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Benessere fisico nel paziente emodializzato

Benessere fisico nel paziente emodializzato

Sto scrivendo nel tempo, degli articoli sulla mia esperienza per quanto riguarda l’attività fisica ed il benessere e il recupero dopo un periodo di inattività.

Ecco quindi i primi due “capitoli” di ciò che ho vissuto e che sto vivendo, quindi ecco il prologo:
Attività fisica nel dializzato, un primo articolo d’ispirazione per tutti, dove cerco di trasmettervi la voglia almeno di provare ad informarvi.

Si comincia con il cardiofrequenzimetro, è un secondo capitolo che contiene cenni di conoscenze cardiologiche e consigli utili per acquistare il vostro primo cardiofrequenzimetro e come utilizzarlo, elemento essenziale per monitorare la vostra attività fisica.

Presto arriveranno anche gli altri capitoli di questa saga epica che mi vede direttamente coinvolto.  Il benessere fisico e l’attività sportiva sono spesso visti come un tabù nelle persone che come noi, hanno un grave problema di salute.  Spero sempre nei vostri (come sempre) numerosi feedback che mi arrivano in privato!

Buona lettura!
Mirko

 

Pensieri a ruota libera

Pensieri a ruota libera

Un nostro lettore che fa parte del nostro gruppo social network “Emodializzati e Trapiantati di Rene” su Facebook, Aldo Teoli, ci manda alcuni “appunti di viaggio”, ovvero pensieri a ruota libera sull’emodialisi, sulla sete che attanaglia il dializzato, la vita lavorativa e una bella parafrasi sulla routine che settimanalmente è coinvolto.
Se anche tu vuoi inserire la tua storia o i tuoi pensieri su questo blog, non esitare a contattarmi! Buona lettura!

LA DIVISA

Ogni volta che mi cambio e metto “la divisa per andare a fare dialisi”, mi si fa incontro un mondo parallelo, un mondo variegato e caledoiscopico fatto di tante storie simili ma differenti tra loro e la sofferenza e la rassegnazione la fanno da padrone.

Il mio incedere con gli anni non è più claudicante ma sicuro e deciso. Ho la percezione di galleggiare in un limbo, da una parte la vita reale di tutti i giorni, con le sue difficoltà e le sue gioie, dall’altra una vita sospesa che dura poco più delle 4 ore della dialisi in cui tutto sembra evanescente. In fondo quando dico che per me la dialisi è un secondo lavoro credo di affermare una verità.

La mia paga è l’aria che ancora respiro ed il sorriso che incontro sempre più di rado in questo girone! Come un lavoro bisogna rispettare le regole:
portare poco peso, evitare stravizi ecc… e soprattutto bisogna essere sempre attenti e scrupolosi a ciò che ci circonda. Per noi le ferie sono quando non facciamo dialisi!!

Difficilmente si riesce a “perdere ” questo lavoro, diciamo che il concetto di tempo indeterminato si applica in maniera perfetta a questo lavoro atipico. Il datore di lavoro spesso è avulso dal contesto e decisamente poco propenso a farsi carico dei tuoi problemi figuriamoci dei tuoi timori e delle tue paure. I suoi collaboratori nella migliore delle ipotesi svolgono diligentemente il loro compito senza metterci un briciolo di anima, anche se debbo ammettere che come in tutti i luoghi di lavoro c’è sempre la piacevole eccezione che ti gratifica.

Ogni volta che entriamo in quella sala portiamo con noi sulla poltrona ogni nostra preoccupazione ed ogni nostra gioia, fuori rimane solo un po della nostra anima. Noi siamo legati fisicamente alla macchina per 4 ore, ma è come se un burattinaio ci abbia messo dei fili invisibili con i quali ci controlla sempre. Una forte personalità ed un grande autocontrollo psichico sono le uniche armi per combattere questa battaglia, ma noi siamo guerrieri e non ci spaventiamo di combattere!!!

 

IL MESTIERE DEL DIALIZZATO

Il mestiere del dializzato non è poi così complicato, vai ti siedi colleghi le cuffie alla televisione sistemi il cuscino ed aspetti che due aghi entrino nel tuo braccio; dopodiché non resta che attendere 4 ore.

Il mestiere del dializzato non è poi così monotono, ogni giorno ti giri attorno e se stai attento le cose sono diverse dalla seduta precedente. C’è chi va c’è chi viene e chi non torna piu.

Il mestiere del dializzato non è assimilabile a nessuna categoria merceologica in quanto è un lavoro passivo e statico; il mestiere del dializzato te lo porti a casa, non ti lascia mai, quando esci dalla sala perché ti svuota e spesso ti rende inerte ed amorfo e poi perché già sai che quel posto non te lo ruberà nessuno!

Il mestiere del dializzato è meglio di un part_time verticale; solo 12 ore.e neanche continuative

Il mestiere del dializzato ti permette tutte le ferie che vuoi, purché trovi un posto dove qualcuno avrà a cuore la tua salute o forse solo il suo tornaconto

Il mestiere del dializzato non implica l’uso di strumenti ed arnesi sofisticati o pesanti, ma solo il tuo corpo che speri sempre sia refrattario alla fatica ed alla depressione

Il mestiere del dializzato non è pesante o faticoso se non fosse altro che i tuoi neuroni debbono sempre andare d’accordo all’unisono come un orologio svizzero.

Il mestiere del dializzato è ben remunerato; cosa c’è di più ricco e prezioso di una vita che prima si spenge e poi si riaccende!!?

osa c’è di più misterioso e sorprendente di incarnarsi nell’araba Fenice un giorno si ed uno no!!? Un mestiere forse non invidiabile ma ricco di dignità, quella dignità che spesso nascondiamo agli altri per pudore o semplice egoismo!

 

DARE DA BERE AGLI ASSETATI

Erano i primi giorni di settembre del 1992 ed ero di ritorno da Bergamo dove mi ero recato con il mio amico Salvatore per farci inserire nella lista trapianto degli Spedali Riuniti, in quel periodo era uno dei maggiori centri che effettuavano trapianti in Italia. Dopo una giornata intera trascorsa tra attese di esami e di successive visite avevamo preso il regionale per Milano e poi il diretto notturno per Roma. Faceva molto caldo e su quella carrozza non c’era l’aria condizionata; verso mezzanotte ci era presa una forte arsura che cercammo di smorzare condividendo mezzo arancio (per chi non lo sapesse ad un dializzato l’acqua va fornita con il contagocce in quanto purtroppo si accumula e non si riesce a smaltire se non con la dialisi) piluccando ogni spicchio come se fosse l’ultimo nostro pasto.

Nel nostro vagone c’era un signore che tirò fuori da una borsa termica una bottiglia di acqua gelata ed inizio a tracannarla con avidità e soddisfazione di fronte ai nostri occhi, mi sembrava di rivivere la scena di ladri di biciclette in cui il bambino sbava dietro la vetrina dove un altro bambino mangia un supplì con ingordigia.

La notte era calata e questo tizio finita la prima bottiglia di acqua ne prese un’altra dalla borsa termica e con nostra profonda invidia diede fondo anche a questa, è inutile dire che ad un certo punto ci siamo dovuti alzare per fuggire in corridoio ed evitare ancora di incrociare il nostro sguardo invidioso e omicida con il nostro dirimpettaio.

La sete per un dializzato è una brutta bestia; a volte, spesso, quando si è a pranzo con amici ci capita di guardare con occhi assassini chi di fronte a noi si versa un bicchiere di acqua dopo l’altro; ogni bicchiere è una coltellata al cuore ed è un cazzotto ai nostri sogni ed alle nostre speranze e spesso ti affossa di più di 4 ore di dialisi.

Ogni dializzato cerca di trovare un equilibrio idrico corretto; c’è chi mangia il ghiaccio, chi si bombarda con poca acqua gelata gassatissima. Io più di 20 anni fa arrivai a prendere un sifone del seltz riempirlo di acqua Perrier già di per sè gassatissima ed aggiungerci anidride carbonica con il risultato di riuscire a berne solo una modifica quantità per poi sentirsi sazio.

C’è chi mangia uno spicchio di limone, c’è chi beve acqua semighiacciata. Oggi invece mi sono raffinato; cerco di resistere tutto il giorno per poi concedermi il “lusso” di ingurgitare tutto assieme 1/2 litro di acqua fino a sentire la pancia gonfia.

Insomma ognuno cerca un paliativo per ridurre il desiderio di bere e spesso subentrano fobie impreviste come desiderare di scommettere con qualcuno di essere capaci a bere una bottiglia d’acqua tutta di un fiato. E’ evidente che quando fa caldo questa problematica diventa più pungente è più difficile da superare.

La sete non è solo un problema mentale; io ho sperimentato che se fosse solo così con un pò di autodisciplina e convinzione si potrebbe superare, ma soprattutto è un problema oggettivamente fisico; sfido chiunque che può bere a rinunciare a farlo con leggerezza quando la sete ti attanaglia. Astenersi dal bere e un sacrificio ed una disciplina che quotidianamente impegna le nostre energie al pari di respirare liberamente.

La nostra battaglia spesso lascia sul campo tante vittime che in un momento di sconforto si attaccano alla bottiglia e non la lasciano fino a quando sono sazi, con il risultato di appesantire il nostro corpo con liquidi che diventano chili difficili da smaltire in una unica seduta. Spesso mi torna alla mente quando dopo 15 giorni dal trapianto il rene decise di iniziare a funzionare; ebbene quella notte l’infermiera mi disse: “signor Teoli questa notte può bere tranquillamente 1/2 litro d’acqua”. Quella modesta quantità la sorseggiai con parsimonia neanche fosse un vino d’annata e mi diede una sazietà che ricordo ancora oggi nei miei sogni.

Sono sempre più convinto per esperienza che ogni nostra valutazione è figlia della prospettiva dalla quale la guardiamo, pertanto non posso fare una colpa agli altri se in questo momento della mia vita, la prospettiva mi porta a volte ad invidiare chi può permettersi di bere liberamente. Ma in fondo questa è la vita che sto vivendo e cerco di viverla pienamente consapevole di essere fallibile e miseramente umano e che quindi ad ogni mia caduta corrisponde una rinascita, ad ogni mia sconfitta seguirà una vittoria magari brindando con una tazzina di caffè colma di acqua!

In fondo la vita è semplice “come bere un bicchier d’acqua”.

Pensieri a ruota libera – Aldo Teoli

Rinascere dentro, nonostante la dialisi

Sono passati tre mesi esatti da quando ho cominciato di nuovo a fare il mio trattamento salvavita, l’emodialisi. Scrivo alcune considerazioni, che magari possono essere di conforto a chi intraprende per la prima volta questo percorso. Ovviamente è un percorso mentale e fisico, magari per alcuni scontato. Ma quello che importa, per me, è essere con il morale alto e il mio corpo in buona forma.

Finita dialisi, dopo aver mangiato come al solito un tot di roba per riprendermi e fatto un buon sonno ristoratore durato 2 ore, ne approfitto del residuo fresco casalingo per fare due conti spicci.

In tre mesi, da quel 17 marzo, è cambiato molto nella mia vita. Da otto mesi a questa parte, è cambiato praticamente tutto. Tutto il mondo che conoscevo si è come bruciato, volatilizzato, lasciando spazio però a nuove idee, nuovi orizzonti. Come che la cenere che è restata dopo l’incendio, avesse magicamente fertilizzato il terreno della mia vita.
Tutto questo marasma positivo, pur nella malattia e nelle difficoltà che in questi mesi ho affrontato e sopratutto, un scoprire un universo nuovo totalmente diverso da quello di quando “ero” trapiantato.

Ora la libertà è più scarna, il dover far fronte ad un impegno improrogabile come quello di fare dialisi non è facile da affrontare psicologicamente e fisicamente, ti mette alla prova. Il corpo viene sottoposto ad uno stress periodico durante la settimana, che bisogna affrontare (a mio avviso) preparandolo adeguatamente.

E’ per questo che appena mi hanno sottoposto a dialisi, ho pensato di seguire quanto più possibile, un piccolo programma di allenamenti giornalieri. Non sono mai stato uno sportivo patito di questa disciplina, ma mi son detto che se volevo affrontare al meglio questa nuova vita, dovevo evolvere ed equipaggiarmi di armi nuove e fiammanti.

Così mi sono informato bene, ho cercato sia su internet che su manuali pratici per lo sport, un allenamento che fosse semplice da seguire e che mi desse l’opportunità intanto di riprendermi dalla bastonata avuta durante la permanenza in ospedale (con conseguente debilitazione quasi  totale della muscolatura), oltre che di sperare di riuscire a riprendere almeno in parte le avventure in montagna che avevo iniziato negli ultimi anni.

Non è stato facile, ma mi sono imposto di fare almeno 10 squat e 10 flessioni semplici al giorno. Sembra pochissimo, ma per chi non riesce a fare una rampa di scale per poi fermarsi e prendere fiato, credetemi, sono tantissimi!! Così, da quel poco, ho unito alla programmazione alcune decine di minuti di cyclette, poi con il tempo buono, anche alcune passeggiate sul piano qui attorno (e non è facile trovare il piano, essendo che abito in montagna!).

Ad ogni buon modo, il programma di allenamenti è stato molto altalenante poichè avevo continui attacchi di febbre e comunque, alcune cose fino a maggio non andavano cosi’ bene. Poi alla fine, forse per la bella stagione e forse perchè mi stavo riprendendo, finalmente ho potuto essere più stabile nel programma. Da qui le prime soddisfazioni, ovvero le prime ascensioni sui piccoli monti qui vicino e poi, domenica scorsa, l’ascensione al rifugio Boz a 1700 metri in compagnia di Silvana e Severino, lei donatrice di rene a lui (suo marito). Il buon Severino, poi, è anche cardiopatico, ma mi ha fatto vedere i sorci verdi da quanto correva su per i sentieri di quel bellissimo posto.

E’ stata una domenica divertente e spensierata, faticosetta per me poichè ancora tutti i muscoli non sono allenati a dovere, ma fanno sperare bene e se continuo con questa costanza, ho già alcuni luoghi che mi piacerebbe visitare di nuovo come il rifugio Dal Piaz e il monte Pavione, oppure tornare sul Lagorai e visitare nuovamente Cima d’Asta.

Non so, il periodo è buono nonostante la malattia e la dialisi che mi accompagnano di giorno in giorno, con tutte le sue problematiche annesse che non sto qui ad elencare, anche se meriterebbero due parole. Quello che è importante per me, ora, è quello di continuare ad allenarmi e prefiggermi nuove mete da affrontare e conquistare. Ma sopratutto, fare sport per tenere attiva la mente e il mio corpo, per prepararlo ad un eventuale nuovo trapianto. Arrivare ad un’importante traguardo come quello, con un corpo quanto meno in forma, mi potrà permettere di riprendermi in maniera migliore e con meno problemi. Oltretutto, è divertente e interessante camminare in mezzo alla natura, lo consiglio davvero a tutti. Mai mollare!

Dializzato Trapiantato e Donatrice

 

Ritorno in dialisi

Il mio Ritorno in Dialisi

Quando tutto sembra finito, senza speranza, qualcosa accade e piano piano, si risale la china della vita.
Questo è ciò che mi è accaduto negli ultimi otto mesi; tutto è cominciato nell’ottobre del 2016 quando improvvisamente la condizione (già precaria) del mio rene è precipitata.
Non so se sarà un racconto preciso e dettagliato, ma sarà spontaneo come sempre quando mi racconto.

E’ stato un periodo intenso, quello che mi ha accompagnato in quel periodo. Lavoravo molto ed avevo molti impegni con le mie associazioni di volontariato, oltre che la mia attività musicale che si stava riprendendo alla grande, dopo aver conseguito il primo livello al conservatorio. Il treno della vita era in piena velocità ormai e non pensavo si potesse arrestare. Ma lo ha fatto, ed in maniera molto brusca.
Avrei voluto arrivare almeno a festeggiare i 20 anni di trapianto, ma mi sono fermato a 18 e mezzo, forse scarsi. Durante il mese di novembre e dicembre dello stesso 2016, sono stato colpito duramente e nonostante i continui esami e cure mediche, siamo riusciti a capire solo all’inizio di gennaio 2017 la causa del peggioramente: Citomegalovirus.
Dovete sapere che in quei due mesi, questo maledetto virus mi ha danneggiato l’apparato digerente, facendomi conseguire ben 3 ulcere allo stomaco e diverse lesioni all’intestino. Questo ha fatto sì che in quel lasso di tempo, il mio fisico si debilitasse a tal punto da non riuscire piu’ ad assimilare i cibi e quindi, subire un dimagimento corporeo di quasi 9kg. Grazie al maledetto virus, ho fatto “l’amore” con il water, andavo a scaricare anche dieci volte al giorno.
All’inizio di gennaio quindi mi hanno ricoverato con diagnosi ignota, stavo malissimo, non mangiavo piu’ e conseguentemente, dimagrivo. Le analisi pessime non facevano presagire nulla di buono, anzi, le prospettive erano chiare: ritornare a far dialisi, se non altro per aiutare il rene in difficoltà.

Ho passato i primi due giorni a farmi reinfondere liquidi per la troppa disidratazione da quanti liquidi perdevo con le scariche, ma non bastava.
Poi qualcosa è cambiato, grazie ad una gastroscopia e ad una colonscopia, siamo riusciti a risalire al ceppo del CMV che mi aveva tartassato.
Dopo questa diagnosi e l’inizio del trattamento antivirale, le cose sono decisamente migliorate, ho riaquistato un po’ di peso (anche se di liquidi) e ho ripreso a mangiare correttamente, anche se il menù dell’ospedale non era dei migliori.

Che periodo strano, ricordo il conforto di molti amici che mi son venuti a trovare, anche loro comuque in apprensione per lo sviluppo della malattia.
Ad inizio febbraio finalmente sono stato “congedato”, ma le cose non erano ancora sistemate. Le ulcere davano ancora qualche problma e il rene trapiantato soffriva ancora.
Nel marasma delle cattive notizie, io e la mia fidanzata abbiamo preso una bella decisione “dai sposiamoci tra un paio di settimane”, una cosa decisa cosi’ al momento, nell’incertezza della situazione clinica mi son detto chiaramente di volerne approfittare e festeggiare fuodi dall’abbraccio della dialisi, una cosa cosi’ importante. E cosi’ è stato, il 26 di febbraio sono convolato a nozze con un “ristretto” numero di amici, ovvero circa un centinaio di persone che hanno voluto farmi festa nonostante noi volessimo una cerimonia con un ristretto numero di persone, per non affaticarmi. Ma non ho dovuto comunque fare nulla, hanno fatto tutto loro e abbiamo fatto la piu’ bella festa di matrimonio a cui abbia mai partecipato!! E’ stato uno dei momenti più belli della mia vita.

E qui inizia la parte dolorosa, le due settimane di congedo matrimoniale sono state le più sofferte poiche’ la situazione stava di nuovo precipitando, ma nonostante tutto questo io e mia moglie ci siamo fatti una settimana di relax alle terme di Sirmione, che meraviglia.
Poi al ritorno, non ho fatto a tempo di fare le ultimissime analisi che già mi aspettava al varco la decisione dei medici: devi ricominciare a fare emodialisi.
Io ero realmente sfinito, erano mesi che soffrivo. Avevo le caviglie gonfissime e facevo fatica a far le cose.
Non è stata una decisione brutta, anzi, è stato un vero sollievo dopo le prime sedute.

Piano a piano, nel corso del primo mese, mi sono di nuovo sgonfiato, ho ripreso quasi una vita normale tornando a lavorare, seppur solo 3 giorni a settimana.
Direi che la macchina di emodialisi mi ha ridonato la vita, mi ha dato una nuova opportunità. Ed è per me bello poter tornare a raccontare la mia storia, la mia vita, perchè continua. Lo scoprirete leggendo i prossimi racconti che pubblicherò!

Stay tuned! 🙂