Archivi tag: fegato

Manuale di Viaggio per trapiantati

Manuale di Viaggio per trapiantati – a cura della Roche Pharma e distribuito da swisstransplant.org, è un utile manuale per chi dopo il trapianto, vuole cominciare a viaggare nel mondo.

manuale di viaggioE’ una guida secondo me molto completa, con molti dettagli, pur nella sua forma condensata, raccoglie i principali step da seguire nel momento in cui i medici ci danno il via per ricominciare la nostra vita “normale”.
Contiene inoltre le destinazioni consigliate per i trapiantati, come comportarci con l’assunzione dei farmaci durante il jet-leg, alcune informazioni sui cibi e bevande. Ovviamente i centri di riferimento sono svizzeri, ma ci basta fare un appunto con i riferimenti del nostro centro trapianti di riferimento!

Ecco l’estratto dell’indice:

Manuale di viaggio

Come organizzare un viaggio o delle vacanze dopo un trapianto di organi

Informazioni generali
Farmaci
Vaccinazioni e profilassi delle infezioni
Protezione dal sole e dagli insetti
Lista di controllo «Prima di partire»
Prima di partire
In viaggio
Comportamento in situazioni di rischio e in caso di complicanze
Alimenti e bevande
Fare il bagno
Igiene
Contatto con animali
Lista di controllo «In viaggio»
Dopo il viaggio
Comportamento in caso di disturbi fisici al rientro dal viaggio
Informazioni importanti per il medico
Viaggiare con bambini trapiantati
Vaccinazioni
Igiene
Assunzione di liquidi
Protezione dal sole
Appendice
Indirizzi di contatto utili per la preparazione del viaggio
Altri indirizzi utili
Centri trapianti svizzeri
Autori & impressum
Da staccare:
Lista di controllo «Prima di partire»
Lista di controllo «In viaggio»
Libretto sanitario personale
Lo potete liberamente scaricare e stampare a cliccando qui!
Buona lettura e buoni viaggi!!
Altre informazioni sul libretto:
il presente opuscolo su come viaggiare dopo un trapianto di organo, inteso come vademecum medico per una preparazione
completa al viaggio per i trapiantati, è stato realizzato da specialisti svizzeri in trapianti dei centri trapianti svizzeri, da medici specialisti di ospedali e da medici privati.
Editore
Roche Pharma (Svizzera) SA
Schönmattstrasse 2
4153 Reinach

Dopo il trapianto, il cambiamento

Dopo il trapianto, il cambiamento

Ho conosciuto Alan qualche anno fa, quando per passione frequentavo forum di montagna per informarmi sulle prossime escursioni che avrei dovuto affrontare. Tra le discussioni c’era questo ragazzo che nonostante il trapianto, stava intraprendendo una bella serie di allenamenti per prepararsi a scalare cime davvero difficoltose da raggiungere, anche da persone normali.  Nel corso del tempo, ho avuto modo di conoscerlo meglio e qualche mese fa, ho voluto chiedere come la montagna e lo sport, abbiamo contribuito al cambiamento / miglioramento del rapporto con se stesso e con la malattia.
Buona Lettura!

Domanda 1: Ciao Alan, raccontaci chi sei e da dove comincia il tuo percorso attraverso la malattia, da dove nasce la passione per lo sport?

Alan Monte CrestosoMi chiamo Alan, nato a Trento nel 1984, ad un mese dalla mia nascita ho subito manifestato i sintomi di una malattia piuttosto rara, il Deficit di Alfa 1 Anti-tripsina.
Diciamo che son partito in retromarcia, sin da piccolo la mia vita è stata un’avventura, la malattia mi ha impedito di crescere in mezzo ai miei coetanei serenamente e praticare sport, avevo una dieta particolare che mi impediva di mangiare quel che volevo e per questo non mi sentivo uguale agli altri.

Ho incontrato lo sport verso i 23 anni in seguito ad una casuale gita in montagna con degli amici di paese, da lì ho subito sentito che qualcosa in me si smuoveva, oltre alla gran fatica, il senso di libertà che lo sport in montagna mi consentiva di fare era impagabile!
Avevo fame di montagna, fame di libertà e un forte senso di rivincita verso tutte quelle “regole” che mi erano state imposte sin da piccolo. Ho sempre creduto che lo sport facesse male perché affaticava i miei organi, quando ho capito che era il contrario, se opportunamente dosato bene, mi sono completamente innamorato.

Domanda 2: so che qualche tempo fa hai fatto la TransLagorai, un tragitto impegnativo che ti porta dalla Valsugana, tra sentieri e rifugi, fino alla valle opposta, ovvero in val di Fiemme. E’ un percorso impegnativo anche per escursionisti esperti, come è stata quest’esperienza e come ti sei preparato?

Nel Agosto 2011 ho percorso la Translagorai, tecnicamente non l’ho finita perché una forte grandinata incombeva sulla mia testa e ho dovuto abbandonare a poco dall’arrivo (arrivando a Predazzo e non al Passo Rolle), ma quest’anno sono intenzionato a ripeterla in giornata e di corsa.

L’esperienza è stata molto forte, mi ha insegnato molto. La solitudine e l’arte dell’arrangiarsi mi hanno fatto crescere moltissimo.
La passione e l’entusiasmo con il quale vado in montagna ha fatto si che io non avessi bisogno di preparazione specifica, mi spiego meglio: ero già abbondantemente allenato fisicamente per salite e lunghe camminate anche di 10, 12 ore. Indicativamente riuscire a fare circa 1000 metri di dislivello al giorno per 5 giorni.

Domanda 3: so che alla fine di quest’esperienza, hai migliorato il tuo rapporto con te stesso. 6 giorni di quasi solitudine in mezzo alla natura come ti hanno cambiato?

Alan_ScrittQuesta esperienza mi ha permesso di iniziare a conoscermi, di focalizzare quelli che sono i miei desideri, i miei sogni, ma anche le mie paure che fino al trapianto ero sovente lasciare in disparte per dedicarmi alla “sopravvivenza”.
Ho passato momenti di euforia in cui cantavo per i sentieri, a momenti di sconforto dove la sera stava per incombere e io ancora non ero nel bivacco prestabilito.

In me si è sbloccato un tassello importante, quello dell’autostima, che fino a quel momento non mi è stato possibile “allenare” per via di una visione negativista della vita in cui la malattia era la protagonista principale dei miei pensieri. Infatti, da questa esperienza ho imparato molto, me la potevo cavare da solo, come ho sempre fatto, ma in un ambiente diverso da quello a cui ero abituato.

Domanda 4: montagna e non solo; a cosa accompagni le tue escusioni? Segui allenamenti specifici? Che altri sport fai?

Negli ultimi periodi le mie escursioni sono sempre associate ad un allenamento, avendo intrapreso con costanza la corsa in montagna, indosso le mie scarpe da trail running, uno zainetto con lo stretto indispensabile e vado a correre per monti.
Solitamente scelgo una cima che non ho mai fatto e cerco di costruire al PC con i programmi di modifica GPS una traccia che gli faccia il giro oppure che la raggiunga anche direttamente, in base a quello che voglio fare e alle persone che mi seguono.

Ho un allenamento specifico per le gare di UltraTrail, non è una tabellina vera e propria ma ormai mi conosco e conosco piuttosto bene i meccanismi di allenamento, per tanto registro i miei allenamenti con un orologio GPS e li analizzo durante tutta la stagione. Non mi alleno solo correndo o facendo lunghe passeggiate in montagna, alterno spesso con la Mountain Bike e durante l’inverno pratico anche lo Scialpinismo.

Domanda 5: Dopo il trapianto, il cambiamento – Obiettivi per il futuro? Intendo dire, hai un doppio trapianto che funziona benissimo, pensi che incontrerai altre sfide che ti cambieranno dentro?

Parlare di futuro mi crea sempre un po’ di grattacapi, ho sempre vissuto al momento e alla giornata in quanto all’inizio neanche io credevo che la mia vita durasse così tanto, probabilmente un atteggiamento molto disfattista ma reale. Ora invece, che lo sport e la montagna mi hanno profondamente cambiato so di certo che ci saranno altre sfide, innanzitutto per quanto riguarda la montagna ho alcuni progetti importanti legati al Trail Running, mi piacerebbe diffondere il verbo che un trapianto può cambiarti la vita, vorrei sfruttare la mia immagine che nel tempo mi sono creato per dare speranza alle persone che hanno bisogno e che ancora non ci credono, perché io in primis non ci credevo, ma mi sono dovuto ricredere molto!!!

Alan con Marco Olmo, famoso ultrarunne italianoDomanda 6: dedichi a qualcuno questa tua attività? O la tieni solo per te?

Nell’ultimo mio articolo del mio blog ho per la prima volta pensato e dedicato la mia attività al mio donatore scrivendo queste semplici righe. Non smetto mai di pensarti, sconosciuto/a 21enne Romano/a, generoso/a quanto forte, mi hai concesso con la tua generosità di poter scegliere se vivere una vita mediocre da trapiantato o se provare a vivere una vita vera, da Leone!!
Semplicemente ora, corro!! Per te!! Per me!!
Penso che con queste parole non ci sia molto da aggiungere.

Ciao Alan, grazie mille!

Ciao Mirko, grazie a te per avermi dato questa possibilità!

Dopo il trapianto, il cambiamento – di Mirko Dalle Mulle – – – Per chi volesse seguire le avventure di Alan, contattarlo e leggere i suoi racconti in montagna, potete visitare il suo blog https://trapiantalan.wordpress.com/

Aned Sport – Il volley nel cuore

Aned Sport – Il volley nel cuore

Nazionale Italiana Pallavolo Trapiantati e Dializzati

IMG-20151121-WA0053
L’essere umano non è stato creato per essere solo…
L’essere umano ha bisogno di avere un suo simile per raffrontarsi, per condividere le sue idee e le sue paure, per essere più forte. Nelle difficoltà questa diventa una esigenza imprescindibile.

C’è bisogno di una squadra con cui si riesca ad affrontare e superare le sfide che la Vita ci pone d’innanzi e per dimostrare come la Vita stessa sia preziosa.

Ecco lo spirito in cui si rispecchia la Nazionale Italiana di Pallavolo trapiantati e dializzati, fondata da Aned Onlus nel 1997.

Ecco allora lo sport, il sudore, la fatica, per la gioia di portare un messaggio, un sorriso. Un messaggio di come la Vita possa regalare un dono così prezioso che lascia senza fiato dalla felicità chi lo riceve, un dono che va gridato a tutti perché coloro che lo aspettano possano presto riceverlo. Un sorriso per le persone che hanno vissuto la tragedia della perdita di un’amore che riempiva la loro Vita ma che capiscono che questo amore non è andato perduto e riVive in coloro che alzano quella palla sopra la rete, e non solo loro…

Per noi che ne facciamo parte è un orgoglio e alle volte forse non ci riteniamo all’altezza per il compito che ci viene affidato, ma abbiamo la consapevolezza che tutti insieme con questa squadra possiamo veramente trasmettere tutta la gratitudine che ci portiamo dentro che ci fa saltare più in alto, ci riempe di un’energia sconosciuta che ci fa regalare emozioni a tutti coloro che sono presenti.

Niente è scontato nella Vita.

Tutto quello che ci viene concesso di fare ha uno scopo.

L’impegno che ognuno di noi ci mette verrà ricompensato, attraverso un semplice messaggio, un sorriso, la Vita.

IMG-20151122-WA0016

 

Aspettiamo tutti coloro che hanno ricevuto nel trapianto una nuova Vita e tutti coloro che ancora la attendono, per riempire di energia questa squadra.

Marco Mestriner per www.aned-onlus.it

info@aned-onlus.it – Seguici sulla pagina ufficiale Facebook ” Nazionale Italiana Pallavolo Trapiantati e Dializzati

 

 

Approfondimento su farmaci salvavita

Approfondimento su farmaci salvavita

Approfondimento su assunzione farmaci antirigetto a base di ciclosporina

sehat-com-pk-sandimmun-neoral-cap-100mg-50s__13656_zoomChiudiamo (al momento) il conto con AIFA grazie alla lotta congiunta tra le associazioni che tutelano i diritti del malato e alla lettera inviata al ministro Lorenzin tra cui ANED, Cardiotrapiantati, Associazione LiverPool, Ass. Trapiantati Fegato, che hanno fatto tornare nella normalità una situazione che era molto preoccupante per i trapiantati in Italia.

In sostanza cosa ci interessa della circolare?

  • Nessuna differenza di prezzo a carico del paziente fra farmaco di marca e generico.
  • Il provvedimento dell’AIFA, all’esito della valutazione della Commissione Tecnico Scientifica nella seduta del 22 aprile per agevolare i pazienti nel passaggio dal farmaco branded a quello generico.
  • La disposizione avrà efficacia per sei mesi, fino al 15 ottobre 2015.
  • L’AIFA invita in audizione tutte le parti interessate per condividere la raccomandazione all’uso del farmaco equivalente nei pazienti non ancora in trattamento.

La nostra vittoria risulta quindi che i pazienti trapianti non dovranno pagare la differenza di prezzo tra il SandimmunNeoral (prodotto dalla Novartis), il farmaco branded che evita il rigetto del nuovo organo, e il suo generico equivalente, il Ciqorin (prodotto dalla Teva). Almeno per i prossimi sei mesi. Il principio attivo, la ciclosporina, è lo stesso in entrambi i prodotti. A cambiare invece sono gli eccipienti.

Ma cosa è successo in realtà?

Nelle scorse settimane è scaduto il brevetto del Neoral e il 15 aprile scorso l’Agenzia del farmaco ha inserito nella “lista di trasparenza” (cioè una lista di medicinali equivalenti di fascia A con i relativi prezzi di riferimento), il Ciquorin. I pazienti trapiantati, tra le 30.000 e 35.000 persone in Italia (secondo una stima del Centro Nazionale Trapianti), fino ad oggi esenti dal pagamento dell’antirigetto, avrebbero dovuto sborsare fino a 75 euro al mese (secondo il calcolo delle associazioni di pazienti, considerato che una scatola dura 15 giorni). Il valore massimo di rimborso a carico del Sistema Sanitario Nazionale, infatti, corrisponde al prezzo di riferimento pubblicato nella lista. Il resto lo deve aggiungere il cittadino. Una confezione di Ciqorin da 50 capsule da 50mg costa 49,28 euro contro i 109,50 del Neoral. Quella di generico da 100 mg (che contiene 30 capsule) vale 55,34 euro, se di marca 122,98.

Lo switch (passaggio ad altra formulazione farmaceutica ovvero capsule a rilascio immediato con formulazione di ciclosporina microemulsionata) senza adeguata supervisione medica potrebbe comportare un aumento della concentrazione massima ematica (Cmax) e un aumento dell’esposizione al principio attivo (auc). Questo non necessariamente accade in tutti i pazienti essendo legato a variabili individuali di assorbimento e biodisponibilità. Il direttore del Centro Nazionale Trapianti, Alessandro Nanni Costa, e i maggiori specialisti del settore,raccomandano pertanto un attento monitoraggio da parte del personale medico responsabile per il paziente. Ovvero, il paziente deve sottoporsi a controlli per verificare che la dose del farmaco equivalente sia da mantenere allo stesso dosaggio. In ogni caso il passaggio deve essere concordato con il medico specialista e sotto la sua supervisione. In caso contrario, c’è il rischio che la concentrazione nel sangue sia troppo alta (la dose allora è tossica) o troppo bassa (inefficace).

Le conseguenze di quanto è accaduto

Un pasticcio di dimensioni immani per la poca informazione da una parte e la disinformazione da parte di alcune chiare lobby farmaceutiche che fanno passare i generici come “il male” e che non si deve assumere a priori. Oltretutto alcuni pazienti associati ci hanno informato che nelle farmacie il Ciqorin non era e non è tutt’ora disponibile.

Questo pasticcio poteva essere evitato semplicemente testando prima della scadenza del brevetto, il farmaco generico su una parte di trapiantati che avessero aderito all’iniziativa, ma soprattutto guidando l’operazione e favorendo l’informazione. In questo modo, abbiamo regalato altri 6 mesi di “brevetto” per l’originale con conseguente aumento di spesa per il nostro governo in favore delle case farmaceutiche.

Ecco la conseguente decisione di inserire la dicitura “la disposizione avrà efficacia per sei mesi, fino al 15 ottobre 2015”. E’ appunto il tempo necessario per testare la nuova posologia e il dosaggio con il Ciqorin. Ci giungono notizie che già nella settimana appena occorso questo incidente, alcuni centri trapianti della Lombardia, si sono messi nelle condizioni di testare il farmaco Ciqorin su alcuni pazienti trapiantati, per avere risultati il prima possibile sulla sua reale efficacia di antirigetto.

In definitiva

Il futuro quindi ci riserverà novità importanti per chi assume farmaci a base di ciclosporina, ma non solo. Tutti i farmaci “branded” (ovvero della casa farmaceutica che detiene il brevetto), saranno messi sotto la lente di ingrandimento. Verranno testati a fondo i farmaci “no branded” (ovvero i generici), per poter sostituire i più costosi farmaci originali. Purtroppo, molte case farmaceutiche hanno approfittato di questa forma di “lobby”, guadagnando a scapito del nostro Sistema Sanitario Nazionale gonfiando inspiegabilmente i prezzi di questi farmaci, ma sopratutto sui pazienti che hanno bisogno assoluto di questi farmaci altrimenti chiamati “salvavita”. Bisogna prendere una presa di coscienza forte ed essere costantemente informati sulle dinamiche che determinano l’assunzione di determinati farmaci piuttosto che altri, senza farsi influenzare dalle dicerie o dalle voci di corridoio. Se ben monitorati, i farmaci generici sono nella maggior parte dei casi al pari di quelli originali. Per cui, coloro che si vedranno proporre il Ciqorin al posto del Neoral, sinceratevi che ci sia un corretto follow up monitorato, chiedete sempre al vostro nefrologo se avete dubbi e non per ultimo, informate sempre la segreteria nazionale in caso ci fossero dei disguidi nella distribuzione del farmaco o un poco corretto modus operandi da parte di medici o dirigenti.

Approfondimento su farmaci salvavita  – A cura di Mirko Dalle Mulle, per conto di ANED Nazionale, revisione di Antonio Santoro-

AIFA: rimborso su farmaci a base di ciclosporina

AIFA: rimborso su farmaci a base di ciclosporina

Aned onlus ci comunica:

MISSIONE COMPIUTA.
AIFA DISPONE RIMBORSO A CARICO SSN DI TUTTI I FARMACI A BASE DI CICLOSPORINA
COMUNICATO N. 437 DEL 24 APRILE 2015 .

A quanto pare, abbiamo vinto. Hanno tolto il pagamento del ticket sui farmaci #salvavita!

AIFAChiudiamo il conto con AIFA grazie al contributo delle associazioni che tutelano i diritti del malato. ANED, Cardiotrapiantati, Unione Trapiantati Polmone, Associazione LiverPool, Ass. Trapiantati Fegato e molte altre persone hanno fatto tornare nella normalità una situazione che era molto preoccupante per i trapiantati in Italia.
Interpretiamo quindi questa circolare, che potete leggere qui:

  • Nessuna differenza di prezzo a carico del paziente fra farmaco di marca e generico.
  • Il provvedimento dell’AIFA, all’esito della valutazione della Commissione Tecnico Scientifica nella seduta del 22 aprile per agevolare i pazienti nel passaggio dal farmaco branded a quello generico.
  • La disposizione avrà efficacia per sei mesi, fino al 15 ottobre 2015.
  • L’AIFA invita in audizione tutte le parti interessate per condividere la raccomandazione all’uso del farmaco equivalente nei pazienti non ancora in trattamento.

 

Leggiamo quindi che la disposizione è di 6 mesi. Perchè?
É il tempo che ci servirà per monitorare il generico e capire la sua efficacia sui trapiantati. In questo momento sappiamo solo che il generico non è neanche lo stesso farmaco dell’originale! È la vecchia composizione di ciclosporina non emulsionata che era in commercio PRIMA del Sandimmun Neoral.

Una vittoria che è significativa per molti aspetti. La coesione dimostrata dalle varie associazioni e la spinta di molti malati a firmare la nostra petizione, è stata profonda e densa di significato. In questo momento chiudiamo la raccolta delle firme, ma ci riproponiamo di organizzare altre manifestazioni in cui raccogliere il consenso di tutti noi, malati e famigliari, per dimostrare a chi ci governa che ci siamo e che vogliamo essere attivi e costruttivi.

Ancora grazie alle associazioni che si sono adoperate per questa battaglia. Grazie a tutti per la sensibilità dimostrata verso quest’importante argomento.

Mirko Dalle Mulle