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Aned Sport – Il volley nel cuore

Aned Sport – Il volley nel cuore

Nazionale Italiana Pallavolo Trapiantati e Dializzati

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L’essere umano non è stato creato per essere solo…
L’essere umano ha bisogno di avere un suo simile per raffrontarsi, per condividere le sue idee e le sue paure, per essere più forte. Nelle difficoltà questa diventa una esigenza imprescindibile.

C’è bisogno di una squadra con cui si riesca ad affrontare e superare le sfide che la Vita ci pone d’innanzi e per dimostrare come la Vita stessa sia preziosa.

Ecco lo spirito in cui si rispecchia la Nazionale Italiana di Pallavolo trapiantati e dializzati, fondata da Aned Onlus nel 1997.

Ecco allora lo sport, il sudore, la fatica, per la gioia di portare un messaggio, un sorriso. Un messaggio di come la Vita possa regalare un dono così prezioso che lascia senza fiato dalla felicità chi lo riceve, un dono che va gridato a tutti perché coloro che lo aspettano possano presto riceverlo. Un sorriso per le persone che hanno vissuto la tragedia della perdita di un’amore che riempiva la loro Vita ma che capiscono che questo amore non è andato perduto e riVive in coloro che alzano quella palla sopra la rete, e non solo loro…

Per noi che ne facciamo parte è un orgoglio e alle volte forse non ci riteniamo all’altezza per il compito che ci viene affidato, ma abbiamo la consapevolezza che tutti insieme con questa squadra possiamo veramente trasmettere tutta la gratitudine che ci portiamo dentro che ci fa saltare più in alto, ci riempe di un’energia sconosciuta che ci fa regalare emozioni a tutti coloro che sono presenti.

Niente è scontato nella Vita.

Tutto quello che ci viene concesso di fare ha uno scopo.

L’impegno che ognuno di noi ci mette verrà ricompensato, attraverso un semplice messaggio, un sorriso, la Vita.

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Aspettiamo tutti coloro che hanno ricevuto nel trapianto una nuova Vita e tutti coloro che ancora la attendono, per riempire di energia questa squadra.

Marco Mestriner per www.aned-onlus.it

info@aned-onlus.it – Seguici sulla pagina ufficiale Facebook ” Nazionale Italiana Pallavolo Trapiantati e Dializzati

 

 

Dal trapianto alla nazionale: Gabriele è un inno alla speranza.

Dal trapianto alla nazionale: Gabriele è un inno alla speranza.

03/06/2015

 

LIVORNO. C’è vita normale dopo un trapianto. Tanto normale – nell’accezione più banale e abusata del termine – che si possono anche vincere medaglie d’oro nello sport. O camminare a testa alta nel bel mezzo dell’assolato deserto sahariano. Gabriele Marrucci, 43 anni, nuotatore del Dlf Livorno, ne è l’esempio vivente-vincente.

Dialisi. Da ragazzino era un vero tormento, Gabriele. Iperattivo, folle, impegnato fra arti marziali, sci e windsurf, tutte attività estreme. Pensava di superare ogni ostacolo, battere ogni avversario. Poi però, una mattina, mentre saliva e scendeva i gradini dello studio medico allo stadio, ecco le prime avvisaglie di qualcosa che non va. Controlli, analisi, infine la scioccante conferma: glomerulonefrite di Iga. «Cosa vuoi che sia – sottovalutò qualche medico – fra trent’anni andrai in dialisi, ma stai tranquillo». E invece la dialisi, Gabriele, dovette cominciarla nel giro di pochi mesi. Estate 1993, l’estate della borsa di studio per il sogno chiamato Inghilterra. Già vinta, e a malincuore restituita al mittente. «In quel momento iniziò un lungo percorso che mi avrebbe portato al trapianto di rene – racconta – e, dopo due anni e mezzo di dialisi, l’ospedale di Cisanello trovò un organo compatibile. Fu così che nel gennaio del ‘97 entrai in sala operatoria».

Paura e speranza. Paura? In realtà poca. Speranze? Infinite. «Appena sveglio, finito l’intervento, mi sentivo onnipotente. Capisci: il corpo prima del trapianto si era deteriorato, il fisico rallentava, come se fossi finito in riserva di energia. Ecco, il ricordo nitido fu proprio la riacquisita potenza. Mi sentivo come Superman». Per ogni trapianto – spiega Gabriele, sono interessati 150 specialisti. «C’è un grande gesto civico dietro queste storie. I professionisti, e le famiglie che danno il consenso all’espianto: è un mondo fatto di passione».

Dal surf al nuoto. E quando il mese successivo Gabriele venne dimesso dall’ospedale, il primo pensiero fu quello di ricominciare a fare sport. «Ne sentivo il bisogno. I medici mi avevano assicurato che sarei tornato arruolabile, anche se non più a livelli agonistici». Marrucci suona così alle porte del Dlf di Viale Ippolito Nievo. «Mi presentò un amico comune. Ero convinto che bisognava essere per forza ferrovieri e invece no. Ho trovato fin da subito una seconda famiglia, accolto come uno di loro. Avevo agevolazioni in piscina, ed ero seguito da persone eccezionali. Come Enzo Sagone, il presidente, e Maria Rosa Passariello, la mia prima istruttrice». Gabriele poi parte per Madrid. Un anno di Erasmus, e quando torna a Livorno decide di coltivare a tempo pieno le passioni di sempre. Giappone e Canada. La certificazione medica dell’unità nefrologica gli consente di praticare l’attività. «Abbandonai le arti marziali e m’innamorai del nuoto. Mi avvicinai ai campionati italiani dei trapiantati e le medaglie iniziarono subito a fioccare». Tramite l’Aned e la Vite, due Onlus del settore, viene a conoscenza dei World Transplant Games. Evento perfetto, a cadenza biennale, per continuare a nuotare e viaggiare. Partecipa nel 2001 ai mondiali di Kobe, in Giappone. Nell’edizione successiva a Nancy (Francia), ecco al collo il primo oro. Conosce gente con problemi comuni, entra in ambienti empatici dove tutti si rispettano, «tranne nelle gare, perché lì ci diamo davvero filo da torcere». Marrucci diventa capitano della nazionale di nuoto trapiantati, indossa l’azzurro e sventola il tricolore. Prosegue nella striscia vincente in Canada, Australia e Svezia e la sua storia finisce in tv, ai Fatti Vostri e Uno Mattina. A settembre, volerà in Argentina.

Il messaggio. La vita riserva altre gioie a questo ragazzo alto, sorridente, dai capelli folti e sventolanti. Trova lavoro in un laboratorio (è laureato in biologia) e diventa padre, insieme alla fidanzata Marina, del piccolo Telemaco. «Al di là delle vittorie – spiega – il messaggio per tutte le persone in attesa di trapianto è chiaro: si può tornare a una vita, appunto, normale. Studiare, lavorare, avere figli e anche a livello sportivo amatoriale, gareggiare e perché no, vincere». E non solo: Gabriele – tenuto comunque sotto controllo dal Cnt (Centro nazionale trapianti), anche per quantificare i benefici dell’attività agonistica – fa informazione nelle scuole insieme a Aido, Avis, Admo e alla dottoressa Silvia Ceretelli. E nel 2010, ha partecipato ad una spedizione medica con i cammelli nel sud del Sahara fino al Niger, per monitorare il proprio stato durante lo sforzo fisico e portare medicinali a persone bisognose. «Erano le condizioni ideali perché lì ci sono pochi batteri, perfetto per noi che abbiamo le difese immunitarie di un bambino. In Africa abbiamo portato aiuti, e ho persino incontrato anziani settantenni che non avevano mai misurato la pressione del sangue. Questo mi ha fatto capire ancora di più che nella vita non bisogna mai guardare solo a sé stessi».

Tratto dal sito di AIDO.it

Jimmy Morrone, Il Tirreno

» Il link al sito web del quotidiano “Il Tirreno”

Assemblea Nazionale ANED a Bologna

Assemblea Nazionale ANED a Bologna

I soci di ANED – Associazione Nazionale Emodializzati – Dialisi e Trapianto – Onlus, sono convocati in Assemblea Generale Ordinaria in prima convocazione alle ore 8.30 di sabato 12 aprile 2015 ed in seconda convocazione:

POLICLINICO S. ORSOLA – MALPIGHI. Via Albertoni 15 – BOLOGNA

ANED

Domenica 12 aprile 2015 – ore 9.00

AULA MAGNA – Padiglione 5

Svolgimento dei lavori

– 09.00 Accoglienza e Registrazione
– 09.30 Saluto ai partecipanti e relazione della presidente Dott.sa Valentina Paris
Presentazione candidati Consiglio Direttivo e Revisori dei conti.
– 10.00 Il futuro della nefrologia italiana Prof. Antonio Santoro
– 10.30 Trapianto e tolleranza, quale futuro Prof. Giuseppe Remuzzi
Le domande, le proposte con un dibattito aperto a tutti i convocati
– 12.00 Chiusura delle votazioni.
Presentazione e approvazione bilancio consuntivo 2014 e preventivo 2015
– 12.30 Prospettive e progetti 2015
– 13.30 Termine dei lavori assemblea. Pranzo presso la mensa del Policlinico S. Orsola
– Nel pomeriggio, verso le ore 14,30, sono previsti gli incontri di: Comitato Aned Sport, Gruppo Comunicazione, Eventi 2015 a cui possono partecipare i soci interessati.
Si ricorda che per il rinnovo del Consiglio Direttivo e Collegio dei Revisori avranno diritto di voto i soci in regola con la quota sociale Aned 2015. Il Socio impossibilitato ad intervenire potrà farsi rappresentare da altro Socio (in regola con la quota 2015) consegnando a questi la Scheda di Partecipazione ricevuta (solo l’originale), con la delega compilata e firmata.

I soci, in regola con la quota associativa, interessati a proporre la propria candidatura per il Consiglio Direttivo o per il Collegio dei Revisori devono richiedere in sede Aned la Scheda di PRESENTAZIONE e riconsegnarla compilata entro il 7 Aprile 2015 a segreteria@aned-onlus.it
Preghiamo tutti coloro che intendono partecipare all’Assemblea Generale Ordinaria, di compilare ed inviare la lettera iscrizione soci assemblea 2015 (Click per aprire).

L’Assemblea rappresenta un momento di straordinaria importanza per ANED: Soci di tutta Italia s’incontrano per ascoltare, confrontarsi e individuare nuovi indirizzi e percorsi da esplorare per il bene del malato nefropatico.

Per qualsiasi informazione e chiarimenti non esitare a chiamare il tuo Segretario Regionale, trovi i recapiti nel sito www.aned-onlus.it sezione comitati regionali, oppure scrivi a segreteria@aned-onlus.it o telefona allo 02 8057927

Assemblea Nazionale ANED a Bologna -il comunicato stampa

Cari Soci,

ANED ha organizzato per il 12 Aprile  2015 la 43° Assemblea Generale,  che si terrà a Bologna presso l’Aula Magna dell’ Ospedale Malpighi/Sant’Orsola.

Un confronto necessario per  valutare la situazione  della Nefrologia, della Dialisi e del Trapianto alla luce delle nuove riorganizzazioni che sono in atto.

Molte le conquiste, ma ancora tante le questioni irrisolte che affronteremo con forza con il nostro consulente Dr Giuseppe Vanacore, tra cui:

  1. Il lavoratore che effettua la dialisi deve avere diritto ad assentarsi, senza rischiare il licenziamento per il superamento del periodo massimo di malattia consentito;
  2. Superare il limite dei 180 giorni all’anno, per il diritto all’indennità di malattia;
  3. Affermazione del diritto al trasporto per la dialisi in modo uniforme su tutto il territorio nazionale;
  4. Diritto delle persone trapiantate ad ottenere il rilascio e il rinnovo della patente (compresa la categoria C), sottraendole, come consente il codice della strada, alla “tirannia” delle Commissioni Mediche Locali (CML)
  5. Gratuità delle certificazioni richieste ai malati nefropatici per accedere a benefici o ad adempimenti richiesti dalla Pubblica Amministrazione;
  6. Garantire ai trapiantati permessi retribuiti per le visite e i controlli connessi al trapianto.
  7. Riconoscere, in base ad una nota sentenza della Cassazione, il diritto all’indennizzo per coloro che hanno contratto l’epatite a seguito della dialisi.

ANED  vuole confermare il proprio autorevole ruolo nel dialogo con le istituzioni nazionali, mettendo in risalto buone prassi e proposte di intervento affinché  i diritti acquisiti e le nuove richieste e possano  trovare un ulteriore slancio e continui a essere una risorsa non solo per i malati nefropatici e  loro famiglie, ma anche per la Società.

Interverranno inoltre il Presidente della Società Italiana di Nefrologia Prof. Antonio Santoro e il Prof. Giuseppe  Remuzzi che faranno il punto sul futuro  delle  malattie renali e del trapianto

Vi invitiamo a prendere visione e scaricare il  programma al seguente link sul sito di Aned  http://www.aned-onlus.it/public/modulistica%20Assemblea%20Generale%202015.pdf  ,insieme alla scheda di iscrizione da rimandare a:   segreteria@aned-onlus.it

Diffondete l’informativa dell’iniziativa a vostri conoscenti, parenti, operatori sanitari  o comunque a chiunque possa essere interessato a conoscere il mondo delle malattie renali e del trapianto  e a sostenerci nelle battaglie per vedere riconosciuti i diritti dei nefropatici.

La Presidente ed il Consiglio Direttivo ANED

 

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ANTR Giornata Mondiale del Rene a Bologna

ANTR Giornata Mondiale del Rene a Bologna

Giovedi’ 12 marzo, in collaborazione con la Fondazione Italiana del Rene ( FIR ) organizziamo a Bologna la Giornata Mondiale del  Rene indirizzata alla prevenzione delle malattie renali.

In  piazza Galvani sarà montato un gazebo, dalle 9.30 alle 19.30 all’ interno del quale nefrologi e infermieri  del Policlinico S. Orsola-Malpighi misureranno gratuitamente la pressione arteriosa e consegneranno agli intervenuti uno stick per le urine da utilizzare a domicilio  insieme ad un opuscolo contenente le istruzioni  per chiedere un esame specifico di controllo della funzione renale.

Questa è una prima iniziativa sul campo che l’ ANTR organizza a corollario del messaggio radio televisivo ( che lei dovrebbe avere già visto ) intitolato “ Hai fatto il tagliando ai reni  ? “ che uscirà sulle reti radio televisive RAI e Mediaset nel mesi di marzo/aprile.

L’ Associazione Nazionale Trapiantati di Rene, onlus,   ha deciso di mettere in campo tutte le forze a disposizione per fare in modo che gli italiani possano essere  veramente informati del come si possa evitare di essere coinvolti in una malattia  grandemente invalidante e della quale non ne conoscono le caratteristiche stante la sua assoluta silenziosità.

Colpisce il 10% della popolazione, circa sei milioni di persone, è quindi un enorme problema sociale  con i conseguenti gravi problemi di carattere personale, famigliare e lavorativo.

Chi desidera ricevere informazioni più dettagliate non deve fare altro che rivolgersi al 3386363954, email : assorene@gmail.com , visitare il  sito www.antr.it  .

Per aiutarci in questa battaglia per la salute si può intervenire con una donazione liberale sul C/C/ postale 59531418 – IBAN IT2710335901600100000101524 – oppure donando il 5 per mille dell’ IRPEF ( è gratuito ) sul C.F.  91243070371 .

Anche iscriversi all’ ANTR è importante, più siamo uniti  e numerosi più  aumentano notevolmente le probabilità di ottenere i nostri diritti a migliorare la qualità della vita. E’ sufficiente una telefonata per ricevere le istruzioni  necessarie allo scopo. La tessera annuale è di 15 euro e comporta il diritto di partecipazione alla vita attiva dell’ associazione e a ricevere notizie e informazioni tramite il ricevimento a domicilio gratuitamente il nostro periodico La Fenice.

ANTR Giornata Mondiale del Rene a Bologna – Comunicato stampa a cura di Franco Brizzi

Il ruolo operativo del Centro Nazionale Trapianti

Il ruolo operativo del Centro Nazionale Trapianti:

razionale e funzione organizzativa

 

Un editoriale pubblicato sulla rivista Trapianti, spiega la trasformazione in atto della Rete Nazionale per i Trapianti italiana, dando conto del contesto, del razionale e delle aspettative che tale trasformazione porta con sé.

L’articolo evidenzia, dunque, diversi elementi conoscitivi, utili a comprendere il processo di riorganizzazione e razionalizzazione che la Rete Nazionale dei Trapianti ha messo in atto.

Il riordino del sistema e la sua ottimizzazione si sono resi necessari a seguito della constatazione che da qualche anno le attività di prelievo e trapianto (soprattutto di organi) hanno mostrato una stagnazione. Inoltre, il nuovo assetto istituzionale, intervenuto con la revisione del Titolo V della Costituzione nonché dell’applicazione della normativa di derivazione europea, ha imposto di procedere a una riorganizzazione della struttura trapiantologica italiana, in particolare razionalizzando le interconnessioni funzionali tra i vari livelli di coordinamento.

Infatti la Rete Nazionale Trapianti, concepita ben oltre 30 anni fa, si è andata via via modificando fino all’importante trasformazione, tutt’ora in atto, che prevede il passaggio da un sistema di coordinamento disegnato a suo tempo su quattro livelli (locale, regionale, interregionale e nazionale) a un sistema a tre livelli (locale, regionale e nazionale) certamente più snello, immediato e in linea con le trasformazioni delle Regioni che, in forza della revisione del titolo V della Costituzione, hanno acquisito piena autonomia gestionale anche nel settore trapiantologico.

Di fatto viene meno il livello di coordinamento interregionale che, pur avendo svolto in passato una funzione essenziale nell’aggregare e coordinare le attività di prelievo e trapianto di più regioni, con l’istituzione del Centro Nazionale Trapianti, ha visto il suo ruolo e le sue funzioni non più in linea con le trasformazioni della rete.

A questo proposito è utile ricordare che il Centro Nazionale Trapianti, la cui struttura e funzionamento sono regolati dall’art. 8 della Legge n. 91/99, aveva finora demandato parte delle proprie funzioni operative proprio ai centri interregionali. Tale scelta fu all’epoca condivisa da tutta la rete per diversi ordini di fattori: il primo indubbiamente dovuto al rispetto della storia di ciascuna aggregazione interregionale che si era formata attraverso complessi accordi sottoscritti tra le singole regioni aggregate; il secondo dovuto al fatto che i centri interregionali avevano già un nucleo e una struttura operativa in grado di gestire programmi sovra regionali e, non ultimo, il fatto che al CNT non vi erano all’epoca le condizioni logistiche, strutturali, finanziarie nonché il personale con il necessario know-how per attivare un nucleo operativo nazionale. Oggi, come detto, la rete si è notevolmente modificata, gran parte delle condizioni ostative di allora sono superate e si sono create le condizioni affinché il Centro Nazionale Trapianti prendesse su di sé non solo quelle funzioni che la stessa legge istitutiva gli assegna, ma anche la gestione diretta di tutti i programmi di trapianto a carattere nazionale e internazionale che negli anni sono stati attivati.

È  sicuramente un impegno gravoso, che riguarda la gestione diretta di programmi complessi come: le urgenze (cuore, fegato, rene); il pediatrico (tutti gli organi); lo split; gli iperimmuni; il cross-over (in futuro anche il trapianto di fegato da vivente); le restituzioni; le eccedenze e l’IGE (Italian Gate of Europe). Ma sono funzioni che il Centro Nazionale Trapianti, oggi, è in grado di gestire con professionalità, competenza e autorevolezza.

Nel riordino, quindi, il Centro Nazionale Trapianti si pone come unico interlocutore operativo a livello nazionale, interfacciandosi direttamente con i Centri Regionali che hanno in carico i donatori e garantendo h/24 il supporto necessario ai fini della gestione operativa dei programmi nazionali e internazionali.

Questo è sicuramente l’aspetto più rilevate della trasformazione in atto.

La centralizzazione gestionale delle allocazioni unitamente a quella delle liste, presenta indubbiamente dei vantaggi:

–    rende più fluido il percorso di allocazione attraverso la standardizzazione dei processi;

–    fornisce un’interpretazione univoca delle regole che attualmente disciplinano tali programmi e quindi più efficace la loro applicazione;

–    favorisce una capacità interlocutoria e un grado di autorevolezza su tutto il territorio nazionale superiori e sempre più rilevanti quanto più alti saranno i volumi di attività che verranno gestiti;

–    permette un controllo in tempo reale delle donazioni, dei flussi allocativi e dell’esito dei processi;

Quindi se si guarda al riordino in un’ottica di razionalizzazione del sistema, non si può non prendere atto della necessità e dell’utilità che il riordino porta con sé.

L’editoriale dà anche conto dei vari passaggi che sono stati attuati e che si stanno attuando in questa prima fase della centralizzazione, riportando le azioni messe in campo per il coordinamento operativo tra le parti coinvolte e la loro integrazione, per cui se ne consiglia la lettura.

È chiaro che per ottenere i benefici attesi il passaggio di queste importanti funzioni deve essere adeguatamente supportato nel percorso attuativo, non solo nei suoi aspetti più tecnici, ma anche in quelli istituzionali. Ma è evidente che la riorganizzazione della rete è orientata verso l’adozione di politiche di coordinamento ed accorpamento dei servizi dove esiste una pluralità delle attività di prelievo e trapianto.

È l’intuizione giusta. Solo una politica di razionalizzazione e accorpamento può, nel medio e nel lungo periodo, contenere i costi assicurando un mantenimento e, in prospettiva, un miglioramento della numerosità e della qualità delle prestazioni.

Certamente sempre più in linea con i bisogni e le attese dei pazienti, ma nel rispetto delle ammissibilità economiche imposte dal particolare contesto socio economico che il Paese sta attraversando e funzionale alla normativa vigente.

Bibliografia Editoriale: Il ruolo operativo del Centro Nazionale Trapianti: razionale e funzione organizzativa. Trapianti 2014;18(2):36-38.