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Un amico a quattro zampe

Un Amico a quattro zampe; esperienze di dialisi peritoneale in compagnia di un inseparabile compagno di viaggio: il cane.
Scritto a cura di Nolo Roma.

La cura è un percorso lungo, un gioco di squadra che fai con gli infermieri e i medici. Le regole da seguire sono tante e inflessibili. Non rispettarle può voler dire mandare all’aria tutto l’impegno della squadra che lavora con me per la mia salute e rischiare conseguenze serie. Giuro che mi sono sempre impegnato e ho seguito le procedure con il massimo della precisione. Qualche volta non ho messo la mascherina, lo ammetto, ma almeno trattenevo il fiato 🙂
C’è una cosa che peró non sono riuscito a fare.

Quando parlai dei cagnolini che vivevano con me, l’infermiera sgranò gli occhi, si caricò di un bel respiro e tuonò: “i cani fuori dalla stanza!”. Purtroppo avrebbero potuto essere portatori di germi e non dovevo rischiare. Così la mia stanza diventò improvvisamente un ambiente sigillato e vietato agli animali. Ovviamente loro non hanno gradito e hanno covato vendetta. La prima volta che ho dimenticato la porta della stanza aperta, hanno messo in atto il loro piano diabolico e ho trovato una bella chiazza di pipì sul letto e un’altra sul pavimento. È stata questione di un attimo e la loro vendetta si è realizzata. Questo atto intimidatorio non mi ha piegato e ho continuato a proibirgli la stanza. La loro manifestazione di dissenso ha preso forme diverse nel tempo, tutte respinte dal sottoscritto. La cosa più difficile da ignorare era un continuo lamento, quasi un pianto, che proveniva da dietro la porta, senza speranza che smettesse, nonostante i rimproveri e le minacce.

Un giorno stavo lavorando nella stanza/bunker e stavo facendo la cura. Muoversi per casa mentre si è collegati al macchinario puó essere complicato: un filo ti fa bloccare una ruota, un altro lo tiri per sbaglio… quindi, per stare attento ai fili, tornando in stanza, ho dimenticato la porta aperta. Subito richiusa dopo pochi minuti, appena me ne sono accorto. Dopo un pò di tempo la cura finì e mi scollegai dalla macchina e Dorian, il cane maschietto, uscì dalla stanza con me. Porco cane! Ma da quanto era lì? Boh! Di sicuro più di un’ora, e, per di più, era stato dentro anche durante la delicata fase della disconnessione, una delle più suscettibili di infezione. Ero seriamente preoccupato e lo sgridai violentemente, di getto. Passata l’arrabbiatura, realizzai che era stato dentro almeno per un’ora, totalmente immobile e in silenzio, sotto la scrivania, ai miei piedi, altrimenti lo avrei visto. Ecco perché non avevo sentito stranamente nessun lamento, nessun pianto angosciante, finalmente. Non si era avvicinato alla macchina, non mi aveva toccato minimamente.

Infermieri, dottori, mi dispiace, non ce l’ho fatta. Da quel giorno ho cominciato, diciamo così, a dimenticare la porta aperta. Ogni volta più di 7 lunghe interminabili ore insieme, ma al guinzaglio non ci stava lui, ci stavo io. Lui fermo, muto, a sorvegliare. Forse voleva farmi compagnia, forse voleva proteggermi, chissá cosa frullava nel suo cervelletto. Il malato ero io, ma ci siamo sempre curati in due.

Lo so, non ho giustificazioni, sono stato stupido e sconsiderato. Ho messo a rischio tutto. Le infezioni che ho rischiato, nel mio caso, avrebbero potuto essere molto gravi.

Caro Dorian, ai medici non lo ho detto, rimarrà il nostro segreto. Non so se avrebbero capito quanto sei stato importante per me. Ero strapieno di medicine per far andare bene le maledette analisi del sangue. Tu invece sei stato una medicina per il mio cuore. Grazie amico mio.

PS. Purtroppo c’è ancora gente che, soprattutto d’estate, abbandona gli animali. Se sei uno di loro sappi che quella mattina, quando ti alzerai di nascosto da tuo figlio e andrai a legare il cagnolino al palo, per non avere impicci durante le tue vacanze estive, lascerai legata a quel palo anche la tua dignità, mostro. Lui rimarrà ad aspettarti.

—- Vuoi pubblicare anche tu la tua storia? Contattami!

La cosa a cui non ci piace pensare

La cosa a cui non ci piace pensare

Ci sono momenti in cui la vita ci travolge, siamo dei treni con un carico immane che viaggia a 300km/h e non ci soffermiamo ad ascoltare nemmeno il battito del nostro cuore. A volte, siamo cosi’ immersi nel nostro dolore (nel nostro caso, nella nostra malattia), che non vediamo il bello che ci circonda, la salute che ci rimane, il singolo fiore che sboccia in mezzo ad un parcheggio asfaltato.

Per questo, oggi, ispirato da una lettura che mi hanno consigliato, vorrei condividere con voi questo brano del filosofo Sam Harris. Penso ci siano molte cose da poter apprezzare, una di questa, è la coscienza della morte, come parte integrante della vita. Ed è giusto ringraziare per ogni momento che possiamo “vivere”.

“La morte è una realtà onnipresente per noi, sia che vogliamo pensarci o meno.
È sempre lì, nel sottofondo delle nostre giornate.
Ne sentiamo parlare al telegiornale, ne sentiamo discutere tra i nostri conoscenti, ne sentiamo la presenza quando ci preoccupiamo della nostra stessa salute.
La morte è tra i meandri dei nostri pensieri anche quando semplicemente prestiamo attenzione per attraversare la strada.
Eppure ci spaventa prenderne consapevolezza. Ci spaventa parlarne. Ci spaventa farci i conti.
Preferiamo di gran lunga dedicare il nostro tempo e le nostre energie mentali a gossip, futili liti e social media.
Non voglio certo suggerire che qualsiasi cosa pensiamo o facciamo debba essere profonda e solenne, ma contemplare la brevità della nostra vita può aiutarci ad avere una prospettiva diversa su come investiamo i nostri pensieri.

Ho detto “come” e non “cosa”.

Più che l’oggetto della nostra attenzione, a contare infatti è la qualità della nostra attenzione.
È come ci sentiamo mentre svolgiamo queste attività (qualsiasi attività), perché in fondo nessuno di noi sa quanto tempo ha ancora a disposizione.
Prenderne coscienza ci dà chiarezza ed energia per vivere il momento presente, ma soprattutto ci fa smettere di soffrire per cose stupide.
Prendete ad esempio le arrabbiature nel traffico.
Sono forse la quintessenza dello spreco delle nostre energie mentali.
Siamo dietro al volante della nostra auto e qualcuno fa una manovra azzardata o semplicemente guida lentamente, e noi ci ritroviamo invasi dalla rabbia.
Se avessimo davvero consapevolezza della brevità della nostra vita, arrabbiarci per un episodio del genere ci apparirebbe subito per quello che è: un’assurdità.
Avere una profonda coscienza della morte, infatti, ci fa comprendere quanto prezioso sia ogni singolo istante, anche questo preciso instante mentre sei alla guida.
Questo meraviglioso momento presente in cui siamo nel pieno delle nostre abilità e non in un letto di ospedale storditi dalla morfina.
Questo momento in cui il sole risplende in cielo o la pioggia cade leggera sul parabrezza della nostra auto, ed è tutto semplicemente perfetto.
Le persone che amiamo sono ancora vive e noi stiamo guidando.
Stiamo guidando lungo le strade di un paese civilizzato, un paese che non soffre per la fame o la guerra.
Magari stiamo sbrigando una semplice commissione e la persona davanti a noi, di cui non conosciamo speranze o sofferenze (che potrebbero essere sorprendentemente simili alle nostre), sta semplicemente guidando con lentezza.

Questa è la nostra vita.

L’unica che ci è concessa. Non avremo mai questo momento indietro e non sappiamo quanti di questi momenti potremo ancora vivere. Non importa quante volte abbiamo ripetuto una determinata azione, arriverà un giorno in cui la faremo per l’ultima volta.
Ogni singolo istante è dunque un opportunità per tornare ad innamorarci della nostra esistenza, e allora perché non rilassarci e goderci la tua vita? Rilassiamoci, sul serio.
Anche nel mezzo delle difficoltà. Anche mentre stiamo lavorando duramente, anche nei periodi di incertezza.
Siamo in un gioco in questo momento e non possiamo vedere il timer, quindi non sappiamo quanto tempo ancora abbiamo per giocare.
Eppure abbiamo la possibilità di rendere questo gioco estremamente interessante.

Possiamo addirittura cambiare le regole.

Possiamo scoprire nuovi modi di giocare a cui nessuno aveva ancora pensato, possiamo giocare in modi che finora sono stati considerati impossibili.
Ma qualsiasi cosa scegliamo di fare, per quanto ordinaria possa sembrare, possiamo apprezzare la rarità di ogni singolo istante della nostra vita.
E la consapevolezza della morte è la strada maestra per vivere la nostra esistenza con questo spirito.”

Questo brano di Sam Harris termina qui, spero di aver solleticato qualche mente a pensare più positivo, la prossima volta che troverà una difficoltà nel suo cammino!

21 maggio 2018 Mirko Dalle Mulle

Trapiantati responsabili

Trapiantati responsabili – un pensiero di Rodolfo T. , trapiantato di rene. Sarebbe bello condividere queste parole e riflettere su quanto sia importante per i trapiantati, far capire quanto si sposta l’ago della bilancia della vita, verso una dimensione che è difficile da comprendere, piena di responsabilità e sacrifici, pur nella bellezza del gesto di cui sono stati oggetto. Da condividere con tutti.

Trapiantati responsabili
Immagino così. il mio donatore…

“Non esiste al mondo altra responsabilità più forte ed emozionante, del portare dentro di se una parte “viva” di una persona che non c’è più, ma che un tempo respirava, amava ed aveva sogni e progetti, una famiglia o dei figli.
Il trapianto, è un’esperienza incredibile, un miracolo d’amore. E’ la rivincita della vita sulla sofferenza e sulla morte, è un dono forse più grande del concepire la vita stessa: è restituire una vita e farne al tempo stesso sopravvivere un’altra.
Nel mio caso è stato -e lo è ogni giorno- lo spartiacque che ha messo me al centro di tutto e ai due lati tutto il resto: sentimenti, famiglia, lavoro, amici, progetti, abitudini. E’ l’esperienza che in me ha spostato di peso al primo posto le cose che prima trascuravo, e viceversa.
Grazie al trapianto, sono cambiato perché sono cambiate le mie priorità.
Sono diverso perché vivo in funzione dei sacrifici che faccio e che ho fatto, e che per fortuna oggi non si chiamano più soltanto “privazioni”.
Sono migliore perché per sentirmi qualcuno non mi interessa più apparire e non ho bisogno dei beni materiali, dei falsi amici, della gente che ti lecca il culo e della superficialità.
Ciò che conta davvero per me, è soltanto rispettare il generoso gesto di altruismo che porto cucito nel ventre, e combatterò ogni giorno, con tutto me stesso, per difendere, salvaguardare, rispettare ed onorare questo pezzo di angelo che mi fa alzare felice dal letto ogni mattino, che mi fa sentire in ogni battito, in ogni respiro, in ogni gesto che faccio, la persona più forte e fortunata del mondo.”

Trapiantati responsabili – Rodolfo T.

Fosforo alto, cause e rimedi

Fosforo alto: cosè il fosforo e come tenerlo sotto controllo.

Una piccola guida su come tenerlo sotto controllo nei dializzati e nei trapiantati.

Fin da piccoli ci hanno insegnato che il fosforo è un elemento sano e che è consigliabile assumerne per aumentare la nostra memoria. Purtroppo, una leggenda che rischia di essere pericolosa se i reni non funzionano perfettamente.

I due maggiori enti nefrologici italiani come il SIN (Società italiana di nefrologia) e Fir (Fondazione italiana del Rene), hanno dato precise indicazioni sui rischi del fosforo alto: “Una dieta troppo ricca di fosforo peggiora le condizioni dell’organo filtro del nostro organismo, aumentando il danno renale e le probabilità di attacchi cardiovascolari, e neutralizzando l’effetto dei farmaci assunti dai pazienti con ridotta funzionalità renale”.

Dò per scontato che chi legge questo articolo sia comunque nefropatico, ma potrebbe essere utile anche a chi non lo è. Il fosforo alto è una minaccia invisibile per il nostro corpo.

La nefropatia potrebbe colpire comunque persone over 60, obesi, fumatori, ipertesi, diabetici, persone con precedenti di malattia renale in famiglia, o che abusano di farmaci antinfiammatori. Quindi il fosforo alto, è una delle tante cause che potrebbero peggiorare la vostra condizione di salute, ma come detto, cercherò di restringere il campo ai dializzati e trapiantati.

In sintesi: Il rene sano rimuove dal sangue il fosforo introdotto in eccesso. Se il rene è malato il fosforo non viene eliminato e può salire la fosforemia (livello nel sangue)

fosforo altoQuand è che il fosforo è elevato?

Il valore ottimale del fosforo nel sangue è tra 2,7 e 4,5 mg/dl.
Alti livelli di fosforo possono provocare l’aumento del paratormone (PTH) che sottrae il calcio dalle ossa rendendole fragili; il calcio passa nel sangue. Se calcio e fosforo sono elevati si formano sali che si possono depositare:
nella pelle (prurito), nelle articolazioni (dolori), nei vasi sanguigni (ipertensione, calcificazioni), nei polmoni (problemi respiratori, infezioni), nel cuore (infarto).
Purtroppo, nelle persone affette da nefropatia terminale sottoposte a dialisi, le uniche soluzioni per tenere sotto controllo il fosforo, sono
DIALISI: La dialisi ti aiuta a rimuovere una parte, ma non tutto il fosforo dal sangue.

Svolgere una seduta dialitica completa e della durata indicata dal tuo medico. Una dialisi troppo breve, anche se efficace, rimuove il fosforo dal sangue, ma non dai tessuti.
CHELANTI: i chelanti sono farmaci che riducono l’assorbimento intestinale del fosforo.

Agiscono come delle spugne che nell’intestino assorbono il fosforo degli alimenti e permettono di eliminarne parte con le feci. anno assunti insieme agli alimenti: appena prima o durante il pasto. Se presi dopo 30 minuti sono molto meno potenti. È importante assumerli con gli alimenti a maggior contenuto di fosforo.
Meglio a colazione con la brioche alla marmellata oppure a merenda con lo yogurt?
È importante prenderli se c’è un pasto occasionalmente abbondante.
Per i Trapiantati di rene:
DIETA: introdurre nella propria alimentazione meno fosforo possibile! Alimenti da consumare con moderazione o da evitare sono latte, formaggi, gelati e budini, dolci e bevande a base di cioccolato, frutta oleosa o secca, legumi secchi, in particolare i fagioli secchi, crusca, cereali e cracker integrali; pasta, riso, pane integrale; germe di grano. Rosso dell’uovo, le interiora degli animali i crostacei, ostriche, uova di pesce e piccoli pesci. Da evitare alcuni alimenti e bevande che contengono addittivi (coca cola).
Naturalmente se la funzionalità renale è ottima, la parola “evitare” può essere tramutata in una “evitare le grandi quantità”, magari limitare il consumo prolungato nel tempo e verificare sempre le proprie analisi del sangue. Se rilevate il fosforo alto, prendete anche la nostra lista alimenti per verificare se state assumendo qualche alimento non segnalato nella lista scritta sopra. Rivolgetevi anche ad una nutrizionista.
FOSFORO ALTO – Alcuni consigli della dietologa Franca Pasticci

Fonte: Banca Dati Composizione degli alimenti per studi epidemiologici – IEO – 2000
Per ridurre il fosforo negli alimenti
La carne può essere tagliata a pezzi e fatta bollire in acqua per 10-20 minuti.
Si scola e si usa per fare uno spezzatino oppure il sugo oppure si rimette in acqua per fare il bollito.
In questo modo non si perdono proteine ma il fosforo è ridotto di circa la metà!
L’uovo: l’albume dell’uovo ha molte proteine e niente fosforo nè colesterolo. Per fare la sfoglia per la pasta oppure una frittata si può usare 1 uovo intero e 1 albume; nel preparare le polpette si può usare solo il bianco; ottimo è l’albume montato a neve negli sformati oppure nelle meringhe!

Il fosforo nascosto

L’industria alimentare utilizza molti additivi checontengono fosforo.
I fosfati sono aggiunti ai cibi per diversi motivi: da prevenire grumi negli impasti a migliorare o modificare il sapore e la consistenza del cibo. Possono essere usati per dare un gusto particolare; sono utili per mantenere più a lungo gli alimenti riducendo la comparsa di rancidità.
Impariamo a leggere le etichette perché gli additivi sono riportati tra gli ingredienti. Possono comparire con il nome esteso oppure essere indicaticon la sigla E seguita da un numero. Nella tabella allegata sono elencati gli additivi che contengono fosforo e viene indicato dove si possono trovare.

Buon senso, i consigli del dietista

  • Prepara in casa gli alimenti con prodotti freschi / surgelati.
  • Sceglicosa mangiare. Leggi le etichette e scegli alimenti senza conservanti
  • Varia: più la dieta è variata, meno sbagli si fanno.
  • Frequenza: consuma alimenti ricchi di fosforo non più di 1-2 volte la settimana.
  • Porzione: non ci sono alimenti vietati , ma attenzione alla quantità.
  • Farmaci: assumi i chelanti con regolarità.
  • Ragiona: se fai merenda con lo yogurt assumi il chelante.
  • Trucchi: se fai una frittata usa 1 rosso e 2 albumi; non mangiare una mozzarella intera, ma usane metà sulla pizza.
  • Extra: evita le bevande gassate.

Alcune informazioni potete reperirle anche scaricandovi la guida “cosa puoi fare per controllare il fosforo | Breve guida per il paziente con insufficienza renale cronica“, edita da Genzyme e ANED.

Prevenzione delle malattie renali

Prevenzione delle malattie renali

Aspettando la Giornata Mondiale del Rene, che si terrà giovedì 10 marzo 2016, facciamo alcune considerazioni e riflessioni sul problema delle malattie renali.

Ipertensione e Diabete dannosi per i reniE’ vero che in questo sito, si parla molto di Dialisi e di Trapianto di Rene. Ma è anche vero che, queste terapie sostitutive della funzionalità renale, sono la sconfitta della Nefrologia. All’ultimo convegno a cui ho partecipato, il medico specialistia ha ormai identificato il problema del trapianto come un problema chirurgico.
Per ovviare a questo problema, il punto focale su cui ormai la medicina sta lavorando negli ultimi anni, è informare la popolazione che le malattie renali sono facilmente individuabili, curabili e quindi possono evitare a moltissime persone l’Insufficienza Renale Cronica (IRC), e in molti casi anche l’Insufficienza Renale Acuta, grazie a semplici gesti di prevenzione.

La prevenzione delle malattie renali nasce proprio dalla consapevolezza che, con semplici esami come la misurazione della pressione e l’esame delle urine, si può evitare la malattia dei reni o il progredire di nefropatie. Ma non solo, anche l’utilizzo scorretto di Farmaci Anti-infiammatori non Steroidei (tra i quali il Voltaren) può dare inizio a questo tipo di malattie. Un altro problema può derivare dall’assunzione in modalità scorretta di troppa acqua, ovvero di sovraccaricare il nostro corpo di liquidi. Questo sovraccarico viene poi trattato in maniera errata assumendo dei diuretici e quindi mettendo in difficoltà i reni.

Anche la dieta ha un fattore molto importante! L’assunzione di troppe proteine potrebbe essere un fattore determinante dello scatenarsi di una nefropatia. Logicamente per “troppo”, si intende un’apporto scorretto nella propria alimentazione nel momento in cui si è troppo sedentari, oppure (nel caso opposto) nel momento in cui si dovessero affrontare allenamenti sportivi intensivi, come body building o in genere attività “anaerobiche” corrredate da assunzione da integratori iper proteici. L’introduzione di tali integratori aumenta il lavoro dei nostri reni, affaticandoli.

Parliamo di numeri: quanti sono i soggetti coinvolti in Italia? Mediamente si stima nel 10% della popolazione italiana i soggetti che abbiano un qualsiasi tipo di malattia nefropatica, dallo stadio iniziale a quello terminale a cui bisogna ricorrere ad una terapia sostitutiva come il Trapianto di Rene o la Dialisi. La buona notizia è che di questo 10%, solo due terzi hanno una malattia già progredita, ma curabile. Inoltre solo l’1% della popolazione, sicuramente avrà bisogno di queste cure sostitutive. Tutti le altre sono persone che possono essere trattate negli ambulatori medici nefrologici e con aspettative di vita migliori, con la speranza di sconfiggere la nefropatia alla base. Una buona prassi ci consente anche di individuare malattie genetiche come i Reni Policistici (APDKD), forma di nefropatia che si trasmette genitorialmente. Anche in questo caso, se presa per tempo e trattata nella forma migliore, si può evitare al paziente sia la dialisi che l’eventuale Trapianto di Rene.

Questa mia riflessione è anche per dire quanto noi malati “terminali” dobbiamo essere grati alla scienza medica se possiamo vantare di essere in vita. Certo, chi ha una storia molto complessa nel tempo (io ho cominciato nel 1981 a soffrire di nefropatia, Glomerulonefrite ne caso specifico), sono comunque contento per quello che è stato fatto e per come sono stato seguito, nonostante le tecniche non all’avanguardia. Ma sono ancor piu’ contento per quelle persone che potranno essere tolte dalla gogna della Dialisi grazie a semplici esami specialistici. Per cui controlliamoci e consigliamo di farsi controllare, basta davvero poco: scegliamo delle buone pratiche di condotta alimentare, qualche controllo dal medico e molta più informazione. Molte volte basta pochissimo per cambiare il nostro futuro!

Per ulteriori informazioni potete anche consultare le altre pagine del blog:

Oppure consultate il sito dell’Associazione Nazionale Emodializzati e Trapiantati di Rene (ANED Onlus), e leggi questo interessante approfondimento del SIN (dicembre 2015)

Prevenzione delle malattie renali – Mirko Dalle Mulle – Riflessione sulla base della partecipazione a convegni di nefrologia.