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Centro dialisi a Sassari e Ozieri

Centro dialisi a Sassari e Ozieri

Qualche info su Sassari e i suoi centri dialisi:

Duomo di Sassari, in una vista laterale, di sera

Sassari si trova a nord della Sardegna, a pochi km dal mare, incastonata su un lieve pendio colinare. Non ho scelto a caso questo luogo, quanto è la terra natia della mia compagna. Tra mare, nuraghe e  buona cucina, Sassari e dintorni offre una varietà ricca e diversificata di attrazioni.  Per quanto riguarda i centri dialisi in provincia, c’e’ una buona scelta, ma attenzione ai tempi di inserimento in lista per noi vacanzieri, i posti riservati alla “dialisi vacanza” sono limitati. Vi invito a leggere questo articolo sulla situazione sassarese per i posti dialisi, la quale non è rosea per noi turisti. Per Sassari, infine, la gestione dei posti dialisi è gestita da un coordinatore, il dr Sergio Frassetto, il quale vi indicherà su quale centro potrete fare dialisi.
In provincia ci sono alcuni centri a cui potrete rivolgervi:
Centro Dialisi Ospedale Civile
Centro Dialisi San Camillo (a pochi minuti dal centro)
Centro Dialisi Porto Torres
Centro Dialisi Alghero
Centro Dialisi di Ozieri

Di seguito le recensioni per il San Camillo e per Ozieri. Se avete necessità di ulteriori informazioni, potete contattarmi tramite questo modulo!

Centro dialisi “San Camillo”

Centro Dialisi San Camillo e il mio piede

Io ho avuto fortuna nel trovare un posto all’ospedale San Camillo, a pochi minuti dal centro città, più comodo per me. Si tratta di un vecchio presidio ospedaliero che ospita però 20 posti dialisi, con un totale di quasi 80 pazienti. L’ambiente è un pò antiquato, ma le macchine sono all’avanguardia e il personale è preparato e disponibile. Il reparto è guidato dalla dottoressa Maria Cossu, che passa mediamente una o due volte a turno per controllare che tutto vada per il meglio. La prenotazione è avvenuta prima via mail, poi per via telefonica tramite il mio centro dialisi, dove hanno provveduto ad inoltrare tutta la documentazione relativa al mio tipo di terapia. Come servizi aggiuntivi, segnalo il the e un probabilie spuntino post dialisi per i pazienti residenti. Contro: non ci sono TV, quindi per passare il tempo, munitevi di libro/smartphone/ cuffiette.

Contatti:
Centro dialisi San Camillo
ss Sassari-Sorso km 3 07100 Sassari
tel. 079 2062030; fax 079 2062031
E-Mail: sancamillo@aslsassari.it 

Centro dialisi di Ozieri

centro dialisi di Ozieri

Ci sono stato nel 2017 per un piccolo ciclo di dialisi vacanza, in quanto non trovavo velocemente posto in altri centri. Sono sono stati molto gentili ad ospitarmi in tempi brevi e sopratutto, a curarmi in loco per una infezione che ho preso nel frattempo.
Centro dialisi con struttura antiquata, ma anche qui con macchine moderne e personale adeguatamente preparato.
Fin troppo gentili ad offrire a tutti i pazienti, un panino e una bottiglietta di acqua a fine dialisi, sono presenti TV e cuffiette per passarvi il tempo.  La prenotazione è stata gestita interamente per via telefonica e via fax per l’invio della documentazione inerente alla mia terapia.

Contatti:
Ospedale A. Segni

viale San Francesco 07010 Ozieri (SS)
tel. 079 791041; fax 079 770520
e-mail

Qualche info in piu’ sulla zona di Sassari:

Capo Caccia, vicino ad Alghero e a pochi km da Sassari

Fontana di Rosello e piazza d’Italia sono i suoi simboli. Fondata nel Medioevo, Sassari è ricca di edifici signorili ed ecclesiastici di grande valore, protetta da una cornice di campi e oliveti. Nel centro spiccano la cattedrale di san Nicola di Bari e le chiese di santa Maria di Betlem e di sant’Apollinare, la più antica della città. Un concentrato di archeologia è il Museo Sanna. Mentre di interesse naturalistico è il parco di Monserrato, un’oasi verde in periferia.

La penultima domenica di maggio si svolge la Cavalcata Sarda, dove sfilano i costumi tradizionali davanti a decine di migliaia di visitatori. A Ferragosto si celebra la festa più sentita, la Discesa dei Candelieri, processione di monumentali ceri di legno portati a spalla lungo le vie per sciogliere il voto alla Vergine Assunta che, dice la leggenda, salvò la città dalla peste. Suggestivi sono anche i riti della Settimana Santa. A proposito di tradizione ecco i gusti della cucina: la favata e le ‘monzette’, lumachine cotte con la pastella.

La testimonianza più imponente della preistoria è il complesso nuragico di monte d’Accoddi (2700 – 2400 a.C.), con un altare megalitico unico in Sardegna per forma, che ricorda i santuari della Mesopotamia. In zona visibili anche domus de Janas, menhir e altri nuraghi.

Rimarrai affascinato dalla costa del suo territorio. La distesa di sabbia di Platamona, nel golfo dell’Asinara, è storicamente la ‘spiaggia dei sassaresi’. Mentre sul versante occidentale, a nord di Capo Caccia, troverai gioielli dai colori abbaglianti: Porto Ferro, con sabbia fine, e Porto Palmas, con piccoli ciottoli candidi e levigati. Risalendo verso nord ecco l’Argentiera, suggestivo simbolo di archeologia mineraria, un tempo in auge, oggi rudere fantasma.

Intervista al Prof. Piergiorgio Messa

Intervista al Prof. Piergiorgio Messa, (Direttore U.O. Complessa di Nefrologia e Dialisi – Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena Fondazione IRCCS di Milano). Le domande sono state raccolte grazie ad un sondaggio fatto nel nostro gruppo Facebook nel periodo Febbraio 2014.

  1. Una domanda a livello personale: che cosa l’ha spinta a studiare questo ramo della medicina?

Per raccontare in estrema sincerità la “genesi” della mia scelta della nefrologia, devo risalire al tempo del mio esame di patologia medica (IV anno del corso di Medicina), alla conclusione del quale il prof Fiaschi, grande clinico medico, ma da sempre particolarmente dedicato alla patologia nefrologica, mi invitò a frequentare il suo istituto e, di conseguenza, mi indirizzò verso quello che era il suo interesse principale. Quindi, se vogliamo, la scelta fu legata ad un episodio relativamente estraneo alla mia volontà. Ma subito dopo la scelta è divenuta sempre più convinta in quanto ho potuto realizzare come la Nefrologia sia la specialistica più completa, racchiudendo tutti gli aspetti della cultura internistica medica generale

  1. Molti chiedono se un giorno la dialisi si potrà evitare, secondo lei, cosa bisogna fare per prevenire questa malattia?

L’auspicio e la speranza di tutti i nefrologi ed ancor più dei pazienti è che un giorno vi sia la disponibilità di un organo in grado di sostituire completamente la funzione renale in tutti i pazienti che abbiano raggiuntolo stadio dell’insufficienza renale avanzata, possibilmente senza la necessità di utilizzare alcun farmaco. Ma certamente la speranza ancora più forte è quella di poter prevenire l’arrivo allo stadio terminale dell’insufficienza renale.Oggi possiamo già fare abbastanza quantomeno per ridurre questo rischio. Innanzitutto migliorando lo stile di vita (abolizione del fumo, dieta normocaloricacon consumo di sale moderato ,movimento fisico regolare, mantenendo il peso corporeo e la circonferenza dell’addome entro i limiti della normalità), quindi eseguendo un regolare controllo della pressione arteriosa e saltuariamente di alcuni banali esami ematochimici (esame delle urine e creatinina sierica) al fine di evidenziare alterazioni della funzione renale nelle sue prime fasi, quando la possibilità di intervenire in termini curativiè più elevata. Una volta poi che vi sia una diagnosi di patologia renale, per molte di queste forme esistono già terapie abbastanza soddisfacenti, in grado alcune volte di curare e spesso di arrestare o almeno rallentarne l’evoluzione.

  1. Parliamo di accessi vascolari per l’emodialisi: quale potrebbe essere una soluzione meno drastica della fistola e meno limitante del cvc? Le persone giovani lamentano dell’inestetismo dovuto alla cicatrice della fistola oltre che al gonfiore di dove avviene la puntura, mentre per l’accesso cvc pensano sia limitante quanto il catetere per la dialisi.

Purtroppo uno dei limiti ancora presenti per una buona tecnica dialitica extracorporea è rappresentato dall’accesso vascolare. I tentativi sino ad oggi di sostituire una buona fistola artero-venosa sono stati tutti insoddisfacenti. Certamente la scelta di un buon chirurgo rappresenta ancora la migliore risorsa in questo campo.

  1. A livello di efficacia di depurazione, è meglio l’emodialisi o la dialisi peritoneale?

Quando le due tecniche funzionano bene, la differenza tra le due è praticamente inesistente, giovandosi la prima di una maggiore efficacia massimale concentrata però in un periodo temporale più ristretto e la seconda della applicazione continuativa e del mantenimento per più lungo tempo di una funzione renale residua maggiormente rispettata dall’assenza di brusche variazioni emodinamiche, presenti invece nell’emodialisi extracorporea.

  1. Parliamo di sensazioni: come mai non è stato ancora approntato un protocollo comune perprevedere il supporto psicologico? Cosa si sta facendo per il sostegno emotivo del pazientenefropatico e per l’evoluzione della patologia che ad oggi prevede strumenti terapeutici qualidialisi e trapianto???

Il problema è particolarmente attuale e sentito. Nella nostra esperienza abbiamo iniziato questo percorso , con molte difficoltà legate innanzitutto alle restrizionidelle risorse economiche oggi in sanità. Mancano esperienze consolidate che diano linee guida comportamentali che permettano quindi di mettere in atto protocolli condivisi. Ma ripeto è un problema da affrontare con urgenza

  1. Sempre a proposito di supporti al paziente: viste le implicazioni ossee e circolatorie, si sta vagliando la possibilità che venga messo a punto un programma anche di fisioterapia e di attività fisica specifico? Oltre all’aspetto psicologico, sarebbe importante che il paziente fosse seguito anche da alimentaristi/nutrizionisti e da fisioterapisti a conoscenza della malattia. Per molti il post dialisi è un momento molto difficile (stanchezza, ipotensione..) e sarebbe interessante capire se sono in corso degli studi per capire come evitare questo tipo di problematica.

La disabilità fisica, che dipende in gran parte dalle note alterazioni del sistema osseo e circolatorio, rappresenta uno dei problemi che rimangono quasi del tutto irrisolti. Un programma di attività motoria assistita potrebbe ridimensionare tale problema. Certamente è però da considerare che molti dei pazienti attualmente in dialisi hanno un’età anagrafica notevolmente elevata, a volte associata a sindromi dolorose importanti che limitano il movimento attivo e passivo. In questi casi sarebbe necessaria una vera e propria assistenza fisioterapeutica, accompagnata dalla possibilità di interventi sul dolore associati a supporto psicologico.

È altrettanto indubitabile che spesso molti di questi pazienti anziani soffrono anche di problemi legati ad una nutrizione insufficiente o sbilanciata, da qui la necessità di un’assistenza dietologica. Ancora una volta la restrizione delle risorse economiche rappresenta un ostacolo importante alla realizzazione di tutti questi programmi.

Da anni i nefrologi si confrontano con i problemi legati all’intolleranza dialitica (ipotensione, crampi, vomito, stanchezza, etc). Molti progressi in questo campo sono stati ottenuti negli ultimi decenni grazie all’utilizzo di un bagno dialisi con tamponi più fisiologici (bicarbonato al posto dell’acetato), di un migliore controllo delle variazioni degli elettroliti (potassio, calcio e magnesio), con una sterilità del bagno di dialisi sempre più controllata, con materiali delle componenti del sistema depurativo sempre più biocompatibili (membrane, linee, aghi, etc), con tecniche di depurazione   sempre più efficaci (metodiche miste convettive, diffusive ed emoperfusive ad alti flussi) ed altro. È chiaro però che tali soluzioni non hanno dato una risposta completamente soddisfacente alle problematiche intradialitiche, ancor più in considerazione dell’età sempre più avanzata dei pazienti che oggi vengono ad essere introdotti in un programma dialitico.

È noto che una tecnica dialitica mantenuta per tempi più prolungati (sia in centro che a domicilio) può ridurre notevolmente l’incidenza dei disturbi intradialitici, ma tale soluzione è certamente poco accetta al paziente e pone problematiche organizzative di non poco conto. Il progetto del rene indossabile potrebbe rappresentare un’opzione efficace, una volta che quantomeno alcune problematiche legate all’accesso vascolare fossero risolte.

  1. Parliamo di trapianti: in molti si sono chiesti come mai l’iter per entrare in lista di trapianto eper il mantenimento della stessa, occorra ripetere gli esami annualmente. Molti di questiesami sono comunque “dannosi” in quanto sottopongono il paziente a radiazioni e quant’altro. Cosa ne pensa?

È indubitabilmente importante mantenere un’osservazione stretta su alcuni parametri funzionali (in particolare su quelli pertinenti l’apparato cardiovascolare) nel paziente in lista di trapianto. È però vero che spesso si eccede nella richiesta di esami che espongono a radiazioni. Si sta sviluppando un’attenzione crescente nel mondo nefrologico per limitare la richiesta di esami che richiedano esposizioni eccessive alle radiazioni di vario genere. Naturalmente il rischio espositivo va valutato in rapporto a quello legato alla perdita di possibili informazioni cliniche fondamentali finalizzate al raggiungimento di un traguardo come il trapianto così premiante per la salute del paziente

  1. Riguardo la terapia antirigetto, alcune medicine assunte per lungo tempo, sui trapiantati possono far insorgere tumori, sono in corso degli studi per evitare questo tipo di problematica?

L’induzione di una ridotta risposta immunitaria , ottenuta con la terapia immunosoppressiva, è una condizione pressoché obbligata perché un organo estraneo venga accettato da un paziente. È evidente quindi che in presenza di una risposta immunitaria ridotta il rischio di malattie tumorali e infettive è aumentato. Certamente un attento studio del paziente prima del trapianto, l’ottimizzazione della scelta del match immunologico tra donatore e ricevente, l’utilizzazione di protocolli terapeutici immunosoppressivi minimizzati e il mantenimento di una sorveglianza continua dopo il trapianto possono ridurre in modo notevole il rischio neoplastico e infettivo.

Gli studi indirizzati alla ricerca di nuovi farmaci per il trapianto hanno tra le principali finalità quella di individuare principi attivi che coniughino la massima efficacia terapeutica (riduzione dell’incidenza del rigetto) con la minima tossicità , anche in termini di induzione di neoplasie e altri eventi indesiderati. Sebbene siamo ancora lontani dall’avere disponibili farmaci immunosoppressori ideali, è giusto sottolineare che il trapianto oggi, pur con le limitazioni delle terapie attuali, assicura una sopravvivenza dei pazienti molto soddisfacente e superiore a quella, pur soddisfacente, ottenibile con la dialisi.

  1. Inoltre: quali sono i criteri coi quali i medici scelgono la terapia immunosoppressiva post trapianto? Ovvero, tenuto conto della patologia di base e degli effetti collaterali, quali sono le discriminanti che portano ad avviare il prograf piuttosto che la ciclosporina?

Gli schemi terapeutici immunosoppressivi utilizzabili sono numerosi e sostanzialmente tutti abbastanza efficaci e sicuri. Ogni centro di trapianto privilegia alcuni schemi terapeutici rispetto ad altri, in gran parte basandosi su quanto noto in letteratura e sull’esperienza storicamente raggiunta a livello locale . Direi comunque che vi sono criteri comuni che fanno sì che per pazienti a particolare elevato rischio metabolico (diabete) , cardio-vascolare e osseo si prediligano schemi con ridotta o quasi nulla utilizzazione del cortisone. In pazienti con elevato rischio neolastico e/o infettivo si possono privilegiare schemi terapeutici meno aggressivi (basse dosi di antiproliferativi, o uso di inibitori dell’m-TOR anziché micofenolato, o ciclosporina anziché prograf, etc). Naturalmente la comparsa di sintomi specifici di intolleranza ad alcuni farmaci devono indurre alla modificazione.

10. E’ possibile conoscere le statistiche al momento disponibili riguardo l’incidenza della recidiva della patologia IGA sul rene trapiantato?

È noto che la nefropatia da IgA ha un’elevata possibilità di recidiva che , se considerata come pura recidiva istologica (deposizione di IgA a livello del glomerulo del rene trapiantato), può raggiungere anche il 50-60 % dei casi. Questo però non corrisponde necessariamente ad una recidiva della malattia e la durata del trapianto viene influenzata solo in maniera relativamente limitata. Inoltre, sembra che nei trapianti delle ere più recenti non solo la recidiva di questa malattia sia andata riducendosi, ma anche il suo impatto sulla durata del trapianto sembra essere minore. È stato suggerito che l’uso del cortisone e forse del micofenolato possano ridurre la recidiva e verosimilmente l’aggressività della nefroptia da IgA nel paziente trapiantato: è giusto però sottolineare che non vi sono evidenze provenienti da studi controllati su questo argomento.

11. Parliamo di futuro: viste le problematiche legate agli immunosopressori, sarà possibile far durare per sempre l’organo trapiantato?

Purtroppo il termine “per sempre” non è proprio della biologia e ancor meno della medicina. Potremmo certamente essere soddisfatti qualora riuscissimo a rendere la sopravvivenza del trapianto coincidente con quella del paziente e allo stesso tempo la sopravvivenza del paziente eguale a quella della popolazione generale.

12. Inoltre: lo xenotrapianto da animale, ci si chiede se la ricerca stia continuando anche in quelversante. Qualche tempo fa era uscito il progetto del rene portatile, lei ha notizie?

La ricerca sullo xenotrapianto, sebbene rallentata da numerose problematiche legate al rischio di infezioni virali provenienti da specie animali diverse, va comunque avanti, anche se non rappresenta più la punta prioritaria di interesse in quanto soppiantata dal tentativo di “rigenerare” il rene utilizzando cellule staminali e “impalcature” biologiche che creino il supporto fisico a tale rigenerazione.

Come già accennato, il rene portatile potrebbe rappresentare certamente un’opportunità, una volta però che alcune problematiche tecniche e biologiche fossero superate.

13. Infine una domanda filosofica: quanti medici sarebbero in grado di ammettere di non saperecome curare una determinata malattia? Non è inusuale confondere i limiti della scienza medica con quelli del medico.

Infatti, avviene a volte che il paziente identifichi nell’ignoranza del proprio medico la causa del fallimento terapeutico e cerchi altri pareri, in casi nei quali purtroppo la medicina non offre reali soluzioni al problema.

Può però accadere, anche se lo ritengo più raro, che il medico affermi che “la soluzione al problema non esiste” , senza aggiungere “ a mia conoscenza…”. In una scienza vasta e inesatta come è la Medicina bisogna sempre avere la convinzione che quello che ci sarebbe da sapere è sempre di gran lunga di più di quanto ognuno di noi di fatto conosce.

 

Lo staff de www.emodializzati.it il prof. Piergiorgio Messa per la disponibilità a rispondere alle nostre domande.

 

Chi è il DR PIERGIORGIO MESSA

Prof. Piergiorgio Messa
Prof. Piergiorgio Messa

 TITOLI DI STUDIO

 16/7/75 Laurea in Medicina e Chirurgia 110/110 + Lode,   (voto di presentazione di libretto di 110/110).

Nel 1978 Specializzazione in Nefrologia Medica (Un. PD): massimo dei voti + Lode.

Nel 1984 Specializzazione in Ematologia Generale (Un. TS):massimo dei voti + Lode.

 TITOLI DI CARRIERA

 Dal 16/7/75 al 29/6/78 ha prestato opera assistenziale e di ricerca presso l’Istituto di Clinica Medica I (Un. PD)

Dal 1978 al 1999 assistente e poiaiuto a tempo pieno con compiti di Coordinatore presso la divisione di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Civile di Udine

Dal 14/10/97 “Funzione organizzativa e professionale relativa al Trapianto Renale” centro di Trapianti-Udine.

Dal 1999 al 31 gennaio 2002 ha lavorato nella Divisione di Nefrologia e Dialisi dell’Azienda Ospedaliera S. Martino di Genova : titolare di Modulo Organizzativo-gestionale o di rilevanza dipartimentale (B1) nell’attività di Trapianto Renale dal 1/7/1999 al 31/3/2001 + incarico di Direzione di struttura semplice di Nefrologia del Trapianto nel centro di Trapianti di Genova

Dal 1/2/2002 al 31/1/2004 Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Nefrologia e Dialisi presso l’Ospedale Civile di La Spezia.

Dal 1/2/2004 è Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Nefrologia e Dialisi della Fondazione Ca’ Granda-IRCCS- l’Ospedale Maggiore-Policlinico di Milano

 Dal 1/1/2014 è Direttore dell’Area Omogenea nefro-Urologica e Trapianto di rene della Fondazione Ca’ Granda-IRCCS- l’Ospedale Maggiore-Policlinico di Milano

 Dal 2009 Vicedirettore Scientifico della Fondazione Ca’ Granda-IRCCS- l’Ospedale Maggiore-Policlinico di Milano

Dal 2006 Condirettore Dipartimento di medicina e dei Trapianti della Fondazione Ca’ Granda-IRCCS- l’Ospedale Maggiore-Policlinico di Milano

TITOLI ACCADEMICI

 Dal 24/3/76 al 29/6/78 Medico Interno Universitario, presso l’Istituto di Clinica Medica I (Un. PD-prof E. Fiaschi), con attivita’ di Medico Esercitatore

Docente nel corso di Specializzazione in Urologia (Un. GE anno 2001-2002), nel corso di Specializzazione in Nefrologia (Un. GE anno 1999-2000).

Professore a Contratto, corso Specializzazione in Nefrologia (Un. PD).

Professore a Contratto in Semeiotica Nefrologica, corso Laurea in Medicina e Chirurgia e nel Corso di Specializzazione in medicina Interna , per l’insegnamento di Semeiotica medica, (Un. Statale MI)

Ha tenuto numerose lezioni nelle Scuole di Specializzazione in Nefrologia Medica     (Un. TS, PD, BO,PG)

Ha ottenuto l’idoneita a Professore Universitario di 1° Fascia nella specialità di Nefrologia nel 2014


ATTIVITA’ SCIENTIFICA

 Oltre 300 PUBBLICAZIONI su giornali italiani e internazionali, di cui 194 presenti in PubMED (New England J Med, Lancet, JASN, Kidney International, Am J Transplant, CJASN, Transplantation, Am J Pathol, Nephrology Dialysis Transplantation, Am J Kidney Dis, Journal of Nephrology, Transplant Proc, Nephron, Clin Sci, Clinical Nephrol, Scanning Microscopy, etc)

 Oltre 450 ABSTRACTS in convegni nazionali ed internazionali

RELATORE SU INVITO o come DOCENTE a oltre 400 Convegni nazionali ed internazionali

Dichiara inoltre di avere partecipato a Studi Clinici Nazionali ed Internazionali multicentrici di fase II, III, IV nel campo del trapianto renale, anemia del paziente nefropatico, alterazioni del metabolismo calcio-fosforo nel paziente uremico, tecniche dialitiche extracorpore e peritoneali, patologie immuno- mediate applicando le GCP, in alcuni dei quali come Principal Investigator

E’ nel Comitato Editoriale o svolge attività di Referee per:

  • Theme Editor di Nephrology, Dialysis and Transplantation
  • Journal of Nephrology
  • Blood Purification
  • Giornale Italiano di Nefrologia
  • JASN
  • CJASN
  • Kidney Int
  • Int J Nephrol
  • American journal of transplantation
  • NDT Plus
  • Am J Kidney Dis
  • European nephrology J
  • Nephron
  • Nature Nephrology Review
  • Transplant Int
  • Renal Failure
  • J of artificial organs
  • Annals of Hematology
  • Scanning Microscopy
  • Digestive Diseases and Sciences
  • Endocrinology
  • Hormone and Metab Res
  • Exp Rev Endocrinol metab
  • Annals Hematology
  • Expt Opin Drug Metab Tox
  • Europ J Int Med
  • Giornale Italiano di Metabolismo Minerale ed Elettrolitico

 

2 volte membro del consiglio direttivo della Societa’ Italiana di Metabolismo Minerale, CONSIGLIO DIRETTIVO della SOCIETÀ ITALIANA DI NEFROLOGIA (2002-2004)Coordinatore dei gruppi di Studio Nazionali Presidente Scientifico del 47° Congresso Nazionale della SIN (Roma, maggio 2006) Membro della Commissione Nazionale ECM in Nefrologia (Ministero della Salute). Fa parte dello Steering Committee delle Linee Guida SIN Segretario della Special Joint Organising Committee per il World Nephrology Congress 2009 (Milano)

 TITOLI ONORIFICI

Alfiere del Lavoro (XII Convegno Nazionale per la Civilta’ del Lavoro- Roma 1969) come uno dei 25 migliori studenti in Italia.

Premio “Arturo Borsatti” (nefrologo maggiormente distintosi nel Triveneto, per l’anno 1997)

Presidente del Collegio Primari Fondazione Ca’ Granda IRCCS Policlinico Milano dal 2009 al 2011

 

Convegno Iga/Berger a Lione

Convegno Iga/Berger a Lione

Giornata di informazione del paziente

airg france

Il 1 febbraio si è tenuta a Lione (Ospedale della madre e del bambino) una ”giornata di informazione del paziente Berger”(Nefropatia Iga) organizzata dall’AIRG (associazione francese malattie renali genetiche e rare).

1a parte: Bambini e Iga

** La Berger appare raramente prima dei 4 anni, più sovente tra i 7 e i 13. Come negli adulti, sono più colpiti i maschi. Una alta percentuale di bambini ha una Iga senza sintomi (47%). Nella maggioranza dei casi che evidenziano sintomi, si manifesta con macroematuria (urine rosse o color coca cola) durante malattia delle vie respiratorie.

** A differenza dell’adulto,è raro che si presenti sotto forma aggressiva,o che si presenti subito con una insufficienza renale o con una sindrome nefrosica [ cioè con proteinuria massiccia,che negli adulti è di 3 gr al giorno,ma che nei bambini va calcolata su peso e dimensioni -se ho capito bene-]

** La biopsia ,che resta ancora l’unico metodo per una diagnosi certa ,non è urgente a meno che non ci siano già insufficienza renale o sindrome nefrosica.Senza urgenza,si fa comunque in caso di proteinuria 0,3-0,5 gr.persistente nel tempo.

** L’Iga infantile presenta più ematuria e proteinuria degli adulti.Ma,come negli adulti, gli episodi di urine rosse più frequenti non sembrano legati una evoluzione peggiore o a una situazione più grave [anzi!:v.più avanti]

** I fattori connessi a una evoluzione più negativa della malattia sono, come negli adulti: la proteinuria forte, l’ipertensione, l’essere già in insufficienza renale al momento della diagnosi, lesioni severe dei tessuti alla biopsia e, paradossalmente, la ”assenza di macroematuria”– I controlli da fare sono gli stessi degli adulti: proteinuria, pressione, creatinina (calcolata con la formula per bambini,secondo peso e taglia: formula di Schwartz),più controllo del peso e dell’altezza.

** Non si consiglia più la tonsillectomia a priori,ma solo se frequenti tonsilliti provocano ogni volta macroematuria (come per gli adulti).

** Nessun trattamento se non c’è proteinuria e/o ipertensione.Aceinibitori se la proteinuria è permanentemente sopra 0,3 gr al giorno,e/o se bisogna abbassare la pressione entro limiti normali.

** Se compare l’insufficienza renale,affidarsi al dietista (perchè non si possono togliere troppe proteine necessarie alla crescita);andare dal nefrologo pediatrico almeno 2 o 3 volte all’anno (anche per tenere a bada anemia e altre conseguenze della insufficienza renale). Se, per insufficienza renale severa, il bambino viene messo sotto cortisone, controllare anche sviluppo osseo e cataratta una volta all’anno.

** I casi di remissione spontanea ,secondo i Francesi,sono in realtà meno numerosi di quanto sembravano provare le statistiche.Infatti in molte remissioni spontanee infantili i sintomi sono ricomparsi, a volte anche dopo 10 anni.Quindi i controlli non vanno mai abbandonati.

** Le statistiche sull’Iga nel tempo sono sempre lunghe e difficili, perchè bisogna monitorare gli ammalati per decenni.Ma quelle a nostra disposizione dicono i bambini con Iga arrivano da grandi allo stadio terminale della malattia in percentuale assai inferiore agli adulti( 25%, dopo 20 anni di osservazione. Però bisogna tener presente che le statistiche risalgono prima della comparsa degli Aceinbitori, che hanno molto migliorato le cose).

2a parte: Adolescenti e Iga/Berger

Le difficoltà del passaggio dei bambini Iga da pazienti pediatrici a pazienti adolescenti & adulti si intendono psicologiche (anche se poi da queste possono derivarne di fisiche).
Che diventino ribelli non è una novità. E spesso in questo passaggio rifiutano  del tutto o in parte, la precedente routine delle cure, dei controlli medici e di laboratorio e della dieta. Soprattutto perché solo a una certà età si rendono conto che ciò andrà avanti per tutta la vita. Infatti è un dato che non riguarda in particolare gli adolescenti Iga ma tutti i portatori di malattia cronica.
In pratica rifiutano l’idea della malattia cronica,e il timore di una sua possibile evoluzione negativa . E le combattono anche negando le restrizioni che vedono incombere sul loro futuro (come farò a viaggiare se devo stare a dieta,ad andare con gli amici in discoteca se non posso bere alcool ,ad andare a lavorare/studiare all’estero se devo continuamente fare gli esami del sangue,ecc.ecc.).
Di solito cominciano a fumare,e questo peggiora alcune situazioni renali se sono già precarie (Devo dire che contro il fumo riguardo ai reni ci han dato dentro di brutto!! non credevo avesse una incidenza così forte sulle nefropatie.Per non parlare dell’alcool).
Quindi: amministrativamente in quasi tutte le nazioni il passaggio al nefrologo non pediatrico avviene a 18 anni, ma bisognerebbe non essere rigidi, e valutare le singole situazioni.
L’associazione internazionale dei nefrologi pediatrici ha stilato alcune linee guida:

** il passaggio deve essere personalizzato a seconda del bambino

** scegliere un momento in cui il bambino non ha altri problemi seri (famiglia,scuola,altre malattie,ecc.)

** cominciare a prepararlo psicologicamente a poco a poco,fin dagli anni prima,facendogli dare informazioni precise da un solo referente (il pediatra se ha un buon rapporto umano,o un ragazzo grande che ci sia già passato ),che poi gli presenti e lo accompagni al nuovo nefrologo (anche qui un solo referente che lo informi bene a poco a poco su tutti gli aspetti della malattia)

** eventualmente anche con l’aiuto dello psicologo

** Deve abituarsi che in futuro non sarà più un rapporto a tre (nefrologo+bambino+genitori) ma a due (lui+nefrologo). Mentre prima erano i genitori a coordinare per lui tutte le informazioni provenienti da altri specialisti ( il dietista,il diabetologo,l’otorino ecc.) ora è il nuovo nefrologo che deve farlo finchè l’adolescente non sarà cresciuto..

Opuscolo del Convegno (in francesse)

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