Archivi tag: donazione

ANED Vela alla Millevele 2015

ANED Vela alla Millevele 2015

Esperienza gratificante per la prima uscita in regata del team “Aned Sport | Vela”

Team Aned VelaMillevele è un evento che si svolge a Genova ed è seguito e partecipato dagli appassionati del mare di tutte le età e copre un’area che va dalla Liguria alla Toscana.
Il nostro obiettivo era di partecipare come rappresentanza ANED, di essere qualcosa di nuovo e di rappresentare per noi, un momento di divertimento, ma al tempo stesso, di sportività e desiderio di confrontarsi con gli altri e imparare qualcosa di nuovo.
E quindi, grazie ai mezzi informatici di cui disponiamo, sette persone hanno composto l’equipaggio di Aned Vela alla regata “Millevele 2015” organizzata dallo Yacht Club Italiano. Nella fattispecie, oltre ad un accompagnatore “sano” (l’amministratore di ANED Onlus), il team era composto da 3 trapiantati, un donatore e un emodializzato. Un’esperienza che i sette non dimenticheranno sicuramente per un bel pezzo, sopratutto per le diverse esperienze che i vari componenti hanno.

I due “team manager” Marco Minali e Oris Martino d’Ubaldo (trapiantati), hanno potuto timonare la barca poichè esperti “lupi di mare” e quindi dare qualche nozione approfondita agli altri componenti, Giovanni Paparusso (accompagnatore), Angelo Lanfranchi(accompagnatore), Mirko Dalle Mulle (trapiantato) e Marco Petrarca (dializzato). Il settimo, era il papà di Martino, ottimo skipper e compagno di bordo.

Utile sottolineare l’impegno che i sette hanno messo per portare a termine la gara, anche se solo a livello rappresentativo. Il sabato è stato un momento molto bello ed intenso assieme a tutte le autorità intervenute e ai responsabili dello YCI che ci hanno ospitati e trattati da ospiti molto graditi. ANED Vela alla sua prima uscita ufficiale ha subito fatto colpo e ha suscitato la sufficiente curiosità per poter parlare di dialisi e di donazione di organi, argomento sconosciuto ai più.

La grande motivazione e la piacevolezza di questo sport, sarà sicuramente di input per ulteriori uscite. Vi lasciamo alla visione del video che riassume le fasi salienti dell’evento e della piccola “scuola di vela” che i nostri due skipper hanno fatto agli altri partecipanti. Buona visione!

ANED Vela alla Millevele 2015

IN CAMPO PER LA VITA

IN CAMPO PER LA VITA  – TREVISO 2015

Quello che muove le persone sono gli ideali in cui credono. Domenica 19 Luglio la Nazionale Volley Trapiantati sarà in campo per dire di si alla donazione di organi e per far conoscere ANED!

20150613_101927ridHo deciso di mettermi in gioco all’interno della mia associazione, ANED (www.aned-onlus.it), poiché credo che tutti debbano avere la possibilità di vivere una vita al meglio.
Ho così pensato di organizzare un match di pallavolo per la Nazionale Italiana Volley Trapiantati per portare anche nella mia città un messaggio di speranza, di orgoglio e di rivalsa su una situazione di malattia che molto spesso mi/ci ha messo di fronte a situazioni difficili da affrontare.
Ho avuto la fortuna di entrare in questo meraviglioso gruppo che mi ha aperto a nuove amicizie, nuove storie, nuove emozioni che senza ANED non avrei mai vissuto.
La partita di pallavolo a Treviso è nata quasi per scherzo, la mia casa confina con uno dei centri sportivi più importanti di Italia, e mi sono detto…perché non venire a giocare qui? La Ghirada è “la città dello sport” quale luogo migliore per dimostrare con lo sport come il trapianto può ridonare la vita?
Ho cominciato così a sondare il terreno e con mia grande meraviglia ho ricevuto subito un riscontro positivo.

Ci è voluto molto lavoro ma grazie un po’ alla testardaggine, all’aiuto prezioso delle persone che ho incontrato,  degli sponsor che hanno voluto sostenere questo evento, degli amministratori pubblici e delle associazioni che hanno aderito, sono riuscito a portare in porto un progetto che sta diventando davvero grande.

Grande come l’ideale che sto inseguendo. Ogni giorno si aggiunge un pezzettino, e spero che quel 19 luglio sia una festa di sport, persone, ma soprattutto vita!
Ringrazio ANED e tutte le meravigliose persone che la compongono per avermi dato questa possibilità.

Venite a tifare in palestra il 19 luglio, comunque vada sarà la vita a vincere!

Marco Mestriner

IN CAMPO PER LA VITA

Donazione di organi: sì a dichiarazione volontà sulla carta di identità

Donazione di organi: sì a dichiarazione volontà sulla carta di identità

Parere positivo (vedi allegato su articolo originale) del Garante Privacy allo schema di Linee guida che disciplina la facoltà di inserire sulla carta di identità il consenso o il diniego alla donazione di organi o di tessuti in caso di morte. Chi vuole potrà dire sì o no alla donazione di organi e far inserire la propria sceltasulla carta di identità al momento della richiesta o del rinnovo del documento presso il Comune.

Le Linee guida predisposte dal Ministero della salute e dal Ministero dell’interno indicano le modalità operative e organizzative per dare attuazione allanormativa che introduce questa nuova possibilità di manifestazione della
volontà. Lo schema ha accolto tutte le indicazioni suggerite dall’Ufficio del Garante volte a perfezionare il testo e a renderlo pienamente conforme alla disciplina sulla protezione dei dati.

Il Garante attribuisce grande rilevanza alle Linee guida sottoposte al suo parere perché riguardano trattamenti di dati particolarmente delicati cheattengono alle scelte più intime della persona. L’Autorità, pertanto, ha richiamato l’attenzione di tutti i soggetti coinvolti affinché operino nel pieno rispetto delle garanzie in modo tale che la volontà espressa dal cittadino sulla donazione sia correttamente raccolta e registrata. Dire “sì” o “no”
alla donazione di organi rappresenta una facoltà e non un obbligo e solo su richiesta del cittadino la dichiarazione potrà essere riportata anche sul documento d’identità. La dichiarazione sarà registrata dall’ufficiale dell’anagrafe
insieme ai dati raccolti al momento della richiesta o del rinnovo del documento e inviata al Sistema informativo trapianti (Sit) per l’inserimento in un’unica banca dati, consultata 24 ore su 24 dai centri per i trapianti. Per
modificare la propria volontà il cittadino potrà recarsi, in ogni momento, presso le aziende ospedaliere, le Asl, gli ambulatori dei medici di base, i Centri regionali per i trapianti o, in occasione del rinnovo della carta d’identità, presso i Comuni.

Proprio su questo punto si sono concentrate le osservazioni del Garante, il quale ha sottolineato l’esigenza di informare il cittadino della possibilità di modificare in qualsiasi momento la dichiarazione annotata sulla carta di identità, evidenziandogli anche i diritti riconosciuti dal Codice privacy.

L’Autorità ha chiesto inoltre, di migliorare e rendere più sicure le modalità tecniche di trasmissione dei dati tra Comune e Sistema informativo trapianti, nonché di ridurre il numero di informazioni trasmesse (tra le quali i dati
personali dell’operatore che raccoglie la dichiarazione), sostituendole con l’indicazione della sede e dello sportello comunale.

Notizia di AIDO.it

Water selfie – insieme per la prevenzione delle malattie renali

Water selfie – insieme per la prevenzione delle malattie renali

Un piccolo gesto, un grande aiuto!
Siamo tutti presi a farci selfie in qualunque posto e momento. Dal bagno di casa, al boschetto in compagnia degli amici, ai piu’ pericolosi selfie mentre si guida e si beve alcholici.
Facciamone uno che possa parlare per una buona causa, per una volta. Cerchiamo di essere belli nei confronti di chi l’acqua, non puo’ berla ad esempio.

Lo sapevate che un dializzato non puo’ bere piu’ di mezzo litro d’acqua al giorno, poiche’ i suoi reni non funzionano? Queste persone, sono l’esempio di una normalità assurda, vivono grazie ad un filtro esterno chiamata “macchina per dialisi”, che essa puo’ essere Emodialisi o Dialisi Peritoneale . Ovvero, il loro sangue, invece di essere filtrato da tossine ed acqua in eccesso, viene lavorato da queste macchine, per piu’ ore al giorno. Certo, si vive una vita quanto meno normale ed è facile per chi non lo sa, pensare che insomma, dopotutto vada bene lo stesso. Invece non è cosi’, la dialisi è un trattamento estraneo al corpo, c’e’ bisogno di assumere medicine, avere una dieta controllata , una vita sociale quantomeno limitata e i problemi legati al tempo che bisogna mancare al lavoro, se il lavoro si trova!

Tutto questo puo’ essere risolto grazie ad un dono, che si chiama trapianto di rene, una pratica terapeutica diffusa a livello mondiale da piu’ di 50 anni. Ma per fare un trapianto, c’e’ bisogno di donatori e per questo ci sono delle campagne pro donazione di organi e questo waterselfie, puo’ essere un piccolo contributo alla sensibilizzazione alla donazione degli organi. Per ciò, buon selfie e se puoi, iscriviti alle liste dei donatori di organi!

Dall’Art. 2 – Statuto ANED

L’Associazione promuove l’organizzazione di campagne di informazione e di controllo della popolazione concernenti la prevenzione e il controllo delle malattie renali

INSIEME PER LA PREVENZIONE DELLE MALATTIE RENALI

L’acqua protagonista del richiamo alla prevenzione con la “Waterselfie campaign”, realizzata in collaborazione con Sanpellegrino. Per partecipare VAI SUL SITO www.aned-onlus.it e segui le indicazioni, oppure visita il sito della waterselfie campaing!

ANED e SIN, insieme perché la prevenzione riveste un ruolo importantissimo. E’ infatti proprio attraverso un corretto stile di vita e alcuni accorgimenti, come fare attenzione alla gestione del proprio peso e ridurre il consumo di sale, che si possono prevenire molte patologie renali.
Considerata l’importanza dell’acqua presente nel nostro organismo per il corretto funzionamento dei reni, la corretta idratazione è una delle prime regole per una prevenzione efficace.
In quest’ottica, lo scorso 12 Marzo in occasione della Giornata Mondiale del Rene è nata una partnership importante tra SIN, ANED (Associazione Nazionale Emodializzati, Dialisi e Trapianto – Onlus) e il Gruppo Sanpellegrino.
Parte quindi la “Water selfie – insieme per la prevenzione delle malattie renali” con la quale, per ogni selfie nel quale gli utenti si ritraggono nell’atto di bere acqua – a “testimoniare” l’importanza di questo gesto per la prevenzione delle malattie del rene –  Sanpellegrino donerà 0,50 euro. Il ricavato andrà a sostenere l’ANED che ha in programma per il 2015 di creare una guida educazionale con i principali accorgimenti per mantenere sani i nostri reni: dalla giusta e corretta alimentazione, all’idratazione, alla necessità di sottoporsi a esami di base (creatininemia e esame delle urine) ogni due anni almeno. Una guida che permetterà di continuare a parlare di prevenzione per tutto l’anno nelle scuole e negli ospedali.

IL DECALOGO PER LA PREVENZIONE DELLE PATOLOGIE RENALI

1. Praticare attività fisica con regolarità
2. Non fumare
3. Fare attenzione alla gestione del proprio peso
4. Evitare una alimentazione ipercalorica ad elevato contenuto di grassi
5. Ridurre il consumo di sale e non eccedere nel consumo di proteine
6. Evitare l’abuso di farmaci in particolare dei farmaci anti-infiammatori non steroidei
7. Sottoporsi periodicamente all’esame delle urine
8. Conoscere il valore della creatinina contenuta nel proprio sangue
9. Mantenere il proprio organismo correttamente idratato, bevendo almeno un litro e mezzo al giorno
10. Ridurre il consumo di bevande diverse dall’acqua

Water selfie – insieme per la prevenzione delle malattie renali “ Aned dal 1972 è l’Associazione dei nefropatici.  – spiega Valentina Paris, Presidente ANED – attraverso la sua attività ha, negli anni, conquistato importanti diritti che hanno migliorato la qualità di vita dei dializzati e trapiantati quali: invalidità, esenzione ticket, trasporti gratuiti, campagne per la donazione degli organi, legge 104. Oggi ANED è impegnata nel promuovere una “rivoluzione culturale” su tematiche quali la donazione di organi o l’adozione di nuovi stili di vita per affermare con successo la prevenzione. Senza trascurare ovviamente la necessità di difendere i diritti faticosamente conquistati dalle persone malate. Diritti troppo spesso sacrificati dai governi per “fare cassa” o esposti – come talvolta avviene – alle incursioni marcatamente speculative del privato”

Contatti per la stampa – Segreteria@aned.onlus.it

Che mondo meraviglioso

Che mondo meraviglioso…

What a wonderful world

di Bob Thiele e George David Weiss, cantata magistralmente da Louis Armstrong

Lo so, questa non è nefrologia, nè medicina o matematica. Ci sono dei momenti in cui uno ha bisogno di trovare consolazione nella musica.
“La musica ha il potere di sciogliere le tensioni del cuore, la violenza degli oscuri sentimenti.”
Insomma, la musica ha il potere di sciogliere i confini e i muri, di dare un volto alla solidarietà e ai colori del mondo. Colori che, grazie alla voce e alla tromba di Louis Armstrong, danno vita all’immaginifica visione di un grande arcobaleno e dei suoi colori che siamo noi, di tante razze ed etnie che formiamo un unica, grande e meravigliosa opera, l’umanità.

E con questa canzone, vorrei donarvi un sorriso, un battito d’ali e una speranza per i vostri giorni bui e tristi. Ricordate, anche nel momento più nero, basta alzare gli occhi e guardare il cielo, i colori dei fiori e della natura… potrete dire anche anche voi “What a wonderful world“, nonostante tutto, che mondo meraviglioso!!

Buon ascolto!! (piu’ sotto troverete la versione in italiano e il video)

What a wonderful world

I see trees of green red roses too
I see them bloom for me and for you
And I think to myself what a wonderful world

I see skies of blue clouds of white
Bright blessed days dark sacred nights
And I think to myself what a wonderful world

The colors of a rainbow so pretty in the sky
Are also on the faces of people going by
I see friends shaking hands saying how do you do
They’re really saying I love you

I hear babies crying I watch them grow
They’ll learn much more than I’ll never know
And I think to myself what a wonderful world

The colors of a rainbow so pretty in the sky
Are there on the faces of people going by
I see friends shaking hands sayin’ how do you do
They’re really sayin’ *spoken*(I loveyou)

I hear babies crying I watch them grow
*spoken* (you know their gonna learn
A whole lot more than I’ll never know)
And I think to myself what a wonderful world
Yes I think to myself what a wonderful world


 

Grazie a Enrico Delfini per la traduzione in italiano.

Vedo alberi verdi e anche rose rosse
le vedo sbocciare per me e per te
e penso dentro di me: che mondo meraviglioso.

Vedo cieli azzurri e nuvole bianche
giorni di luce benedetta e notti di sacro buio
e penso dentro di me: che mondo meraviglioso.

I colori dell’arcobaleno così belli nel cielo
sono anche sui volti della gente che passa
vedo amici darsi la mano e dirsi come stai
ma in realtà vogliono dirsi: ti voglio bene.

vedo bambini piangere e diventare grandi
conosceranno più cose di quante potrò mai conoscere io
e penso dentro di me: che mondo meraviglioso,
sì, penso dentro di me: è proprio un mondo meraviglioso.