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Reni policistici ed essere genitori

Reni policistici ed essere genitori

Marika, paziente trapiantata per la seconda volta, dopo 4 anni e mezzo di emodialisi e un precedente trapianto renale da donatore vivente (madre) con durata 11 anni, ci parla del desiderio di essere genitori con una malattia che ha una forte componente genetica.
Malattia e gravidanza è un tema che trattiamo nell’apposita sezione “Gravidanza“, se volete inviarci il vostro contributo ne saremo lieti di poter pubblicare le vostre esperienze.

Gravidanza dopo il trapiantoSono nata con i reni policistici, ovvero malattia policistica recessiva, con esordio in epoca prenatale / neonatale.

A 40 giorni di vita mi espiantano il primo piccolo rene ridotto un groviglio di cisti; riesco a conservare il rene superstite per 10 anni, sempre seguita mese dopo mese dalla Pediatria Nefrologica del S. Orsola di Bologna. Ma pur superstite, questo rene ha ceduto prima della pubertà, così all’età di 11 anni vivo la mia prima esperienza di trapianto, grazie al dono di mia madre, al S. Orsola di Bologna.

Per 11 lunghi anni, questo trapianto mi ha accompagnato, con difficoltà notevoli, ma lo ha fatto…..poi ha ceduto e ho attraversato l’esperienza dell’emodialisi, per 4 anni e mezzo.

Poi la seconda opportunità. Il secondo trapianto, da donatore cadavere, al S. Orsola di Bologna, che ancora ad oggi, dopo 13 anni, ancora mi accompagna.

Conosco da sempre la genetica del rene policistico. Il rischio di avere dei figli che avranno la stessa malattia dei genitori, si attesta attorno al 50% di probabilità.

Come ho attraversato questa consapevolezza, da donna, nefropatica, policistica?

Perché il desiderio di maternità va preso fra le mani, guardato, ascoltato ed infine, capito. E va trovata la strada per dargli un senso e una dimensione di realtà.

Nella mia esperienza di donna nefropatica, ho incontrato amici e amiche con la stessa mia problematica e ho visto come a nessuno di loro fosse stato detto chiaramente che questa malattia e il fare figli sono due realtà che non vanno d’accordo!!!!

A volte, invece, ho conosciuto nefrologi coscienziosi che hanno rivelato questa difficile verità ai loro pazienti, li hanno accompagnati al rifiuto e alla rabbia, hanno tentato di proibire o vietare, ma molti pazienti davanti a questa consapevolezza hanno deciso di rischiare e di mettere al mondo figli con reni policistici, arrivando anche a dinamiche interiori molto delicate, al limite del contradditorio. Ad esempio due pazienti policistici insieme che decidono di mettere al mondo creature che avranno la loro stessa malattia!

La comunicazione dei problemi da parte del personale medico

Ma un nefrologo, anche il più coscienzioso, come può comunicare efficacemente questa realtà di incompatibilità fra il desiderio di mettere al mondo dei figli geneticamente tuoi e la malattia renale policistica?

Anche quando sono efficaci nel comunicarlo ai pazienti, alla fine ogni essere umano ha la sua libertà individuale da giocarsi e spesso se la gioca. Il problema arriva quando se la gioca con la vita di altre persone.

Ho visto casi che davanti alla consapevolezza del rischio, della certezza che avrebbero procreato figli policistici hanno comunque voluto fare un figlio, affrontato la dialisi e visto i figli fare altrettanto.

Vivere la malattia nel mondo reale

Io ho attraversato questo desiderio da donna policistica. Ho preso fra le mani il mio desiderio di maternità e ho fatto anche la mappa genetica, solo per avere la conferma di ciò che sapevo bene sin dalla nascita. Ho attraversato il cammino che porta a trasformare un desiderio in una decisione e alla fine ho superato quell’intrinseco egoismo che fa parte di noi malati, soprattutto se sin dalla nascita senti forte quell’egoismo che sussurra: se ce l’ho fatta io ce la fa anche mio figlio! Io sono qui e convivo con la mia malattia, magari sono in dialisi, ma vedrai che quando a lui/lei verrà la malattia la dialisi avrà fatto passi da gigante. La nefrologia sarà all’avanguardia!
Per me la malattia è normale.

Autoinganno. Ecco come si chiama quella voce che spesso ogni ammalato ascolta, a cui crede, a cui cede! Più si è malati, come noi, poi gli si crede tanto di più!

Reni policistici ed essere genitori – Io, pur policistica recessiva ( ovvero con un minor rischio di trasmissione genetica rispetto al policistico dominante, ma pur sempre rischioso) ho usato la mia malattia per trasformare il mio desiderio di maternità.

Ho imparato che la maternità è una forma di offerta e si può offrire e dare in tanti altri modi si può esprimere il desiderio di amare in tanti altri molti modi.

Ho conosciuto molte donne con reni policistici che davanti alla consapevolezza di “non poter avere figli” pur di “sentirsi mamme” hanno messo al mondo figli malati come loro o più di loro, hanno attraversato l’iter della malattia policistica.

Reni policistici ed essere genitoriIl dilemma quindi è: sentirsi mamme o diventare mamme?

O, ancor più in dettaglio: essere mamme?

Sono domande e percezioni che ho attraversato anche io da donna policistica, facendo luce dentro di me, sulla differenza fra “sentirsi mamma” e “diventare mamma” e vivere la dimensione di maternità.

La mia verità è che si può vivere la dimensione di maternità non solo “diventando mamma”, non solo buttandosi a capofitto nel rischio insito nella malattia policistica, che preclude la salute alla futura creatura, ma “il voler diventare mamma”, “ il voler diventare genitore” è un desiderio del cuore che può mettersi d’accordo con quell’impossibilità che la malattia policistica ci offre.

Per me è diventata ricerca di modi diversi per “vivere ed esprimere la dimensione di maternità e di genitorialità”, intesa nella dimensione del dare, dell’offrire e investire in dimensioni di vita che crescono e che sono propri dell’esperienza della genitorialità.

Non ho mai vissuto, lo ammetto, come una “mancata realizzazione” il fatto di non mettere al mondo una creatura geneticamente anche mia.

Ho sempre abbracciato con forte credo anche l’adozione e l’affidamento come forme d’amore che nulla tolgono al bisogno di dare amore che abbiamo dentro. Bisogno che trova la risposta nell’altro nel bisogno di ricevere amore, per crescere assieme ed essere accompagnato nella vita.

La mia voce mi sussurra, accompagnandomi: il bisogno di dare amore è umano.

In qualche modo, ognuno di noi deve trovare la propria strada per poter esprimere questo bisogno. Deve trovare le proprie risposte e il proprio modo di dare un senso alla vita. Il bisogno di dare un senso alle parole “madre” “padre” o “genitore” nella propria esistenza nel mondo.

Reni policistici ed essere genitori – Marika

Per maggiori informazioni sulla nefropatia renale policistica consigliamo di collegarci al sito dell’Azienda Ospedaliera Brotzu, voce Malattie Cistiche del Rene.

Nuova area dedicata alla Gravidanza

Nuova area dedicata alla Gravidanza

E’ stata creata una nuova pagina dedicata alla gravidanza, per tutte le donne che hanno questo desiderio in presenza di nefropatia, dialisi o Trapianto di rene.

La pagina è una raccolta di link e articoli, continuamente aggiornata nel tempo.

E’ auspicabile che venga il più possibile estesa comprendendo la testimonianza diretta di donne che hanno avuto questo tipo di esperienza di vita, oppure consigli e link che ritenete utile, li potete inserire nei commenti qui sotto. Saranno inseriti il prima possibile nella pagina apposita “Gravidanza“.

Il portale emodializzati.it, chiude così il 2014, per il prossimo anno sono previste ulteriori novità e pagine informative per migliorare il servizio che fino ad ora, abbiamo offerto a tutti le persone che ci seguono nel tempo e che sono diventate davvero tante; basti pensare che la media giornaliera di visitatori è passata dalle 300 visite a quasi 800 dell’ultimo mese. Questo ci fa pensare che il lavoro svolto fin ora è stato gradito ed apprezzato, quindi continueremo a pubblicare tutto il materiale che riterremo utile per voi, non dimenticando che il blog è aperto alle vostre numerose segnalazioni!

Grazie a tutti e Buon 2015!!

 

Se”,
di Rudyard Kipling

“Se riesci a mantenere la calma quando tutti attorno a te la stanno perdendo;
se sai aver fiducia in te stesso quando tutti dubitano di te tenendo pero’ nel giusto conto i loro dubbi;
se sai aspettare senza stancarti di aspettare o essendo calunniato non rispondere con calunnie o essendo odiato non dare spazio all’odio senza tuttavia sembrare troppo buono ne parlare troppo da saggio;
se sai sognare, senza fare dei sogni i tuoi padroni;
se riesci a pensare, senza fare dei pensieri il tuo fine;
se sai incontrarti con il successo e la sconfitta e trattare questi due impostori proprio allo stesso modo;
se riesci a sopportare di sentire la verità che tu hai detto distorta da imbroglioni che ne fanno una trappola per ingenui;

o guardare le cose – per le quali hai dato la vita – distrutte e umiliarti a ricostruirle con i tuoi strumenti ormai logori;
se sai fare un’unica pila delle tue vittorie e rischiarla in un sol colpo a testa o croce e perdere, e ricominciare di nuovo dall’inizio senza mai lasciarti sfuggire una parola su quello che hai perso;
se sai costringere il tuo cuore, i tuoi nervi, i tuoi polsi a sorreggerti anche dopo molto tempo che non te li senti più e così resistere quando in te non c’e’ più nulla tranne la volontà che dice loro: “resistete!”;
se sai parlare con i disonesti senza perdere la tua onestà o passeggiare con i re senza perdere il comportamento normale;

se non possono ferirti né i nemici né gli amici troppo premurosi;
se per te contano tutti gli uomini, ma nessuno troppo;
se riesci a riempire l’inesorabile minuto dando valore ad ogni istante che passa;
tua è la terra e tutto ciò che vi è in essa e – quel che più conta – tu sarai un uomo, figlio mio”.