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Trapiantati responsabili

Trapiantati responsabili – un pensiero di Rodolfo T. , trapiantato di rene. Sarebbe bello condividere queste parole e riflettere su quanto sia importante per i trapiantati, far capire quanto si sposta l’ago della bilancia della vita, verso una dimensione che è difficile da comprendere, piena di responsabilità e sacrifici, pur nella bellezza del gesto di cui sono stati oggetto. Da condividere con tutti.

Trapiantati responsabili
Immagino così. il mio donatore…

“Non esiste al mondo altra responsabilità più forte ed emozionante, del portare dentro di se una parte “viva” di una persona che non c’è più, ma che un tempo respirava, amava ed aveva sogni e progetti, una famiglia o dei figli.
Il trapianto, è un’esperienza incredibile, un miracolo d’amore. E’ la rivincita della vita sulla sofferenza e sulla morte, è un dono forse più grande del concepire la vita stessa: è restituire una vita e farne al tempo stesso sopravvivere un’altra.
Nel mio caso è stato -e lo è ogni giorno- lo spartiacque che ha messo me al centro di tutto e ai due lati tutto il resto: sentimenti, famiglia, lavoro, amici, progetti, abitudini. E’ l’esperienza che in me ha spostato di peso al primo posto le cose che prima trascuravo, e viceversa.
Grazie al trapianto, sono cambiato perché sono cambiate le mie priorità.
Sono diverso perché vivo in funzione dei sacrifici che faccio e che ho fatto, e che per fortuna oggi non si chiamano più soltanto “privazioni”.
Sono migliore perché per sentirmi qualcuno non mi interessa più apparire e non ho bisogno dei beni materiali, dei falsi amici, della gente che ti lecca il culo e della superficialità.
Ciò che conta davvero per me, è soltanto rispettare il generoso gesto di altruismo che porto cucito nel ventre, e combatterò ogni giorno, con tutto me stesso, per difendere, salvaguardare, rispettare ed onorare questo pezzo di angelo che mi fa alzare felice dal letto ogni mattino, che mi fa sentire in ogni battito, in ogni respiro, in ogni gesto che faccio, la persona più forte e fortunata del mondo.”

Trapiantati responsabili – Rodolfo T.

Fosforo alto, cause e rimedi

Fosforo alto: cosè il fosforo e come tenerlo sotto controllo.

Una piccola guida su come tenerlo sotto controllo nei dializzati e nei trapiantati.

Fin da piccoli ci hanno insegnato che il fosforo è un elemento sano e che è consigliabile assumerne per aumentare la nostra memoria. Purtroppo, una leggenda che rischia di essere pericolosa se i reni non funzionano perfettamente.

I due maggiori enti nefrologici italiani come il SIN (Società italiana di nefrologia) e Fir (Fondazione italiana del Rene), hanno dato precise indicazioni sui rischi del fosforo alto: “Una dieta troppo ricca di fosforo peggiora le condizioni dell’organo filtro del nostro organismo, aumentando il danno renale e le probabilità di attacchi cardiovascolari, e neutralizzando l’effetto dei farmaci assunti dai pazienti con ridotta funzionalità renale”.

Dò per scontato che chi legge questo articolo sia comunque nefropatico, ma potrebbe essere utile anche a chi non lo è. Il fosforo alto è una minaccia invisibile per il nostro corpo.

La nefropatia potrebbe colpire comunque persone over 60, obesi, fumatori, ipertesi, diabetici, persone con precedenti di malattia renale in famiglia, o che abusano di farmaci antinfiammatori. Quindi il fosforo alto, è una delle tante cause che potrebbero peggiorare la vostra condizione di salute, ma come detto, cercherò di restringere il campo ai dializzati e trapiantati.

In sintesi: Il rene sano rimuove dal sangue il fosforo introdotto in eccesso. Se il rene è malato il fosforo non viene eliminato e può salire la fosforemia (livello nel sangue)

fosforo altoQuand è che il fosforo è elevato?

Il valore ottimale del fosforo nel sangue è tra 2,7 e 4,5 mg/dl.
Alti livelli di fosforo possono provocare l’aumento del paratormone (PTH) che sottrae il calcio dalle ossa rendendole fragili; il calcio passa nel sangue. Se calcio e fosforo sono elevati si formano sali che si possono depositare:
nella pelle (prurito), nelle articolazioni (dolori), nei vasi sanguigni (ipertensione, calcificazioni), nei polmoni (problemi respiratori, infezioni), nel cuore (infarto).
Purtroppo, nelle persone affette da nefropatia terminale sottoposte a dialisi, le uniche soluzioni per tenere sotto controllo il fosforo, sono
DIALISI: La dialisi ti aiuta a rimuovere una parte, ma non tutto il fosforo dal sangue.

Svolgere una seduta dialitica completa e della durata indicata dal tuo medico. Una dialisi troppo breve, anche se efficace, rimuove il fosforo dal sangue, ma non dai tessuti.
CHELANTI: i chelanti sono farmaci che riducono l’assorbimento intestinale del fosforo.

Agiscono come delle spugne che nell’intestino assorbono il fosforo degli alimenti e permettono di eliminarne parte con le feci. anno assunti insieme agli alimenti: appena prima o durante il pasto. Se presi dopo 30 minuti sono molto meno potenti. È importante assumerli con gli alimenti a maggior contenuto di fosforo.
Meglio a colazione con la brioche alla marmellata oppure a merenda con lo yogurt?
È importante prenderli se c’è un pasto occasionalmente abbondante.
Per i Trapiantati di rene:
DIETA: introdurre nella propria alimentazione meno fosforo possibile! Alimenti da consumare con moderazione o da evitare sono latte, formaggi, gelati e budini, dolci e bevande a base di cioccolato, frutta oleosa o secca, legumi secchi, in particolare i fagioli secchi, crusca, cereali e cracker integrali; pasta, riso, pane integrale; germe di grano. Rosso dell’uovo, le interiora degli animali i crostacei, ostriche, uova di pesce e piccoli pesci. Da evitare alcuni alimenti e bevande che contengono addittivi (coca cola).
Naturalmente se la funzionalità renale è ottima, la parola “evitare” può essere tramutata in una “evitare le grandi quantità”, magari limitare il consumo prolungato nel tempo e verificare sempre le proprie analisi del sangue. Se rilevate il fosforo alto, prendete anche la nostra lista alimenti per verificare se state assumendo qualche alimento non segnalato nella lista scritta sopra. Rivolgetevi anche ad una nutrizionista.
FOSFORO ALTO – Alcuni consigli della dietologa Franca Pasticci

Fonte: Banca Dati Composizione degli alimenti per studi epidemiologici – IEO – 2000
Per ridurre il fosforo negli alimenti
La carne può essere tagliata a pezzi e fatta bollire in acqua per 10-20 minuti.
Si scola e si usa per fare uno spezzatino oppure il sugo oppure si rimette in acqua per fare il bollito.
In questo modo non si perdono proteine ma il fosforo è ridotto di circa la metà!
L’uovo: l’albume dell’uovo ha molte proteine e niente fosforo nè colesterolo. Per fare la sfoglia per la pasta oppure una frittata si può usare 1 uovo intero e 1 albume; nel preparare le polpette si può usare solo il bianco; ottimo è l’albume montato a neve negli sformati oppure nelle meringhe!

Il fosforo nascosto

L’industria alimentare utilizza molti additivi checontengono fosforo.
I fosfati sono aggiunti ai cibi per diversi motivi: da prevenire grumi negli impasti a migliorare o modificare il sapore e la consistenza del cibo. Possono essere usati per dare un gusto particolare; sono utili per mantenere più a lungo gli alimenti riducendo la comparsa di rancidità.
Impariamo a leggere le etichette perché gli additivi sono riportati tra gli ingredienti. Possono comparire con il nome esteso oppure essere indicaticon la sigla E seguita da un numero. Nella tabella allegata sono elencati gli additivi che contengono fosforo e viene indicato dove si possono trovare.

Buon senso, i consigli del dietista

  • Prepara in casa gli alimenti con prodotti freschi / surgelati.
  • Sceglicosa mangiare. Leggi le etichette e scegli alimenti senza conservanti
  • Varia: più la dieta è variata, meno sbagli si fanno.
  • Frequenza: consuma alimenti ricchi di fosforo non più di 1-2 volte la settimana.
  • Porzione: non ci sono alimenti vietati , ma attenzione alla quantità.
  • Farmaci: assumi i chelanti con regolarità.
  • Ragiona: se fai merenda con lo yogurt assumi il chelante.
  • Trucchi: se fai una frittata usa 1 rosso e 2 albumi; non mangiare una mozzarella intera, ma usane metà sulla pizza.
  • Extra: evita le bevande gassate.

Alcune informazioni potete reperirle anche scaricandovi la guida “cosa puoi fare per controllare il fosforo | Breve guida per il paziente con insufficienza renale cronica“, edita da Genzyme e ANED.

Prevenzione delle malattie renali

Prevenzione delle malattie renali

Aspettando la Giornata Mondiale del Rene, che si terrà giovedì 10 marzo 2016, facciamo alcune considerazioni e riflessioni sul problema delle malattie renali.

Ipertensione e Diabete dannosi per i reniE’ vero che in questo sito, si parla molto di Dialisi e di Trapianto di Rene. Ma è anche vero che, queste terapie sostitutive della funzionalità renale, sono la sconfitta della Nefrologia. All’ultimo convegno a cui ho partecipato, il medico specialistia ha ormai identificato il problema del trapianto come un problema chirurgico.
Per ovviare a questo problema, il punto focale su cui ormai la medicina sta lavorando negli ultimi anni, è informare la popolazione che le malattie renali sono facilmente individuabili, curabili e quindi possono evitare a moltissime persone l’Insufficienza Renale Cronica (IRC), e in molti casi anche l’Insufficienza Renale Acuta, grazie a semplici gesti di prevenzione.

La prevenzione delle malattie renali nasce proprio dalla consapevolezza che, con semplici esami come la misurazione della pressione e l’esame delle urine, si può evitare la malattia dei reni o il progredire di nefropatie. Ma non solo, anche l’utilizzo scorretto di Farmaci Anti-infiammatori non Steroidei (tra i quali il Voltaren) può dare inizio a questo tipo di malattie. Un altro problema può derivare dall’assunzione in modalità scorretta di troppa acqua, ovvero di sovraccaricare il nostro corpo di liquidi. Questo sovraccarico viene poi trattato in maniera errata assumendo dei diuretici e quindi mettendo in difficoltà i reni.

Anche la dieta ha un fattore molto importante! L’assunzione di troppe proteine potrebbe essere un fattore determinante dello scatenarsi di una nefropatia. Logicamente per “troppo”, si intende un’apporto scorretto nella propria alimentazione nel momento in cui si è troppo sedentari, oppure (nel caso opposto) nel momento in cui si dovessero affrontare allenamenti sportivi intensivi, come body building o in genere attività “anaerobiche” corrredate da assunzione da integratori iper proteici. L’introduzione di tali integratori aumenta il lavoro dei nostri reni, affaticandoli.

Parliamo di numeri: quanti sono i soggetti coinvolti in Italia? Mediamente si stima nel 10% della popolazione italiana i soggetti che abbiano un qualsiasi tipo di malattia nefropatica, dallo stadio iniziale a quello terminale a cui bisogna ricorrere ad una terapia sostitutiva come il Trapianto di Rene o la Dialisi. La buona notizia è che di questo 10%, solo due terzi hanno una malattia già progredita, ma curabile. Inoltre solo l’1% della popolazione, sicuramente avrà bisogno di queste cure sostitutive. Tutti le altre sono persone che possono essere trattate negli ambulatori medici nefrologici e con aspettative di vita migliori, con la speranza di sconfiggere la nefropatia alla base. Una buona prassi ci consente anche di individuare malattie genetiche come i Reni Policistici (APDKD), forma di nefropatia che si trasmette genitorialmente. Anche in questo caso, se presa per tempo e trattata nella forma migliore, si può evitare al paziente sia la dialisi che l’eventuale Trapianto di Rene.

Questa mia riflessione è anche per dire quanto noi malati “terminali” dobbiamo essere grati alla scienza medica se possiamo vantare di essere in vita. Certo, chi ha una storia molto complessa nel tempo (io ho cominciato nel 1981 a soffrire di nefropatia, Glomerulonefrite ne caso specifico), sono comunque contento per quello che è stato fatto e per come sono stato seguito, nonostante le tecniche non all’avanguardia. Ma sono ancor piu’ contento per quelle persone che potranno essere tolte dalla gogna della Dialisi grazie a semplici esami specialistici. Per cui controlliamoci e consigliamo di farsi controllare, basta davvero poco: scegliamo delle buone pratiche di condotta alimentare, qualche controllo dal medico e molta più informazione. Molte volte basta pochissimo per cambiare il nostro futuro!

Per ulteriori informazioni potete anche consultare le altre pagine del blog:

Oppure consultate il sito dell’Associazione Nazionale Emodializzati e Trapiantati di Rene (ANED Onlus), e leggi questo interessante approfondimento del SIN (dicembre 2015)

Prevenzione delle malattie renali – Mirko Dalle Mulle – Riflessione sulla base della partecipazione a convegni di nefrologia.

Giorno della memoria: l’olocausto dei disabili

Giorno della memoria: l’olocausto dei disabili

Nella Giornata della Memoria che oggi ricorda l’abominio nazista, ricordare lo sterminio dei disabili è fare della memoria un monito. Per non dimenticare che anche chi come noi, portatori di una malattia impattante come la nefropatia, siamo coinvolti nel difendere il diritto alla salute e sopratutto, alla VITA.
Giorno della memoria: l’olocausto dei disabili
Noi come molti altri compagni di sventura, siamo chiamati a ricordare, a raccontare ai più giovani, ma anche a cercare di domandarci – perchè capire è impossibile – come si sia potuti arrivare a quello che oggi all’unanimità condanniamo come orripilante. E il dovere nostro, perché di dovere morale  e civile si tratta, oltre a quello di ricordare, è anche quello di dire di no. Di rifiutare qualunque germe, anche il più piccolo, che nasconda una forma di discriminazione, di limitazione delle libertà, di intolleranza, nei confronti  di ciò che non siamo o non conosciamo. Se c’è un compito che abbiamo, oggi, è questo.

“Ad Auschwitz c’era la neve, il fumo saliva lento, nel freddo giorno d’inverno e adesso sono nel vento, adesso sono nel vento” (“La Canzone Del Bambino Nel Vento -Auschwitz-Guccini-Nomadi)

GIORNO DELLA MEMORIA: l’olocausto dei disabili 27 gennaio

Giorno della memoria: l'olocausto dei disabili

Il 27 gennaio si celebra il Giorno della Memoria per commemorare le vittime dell’Olocausto: il genocidio ideato con folle lucidità dalla Germania nazista e dai suoi alleati nei confronti degli Ebrei e non solo.

Infatti, sebbene venga spesso utilizzato il termine ebraico Shoah per ricordare questa pagina disumana della nostra storia recente, nei campi di concentramento sono stati uccisi migliaia di prigionieri politici, gay e zingari.

In pochi, però, sono a conoscenza della sorte toccata a oltre 300.000 di disabili, uccisi non nei campi di concentramento, bensì in apposite strutture che sarebbero dovute servire ad accoglierli e accudirli.

In realtà Hitler e la sua atroce teoria dello “spazio vitale” non si è inventato niente di nuovo nel campo delle “diversità”, ha “semplicemente” evoluto una tendenza largamente diffusa già da diversi decenni…

Per capire questo diabolico processo e come si sia arrivati a tanta malvagità, è necessario fare un passo indietro fino alla seconda metà dell’Ottocento, quando Galton ha dato inizio all’eugenetica, una scienza che ipotizzava di migliorare qualsiasi razza attraverso un intervento artificiale, più rapido e preciso della selezione naturale.

olocausto dei disabiliChiaramente gli individui colpiti erano coloro che rappresentavano un costo sociale per la collettività, e in poco tempo l’eugenetica si è diffusa in oltre 30 paesi nel mondo, dei quali in 15 è stata istituzionalizzata (ad es. Gran Bretagna, Stati Uniti, Germania, Francia, Svizzera, Svezia, Russia…).

Così, all’inizio del Novecento, molti governi hanno approvato leggi che prevedevano la sterilizzazione obbligatoria. Negli Stati Uniti sono state effettuate oltre 40.000 sterilizzazioni solamente nel 1944.

L’accanimento contro i più deboli e “inadatti” allo sviluppo della società divenne “normalità” tra gli stati più avanzati: non c’è quindi da stupirsi se il regime nazista l’abbia adottato a sistema.

Le ingenti spese derivanti dalla guerra portarono a considerare il mantenimento di tali individui un “inutile peso” per l’intera società e il passo verso la decisione di liberarsene fu piuttosto breve.

Giorno della memoria: l’olocausto dei disabili

La Germania è stata la prima a porre fine alla sterilizzazione coatta sostituendola con l’eutanasia di Stato; in poco tempo fu costituito un comitato di medici con il compito di decidere se i pazienti dei centri psichiatrici o per disabili dovessero vivere o meno.

Tutto questo senza visitare le persone: era sufficiente una breve lettura delle sole cartelle cliniche per decretarne il futuro.

Il progetto, conosciuto come Aktion T4, è cominciato nel 1939 ed era inizialmente rivolto a bambini con menomazioni o malformazioni ricoverati nei reparti pediatrici, i quali venivano improvvisamente trasferiti in altre sedi con l’impossibilità da parte dei genitori di poterli rintracciare. Successivamente fù alzato il limite di età, fino a coinvolgere anche i disabili adulti.

Giorno della memoria: l'olocausto dei disabiliI bambini erano uccisi con iniezioni di barbiturici, mentre gli adulti appena giungevano nel nuovo istituto di ricovero venivano spogliati e mandati direttamente nelle camere a gas.

Nella Germania nazista erano censiti cinque centri dislocati su tutto il territorio destinati a tale sterminio, tra questi uno era una prigione mentre gli altri erano raffinati castelli costruiti all’interno dei centri abitati.

Sembra che nessuno si fosse accorto che ogni giorno entravano in queste strutture pulmini pieni di persone uscendone sempre vuoti, almeno fino al 1941 quando un vescovo trovò il coraggio di denunciare tale mostruosità durante un’omelia.

Fino a quel momento, il bilancio delle vittime ammontava a 70.293 unità, persone uccise perché considerate un peso per la collettività.

Alla luce delle ripercussioni di tali denunce su un’opinione pubblica che avrebbe potuto porsi maggiori domande su ciò che realmente accadeva all’interno di questi istituti, proseguire il progetto secondo lo stesso schema risultava rischioso; i medici decisero così di continuarlo all’interno dei singoli ospedali lasciando morire i pazienti per edema da fame.

Non c’era più un centro di coordinazione, tant’è vero che si cominciava a parlare di eutanasia selvaggia. L’ultimo paziente è stato ucciso nel luglio del 1945 a Kaufbeuren, due mesi dopo che i soldati americani ebbero occupato la cittadina.

Durante il processo di Norimberga, avvenuto al termine della guerra, sono stati accusati solo i medici maggiormente coinvolti, poiché processare tutte le persone complici, direttamente o indirettamente coinvolte, sarebbe stato impossibile.

Giorn0 della memoria: l'olocausto dei disabiliA causa dell’accanimento incontrollato avvenuto tra il 1941 e il 1945, non è possibile stimare il numero preciso delle vittime, ma si presume che superi le 300.000 unità, persone uccise per la colpa di non essere nate “perfette”.

Sembra quasi assurdo pensare che nel XXI Secolo possa ancora essere disconosciuto uno sterminio di siffatte proporzioni (come anacronistica la realizzazione di simili comportamenti ancora in essere in diversi e lontani angoli del mondo), ma non è azzardato domandarsi se tali eventi siano rimasti nascosti per innocente disinteresse o per volontaria intenzionalità.

D’altronde sono state le stesse grandi potenze a dare vita e sviluppo all’idea eugenetica di miglioramento della razza e a sterilizzare milioni di persone discriminate perché “imperfette”. Per di più, in alcuni Stati le leggi sulla sterilizzazione sono state mantenute fino agli anni ’80.

Un evento del genere non può essere dimenticato, anzi è necessario ricordarlo per cercare di abbattere quel muro di ignoranza e ipocrisia che ancora oggi troppo spesso isola e discrimina chi è “diverso dalla norma”.

dott.ssa Chiara Budai – Articolo tratto da equitabile.it – GIORNO DELLA MEMORIA: l’olocausto dei disabili 

Metti una sera di autunno

Metti una sera di autunno

Racconto breve, malconcio e sgrammaticato. Solo se avete 10 minuti da buttare via.

metti una sera d'autunnoMetti una sera di autunno, grigia come le ciminiere delle fabbriche inglesi.
Non piove e l’idea è di uscire, dopo una giornata come questa, fare due passi mi servirà. E poi per domani devo andare in pasticceria a prendere una torta per mia mamma che compie gli anni. Sono settantatre anni. Di cui trentasette da quando ci son io. Quanta pazienza.

Cosi’ senza saper ne leggere ne scrivere, indosso il mio vecchio giubbotto antivento, che mi ha sempre tenuto caldo e al riparo nelle mie passeggiate solitarie in montagna. Il grigio del cielo sembra sopraffare il resto della terra, tutto è scomparso, le alte cime dolomitiche che di solito imperano su Feltre, sono irrimediabilmente cancellate.

Percorro la via principale, non è freddo stasera. E poi, dopo questo ultimo weekend passato a farmi trasfondere quattro sacche di sangue nuovo, penso che il mio corpo sia pronto per affrontare questa settimana con queste bizze atmosferiche. Penso anche a tutte le altre trasfusioni e a tutte le iniezioni di EPO che mi sono fatto in 2 mesi e mezzo. Incredibile come in pochi mesi, la vita cambi. Visite, accertamenti, una nuova terapia d’urto per il mio povero fegato. C’e’ l’epatite C da debellare. Finalmente, si. Ma a che prezzo. Un’evoluzione veloce, troppo veloce per essere assorbita in cosi poco tempo. Come la gastroscopia di stamattina.
O come il tempo, che cambia repentinamente. Sento le prime goccie di pioggia che cadono sopra la mia pelata. Si, c’e’ ancora qualche pelo, ma non basta per essere idrorepellente. Cosi’ mi metto il cappuccio e raggiungo la pasticceria. Ovviamente chiusa. E piove ormai a dirotto.
MI infilo in un cunicolo e accendo il cellulare, internet santo che ci salvi all’ultimo momento. Decido di fare da me la torta. Una crostata, semplice. Ma devo andare al supermercato per acquistare gli ingredienti. Meglio, cosi’ ho l’occasione di fare due passi sotto la pioggia, come i vecchi tempi in cui mi preparavo per il Cammino di Santiago.
La gente mi guarda, strano vedere gente che gira senza ombrello volutamente.
Perchè lo si percepisce dagli sguardi, quando ti squadrano e si chiedono quanto sia strano.
Ma a me piace, e ricambio le occhiate di alcune belle ragazze che si stringono freddolose sotto i loro ombrellini fashion. Che sciocco sono.

La pioggia intanto fa il suo dovere, lava i pensieri e i jeans si inzuppano un pò, dopo mesi di inattività alcuni muscoli si fanno sentire. Ma il calore ormai si sta propagando da dentro, non ho paura.
Arrivo al supermercato, acquisto farina, burro, marmellata. Dovrebbe bastare, lo zucchero e le uova le ho già. O no? Non ricordo. Ma mi viene in mente un altro ricordo. Domani compie gli anni mia mamma, certo. E io in questo mese faccio 20anni dalla prima emodialisi, nello stesso ospedale, stesso reparto.
Tanti anni dopo sono ancora qui, a pensare alla vita, a come potrebbe essere se io fossi restato in salute. Se mia mamma fosse rimasta in salute.
Ma non serve, questo ricordo. La vita va vissuta per quel che arriva, a volte è bello, a volte no.
L’unica cosa che spero ora, è di avere davvero le uova e lo zucchero a casa, altrimenti dovrò tornare a prenderle.

Metti una sera di Autunno . Mirko 14 10 15