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Ritorno in dialisi

Il mio Ritorno in Dialisi

Quando tutto sembra finito, senza speranza, qualcosa accade e piano piano, si risale la china della vita.
Questo è ciò che mi è accaduto negli ultimi otto mesi; tutto è cominciato nell’ottobre del 2016 quando improvvisamente la condizione (già precaria) del mio rene è precipitata.
Non so se sarà un racconto preciso e dettagliato, ma sarà spontaneo come sempre quando mi racconto.

E’ stato un periodo intenso, quello che mi ha accompagnato in quel periodo. Lavoravo molto ed avevo molti impegni con le mie associazioni di volontariato, oltre che la mia attività musicale che si stava riprendendo alla grande, dopo aver conseguito il primo livello al conservatorio. Il treno della vita era in piena velocità ormai e non pensavo si potesse arrestare. Ma lo ha fatto, ed in maniera molto brusca.
Avrei voluto arrivare almeno a festeggiare i 20 anni di trapianto, ma mi sono fermato a 18 e mezzo, forse scarsi. Durante il mese di novembre e dicembre dello stesso 2016, sono stato colpito duramente e nonostante i continui esami e cure mediche, siamo riusciti a capire solo all’inizio di gennaio 2017 la causa del peggioramente: Citomegalovirus.
Dovete sapere che in quei due mesi, questo maledetto virus mi ha danneggiato l’apparato digerente, facendomi conseguire ben 3 ulcere allo stomaco e diverse lesioni all’intestino. Questo ha fatto sì che in quel lasso di tempo, il mio fisico si debilitasse a tal punto da non riuscire piu’ ad assimilare i cibi e quindi, subire un dimagimento corporeo di quasi 9kg. Grazie al maledetto virus, ho fatto “l’amore” con il water, andavo a scaricare anche dieci volte al giorno.
All’inizio di gennaio quindi mi hanno ricoverato con diagnosi ignota, stavo malissimo, non mangiavo piu’ e conseguentemente, dimagrivo. Le analisi pessime non facevano presagire nulla di buono, anzi, le prospettive erano chiare: ritornare a far dialisi, se non altro per aiutare il rene in difficoltà.

Ho passato i primi due giorni a farmi reinfondere liquidi per la troppa disidratazione da quanti liquidi perdevo con le scariche, ma non bastava.
Poi qualcosa è cambiato, grazie ad una gastroscopia e ad una colonscopia, siamo riusciti a risalire al ceppo del CMV che mi aveva tartassato.
Dopo questa diagnosi e l’inizio del trattamento antivirale, le cose sono decisamente migliorate, ho riaquistato un po’ di peso (anche se di liquidi) e ho ripreso a mangiare correttamente, anche se il menù dell’ospedale non era dei migliori.

Che periodo strano, ricordo il conforto di molti amici che mi son venuti a trovare, anche loro comuque in apprensione per lo sviluppo della malattia.
Ad inizio febbraio finalmente sono stato “congedato”, ma le cose non erano ancora sistemate. Le ulcere davano ancora qualche problma e il rene trapiantato soffriva ancora.
Nel marasma delle cattive notizie, io e la mia fidanzata abbiamo preso una bella decisione “dai sposiamoci tra un paio di settimane”, una cosa decisa cosi’ al momento, nell’incertezza della situazione clinica mi son detto chiaramente di volerne approfittare e festeggiare fuodi dall’abbraccio della dialisi, una cosa cosi’ importante. E cosi’ è stato, il 26 di febbraio sono convolato a nozze con un “ristretto” numero di amici, ovvero circa un centinaio di persone che hanno voluto farmi festa nonostante noi volessimo una cerimonia con un ristretto numero di persone, per non affaticarmi. Ma non ho dovuto comunque fare nulla, hanno fatto tutto loro e abbiamo fatto la piu’ bella festa di matrimonio a cui abbia mai partecipato!! E’ stato uno dei momenti più belli della mia vita.

E qui inizia la parte dolorosa, le due settimane di congedo matrimoniale sono state le più sofferte poiche’ la situazione stava di nuovo precipitando, ma nonostante tutto questo io e mia moglie ci siamo fatti una settimana di relax alle terme di Sirmione, che meraviglia.
Poi al ritorno, non ho fatto a tempo di fare le ultimissime analisi che già mi aspettava al varco la decisione dei medici: devi ricominciare a fare emodialisi.
Io ero realmente sfinito, erano mesi che soffrivo. Avevo le caviglie gonfissime e facevo fatica a far le cose.
Non è stata una decisione brutta, anzi, è stato un vero sollievo dopo le prime sedute.

Piano a piano, nel corso del primo mese, mi sono di nuovo sgonfiato, ho ripreso quasi una vita normale tornando a lavorare, seppur solo 3 giorni a settimana.
Direi che la macchina di emodialisi mi ha ridonato la vita, mi ha dato una nuova opportunità. Ed è per me bello poter tornare a raccontare la mia storia, la mia vita, perchè continua. Lo scoprirete leggendo i prossimi racconti che pubblicherò!

Stay tuned! 🙂

 

Fosforo alto, cause e rimedi

Fosforo alto: cosè il fosforo e come tenerlo sotto controllo.

Una piccola guida su come tenerlo sotto controllo nei dializzati e nei trapiantati.

Fin da piccoli ci hanno insegnato che il fosforo è un elemento sano e che è consigliabile assumerne per aumentare la nostra memoria. Purtroppo, una leggenda che rischia di essere pericolosa se i reni non funzionano perfettamente.

I due maggiori enti nefrologici italiani come il SIN (Società italiana di nefrologia) e Fir (Fondazione italiana del Rene), hanno dato precise indicazioni sui rischi del fosforo alto: “Una dieta troppo ricca di fosforo peggiora le condizioni dell’organo filtro del nostro organismo, aumentando il danno renale e le probabilità di attacchi cardiovascolari, e neutralizzando l’effetto dei farmaci assunti dai pazienti con ridotta funzionalità renale”.

Dò per scontato che chi legge questo articolo sia comunque nefropatico, ma potrebbe essere utile anche a chi non lo è. Il fosforo alto è una minaccia invisibile per il nostro corpo.

La nefropatia potrebbe colpire comunque persone over 60, obesi, fumatori, ipertesi, diabetici, persone con precedenti di malattia renale in famiglia, o che abusano di farmaci antinfiammatori. Quindi il fosforo alto, è una delle tante cause che potrebbero peggiorare la vostra condizione di salute, ma come detto, cercherò di restringere il campo ai dializzati e trapiantati.

In sintesi: Il rene sano rimuove dal sangue il fosforo introdotto in eccesso. Se il rene è malato il fosforo non viene eliminato e può salire la fosforemia (livello nel sangue)

fosforo altoQuand è che il fosforo è elevato?

Il valore ottimale del fosforo nel sangue è tra 2,7 e 4,5 mg/dl.
Alti livelli di fosforo possono provocare l’aumento del paratormone (PTH) che sottrae il calcio dalle ossa rendendole fragili; il calcio passa nel sangue. Se calcio e fosforo sono elevati si formano sali che si possono depositare:
nella pelle (prurito), nelle articolazioni (dolori), nei vasi sanguigni (ipertensione, calcificazioni), nei polmoni (problemi respiratori, infezioni), nel cuore (infarto).
Purtroppo, nelle persone affette da nefropatia terminale sottoposte a dialisi, le uniche soluzioni per tenere sotto controllo il fosforo, sono
DIALISI: La dialisi ti aiuta a rimuovere una parte, ma non tutto il fosforo dal sangue.

Svolgere una seduta dialitica completa e della durata indicata dal tuo medico. Una dialisi troppo breve, anche se efficace, rimuove il fosforo dal sangue, ma non dai tessuti.
CHELANTI: i chelanti sono farmaci che riducono l’assorbimento intestinale del fosforo.

Agiscono come delle spugne che nell’intestino assorbono il fosforo degli alimenti e permettono di eliminarne parte con le feci. anno assunti insieme agli alimenti: appena prima o durante il pasto. Se presi dopo 30 minuti sono molto meno potenti. È importante assumerli con gli alimenti a maggior contenuto di fosforo.
Meglio a colazione con la brioche alla marmellata oppure a merenda con lo yogurt?
È importante prenderli se c’è un pasto occasionalmente abbondante.
Per i Trapiantati di rene:
DIETA: introdurre nella propria alimentazione meno fosforo possibile! Alimenti da consumare con moderazione o da evitare sono latte, formaggi, gelati e budini, dolci e bevande a base di cioccolato, frutta oleosa o secca, legumi secchi, in particolare i fagioli secchi, crusca, cereali e cracker integrali; pasta, riso, pane integrale; germe di grano. Rosso dell’uovo, le interiora degli animali i crostacei, ostriche, uova di pesce e piccoli pesci. Da evitare alcuni alimenti e bevande che contengono addittivi (coca cola).
Naturalmente se la funzionalità renale è ottima, la parola “evitare” può essere tramutata in una “evitare le grandi quantità”, magari limitare il consumo prolungato nel tempo e verificare sempre le proprie analisi del sangue. Se rilevate il fosforo alto, prendete anche la nostra lista alimenti per verificare se state assumendo qualche alimento non segnalato nella lista scritta sopra. Rivolgetevi anche ad una nutrizionista.
FOSFORO ALTO – Alcuni consigli della dietologa Franca Pasticci

Fonte: Banca Dati Composizione degli alimenti per studi epidemiologici – IEO – 2000
Per ridurre il fosforo negli alimenti
La carne può essere tagliata a pezzi e fatta bollire in acqua per 10-20 minuti.
Si scola e si usa per fare uno spezzatino oppure il sugo oppure si rimette in acqua per fare il bollito.
In questo modo non si perdono proteine ma il fosforo è ridotto di circa la metà!
L’uovo: l’albume dell’uovo ha molte proteine e niente fosforo nè colesterolo. Per fare la sfoglia per la pasta oppure una frittata si può usare 1 uovo intero e 1 albume; nel preparare le polpette si può usare solo il bianco; ottimo è l’albume montato a neve negli sformati oppure nelle meringhe!

Il fosforo nascosto

L’industria alimentare utilizza molti additivi checontengono fosforo.
I fosfati sono aggiunti ai cibi per diversi motivi: da prevenire grumi negli impasti a migliorare o modificare il sapore e la consistenza del cibo. Possono essere usati per dare un gusto particolare; sono utili per mantenere più a lungo gli alimenti riducendo la comparsa di rancidità.
Impariamo a leggere le etichette perché gli additivi sono riportati tra gli ingredienti. Possono comparire con il nome esteso oppure essere indicaticon la sigla E seguita da un numero. Nella tabella allegata sono elencati gli additivi che contengono fosforo e viene indicato dove si possono trovare.

Buon senso, i consigli del dietista

  • Prepara in casa gli alimenti con prodotti freschi / surgelati.
  • Sceglicosa mangiare. Leggi le etichette e scegli alimenti senza conservanti
  • Varia: più la dieta è variata, meno sbagli si fanno.
  • Frequenza: consuma alimenti ricchi di fosforo non più di 1-2 volte la settimana.
  • Porzione: non ci sono alimenti vietati , ma attenzione alla quantità.
  • Farmaci: assumi i chelanti con regolarità.
  • Ragiona: se fai merenda con lo yogurt assumi il chelante.
  • Trucchi: se fai una frittata usa 1 rosso e 2 albumi; non mangiare una mozzarella intera, ma usane metà sulla pizza.
  • Extra: evita le bevande gassate.

Alcune informazioni potete reperirle anche scaricandovi la guida “cosa puoi fare per controllare il fosforo | Breve guida per il paziente con insufficienza renale cronica“, edita da Genzyme e ANED.

Centri dialisi Lourdes e Barcellona

Centri dialisi Lourdes e Barcellona – Recensione

Durante un recente viaggio in Francia e Spagna ho avuto modo di essere sottoposto a terapia dialitica presso un centro di Lourdes e uno di Barcellona, ecco le mie valutazioni. Carlo Cattaneo
cattaneo

Centro di Lourdes

Indirizzo della unità :
AAIR – Unité d’autodialyse et Dialyse Médicalisé
443 avenue de Sarsan
65100 LOURDES
Tel : 00 33 5 62 94 23 37 / 00 33 5 62 94 26 25
secvacances.lourdes@aair-dialyse.com
Contatto: Sig.ra Roselyne, parla un ottimo italiano

Il centro l’ho contattato direttamente telefonicamente dopo avere trovato i riferimenti sul sito www.globaldialysis.com.
Subito la gentilissima Sig.ra Roselyne mi ha inviato via mail i documenti da compilare e gli esami richiesti. Ho ritardato nell’invio della documentazione, ma la signora nel giro di 24 ore inviato orario e luogo.
Avevo il turno del mattino, il centro è ubicato leggermente fuori dal centro della cittadina ma facilmente raggiungibile con un bus che ferma proprio lì davanti e parte dal centro. E’ un CAL  posto in una bella costruzione simile a una villetta, le infermiere mi aspettavano e tutto era pronto. Non hanno i letti bilancia, pertanto pesano all’entrata e all’uscita, magari non è un sistema precisissimo poichè non monitora il peso durante la seduta. Uso la tecnica bottonhole e loro non lo sapevano, ma appena ha visto l’infermiera ha preso gli aghi smussi al posto dei taglienti e mi ha attaccato in un attimo senza il minimo dolore. Ottima la colazione: a richiesta sono disponibili pane, burro e marmellata, biscotti di tre tipi, mousse di frutta e una bevanda calda. Consiglio di portarsi qualcosa con cui coprirsi, l’aria condizionata è davvero da brivido. Alla chiusura usano una tecnica mai vista, mettono un cerotto con garzina emostatica, che resterà, prima di togliere l’ago e poi fanno tenere con un tamponcino sopra per qualche minuto. Davvero eccellente in tutto. Non ho pagato la prestazione, ho solo presentato anticipatamente via mail la tessera sanitaria con validità europea, quella nuova blu.
Poi ho fatto una seduta a Barcellona presso:

Fresenius Medical Care

Centro de diálisis Barcelona – Morales
C/Morales, 35
08029 Barcelona
Spain
Phone: + 34 93 322 64 61 – 686 48 24 08

che avevo prenotato tramite:
Sig.ra Chiara Frattini
Sales and Marketing Manager
Holiday Dialysis – NephroCare Coordination Team –
Via Cavour 17, 26010, Vaiano Cremasco
Cremona – Italy
Tel. +39 0373 275431   –  Fax.+39 0373 9747621
Mobile: +39 335 296335
Chiara.Frattini@fmc-ag.com
www.hditravel.com
www.nephrocare.com
Ho chiamato circa un mese prima e la gentilissima Sig.ra Frattini mi ha subito inviato via mail i documenti da compilare e gli esami richiesti. Loro sono molto pignoli e vogliono una serie di esami che altri non richiedono, lo avevo già constatato in altre circostanze, pertanto consiglio di prendersi per tempo. Anche in questo caso ho tardato nell’invio dei documenti, ma pur essendo in vacanza, la sig.ra Chiara è riuscita in quattro giorni a trovarmi il posto dialisi. Anche in questo caso non ho pagati la prestazione avendo inviato via mail la tessera sanitaria che poi ho dovuto ripresentare al centro.
Fresenius ha due centri a Barcellona, questo si chiama Morales, dal nome della via in cui si trova.
Il centro dialisi è posto fuori dal centro di Barcellona, ma facilmente raggiungibile con la metropolitana.
La costruzione è un pò vecchia, mi hanno detto che tra poco si trasferiranno in un nuovo centro.
Diciamo che l’arrivo non è stato brillantissimo, nella sala d’aspetto c’erano molte persone, tutti molto anziani e molti di loro in carrozzella o in barella, quindi l’impressione è proprio quella di essere in un ospedale anche se non lo è, testimoniato anche dal numero di ambulanze parcheggiate fuori.
Turno della mattina, sono arrivato per le 8 come indicato, ma prima delle 9 non mi hanno attaccato perchè erano molto in ritardo. Anche quì non hanno i letti bilancia. Ci sono molti pazienti, circa 40 su due piani, pertanto si ha l’impressione che le stanze siano molto piccole o quantomeno di essere tutti molto vicini. Comunque la dottoressa che mi ha accolto aveva già tutta la mia documentazione, mi hanno solo chiesto la tessera sanitaria e la firma su un paio di moduli. Colazione più spartana, qualche biscotto e un tè. Anche quì consiglio di portarsi da coprirsi causa aria condizionata. L’impressione è che siano tutti molto di fretta, comunque mi sono trovato bene.
Chiusura con tamponcini e cerotti.
Spero essere stato esaustivo.
Carlo Cattaneo – Centri dialisi Lourdes e Barcellona

Vita in dialisi

Vita in dialisi: famiglia, lavoro, sport, amore e vacanze

Vita in dialisiChi fa la dialisi deve spesso cambiare le proprie abitudini quotidiane e stile di vita. Nel momento in cui i reni non funzionano più e si comincia questa terapia salvavita, la nostra vita viene rivoluzionata nei tempi e nelle abitudini per cui si svolgono normali attività quali il lavoro, lo sport, i rapporti famigliari e le vacanze.
Principalmente vediamo quali sono le cause che portano ad adottare un nuovo stile di vita:
• il tempo occupato durante la settimana per eseguire la dialisi ospedaliera (4-5 ore più il tempo per recarsi al centro tre volte a settimana per l’emodialisi)
• il disagio iniziale ed i disturbi provocati dai trattamenti, non tutti infatti riescono ad adattarsi tempestivamente alle oscillazioni pre e post dialisi di alcuni componenti ematici(elettroliti, urea, equilibrio acido base, ed atro.)
• le drastiche limitazioni nelle abitudini alimentari
• il fattore psicologico psicologico di rifiuto della malattia che aggrava ulteriormente lo stato di salute e la possibilità di mantenere una buona qualità di vita.
• l’adattarsi ai ritmi imposti dagli scarichi e carichi per chi fa dialisi peritoneale e l’abituarsi ad avere un luogo predisposto solo per quello.

Vita in dialisi Una volta stabilizzate le condizioni cliniche la persona in dialisi può riorganizzarsi per poter riprendere al meglio le proprie abitudini di vita vivendo così più serenamente il suo stato di malattia.
Far dialisi non vuol dire abbandonare il lavoro o la scuola, non viaggiare o non praticare i propri hobby.

Può essere difficile lavorare o studiare a tempo pieno per chi fa dialisi. Accordandosi con il centro si può pianificare il turno dialisi che meglio si adatta alle proprie esigenze lavorative o di studente. Per chi fa dialisi Peritoneale le cose si fanno più semplici, ma il disagio rimane.

Eseguire attività fisica e sport non solo è possibile, ma auspicabile. Sono consigliati sport aerobici, come nuoto (con molta attenzione per chi fa la peritoneale), corsa, bicicletta, oppure golf, tennis ed altro. Anche per chi non ha l’abitudine di eseguire attività fisica è consigliato passeggiare, mantenere una vita attiva e di relazioni sociali.

L’attività fisica comporta vari benefici:
• Elimina liquidi attraverso il sudore aiutando a contenere l’aumento di peso fra le dialisi
• Mantiene il tono muscolare e previene l’osteoporosi
• è un modo per socializzare e mantenere alto il tono dell’umore.

Essere malati ai reni non significa non poter avere rapporti sessuali soddisfacenti. E’ anche possibile avere figli (anche se in alcune donne il ciclo mestruale si interrompe dopo l’inizio della dialisi).
La depressione e l’ansia provocata dalla dialisi, gli squilibri ormonali legati al trattamento ed alcune terapie possono influenzare negativamente l’attività sessuale del paziente. Le donne potrebbero perdere il desiderio sessuale e gli uomini arrivare all’impotenza.
I problemi non devono essere ignorati. Parla delle tue preoccupazioni con il partner, con il tuo medico o con l’andrologo.

La dislocazione di molti centri dialisi sul territorio dà la possibilità a chi fa dialisi di viaggiare e spostarsi con relativa libertà. La limitazione sta nel dover contattare con relativo anticipo i centri dialisi della località in cui ti vuoi recare per verificare la disponibilità di posti. Molti centri dialisi nascono proprio nelle zone turistiche. Dal portale di ANED Onlus puoi accedere alla lista di tutti i centri dialisi d’Italia. Vi sono anche agenzie che organizzano viaggi all’estero e crociere. Vedi anche la nostra sezione “in viaggio“.

Testimonianze dirette nella nostra rubrica “voi scrivete“. Interessante anche richiedere la “Guida all’emodialisi” di ANED Onlus.

Articolo redatto sulla base dell’originale “Vita in dialisi” che trovate qui.