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ANED, una guida per star bene

ANED, una guida per star bene

ANED, una guida per star beneÈ stata pubblicata in questi giorni la nuova edizione della guida edita dall’Associazione Nazionale Emodializzati e Trapiantati, dal titolo “Emodialisi – I comportamenti che aiutano a stare bene”, uno strumento rivolto a pazienti, famigliari, amici e tutte quelle persone che vogliono informarsi o migliorare la propria conoscenza sull’argomento.

Una guida che ha richiesto molto lavoro ed ha coinvolto uno staff composto da pazienti, medici, infermieri e che ha portato a creare questo manuale davvero utile.

Divisa per argomenti che spiegano cos’è l’emodialisi, il migliore impiego dei farmaci prescritti, come alimentarsi correttamente, l’importanza dell’esercizio fisico e anche la rilevanza degli aspetti psicologici ed emotivi. L’utilizzo di un linguaggio molto semplice e chiaro, uniti ad una grafica accattivante e mai invasiva, a mio avviso fa di questo libro un elemento fondante nel lavoro informativo e divulgativo dell’associazione e ritengo non possa mancare sul tavolo di ogni persona coinvolta in qualche modo in prima persona, e anche per ognuno che voglia prendere conoscenza di una patologia che riguarda tantissime persone in Italia e nel Mondo.

Davvero un eccellente lavoro. Per richiederla, è sufficiente contattare la sede nazionale Aned, i riferimenti sul sito www.aned-onlus.it.

– Carlo Cattaneo

Assemblea ANED, il resoconto

Assemblea ANED, il resoconto

Assemblea ANED, il resoconto

Bologna, 13  aprile 2014 –  Si è svolta oggi l’annuale Assemblea Nazionale dell’ANED Onlus, l’Associazione Nazionale Emodializzati- Dialisi e Trapianto Onlus , presieduta dalla Presidente  dr.ssa Valentina Paris. All’incontro, nell’aula Magna del Policlinico S. Orsola – Malpighi, sono intervenuti rappresentanti istituzionali e professionisti del settore fra cui:Emilia Grazia De Biasi – presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità Maria Pia Garavaglia – Presidente Istituto Superiore di Studi Sanitari Gianbattista Capasso – Presidente della Società Italiana di Nefrologia Alessandro Nanni Costa – Direttore del centro Nazionale Trapianti  Marisa Pegoraro – Presidente delle Infermiere Dialisi e Trapianto (EDTNA-ERCA) Antonio Santoro – Direttore U.O. Nefrologia, Dialisi e Ipertensione, Policlinico S. Orsola Malpighi di Bologna Sergio Stefoni – Direttore U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianti Policlinico S. Orsola Malpighi di Bologna .La malattia renale cronica è una patologia in progressiva espansione nella società occidentale. Si stima che solo in Italia siano circa 5 milioni le persone affette da insufficienza renale cronica (IRC), di cui 50mila sottoposte a dialisi. Complessivamente nel nostro paese, secondo i più recenti dati del censimento SIN, ogni anno si registrano circa 10.000 nuovi casi di pazienti con insufficienza renale che necessitano di dialisi cronica. La carenza dei trapianti per coloro che attendono in lista d’attesa è allarmante. Nel 2013 risultano in attesa 6687 dializzati a fronte dei 1503 interventi eseguiti (di cui 191 trapianti da vivente).  “I dati dell’attività di donazione e trapianto di rene in Italia, al 28 febbraio 2014, sostiene Alessandro Nanni Costa – direttore del Centro Nazionale Trapianti-  mostrano una ripresa dei trapianti di rene da donatore cadavere  e dalle proiezioni disponibili presso il Sistema Informativo Trapianti, il numero dei trapianti di rene da  donatore vivente sono 210 rispetto ai 191 del 2013.  Questi dati potrebbero aumentare entro la fine dell’anno a dimostrazione di un fatto importantissimo: si fa  strada nel nostro paese la cultura della donazione da vivente come opzione terapeutica. Negli ultimi anni, infatti, si è registrato un progressivo allungamento dell’aspettativa di vita della popolazione italiana e un  conseguente innalzamento dell’età media dei donatori per quanto concerne il prelievo di organi da cadavere. Alla luce di questo scenario, le donazioni di rene da vivente rappresentano una risorsa importante per il sistema trapiantologico. Nonostante l’alta qualità raggiunta dal nostro sistema, l’impegno e l’attenzione verso la diffusione della cultura della donazione rimane sempre alto al fine di poter ridurre il numero di pazienti in lista d’attesa che ad oggi sono 6798”.Un altro problema che deve essere affrontato con decisione è quello della prevenzione e diagnosi precoce poiché: “Più del  30 % dei pazienti con malattia renale cronica inizia la dialisi senza alcuna diagnosi istologica. Bisogna aumentare l’attenzione alla prevenzione, alla diagnosi precoce, alla cura per arrestare la progressione o addirittura promuovere la remissione della malattia renale- evidenzia Valentina Paris – lavori scientifici  pubblicati dal gruppo di ricerca dell’Istituto Mario Negri di Bergamo coordinato dal Prof. Giuseppe Remuzzi mostrano quanto sia importante una diagnosi precoce per poter intervenire con una cura adeguata nella malattia renale iniziale e allontanare lo spettro della dialisi”.“ Per i pazienti già in dialisi, recenti risultati di una ricerca sulla percezione delle  qualità delle cure ricevute eseguita a fine 2013, che ha coinvolto un campione di 300 dializzati associati, hanno  mostrato una valutazione positiva sul livello di qualità delle strutture di dialisi in Italia promosse a pieni voti dall’80% degli intervistati. Pur soddisfatti, come associazione dei risultati della ricerca,- Valentina Paris evidenzia come –  si ha oggi il dovere di garantire e difendere a tutti i nefropatici, nella loro storia di malattia, i diritti socio-sanitari che sono invece messi a dura prova.  50.000 sono i malati a dialisi,(dati SIN)  tra cui bambini, la cui qualità della vita è strettamente legata ai diritti socio-sanitari.Come evidenzia  Giuseppe Vanacore –consulente legale dell’ANED“ In un momento in cui continua una spendig review di tagli lineari alla spesa sanitaria che mettono in difficoltà le strutture e spingono fuori dalla tutela molti cittadini. Vedi la mancata  applicazione della legge 104 da parte dei datori di lavoro per le lavoratrici e i lavoratori dializzati, il diritto dei pazienti al trasporto (previsto dai LEA) lasciato dalle ASL a un “privato selvaggio”, che oltre a riscuotere la quota prevista sollecita il paziente trasportato a contribuire con altro denaro, la giungla dei rimborsi tra e nelle stesse le regioni, le difficoltà ad estendere – nonostante sia stato riconosciuto dalla Cassazione – la legge 210 nei casi di contagio contratto in dialisi, l’ingiustizia del rinnovo della patente ogni due anni per i pazienti trapiantati, in troppi casi una inutile corsa ad ostacoli per persone tornate ad una vita pressoché  normale.”   ANED ha inoltre raccomandato che il Servizio Sanitario Nazionale Virtuoso possa essere messo in condizione di lavorare al meglio poiché la salute è un bene pubblico. A questo proposito Maria Pia Garavaglia – Presidente Istituto Superiore di Studi Sanitari ha sottolineato :“L’aggettivo virtuoso è esattamente il connotato che deve avere il servizio più delicato e complesso a tutela di un diritto inviolabile quale è la tutela della salute. E’ virtuoso se all’interno di spending rewiev e sostenibilità agisce tenendo contestualmente presenti l’economia, l’organizzazione, la società coi bisogni di salute. Il FSN per il 2014 è di oltre 109 mila miliardi di euro: c’è spazio per recuperare efficienza eliminando gli sprechi, i doppioni, le sovrapposizioni di servizi e personale. I servizi dedicatori ad una migliore qualità della vita sono spesso dipendenti dalla tecnologia, dalla sua evoluzione, ma anche della sua corretta e coerente dislocazione sul territorio. Il FSN è virtuoso se proporziona ai bisogni la programmazione e, per il tempo presente, se si coordina con l’aumentata cronicizzazione di molte malattie tra le quali le nefropatie”“ Nel corso del suo intervento il Prof. Stefoni – Resp. Nefrologia, Dialisi Policlinico S. Orsola Malpighi di Bologna – ha trattato aspetti di grande attualità nel campo di trapianti di rene, soffermandosi in particolare sulla donazione da vivente, sui farmaci anti-rigetto e sulle problematiche mediche derivanti dal fatto che oggi vengono sottoposti al trapianto pazienti di età più avanzate rispetto al passato. Prendendo lo spunto dai positivi risultati attuali, il Prof. Stefoni ha poi delineato le principale linee di futuro sviluppo dell’attività trapiantologica, con la disponibilità di nuovi farmaci immunosoppressori sempre più efficaci e meglio tollerati”.La presenza attiva di centinaia di pazienti e familiari (oltre 500) che  si sono impegnati a portare la loro fattiva collaborazione nei vari centri dialisi a fianco dei malati, degli operatori sanitari insieme all’impegno dei politici presenti, fa  ben sperare, in questa rinnovata partecipazione, nel raggiungimento degli obiettivi preposti.Di particolare interesse i punti sollevati durante l’intervento della Senatrice Emilia Grazia De Biasi, Presidente della XXII Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato. “In perido di spending review è necessario porre molta attenzione nel mantenere l’universalismo del servizio sanitario nazionale omogeneizzando la qualità dei servizi offerti, oggi ci sono troppi modelli, uno per regione, che impediscono o limitano l’accesso alla diagnosi e alle modalità di cura fondamentali. Importante non confondere le ruberie con le professionalità, lavorando di accetta sulle regioni apparentemente non virtuose, si rischia così di chiudere la sanità nazionale. Le eccellenze del pubblico vanno evidenziate e supportate, non generalizzando sui singoli casi. I dati OCSE ufficiali smentiscono quanto esposto recentemente dal governo, la sanità italiana spende il due percento in meno rispetto alla media europea, confermando eccellenza tecnica e gestione economica.La nuova modalità di “fare cura” è seguire il paziente non solo nella fase ospedliera, ma in tutto il percorso patologico anche grazie al supporto delle nuove figure professionali sanitarie che saranno riconosciute con l’approvazione della nuova legge. Un altro nodo cardine è l’informazione: la televisione è uno straordinario strumento, Rai e tutti gli altri canali informativi devono fare molto di più per sensibilizzare alla donazione per aumentare i trapianti, smettendo con la TV del dolore che fa intattenimento, alimentando la disinformazione, come recentemente accaduto. Il problema di eliminare la revisione della patente per i trapiantati ogni due anni, è fondamentale per permettere il completo reinserimento nella società anche lavorativa, affinchè la persona non si senta costantemente a rischio ma ritornata “normale”, a questo fine, sollecitata dal Presidente Aned Valentina Paris, la senatrice si è fatta carico di un impegno presso il ministero affinchè entro un anno venga apportata la dovuta modifica di legge”.

Tutte le foto e i ringraziamenti sulla pagina facebook di ANED! Articolo tratto da IL resto del Carlino

Convegno Iga/Berger a Lione

Convegno Iga/Berger a Lione

Giornata di informazione del paziente

airg france

Il 1 febbraio si è tenuta a Lione (Ospedale della madre e del bambino) una ”giornata di informazione del paziente Berger”(Nefropatia Iga) organizzata dall’AIRG (associazione francese malattie renali genetiche e rare).

1a parte: Bambini e Iga

** La Berger appare raramente prima dei 4 anni, più sovente tra i 7 e i 13. Come negli adulti, sono più colpiti i maschi. Una alta percentuale di bambini ha una Iga senza sintomi (47%). Nella maggioranza dei casi che evidenziano sintomi, si manifesta con macroematuria (urine rosse o color coca cola) durante malattia delle vie respiratorie.

** A differenza dell’adulto,è raro che si presenti sotto forma aggressiva,o che si presenti subito con una insufficienza renale o con una sindrome nefrosica [ cioè con proteinuria massiccia,che negli adulti è di 3 gr al giorno,ma che nei bambini va calcolata su peso e dimensioni -se ho capito bene-]

** La biopsia ,che resta ancora l’unico metodo per una diagnosi certa ,non è urgente a meno che non ci siano già insufficienza renale o sindrome nefrosica.Senza urgenza,si fa comunque in caso di proteinuria 0,3-0,5 gr.persistente nel tempo.

** L’Iga infantile presenta più ematuria e proteinuria degli adulti.Ma,come negli adulti, gli episodi di urine rosse più frequenti non sembrano legati una evoluzione peggiore o a una situazione più grave [anzi!:v.più avanti]

** I fattori connessi a una evoluzione più negativa della malattia sono, come negli adulti: la proteinuria forte, l’ipertensione, l’essere già in insufficienza renale al momento della diagnosi, lesioni severe dei tessuti alla biopsia e, paradossalmente, la ”assenza di macroematuria”– I controlli da fare sono gli stessi degli adulti: proteinuria, pressione, creatinina (calcolata con la formula per bambini,secondo peso e taglia: formula di Schwartz),più controllo del peso e dell’altezza.

** Non si consiglia più la tonsillectomia a priori,ma solo se frequenti tonsilliti provocano ogni volta macroematuria (come per gli adulti).

** Nessun trattamento se non c’è proteinuria e/o ipertensione.Aceinibitori se la proteinuria è permanentemente sopra 0,3 gr al giorno,e/o se bisogna abbassare la pressione entro limiti normali.

** Se compare l’insufficienza renale,affidarsi al dietista (perchè non si possono togliere troppe proteine necessarie alla crescita);andare dal nefrologo pediatrico almeno 2 o 3 volte all’anno (anche per tenere a bada anemia e altre conseguenze della insufficienza renale). Se, per insufficienza renale severa, il bambino viene messo sotto cortisone, controllare anche sviluppo osseo e cataratta una volta all’anno.

** I casi di remissione spontanea ,secondo i Francesi,sono in realtà meno numerosi di quanto sembravano provare le statistiche.Infatti in molte remissioni spontanee infantili i sintomi sono ricomparsi, a volte anche dopo 10 anni.Quindi i controlli non vanno mai abbandonati.

** Le statistiche sull’Iga nel tempo sono sempre lunghe e difficili, perchè bisogna monitorare gli ammalati per decenni.Ma quelle a nostra disposizione dicono i bambini con Iga arrivano da grandi allo stadio terminale della malattia in percentuale assai inferiore agli adulti( 25%, dopo 20 anni di osservazione. Però bisogna tener presente che le statistiche risalgono prima della comparsa degli Aceinbitori, che hanno molto migliorato le cose).

2a parte: Adolescenti e Iga/Berger

Le difficoltà del passaggio dei bambini Iga da pazienti pediatrici a pazienti adolescenti & adulti si intendono psicologiche (anche se poi da queste possono derivarne di fisiche).
Che diventino ribelli non è una novità. E spesso in questo passaggio rifiutano  del tutto o in parte, la precedente routine delle cure, dei controlli medici e di laboratorio e della dieta. Soprattutto perché solo a una certà età si rendono conto che ciò andrà avanti per tutta la vita. Infatti è un dato che non riguarda in particolare gli adolescenti Iga ma tutti i portatori di malattia cronica.
In pratica rifiutano l’idea della malattia cronica,e il timore di una sua possibile evoluzione negativa . E le combattono anche negando le restrizioni che vedono incombere sul loro futuro (come farò a viaggiare se devo stare a dieta,ad andare con gli amici in discoteca se non posso bere alcool ,ad andare a lavorare/studiare all’estero se devo continuamente fare gli esami del sangue,ecc.ecc.).
Di solito cominciano a fumare,e questo peggiora alcune situazioni renali se sono già precarie (Devo dire che contro il fumo riguardo ai reni ci han dato dentro di brutto!! non credevo avesse una incidenza così forte sulle nefropatie.Per non parlare dell’alcool).
Quindi: amministrativamente in quasi tutte le nazioni il passaggio al nefrologo non pediatrico avviene a 18 anni, ma bisognerebbe non essere rigidi, e valutare le singole situazioni.
L’associazione internazionale dei nefrologi pediatrici ha stilato alcune linee guida:

** il passaggio deve essere personalizzato a seconda del bambino

** scegliere un momento in cui il bambino non ha altri problemi seri (famiglia,scuola,altre malattie,ecc.)

** cominciare a prepararlo psicologicamente a poco a poco,fin dagli anni prima,facendogli dare informazioni precise da un solo referente (il pediatra se ha un buon rapporto umano,o un ragazzo grande che ci sia già passato ),che poi gli presenti e lo accompagni al nuovo nefrologo (anche qui un solo referente che lo informi bene a poco a poco su tutti gli aspetti della malattia)

** eventualmente anche con l’aiuto dello psicologo

** Deve abituarsi che in futuro non sarà più un rapporto a tre (nefrologo+bambino+genitori) ma a due (lui+nefrologo). Mentre prima erano i genitori a coordinare per lui tutte le informazioni provenienti da altri specialisti ( il dietista,il diabetologo,l’otorino ecc.) ora è il nuovo nefrologo che deve farlo finchè l’adolescente non sarà cresciuto..

Opuscolo del Convegno (in francesse)