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Centro dialisi a Pordenone

Faccio questa “recensione” con piacere, in quanto a Pordenone, mi sono davvero trovato in una situazione piacevole e ho trovato del personale davvero eccellente.

Mi dovevo recare in Friuli per un corso di musica a luglio; per chi non lo sapesse, studio a livello amatoriale il trombone e il basso-tuba con enorme soddisfazione pur facendo dialisi, seppur sia un’attività faticosa. Il corso si svolgeva a Spilimbergo, comincio con il telefonare già a maggio: chiamo l’ospedale locale, ma scopro che è solo un CAL e non hanno posto. Sposto le mie ricerche verso Maniago, San Daniele del Friuli e niente. Provo quindi a Pordenone, non vicinissimo, ma ci provo. Mi risponde il coordinatore caposala e mi dice di provare in altri centri, ma che se non avessi trovato di farmi sentire nuovamente. Provo quindi a chiedere anche ad Udine (nessun posto, solo contumacia !!), arrivo persino a Portogruaro. Il resto è troppo distante.
Mi faccio quindi risentire a Pordenone e lì, il caposala Ermes Tonelli nel giro di un paio di giorni, riesce a trovarmi un posto nel suo centro. Mando quindi la documentazione e aspetto che arrivi luglio.

L’ospedale è molto grande, io ho l’abitudine di andare il giorno prima a presentarmi nei centri dialisi perche’ so che arrivarci di solito è un casino, ed in effetti faccio bene perchè altrimenti non avrei saputo parcheggiare. Bisogna entrare con la macchina nell’ospedale ed avere fortuna sotto gli alberi.
Il centro è accogliente e ha orari molto rigidi, per cui conviene rispettarli (il turno pomeridiano comincia alle 14 e non un minuto prima..), ma il personale è come detto molto accogliente e disponibile e ti fa compagnia nella tua stanza per tutto il tempo della dialisi e per me, che faccio 4,20 ore, è davvero apprezzabile.
Il centro inoltre è un’eccellenza per il button hole o puntura ad occhiello e ho avuto informazioni interessanti tanto che ho cominciato a farlo pure io e ne sono molto felice di questa scelta.

Durante le sedute, grissini e the e a chi vuole, pure un bicchiere con tanto ghiaccio. Se c’e’ qualcosa che non va, il medico arriva subito e ti visita. Hanno avuto particolare riguardo per me che ho avuto uno sbalzo pressorio anomalo.  Centro dialisi attrezzato con una ventina di macchine della fresenius.

Se doveste recarvi a fare delle ferie in Friuli, andate con fiducia a Pordenone, ecco i recapiti che ho usato io per contattarli:

ASL Di Pordenone “Santa Maria degli Angeli”

telefono: 0434 399478
fax: 0434 399586
email: segreteria.dialisi@aas5.sanita.fvg.it segr.nefrologia@aas5.sanita.fvg.it

per altri centri visita la sezione apposita o se vuoi segnalarmi altri centri dialisi vacanza, contattami qui

 

Le note stonate della disabilità

Le note stonate della disabilità

di Mirko Dalle Mulle

 

Nell’orchestra della società, non sempre tutti gli strumenti vanno allo stesso tempo…

 Mirko Trombone

Fin da bambino ho sempre amato la musica ed ascoltavo per ore le orchestre alla radio. M’immaginavo le file degli archi, dei fiati e delle percussioni, tutti attenti sulla bacchetta del direttore! Sarebbe piaciuto anche a me essere li, ma i miei malanni fisici, non mi hanno permesso poter essere come quei musicisti.

Ma quello che voglio raccontarvi, è il rapporto che la gente ha nei confronti di persone con una malattia come la mia.

Chi è affetto da una disfunzione che colpisce l’apparato renale un qualsiasi organo interno, come il fegato, il cuore o i polmoni, ha una patologia debilitante che non gli permette in molti casi di fare una vita normale. La nefropatite nel mio caso, ti rende disabile pur non presentando evidenti malformazioni corporee.

Ed è qui che l’emodializzato o il trapiantato di rene nel mio caso, deve scontrarsi con la dura realtà di una società individualista o semplicemente ignorante e confinata nei loro preconcetti, che porta alla discriminazione, per il solo fatto che “non puoi fare” e che arriva ad emarginare una persona dal gruppo.

Eppure non criticherò mai quelle persone che hanno avuto l’indecenza di dire “..come? Non puoi fare quelle cose? Ma se ti vedo che stai bene!”. Ognuno ha le sue buone ragioni di arrabbiarsi con una persona che sanno molto bene avere problemi, ma che in quel momento dimenticano chi hanno davanti. Quando mi rifiuto, anche gentilmente, di fare una determinata cosa, la gente irretisce completamente, ti guarda strano, sembra abbiano un E.T. davanti. Eppure non ho gli occhioni enormi, non sono verde né ho il dito rosso a dire che vengo da lassù!

Ma sono solo una persona esteriormente normale, impossibilitata nel fare determinate cose; ci sono dei giorni in cui è già un’impresa alzarsi dal letto da quanto stanco sei, perché hai le medicine che ti mettono ko, perché semplicemente hai una malattia che non te lo permette di fare.

Penso che un buon musicista possa fare ben poca musica senza il proprio strumento migliore!

Quindi, cerco di essere comprensivo, spiego gentilmente che se non posso fare quelle cose è perché credo di avere una valida motivazione e non è il capriccio del momento e anche se due giorni fa l’avevo fatto, era semplicemente perche’ stavo un meglio e me la sentivo. Niente, sempre quello sguardo abbacinato, che ha visto Alien materializzarsi improvvisamente davanti a loro.

Come in orchestra, quando un buon violinista rompe il suo strumento migliore. Potrà comperarne uno quasi uguale, ma non avrà lo stesso suono di quello che aveva prima.

E l’indifferenza fa male. E’ brutto da dire, però normalmente chi ha una malattia come la nostra, viene “coccolato” dalle persone solo i primi momenti, quando ti ricoverano per le prime emodialisi e poi sembra che sia una cosa talmente normale, che non ci fanno nemmeno più caso. Non ti lamenti ovviamente, non hai tempo di pensare per te, per i problemi che derivano dal trattamento dialitico, pensa un pò a pensare a cosa pensa la gente. Ma intanto ti isoli, o ti isolano che è peggio. A meno di non avere una vita molto attiva, di mascherare, di essere uno “con le palle” e che si fa rispettare.

Poi passa il tempo e arriva il trapianto e con esso tutte le persone che prima ti avevano dimenticato.

Sembra quasi di sentire altri colleghi musicisti che dicono “ma si, hai uno strumento nuovo, vedrai ora che tornerai a suonare come prima!”

Ma ti dimenticheranno. Agli occhi di uno normale, stai bene, il trapianto “risolve tutti i tuoi problemi” e non ne avrai MAI piu’. Ma è un illusione, perchè il trapianto alla fine è solo una cura alternativa alla dialisi e null’altro, ma sopratutto, non è infinito e prima o poi, per tutti, finisce.

Ed è la peggior cosa che si possa sopportare, non hai mai un qualcosa di “certo”, di “sicuro”. Arriva di nuovo quel momento, ti attaccano di nuovo alla maledetta macchina, soffrendo un giorno sì e uno no in ospedale e con la speranza di un altro trapianto, che ti permetta di nuovo di vivere una vita apparentemente normale.

E quando forse arriva, devi fare i conti con mille difficoltà, di non dover comunque esagerare nel vivere di nuovo quella vita che sembra ti sia stata ridonata. E ricomincia da capo lo stress “e se dovesse finire tutto e tornare in dialisi?”.

Non importa. Qualcuno si lamenterà perché hai sbagliato troppe note!

 

Le note stonate della disabilità – Dalle Mulle Mirko – 2012