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Prevenzione delle malattie renali

Prevenzione delle malattie renali

Aspettando la Giornata Mondiale del Rene, che si terrà giovedì 10 marzo 2016, facciamo alcune considerazioni e riflessioni sul problema delle malattie renali.

Ipertensione e Diabete dannosi per i reniE’ vero che in questo sito, si parla molto di Dialisi e di Trapianto di Rene. Ma è anche vero che, queste terapie sostitutive della funzionalità renale, sono la sconfitta della Nefrologia. All’ultimo convegno a cui ho partecipato, il medico specialistia ha ormai identificato il problema del trapianto come un problema chirurgico.
Per ovviare a questo problema, il punto focale su cui ormai la medicina sta lavorando negli ultimi anni, è informare la popolazione che le malattie renali sono facilmente individuabili, curabili e quindi possono evitare a moltissime persone l’Insufficienza Renale Cronica (IRC), e in molti casi anche l’Insufficienza Renale Acuta, grazie a semplici gesti di prevenzione.

La prevenzione delle malattie renali nasce proprio dalla consapevolezza che, con semplici esami come la misurazione della pressione e l’esame delle urine, si può evitare la malattia dei reni o il progredire di nefropatie. Ma non solo, anche l’utilizzo scorretto di Farmaci Anti-infiammatori non Steroidei (tra i quali il Voltaren) può dare inizio a questo tipo di malattie. Un altro problema può derivare dall’assunzione in modalità scorretta di troppa acqua, ovvero di sovraccaricare il nostro corpo di liquidi. Questo sovraccarico viene poi trattato in maniera errata assumendo dei diuretici e quindi mettendo in difficoltà i reni.

Anche la dieta ha un fattore molto importante! L’assunzione di troppe proteine potrebbe essere un fattore determinante dello scatenarsi di una nefropatia. Logicamente per “troppo”, si intende un’apporto scorretto nella propria alimentazione nel momento in cui si è troppo sedentari, oppure (nel caso opposto) nel momento in cui si dovessero affrontare allenamenti sportivi intensivi, come body building o in genere attività “anaerobiche” corrredate da assunzione da integratori iper proteici. L’introduzione di tali integratori aumenta il lavoro dei nostri reni, affaticandoli.

Parliamo di numeri: quanti sono i soggetti coinvolti in Italia? Mediamente si stima nel 10% della popolazione italiana i soggetti che abbiano un qualsiasi tipo di malattia nefropatica, dallo stadio iniziale a quello terminale a cui bisogna ricorrere ad una terapia sostitutiva come il Trapianto di Rene o la Dialisi. La buona notizia è che di questo 10%, solo due terzi hanno una malattia già progredita, ma curabile. Inoltre solo l’1% della popolazione, sicuramente avrà bisogno di queste cure sostitutive. Tutti le altre sono persone che possono essere trattate negli ambulatori medici nefrologici e con aspettative di vita migliori, con la speranza di sconfiggere la nefropatia alla base. Una buona prassi ci consente anche di individuare malattie genetiche come i Reni Policistici (APDKD), forma di nefropatia che si trasmette genitorialmente. Anche in questo caso, se presa per tempo e trattata nella forma migliore, si può evitare al paziente sia la dialisi che l’eventuale Trapianto di Rene.

Questa mia riflessione è anche per dire quanto noi malati “terminali” dobbiamo essere grati alla scienza medica se possiamo vantare di essere in vita. Certo, chi ha una storia molto complessa nel tempo (io ho cominciato nel 1981 a soffrire di nefropatia, Glomerulonefrite ne caso specifico), sono comunque contento per quello che è stato fatto e per come sono stato seguito, nonostante le tecniche non all’avanguardia. Ma sono ancor piu’ contento per quelle persone che potranno essere tolte dalla gogna della Dialisi grazie a semplici esami specialistici. Per cui controlliamoci e consigliamo di farsi controllare, basta davvero poco: scegliamo delle buone pratiche di condotta alimentare, qualche controllo dal medico e molta più informazione. Molte volte basta pochissimo per cambiare il nostro futuro!

Per ulteriori informazioni potete anche consultare le altre pagine del blog:

Oppure consultate il sito dell’Associazione Nazionale Emodializzati e Trapiantati di Rene (ANED Onlus), e leggi questo interessante approfondimento del SIN (dicembre 2015)

Prevenzione delle malattie renali – Mirko Dalle Mulle – Riflessione sulla base della partecipazione a convegni di nefrologia.

Dialisi in vacanza, consigli utili

Dialisi in vacanza, consigli utili

In molti casi quando una persona entra nella terapia dialitica, dialisi peritoneale e più marcatamente nell’emodialisi, essa si sente a disagio, in mancanza di una parte essenziale di se stesso, ovvero la libertà di poter viaggiare e visitare posti distanti da casa.
Il disagio quindi creato da questo tipo di terapia, fa sì che il paziente smetta di spostarsi non concedendosi il piacere quindi di fare vacanze come tutte le persone che stanno bene.
Da molti anni per fortuna, in Italia e all’estero, esistono centri attrezzati ad ospitare persone che hanno bisogno di sedute di dialisi. Certo bisogna muoversi per tempo e in collaborazione con il proprio centro dialisi, affinchè il centro ospitante possa organizzare i turni e verificare la presenza di filtri e accessori per la dialisi che effettua normalmente il paziente richiedente, ovvero noi! Una volta risolta la questione della prenotazione il tutto può svolgersi come una normale fase preparatoria alle vacanze o al viaggio che desiderate fare! Alcune esperienze le troverete proprio in questo portale, sfogliate la sezione apposita!
Qui alcuni consigli su come affrontare l’iter, grazie ad ANED Onlus. Non resta che augurare Buone Vacanze!

Dialisi in vacanza, consigli utili IN ITALIA 

Spostarsi dalla propria residenza se si è dializzati richiede molta buona volontà e un pizzico di fortuna, per riuscire a trovare un posto dialisi proprio dove e nel periodo che si vorrebbe.
Raccomandiamo di prenotare per tempo, inviando una domanda – per iscritto o via fax – con allegato una scheda dialisi rilasciata dal vostro centro. E’ indispensabile che sia indicato positività o negatività per l’epatite B e C, il tipo di dialisi, il ritmo e le ore di dialisi, se ci sono particolari esigenze particolari di filtri o altro.
Se trovate posto solo in struttura privata informarsi se  è “accreditata” dal SSN,  in caso contrario è indispensabile farsi inviare un preventivo del costo su carta intestata da portare alla vostra ASL per ottenere, per iscritto, l’autorizzazione alla forma “indiretta” con l’indicazione della misura del rimborso che vi verrà riconosciuto. Altrettanto è indispensabile per accedere ai Centri Dialisi pubblici che offrono il trattamento dialitico solo in attività “libero-professionale”.
Dal 2002 la legge non prevede più l’accesso alle prestazioni sanitarie in “indiretta”:  è quindi solo una facoltà (e non un obbligo) da parte delle ASL di prevedere un rimborso delle spese sostenute in strutture private. Da parte di alcune regioni viene richiesta anche una dichiarazione da parte dell’Ospedale più vicino che non ha possibilità di accogliervi.
Solo in possesso di autorizzazione preventiva è possibile un rimborso di parte della somma spesa (in molte regioni è pari all’80% della tariffa fissata a livello nazionale) a presentazione di regolare fattura quietanzata.

TEMPORANEA DIMORA FUORI DALLA PROPRIA RESIDENZA

La Conferenza Stato-Regioni ha recentemente siglato un accordo per normare l’iscrizione temporanea negli elenchi dei medici di medicina generale della Asl diversa da quella di residenza.
Per l’accordo dell’8 maggio 2003, le ASL provvedono all’iscrizione in apposito elenco, dei cittadini non iscritti negli elenchi anagrafici, che vi dimorino abitualmente per periodi superiori a tre mesi, per motivi attinenti all’attività di lavoro, per motivi di studio o di salute.
L’iscrizione ha scadenza annuale ed è rinnovabile. L’iscrizione temporanea dà diritto a scegliere il medico di famiglia ed a ricevere tutte le prestazioni sanitarie incluse nei LEA (livelli essenziali di assistenza).

Dialisi in vacanza, consigli utili NEI PAESI DELLA CEE

Le normative che regolano la libera circolazione dei cittadini all’interno della Comunità Europea ed in particolare il diritto all’assistenza sanitaria, si applicano a tutti i cittadini italiani iscritti al SSN che quindi hanno diritto a godere, nei Paesi della Comunità, della medesima assistenza e prestazione, con gli stessi benefici, ma anche con gli stessi oneri del cittadino straniero residente. Per cui, nei Paesi dove esistono ticket sanitari, dovrà pagarli.
In via generale è buona norma, se si è in possesso del riconoscimento della qualifica di invalido, magari con connotazione di gravità ex legge 104/92, portare con sé una copia autenticata (in Comune) e far apporre sui modelli E/111 o E/112, al momento del rilascio da parte della ASL, la nota che si è riconosciuti invalidi in condizione di gravità.
Per effettuare dialisi, in regime ambulatoriale, il modello da richiedere alla ASL di residenza – che normalmente lo rilascia immediatamente – è l’E/111, modello che, recentemente in virtù di una convenzione bilaterale, è valido anche per la Svizzera.
Prima di partire per l’estero ricordarsi che bisogna:

  • prenotare per iscritto inviando relazione clinica e, se appena è possibile, portarne con sé una recente, tradotta in inglese;
  • prenotando farsi chiarire bene se la struttura è convenzionata con il locale Servizio Sanitario (anche all’estero esistono centri privati) e se le prestazioni saranno completamente coperte dai moduli internazionali;
  • chiedere espressamente se forniscono i medicinali che normalmente fate durante o a fine dialisi (in molti Paesi i centri non forniscono Eritropoietina);
  • non partire mai senza il modulo E/111 compilato e consegnarlo all’arrivo, all’accettazione del Centro estero;
  • portare con sé la tessera sanitaria e il tesserino dell’esenzione ticket;
  • e non dimenticate a casa la terapia consueta: non sempre è possibile trovare i vostri farmaci in Paesi esteri e avranno nomi commerciali differenti.

Dialisi in vacanza, consigli utili NEI PAESI EXTRA COMUNITÀ EUROPEA

Per qualche Paese esistono convenzioni bilaterali (per es. Australia, Argentina, Slovenia, Croazia solo per lavoratori del comparto privato) per cui in ogni caso è opportuno chiedere informazioni alla propria ASL (che per i Paesi convenzionati vi darà l’apposito modello) o all’Assessorato Regionale Sanità.
Potete reperire informazioni generiche anche sul sito: www.ministerosalute.it cliccando sulla finestra (a sinistra nella Home page) “assistenza all’estero” e per avere indirizzi su centri dialisi potete contattare l’Addetto ai Problemi Sanitari dell’Ambasciata in Italia del Paese estero.
Dove non esistono convenzioni è assolutamente indispensabile, prima di partire, chiedere e ottenere l’autorizzazione preventiva dalla ASL di appartenenza e, per non avere  brutte sorprese, farsi rilasciare un preventivo scritto della tariffa che vi sarà richiesta  per lo specifico tipo di trattamento che avete bisogno (quindi dopo che avrete inviato una relazione, in inglese, del vostro centro) e avere assicurazioni sulla misura del rimborso da parte della ASL.

Giornata Mondiale del Rene 2015

Giornata Mondiale del Rene 2015

Giornata-Mondiale-Rene-2015

L’augurio è che anche la Giornata Mondiale del Rene 2015, che si terrà il prossimo 12 marzo in tutte le città d’Italia, possa essere un successo come le precedenti: fatto di grande afflusso alle strutture e partecipazione attiva alle attività promosse e svolte ovunque nel paese.

Un impegno di molti per ribadire l’importanza fondamentale dei reni e della loro salute per il nostro benessere, e per sensibilizzare l’opinione pubblica su un insieme di patologie in continuo aumento e che possono condurre, se non prevenute, alla dialisi e al trapianto.

Ricordiamo che un semplice esame delle urine e il dosaggio della creatinina nel sangue sono il primo passo per diagnosticare una malattia del rene. E che identificare una malattia renale in fase precoce è sempre utile per prevenirne l’evoluzione e le complicanze.

Ultima notazione: la Giornata Mondiale del Rene 2015 si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio di Regioni, Province e Comuni

Per ulteriori info visitate il sito della Fondazione Italiana del Rene

Le iniziative dalle associazioni…

Aned OnlusANED:

In occasione della Giornata Mondiale del Rene 2015 Appello della Società Italiana di Nefrologia: è imp
rorogabile la definizione di un nuovo modello di rete nefrologica nazionale per la malattia renale cronica che colpisce circa 5 milioni di italiani
L’Associazione Nazionale Emodializzati, Dialisi e Trapianto – Onlus da 43 anni a difesa dei diritti dei malati di rene è a fianco della nefrologia per la prevenzione e la cura precoce
L’acqua protagonista del richiamo alla prevenzione con la “Waterselfie campaign”, realizzata in collaborazione con Sanpellegrino… Leggi tutto il comunicato!
ANTRANTR:

Giornata Mondiale del Rene 2015: le iniziative del Policlinico S. Orsola – Malpighi di Bologna 12 marzo, stand in piazza e ‘porte aperte’ per la salute dei reni

http://www.antr.it/wp-content/uploads/2014/09/stampa_antr.jpg

Il ruolo operativo del Centro Nazionale Trapianti

Il ruolo operativo del Centro Nazionale Trapianti:

razionale e funzione organizzativa

 

Un editoriale pubblicato sulla rivista Trapianti, spiega la trasformazione in atto della Rete Nazionale per i Trapianti italiana, dando conto del contesto, del razionale e delle aspettative che tale trasformazione porta con sé.

L’articolo evidenzia, dunque, diversi elementi conoscitivi, utili a comprendere il processo di riorganizzazione e razionalizzazione che la Rete Nazionale dei Trapianti ha messo in atto.

Il riordino del sistema e la sua ottimizzazione si sono resi necessari a seguito della constatazione che da qualche anno le attività di prelievo e trapianto (soprattutto di organi) hanno mostrato una stagnazione. Inoltre, il nuovo assetto istituzionale, intervenuto con la revisione del Titolo V della Costituzione nonché dell’applicazione della normativa di derivazione europea, ha imposto di procedere a una riorganizzazione della struttura trapiantologica italiana, in particolare razionalizzando le interconnessioni funzionali tra i vari livelli di coordinamento.

Infatti la Rete Nazionale Trapianti, concepita ben oltre 30 anni fa, si è andata via via modificando fino all’importante trasformazione, tutt’ora in atto, che prevede il passaggio da un sistema di coordinamento disegnato a suo tempo su quattro livelli (locale, regionale, interregionale e nazionale) a un sistema a tre livelli (locale, regionale e nazionale) certamente più snello, immediato e in linea con le trasformazioni delle Regioni che, in forza della revisione del titolo V della Costituzione, hanno acquisito piena autonomia gestionale anche nel settore trapiantologico.

Di fatto viene meno il livello di coordinamento interregionale che, pur avendo svolto in passato una funzione essenziale nell’aggregare e coordinare le attività di prelievo e trapianto di più regioni, con l’istituzione del Centro Nazionale Trapianti, ha visto il suo ruolo e le sue funzioni non più in linea con le trasformazioni della rete.

A questo proposito è utile ricordare che il Centro Nazionale Trapianti, la cui struttura e funzionamento sono regolati dall’art. 8 della Legge n. 91/99, aveva finora demandato parte delle proprie funzioni operative proprio ai centri interregionali. Tale scelta fu all’epoca condivisa da tutta la rete per diversi ordini di fattori: il primo indubbiamente dovuto al rispetto della storia di ciascuna aggregazione interregionale che si era formata attraverso complessi accordi sottoscritti tra le singole regioni aggregate; il secondo dovuto al fatto che i centri interregionali avevano già un nucleo e una struttura operativa in grado di gestire programmi sovra regionali e, non ultimo, il fatto che al CNT non vi erano all’epoca le condizioni logistiche, strutturali, finanziarie nonché il personale con il necessario know-how per attivare un nucleo operativo nazionale. Oggi, come detto, la rete si è notevolmente modificata, gran parte delle condizioni ostative di allora sono superate e si sono create le condizioni affinché il Centro Nazionale Trapianti prendesse su di sé non solo quelle funzioni che la stessa legge istitutiva gli assegna, ma anche la gestione diretta di tutti i programmi di trapianto a carattere nazionale e internazionale che negli anni sono stati attivati.

È  sicuramente un impegno gravoso, che riguarda la gestione diretta di programmi complessi come: le urgenze (cuore, fegato, rene); il pediatrico (tutti gli organi); lo split; gli iperimmuni; il cross-over (in futuro anche il trapianto di fegato da vivente); le restituzioni; le eccedenze e l’IGE (Italian Gate of Europe). Ma sono funzioni che il Centro Nazionale Trapianti, oggi, è in grado di gestire con professionalità, competenza e autorevolezza.

Nel riordino, quindi, il Centro Nazionale Trapianti si pone come unico interlocutore operativo a livello nazionale, interfacciandosi direttamente con i Centri Regionali che hanno in carico i donatori e garantendo h/24 il supporto necessario ai fini della gestione operativa dei programmi nazionali e internazionali.

Questo è sicuramente l’aspetto più rilevate della trasformazione in atto.

La centralizzazione gestionale delle allocazioni unitamente a quella delle liste, presenta indubbiamente dei vantaggi:

–    rende più fluido il percorso di allocazione attraverso la standardizzazione dei processi;

–    fornisce un’interpretazione univoca delle regole che attualmente disciplinano tali programmi e quindi più efficace la loro applicazione;

–    favorisce una capacità interlocutoria e un grado di autorevolezza su tutto il territorio nazionale superiori e sempre più rilevanti quanto più alti saranno i volumi di attività che verranno gestiti;

–    permette un controllo in tempo reale delle donazioni, dei flussi allocativi e dell’esito dei processi;

Quindi se si guarda al riordino in un’ottica di razionalizzazione del sistema, non si può non prendere atto della necessità e dell’utilità che il riordino porta con sé.

L’editoriale dà anche conto dei vari passaggi che sono stati attuati e che si stanno attuando in questa prima fase della centralizzazione, riportando le azioni messe in campo per il coordinamento operativo tra le parti coinvolte e la loro integrazione, per cui se ne consiglia la lettura.

È chiaro che per ottenere i benefici attesi il passaggio di queste importanti funzioni deve essere adeguatamente supportato nel percorso attuativo, non solo nei suoi aspetti più tecnici, ma anche in quelli istituzionali. Ma è evidente che la riorganizzazione della rete è orientata verso l’adozione di politiche di coordinamento ed accorpamento dei servizi dove esiste una pluralità delle attività di prelievo e trapianto.

È l’intuizione giusta. Solo una politica di razionalizzazione e accorpamento può, nel medio e nel lungo periodo, contenere i costi assicurando un mantenimento e, in prospettiva, un miglioramento della numerosità e della qualità delle prestazioni.

Certamente sempre più in linea con i bisogni e le attese dei pazienti, ma nel rispetto delle ammissibilità economiche imposte dal particolare contesto socio economico che il Paese sta attraversando e funzionale alla normativa vigente.

Bibliografia Editoriale: Il ruolo operativo del Centro Nazionale Trapianti: razionale e funzione organizzativa. Trapianti 2014;18(2):36-38.

Triangolare Volley a Trento

VOLLEY SALVA LA VITA

Triangolare Volley a Trento con la Nazionale Volley Trapiantati

Sabato 17 Maggio 2014 . Palazzetto dello Sport di Sanbapolis – TRENTO

la manifestazione sarà caratterizzata da un triangolare di volley tra la nazionale trapiantati, una selezione di medici e infermieri e la squadra del Circolo Ricreativo Università di Trento.
Il fine di tale evento è sensibilizzare la popolazione trentina alla donazione degli organi.

– Sabato mattina la squadra, assieme alla delegazione dializzati /trapiantati, sarà accolta in provincia per il saluto delle autorità.
– A seguire, si pranzerà assieme presso un ristorante pizzeria.
– Sistemazione nelle camere dello studentato S. Bartolomeo.
– Ore 16 inizio manifestazione – Ore 20 premiazione
– Ore 21 cena presso ristorante, con musica ed intrattenimento.
Domenica 18 ore 10 visita guidata al MuSe, il nuovo museo di scienze naturali progettato da Renzo Piano.
– Ore 13 pranzo presso ristorante pizzeria
– Ore 15 ritorno a casuccia

Costi ristorante:
10€ pizza e bibita
12€ primo e bibita
17€ menù completo, costituito da primo, secondo, contorno e dessert

Costo pernottamento:
Il pernottamento sarà presso lo studentato di San Bartolomeo, in camere singole provviste di bagno privato.
Il costo è di 20€ a notte, più 11€ per le pulizie.

Costo MuSe:
6€, che comprendono anche la guida. Mi è stato detto che, per coloro che sono in dialisi, l’ingresso sarà gratuito (devo appurare la cosa)

Il mio intento sarebbe quello di coinvolgere più persone possibili appartenenti a questo gruppo e dare possibilità, a coloro che ancora non si sono conosciuti di persona, di farlo qui a Trento.

Le adesioni mi servirebbero entro il 15 aprile, in modo tale da poter dare un numero indicativo al ristorante e per sapere di quante camere si necessita.
Per coloro che daranno adesione dopo tale data, dovranno pernottare in altra struttura ad altri costi.

Rimango a disposizione per qualsiasi informazione,
Un saluto e un augurio di buona salute a tutti.
Loris Puleo