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Nicholas e la storia dei trapianti

Nicholas Green – una vicenda che ha cambiato in meglio la storia dei trapianti

Dal quel 29 settembre di ventitré anni fa, nulla è più stato come prima nel mondo dei trapianti. In Italia, soprattutto, ma anche all’estero. L’«effetto Nicholas», come venne ribattezzato, portò a un aumento considerevole delle donazioni in un’Italia che fino ad allora aveva mostrato diffidenza e indifferenza.

Qualcuno ha anche messo in dubbio il rapporto di causa ed effetto fra l’assassinio del piccolo Nicholas, il gesto dei genitori di donare i suoi organi a sette italiani e l’impennata delle persone che dichiararono la propria volontà di donare e che poi effettivamente lo fecero.

Tuttavia basta dare un’occhiata ai report del Centro Nazionale Trapianti per capire che non fu una semplice coincidenza (nel 1994 i donatori erano 7,9 per milione di abitanti, l’anno dopo 10,1 fino a toccare i 24,3 donatori nel 2016).

Anche dal punto di vista della normativa in materia l’Italia tra il ‘93 e il ‘94 voltò pagina. Il 29 dicembre del 1993, a due mesi esatti dalla morte di Nicholas, arrivò la legge 578 che definiva la morte cerebrale e stabiliva i termini dell’accertamento di morte finalizzato al prelievo di organi. Una legge importante, perché metteva nero su bianco i criteri scientifici in base ai quali si muoveva la trapiantologia.  

“Nel ‘94, i trapianti in Italia si facevano già — racconta Alessandro Nanni Costa, Direttore del Centro Nazionale Trapianti — . Sicuramente grazie a Nicholas Green ci fu tra la gente una fortissima diffusione dell’idea del trapianto. La vicenda del bambino fu importante non tanto e non solo per l’opinione pubblica, ma perché paradossalmente rafforzò la convinzione di chi lavorava negli ospedali: quella trapiantologica non fu più un’attività di nicchia, cominciò ad avere una sua dignità e in qualche modo dei riconoscimenti ».

Di sicuro, il gesto di Meg e Reginald Green scavò nelle coscienze degli italiani e costrinse a riflettere non solo il comune cittadino ma anche politici, amministratori e classe medica. Così il primo aprile del ‘99, la legge 91 (Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti) fece nascere di fatto il Sistema Nazionale, introdusse la dichiarazione di volontà a donare gli organi e il Sistema Informativo Trapianti per raccoglierle e renderle disponibili ai rianimatori. L’anno successivo, un milione di cittadini mise nel proprio portafoglio un tesserino cartaceo azzurro con tale dichiarazione.

La legge del 1999 portò l’Italia all’interno di un sistema moderno. «Senza nascondere l’esistenza di criticità — chiosa Nanni Costa — siamo diventati uno dei Paesi con la migliore organizzazione nella donazione, terzi fra i grandi Paesi e dal punto di vista dell’organizzazione e del controllo  siamo forse i primi in Europa. Abbiamo costruito una rete forte che è cresciuta, funziona e fa trapianti ogni giorno. È il primo anno che vediamo una riduzione delle liste di attesa, dopo avere ottenuto una stabilizzazione». Se nel ‘94 il «turismo sanitario» per i trapianti era molto forte, oggi il Centro Nazionale Trapianti assicura che sono forse meno di 20 gli italiani (il dato si riferisce al 2015) che sono andati all’estero per un trapianto.

«Resta ancora una forte immigrazione da Sud a Nord, all’interno del nostro Paese, quindi dobbiamo aumentare i donatori al Sud e ridurre questa mobilità», aggiunge Nanni Costa.

Rispetto a vent’anni fa, anche la trapiantologia è cambiata sotto tanti aspetti e non solo dal punto di vista numerico. Ci sono le nuove frontiere: il fegato trapiantabile a porzioni (split); la donazione di rene tra viventi si sta ormai consolidando; nel 2016 in Italia sono stati effettuati 30 trapianti da donatore a cuore fermo e due catene di trapianti di rene da vivente in modalità cross-over innescate da una donazione samaritana, ovvero da una persona che ha deciso di donare alla collettività e non a uno specifico ricevente o consanguineo che abbia bisogno di un trapianto, senza alcun tipo di remunerazione o contraccambio.

Grazie alla sempre maggiore specializzazione delle tecniche interventistiche e di conservazione degli organi, è aumentato il limite d’età dei donatori utilizzabili fino agli 80 e 90 anni. Cuori artificiali, macchinari per la perfusione degli organi, ingegneria genetica e cellule staminali promettono ulteriori e sbalorditivi traguardi già nei prossimi cinque anni.

Ma se molta strada è stata fatta, molto ancora si può (e si deve) fare. Nel 2016, per la prima volta, la lista d’attesa del rene e quella del polmone sono in diminuzione rispetto all’anno precedente. Ma una lista d’attesa esiste e dunque bisogna aumentare la disponibilità di organi.

C’è da lavorare sul fronte delle Rianimazioni, perché segnalino tutti i possibili donatori e occorre agire anche sul fronte della diffusione della conoscenza e della consapevolezza della gente (il Centro Nazionale Trapianti ha lanciato la campagna “Diamo il meglio di noi”, un’iniziativa dedicata alle grandi organizzazioni pubbliche e private per diffondere tra i propri dipendenti la cultura del dono e limare ulteriormente quel dato del 26% di italiani che dicono di no alla donazione, anche se il dato nazionale è il più basso in Europa dopo quello della Spagna.

C’è chi lo fa quando è ancora in vita, ma l’opposizione arriva soprattutto dai familiari ai quali viene comunque chiesto di esprimersi. «Il familiare si chiede tre cose — spiega Alessandro Nanni Costa —: il mio congiunto è davvero morto? Bisogna saperglielo spiegare perché, al di là del livello culturale, non è facile capire che il proprio caro è morto anche se gli batte il cuore.

La seconda domanda è: avete fatto tutto il possibile per curarlo? Questa è anche una domanda che riguarda il tipo di accoglienza ricevuta in ospedale. Sappiamo che una parte di opposizione nasce per una sorta di negatività o risentimento verso la struttura, anche questo è un dato nazionale. Stiamo perciò lavorando nelle Rianimazioni per la formazione nel colloquio con il familiare che deve sentire una relazione d’aiuto in un momento difficile.

La terza domanda: che vantaggio ottenete con la donazione? Qui bisogna essere credibili come struttura e il sistema trapianti lo é, in termini di trasparenza, regolarità, eticità».

D’altra parte, Reginald Green, il papà di Nicholas, non si stanca di dirlo «Ogni anno migliaia di famiglie in tutto il mondo donano gli organi. Il loro dolore è identico al nostro. Molte – comprensibilmente – dicono “no”. La morte cerebrale è di solito una morte improvvisa – magari per un incidente d’auto, un colpo, o a causa della violenza come nel nostro caso. Non si è preparati a questo, eppure viene richiesto di prendere una decisione irrevocabile su qualcosa cui magari non si è mai seriamente pensato prima. È troppo per molte persone: alcuni rifiutano e se ne rammaricano per il resto della loro vita. Tuttavia, il modo di affrontare questo è, allo stesso tempo, chiaro: abbiamo bisogno di mettere l’idea della donazione degli organi nei pensieri delle persone quando la morte è ancora un concetto distante».

 

Fonte: CORRIERE DELLA SERA /SALUTE

Lettera aperta di Reg Green

Lettera aperta di Reg Green

Reg Green è il padre di Nicholas Green, il bambino californiano che nel 1994 fu ucciso durante un tentativo di rapina sull’autostrada Salerno-Reggio Calabria e i cui organi e cornee furono donati a sette italiani, quattro dei quali adolescenti.
Questo articolo è un adattamento di un estratto di uno dei suoi libri “Il Dono che guarisce”.
Per maggiori informazioni il sito web è: www.nicholasgreen.org
Rivista Società Italiana di Medicina Generale n.1 – 2015

Milioni di persone in tutto il mondo hanno ricevuto il trapianto di un organo o di tessuti.
Eppure, l’opinione pubblica a volte tratta ancora questa materia come se fossimo nella fase pionieristica della medicina.
Poche persone pensano al trapianto finché non ne sono coinvolte personalmente. E a quel punto l’argomento entra prepotentemente nelle loro vite.
La cosa che fa riflettere è che ognuno di noi potrebbe aver bisogno di un nuovo organo o di un tessuto che gli salvi la vita o lo liberi dal dolore cronico, e virtualmente ognuno di noi potrebbe essere un donatore.
Ogni giorno, a uomini, donne e bambini viene detto che, a meno che qualcuno non doni loro un nuovo cuore, un fegato, un rene, un polmone o il pancreas, non possono attendersi di vivere a lungo. In quel momento essi si rendono conto, forse per la prima volta, che qualcun altro dovrà morire per donare loro l’organo di cui hanno bisogno.
Alcune di queste persone sono malate da tutta la vita; senza aver mai conosciuto un giorno normale, entrano ed escono dagli ospedali consapevoli che la fine potrebbe arrivare in qualsiasi momento. Altre, inclusi atleti di livello mondiale, erano invece apparentemente in perfetta salute prima di essere colpite senza preavviso da una grave infezione virale che ne ha messo a rischio la vita.
Alcuni di loro avevano la vita, se non minacciata, quantomeno miseramente limitata.
Nel loro mondo, il trapianto viene come ultima risorsa, un’ultima possibilità. Non è semplicemente la miglior cura. Per molti è l’unica cura.
Ma il trapianto non è una panacea per tutti i mali. Come per ogni procedura chirurgica sono possibili complicazioni di ogni sorta. Le potenti medicine che i riceventi devono prendere per non incorrere nel rigetto dell’organo impiantato possono avere seri effetti collaterali e alcuni di essi, così malati da scalare la lista d’attesa per un trapianto, spesso sviluppano altre malattie che minano la loro salute, incuranti degli effetti rigeneranti del nuovo organo.

Ma persino così, i risultati sono impressionanti.
Per quante volte accada, un organo inerte, che è stato prelevato da qualcuno già morto e che improvvisamente entra in funzione in un altro corpo morente, appare ancora avere, agli occhi della maggior parte di noi, più in comune con la “science fiction” che con la medicina convenzionale.
I tassi di successo sono cresciuti progressivamente di anno in anno e in modo considerevole nei decenni. I risultati variano ampiamente e dipendono dal tipo di organo.
Per fare un esempio, negli Stati Uniti circa il 95% dei pazienti che hanno avuto un trapianto di rene è vivo dopo un anno, l’80% dopo cinque anni e il 60% dopo dieci anni. Circa il 90% dei trapiantati di cuore è vivo a un anno dall’operazione, il 75% dopo cinque anni e il 55% dopo dieci anni. Per i pazienti che hanno ricevuto un polmone, i dati dicono 85, 50 e 25%.
Considerando che tutti questi pazienti erano malati terminali, che molti erano vicini alla morte all’epoca dell’operazione e che, negli anni, una parte di loro può morire per cause non correlate, il successo dei trapianti di organo parla da solo.
Nell’ipotesi migliore, pazienti che prima non riuscivano a percorrere una stanza senza doversi fermare a riprendere fiato, escono dall’ospedale in pochi giorni, tornano al lavoro in tempi brevi e possono iniziare
nuovamente a praticare sport. Generalmente le loro vite cambiano completamente.
Sono rivitalizzati, accettano sfide per le quali non avevano prima energia, possono avere dei figli, una cosa che precedentemente non era neanche una possibilità, scalano montagne, prendono una laurea e viaggiano in posti lontani. Traggono piacere persino dalle routine di ogni giorno: shopping, guidare la macchina fino al lavoro, rimanere un po’ da soli senza preoccuparsi che possa succeder loro una catastrofe.
La maggior parte dei donatori non incontra mai i riceventi e mai lo farà. Sono morti, e nel morire, le loro famiglie spesso accolgono quello che i loro cari avevano detto loro, e acconsentono a fare il dono senza aver
conoscenza di dove andrà. Alcuni donatori non donano da morti. A oggi, un numero sempre crescente di donatori è composto da persone viventi che sopportano un’operazione complessa e assolutamente
non necessaria, per dare un rene, o meno spesso una parte del fegato o del polmone, per aiutare qualcuno che ne ha bisogno. La maggior parte delle volte quel qualcuno è un parente stretto che guarda a questo gesto come a un privilegio. Ma a volte si tratta di una relazione casuale o anche di un perfetto sconosciuto. Quando viene chiesto perché essi mettano la loro salute a rischio, scrollano le spalle e dicono semplicemente: “Ne avevano bisogno più di quanto ne avessi io”.
Tra le centinaia di famiglie di donatori che ho incontrato, posso a malapena ricordarne una che si è rammaricata della decisione.
Quasi tutte dicono che è stata la cosa positiva scaturita da un momento terribile. Semmai sono quelli che non hanno donato che spesso si rammaricano. Agli incontri sulla donazione degli organi, alcune persone si alzano, lacrime agli occhi, per dire “Vorrei averlo fatto”. Cinque, dieci, a volte venti anni prima, un familiare era stato in morte cerebrale e nessuno aveva chiesto loro se volevano donare o erano troppo sconvolti per pensarci o l’idea li spaventava.
Ora sentono che in qualche modo hanno scontentato il loro congiunto.
Non che la donazione porti via la solitudine.
Più spesso di quanto mi piaccia ricordare, incontro una giovane coppia che mi dice sommessamente qualcosa come: “alcuni mesi fa la scuola di nostra figlia ha promosso un incontro sui trapianti. E così lei
ci disse che se le fosse successo qualcosa avrebbe voluto essere una donatrice”.
Fanno una pausa per raccogliere il coraggio e il mio cuore ha un sussulto sapendo quello che sta per arrivare. “Alcune settimane dopo” aggiungono “è rimasta uccisa mentre tornava in bicicletta da scuola. Non abbiamo esitato”.
Persone come queste parlano della pace interiore che la decisione gli ha portato e del modo in cui li ha aiutati a “guarire”. “Dà un senso alla sua morte” dicono. “Ha prodotto qualcosa di buono invece della sola
devastazione”.

L’importanza dell’informazione

Se non ha mai affrontato precedentemente il discorso, una famiglia nella sala d’attesa
di un ospedale è spesso disorientata. Le circostanze di una morte inattesa sono sempre laceranti ma, in aggiunta, le opinioni in una famiglia possono divergere, alcuni membri che bisogna consultare possono essere lontani, le emozioni possono andare fuori controllo. I fraintendimenti sono comuni. Alcune persone sono convinte che se firmano una carta di donatore i dottori non proveranno fino in fondo a salvarle. Alcuni pensano che la loro religione sia contraria ai trapianti. Altri dicono di qualcuno che è appena morto
“non voglio che soffra oltremodo”. Tutto lavora contro un pensiero razionale.

Una madre deve chiamare il marito al lavoro per dirgli che il figlio è stato investito da un’auto. Un padre deve dire ai suoi figli che la mamma non tornerà a casa. Prendere una decisione importante e irrevocabile in quei momenti, riguardo qualcosa a cui non avevano mai pensato seriamente, è troppo per molte persone.
Dicono “no” e spesso si pentono della decisione per il resto della vita.
Il bisogno è urgente poiché la potenziale offerta è così limitata. Nella maggior parte delle morti, dove il cuore cessa di battere, gli organi si deteriorano troppo velocemente per essere trapiantati. La gran parte degli organi viene da quel piccolo numero di persone il cui cervello ha smesso di funzionare e sono realmente morte, ma rimangono attaccate a un respiratore che può mantenere i loro organi utilizzabili
per un breve periodo. All’opposto, quasi tutti possono donare tessuti – cornee per ridare la vista, pelle per curare ustioni, ossa per raddrizzare colonne vertebrali, legamenti per far camminare nuovamente gli invalidi. Una donazione produce una media di tre o quattro organi, salvando tre o quattro famiglie dalla devastazione, in aggiunta ai tessuti che possono aiutare fino a 50 persone. La maggior parte degli individui nelle loro intere vite non avrà mai un’opportunità così grande di cambiare il mondo in meglio come in quel momento.
Con così tanto in gioco, spesso mi chiedo quale possibile discussione possa esserci su quale sia la cosa giusta da fare.

Lettera aperta di Reg Green, tratto da Rivista Società Italiana Medicina Generale