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Pensieri a ruota libera

Pensieri a ruota libera

Un nostro lettore che fa parte del nostro gruppo social network “Emodializzati e Trapiantati di Rene” su Facebook, Aldo Teoli, ci manda alcuni “appunti di viaggio”, ovvero pensieri a ruota libera sull’emodialisi, sulla sete che attanaglia il dializzato, la vita lavorativa e una bella parafrasi sulla routine che settimanalmente è coinvolto.
Se anche tu vuoi inserire la tua storia o i tuoi pensieri su questo blog, non esitare a contattarmi! Buona lettura!

LA DIVISA

Ogni volta che mi cambio e metto “la divisa per andare a fare dialisi”, mi si fa incontro un mondo parallelo, un mondo variegato e caledoiscopico fatto di tante storie simili ma differenti tra loro e la sofferenza e la rassegnazione la fanno da padrone.

Il mio incedere con gli anni non è più claudicante ma sicuro e deciso. Ho la percezione di galleggiare in un limbo, da una parte la vita reale di tutti i giorni, con le sue difficoltà e le sue gioie, dall’altra una vita sospesa che dura poco più delle 4 ore della dialisi in cui tutto sembra evanescente. In fondo quando dico che per me la dialisi è un secondo lavoro credo di affermare una verità.

La mia paga è l’aria che ancora respiro ed il sorriso che incontro sempre più di rado in questo girone! Come un lavoro bisogna rispettare le regole:
portare poco peso, evitare stravizi ecc… e soprattutto bisogna essere sempre attenti e scrupolosi a ciò che ci circonda. Per noi le ferie sono quando non facciamo dialisi!!

Difficilmente si riesce a “perdere ” questo lavoro, diciamo che il concetto di tempo indeterminato si applica in maniera perfetta a questo lavoro atipico. Il datore di lavoro spesso è avulso dal contesto e decisamente poco propenso a farsi carico dei tuoi problemi figuriamoci dei tuoi timori e delle tue paure. I suoi collaboratori nella migliore delle ipotesi svolgono diligentemente il loro compito senza metterci un briciolo di anima, anche se debbo ammettere che come in tutti i luoghi di lavoro c’è sempre la piacevole eccezione che ti gratifica.

Ogni volta che entriamo in quella sala portiamo con noi sulla poltrona ogni nostra preoccupazione ed ogni nostra gioia, fuori rimane solo un po della nostra anima. Noi siamo legati fisicamente alla macchina per 4 ore, ma è come se un burattinaio ci abbia messo dei fili invisibili con i quali ci controlla sempre. Una forte personalità ed un grande autocontrollo psichico sono le uniche armi per combattere questa battaglia, ma noi siamo guerrieri e non ci spaventiamo di combattere!!!

 

IL MESTIERE DEL DIALIZZATO

Il mestiere del dializzato non è poi così complicato, vai ti siedi colleghi le cuffie alla televisione sistemi il cuscino ed aspetti che due aghi entrino nel tuo braccio; dopodiché non resta che attendere 4 ore.

Il mestiere del dializzato non è poi così monotono, ogni giorno ti giri attorno e se stai attento le cose sono diverse dalla seduta precedente. C’è chi va c’è chi viene e chi non torna piu.

Il mestiere del dializzato non è assimilabile a nessuna categoria merceologica in quanto è un lavoro passivo e statico; il mestiere del dializzato te lo porti a casa, non ti lascia mai, quando esci dalla sala perché ti svuota e spesso ti rende inerte ed amorfo e poi perché già sai che quel posto non te lo ruberà nessuno!

Il mestiere del dializzato è meglio di un part_time verticale; solo 12 ore.e neanche continuative

Il mestiere del dializzato ti permette tutte le ferie che vuoi, purché trovi un posto dove qualcuno avrà a cuore la tua salute o forse solo il suo tornaconto

Il mestiere del dializzato non implica l’uso di strumenti ed arnesi sofisticati o pesanti, ma solo il tuo corpo che speri sempre sia refrattario alla fatica ed alla depressione

Il mestiere del dializzato non è pesante o faticoso se non fosse altro che i tuoi neuroni debbono sempre andare d’accordo all’unisono come un orologio svizzero.

Il mestiere del dializzato è ben remunerato; cosa c’è di più ricco e prezioso di una vita che prima si spenge e poi si riaccende!!?

osa c’è di più misterioso e sorprendente di incarnarsi nell’araba Fenice un giorno si ed uno no!!? Un mestiere forse non invidiabile ma ricco di dignità, quella dignità che spesso nascondiamo agli altri per pudore o semplice egoismo!

 

DARE DA BERE AGLI ASSETATI

Erano i primi giorni di settembre del 1992 ed ero di ritorno da Bergamo dove mi ero recato con il mio amico Salvatore per farci inserire nella lista trapianto degli Spedali Riuniti, in quel periodo era uno dei maggiori centri che effettuavano trapianti in Italia. Dopo una giornata intera trascorsa tra attese di esami e di successive visite avevamo preso il regionale per Milano e poi il diretto notturno per Roma. Faceva molto caldo e su quella carrozza non c’era l’aria condizionata; verso mezzanotte ci era presa una forte arsura che cercammo di smorzare condividendo mezzo arancio (per chi non lo sapesse ad un dializzato l’acqua va fornita con il contagocce in quanto purtroppo si accumula e non si riesce a smaltire se non con la dialisi) piluccando ogni spicchio come se fosse l’ultimo nostro pasto.

Nel nostro vagone c’era un signore che tirò fuori da una borsa termica una bottiglia di acqua gelata ed inizio a tracannarla con avidità e soddisfazione di fronte ai nostri occhi, mi sembrava di rivivere la scena di ladri di biciclette in cui il bambino sbava dietro la vetrina dove un altro bambino mangia un supplì con ingordigia.

La notte era calata e questo tizio finita la prima bottiglia di acqua ne prese un’altra dalla borsa termica e con nostra profonda invidia diede fondo anche a questa, è inutile dire che ad un certo punto ci siamo dovuti alzare per fuggire in corridoio ed evitare ancora di incrociare il nostro sguardo invidioso e omicida con il nostro dirimpettaio.

La sete per un dializzato è una brutta bestia; a volte, spesso, quando si è a pranzo con amici ci capita di guardare con occhi assassini chi di fronte a noi si versa un bicchiere di acqua dopo l’altro; ogni bicchiere è una coltellata al cuore ed è un cazzotto ai nostri sogni ed alle nostre speranze e spesso ti affossa di più di 4 ore di dialisi.

Ogni dializzato cerca di trovare un equilibrio idrico corretto; c’è chi mangia il ghiaccio, chi si bombarda con poca acqua gelata gassatissima. Io più di 20 anni fa arrivai a prendere un sifone del seltz riempirlo di acqua Perrier già di per sè gassatissima ed aggiungerci anidride carbonica con il risultato di riuscire a berne solo una modifica quantità per poi sentirsi sazio.

C’è chi mangia uno spicchio di limone, c’è chi beve acqua semighiacciata. Oggi invece mi sono raffinato; cerco di resistere tutto il giorno per poi concedermi il “lusso” di ingurgitare tutto assieme 1/2 litro di acqua fino a sentire la pancia gonfia.

Insomma ognuno cerca un paliativo per ridurre il desiderio di bere e spesso subentrano fobie impreviste come desiderare di scommettere con qualcuno di essere capaci a bere una bottiglia d’acqua tutta di un fiato. E’ evidente che quando fa caldo questa problematica diventa più pungente è più difficile da superare.

La sete non è solo un problema mentale; io ho sperimentato che se fosse solo così con un pò di autodisciplina e convinzione si potrebbe superare, ma soprattutto è un problema oggettivamente fisico; sfido chiunque che può bere a rinunciare a farlo con leggerezza quando la sete ti attanaglia. Astenersi dal bere e un sacrificio ed una disciplina che quotidianamente impegna le nostre energie al pari di respirare liberamente.

La nostra battaglia spesso lascia sul campo tante vittime che in un momento di sconforto si attaccano alla bottiglia e non la lasciano fino a quando sono sazi, con il risultato di appesantire il nostro corpo con liquidi che diventano chili difficili da smaltire in una unica seduta. Spesso mi torna alla mente quando dopo 15 giorni dal trapianto il rene decise di iniziare a funzionare; ebbene quella notte l’infermiera mi disse: “signor Teoli questa notte può bere tranquillamente 1/2 litro d’acqua”. Quella modesta quantità la sorseggiai con parsimonia neanche fosse un vino d’annata e mi diede una sazietà che ricordo ancora oggi nei miei sogni.

Sono sempre più convinto per esperienza che ogni nostra valutazione è figlia della prospettiva dalla quale la guardiamo, pertanto non posso fare una colpa agli altri se in questo momento della mia vita, la prospettiva mi porta a volte ad invidiare chi può permettersi di bere liberamente. Ma in fondo questa è la vita che sto vivendo e cerco di viverla pienamente consapevole di essere fallibile e miseramente umano e che quindi ad ogni mia caduta corrisponde una rinascita, ad ogni mia sconfitta seguirà una vittoria magari brindando con una tazzina di caffè colma di acqua!

In fondo la vita è semplice “come bere un bicchier d’acqua”.

Pensieri a ruota libera – Aldo Teoli

Vita in dialisi

Vita in dialisi: famiglia, lavoro, sport, amore e vacanze

Vita in dialisiChi fa la dialisi deve spesso cambiare le proprie abitudini quotidiane e stile di vita. Nel momento in cui i reni non funzionano più e si comincia questa terapia salvavita, la nostra vita viene rivoluzionata nei tempi e nelle abitudini per cui si svolgono normali attività quali il lavoro, lo sport, i rapporti famigliari e le vacanze.
Principalmente vediamo quali sono le cause che portano ad adottare un nuovo stile di vita:
• il tempo occupato durante la settimana per eseguire la dialisi ospedaliera (4-5 ore più il tempo per recarsi al centro tre volte a settimana per l’emodialisi)
• il disagio iniziale ed i disturbi provocati dai trattamenti, non tutti infatti riescono ad adattarsi tempestivamente alle oscillazioni pre e post dialisi di alcuni componenti ematici(elettroliti, urea, equilibrio acido base, ed atro.)
• le drastiche limitazioni nelle abitudini alimentari
• il fattore psicologico psicologico di rifiuto della malattia che aggrava ulteriormente lo stato di salute e la possibilità di mantenere una buona qualità di vita.
• l’adattarsi ai ritmi imposti dagli scarichi e carichi per chi fa dialisi peritoneale e l’abituarsi ad avere un luogo predisposto solo per quello.

Vita in dialisi Una volta stabilizzate le condizioni cliniche la persona in dialisi può riorganizzarsi per poter riprendere al meglio le proprie abitudini di vita vivendo così più serenamente il suo stato di malattia.
Far dialisi non vuol dire abbandonare il lavoro o la scuola, non viaggiare o non praticare i propri hobby.

Può essere difficile lavorare o studiare a tempo pieno per chi fa dialisi. Accordandosi con il centro si può pianificare il turno dialisi che meglio si adatta alle proprie esigenze lavorative o di studente. Per chi fa dialisi Peritoneale le cose si fanno più semplici, ma il disagio rimane.

Eseguire attività fisica e sport non solo è possibile, ma auspicabile. Sono consigliati sport aerobici, come nuoto (con molta attenzione per chi fa la peritoneale), corsa, bicicletta, oppure golf, tennis ed altro. Anche per chi non ha l’abitudine di eseguire attività fisica è consigliato passeggiare, mantenere una vita attiva e di relazioni sociali.

L’attività fisica comporta vari benefici:
• Elimina liquidi attraverso il sudore aiutando a contenere l’aumento di peso fra le dialisi
• Mantiene il tono muscolare e previene l’osteoporosi
• è un modo per socializzare e mantenere alto il tono dell’umore.

Essere malati ai reni non significa non poter avere rapporti sessuali soddisfacenti. E’ anche possibile avere figli (anche se in alcune donne il ciclo mestruale si interrompe dopo l’inizio della dialisi).
La depressione e l’ansia provocata dalla dialisi, gli squilibri ormonali legati al trattamento ed alcune terapie possono influenzare negativamente l’attività sessuale del paziente. Le donne potrebbero perdere il desiderio sessuale e gli uomini arrivare all’impotenza.
I problemi non devono essere ignorati. Parla delle tue preoccupazioni con il partner, con il tuo medico o con l’andrologo.

La dislocazione di molti centri dialisi sul territorio dà la possibilità a chi fa dialisi di viaggiare e spostarsi con relativa libertà. La limitazione sta nel dover contattare con relativo anticipo i centri dialisi della località in cui ti vuoi recare per verificare la disponibilità di posti. Molti centri dialisi nascono proprio nelle zone turistiche. Dal portale di ANED Onlus puoi accedere alla lista di tutti i centri dialisi d’Italia. Vi sono anche agenzie che organizzano viaggi all’estero e crociere. Vedi anche la nostra sezione “in viaggio“.

Testimonianze dirette nella nostra rubrica “voi scrivete“. Interessante anche richiedere la “Guida all’emodialisi” di ANED Onlus.

Articolo redatto sulla base dell’originale “Vita in dialisi” che trovate qui.

La Resilienza

La Resilienza

Esiste nella natura umana, un contesto per cui si fondono assieme doti innate in noi stessi. Il convergere di difficoltà, particolari condizioni di salute e un determinato ambiente, possono favorire questo contesto e farlo evolvere. Si chiama la resilienza.

La ResilienzaA volte la vita ci mette alla prova, ci troviamo in situazioni che sono al di là delle nostre capacità: una malattia, la disgregazione della famiglia (situazione particolarmente dolorosa), la morte di una persona cara, il fallimento di un sogno, problemi economici, ecc… Ci sono diverse circostanze che ci possono condurre al limite e ci fanno chiedere se abbiamo la forza e la volontà di andare avanti. A questo punto abbiamo due scelte: soccombere se sentiamo che abbiamo fallito, o superare la difficoltà e uscire più forti!
La seconda scelta, si chiama resilienza.

Resilienza: definizione e significato

La resilienza è la capacità che ci permette di affrontare le crisi o situazioni traumatiche e di trarne forza da loro. La resilienza coinvolge e ristruttura le nostre risorse psicologiche secondo il mutare delle circostanze e in base alle nostre esigenze. Così, le persone resilienti non solo sono in grado di superare le avversità hanno avuto nella vita, ma gli fà fare un passo ulteriore, utilizzando queste situazioni per crescere e sviluppare tutte le loro potenzialità innate e nascoste.
Per le persone resilienti la vita è dura, i tempi difficili. E non è un gioco di parole, ma in un modo diverso e più ottimista di vedere il mondo in quanto sono consapevoli del fatto che dopo la tempesta arriva la quiete. In realtà, queste persone spesso sorpresi dal loro buon umore ci fanno chiedere come sia possibile che, dopo tutto quello che hanno passato, possano affrontare la vita con un sorriso.
Come possiamo essere noi più resiglienti?
La resilienza non è una qualità innata, non è impresso nei nostri geni, anche se ci può essere una tendenza genetica che può predisporre ad avere un “buon carattere”. La resilienza è qualcosa che possiamo sviluppare tutte le ore della vita. Alcune persone sono resilienti perché hanno avuto nei loro genitori o qualcuno vicino, come modello da seguire, mentre altri hanno trovato la loro strada da soli. Questo ci dice che tutti possiamo diventare resilienti, basta cambiare alcune delle nostre abitudini e credenze. Qundi, se le persone resilienti non nascono così, significa che hanno dovuto combattere le avversità o hanno provato più volte il sapore del fallimento e non hanno rinunciato ai loro sogni. Sull’orlo dell’abisso, hanno dato il loro meglio e hanno sviluppato la capacità di affrontare le varie sfide della vita.
Cosa caratterizza una persona resiliente?
Le persone resilienti sono consapevoli del loro potenziale e delle limitazioni. La conoscenza di sé è una potente arma per affrontare le avversità e le sfide e le persone resilienti sanno come usarlo a proprio vantaggio. Queste persone sanno quali sono le loro principali punti di forza e le capacità e le loro carenze. In questo modo essi possono essere ricondotti obiettivi più oggettivi che tengono conto non solo i loro bisogni e sogni, ma anche le risorse disponibili per il loro raggiungimento.
Sono creativi. La persona resiliente non si limita a cercare di incollare il vaso rotto, è consapevole e mai più essere la stessa. Il resiliente fanno un mosaico di pezzi rotti e trasformano l’esperienza dolorosa in qualcosa di bello o utile.
Hanno fiducia nelle proprie capacità. Essendo consapevoli del proprio potenziale e delle limitazioni, le persone resilienti hanno fiducia in quello che vogliono fare. Ciò che li caratterizza è il non perdere di vista gli obiettivi e si sentono sicuri in quello che possono ottenere. Tuttavia, riconoscono anche l’importanza del lavoro di squadra e non di stare chiusi in sé.
Assumiamo le difficoltà come un’opportunità per imparare. Per tutta la vita ci troviamo di fronte molte situazioni dolorose che ci scoraggiano, ma persone resilienti in grado di vedere oltre quei momenti e non debole. Queste persone prendono la crisi come un’opportunità per portare avanti il cambiamento, per imparare e crescere. Sanno che il tempo non sarà eterno e che il suo futuro dipenderà da come reagiscono.
Di fronte alle avversità si chiedono: che cosa posso imparare da questo?
Praticano la consapevolezza, anche senza essere a conoscenza di questa antica pratica. Le persone resilienti hanno l’abitudine di essere pienamente presenti, a vivere nel qui ed ora e hanno una grande capacità di accettazione. Per queste persone il passato è parte di ieri e non è una fonte di colpa e ansia, mentre il futuro non li stordisce con l’incertezza e le preoccupazioni. Essi sono in grado di accettare l’esperienza come presente e cercare di estrarre il massimo profitto.
Si godono i piccoli dettagli e non hanno perso la loro capacità di ammirare la vita.
Vedono la vita oggettivamente, ma sempre attraverso l’ottica dell’ottimista. Le persone resilienti sono molto obiettive, ma questo non significa che non sono ottimisti. Essere consapevoli del fatto che niente è completamente positivo né negativo, pone l’obiettivo di concentrarsi sugli aspetti positivi e di godersi le sfide. Queste persone sviluppano l’ottimismo realistico, chiamato anche optimalismo, e sono convinti che non importa quanto pessimo è il vostro giorno, il giorno dopo può essere migliore.

Essi si circondano di persone che hanno un atteggiamento positivo. Sanno coltivare le amicizie, ovvero si circondano di persone che hanno un atteggiamento positivo verso la vita ed evitare quelli che si comportano come i vampiri emotivi. In questo modo, riescono a creare una forte rete di supporto che può sostenerli nei momenti difficili.
Non cercare di controllare le situazioni. Una delle principali fonti di tensione e di stress è il desiderio di controllare ogni aspetto della nostra vita. Così, quando qualcosa sfugge di mano, ci sentiamo in colpa e diventiamo insicuri. Tuttavia, le persone resilienti sanno che è impossibile controllare tutte le situazioni, hanno imparato a trattare con l’incertezza e sono in uno stato di “comfort” anche senza controllo.
Sono flessibili ai cambiamenti. Anche se le persone resilienti hanno una chiara immagine di sé e sanno esattamente cosa vogliono realizzare, anche avere la flessibilità necessaria per adattare i loro piani e cambiare gli obiettivi, se necessario. Queste persone non sono chiusi al cambiamento e sono sempre disposti a valutare diverse alternative, senza che ossessivamente si aggrappino ai loro piani iniziali o a una singola soluzione.
Sono tenaci nei loro scopi. Il fatto che le persone resilienti siano flessibili non significa che possano rinunciare ai loro obiettivi, al contrario, se qualcosa li distingue è la loro perseveranza e capacità di combattere. Non si scontrano con mulini ia vento, ma utilizzano la direzione della corrente e fluiscono con esso.
Queste persone hanno una motivazione intrinseca che li aiuta a stare in piedi e combattere per quello che vogliono.
Affrontano le avversità con umorismo. Una delle caratteristiche essenziali delle persone resilienti è il senso dell’umorismo, ovvero sono in grado di ridere di avversità e fare uno scherzo delle sue disgrazie. La risata è il miglior alleato perché aiuta a rimanere ottimisti e, soprattutto, consentendo loro di concentrarsi sugli aspetti positivi delle situazioni.
Cercare l’aiuto da altri e il sostegno sociale. Quando le persone resilienti passano attraverso un evento potenzialmente traumatico il primo obiettivo è superarlo, per questo, sono consapevoli dell’importanza del sostegno sociale e non esitano a cercare un aiuto professionale quando necessario.

Resilienza nei bambini
Se vogliamo che i nostri figli affrontino le sfide della vita con la necessaria forza d’animo, è importante educare la capacità di essere resiliente. E’ essenziale che abbiano il nostro esempio, non super proteggere e soprattutto credere in loro. Questo non vuol dire impedire loro di cadere, ma insegnare loro a rialzarsi. Naturalmente, nessuno li sta esponendo a pericoli o ad ambienti aggressivi “per farli divenire più forti,” per fortuna non siamo a Sparta! Bisogna comunque garantirgli la sicurezza e la protezione necessarie. E’ importante chiedere ai bambini quando hanno una battuta d’arresto, se possono imparare da questo momento di difficoltà, o che cosa di buono ha portato alla fine questo momento difficile? Come un gioco, ci si chiede dove sia la soluzione e una volta trovata, considerare il fatto che alla fine, è stato risolto l’enigma, nonostante tutto. Ed imparare le tecniche per migliorarsi.

Buona Vita!


Ispirato da Elpradopsicologos – La Resilienza

Pazienti in dialisi a rischio lavoro

Pazienti in dialisi a rischio lavoro

Pazienti in dialisi, per curarsi rischiano di perdere il lavoro:

Costretti a dipendere da una macchina per vivere, già fragili e provati, i dializzati devono a volte affrontare ostacoli anche nel mondo del lavoro, nonostante le norme a tutela delle persone con disabilità. «Conciliare i tempi della dialisi con quelli del lavoro non è semplice, perché non sempre è possibile accordarsi con il Centro di cura per pianificare il turno che meglio si adatta ai propri obblighi lavorativi – spiega Giuseppe Vanacore, consulente di Aned, l’Associazione nazionale dei dializzati e trapiantati -. Complice la crisi economica, in quest’ultimo periodo stanno aumentando le pressioni dei datori di lavoro che chiedono ai dializzati (oltre il 22% è ancora in età lavorativa) di scegliere il part time, o di mettersi in malattia. Viene disattesa così la Legge n. 104 del ‘92».

«Si fa presto a superarlo se, ogni volta che il dipendente deve fare la dialisi, il datore di lavoro gli chiede di prendere la giornata di malattia invece del permesso previsto dalla Legge 104 – sottolinea Vanacore -. E se si va oltre il cosiddetto “periodo di comporto”, cioè il massimo delle assenze per malattia che un lavoratore può cumulare, si ha prima una riduzione di stipendio, e poi si rischia il licenziamento».

Articolo molto interessante a proposito di lavoro e salute che riguarda il mondo dei dializzati e non solo. Approfondimento a cura de il Corriere.it . LEGGI TUTTO….

UN MANIFESTO PER RIPARTIRE

IN MOVIMENTO … UN MANIFESTO PER RIPARTIRE.

07/03/2014 www.vita.it Il portale della sostenibilità sociale, economica e ambientale.

Il nostro impegno personale e quello delle nostre organizzazioni, in questi anni, sono innanzitutto modi di esercitare la cittadinanza , sono una forma attiva di partecipazione alla costruzione del bene comune e dell’interesse generale.Per il cambiamento di questo Paese e dei luoghi in cui viviamo, per farla finita con l’autoreferenzialità , per smettere di lamentarsi e praticare la sola rivoluzione che cambia, quella della positività e delle esperienze.

Il Terzo settore è nato con la voglia di cambiare il mondo non per difendere se stesso, ma per cambiare la realtà e le cose, le relazioni tra i viventi.

Qui c’è di mezzo il nostro Paese, il popolo cui apparteniamo, il suo futuro. Qui non è più questione di Terzo settore, non è in questione la sopravvivenza delle organizzazioni e, magari, qualche residuo appalto, ma siamo in questione noi , i nostri figli, la loro educazione, il senso del lavoro e il lavoro che non c’è, i beni pubblici che vorrebbero svendere, la miseria diffusa e che continua a crescere, la concezione stessa dell’intraprendere e della giustizia, in questione è la nostra concezione di accoglienza. Perciò, ci impegniamo …

www.vita.it

In allegato il testo completo del manifesto.

» In movimento … Un manifesto per ripartire (Pdf-130Kb) <