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Benessere fisico nel paziente emodializzato

Benessere fisico nel paziente emodializzato

Sto scrivendo nel tempo, degli articoli sulla mia esperienza per quanto riguarda l’attività fisica ed il benessere e il recupero dopo un periodo di inattività.

Ecco quindi i primi due “capitoli” di ciò che ho vissuto e che sto vivendo, quindi ecco il prologo:
Attività fisica nel dializzato, un primo articolo d’ispirazione per tutti, dove cerco di trasmettervi la voglia almeno di provare ad informarvi.

Si comincia con il cardiofrequenzimetro, è un secondo capitolo che contiene cenni di conoscenze cardiologiche e consigli utili per acquistare il vostro primo cardiofrequenzimetro e come utilizzarlo, elemento essenziale per monitorare la vostra attività fisica.

Presto arriveranno anche gli altri capitoli di questa saga epica che mi vede direttamente coinvolto.  Il benessere fisico e l’attività sportiva sono spesso visti come un tabù nelle persone che come noi, hanno un grave problema di salute.  Spero sempre nei vostri (come sempre) numerosi feedback che mi arrivano in privato!

Buona lettura!
Mirko

 

Sport e Trapianto in Emilia Romagna

Sport e Trapianto in Emilia Romagna

Lo sapevi che il movimento ti fa bene, sia prima che dopo il trapianto?! Se risiedi in Emilia Romagna c’è un percorso proprio dedicato a te! Chiedi al tuo medico del centro trapianti o contatta il Centro Riferimento Trapianti dell’Emilia-Romagna per maggiori informazioni!

Vuoi saperne di più sullo sport per i trapiantati? Leggi QUESTO articolo della Dottoressa Totti e del Dottor Mosconi sul tema del movimento e dei suoi benefici per noi nefropatici. Non bisogna mai sottovalutare le potenzialità residue del nostro corpo, bisogna sforzarsi a sfruttarle e a beneficiarne per la nostra salute in genere!

“Fare attività fisica non significa fare necessariamente uno sport specifico come calcio, nuoto, etc. ma significa avere uno stile di vita attivo. Le linee guida dell’Organizzazione Mondiale della Sanità raccomandano a tutta la popolazione di fare attività fisica per contrastare la sedentarietà e l’insorgenza di malattie correlate ad una vita non attiva. In particolare nelle persone che hanno subito un trapianto d’organo l’attività fisica contrasta gli effetti collaterali della terapia immunosoppressiva e aiuta a controllare l’aumento di peso e il metabolismo lipidico.”

 

Giuseppe Vanacore nuovo Presidente ANED

Giuseppe Vanacore nuovo Presidente ANED

Dal 14 Marzo 2016 Giuseppe Vanacore nuovo Presidente ANED. All’insegna della continuità e della difesa dei diritti dei malati nefropatici. Valentina Paris resta in campo, continuando nel suo impegno di sempre, dedicato all’ascolto e all’informazione dei nefropatici.

COMUNICATO STAMPA – Milano 16 Febbraio 2016

A.N.E.D. ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI – DIALISI E TRAPIANTO – ONLUS
Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica
20121 MILANO – VIA HOEPLI, 3 – Tel. 02.805.79.27 – Fax 02.864.439 – Cod.Fisc. 80101170159

E’ nel segno della continuità con la linea di governance tracciata dall’attuale Presidente Valentina Paris che oggi, 14 febbraio 2016, il Consiglio Direttivo e il Collegio dei Segretari riuniti a Milano hanno eletto, all’unanimità, Giuseppe Vanacore nuovo Presidente ANED.

“Sono molto contenta per ANED e per tutti i nefropatici – afferma Valentina Paris – l ’elezione di Giuseppe Vanacore rinsalda e fortifica ulteriormente ANED. La sua storia, la sua professionalità al servizio dei malati nella difesa dei diritti acquisiti. Focus della mia attività in ANED sarà l’educazione e l’ascolto del nefropatico e dei suoi familiari con l’obiettivo di far arrivare, anche in collaborazione con le società scientifiche di settore, il minor numero di persone alla dialisi. Non dimentichiamo che le malattie renali stanno diventando una vera “epidemia”, che coinvolge oltre due milioni di cittadini italiani”.

Giuseppe vanacore nuovo presidente anedGiuseppe Vanacore è Laureato in Giurisprudenza presso l’Università Statale di Milano. Ha fatto parte per lunghi anni del sindacato CGIL ricoprendo diversi ruoli dirigenziali. Dal 2000 al 2005 per la CGIL regionale della Lombardia si è occupato di sanità e assistenza, sottoscrivendo diversi protocolli d’intesa con la Giunta Regionale. Nel 2005 assume l’incarico di dirigente presso il Consiglio Regionale della Lombardia, occupandosi prevalentemente di sanità fino al 2010. Attualmente è pensionato. Dal 2010 collabora con ANED come consulente sugli aspetti giuridici e sociali della malattia renale. Inoltre, è consulente di uno studio legale per le problematiche relative al risarcimento per danni alla persona. “ La crisi – afferma Giuseppe Vanacore – ha imposto ad Aned di misurarsi con il tentativo di indebolire o negare il livello di protezione sociale raggiunto in Italia. Ho conosciuto e imparato ad amare ANED per la sue capacita di difendere i propri soci malati, senza abbandonare una visione generale. Continuare questa tradizione di autonomia e di difesa dei diritti è il principale stimolo che ha motivato la mia candidatura e l’impegno che intendo garantire.”

L’investitura ufficiale avverrà davanti ai soci ANED nell’ambito della 44° Assemblea Generale che si svolgerà a Roma il prossimo 13 Marzo presso Hotel Midas, via Aurelia 800.

ANED è la storia della nefrologia italiana e da sempre affianca , sostiene e difende i diritti dei pazienti nefropatici.

segreteria@aned-onlus.it
Tel. 02 805 7927

www.aned-onlus.it

Invio Lettera al Ministro Lorenzin

Invio Lettera al Ministro Lorenzin

Da ANED , Associazione CardioTrapiantati Italiani, Associazione LiverPool, Associazione Italiana Trapiantati di Fegato:

Preg.ma
On. Beatrice Lorenzin
Ministro per la Salute
Roma

Preg.mo
Prof. Luca Pani
Direttore Generale AIFA
Roma

Preg.mo
Prof. Sergio Pecorelli
Presidente AIFA
Roma

Dott. Nanni Costa
Direttore Centro Nazionale Trapianti
Roma

Illustre Onorevole Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute,
con la presente vogliamo porre alla Sua attenzione la drammatica situazione che migliaia di trapiantati d’organo stanno vivendo da alcuni giorni e più precisamente dal 16 aprile u.s. A seguito della determina dell’AIFA 533/2015, nelle farmacie italiane il farmaco, che sino ad allora era stato considerato da tutti come il farmaco salvavita per eccellenza, il Sandimmun Neoral, viene consegnato solo a fronte del pagamento di un ticket alquanto consistente. Questo in conseguenza all’inserimento nella lista di trasparenza delle specialità medicinali del farmaco Ciqorin come generico della ciclosporina.
Per tanti pazienti che da moltissimi anni assumono la ciclosporina con il farmaco brand si tratta di uno switch (passaggio ad altra formulazione farmaceutica) quasi obbligato per l’alto costo del ticket che i trapiantati devono sostenere; basti ricordare che una scatola da 100 mg di farmaco brand, che serve di norma per 15 giorni, Vi è poi un ulteriore motivo di sgomento da parte dei trapiantati perché a tutt’oggi molte farmacie e Vale la pena ricordare che l’AIFA con una nota edita il 15/04/2015 e riportata nel sito istituzionale, dichiara che lo switch, senza adeguata supervisione medica può comportare un aumento della concentrazione massima ematica e un aumento dell’esposizione al principio attivo, raccomandando un attento monitoraggio da parte del personale medico responsabile per il paziente.

Nella stessa nota viene sottolineato che i pazienti devono possibilmente proseguire la terapia con la stessa formulazione di ciclosporina e con un corrispondente regime di dosaggio giornaliero. Variazioni della formulazione o del regime posologico devono essere effettuati solo sotto la stretta supervisione dello specialista.
Viene altresì ribadito che dopo l’eventuale passaggio a qualsiasi formulazione alternativa, dovranno essere eseguiti un attento monitoraggio terapeutico degli effetti (efficacia e sicurezza) del farmaco e i necessari aggiustamenti di dose per assicurare che l’esposizione sistemica a ciclosporina sia mantenuta a livelli L’introduzione del farmaco generico della ciclosporina, anche per categorie di utilizzatori, quali i trapiantati, comporta un aumento delle competenze economiche a carico del SSN, riscontrabili in maggiori spese ospedaliere e di laboratorio, senza calcolare il costo, troppo spesso poco evidenziato, che riguarda la compliance che il paziente ha raggiunto con il farmaco utilizzato per tanti anni.
Diviene quindi, indispensabile che l’eventuale passaggio dal Sandimmun Neoral al Ciqorin sia richiesto e concordato con il medico specialista. Qualora il medico specialista, che nel caso dei trapiantati d’organo, è dello stesso staff del Centro trapianti, ritenga che il paziente debba continuare il trattamento con il farmaco brand, questa scelta deve ricadere completamente sulle spese del SSN, evitando sperequazioni o eventuali sofferenze cliniche a pazienti già provati da situazioni di elevata criticità.

Tutti i medici specialisti interpellati in questi giorni hanno vivamente sconsigliato ai pazienti di effettuare lo switch, anche perché non hanno notizie certe sulle possibili interazioni con un farmaco molto usato dai Onorevole Ministro, vorremmo evidenziarLe un aspetto che in questa vicenda è stato completamente disatteso. Una “innovazione” con un impatto socio-sanitario importante, come quella che noi riteniamo sia partita il 16 aprile scorso, avrebbe dovuto prevedere un’appropriata informazione ai Servizi Sanitari, al Sistema Farmaceutico ed infine ai fruitori finali che sono i pazienti. Solo un’adeguata, puntuale e capillare comunicazione, che è sinonimo di trasparenza, avrebbe potuto evitare spiacevoli situazioni che si sono create in tutt’Italia allorché i tanti trapiantati si sono recati presso le farmacie per ritirare i loro farmaci salvavita. Le nostre Associazioni si sono sempre dimostrate disponibili e collaborative sia con il Ministero della Salute da Lei diretto sia con il Centro Nazionale Trapianti che con le varie Istituzioni Sanitarie nell’individuare forme di corretta informazione verso i trapiantati al fine di creare un clima positivo, propedeutico per proporre ed imporre le innovazione necessarie per migliorare il sistema Salute del nostro paese.

In sintesi, Signora Ministro ci rivolgiamo a Lei per chiedere che ai pazienti trapiantati venga concesso di continuare, con la dovuta serenità, una terapia salvavita che ha ampiamente garantito un elevato benefico senza creare sperequazione e nocumento economico ai tanti pazienti trapiantati. Le chiediamo, inoltre, che la scelta di passare dal farmaco brand al farmaco generico non sia occultamente imposta ma mediata dagli specialisti che quotidianamente seguono tutti i trapiantati d’organo italiani.

Certi che la Sua risposta sarà precisa e puntuale, Le rinnoviamo un cordiale saluto.

Nevio Toneatto – Presidente ACTI

Valentina Paris – Presidente ANED

Marco Borgogno – Presidente AITF

Salvatore Ricca Rosellini – Presidente Liverpool

Documenti ufficiali:

Testo ufficiale lettera al Ministro Lorenzin

Precisazioni AIFA_ sulla  Ciclosporina

Grazie ad ANED ONLUS per essersi prodigata in questa vicenda. Seguiranno ulteriori comunicazioni.

Per firmare la petizione sull’abolizione dei ticket, clicca qui.

Assemblea Nazionale ANED a Bologna

Assemblea Nazionale ANED a Bologna

I soci di ANED – Associazione Nazionale Emodializzati – Dialisi e Trapianto – Onlus, sono convocati in Assemblea Generale Ordinaria in prima convocazione alle ore 8.30 di sabato 12 aprile 2015 ed in seconda convocazione:

POLICLINICO S. ORSOLA – MALPIGHI. Via Albertoni 15 – BOLOGNA

ANED

Domenica 12 aprile 2015 – ore 9.00

AULA MAGNA – Padiglione 5

Svolgimento dei lavori

– 09.00 Accoglienza e Registrazione
– 09.30 Saluto ai partecipanti e relazione della presidente Dott.sa Valentina Paris
Presentazione candidati Consiglio Direttivo e Revisori dei conti.
– 10.00 Il futuro della nefrologia italiana Prof. Antonio Santoro
– 10.30 Trapianto e tolleranza, quale futuro Prof. Giuseppe Remuzzi
Le domande, le proposte con un dibattito aperto a tutti i convocati
– 12.00 Chiusura delle votazioni.
Presentazione e approvazione bilancio consuntivo 2014 e preventivo 2015
– 12.30 Prospettive e progetti 2015
– 13.30 Termine dei lavori assemblea. Pranzo presso la mensa del Policlinico S. Orsola
– Nel pomeriggio, verso le ore 14,30, sono previsti gli incontri di: Comitato Aned Sport, Gruppo Comunicazione, Eventi 2015 a cui possono partecipare i soci interessati.
Si ricorda che per il rinnovo del Consiglio Direttivo e Collegio dei Revisori avranno diritto di voto i soci in regola con la quota sociale Aned 2015. Il Socio impossibilitato ad intervenire potrà farsi rappresentare da altro Socio (in regola con la quota 2015) consegnando a questi la Scheda di Partecipazione ricevuta (solo l’originale), con la delega compilata e firmata.

I soci, in regola con la quota associativa, interessati a proporre la propria candidatura per il Consiglio Direttivo o per il Collegio dei Revisori devono richiedere in sede Aned la Scheda di PRESENTAZIONE e riconsegnarla compilata entro il 7 Aprile 2015 a segreteria@aned-onlus.it
Preghiamo tutti coloro che intendono partecipare all’Assemblea Generale Ordinaria, di compilare ed inviare la lettera iscrizione soci assemblea 2015 (Click per aprire).

L’Assemblea rappresenta un momento di straordinaria importanza per ANED: Soci di tutta Italia s’incontrano per ascoltare, confrontarsi e individuare nuovi indirizzi e percorsi da esplorare per il bene del malato nefropatico.

Per qualsiasi informazione e chiarimenti non esitare a chiamare il tuo Segretario Regionale, trovi i recapiti nel sito www.aned-onlus.it sezione comitati regionali, oppure scrivi a segreteria@aned-onlus.it o telefona allo 02 8057927

Assemblea Nazionale ANED a Bologna -il comunicato stampa

Cari Soci,

ANED ha organizzato per il 12 Aprile  2015 la 43° Assemblea Generale,  che si terrà a Bologna presso l’Aula Magna dell’ Ospedale Malpighi/Sant’Orsola.

Un confronto necessario per  valutare la situazione  della Nefrologia, della Dialisi e del Trapianto alla luce delle nuove riorganizzazioni che sono in atto.

Molte le conquiste, ma ancora tante le questioni irrisolte che affronteremo con forza con il nostro consulente Dr Giuseppe Vanacore, tra cui:

  1. Il lavoratore che effettua la dialisi deve avere diritto ad assentarsi, senza rischiare il licenziamento per il superamento del periodo massimo di malattia consentito;
  2. Superare il limite dei 180 giorni all’anno, per il diritto all’indennità di malattia;
  3. Affermazione del diritto al trasporto per la dialisi in modo uniforme su tutto il territorio nazionale;
  4. Diritto delle persone trapiantate ad ottenere il rilascio e il rinnovo della patente (compresa la categoria C), sottraendole, come consente il codice della strada, alla “tirannia” delle Commissioni Mediche Locali (CML)
  5. Gratuità delle certificazioni richieste ai malati nefropatici per accedere a benefici o ad adempimenti richiesti dalla Pubblica Amministrazione;
  6. Garantire ai trapiantati permessi retribuiti per le visite e i controlli connessi al trapianto.
  7. Riconoscere, in base ad una nota sentenza della Cassazione, il diritto all’indennizzo per coloro che hanno contratto l’epatite a seguito della dialisi.

ANED  vuole confermare il proprio autorevole ruolo nel dialogo con le istituzioni nazionali, mettendo in risalto buone prassi e proposte di intervento affinché  i diritti acquisiti e le nuove richieste e possano  trovare un ulteriore slancio e continui a essere una risorsa non solo per i malati nefropatici e  loro famiglie, ma anche per la Società.

Interverranno inoltre il Presidente della Società Italiana di Nefrologia Prof. Antonio Santoro e il Prof. Giuseppe  Remuzzi che faranno il punto sul futuro  delle  malattie renali e del trapianto

Vi invitiamo a prendere visione e scaricare il  programma al seguente link sul sito di Aned  http://www.aned-onlus.it/public/modulistica%20Assemblea%20Generale%202015.pdf  ,insieme alla scheda di iscrizione da rimandare a:   segreteria@aned-onlus.it

Diffondete l’informativa dell’iniziativa a vostri conoscenti, parenti, operatori sanitari  o comunque a chiunque possa essere interessato a conoscere il mondo delle malattie renali e del trapianto  e a sostenerci nelle battaglie per vedere riconosciuti i diritti dei nefropatici.

La Presidente ed il Consiglio Direttivo ANED

 

aned assemblea nazionale