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Il dono nelle donazioni

Il dono nelle donazioni, L’intervista a Giovanni Spitale

Pubblichiamo questo breve inserto che riporta l’intervista a Giovanni Spitale, in occasione della pubblicazione della sua prima opera “Il dono nelle donazioni“, buona lettura.

  • Ci ritroviamo a parlare di donazioni con te a distanza di un anno dal precedente articolo dedicato alla campagna di sensibilizzazione “Climb for Life” per Admo. Cosa è cambiato da allora?

Direi che è cambiato molto, ed al contempo molto poco: mi sono finalmente laureato in scienze filosofiche, ho iniziato a lavorare in una scuola (il che mi riempie di soddisfazione), ho pubblicato un libro. Nonostante tutto questo continuo a vivere a braccetto con la mia malattia, l’aplasia midollare idiopatica, e continuo a spendermi per spiegare alle persone l’importanza delle donazioni anatomiche (sangue, organi, midollo osseo), cercando di fornire a chiunque gli strumenti per fare una scelta consapevole sull’argomento. Faccio esattamente quello che voglio fare, sempre meglio di ieri e peggio di domani.

  • Ti sei scoperto autore e ne è prova il tuo libro, tratto dalla tua Tesi di Laurea in Filosofia. Ci descrivi brevemente il percorso che ti ha portato ad avere finalmente in mano il tuo scritto?

In realtà la tesi di laurea è in scienze filosofiche. Sono laureato anche in filosofia: a suo tempo scrissi una tesi sul rapporto tra uomo e macchina, e la scrissi in ospedale, durante il ricovero, mentre il mio corpo era continuamente collegato alle macchine.
Diciamo che sono sempre stato convinto che la filosofia debba servire a qualcosa, e nella fattispecie a migliorare la vita delle persone. Ho scelto di occuparmi di bioetica per due motivi: perché è un campo in cui la filosofia ha molto da dare, e perché la mia storia di vita si lega molto strettamente alla bioetica dei trapianti. Il libro ha due radici, e quindi un doppio spirito; quello personale, soggettivo ed emotivo, e quello accademico, razionale, oggettivo. Quando ho iniziato a scrivere ho subito capito che non avrei potuto fare altro.

  • Leggiamo con piacere che la prefazione è a cura di Erri De Luca, noto autore contemporaneo legato come te agli elementi della natura, alla calma degli spazi e all’attenzione ai dettagli. Come è nata questa amicizia e quanto sei stato influenzato nella realizzazione del tuo libro?

Conosco Erri da anni, ci siamo incontrati per merito di un comune amico, Pietro Dal Prà. Abbiamo realizzato assieme il primissimo volantino di Climb For Life. Poi Erri ha deciso di dedicarsi all’argomento delle donazioni con il libro-film “il turno di notte lo fanno le stelle”, scritto (ovviamente) da lui e diretto da Edoardo Ponti. Io ho avuto una piccola parte nella realizzazione del tutto, e nel documentario “conversazioni all’aria aperta”, allegato al film, dialogo con Erri sull’argomento. Quando ho iniziato a ragionare sulla prefazione del mio libro non avrei potuto pensare ad altri che a lui: è stato proprio lui a farmi nascere l’interesse per il confronto con la Scrittura, approcciata molto laicamente (io non sono nemmeno battezzato), riguardo al dono; tale confronto è uno dei due pilastri del capitolo conclusivo del mio volume. Erri ha fatto proprio un gran lavoro: un dono che non potrò mai ricambiare.

  • Il concetto di donazione si lega benissimo alla tua storia personale, quanto di te è presente nel libro e in che forma lo hai voluto esprimere?

Ogni pagina contiene almeno qualcosa di chi la scrive, o quantomeno credo che si dovrebbe scrivere in questo modo, con vera passione. In questo libro ci sono due cose di me: il mio sapere sui come del dono, ed il mio sapere sui suoi perché. Conoscere per capire, capire per scegliere. Scegliere per essere padroni della propria vita: questo è ciò che insegno ai miei ragazzi, a scuola, e questa è l’idea che ha guidato tutto il lavoro: produrre uno strumento che mettesse le persone in condizione di fare una scelta consapevole e responsabile su una cosa importante. Quindi forse, a ben vedere, ci sono tre cose, di me, nel libro.

  • Qual è il valore più importante che dovrebbe essere alla base di un gesto di donazione, specialmente da una prospettiva bioetica?

Un dono, per essere davvero tale, deve avere due caratteristiche: costruire relazioni ed essere gratuito, nel senso che non deve essere uno strumento per proiettare le intenzioni del donatore sul ricevente. Se manca la prima caratteristica siamo di fronte ad un dono che parla di solitudine, se manca la seconda siamo di fronte ad un dono avvelenato, un dono che si fa per ottenere qualcosa, un non dono. Le donazioni anatomiche sono una figata (che non è un tecnicismo, ma rende l’idea del mio entusiasmo per il tema) proprio per questo: perché sono anonime ma costruiscono relazioni, tra l’umanità e la generosità di chi dona, che sono le sole cose note a chi riceve, e l’umanità ed il bisogno di chi riceve, le sole cose note a chi dona. E le sole importanti, aggiungerei: sesso, razza, religione, fede politica passano, come è giusto che sia, in secondo piano, in questa relazione salvifica da persona a persona.

  • Il tuo viaggio alla ricerca di un donatore compatibile immagino stia procedendo, cosa ti aspetti dal futuro?

Di non morire. Di riuscire a rendermi ancora utile a tutte le persone che aspettano un dono per sopravvivere. Di lasciare il mondo (il più tardi possibile) meglio di come l’ho trovato.

  • Le ultime righe di questa intervista sono dedicate al tuo libero pensiero, da rivolgere a chi ti sta leggendo…

Il mio non è un libro fondamentale. Quelli sono davvero pochi, e sono altri: Il piccolo principe, Cent’anni di solitudine, l’Odissea per dirne tre. Però questo è un libro importante, proprio perché è il punto di partenza per fare una scelta che riguarda noi ed il nostro corpo.

Ogni scelta, poi, non è mai una semplice decisione tar cose diverse: è una affermazione di noi stessi, dei nostri valori, delle cose in cui crediamo. Decidere di fare la differenziata, per esempio, vuol dire anche affermare di credere nell’ambiente e nella sua conservazione come un valore. Decidere di donare vuol dire riconoscere la vita degli altri come un valore, e poiché noi siamo l’altro dell’altro, riconoscere come un valore la nostra.

Voglio cogliere l’occasione di questa intervista per ringraziare Angela Bonato, che ha disegnato la stupenda copertina del volume, il mio editore, Il Poligrafo, per aver creduto in questa pubblicazione, e le associazioni che mi hanno sostenuto nel realizzarla: ADMO Vicenza, Belluno, Trento e Bolzano, AIDO Belluno, AVIS Vittorio Veneto.

Per chi avrà la pazienza di leggere il libro “Il dono nelle donazioni”, avrà una piacevole sorpresa: la bellissima prefazione di Erri De Luca.

Nessuna civiltà umana ha ignorato la pratica del dono, atto di offerta senza tornaconto. Giovanni Spitale ha conosciuto per disavventura la necessità di attenderne esattamente uno, esclusivamente suo, da un donatore sconosciuto. Gli occorre un trapianto di midollo osseo. La compatibilità è assai rara, il tempo nel suo caso è un frattempo. Lui lo impiega nell’approfondimento del misterioso accidente del dono.

Da questo bisogno e da questa attesa provengono le competenze chiuse in queste pagine.

Scrive un trattato sul dono da corpo a corpo, sulla storia fisica di questo soccorso. Ne leggo le origini, le applicazioni, le leggi che hanno provato a regolarne le funzioni. Giovanni Spitale da anni va in giro a raccontare in cosa consiste l’offerta di midollo osseo, un prelievo di sangue un po’ più laborioso, senza nessun pericolo per chi sceglie di iscriversi alla lista di chi può salvare una vita così.

Con il racconto della sua vicenda quella lista è cresciuta, in molti hanno saputo per la prima volta come sia a portata di mano una resurrezione. Queste notizie le aggiungo io, che conosco Giovanni Spitale da diversi anni. In queste pagine ci sta piuttosto il suo studio sulla vasta materia da lui perlustrata in ogni aspetto.

Nella premessa scrive di avere imparato la filosofia del dono con un piede per terra, non in astratto, ma con fondamento. L’altro piede però si solleva, e i due insieme in movimento producono un cammino e un’andatura. Così da lettore riesco a visitare le molteplici forme di questa magnifica specialità della civiltà umana.

C’è posto anche per un riepilogo storico dall’offerta di ospitalità, fino al sacrificio di sé. Emerge dall’insieme una economia del dono che rompe la partita doppia dare/avere e introduce la variabile indipendente del gratuito. Il gratis sfugge al PIL, alle statistiche, al contatore, producendo la più pulita delle energie rinnovabili.

Un giorno mi è capitato di sbattere contro un verso prodigioso della Scrittura Sacra.
Rigo 1, capitolo 11, Kohelet/Ecclesiaste: «Manda il tuo pane sopra i volti delle acque, che in molti giorni lo ritroverai».

Riconosco in questo verso la perfetta forma del dono: manda il tuo pane, offri quello che ti nutre, il sostegno, quello che è tutt’uno col tuo corpo; proprio quello mandalo, senza sapere a chi, affidandolo ai volti delle acque, alla corrente. Sia l’offerta doppiamente segreta: anonima e senza sapere a chi.

In molti giorni lo ritroverai»: questo singolo dono ritornerà accresciuto immensamente, molte volte, in molti giorni. Non è rimborso, non è investimento, non è cometa con ciclo programmato di ritorno. È spargimento, è manna, non riguarda più un destinatario, è sciame che irradia, impollina, feconda.

Suo fatturato non censibile è la gratitudine che suscita e resuscita le fibre più profonde della specie umana.

Erri De Luca

 

Il il dono nelle donazioni – L’intervista a Giovanni Spitale

Intervista a Giovanni Spitale

Intervista a Giovanni Spitale

Il blog di Emodializzati.it è lieto di ospitare tra le sue pagine, anche l’esperienza di persone che soffrono di altre malattie. Qualche tempo fa, grazie alla mia sezione AIDO, ho potuto conoscere questo autore veneto, tale Giovanni Spitale. Un ragazzo che ha fatto della sua vita, il mezzo per promuovere la parola DONO. Nel blog è presente anche la biografia di Giovanni, il quale ha scritto un suo primo libro che ha titolo “Il dono nelle donazioni“, un trattato di bioetica sul tema della donazione. Un libro molto importante per chi vuole approfondire la tematica del dono e della donazione in genere. Buona lettura, Mirko.

Mi chiamo Giovanni Spitale, sono nato nel 1987. Agnostico titubante, mezzo terrone, cacciatore accanito di risposte ultime. Vivo e lavoro tra le montagne della Valbrenta.

CHI SONO E PERCHE’ LO FACCIO

La parte rilevante della mia storia inizia nel 2009: ero un giovane capo scout, e con i ragazzi della mia compagnia stavamo percorrendo l’alta via numero uno delle dolomiti, da Braies a Cortina. Una sera, sotto la Croda del Becco, i ragazzi hanno proposto un momento di riflessione, un’attività spirituale sulla morte e sulla vita. Ognuno di noi aveva un foglietto sul quale avremmo dovuto stilare una lista: quali sono le dieci cose che vorresti assolutamente fare prima di morire?

Nel momento in cui ci mettiamo di fronte alla realtà della nostra morte, iniziamo a capire cosa renda la vita davvero importante e davvero degna di essere vissuta. Il primo punto della mia lista era molto semplice:
vorrei salvare la vita a qualcuno.

Tornato a casa ho pensato a lungo a come poter realizzare il mio desiderio. La risposta era facile, veloce ed efficace: sarei diventato donatore di sangue, di organi e di midollo osseo. Gli organi ed i tessuti si prelevano dopo la morte, quindi nessun problema; il sangue si può donare anche tre volte l’anno, senza alcun fastidio per il donatore. Per il midollo osseo è un po’ diverso: ci si sottopone ad un esame del sangue un po’ particolare, la tipizzazione, che serve a conoscere il profilo HLA del potenziale donatore. Quei dati confluiscono in un database mondiale, e fine. Si rimane a disposizione. Si viene chiamati alla donazione effettiva solo qualora ci fosse una persona in attesa di trapianto, e le chances che ciò accada sono piuttosto basse: per chi attende un donatore compatibile la probabilità di trovarlo è una su centomila.

Avevo deciso di iniziare a realizzare la mia decisione proprio con la tipizzazione, così un venerdì di fine ottobre sono andato in ospedale ed ho fatto il passo. Il lunedì successivo ero davanti alla porta dell’università, stavo per entrare a lezione. Sono laureato in filosofia ed in scienze filosofiche, ho sempre amato il mio campo di studi. Mi chiama mia madre: i medici avevano visto il mio esame del sangue, e dicevano che non si spiegavano come potessi essere in grado di camminare. L’emoglobina, che normalmente varia tra i 12 ed i 15 grammi per litro, era a 4. Le piastrine:
3000 per millimetro cubo, quando i valori normali si aggirano tra 150.000 e 400.000. I globuli bianchi erano praticamente assenti.

Passare da questi dati a una diagnosi non è stato veloce, ma era immediatamente evidente che il destino ci sa fare, con l’ironia. Io volevo donare il mio midollo osseo, ma era chiaro che il mio midollo osseo (deputato a produrre le cellule del sangue) non stava funzionando.
La diagnosi, poi, è arrivata: aplasia midollare idiopatica, una malattia rara. In altri termini per ragioni ignote avevo perso il 98% del mio midollo osseo, e quello che restava non stava producendo. Avevo due alternative terapeutiche: la prima era il trapianto. Come ho già detto, il destino ci sa fare con l’ironia. In Italia al tempo c’erano circa 350.000 donatori potenziali di midollo osseo, in tutto il mondo 21 milioni. Tra tutte queste persone nessuna era compatibile con me.

La seconda opzione terapeutica era molto più drastica: prevedeva il totale arresto del mio midollo osseo con una potente immunosoppressione, sperando che poi riprendesse a funzionare in maniera normale.
Non voglio raccontare dell’ospedale, del mio ricovero, di come si vive quando non sai se il giorno dopo ti sveglierai, di cosa vuol dire condividere sogni, speranze e paure con altre persone che continuano a morirti attorno. Come d’autunno sugli alberi le foglie, scriveva Ungaretti. Come stare in trincea. Voglio ricordare invece la preparazione e l’umanità di medici, infermieri ed OSS del San Bortolo di Vicenza. Voglio ricordare le partite a carte, i giochi di prestigio, i momenti di normalità strappata con le unghie e con i denti alla malattia.

Ne sono uscito vivo, malmesso ma vivo. La terapia aveva fermato il procedere della malattia, almeno per un po’. Dieci anni, in teoria, se tutto va bene. Ho imparato a non buttare via nemmeno un minuto, a vivere ogni giorno come se fosse il penultimo, valorizzando ogni momento e non smettendo di sognare e di pianificare il futuro. Ma non potevo aspettare e basta, sperando che prima o poi un donatore arrivasse da solo. Dovevo fare qualcosa: per me, che vorrei raggiungere almeno l’età di Cristo (e non mi pare di chiedere poi molto). Per tutti quelli come me, la cui vita dipende dalla scelta e dalla generosità di qualcun altro. Per quelli che non ce l’hanno fatta: Stefano, Natalino, Franco e troppi altri. Ho deciso che bisognava fare qualcosa, e qualcosa mi sono messo a fare.

LA MIA ESPERIENZA CON LE SCUOLE

All’inizio sono state le scuole superiori. Ricordo perfettamente il primo incontro: ero uscito dall’ospedale da nemmeno un mese, ed ero costretto a girare con una ingombrante maschera per evitare ogni possibilità di contagio. Incontravo ragazzi poco più giovani di me, raccontando loro la mia storia. Una storia condivisa da circa millecinquecento persone che ogni anno, in Italia, attendono la loro persona-medicina. Una storia con il finale ancora aperto. Ho raccontato il dolore, la speranza, la possibilità di restituire a qualcuno come me ogni cosa: gli aperitivi in piazza con gli amici, le vacanze, la possibilità di amare, di crescere, di studiare, lavorare, avere una famiglia. La vita intera.

All’inizio ero da solo, ma la cosa è cresciuta. Adesso abbiamo un progetto, si chiama “qualcosa da donare”. Siamo un gruppo di una decina scarsa di volontari di ADMO, l’associazione italiana dei donatori di midollo osseo. Il mondo racconta ogni giorno storie di violenza, egoismo e sopraffazione? Noi indegni emuli di Don Chisciotte rispondiamo raccontando la possibilità di amare qualcuno che non si conosce, di cui non si sa e non si saprà mai nulla, così tanto da volergli donare una parte di sé.
Ci crediamo? Certo che ci crediamo, ed i numeri ci danno ragione, testimoniando che è davvero possibile cambiare il mondo. Lo scorso anno abbiamo incontrato 694 ragazzi nelle scuole superiori di Bassano e dintorni. Di questi, 197 hanno deciso di diventare potenziali donatori di midollo osseo, determinando un’efficienza media del 28%. Centonovantasette diciottenni hanno deciso di stare dalla parte dell’amore incondizionato, quello di cui oggi non hanno più il coraggio di parlare nemmeno i preti.

LA MIA ESPERIENZA E IL PRIMO LIBRO

È questo il bello delle donazioni anatomiche: la persona che dona e la persona che riceve non si conoscono mai. Non si può scegliere di donare solo a chi ci è simpatico, o solo ai bianchi, o solo ai cristiani, o solo a chi vota come noi. Chi dona conosce solo due cose del ricevente: l’umanità ed il bisogno. Devono essere queste le ragioni su cui fondare la propria scelta, null’altro. Il dono, questa forma di dono, testimonia ogni giorno che è possibile immaginare un mondo migliore, più giusto, in cui gli esseri umani riconoscano l’Altro, ogni altro, come identico a sé. Questo modo di donare è una continua affermazione sul valore della vita umana: nessuno è speciale, nessuno vale più degli altri, ciascuno è fondamentale: nel momento in cui non riconosco il valore della vita di un altro essere umano, che in quanto tale è uguale a me, non riconosco nemmeno il valore della mia vita. Ho voluto approfondire questa intuizione, vedendoci del valore filosofico ed educativo. Ci ho dedicato anni di ricerca, ed ho raggiunto dei risultati che considero di valore. Credo fermamente che le cose belle e le cose importanti vadano condivise, ragion per cui il risultato del mio lavoro è diventato un libro. Si chiama “il dono nelle donazioni”, e come racconta Erri de Luca nella prefazione si tratta di «un trattato sul dono da corpo a corpo, sulla storia fisica di questo soccorso. […] C’è posto anche per un riepilogo storico dall’offerta di ospitalità, fino al sacrificio di sé. Emerge dall’insieme una economia del dono che rompe la partita doppia dare/avere e introduce la variabile indipendente del gratuito. Il gratis sfugge al PIL, alle statistiche, al contatore, producendo la più pulita delle energie rinnovabili». Non è un libro fondamentale, quelli sono ben altri: il piccolo principe, l’odissea, cent’anni di solitudine, la bibbia e pochi altri. Però è un libro importante: se conoscere serve a capire, e capire a scegliere in maniera responsabile e consapevole, questo volume è lo strumento per scegliere su qualcosa che ci riguarda tutti, su qualcosa che siamo: noi, il nostro corpo, la nostra umanità. Non ringrazierò mai abbastanza la mia casa editrice, il Poligrafo, per aver creduto in questo progetto. Lo stesso si dica per ADMO (sezioni di Vicenza, Belluno, Trento e Bolzano), AIDO (sezione di Belluno) ed AVIS (sezione di Vittorio Veneto), tre associazioni legate alle donazioni che, oltre a crederci, ci hanno anche investito. Oggi sono uno dei più giovani autori italiani che si occupino di bioetica. Lavoro in una scuola superiore, e
questo mi dà un sacco di soddisfazioni. Continuo a studiare, a scavare, ad approfondire. Cosa ho intenzione di fare di quello che resta della mia vita? Filosofia con un piede per terra. Ricerca di spessore su cose che riguardano la vita delle persone. Ricerca che lasci un segno, che offra nuove domande, ma anche qualche risposta, qualche soluzione. Credo fermamente nella possibilità di usare la mia filosofia per lasciare il mondo un po’ meglio di come l’ho trovato: non ho molto tempo, devo correre.

PROGETTO CITTA’ DEL DONO

Il lavoro di Spitale ha già trovato un esito in senso istituzionale: si tratta del progetto “Bassano Città del Dono”, approvato dal consiglio comunale cittadino da pochi giorni. L’idea è semplice ed efficace: la legge italiana prevede già da qualche anno che si possano rilasciare le proprie volontà in merito alla donazione di organi in anagrafe, all’atto del rinnovo o del rilascio della carta d’identità. Il progetto “Bassano Città del Dono”, oltre all’attivazione ed al miglioramento di tale sistema, lo estende alla donazione di sangue e di midollo osseo, proponendole assieme proprio in virtù della comune idea di dono che le lega.

Intervista a Giovanni Spitale, comparsa su Informasalute, donata gentilmente dall’autore.

Intervista al Presidente AIDO

Intervista al Presidente AIDO Vincenzo Passarelli

Ecco una chiara intervista che spiega bene la situazione carta d’identita’.

Esistono alcuni comuni che hanno il collegamento (costoso) x inserire i nuovi iscritti direttamente dal Comune, tutti gli altri Comuni ormai da due anni “dovrebbero” dare indicazione ai cittadini che vanno all’ufficio anagrafe e compilare i moduli cartacei.

Il 12 ottobre 2014, durante l’edizione del GR3 delle 8,45, la giornalista Sonia Filippazzi pone al Presidente Nazionale Aido Vincenzo Passarelli alcune domande sul tema della donazione di organi e sulla possibilità di registrare la propria volontà presso le anagrafi comunali in occasione del rinnovo della carta di identità.

Vivere la Dialisi

Vivere la Dialisi

A Buongiorno dottore, l’approfondimento medico di Primo tempo, abbiamo parlato con Carlo Cattaneo, che ha potuto riprendere in mano la propria vita grazie alla dialisi quando i suoi reni hanno smesso di funzionare.
Un’intervista di Cristina Diconzo andata in onda su ClassTV per la trasmissione Buongiorno Dottore

Prima parte dell’intervista Vivere la Dialisi:

Seconda parte dell’intervista Vivere la Dialisi:

Carlo Cattaneo, dializzato, ha un blog “Terre d’Ascolto”, in cui si descrive:

Ogni forma di disagio esterno, nasce dal dis-equilibrio interiore. Viaggiatore, fuori e dentro, ricercatore del sè, nell’attività di consulente educativo, accompagno le Persone all’incontro della propria molteplicità, nel cammino alla scoperta dell’unicità per vivere la Vita e non subirla, come Esseri Umani straordinari che siamo.

carlo cattaneo

 

Intervista al Dr. Silvio Sandrini

Intervista al Dr. Silvio SANDRINI Dirigente Medico Unità Operativa Nefrologia, Dialisi e Trapianto – Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia. Le domande sono state raccolte grazie ad un sondaggio fatto nel nostro gruppo Facebook nel periodo Febbraio 2014.

1) Una domanda a livello personale: che cosa l’ha spinta a studiare questo ramo della medicina?

Cosa mi spinse a specializzarmi in nefrologia? I trapianti di rene ebbero sicuramente un ruolo importante in questa scelta. Chiesi di frequentare il reparto di Nefrologia nel 1980, quando a Brescia iniziò il programma di trapianto di rene. Ne fui incuriosito. Da lì alla tesi in nefrologia e successiva specializzazione il passo fu breve.

2) Molti chiedono se un giorno la dialisi si potrà evitare, secondo lei, cosa bisogna fare per prevenire questa malattia?

stabilire cosa ci riservi il futuro è molto difficile anche perché i progressi della medicina a volte vanno oltre la nostra immaginazione. Comunque penso che evitare la dialisi non sarà possibile nemmeno in un prossimo futuro. Sicuramente ci saranno procedure dialitiche diverse, più efficaci e più veloci rispetto alle attuali. Un punto importante riguarda la prevenzione della malattia renale. Evitare o curare i più noti fattori di rischio come l’ipertensione arteriosa, il diabete, il fumo di sigaretta, l’obesità, aiuta sicuramente a ridurre il rischio di malattia renale, ma non risolve completamente il problema. Oggi, più che impedire la malattia, possiamo ridurne la velocità di progressione, attraverso una diagnosi precoce ed una adeguata terapia di mantenimento. In questo ambito, semplici controlli annualidelle urine e della creatinina plasmatica possonorisultare particolarmente utili.Ma, ci si chiede, chi dovrebbe fare questi esamie quando? Sicuramente tutti i soggetti ipertesi, diabetici, obesi e cardiopatici, ma anchecoloro cha abbianofamiliari con una malattia renale, vista l’importanza della ereditarietà per certe glomerulonefriti. Inoltre, dopo i 50-60 anni, tutti dovrebbero fare almeno un controllo della funzione renale. Ricordiamo che la comparsa di proteinuria e/o di microematuriapossono essere i primi segni di malattia renale.

3) Parliamo di accessi vascolari per l’emodialisi: quale potrebbe essere una soluzione meno drastica della fistola e meno limitante del cvc? Le persone giovani lamentano dell’inestetismo dovuto alla cicatrice della fistola oltre che al gonfiore di dove avviene la puntura, mentre per l’accesso cvc pensano sia limitante quanto il catetere per la dialisi.

Per l’emodializzato, l’accesso vascolare ha una importanza “vitale”. Tutti i pazienti dovrebbero iniziare la dialisi con un accesso vascolare già funzionante. I cateteri andrebbero invece utilizzati solo in casi particolari, e sempre come ultima possibilità. Come migliorare l’aspetto esteriore dell’accesso vascolare? Un problema di non semplice soluzione visto che a rendere la fistola voluminosa contribuisceil continuo impiego nel corso degli anni. Però, molto dipende anche dall’esperienza dell’operatoreQui si apre il problema di chi debba fare la fistola: il nefrologo o il chirurgo. Non entro nel merito di questo dibattito, ma è importante che l’operatore, sia chirurgo che nefrologo, sia espertodel problema.Purtroppo il numero di nefrologi esperti di accessi vascolari si sta riducendo ed il numero di chirurghi interessati a questo tipo di chirurgia è sempre molto esiguo. Quindi, per gli accessi vascolari, non mi sembra che il futuro ci riservi grandi prospettive di miglioramento. Sarà già un buon risultato se nei prossimi anni riusciremo a mantenere l’attuale livello di qualità. L’uso dei cateteri si sta diffondendo, sia per le problematiche legate all’età avanzata di molti pazienti, ma anche per le difficoltà a confezionare un accesso vascolare prima della dialisi.

4) A livello di efficacia di depurazione, è meglio l’emodialisi o la dialisi peritoneale?

Tra emodialisi e dialisi peritoneale non ci sono sostanziali differenze in termini depurativi. Sono due procedure dialitiche molto diverse fra loro, ma se ben condotte, portano agli stessi risultati. Esistono delle condizioni in cui l’emodialisi è preferibile alla dialisi peritoneale, e viceversa. In questi casi, spetta al medico individuare la procedura più opportuna per il paziente. Tuttavia, nella maggioranzadei casi, una metodica vale l’altra e quindi spetta al paziente scegliere il tipo dialisi che più si adatta alle sue esigenze. Questa possibilità di scelta, mai definitiva, può migliorare il grado di accettazione della dialisi da parte del paziente. e quindi la sua aderenza alla terapia.

5) Parliamo di sensazioni: come mai non è stato ancora approntato un protocollo comune perprevedere il supporto psicologico? Cosa si sta facendo per il sostegno emotivo del pazientenefropatico e per l’evoluzione della patologia che ad oggi prevede strumenti terapeutici qualidialisi e trapianto???

Questo è un aspetto importante ma spesso trascurato. In effetti, tutti i pazienti con una malattia cronica dovrebbero avere la possibilità di un supporto psicologico, ma questo purtroppo si verifica di rado in ambiente nefrologico. Anche il mio centro, seppur di grosse dimensioni, non dispone diuna figura che possa offrire questo tipo di servizio. Perché? Le ragioni possono essere diverse. Per quanto mi riguarda, trovo che il nefrologo per anni abbia svolto compiti diversi nel rapporto con il paziente, compreso quello di offrire un supporto “psicologico”, quando richiesto. Inoltre, il rapido sviluppo della nefrologia degli ultimi 30 anni ha finito con l’attirare l’attenzione più verso gli aspetti clinici che psicologici. Oggi molti centri si stanno attrezzando per migliorare questo servizio, ma disporre di psicologi preparati sulle problematiche nefrologiche non è facile. Inoltre, anche i costi di gestione limitano lo sviluppo di questo servizio. Penso tuttavia che se i pazienti chiedessero con forza questo tipo di assistenza, anche i medici più resistenti ne verrebbero sensibilizzati e troverebbero sicuramente una soluzione.

6) Sempre a proposito di supporti al paziente: viste le implicazioni ossee e circolatorie, si sta vagliando la possibilità che venga messo a punto un programma anche di fisioterapia e di attività fisica specifico? Oltre all’aspetto psicologico, sarebbe importante che il paziente fosse seguito anche da alimentaristi/nutrizionisti e da fisioterapisti a conoscenza della malattia. Per molti il post dialisi è un momento molto difficile (stanchezza, ipotensione..) e sarebbe interessante capire se sono in corso degli studi per capire come evitare questo tipo di problematica.

Per quanto riguarda altre forme di supporto al paziente dializzato, penso che ci sia ancora molto da fare. Oggi si sta scoprendo l’importanza dell’attività fisica nel migliorare le condizioni generali del paziente nefropatico. Ogni medico dovrebbe stimolare i pazienti, in buone condizioni generali, a fare attività fisica regolare, ma questo succede solo di rado.Ancora oggi, il medico si sente impegnato ad ottimizzare la terapia dialitica, ma trascura l’importanza dei servizi di supporto come la fisioterapia, la dietologia etc. Penso che questi servizi siano effettivamente utili al paziente, ma esulano dalla terapia strettamente dialitica, in quanto dovrebbero far parte di una politica sanitaria generale.Comunque, affiancare l’attività fisica alla terapia dialitica può essere effettivamente utile come documentato da alcuni recenti lavori scientifici. Tuttavia questo passo deve essere fatto con cautela, poiché oltre una certa soglia, lo sforzo fisco da vantaggioso può diventare dannoso, ericordo che non è sempre facile stabile la soglia di sicurezza per un soggetto dializzato. Da qui la necessità di programmi riabilitativi integrati con la dialisi, ma ancora una volta, la loro realizzazione può trovar seri ostacoli nelle ristrettezze economiche di tutti gli ospedali.

7) Parliamo di trapianti: in molti si sono chiesti come mai l’iter per entrare in lista di trapianto e per il mantenimento della stessa, occorra ripetere gli esami annualmente. Molti di questi esami sono comunque “dannosi” in quanto sottopongono il paziente a radiazioni e quant’altro. Cosa ne pensa?

Ci sono due aspetti da considerare:gli esami per entrare in lista trapianto e quelli per rimanere in lista trapianto. Nel primo caso le procedure sono standardizzate, e tutti i Centri tendono a chiedere gli stessi esami. Qualche differenza può esistere nel caso emergano problemi clinicida approfondire. In questi casi i Centri possono scegliere strade diverse, per raggiungere comunque lo stesso obiettivo. Il numero di esami richiesti dipende anche dall’età anagrafica della persona. Dopo 65-70 anni, possono essere necessari più esami. Si tratta comunque di esami di routine, privi di una significativa pericolosità. Diversa è la procedura per il mantenimento del paziente in lista attiva. Quello che viene richiesta in questi casi è una valutazione ogni 5 anni per persone di età non superiore a 65 anni, ogni due anni persone più anziane. Comunque anche in questi casi il numero degli esami radiologici è limitato e non dovrebbe esporre la persona a maggiori rischi tumorali. Importante avere sempre presente che sarebbero di gran lunga maggiore i danni derivanti da un trapianto fatto ad una persona con malattia infettiva, neoplastica o cardiovascolare in atto, rispetto a quelli derivanti dagli esami radiologici.

8) Riguardo la terapia antirigetto, alcune medicine assunte per lungo tempo, sui trapiantati possono far insorgere tumori, sono in corso degli studi per evitare questo tipo di problematica?

il rischio neoplastico è probabilmente il problema maggiore dopo trapianto e, con l’allungamento della durata del trapianto, è diventato ancora maggiore. La terapia immunosoppressiva è sicuramente la principale responsabile, sebbene non l’unica. Come evitarlo?. A parte i programmi di screening post trapianto, questo obiettivo rimane un problema ancora aperto. Sulla possibilità di ridurre il rischio, oggi l’attenzione è rivolta ad una classe di farmaci immunosoppressori, detti Inibitori del Sistema mTOR, come ilSirolimus e l’Everolimus, che sembrano in grado di ridurre del 30% il rischio di neoplasia. C’è un studio Italiano recentemente pubblicato, che documenta una riduzione del 40% del rischio di tumori solidi con l’utilizzo di questi farmaci. In pratica, questi farmaci oltre a ridurre il rischio di rigetto , potrebbero ridurre anche il rischio di neoplasia. Si tratta di esperienze ancora per certi aspetti preliminari, ma molto promettenti per il futuro. Questa rappresenta per ora la principale possibilità che abbiamo per cercare di ridurre questa problematica.

9) Inoltre: quali sono i criteri coi quali i medici scelgono la terapia immunosoppressiva post trapianto? Ovvero, tenuto conto della patologia di base e degli effetti collaterali, quali sono le discriminanti che portano ad avviare il prograf piuttosto che la ciclosporina?

Questa è una bella domanda. In effetti succede spesso che pazienti, anche dello stesso centro, abbiano terapie immunosoppressive diverse. Ci si chiede, perché? Ci sono più ragioni. Le principali differenze si osservanonei soggetti definiti “standard” , cioè senza rischi aggiuntivi di rigetto, di neoplasia o di infezioni. In questi casi, ogni centro utilizza i farmaci che ritiene più efficaci in termini di costi e benefici. Ad esempio alcuni centri , come il nostro, preferiscono evitare l’uso degli steroidi, altri ritengono più sicuro utilizzarlo ma a bassi dosaggi, alcuni centri preferiscono utilizzare la Ciclosporina, altri il Tacrolimus. Comunque, alla fine,i risultati sono sovrapponibili. Oggi sappiamo che eventuali differenze di risultato dipendono soprattutto dalla regolarità dei controlli ambulatoriali dopo trapianto, e dalla attenzione con cui il paziente assume la terapia,più che da questo o quel farmaco immunosoppressore. Per quanto riguarda la Ciclosporina ed il Tacrolimus, l’efficacia dei due farmaci è simile, forse leggermente maggiore quella del Tacrolimus. Tuttavia il problema non dovrebbe esistere. Infatti, in presenza di effetti collaterali importanti riferibili ad uno di questi farmaci, esiste la possibilità, di sostituire l’uno con l’altro. Le differenze tra i vari centri si assottigliano o scompaiono quando si considerano soggetti con particolari fattori di rischio. In questi casi si tende a personalizzare la terapia secondo schemi abbastanza condivisi. Da ultimo, ma non per importanza, anche il tipo di donatore può condizionare la scelta della terapia immunosoppressiva. Un rene proveniente da un donatore anziano tende ad essere più sensibile all’effetto nefrotossico della Ciclosporina o del Tacrolimus e quindi si tenderà ad utilizzare dosi minori di farmaco o evitarlo del tutto. Anche in questo caso è l’esperienza specifica del centro a guidarlo verso una determinata scelta.

10) E’ possibile conoscere le statistiche al momento disponibili riguardo l’incidenza della recidiva della patologia IGA sul rene trapiantato?

Il problema della ricomparsa nel rene trapiantato della malattia renale che ha causato la perdita di funzione dei reni nativi è un problema importante. Questo evento è considerato la terza causa di fallimento del trapianto. Il problema della recidiva delle Glomerulonefrite da IgA (Berger) sul rene trapiantato è stato sottostimato per molti anni. Oggi sappiamo che questo evento non è raro e nemmeno indolore come si pensava un tempo. La recidiva di GN da IgA si manifesta in circa il 25-30%dei casi e gli effetti sulla funzione del rene trapiantato tendono a manifestarsi, per fortuna, tardivamente, dopo 10-15 anni dal trapianto. Un recente studio italiano ha documentato che la recidiva di GN da IgA aumenta di circa il 40% il rischio di fallimento del trapianto. Non èancora chiaro quali siano i fattori che ne determinino la comparsa in alcuni pazienti e non in altri. E’ possibile, come già si verifica per altre forme di glomerulonefrite, che l’aggressività della malattia di base ne possa favorire la ricomparsa sul rene trapiantato. Recentemente è posto il sospetto che anche la sospensione dello steroide possa favorire la recidiva della GN da IgA.

11) Parliamo di futuro: viste le problematiche legate agli immunosopressori, sarà possibile far durare per sempre l’organo trapiantato?

Alla domanda se sarà possibile in futuro fare durare un trapianto per tutta la vita, rispondo che i dati a disposizione non permettono diessere particolarmente ottimistici su questo punto. Oggi si studiano i meccanismi della tolleranza immunologica e come indurla. Se questistudi daranno i risultati attesi, in un futuro più o meno prossimo si potranno fare trapianti con durata molto maggiore, ma soprattutto senza o con basse dosi di farmaci immunosoppressori. Tutto questo per ora è solo speranza.Rimangono disponibilisempre e solo i farmaci tradizionali, ed anche su questo punto il futuro non sembra particolarmente promettente. Non esistono infatti nuovi farmaci immunosoppressori in studio e l’ultimo arrivato, il Belatacept, il più innovativo per meccanismo di azione, è stato classificato dall’AIFA in fascia C rendendone praticamente impossibile l’impiego clinico. E’ chiaro che questo risultato scoraggia le ditte farmaceutiche ad investire nella ricerca di nuovi farmaci immunosoppressori.

12) Inoltre: lo xenotrapianto da animale, ci si chiede se la ricerca stia continuando anche in quelversante. Qualche tempo fa era uscito il progetto del rene portatile, lei ha notizie?

Il programma dello xenotrapianto non è fermo, ma in parte abbandonato. Infatti, da un lato non è risolto il problema immunologico, responsabile ancora di gravi rigetti degli organi trapiantati, dall’altro permane elevato il rischio di trasmissione di infezioni , soprattutto da retrovirus. Per quanto riguarda il rene artificiale portatile, al momento non ho notizie che sia una possibilità terapeutica imminente.

13) Infine una domanda filosofica: quanti medici sarebbero in grado di ammettere di non saperecome curare una determinata malattia? Non è inusuale confondere i limiti della scienza medica con quelli del medico.

Questa domanda non è affatto filosofica, ma può avere risvolti pratici importanti. Purtroppo, non è facile riconoscere i propri limiti, in qualsiasi campo si operi, e quindi anche in medicina. Per quanto riguarda il nostro campo, non voglio esprimere giudizi che non mi competono, tuttavia molto spesso il limite assistenziale non dipende dalla preparazione del singolo medico , bensì dalla struttura in cui opera. Comunque il medico dovrebbe essere in grado di conoscere non solo i limiti della propriastruttura ma anche e soprattuttole competenze di altre realtà in modo da poter consigliare il paziente dove rivolgersi per ottenere i migliori trattamenti. Purtroppo il punto debole del sistema è proprio questo: cercare sempre di risolvere tutto “in loco” indipendentemente dalle competenze e dalle possibilità di altri.

 

Chi è il Dottor Silvio Sandrini:

Dr Sandrini Silvio
Assistente nel reparto di Nefrologia e Dialisi – AZIENDA
OSPEDALIERA SPEDALI CIVILI – BRESCIA

Dirigente incaricato della struttura semplice “integrazione
del trapianto di rene nella terapia dell’uremia” – AZIENDA
OSPEDALIERA SPEDALI CIVILI – BRESCIA

Autore o coautore di oltre 90 lavori scientifici.

2004 Commissario-ispettore nell’ambito della Commissione
Nazionale per gli AUDIT ai Centri di Trapianto di rene.

2006 Membro del gruppo di lavoro della Regione Lombardia con
funzioni consultive e di verifica delle attività di trapianto.