alle Linee guida sottoposte al suo parere perché riguardano trattamenti di dati particolarmente delicati cheattengono alle scelte più intime della persona. L’Autorità, pertanto, ha richiamato l’attenzione di tutti i soggetti coinvolti affinché operino nel pieno rispetto delle garanzie in modo tale che la volontà espressa dal cittadino sulla donazione sia correttamente raccolta e registrata. Dire “sì” o “no”
alla donazione di organi rappresenta una facoltà e non un obbligo e solo su richiesta del cittadino la dichiarazione potrà essere riportata anche sul documento d’identità. La dichiarazione sarà registrata dall’ufficiale dell’anagrafe
insieme ai dati raccolti al momento della richiesta o del rinnovo del documento e inviata al Sistema informativo trapianti (Sit) per l’inserimento in un’unica banca dati, consultata 24 ore su 24 dai centri per i trapianti. Per
modificare la propria volontà il cittadino potrà recarsi, in ogni momento, presso le aziende ospedaliere, le Asl, gli ambulatori dei medici di base, i Centri regionali per i trapianti o, in occasione del rinnovo della carta d’identità, presso i Comuni.

Proprio su questo punto si sono concentrate le osservazioni del Garante, il quale ha sottolineato l’esigenza di informare il cittadino della possibilità di modificare in qualsiasi momento la dichiarazione annotata sulla carta di identità, evidenziandogli anche i diritti riconosciuti dal Codice privacy.

L’Autorità ha chiesto inoltre, di migliorare e rendere più sicure le modalità tecniche di trasmissione dei dati tra Comune e Sistema informativo trapianti, nonché di ridurre il numero di informazioni trasmesse (tra le quali i dati
personali dell’operatore che raccoglie la dichiarazione), sostituendole con l’indicazione della sede e dello sportello comunale.

Notizia di AIDO.it

Dal trapianto alla nazionale: Gabriele è un inno alla speranza.

Dal trapianto alla nazionale: Gabriele è un inno alla speranza.

03/06/2015

 

LIVORNO. C’è vita normale dopo un trapianto. Tanto normale – nell’accezione più banale e abusata del termine – che si possono anche vincere medaglie d’oro nello sport. O camminare a testa alta nel bel mezzo dell’assolato deserto sahariano. Gabriele Marrucci, 43 anni, nuotatore del Dlf Livorno, ne è l’esempio vivente-vincente.

Dialisi. Da ragazzino era un vero tormento, Gabriele. Iperattivo, folle, impegnato fra arti marziali, sci e windsurf, tutte attività estreme. Pensava di superare ogni ostacolo, battere ogni avversario. Poi però, una mattina, mentre saliva e scendeva i gradini dello studio medico allo stadio, ecco le prime avvisaglie di qualcosa che non va. Controlli, analisi, infine la scioccante conferma: glomerulonefrite di Iga. «Cosa vuoi che sia – sottovalutò qualche medico – fra trent’anni andrai in dialisi, ma stai tranquillo». E invece la dialisi, Gabriele, dovette cominciarla nel giro di pochi mesi. Estate 1993, l’estate della borsa di studio per il sogno chiamato Inghilterra. Già vinta, e a malincuore restituita al mittente. «In quel momento iniziò un lungo percorso che mi avrebbe portato al trapianto di rene – racconta – e, dopo due anni e mezzo di dialisi, l’ospedale di Cisanello trovò un organo compatibile. Fu così che nel gennaio del ‘97 entrai in sala operatoria».

Paura e speranza. Paura? In realtà poca. Speranze? Infinite. «Appena sveglio, finito l’intervento, mi sentivo onnipotente. Capisci: il corpo prima del trapianto si era deteriorato, il fisico rallentava, come se fossi finito in riserva di energia. Ecco, il ricordo nitido fu proprio la riacquisita potenza. Mi sentivo come Superman». Per ogni trapianto – spiega Gabriele, sono interessati 150 specialisti. «C’è un grande gesto civico dietro queste storie. I professionisti, e le famiglie che danno il consenso all’espianto: è un mondo fatto di passione».

Dal surf al nuoto. E quando il mese successivo Gabriele venne dimesso dall’ospedale, il primo pensiero fu quello di ricominciare a fare sport. «Ne sentivo il bisogno. I medici mi avevano assicurato che sarei tornato arruolabile, anche se non più a livelli agonistici». Marrucci suona così alle porte del Dlf di Viale Ippolito Nievo. «Mi presentò un amico comune. Ero convinto che bisognava essere per forza ferrovieri e invece no. Ho trovato fin da subito una seconda famiglia, accolto come uno di loro. Avevo agevolazioni in piscina, ed ero seguito da persone eccezionali. Come Enzo Sagone, il presidente, e Maria Rosa Passariello, la mia prima istruttrice». Gabriele poi parte per Madrid. Un anno di Erasmus, e quando torna a Livorno decide di coltivare a tempo pieno le passioni di sempre. Giappone e Canada. La certificazione medica dell’unità nefrologica gli consente di praticare l’attività. «Abbandonai le arti marziali e m’innamorai del nuoto. Mi avvicinai ai campionati italiani dei trapiantati e le medaglie iniziarono subito a fioccare». Tramite l’Aned e la Vite, due Onlus del settore, viene a conoscenza dei World Transplant Games. Evento perfetto, a cadenza biennale, per continuare a nuotare e viaggiare. Partecipa nel 2001 ai mondiali di Kobe, in Giappone. Nell’edizione successiva a Nancy (Francia), ecco al collo il primo oro. Conosce gente con problemi comuni, entra in ambienti empatici dove tutti si rispettano, «tranne nelle gare, perché lì ci diamo davvero filo da torcere». Marrucci diventa capitano della nazionale di nuoto trapiantati, indossa l’azzurro e sventola il tricolore. Prosegue nella striscia vincente in Canada, Australia e Svezia e la sua storia finisce in tv, ai Fatti Vostri e Uno Mattina. A settembre, volerà in Argentina.

Il messaggio. La vita riserva altre gioie a questo ragazzo alto, sorridente, dai capelli folti e sventolanti. Trova lavoro in un laboratorio (è laureato in biologia) e diventa padre, insieme alla fidanzata Marina, del piccolo Telemaco. «Al di là delle vittorie – spiega – il messaggio per tutte le persone in attesa di trapianto è chiaro: si può tornare a una vita, appunto, normale. Studiare, lavorare, avere figli e anche a livello sportivo amatoriale, gareggiare e perché no, vincere». E non solo: Gabriele – tenuto comunque sotto controllo dal Cnt (Centro nazionale trapianti), anche per quantificare i benefici dell’attività agonistica – fa informazione nelle scuole insieme a Aido, Avis, Admo e alla dottoressa Silvia Ceretelli. E nel 2010, ha partecipato ad una spedizione medica con i cammelli nel sud del Sahara fino al Niger, per monitorare il proprio stato durante lo sforzo fisico e portare medicinali a persone bisognose. «Erano le condizioni ideali perché lì ci sono pochi batteri, perfetto per noi che abbiamo le difese immunitarie di un bambino. In Africa abbiamo portato aiuti, e ho persino incontrato anziani settantenni che non avevano mai misurato la pressione del sangue. Questo mi ha fatto capire ancora di più che nella vita non bisogna mai guardare solo a sé stessi».

Tratto dal sito di AIDO.it

Jimmy Morrone, Il Tirreno

» Il link al sito web del quotidiano “Il Tirreno”

Intervista al Presidente AIDO

Intervista al Presidente AIDO Vincenzo Passarelli

Ecco una chiara intervista che spiega bene la situazione carta d’identita’.

Esistono alcuni comuni che hanno il collegamento (costoso) x inserire i nuovi iscritti direttamente dal Comune, tutti gli altri Comuni ormai da due anni “dovrebbero” dare indicazione ai cittadini che vanno all’ufficio anagrafe e compilare i moduli cartacei.

Il 12 ottobre 2014, durante l’edizione del GR3 delle 8,45, la giornalista Sonia Filippazzi pone al Presidente Nazionale Aido Vincenzo Passarelli alcune domande sul tema della donazione di organi e sulla possibilità di registrare la propria volontà presso le anagrafi comunali in occasione del rinnovo della carta di identità.

Usl 1 come la Catalogna per donazioni di organi

Usl 1 come la Catalogna per donazioni di organi

 

Notizia tratta dal Corriere delle Alpi

BELLUNO. Una nuova vita in dono. Nei numeri di prelievi e donazioni di organi, l’Usl 1 di Belluno è ai livelli della Catalogna, la regione spagnola di Barcellona. Quindi ai vertici europei. In media, il tasso è di 58,4 ogni milione di abitanti, circa il doppio di quella regionale. Nella notte tra martedì e mercoledì, c’è stato il secondo prelievo dell’anno, l’ottantesimo dal 2002 in poi, al Gruppo operatorio di Belluno a cura dell’equipe anestesiologica e infermieristica guidata dal coordinatore locale per i trapianti, dottor Franco Stetka.

…spiega Davide Mazzon, il direttore di Anestesia e Rianimazione dell’ospedale San Martino, «quello che possiamo dire è che c’è un’opposizione molto bassa da parte dei cari. Riscontro una grande disponibilità al prelievo e al successivo trapianto e questo ci fa essere davvero ai livelli catalani, grazie anche all’attività che svolgono associazioni benemerite come l’Aido, che si occupa proprio della donazione di organi».

Le liste di attesa sono lunghe e ci sono pazienti che non possono proprio avere pazienza. Quali sono gli organi più necessari? «Cuore polmoni e fegato possono essere in grado di salvare una vita, ma sono importanti anche le reni, nel momento in cui liberano il destinatario della necessità di ricorrere alla dialisi. Qui migliora inevitabilmente la qualità della vita stessa. Noi agiamo anche sulle cornee e sui tessuti, peraltro e anche qui i numeri sono molto confortanti. Le premesse necessarie sono tre: l’efficienza della macchina organizzativa, la qualità delle cure prestate ai donatori e la generosità delle loro famiglie … E poi ribadisco una volta di più questa grande generosità da parte dei bellunesi. Quasi una piccola consolazione, in un momento di grande sofferenza il fatto di poter aiutare qualcun altro a rimanere in vita o vivere in maniera migliore».

 

Leggi tutto: CORRIERE DELLE ALPI