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Reni policistici ed essere genitori

Reni policistici ed essere genitori

Marika, paziente trapiantata per la seconda volta, dopo 4 anni e mezzo di emodialisi e un precedente trapianto renale da donatore vivente (madre) con durata 11 anni, ci parla del desiderio di essere genitori con una malattia che ha una forte componente genetica.
Malattia e gravidanza è un tema che trattiamo nell’apposita sezione “Gravidanza“, se volete inviarci il vostro contributo ne saremo lieti di poter pubblicare le vostre esperienze.

Gravidanza dopo il trapiantoSono nata con i reni policistici, ovvero malattia policistica recessiva, con esordio in epoca prenatale / neonatale.

A 40 giorni di vita mi espiantano il primo piccolo rene ridotto un groviglio di cisti; riesco a conservare il rene superstite per 10 anni, sempre seguita mese dopo mese dalla Pediatria Nefrologica del S. Orsola di Bologna. Ma pur superstite, questo rene ha ceduto prima della pubertà, così all’età di 11 anni vivo la mia prima esperienza di trapianto, grazie al dono di mia madre, al S. Orsola di Bologna.

Per 11 lunghi anni, questo trapianto mi ha accompagnato, con difficoltà notevoli, ma lo ha fatto…..poi ha ceduto e ho attraversato l’esperienza dell’emodialisi, per 4 anni e mezzo.

Poi la seconda opportunità. Il secondo trapianto, da donatore cadavere, al S. Orsola di Bologna, che ancora ad oggi, dopo 13 anni, ancora mi accompagna.

Conosco da sempre la genetica del rene policistico. Il rischio di avere dei figli che avranno la stessa malattia dei genitori, si attesta attorno al 50% di probabilità.

Come ho attraversato questa consapevolezza, da donna, nefropatica, policistica?

Perché il desiderio di maternità va preso fra le mani, guardato, ascoltato ed infine, capito. E va trovata la strada per dargli un senso e una dimensione di realtà.

Nella mia esperienza di donna nefropatica, ho incontrato amici e amiche con la stessa mia problematica e ho visto come a nessuno di loro fosse stato detto chiaramente che questa malattia e il fare figli sono due realtà che non vanno d’accordo!!!!

A volte, invece, ho conosciuto nefrologi coscienziosi che hanno rivelato questa difficile verità ai loro pazienti, li hanno accompagnati al rifiuto e alla rabbia, hanno tentato di proibire o vietare, ma molti pazienti davanti a questa consapevolezza hanno deciso di rischiare e di mettere al mondo figli con reni policistici, arrivando anche a dinamiche interiori molto delicate, al limite del contradditorio. Ad esempio due pazienti policistici insieme che decidono di mettere al mondo creature che avranno la loro stessa malattia!

La comunicazione dei problemi da parte del personale medico

Ma un nefrologo, anche il più coscienzioso, come può comunicare efficacemente questa realtà di incompatibilità fra il desiderio di mettere al mondo dei figli geneticamente tuoi e la malattia renale policistica?

Anche quando sono efficaci nel comunicarlo ai pazienti, alla fine ogni essere umano ha la sua libertà individuale da giocarsi e spesso se la gioca. Il problema arriva quando se la gioca con la vita di altre persone.

Ho visto casi che davanti alla consapevolezza del rischio, della certezza che avrebbero procreato figli policistici hanno comunque voluto fare un figlio, affrontato la dialisi e visto i figli fare altrettanto.

Vivere la malattia nel mondo reale

Io ho attraversato questo desiderio da donna policistica. Ho preso fra le mani il mio desiderio di maternità e ho fatto anche la mappa genetica, solo per avere la conferma di ciò che sapevo bene sin dalla nascita. Ho attraversato il cammino che porta a trasformare un desiderio in una decisione e alla fine ho superato quell’intrinseco egoismo che fa parte di noi malati, soprattutto se sin dalla nascita senti forte quell’egoismo che sussurra: se ce l’ho fatta io ce la fa anche mio figlio! Io sono qui e convivo con la mia malattia, magari sono in dialisi, ma vedrai che quando a lui/lei verrà la malattia la dialisi avrà fatto passi da gigante. La nefrologia sarà all’avanguardia!
Per me la malattia è normale.

Autoinganno. Ecco come si chiama quella voce che spesso ogni ammalato ascolta, a cui crede, a cui cede! Più si è malati, come noi, poi gli si crede tanto di più!

Reni policistici ed essere genitori – Io, pur policistica recessiva ( ovvero con un minor rischio di trasmissione genetica rispetto al policistico dominante, ma pur sempre rischioso) ho usato la mia malattia per trasformare il mio desiderio di maternità.

Ho imparato che la maternità è una forma di offerta e si può offrire e dare in tanti altri modi si può esprimere il desiderio di amare in tanti altri molti modi.

Ho conosciuto molte donne con reni policistici che davanti alla consapevolezza di “non poter avere figli” pur di “sentirsi mamme” hanno messo al mondo figli malati come loro o più di loro, hanno attraversato l’iter della malattia policistica.

Reni policistici ed essere genitoriIl dilemma quindi è: sentirsi mamme o diventare mamme?

O, ancor più in dettaglio: essere mamme?

Sono domande e percezioni che ho attraversato anche io da donna policistica, facendo luce dentro di me, sulla differenza fra “sentirsi mamma” e “diventare mamma” e vivere la dimensione di maternità.

La mia verità è che si può vivere la dimensione di maternità non solo “diventando mamma”, non solo buttandosi a capofitto nel rischio insito nella malattia policistica, che preclude la salute alla futura creatura, ma “il voler diventare mamma”, “ il voler diventare genitore” è un desiderio del cuore che può mettersi d’accordo con quell’impossibilità che la malattia policistica ci offre.

Per me è diventata ricerca di modi diversi per “vivere ed esprimere la dimensione di maternità e di genitorialità”, intesa nella dimensione del dare, dell’offrire e investire in dimensioni di vita che crescono e che sono propri dell’esperienza della genitorialità.

Non ho mai vissuto, lo ammetto, come una “mancata realizzazione” il fatto di non mettere al mondo una creatura geneticamente anche mia.

Ho sempre abbracciato con forte credo anche l’adozione e l’affidamento come forme d’amore che nulla tolgono al bisogno di dare amore che abbiamo dentro. Bisogno che trova la risposta nell’altro nel bisogno di ricevere amore, per crescere assieme ed essere accompagnato nella vita.

La mia voce mi sussurra, accompagnandomi: il bisogno di dare amore è umano.

In qualche modo, ognuno di noi deve trovare la propria strada per poter esprimere questo bisogno. Deve trovare le proprie risposte e il proprio modo di dare un senso alla vita. Il bisogno di dare un senso alle parole “madre” “padre” o “genitore” nella propria esistenza nel mondo.

Reni policistici ed essere genitori – Marika

Per maggiori informazioni sulla nefropatia renale policistica consigliamo di collegarci al sito dell’Azienda Ospedaliera Brotzu, voce Malattie Cistiche del Rene.

Il dono nelle donazioni

Il dono nelle donazioni, L’intervista a Giovanni Spitale

Pubblichiamo questo breve inserto che riporta l’intervista a Giovanni Spitale, in occasione della pubblicazione della sua prima opera “Il dono nelle donazioni“, buona lettura.

  • Ci ritroviamo a parlare di donazioni con te a distanza di un anno dal precedente articolo dedicato alla campagna di sensibilizzazione “Climb for Life” per Admo. Cosa è cambiato da allora?

Direi che è cambiato molto, ed al contempo molto poco: mi sono finalmente laureato in scienze filosofiche, ho iniziato a lavorare in una scuola (il che mi riempie di soddisfazione), ho pubblicato un libro. Nonostante tutto questo continuo a vivere a braccetto con la mia malattia, l’aplasia midollare idiopatica, e continuo a spendermi per spiegare alle persone l’importanza delle donazioni anatomiche (sangue, organi, midollo osseo), cercando di fornire a chiunque gli strumenti per fare una scelta consapevole sull’argomento. Faccio esattamente quello che voglio fare, sempre meglio di ieri e peggio di domani.

  • Ti sei scoperto autore e ne è prova il tuo libro, tratto dalla tua Tesi di Laurea in Filosofia. Ci descrivi brevemente il percorso che ti ha portato ad avere finalmente in mano il tuo scritto?

In realtà la tesi di laurea è in scienze filosofiche. Sono laureato anche in filosofia: a suo tempo scrissi una tesi sul rapporto tra uomo e macchina, e la scrissi in ospedale, durante il ricovero, mentre il mio corpo era continuamente collegato alle macchine.
Diciamo che sono sempre stato convinto che la filosofia debba servire a qualcosa, e nella fattispecie a migliorare la vita delle persone. Ho scelto di occuparmi di bioetica per due motivi: perché è un campo in cui la filosofia ha molto da dare, e perché la mia storia di vita si lega molto strettamente alla bioetica dei trapianti. Il libro ha due radici, e quindi un doppio spirito; quello personale, soggettivo ed emotivo, e quello accademico, razionale, oggettivo. Quando ho iniziato a scrivere ho subito capito che non avrei potuto fare altro.

  • Leggiamo con piacere che la prefazione è a cura di Erri De Luca, noto autore contemporaneo legato come te agli elementi della natura, alla calma degli spazi e all’attenzione ai dettagli. Come è nata questa amicizia e quanto sei stato influenzato nella realizzazione del tuo libro?

Conosco Erri da anni, ci siamo incontrati per merito di un comune amico, Pietro Dal Prà. Abbiamo realizzato assieme il primissimo volantino di Climb For Life. Poi Erri ha deciso di dedicarsi all’argomento delle donazioni con il libro-film “il turno di notte lo fanno le stelle”, scritto (ovviamente) da lui e diretto da Edoardo Ponti. Io ho avuto una piccola parte nella realizzazione del tutto, e nel documentario “conversazioni all’aria aperta”, allegato al film, dialogo con Erri sull’argomento. Quando ho iniziato a ragionare sulla prefazione del mio libro non avrei potuto pensare ad altri che a lui: è stato proprio lui a farmi nascere l’interesse per il confronto con la Scrittura, approcciata molto laicamente (io non sono nemmeno battezzato), riguardo al dono; tale confronto è uno dei due pilastri del capitolo conclusivo del mio volume. Erri ha fatto proprio un gran lavoro: un dono che non potrò mai ricambiare.

  • Il concetto di donazione si lega benissimo alla tua storia personale, quanto di te è presente nel libro e in che forma lo hai voluto esprimere?

Ogni pagina contiene almeno qualcosa di chi la scrive, o quantomeno credo che si dovrebbe scrivere in questo modo, con vera passione. In questo libro ci sono due cose di me: il mio sapere sui come del dono, ed il mio sapere sui suoi perché. Conoscere per capire, capire per scegliere. Scegliere per essere padroni della propria vita: questo è ciò che insegno ai miei ragazzi, a scuola, e questa è l’idea che ha guidato tutto il lavoro: produrre uno strumento che mettesse le persone in condizione di fare una scelta consapevole e responsabile su una cosa importante. Quindi forse, a ben vedere, ci sono tre cose, di me, nel libro.

  • Qual è il valore più importante che dovrebbe essere alla base di un gesto di donazione, specialmente da una prospettiva bioetica?

Un dono, per essere davvero tale, deve avere due caratteristiche: costruire relazioni ed essere gratuito, nel senso che non deve essere uno strumento per proiettare le intenzioni del donatore sul ricevente. Se manca la prima caratteristica siamo di fronte ad un dono che parla di solitudine, se manca la seconda siamo di fronte ad un dono avvelenato, un dono che si fa per ottenere qualcosa, un non dono. Le donazioni anatomiche sono una figata (che non è un tecnicismo, ma rende l’idea del mio entusiasmo per il tema) proprio per questo: perché sono anonime ma costruiscono relazioni, tra l’umanità e la generosità di chi dona, che sono le sole cose note a chi riceve, e l’umanità ed il bisogno di chi riceve, le sole cose note a chi dona. E le sole importanti, aggiungerei: sesso, razza, religione, fede politica passano, come è giusto che sia, in secondo piano, in questa relazione salvifica da persona a persona.

  • Il tuo viaggio alla ricerca di un donatore compatibile immagino stia procedendo, cosa ti aspetti dal futuro?

Di non morire. Di riuscire a rendermi ancora utile a tutte le persone che aspettano un dono per sopravvivere. Di lasciare il mondo (il più tardi possibile) meglio di come l’ho trovato.

  • Le ultime righe di questa intervista sono dedicate al tuo libero pensiero, da rivolgere a chi ti sta leggendo…

Il mio non è un libro fondamentale. Quelli sono davvero pochi, e sono altri: Il piccolo principe, Cent’anni di solitudine, l’Odissea per dirne tre. Però questo è un libro importante, proprio perché è il punto di partenza per fare una scelta che riguarda noi ed il nostro corpo.

Ogni scelta, poi, non è mai una semplice decisione tar cose diverse: è una affermazione di noi stessi, dei nostri valori, delle cose in cui crediamo. Decidere di fare la differenziata, per esempio, vuol dire anche affermare di credere nell’ambiente e nella sua conservazione come un valore. Decidere di donare vuol dire riconoscere la vita degli altri come un valore, e poiché noi siamo l’altro dell’altro, riconoscere come un valore la nostra.

Voglio cogliere l’occasione di questa intervista per ringraziare Angela Bonato, che ha disegnato la stupenda copertina del volume, il mio editore, Il Poligrafo, per aver creduto in questa pubblicazione, e le associazioni che mi hanno sostenuto nel realizzarla: ADMO Vicenza, Belluno, Trento e Bolzano, AIDO Belluno, AVIS Vittorio Veneto.

Per chi avrà la pazienza di leggere il libro “Il dono nelle donazioni”, avrà una piacevole sorpresa: la bellissima prefazione di Erri De Luca.

Nessuna civiltà umana ha ignorato la pratica del dono, atto di offerta senza tornaconto. Giovanni Spitale ha conosciuto per disavventura la necessità di attenderne esattamente uno, esclusivamente suo, da un donatore sconosciuto. Gli occorre un trapianto di midollo osseo. La compatibilità è assai rara, il tempo nel suo caso è un frattempo. Lui lo impiega nell’approfondimento del misterioso accidente del dono.

Da questo bisogno e da questa attesa provengono le competenze chiuse in queste pagine.

Scrive un trattato sul dono da corpo a corpo, sulla storia fisica di questo soccorso. Ne leggo le origini, le applicazioni, le leggi che hanno provato a regolarne le funzioni. Giovanni Spitale da anni va in giro a raccontare in cosa consiste l’offerta di midollo osseo, un prelievo di sangue un po’ più laborioso, senza nessun pericolo per chi sceglie di iscriversi alla lista di chi può salvare una vita così.

Con il racconto della sua vicenda quella lista è cresciuta, in molti hanno saputo per la prima volta come sia a portata di mano una resurrezione. Queste notizie le aggiungo io, che conosco Giovanni Spitale da diversi anni. In queste pagine ci sta piuttosto il suo studio sulla vasta materia da lui perlustrata in ogni aspetto.

Nella premessa scrive di avere imparato la filosofia del dono con un piede per terra, non in astratto, ma con fondamento. L’altro piede però si solleva, e i due insieme in movimento producono un cammino e un’andatura. Così da lettore riesco a visitare le molteplici forme di questa magnifica specialità della civiltà umana.

C’è posto anche per un riepilogo storico dall’offerta di ospitalità, fino al sacrificio di sé. Emerge dall’insieme una economia del dono che rompe la partita doppia dare/avere e introduce la variabile indipendente del gratuito. Il gratis sfugge al PIL, alle statistiche, al contatore, producendo la più pulita delle energie rinnovabili.

Un giorno mi è capitato di sbattere contro un verso prodigioso della Scrittura Sacra.
Rigo 1, capitolo 11, Kohelet/Ecclesiaste: «Manda il tuo pane sopra i volti delle acque, che in molti giorni lo ritroverai».

Riconosco in questo verso la perfetta forma del dono: manda il tuo pane, offri quello che ti nutre, il sostegno, quello che è tutt’uno col tuo corpo; proprio quello mandalo, senza sapere a chi, affidandolo ai volti delle acque, alla corrente. Sia l’offerta doppiamente segreta: anonima e senza sapere a chi.

In molti giorni lo ritroverai»: questo singolo dono ritornerà accresciuto immensamente, molte volte, in molti giorni. Non è rimborso, non è investimento, non è cometa con ciclo programmato di ritorno. È spargimento, è manna, non riguarda più un destinatario, è sciame che irradia, impollina, feconda.

Suo fatturato non censibile è la gratitudine che suscita e resuscita le fibre più profonde della specie umana.

Erri De Luca

 

Il il dono nelle donazioni – L’intervista a Giovanni Spitale

Intervista a Giovanni Spitale

Intervista a Giovanni Spitale

Il blog di Emodializzati.it è lieto di ospitare tra le sue pagine, anche l’esperienza di persone che soffrono di altre malattie. Qualche tempo fa, grazie alla mia sezione AIDO, ho potuto conoscere questo autore veneto, tale Giovanni Spitale. Un ragazzo che ha fatto della sua vita, il mezzo per promuovere la parola DONO. Nel blog è presente anche la biografia di Giovanni, il quale ha scritto un suo primo libro che ha titolo “Il dono nelle donazioni“, un trattato di bioetica sul tema della donazione. Un libro molto importante per chi vuole approfondire la tematica del dono e della donazione in genere. Buona lettura, Mirko.

Mi chiamo Giovanni Spitale, sono nato nel 1987. Agnostico titubante, mezzo terrone, cacciatore accanito di risposte ultime. Vivo e lavoro tra le montagne della Valbrenta.

CHI SONO E PERCHE’ LO FACCIO

La parte rilevante della mia storia inizia nel 2009: ero un giovane capo scout, e con i ragazzi della mia compagnia stavamo percorrendo l’alta via numero uno delle dolomiti, da Braies a Cortina. Una sera, sotto la Croda del Becco, i ragazzi hanno proposto un momento di riflessione, un’attività spirituale sulla morte e sulla vita. Ognuno di noi aveva un foglietto sul quale avremmo dovuto stilare una lista: quali sono le dieci cose che vorresti assolutamente fare prima di morire?

Nel momento in cui ci mettiamo di fronte alla realtà della nostra morte, iniziamo a capire cosa renda la vita davvero importante e davvero degna di essere vissuta. Il primo punto della mia lista era molto semplice:
vorrei salvare la vita a qualcuno.

Tornato a casa ho pensato a lungo a come poter realizzare il mio desiderio. La risposta era facile, veloce ed efficace: sarei diventato donatore di sangue, di organi e di midollo osseo. Gli organi ed i tessuti si prelevano dopo la morte, quindi nessun problema; il sangue si può donare anche tre volte l’anno, senza alcun fastidio per il donatore. Per il midollo osseo è un po’ diverso: ci si sottopone ad un esame del sangue un po’ particolare, la tipizzazione, che serve a conoscere il profilo HLA del potenziale donatore. Quei dati confluiscono in un database mondiale, e fine. Si rimane a disposizione. Si viene chiamati alla donazione effettiva solo qualora ci fosse una persona in attesa di trapianto, e le chances che ciò accada sono piuttosto basse: per chi attende un donatore compatibile la probabilità di trovarlo è una su centomila.

Avevo deciso di iniziare a realizzare la mia decisione proprio con la tipizzazione, così un venerdì di fine ottobre sono andato in ospedale ed ho fatto il passo. Il lunedì successivo ero davanti alla porta dell’università, stavo per entrare a lezione. Sono laureato in filosofia ed in scienze filosofiche, ho sempre amato il mio campo di studi. Mi chiama mia madre: i medici avevano visto il mio esame del sangue, e dicevano che non si spiegavano come potessi essere in grado di camminare. L’emoglobina, che normalmente varia tra i 12 ed i 15 grammi per litro, era a 4. Le piastrine:
3000 per millimetro cubo, quando i valori normali si aggirano tra 150.000 e 400.000. I globuli bianchi erano praticamente assenti.

Passare da questi dati a una diagnosi non è stato veloce, ma era immediatamente evidente che il destino ci sa fare, con l’ironia. Io volevo donare il mio midollo osseo, ma era chiaro che il mio midollo osseo (deputato a produrre le cellule del sangue) non stava funzionando.
La diagnosi, poi, è arrivata: aplasia midollare idiopatica, una malattia rara. In altri termini per ragioni ignote avevo perso il 98% del mio midollo osseo, e quello che restava non stava producendo. Avevo due alternative terapeutiche: la prima era il trapianto. Come ho già detto, il destino ci sa fare con l’ironia. In Italia al tempo c’erano circa 350.000 donatori potenziali di midollo osseo, in tutto il mondo 21 milioni. Tra tutte queste persone nessuna era compatibile con me.

La seconda opzione terapeutica era molto più drastica: prevedeva il totale arresto del mio midollo osseo con una potente immunosoppressione, sperando che poi riprendesse a funzionare in maniera normale.
Non voglio raccontare dell’ospedale, del mio ricovero, di come si vive quando non sai se il giorno dopo ti sveglierai, di cosa vuol dire condividere sogni, speranze e paure con altre persone che continuano a morirti attorno. Come d’autunno sugli alberi le foglie, scriveva Ungaretti. Come stare in trincea. Voglio ricordare invece la preparazione e l’umanità di medici, infermieri ed OSS del San Bortolo di Vicenza. Voglio ricordare le partite a carte, i giochi di prestigio, i momenti di normalità strappata con le unghie e con i denti alla malattia.

Ne sono uscito vivo, malmesso ma vivo. La terapia aveva fermato il procedere della malattia, almeno per un po’. Dieci anni, in teoria, se tutto va bene. Ho imparato a non buttare via nemmeno un minuto, a vivere ogni giorno come se fosse il penultimo, valorizzando ogni momento e non smettendo di sognare e di pianificare il futuro. Ma non potevo aspettare e basta, sperando che prima o poi un donatore arrivasse da solo. Dovevo fare qualcosa: per me, che vorrei raggiungere almeno l’età di Cristo (e non mi pare di chiedere poi molto). Per tutti quelli come me, la cui vita dipende dalla scelta e dalla generosità di qualcun altro. Per quelli che non ce l’hanno fatta: Stefano, Natalino, Franco e troppi altri. Ho deciso che bisognava fare qualcosa, e qualcosa mi sono messo a fare.

LA MIA ESPERIENZA CON LE SCUOLE

All’inizio sono state le scuole superiori. Ricordo perfettamente il primo incontro: ero uscito dall’ospedale da nemmeno un mese, ed ero costretto a girare con una ingombrante maschera per evitare ogni possibilità di contagio. Incontravo ragazzi poco più giovani di me, raccontando loro la mia storia. Una storia condivisa da circa millecinquecento persone che ogni anno, in Italia, attendono la loro persona-medicina. Una storia con il finale ancora aperto. Ho raccontato il dolore, la speranza, la possibilità di restituire a qualcuno come me ogni cosa: gli aperitivi in piazza con gli amici, le vacanze, la possibilità di amare, di crescere, di studiare, lavorare, avere una famiglia. La vita intera.

All’inizio ero da solo, ma la cosa è cresciuta. Adesso abbiamo un progetto, si chiama “qualcosa da donare”. Siamo un gruppo di una decina scarsa di volontari di ADMO, l’associazione italiana dei donatori di midollo osseo. Il mondo racconta ogni giorno storie di violenza, egoismo e sopraffazione? Noi indegni emuli di Don Chisciotte rispondiamo raccontando la possibilità di amare qualcuno che non si conosce, di cui non si sa e non si saprà mai nulla, così tanto da volergli donare una parte di sé.
Ci crediamo? Certo che ci crediamo, ed i numeri ci danno ragione, testimoniando che è davvero possibile cambiare il mondo. Lo scorso anno abbiamo incontrato 694 ragazzi nelle scuole superiori di Bassano e dintorni. Di questi, 197 hanno deciso di diventare potenziali donatori di midollo osseo, determinando un’efficienza media del 28%. Centonovantasette diciottenni hanno deciso di stare dalla parte dell’amore incondizionato, quello di cui oggi non hanno più il coraggio di parlare nemmeno i preti.

LA MIA ESPERIENZA E IL PRIMO LIBRO

È questo il bello delle donazioni anatomiche: la persona che dona e la persona che riceve non si conoscono mai. Non si può scegliere di donare solo a chi ci è simpatico, o solo ai bianchi, o solo ai cristiani, o solo a chi vota come noi. Chi dona conosce solo due cose del ricevente: l’umanità ed il bisogno. Devono essere queste le ragioni su cui fondare la propria scelta, null’altro. Il dono, questa forma di dono, testimonia ogni giorno che è possibile immaginare un mondo migliore, più giusto, in cui gli esseri umani riconoscano l’Altro, ogni altro, come identico a sé. Questo modo di donare è una continua affermazione sul valore della vita umana: nessuno è speciale, nessuno vale più degli altri, ciascuno è fondamentale: nel momento in cui non riconosco il valore della vita di un altro essere umano, che in quanto tale è uguale a me, non riconosco nemmeno il valore della mia vita. Ho voluto approfondire questa intuizione, vedendoci del valore filosofico ed educativo. Ci ho dedicato anni di ricerca, ed ho raggiunto dei risultati che considero di valore. Credo fermamente che le cose belle e le cose importanti vadano condivise, ragion per cui il risultato del mio lavoro è diventato un libro. Si chiama “il dono nelle donazioni”, e come racconta Erri de Luca nella prefazione si tratta di «un trattato sul dono da corpo a corpo, sulla storia fisica di questo soccorso. […] C’è posto anche per un riepilogo storico dall’offerta di ospitalità, fino al sacrificio di sé. Emerge dall’insieme una economia del dono che rompe la partita doppia dare/avere e introduce la variabile indipendente del gratuito. Il gratis sfugge al PIL, alle statistiche, al contatore, producendo la più pulita delle energie rinnovabili». Non è un libro fondamentale, quelli sono ben altri: il piccolo principe, l’odissea, cent’anni di solitudine, la bibbia e pochi altri. Però è un libro importante: se conoscere serve a capire, e capire a scegliere in maniera responsabile e consapevole, questo volume è lo strumento per scegliere su qualcosa che ci riguarda tutti, su qualcosa che siamo: noi, il nostro corpo, la nostra umanità. Non ringrazierò mai abbastanza la mia casa editrice, il Poligrafo, per aver creduto in questo progetto. Lo stesso si dica per ADMO (sezioni di Vicenza, Belluno, Trento e Bolzano), AIDO (sezione di Belluno) ed AVIS (sezione di Vittorio Veneto), tre associazioni legate alle donazioni che, oltre a crederci, ci hanno anche investito. Oggi sono uno dei più giovani autori italiani che si occupino di bioetica. Lavoro in una scuola superiore, e
questo mi dà un sacco di soddisfazioni. Continuo a studiare, a scavare, ad approfondire. Cosa ho intenzione di fare di quello che resta della mia vita? Filosofia con un piede per terra. Ricerca di spessore su cose che riguardano la vita delle persone. Ricerca che lasci un segno, che offra nuove domande, ma anche qualche risposta, qualche soluzione. Credo fermamente nella possibilità di usare la mia filosofia per lasciare il mondo un po’ meglio di come l’ho trovato: non ho molto tempo, devo correre.

PROGETTO CITTA’ DEL DONO

Il lavoro di Spitale ha già trovato un esito in senso istituzionale: si tratta del progetto “Bassano Città del Dono”, approvato dal consiglio comunale cittadino da pochi giorni. L’idea è semplice ed efficace: la legge italiana prevede già da qualche anno che si possano rilasciare le proprie volontà in merito alla donazione di organi in anagrafe, all’atto del rinnovo o del rilascio della carta d’identità. Il progetto “Bassano Città del Dono”, oltre all’attivazione ed al miglioramento di tale sistema, lo estende alla donazione di sangue e di midollo osseo, proponendole assieme proprio in virtù della comune idea di dono che le lega.

Intervista a Giovanni Spitale, comparsa su Informasalute, donata gentilmente dall’autore.

Recensione Il dono nelle donazioni

RECENSIONE Il dono nelle donazioni – una prospettiva bioetica

Pubblichiamo la recensione del primo libro di Giovanni Spitale, “Il dono nelle donazioni – Una prospettiva Bioetica”.

Il libro “Il dono nelle Donazioni”

Recensione - IL dono nelle donazioniNel 1443 il Beato Angelico dipinge la “Guarigione del Diacono Giustiniano”: una tempera su tavola attualmente conservata al Museo Nazionale di San Marco a Firenze. Il soggetto è un bizzarro miracolo raccontato dalla Legenda Aurea: i fantasmi dei santi Cosma e Damiano, due medici siriani morti nel III secolo dopo Cristo, curano un diacono romano, colpito da non meglio precisate ulcere ad una gamba; la terapia consiste nella sostituzione dell’arto malato con quello di un etiope morto da poco. È la prima volta che l’idea del trapianto, seppur in forma mitica, fa capolino nella cultura occidentale.

Il trapianto di organi, tessuti e cellule oggi rappresenta una soluzione efficace per una vasta serie di patologie, dalle insufficienze organiche alle malattie ematologiche. Si tratta però di una pratica medica molto particolare, impossibile da realizzare senza un donatore, una persona che offra una parte di sé a beneficio di qualcun altro.

È proprio questo fatto, l’inevitabile necessità del dono, a rendere questo particolare campo della medicina così interessante da un punto di vista bioetico: ne sorgono questioni legate al modo in cui concepiamo noi stessi, il nostro corpo, il morire, l’idea di sacrificio connessa con le donazioni da vivente. Si tratta di uno spettro di questioni straordinariamente variegato, che questo testo per la prima volta affronta con un approccio multidisciplinare, valutandone gli aspetti medico-scientifici, storici, giuridici, etico-morali e filosofici. Una finestra aperta sul mondo del dono, attraverso la quale chiunque, dal bioeticista all’appassionato, dallo studente al volontario, può gettare uno sguardo ed iniziare a costruirsi una propria idea.

L’autore

Mi chiamo Giovanni Spitale. Sono nato a Castelfranco Veneto il 3 dicembre 1987 e vivo a Solagna, in provincia di Vicenza.

Nel 2006, una volta terminati gli studi superiori al Liceo Scientifico, ho deciso di dedicarmi allo studio della filosofia.

Giovanni SpitaleNell’estate del 2009 stavo accompagnando un gruppo di scout lungo l’alta via n°1 delle Dolomiti, da Braies a Cortina. Una sera i ragazzi hanno proposto un momento di riflessione sul senso della vita: ciascuno di noi avrebbe dovuto stilare una lista delle dieci cose che avrebbe assolutamente desiderato fare prima di morire. Il primo punto della mia lista suonava più o meno come “vorrei salvare la vita a qualcuno”.

Una volta tornato a casa ho deciso che il sistema più elegante ed efficace per realizzare il mio desiderio sarebbe stato diventare donatore di sangue, nonché rendermi disponibile in quanto potenziale donatore di organi e di midollo osseo. Per queste ragioni mi sono recato ad eseguire gli esami del sangue necessari. Era un venerdì.

Il lunedì successivo stavo entrando all’università quando ho ricevuto una telefonata di mia madre: il medico aveva visionato il risultato dei miei esami e riteneva indispensabile che mi recassi immediatamente in ospedale per approfondimenti ed accertamenti; le testuali parole di mia madre sono state più o meno “dicono che non dovresti nemmeno essere in grado di camminare”.

Quel giorno dell’autunno 2009 la mia vita ha subito una svolta piuttosto violenta: non solo non avrei mai potuto salvare la vita a qualcuno donando una parte di me, ma avrei avuto io stesso bisogno di una persona che, spinta da un orizzonte morale simile al mio, decidesse di provare a salvarmi la vita. La sera stessa ricevevo la mia prima trasfusione di sangue, due giorni dopo venivo iscritto nelle liste d’attesa per trovare un donatore di midollo osseo compatibile: il mio, per ragioni tuttora inspiegabili, era morto per il 98%, e non stava producendo gli elementi del sangue necessari a mantenermi vivo.

La diagnosi è aplasia midollare idiopatica, una malattia rara che comporta l’invecchiamento precoce e conseguentemente la morte del midollo osseo. Ci sono soluzioni tampone: in primo luogo, appunto, le trasfusioni; secondariamente, la chemioterapia con biofarmaci di sintesi permette di “spegnere” il midollo osseo e di farlo ripartire, sperando che riprenda a funzionare normalmente. Nel momento della diagnosi le mie probabilità di sopravvivenza a sei mesi erano del 20%. L’unica soluzione definitiva sarebbe stata il trapianto di midollo osseo, ovvero la sostituzione del mio, malato, con quello sano di un donatore: le probabilità statistiche di trovarlo sono mediamente una su centomila.

Non ho trovato il donatore ed ho quindi intrapreso la terapia farmacologica: stando al medico che ha realizzato la diagnosi, tale trattamento dovrebbe permettermi, qualora tutto andasse per il verso giusto, di sopravvivere all’incirca dieci anni. Il giorno in cui ho ricevuto questa notizia di anni ne avevo ventuno.

Durante il lungo ricovero sono stato impegnato su tre fronti:

  • Proseguire la stesura della mia tesi di laurea triennale (tesi in filosofia della scienza, dedicata al rapporto umano-macchina);
  • Tenere su il morale alle persone ricoverate con me ed al personale del reparto – quando riuscivo ad alzarmi dal letto – con trucchi di magia e prestidigitazione;
  • Infine convincere quante più persone possibile a diventare donatori, per salvare la vita a me ed a tante altre persone come me in attesa di trapianto di midollo osseo (in Italia poco meno di 1.500 nel solo 2009).

Nel gennaio 2010 sono uscito dall’ospedale ancora vivo, ed un passetto alla volta ho iniziato a riprendermi la mia vita, seppur tra mille difficoltà: ero a malapena in grado di camminare, non potevo frequentare luoghi chiusi che non fossero stati accuratamente sterilizzati, all’aperto dovevo indossare una ingombrante maschera per filtrare ogni possibile agente patogeno. Ciononostante, ho proseguito e moltiplicato le mie attività volte ad aumentare il numero dei donatori, che già mentre ero in ospedale avevano portato centinaia di persone a decidere di esserlo: ho avviato il progetto “qualcosa da donare”, indirizzato alle quinte superiori, che tuttora mi permette di incontrare circa 800 ragazzi all’anno per parlare di donazioni; subito dopo assieme al grande alpinista e scalatore Pietro dal Prà ho fondato Climb For Life, un progetto di comunicazione sulle donazioni dedicato specificamente al mondo dell’arrampicata e della montagna.

L’università in quel periodo era difficile: non potevo prendere il treno né seguire le lezioni per via del rischio infettivo, ma amavo (ed amo tuttora) quello che studio, e con molta fatica sono riuscito a portare a termine il percorso triennale, laureandomi nel 2011.

Ho proseguito il mio percorso di studi iscrivendomi alla magistrale in Scienze Filosofiche, con la precisa intenzione di occuparmi in particolar modo di bioetica. Ciononostante, ho continuato ed ampliato le mie attività legate all’orizzonte etico delle donazioni: ho potenziato il progetto di sensibilizzazione alla donazione destinato alle scuole; ho realizzato alcune pubblicazioni per ADMO – associazione Donatori Midollo Osseo, nonché per FIDAS – Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue; ho collaborato con Erri de Luca per la realizzazione del libro e del film “Il turno di notte lo fanno le stelle” (Feltrinelli), diretto da Edoardo Ponti e dedicato alla donazione degli organi, apparendo anche nel documentario “Conversazioni all’aria aperta”.

Ho terminato nel 2015 il mio percorso di laurea magistrale con una tesi dedicata alla bioetica del dono. Nel mentre gli anni sono inesorabilmente passati, nel 2009 la mia aspettativa di vita era stimata in 10 anni, ora siamo nel 2015. Ciononostante, ho delle idee da realizzare e dei sogni da perseguire, e pertanto preferisco non pensare al ticchettio dell’orologio, del quale mi curerò solo quando sarà il momento. Mi limito a proseguire con attenzione le mie cure, ma ciononostante progetto il mio futuro professionale, affettivo e personale cercando di non dimenticarmi mai del valore di ogni singolo giorno.

Giovanni Spitale

Recensione Il dono nelle donazioni – Di Giovanni Spitale, per informazioni su come avere il libro contattare direttamente l’autore tramite il suo sito web www.giovannispitale.net

 

“Aderisco Perché”, una campagna per tornare a vivere

“Aderisco Perché”, una campagna per tornare a vivere

“Tornare a vivere” dopo un trapianto d’organo
assumendo correttamente la terapia immunosoppressiva.

Non sempre però i pazienti hanno le informazioni necessarie,
e per scarsa informazione o motivazione mettono a rischio il successo clinico del trapianto.

“Aderisco Perché”, promossa da AIDO, ANED, EPAC Onlus, SIN e SITO,
è la prima campagna di sensibilizzazione sull’aderenza alle terapie
rivolta ai pazienti trapiantati d’organo e alle loro famiglie.

Milano, 23 ottobre 2015 – Il dono di un organo è un indicibile gesto di solidarietà, ma questo straordinario regalo richiede attenzione e cura da parte di chi lo riceve. Per “tornare davvero a vivere” dopo un trapianto e soprattutto avere una lunga prospettiva di vita, la chiave è l’aderenza alle terapie prescritte. Gli studi evidenziano, infatti, che una scarsa aderenza alla terapia immunosoppressiva è una delle principali cause di non efficacia delle cure ed è associata ad un aumentato rischio di morbilità, mortalità e, nel caso di trapianto d’organo, al rischio di rigetto e perdita dell’organo. Aderire alla terapia è un patto d’alleanza con il proprio medico, ma soprattutto una sfida quotidiana con se stessi.

“Aderisco Perché”, patrocinata da AIDO – Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule, ANED – Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto, EpaC Onlus, SIN – Società Italiana di Nefrologia e SITO – Società Italiana di Trapianti d’Organo, e realizzata grazie al supporto di Astellas, è la prima campagna di sensibilizzazione sul valore dell’aderenza alle terapie rivolta ai pazienti trapiantati e alle loro famiglie.

“Aderisco perché lo devo a chi mi vuole bene”, “Aderisco perché viaggiare è la mia passione”, e “Aderisco perché posso continuare ad essere me stesso”… sono solo alcune delle motivazioni che spingono ad assumere correttamente le terapie Marianna, Giuseppe, Marco, Francesco ed Eugenio, i cinque testimonial del libro “Aderisco Perché – Storie vissute per chi ha una storia ancora tutta da vivere”, ideato e pensato per aiutare i pazienti trapiantati a seguire con costanza e determinazione il percorso di cura. Uno strumento per condividere emotivamente esperienze di vita nel post-trapianto e per far emergere i motivi che spingono i pazienti con forza ad aderire. Il libro verrà distribuito dalle Associazioni promotrici della campagna, AIDO, ANED e EpaC Onlus, oltre che dalle Società Scientifiche, SIN e SITO, all’interno dei Centri di Trapianto e dei Reparti di Nefrologia.

«L’aderenza alle terapie è estremamente importante – afferma Franco Citterio, Presidente SITO, Società Italiana Trapianti d’Organo – questo perché i pazienti dopo il trapianto d’organo devono assumere i farmaci immunosoppressivi per evitare la reazione di rigetto e lo scopo di queste terapie è proprio quello di tenere depresso il sistema immunitario. A volte il migliore dei trattamenti perde efficacia a causa della mancata aderenza, che determina problemi a livello clinico, ma anche economico poiché genera spreco di risorse del sistema sanitario nazionale» .

In Italia, nonostante l’aumento del numero di donatori d’organo, superiori del 25% rispetto alla media europea, l’aumento del numero di organi trapiantati, pari a 3.135 contro i 3.068 dell’anno precedente e la diminuzione significativa del tempo di attesa per un trapianto, rimane comunque di fondamentale importanza far comprendere ai pazienti e alle loro famiglie il valore della terapia post trapianto e della corretta e regolare assunzione per ottenere il successo clinico.

«La perdita dell’organo trapiantato, dovuta alla non aderenza alla terapia immunosoppressiva, è un dato che la letteratura più recente ha evidenziato ed esiste il rischio concreto che i pazienti manipolino le terapie fino ad arrivare a sospenderle – osserva Valentina Paris, Presidente ANED, Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto Onlus – gli ostacoli sono due: da una parte la cronicità e la ripetitività della terapia che deve essere assunta per tutta la vita comporta una stanchezza quasi fisiologica, dall’altra il fatto che se succede una tantum di dimenticare la pasticca sembra in apparenza che non succeda niente all’organo o quanto meno dai controlli del sangue le conseguenze non sono immediatamente rilevate. Tutto questo induce il paziente a pensare che “forse i farmaci non servono più”. Da qui la necessità di coinvolgere emotivamente i pazienti anche attraverso iniziative come la campagna “Aderisco Perché”» .

Molteplici sono le cause alla base della non aderenza terapeutica (socio-economiche, personali, ambientali), in parte da ascriversi al paziente che spesso ha una scarsa consapevolezza e percezione della propria malattia, in parte da attribuire agli operatori sanitari che a volte non forniscono gli strumenti idonei ai pazienti affinché questi ultimi siano messi in grado di attuare un self care corretto e convinto.

«Il medico ha un’arma molto semplice e diretta per far capire al paziente trapiantato l’importanza di aderire alla terapia immunosoppressiva – spiega Antonio Santoro, Presidente SIN, Società Italiana di Nefrologia – in primo luogo ricordargli la dialisi e che la non aderenza significa rigetto e ritorno ai trattamenti dialitici; in secondo luogo, far leva sul fatto che avere ricevuto in dono un organo è stato un colpo di fortuna enorme e che questo dono va preservato in tutti i modi, specie se è arrivato da un vivente che ha messo a rischio la sua stessa salute per aiutarlo a rivivere. Il dialogo, posto in questi termini, è molto importante, deve farlo il medico oppure uno psicologo del Centro trapiantologico» .

Accanto alla giusta informazione, la semplificazione dello schema terapeutico è fondamentale. Sono recentemente state sviluppate nuove formulazioni che permettono la monosomministrazione giornaliera, questo non solo semplifica la terapia ma aumenta la motivazione perché riduce la possibilità di errore e potenzia la fiducia del paziente. La semplificazione terapeutica, la condivisione delle esperienze e un patto di mutua fiducia medico-paziente rappresentano stimoli decisivi per non compromettere gli esiti clinici del trapianto e le prospettive di vita.

«I medici di solito danno per scontato che il paziente aderisca alle terapie, pertanto questo aspetto viene molto spesso trascurato durante le visite proprio perché l’operatore sanitario si concentra su altro, in particolare su problemi di tipo clinico – dice Ivan Gardini, Presidente EPAC Onlus – credo nella necessità di un counselling, verificato e valutato da operatori sanitari esperti durante i controlli che il paziente effettua periodicamente».

La donazione di organi, post-mortem e da vivente, è un gesto volontario di enorme solidarietà. È come restituire la vita a qualcun’altro. L’Italia a livello europeo si colloca al secondo posto, dopo la Spagna, per numero di donatori d’organo, ma è importante continuare l’opera di sensibilizzazione e informazione sul tema della donazione tra l’opinione pubblica, i pazienti in lista d’attesa e le loro famiglie.

«L’informazione – sottolinea Vincenzo Passarelli, Presidente AIDO, Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule – riveste un ruolo importante perché serve a superare paure e pregiudizi che di solito, accompagnandosi a sfiducia e timori di diverso ordine, creano diffidenza verso la donazione. È necessario stimolare la discussione su questo tema tanto importante e lavorare su quelle persone che non sono di per sé contrarie ma nemmeno sufficientemente informate e, quindi, decise» .


“Aderisco Perché”, una campagna per tornare a vivere

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