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Nicholas e la storia dei trapianti

Nicholas Green – una vicenda che ha cambiato in meglio la storia dei trapianti

Dal quel 29 settembre di ventitré anni fa, nulla è più stato come prima nel mondo dei trapianti. In Italia, soprattutto, ma anche all’estero. L’«effetto Nicholas», come venne ribattezzato, portò a un aumento considerevole delle donazioni in un’Italia che fino ad allora aveva mostrato diffidenza e indifferenza.

Qualcuno ha anche messo in dubbio il rapporto di causa ed effetto fra l’assassinio del piccolo Nicholas, il gesto dei genitori di donare i suoi organi a sette italiani e l’impennata delle persone che dichiararono la propria volontà di donare e che poi effettivamente lo fecero.

Tuttavia basta dare un’occhiata ai report del Centro Nazionale Trapianti per capire che non fu una semplice coincidenza (nel 1994 i donatori erano 7,9 per milione di abitanti, l’anno dopo 10,1 fino a toccare i 24,3 donatori nel 2016).

Anche dal punto di vista della normativa in materia l’Italia tra il ‘93 e il ‘94 voltò pagina. Il 29 dicembre del 1993, a due mesi esatti dalla morte di Nicholas, arrivò la legge 578 che definiva la morte cerebrale e stabiliva i termini dell’accertamento di morte finalizzato al prelievo di organi. Una legge importante, perché metteva nero su bianco i criteri scientifici in base ai quali si muoveva la trapiantologia.  

“Nel ‘94, i trapianti in Italia si facevano già — racconta Alessandro Nanni Costa, Direttore del Centro Nazionale Trapianti — . Sicuramente grazie a Nicholas Green ci fu tra la gente una fortissima diffusione dell’idea del trapianto. La vicenda del bambino fu importante non tanto e non solo per l’opinione pubblica, ma perché paradossalmente rafforzò la convinzione di chi lavorava negli ospedali: quella trapiantologica non fu più un’attività di nicchia, cominciò ad avere una sua dignità e in qualche modo dei riconoscimenti ».

Di sicuro, il gesto di Meg e Reginald Green scavò nelle coscienze degli italiani e costrinse a riflettere non solo il comune cittadino ma anche politici, amministratori e classe medica. Così il primo aprile del ‘99, la legge 91 (Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti) fece nascere di fatto il Sistema Nazionale, introdusse la dichiarazione di volontà a donare gli organi e il Sistema Informativo Trapianti per raccoglierle e renderle disponibili ai rianimatori. L’anno successivo, un milione di cittadini mise nel proprio portafoglio un tesserino cartaceo azzurro con tale dichiarazione.

La legge del 1999 portò l’Italia all’interno di un sistema moderno. «Senza nascondere l’esistenza di criticità — chiosa Nanni Costa — siamo diventati uno dei Paesi con la migliore organizzazione nella donazione, terzi fra i grandi Paesi e dal punto di vista dell’organizzazione e del controllo  siamo forse i primi in Europa. Abbiamo costruito una rete forte che è cresciuta, funziona e fa trapianti ogni giorno. È il primo anno che vediamo una riduzione delle liste di attesa, dopo avere ottenuto una stabilizzazione». Se nel ‘94 il «turismo sanitario» per i trapianti era molto forte, oggi il Centro Nazionale Trapianti assicura che sono forse meno di 20 gli italiani (il dato si riferisce al 2015) che sono andati all’estero per un trapianto.

«Resta ancora una forte immigrazione da Sud a Nord, all’interno del nostro Paese, quindi dobbiamo aumentare i donatori al Sud e ridurre questa mobilità», aggiunge Nanni Costa.

Rispetto a vent’anni fa, anche la trapiantologia è cambiata sotto tanti aspetti e non solo dal punto di vista numerico. Ci sono le nuove frontiere: il fegato trapiantabile a porzioni (split); la donazione di rene tra viventi si sta ormai consolidando; nel 2016 in Italia sono stati effettuati 30 trapianti da donatore a cuore fermo e due catene di trapianti di rene da vivente in modalità cross-over innescate da una donazione samaritana, ovvero da una persona che ha deciso di donare alla collettività e non a uno specifico ricevente o consanguineo che abbia bisogno di un trapianto, senza alcun tipo di remunerazione o contraccambio.

Grazie alla sempre maggiore specializzazione delle tecniche interventistiche e di conservazione degli organi, è aumentato il limite d’età dei donatori utilizzabili fino agli 80 e 90 anni. Cuori artificiali, macchinari per la perfusione degli organi, ingegneria genetica e cellule staminali promettono ulteriori e sbalorditivi traguardi già nei prossimi cinque anni.

Ma se molta strada è stata fatta, molto ancora si può (e si deve) fare. Nel 2016, per la prima volta, la lista d’attesa del rene e quella del polmone sono in diminuzione rispetto all’anno precedente. Ma una lista d’attesa esiste e dunque bisogna aumentare la disponibilità di organi.

C’è da lavorare sul fronte delle Rianimazioni, perché segnalino tutti i possibili donatori e occorre agire anche sul fronte della diffusione della conoscenza e della consapevolezza della gente (il Centro Nazionale Trapianti ha lanciato la campagna “Diamo il meglio di noi”, un’iniziativa dedicata alle grandi organizzazioni pubbliche e private per diffondere tra i propri dipendenti la cultura del dono e limare ulteriormente quel dato del 26% di italiani che dicono di no alla donazione, anche se il dato nazionale è il più basso in Europa dopo quello della Spagna.

C’è chi lo fa quando è ancora in vita, ma l’opposizione arriva soprattutto dai familiari ai quali viene comunque chiesto di esprimersi. «Il familiare si chiede tre cose — spiega Alessandro Nanni Costa —: il mio congiunto è davvero morto? Bisogna saperglielo spiegare perché, al di là del livello culturale, non è facile capire che il proprio caro è morto anche se gli batte il cuore.

La seconda domanda è: avete fatto tutto il possibile per curarlo? Questa è anche una domanda che riguarda il tipo di accoglienza ricevuta in ospedale. Sappiamo che una parte di opposizione nasce per una sorta di negatività o risentimento verso la struttura, anche questo è un dato nazionale. Stiamo perciò lavorando nelle Rianimazioni per la formazione nel colloquio con il familiare che deve sentire una relazione d’aiuto in un momento difficile.

La terza domanda: che vantaggio ottenete con la donazione? Qui bisogna essere credibili come struttura e il sistema trapianti lo é, in termini di trasparenza, regolarità, eticità».

D’altra parte, Reginald Green, il papà di Nicholas, non si stanca di dirlo «Ogni anno migliaia di famiglie in tutto il mondo donano gli organi. Il loro dolore è identico al nostro. Molte – comprensibilmente – dicono “no”. La morte cerebrale è di solito una morte improvvisa – magari per un incidente d’auto, un colpo, o a causa della violenza come nel nostro caso. Non si è preparati a questo, eppure viene richiesto di prendere una decisione irrevocabile su qualcosa cui magari non si è mai seriamente pensato prima. È troppo per molte persone: alcuni rifiutano e se ne rammaricano per il resto della loro vita. Tuttavia, il modo di affrontare questo è, allo stesso tempo, chiaro: abbiamo bisogno di mettere l’idea della donazione degli organi nei pensieri delle persone quando la morte è ancora un concetto distante».

 

Fonte: CORRIERE DELLA SERA /SALUTE

Quando il dolore diventa un si

QUANDO IL DOLORE DIVENTA UN SI

Come ogni giorno mi preparavo per la mia giornata di lavoro non curante di ciò che sarebbe successo quella giornata, il nostro mestiere è quello di occuparci di malati e di gente che soffre con l’augurio di guarire tutti e di restituire la stessa vita di prima del ricovero. La storia di un’infermiera speciale.

Quando il dolore diventa un si – racconto di una giornata di lavoro

Quando il dolore diventa un siQuel giorno invece ho incontrato una famiglia disperata che una mattina come tante altre, dove ognuno si prepara per andare a scuola o al lavoro, ci si saluta anche un po’ frettolosamente non sapendo che sarebbe stata l’ultima volta che quei genitori avrebbero visto il loro figlio. E’ bastato un secondo e qualche minuto dopo qualcuno è accorso a casa per avvisare i genitori dell’accaduto. Subito sono accorsi in strada e lo hanno trovato lì disteso a terra con un respiro superficiale ma con uno sguardo perso nel vuoto la corsa verso l’ospedale e poi il ricovero in rianimazione tutto inutile, nessuno ha dato speranze a questi genitori di poter riportare il loro figlio a casa perché le lesioni riportate nell’incidente erano troppo gravi, ma potevano solo attendere e aspettare e accompagnarlo verso la morte.

Assurdo, la vita è assurda non ci si dovrebbe mai trovare in questa situazione, non è possibile… attorno solo amarezza e disperazione della famiglia, ma anche di tutti i sanitari che avrebbero voluto poter fare qualcosa per salvare quel piccolo corpicino, impotenti di fronte a quel destino.

Ore di attesa fino a quando il medico e l’infermiere di reparto chiedono ai genitori di poter parlare con loro, ci sono comunicazioni importanti… putroppo devono comunicare che (userò un nome di fantasia) Luigi è morto, una morte che è difficile da comprendere perché si vede ancora un corpo caldo attaccato a delle macchine, ma, il cervello di Luigi è morto e quindi anche tutti gli altri organi rimangono vitali solo perché attaccatti alle macchine. Io sono l’infermiera che mi trovo a condividere questa notizia e mille sono le domande che leggo negli occhi di quei genitori, tra lacrime e dolore.
No, non ci sono parole che io possa dire per consolarli  vorrei dirgli che mi piacerebbe stringerli vorrei fargli riportare a casa il loro amato Luigi, vorrei che non sentissero tutto questo dolore, cerco nel loro sguardo un aggancio e mi accorgo che mentre i nostri sguardi si incrociano e le nostre mani si stringono stiamo piangendo insieme, lacrime che scorrono in silenzio. Subito dopo questa notizia però devono affrontare anche un’altra scelta, c’è la possibilità di donare gli organi.

Sento la mano della mamma che stringe ancora più forte e poi Lei con coraggio ed un filo di voce dice:

“E’ tutto assurdo, stavamo facendo i preparativi per la Cresima che si doveva svolgere fra qualche domenica ed invece siamo qui che dobbiamo pensare al funerale del nostro Luigi, è tutto molto difficile e doloroso. Io sono una mamma e mai vorrei che nessuno toccasse il mio bambino, forse sono egoista, ma lui è il mio bambino non voglio che nessuno gli faccia niente…” poi un breve silenzio mi stringe la mano ancora più forte e pi continua “Luigi però era un bambino speciale, altruista, sempre pronto ad aiutare chi era in difficoltà, dobbiamo ascoltare ciò che lui ci ha insegnato e che siamo sicuri lui avrebbe voluto. Si vogliamo donare gli organi di Luigi.”

Queste parole mi hanno rimbombato nel cuore per giorni e giorni provando sentimenti di grande rispetto e stima per questa famiglia che è riuscita, in un momento di dolore infinito a fare una scelta così razionale.

Passano le settimane e dopo qualche tempo mi giunge notizia che i bambini che hanno ricevuto gli organi di Luigi stanno bene, Chiamo quei genitori per dargliene notizia e sento nella loro voce commozione, sicuramente per aver risvegliato un dolore, ma anche per avergli dato la gioia di sapere che altre famiglie possono vivere felici, che altri bambini possono diventare adulti grazie a quel gesto di generosità, sanno che altre famiglie non dovranno provare il dolore che a loro è toccato. Nessuno può riportare indietro Luigi e quel destino non si può più cambiare ma sapere che nonostante tutto, ciò sia servito a far star bene altre persone li aiuta ad affrontare il peso che ogni giorno porteranno nel loro cuore.

Quando il dolore diventa un si – il racconto di un’infermiera speciale

 

Il dono nelle donazioni

Il dono nelle donazioni, L’intervista a Giovanni Spitale

Pubblichiamo questo breve inserto che riporta l’intervista a Giovanni Spitale, in occasione della pubblicazione della sua prima opera “Il dono nelle donazioni“, buona lettura.

  • Ci ritroviamo a parlare di donazioni con te a distanza di un anno dal precedente articolo dedicato alla campagna di sensibilizzazione “Climb for Life” per Admo. Cosa è cambiato da allora?

Direi che è cambiato molto, ed al contempo molto poco: mi sono finalmente laureato in scienze filosofiche, ho iniziato a lavorare in una scuola (il che mi riempie di soddisfazione), ho pubblicato un libro. Nonostante tutto questo continuo a vivere a braccetto con la mia malattia, l’aplasia midollare idiopatica, e continuo a spendermi per spiegare alle persone l’importanza delle donazioni anatomiche (sangue, organi, midollo osseo), cercando di fornire a chiunque gli strumenti per fare una scelta consapevole sull’argomento. Faccio esattamente quello che voglio fare, sempre meglio di ieri e peggio di domani.

  • Ti sei scoperto autore e ne è prova il tuo libro, tratto dalla tua Tesi di Laurea in Filosofia. Ci descrivi brevemente il percorso che ti ha portato ad avere finalmente in mano il tuo scritto?

In realtà la tesi di laurea è in scienze filosofiche. Sono laureato anche in filosofia: a suo tempo scrissi una tesi sul rapporto tra uomo e macchina, e la scrissi in ospedale, durante il ricovero, mentre il mio corpo era continuamente collegato alle macchine.
Diciamo che sono sempre stato convinto che la filosofia debba servire a qualcosa, e nella fattispecie a migliorare la vita delle persone. Ho scelto di occuparmi di bioetica per due motivi: perché è un campo in cui la filosofia ha molto da dare, e perché la mia storia di vita si lega molto strettamente alla bioetica dei trapianti. Il libro ha due radici, e quindi un doppio spirito; quello personale, soggettivo ed emotivo, e quello accademico, razionale, oggettivo. Quando ho iniziato a scrivere ho subito capito che non avrei potuto fare altro.

  • Leggiamo con piacere che la prefazione è a cura di Erri De Luca, noto autore contemporaneo legato come te agli elementi della natura, alla calma degli spazi e all’attenzione ai dettagli. Come è nata questa amicizia e quanto sei stato influenzato nella realizzazione del tuo libro?

Conosco Erri da anni, ci siamo incontrati per merito di un comune amico, Pietro Dal Prà. Abbiamo realizzato assieme il primissimo volantino di Climb For Life. Poi Erri ha deciso di dedicarsi all’argomento delle donazioni con il libro-film “il turno di notte lo fanno le stelle”, scritto (ovviamente) da lui e diretto da Edoardo Ponti. Io ho avuto una piccola parte nella realizzazione del tutto, e nel documentario “conversazioni all’aria aperta”, allegato al film, dialogo con Erri sull’argomento. Quando ho iniziato a ragionare sulla prefazione del mio libro non avrei potuto pensare ad altri che a lui: è stato proprio lui a farmi nascere l’interesse per il confronto con la Scrittura, approcciata molto laicamente (io non sono nemmeno battezzato), riguardo al dono; tale confronto è uno dei due pilastri del capitolo conclusivo del mio volume. Erri ha fatto proprio un gran lavoro: un dono che non potrò mai ricambiare.

  • Il concetto di donazione si lega benissimo alla tua storia personale, quanto di te è presente nel libro e in che forma lo hai voluto esprimere?

Ogni pagina contiene almeno qualcosa di chi la scrive, o quantomeno credo che si dovrebbe scrivere in questo modo, con vera passione. In questo libro ci sono due cose di me: il mio sapere sui come del dono, ed il mio sapere sui suoi perché. Conoscere per capire, capire per scegliere. Scegliere per essere padroni della propria vita: questo è ciò che insegno ai miei ragazzi, a scuola, e questa è l’idea che ha guidato tutto il lavoro: produrre uno strumento che mettesse le persone in condizione di fare una scelta consapevole e responsabile su una cosa importante. Quindi forse, a ben vedere, ci sono tre cose, di me, nel libro.

  • Qual è il valore più importante che dovrebbe essere alla base di un gesto di donazione, specialmente da una prospettiva bioetica?

Un dono, per essere davvero tale, deve avere due caratteristiche: costruire relazioni ed essere gratuito, nel senso che non deve essere uno strumento per proiettare le intenzioni del donatore sul ricevente. Se manca la prima caratteristica siamo di fronte ad un dono che parla di solitudine, se manca la seconda siamo di fronte ad un dono avvelenato, un dono che si fa per ottenere qualcosa, un non dono. Le donazioni anatomiche sono una figata (che non è un tecnicismo, ma rende l’idea del mio entusiasmo per il tema) proprio per questo: perché sono anonime ma costruiscono relazioni, tra l’umanità e la generosità di chi dona, che sono le sole cose note a chi riceve, e l’umanità ed il bisogno di chi riceve, le sole cose note a chi dona. E le sole importanti, aggiungerei: sesso, razza, religione, fede politica passano, come è giusto che sia, in secondo piano, in questa relazione salvifica da persona a persona.

  • Il tuo viaggio alla ricerca di un donatore compatibile immagino stia procedendo, cosa ti aspetti dal futuro?

Di non morire. Di riuscire a rendermi ancora utile a tutte le persone che aspettano un dono per sopravvivere. Di lasciare il mondo (il più tardi possibile) meglio di come l’ho trovato.

  • Le ultime righe di questa intervista sono dedicate al tuo libero pensiero, da rivolgere a chi ti sta leggendo…

Il mio non è un libro fondamentale. Quelli sono davvero pochi, e sono altri: Il piccolo principe, Cent’anni di solitudine, l’Odissea per dirne tre. Però questo è un libro importante, proprio perché è il punto di partenza per fare una scelta che riguarda noi ed il nostro corpo.

Ogni scelta, poi, non è mai una semplice decisione tar cose diverse: è una affermazione di noi stessi, dei nostri valori, delle cose in cui crediamo. Decidere di fare la differenziata, per esempio, vuol dire anche affermare di credere nell’ambiente e nella sua conservazione come un valore. Decidere di donare vuol dire riconoscere la vita degli altri come un valore, e poiché noi siamo l’altro dell’altro, riconoscere come un valore la nostra.

Voglio cogliere l’occasione di questa intervista per ringraziare Angela Bonato, che ha disegnato la stupenda copertina del volume, il mio editore, Il Poligrafo, per aver creduto in questa pubblicazione, e le associazioni che mi hanno sostenuto nel realizzarla: ADMO Vicenza, Belluno, Trento e Bolzano, AIDO Belluno, AVIS Vittorio Veneto.

Per chi avrà la pazienza di leggere il libro “Il dono nelle donazioni”, avrà una piacevole sorpresa: la bellissima prefazione di Erri De Luca.

Nessuna civiltà umana ha ignorato la pratica del dono, atto di offerta senza tornaconto. Giovanni Spitale ha conosciuto per disavventura la necessità di attenderne esattamente uno, esclusivamente suo, da un donatore sconosciuto. Gli occorre un trapianto di midollo osseo. La compatibilità è assai rara, il tempo nel suo caso è un frattempo. Lui lo impiega nell’approfondimento del misterioso accidente del dono.

Da questo bisogno e da questa attesa provengono le competenze chiuse in queste pagine.

Scrive un trattato sul dono da corpo a corpo, sulla storia fisica di questo soccorso. Ne leggo le origini, le applicazioni, le leggi che hanno provato a regolarne le funzioni. Giovanni Spitale da anni va in giro a raccontare in cosa consiste l’offerta di midollo osseo, un prelievo di sangue un po’ più laborioso, senza nessun pericolo per chi sceglie di iscriversi alla lista di chi può salvare una vita così.

Con il racconto della sua vicenda quella lista è cresciuta, in molti hanno saputo per la prima volta come sia a portata di mano una resurrezione. Queste notizie le aggiungo io, che conosco Giovanni Spitale da diversi anni. In queste pagine ci sta piuttosto il suo studio sulla vasta materia da lui perlustrata in ogni aspetto.

Nella premessa scrive di avere imparato la filosofia del dono con un piede per terra, non in astratto, ma con fondamento. L’altro piede però si solleva, e i due insieme in movimento producono un cammino e un’andatura. Così da lettore riesco a visitare le molteplici forme di questa magnifica specialità della civiltà umana.

C’è posto anche per un riepilogo storico dall’offerta di ospitalità, fino al sacrificio di sé. Emerge dall’insieme una economia del dono che rompe la partita doppia dare/avere e introduce la variabile indipendente del gratuito. Il gratis sfugge al PIL, alle statistiche, al contatore, producendo la più pulita delle energie rinnovabili.

Un giorno mi è capitato di sbattere contro un verso prodigioso della Scrittura Sacra.
Rigo 1, capitolo 11, Kohelet/Ecclesiaste: «Manda il tuo pane sopra i volti delle acque, che in molti giorni lo ritroverai».

Riconosco in questo verso la perfetta forma del dono: manda il tuo pane, offri quello che ti nutre, il sostegno, quello che è tutt’uno col tuo corpo; proprio quello mandalo, senza sapere a chi, affidandolo ai volti delle acque, alla corrente. Sia l’offerta doppiamente segreta: anonima e senza sapere a chi.

In molti giorni lo ritroverai»: questo singolo dono ritornerà accresciuto immensamente, molte volte, in molti giorni. Non è rimborso, non è investimento, non è cometa con ciclo programmato di ritorno. È spargimento, è manna, non riguarda più un destinatario, è sciame che irradia, impollina, feconda.

Suo fatturato non censibile è la gratitudine che suscita e resuscita le fibre più profonde della specie umana.

Erri De Luca

 

Il il dono nelle donazioni – L’intervista a Giovanni Spitale

Intervista a Giovanni Spitale

Intervista a Giovanni Spitale

Il blog di Emodializzati.it è lieto di ospitare tra le sue pagine, anche l’esperienza di persone che soffrono di altre malattie. Qualche tempo fa, grazie alla mia sezione AIDO, ho potuto conoscere questo autore veneto, tale Giovanni Spitale. Un ragazzo che ha fatto della sua vita, il mezzo per promuovere la parola DONO. Nel blog è presente anche la biografia di Giovanni, il quale ha scritto un suo primo libro che ha titolo “Il dono nelle donazioni“, un trattato di bioetica sul tema della donazione. Un libro molto importante per chi vuole approfondire la tematica del dono e della donazione in genere. Buona lettura, Mirko.

Mi chiamo Giovanni Spitale, sono nato nel 1987. Agnostico titubante, mezzo terrone, cacciatore accanito di risposte ultime. Vivo e lavoro tra le montagne della Valbrenta.

CHI SONO E PERCHE’ LO FACCIO

La parte rilevante della mia storia inizia nel 2009: ero un giovane capo scout, e con i ragazzi della mia compagnia stavamo percorrendo l’alta via numero uno delle dolomiti, da Braies a Cortina. Una sera, sotto la Croda del Becco, i ragazzi hanno proposto un momento di riflessione, un’attività spirituale sulla morte e sulla vita. Ognuno di noi aveva un foglietto sul quale avremmo dovuto stilare una lista: quali sono le dieci cose che vorresti assolutamente fare prima di morire?

Nel momento in cui ci mettiamo di fronte alla realtà della nostra morte, iniziamo a capire cosa renda la vita davvero importante e davvero degna di essere vissuta. Il primo punto della mia lista era molto semplice:
vorrei salvare la vita a qualcuno.

Tornato a casa ho pensato a lungo a come poter realizzare il mio desiderio. La risposta era facile, veloce ed efficace: sarei diventato donatore di sangue, di organi e di midollo osseo. Gli organi ed i tessuti si prelevano dopo la morte, quindi nessun problema; il sangue si può donare anche tre volte l’anno, senza alcun fastidio per il donatore. Per il midollo osseo è un po’ diverso: ci si sottopone ad un esame del sangue un po’ particolare, la tipizzazione, che serve a conoscere il profilo HLA del potenziale donatore. Quei dati confluiscono in un database mondiale, e fine. Si rimane a disposizione. Si viene chiamati alla donazione effettiva solo qualora ci fosse una persona in attesa di trapianto, e le chances che ciò accada sono piuttosto basse: per chi attende un donatore compatibile la probabilità di trovarlo è una su centomila.

Avevo deciso di iniziare a realizzare la mia decisione proprio con la tipizzazione, così un venerdì di fine ottobre sono andato in ospedale ed ho fatto il passo. Il lunedì successivo ero davanti alla porta dell’università, stavo per entrare a lezione. Sono laureato in filosofia ed in scienze filosofiche, ho sempre amato il mio campo di studi. Mi chiama mia madre: i medici avevano visto il mio esame del sangue, e dicevano che non si spiegavano come potessi essere in grado di camminare. L’emoglobina, che normalmente varia tra i 12 ed i 15 grammi per litro, era a 4. Le piastrine:
3000 per millimetro cubo, quando i valori normali si aggirano tra 150.000 e 400.000. I globuli bianchi erano praticamente assenti.

Passare da questi dati a una diagnosi non è stato veloce, ma era immediatamente evidente che il destino ci sa fare, con l’ironia. Io volevo donare il mio midollo osseo, ma era chiaro che il mio midollo osseo (deputato a produrre le cellule del sangue) non stava funzionando.
La diagnosi, poi, è arrivata: aplasia midollare idiopatica, una malattia rara. In altri termini per ragioni ignote avevo perso il 98% del mio midollo osseo, e quello che restava non stava producendo. Avevo due alternative terapeutiche: la prima era il trapianto. Come ho già detto, il destino ci sa fare con l’ironia. In Italia al tempo c’erano circa 350.000 donatori potenziali di midollo osseo, in tutto il mondo 21 milioni. Tra tutte queste persone nessuna era compatibile con me.

La seconda opzione terapeutica era molto più drastica: prevedeva il totale arresto del mio midollo osseo con una potente immunosoppressione, sperando che poi riprendesse a funzionare in maniera normale.
Non voglio raccontare dell’ospedale, del mio ricovero, di come si vive quando non sai se il giorno dopo ti sveglierai, di cosa vuol dire condividere sogni, speranze e paure con altre persone che continuano a morirti attorno. Come d’autunno sugli alberi le foglie, scriveva Ungaretti. Come stare in trincea. Voglio ricordare invece la preparazione e l’umanità di medici, infermieri ed OSS del San Bortolo di Vicenza. Voglio ricordare le partite a carte, i giochi di prestigio, i momenti di normalità strappata con le unghie e con i denti alla malattia.

Ne sono uscito vivo, malmesso ma vivo. La terapia aveva fermato il procedere della malattia, almeno per un po’. Dieci anni, in teoria, se tutto va bene. Ho imparato a non buttare via nemmeno un minuto, a vivere ogni giorno come se fosse il penultimo, valorizzando ogni momento e non smettendo di sognare e di pianificare il futuro. Ma non potevo aspettare e basta, sperando che prima o poi un donatore arrivasse da solo. Dovevo fare qualcosa: per me, che vorrei raggiungere almeno l’età di Cristo (e non mi pare di chiedere poi molto). Per tutti quelli come me, la cui vita dipende dalla scelta e dalla generosità di qualcun altro. Per quelli che non ce l’hanno fatta: Stefano, Natalino, Franco e troppi altri. Ho deciso che bisognava fare qualcosa, e qualcosa mi sono messo a fare.

LA MIA ESPERIENZA CON LE SCUOLE

All’inizio sono state le scuole superiori. Ricordo perfettamente il primo incontro: ero uscito dall’ospedale da nemmeno un mese, ed ero costretto a girare con una ingombrante maschera per evitare ogni possibilità di contagio. Incontravo ragazzi poco più giovani di me, raccontando loro la mia storia. Una storia condivisa da circa millecinquecento persone che ogni anno, in Italia, attendono la loro persona-medicina. Una storia con il finale ancora aperto. Ho raccontato il dolore, la speranza, la possibilità di restituire a qualcuno come me ogni cosa: gli aperitivi in piazza con gli amici, le vacanze, la possibilità di amare, di crescere, di studiare, lavorare, avere una famiglia. La vita intera.

All’inizio ero da solo, ma la cosa è cresciuta. Adesso abbiamo un progetto, si chiama “qualcosa da donare”. Siamo un gruppo di una decina scarsa di volontari di ADMO, l’associazione italiana dei donatori di midollo osseo. Il mondo racconta ogni giorno storie di violenza, egoismo e sopraffazione? Noi indegni emuli di Don Chisciotte rispondiamo raccontando la possibilità di amare qualcuno che non si conosce, di cui non si sa e non si saprà mai nulla, così tanto da volergli donare una parte di sé.
Ci crediamo? Certo che ci crediamo, ed i numeri ci danno ragione, testimoniando che è davvero possibile cambiare il mondo. Lo scorso anno abbiamo incontrato 694 ragazzi nelle scuole superiori di Bassano e dintorni. Di questi, 197 hanno deciso di diventare potenziali donatori di midollo osseo, determinando un’efficienza media del 28%. Centonovantasette diciottenni hanno deciso di stare dalla parte dell’amore incondizionato, quello di cui oggi non hanno più il coraggio di parlare nemmeno i preti.

LA MIA ESPERIENZA E IL PRIMO LIBRO

È questo il bello delle donazioni anatomiche: la persona che dona e la persona che riceve non si conoscono mai. Non si può scegliere di donare solo a chi ci è simpatico, o solo ai bianchi, o solo ai cristiani, o solo a chi vota come noi. Chi dona conosce solo due cose del ricevente: l’umanità ed il bisogno. Devono essere queste le ragioni su cui fondare la propria scelta, null’altro. Il dono, questa forma di dono, testimonia ogni giorno che è possibile immaginare un mondo migliore, più giusto, in cui gli esseri umani riconoscano l’Altro, ogni altro, come identico a sé. Questo modo di donare è una continua affermazione sul valore della vita umana: nessuno è speciale, nessuno vale più degli altri, ciascuno è fondamentale: nel momento in cui non riconosco il valore della vita di un altro essere umano, che in quanto tale è uguale a me, non riconosco nemmeno il valore della mia vita. Ho voluto approfondire questa intuizione, vedendoci del valore filosofico ed educativo. Ci ho dedicato anni di ricerca, ed ho raggiunto dei risultati che considero di valore. Credo fermamente che le cose belle e le cose importanti vadano condivise, ragion per cui il risultato del mio lavoro è diventato un libro. Si chiama “il dono nelle donazioni”, e come racconta Erri de Luca nella prefazione si tratta di «un trattato sul dono da corpo a corpo, sulla storia fisica di questo soccorso. […] C’è posto anche per un riepilogo storico dall’offerta di ospitalità, fino al sacrificio di sé. Emerge dall’insieme una economia del dono che rompe la partita doppia dare/avere e introduce la variabile indipendente del gratuito. Il gratis sfugge al PIL, alle statistiche, al contatore, producendo la più pulita delle energie rinnovabili». Non è un libro fondamentale, quelli sono ben altri: il piccolo principe, l’odissea, cent’anni di solitudine, la bibbia e pochi altri. Però è un libro importante: se conoscere serve a capire, e capire a scegliere in maniera responsabile e consapevole, questo volume è lo strumento per scegliere su qualcosa che ci riguarda tutti, su qualcosa che siamo: noi, il nostro corpo, la nostra umanità. Non ringrazierò mai abbastanza la mia casa editrice, il Poligrafo, per aver creduto in questo progetto. Lo stesso si dica per ADMO (sezioni di Vicenza, Belluno, Trento e Bolzano), AIDO (sezione di Belluno) ed AVIS (sezione di Vittorio Veneto), tre associazioni legate alle donazioni che, oltre a crederci, ci hanno anche investito. Oggi sono uno dei più giovani autori italiani che si occupino di bioetica. Lavoro in una scuola superiore, e
questo mi dà un sacco di soddisfazioni. Continuo a studiare, a scavare, ad approfondire. Cosa ho intenzione di fare di quello che resta della mia vita? Filosofia con un piede per terra. Ricerca di spessore su cose che riguardano la vita delle persone. Ricerca che lasci un segno, che offra nuove domande, ma anche qualche risposta, qualche soluzione. Credo fermamente nella possibilità di usare la mia filosofia per lasciare il mondo un po’ meglio di come l’ho trovato: non ho molto tempo, devo correre.

PROGETTO CITTA’ DEL DONO

Il lavoro di Spitale ha già trovato un esito in senso istituzionale: si tratta del progetto “Bassano Città del Dono”, approvato dal consiglio comunale cittadino da pochi giorni. L’idea è semplice ed efficace: la legge italiana prevede già da qualche anno che si possano rilasciare le proprie volontà in merito alla donazione di organi in anagrafe, all’atto del rinnovo o del rilascio della carta d’identità. Il progetto “Bassano Città del Dono”, oltre all’attivazione ed al miglioramento di tale sistema, lo estende alla donazione di sangue e di midollo osseo, proponendole assieme proprio in virtù della comune idea di dono che le lega.

Intervista a Giovanni Spitale, comparsa su Informasalute, donata gentilmente dall’autore.

Recensione Il dono nelle donazioni

RECENSIONE Il dono nelle donazioni – una prospettiva bioetica

Pubblichiamo la recensione del primo libro di Giovanni Spitale, “Il dono nelle donazioni – Una prospettiva Bioetica”.

Il libro “Il dono nelle Donazioni”

Recensione - IL dono nelle donazioniNel 1443 il Beato Angelico dipinge la “Guarigione del Diacono Giustiniano”: una tempera su tavola attualmente conservata al Museo Nazionale di San Marco a Firenze. Il soggetto è un bizzarro miracolo raccontato dalla Legenda Aurea: i fantasmi dei santi Cosma e Damiano, due medici siriani morti nel III secolo dopo Cristo, curano un diacono romano, colpito da non meglio precisate ulcere ad una gamba; la terapia consiste nella sostituzione dell’arto malato con quello di un etiope morto da poco. È la prima volta che l’idea del trapianto, seppur in forma mitica, fa capolino nella cultura occidentale.

Il trapianto di organi, tessuti e cellule oggi rappresenta una soluzione efficace per una vasta serie di patologie, dalle insufficienze organiche alle malattie ematologiche. Si tratta però di una pratica medica molto particolare, impossibile da realizzare senza un donatore, una persona che offra una parte di sé a beneficio di qualcun altro.

È proprio questo fatto, l’inevitabile necessità del dono, a rendere questo particolare campo della medicina così interessante da un punto di vista bioetico: ne sorgono questioni legate al modo in cui concepiamo noi stessi, il nostro corpo, il morire, l’idea di sacrificio connessa con le donazioni da vivente. Si tratta di uno spettro di questioni straordinariamente variegato, che questo testo per la prima volta affronta con un approccio multidisciplinare, valutandone gli aspetti medico-scientifici, storici, giuridici, etico-morali e filosofici. Una finestra aperta sul mondo del dono, attraverso la quale chiunque, dal bioeticista all’appassionato, dallo studente al volontario, può gettare uno sguardo ed iniziare a costruirsi una propria idea.

L’autore

Mi chiamo Giovanni Spitale. Sono nato a Castelfranco Veneto il 3 dicembre 1987 e vivo a Solagna, in provincia di Vicenza.

Nel 2006, una volta terminati gli studi superiori al Liceo Scientifico, ho deciso di dedicarmi allo studio della filosofia.

Giovanni SpitaleNell’estate del 2009 stavo accompagnando un gruppo di scout lungo l’alta via n°1 delle Dolomiti, da Braies a Cortina. Una sera i ragazzi hanno proposto un momento di riflessione sul senso della vita: ciascuno di noi avrebbe dovuto stilare una lista delle dieci cose che avrebbe assolutamente desiderato fare prima di morire. Il primo punto della mia lista suonava più o meno come “vorrei salvare la vita a qualcuno”.

Una volta tornato a casa ho deciso che il sistema più elegante ed efficace per realizzare il mio desiderio sarebbe stato diventare donatore di sangue, nonché rendermi disponibile in quanto potenziale donatore di organi e di midollo osseo. Per queste ragioni mi sono recato ad eseguire gli esami del sangue necessari. Era un venerdì.

Il lunedì successivo stavo entrando all’università quando ho ricevuto una telefonata di mia madre: il medico aveva visionato il risultato dei miei esami e riteneva indispensabile che mi recassi immediatamente in ospedale per approfondimenti ed accertamenti; le testuali parole di mia madre sono state più o meno “dicono che non dovresti nemmeno essere in grado di camminare”.

Quel giorno dell’autunno 2009 la mia vita ha subito una svolta piuttosto violenta: non solo non avrei mai potuto salvare la vita a qualcuno donando una parte di me, ma avrei avuto io stesso bisogno di una persona che, spinta da un orizzonte morale simile al mio, decidesse di provare a salvarmi la vita. La sera stessa ricevevo la mia prima trasfusione di sangue, due giorni dopo venivo iscritto nelle liste d’attesa per trovare un donatore di midollo osseo compatibile: il mio, per ragioni tuttora inspiegabili, era morto per il 98%, e non stava producendo gli elementi del sangue necessari a mantenermi vivo.

La diagnosi è aplasia midollare idiopatica, una malattia rara che comporta l’invecchiamento precoce e conseguentemente la morte del midollo osseo. Ci sono soluzioni tampone: in primo luogo, appunto, le trasfusioni; secondariamente, la chemioterapia con biofarmaci di sintesi permette di “spegnere” il midollo osseo e di farlo ripartire, sperando che riprenda a funzionare normalmente. Nel momento della diagnosi le mie probabilità di sopravvivenza a sei mesi erano del 20%. L’unica soluzione definitiva sarebbe stata il trapianto di midollo osseo, ovvero la sostituzione del mio, malato, con quello sano di un donatore: le probabilità statistiche di trovarlo sono mediamente una su centomila.

Non ho trovato il donatore ed ho quindi intrapreso la terapia farmacologica: stando al medico che ha realizzato la diagnosi, tale trattamento dovrebbe permettermi, qualora tutto andasse per il verso giusto, di sopravvivere all’incirca dieci anni. Il giorno in cui ho ricevuto questa notizia di anni ne avevo ventuno.

Durante il lungo ricovero sono stato impegnato su tre fronti:

  • Proseguire la stesura della mia tesi di laurea triennale (tesi in filosofia della scienza, dedicata al rapporto umano-macchina);
  • Tenere su il morale alle persone ricoverate con me ed al personale del reparto – quando riuscivo ad alzarmi dal letto – con trucchi di magia e prestidigitazione;
  • Infine convincere quante più persone possibile a diventare donatori, per salvare la vita a me ed a tante altre persone come me in attesa di trapianto di midollo osseo (in Italia poco meno di 1.500 nel solo 2009).

Nel gennaio 2010 sono uscito dall’ospedale ancora vivo, ed un passetto alla volta ho iniziato a riprendermi la mia vita, seppur tra mille difficoltà: ero a malapena in grado di camminare, non potevo frequentare luoghi chiusi che non fossero stati accuratamente sterilizzati, all’aperto dovevo indossare una ingombrante maschera per filtrare ogni possibile agente patogeno. Ciononostante, ho proseguito e moltiplicato le mie attività volte ad aumentare il numero dei donatori, che già mentre ero in ospedale avevano portato centinaia di persone a decidere di esserlo: ho avviato il progetto “qualcosa da donare”, indirizzato alle quinte superiori, che tuttora mi permette di incontrare circa 800 ragazzi all’anno per parlare di donazioni; subito dopo assieme al grande alpinista e scalatore Pietro dal Prà ho fondato Climb For Life, un progetto di comunicazione sulle donazioni dedicato specificamente al mondo dell’arrampicata e della montagna.

L’università in quel periodo era difficile: non potevo prendere il treno né seguire le lezioni per via del rischio infettivo, ma amavo (ed amo tuttora) quello che studio, e con molta fatica sono riuscito a portare a termine il percorso triennale, laureandomi nel 2011.

Ho proseguito il mio percorso di studi iscrivendomi alla magistrale in Scienze Filosofiche, con la precisa intenzione di occuparmi in particolar modo di bioetica. Ciononostante, ho continuato ed ampliato le mie attività legate all’orizzonte etico delle donazioni: ho potenziato il progetto di sensibilizzazione alla donazione destinato alle scuole; ho realizzato alcune pubblicazioni per ADMO – associazione Donatori Midollo Osseo, nonché per FIDAS – Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue; ho collaborato con Erri de Luca per la realizzazione del libro e del film “Il turno di notte lo fanno le stelle” (Feltrinelli), diretto da Edoardo Ponti e dedicato alla donazione degli organi, apparendo anche nel documentario “Conversazioni all’aria aperta”.

Ho terminato nel 2015 il mio percorso di laurea magistrale con una tesi dedicata alla bioetica del dono. Nel mentre gli anni sono inesorabilmente passati, nel 2009 la mia aspettativa di vita era stimata in 10 anni, ora siamo nel 2015. Ciononostante, ho delle idee da realizzare e dei sogni da perseguire, e pertanto preferisco non pensare al ticchettio dell’orologio, del quale mi curerò solo quando sarà il momento. Mi limito a proseguire con attenzione le mie cure, ma ciononostante progetto il mio futuro professionale, affettivo e personale cercando di non dimenticarmi mai del valore di ogni singolo giorno.

Giovanni Spitale

Recensione Il dono nelle donazioni – Di Giovanni Spitale, per informazioni su come avere il libro contattare direttamente l’autore tramite il suo sito web www.giovannispitale.net