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Pensieri a ruota libera

Pensieri a ruota libera

Un nostro lettore che fa parte del nostro gruppo social network “Emodializzati e Trapiantati di Rene” su Facebook, Aldo Teoli, ci manda alcuni “appunti di viaggio”, ovvero pensieri a ruota libera sull’emodialisi, sulla sete che attanaglia il dializzato, la vita lavorativa e una bella parafrasi sulla routine che settimanalmente è coinvolto.
Se anche tu vuoi inserire la tua storia o i tuoi pensieri su questo blog, non esitare a contattarmi! Buona lettura!

LA DIVISA

Ogni volta che mi cambio e metto “la divisa per andare a fare dialisi”, mi si fa incontro un mondo parallelo, un mondo variegato e caledoiscopico fatto di tante storie simili ma differenti tra loro e la sofferenza e la rassegnazione la fanno da padrone.

Il mio incedere con gli anni non è più claudicante ma sicuro e deciso. Ho la percezione di galleggiare in un limbo, da una parte la vita reale di tutti i giorni, con le sue difficoltà e le sue gioie, dall’altra una vita sospesa che dura poco più delle 4 ore della dialisi in cui tutto sembra evanescente. In fondo quando dico che per me la dialisi è un secondo lavoro credo di affermare una verità.

La mia paga è l’aria che ancora respiro ed il sorriso che incontro sempre più di rado in questo girone! Come un lavoro bisogna rispettare le regole:
portare poco peso, evitare stravizi ecc… e soprattutto bisogna essere sempre attenti e scrupolosi a ciò che ci circonda. Per noi le ferie sono quando non facciamo dialisi!!

Difficilmente si riesce a “perdere ” questo lavoro, diciamo che il concetto di tempo indeterminato si applica in maniera perfetta a questo lavoro atipico. Il datore di lavoro spesso è avulso dal contesto e decisamente poco propenso a farsi carico dei tuoi problemi figuriamoci dei tuoi timori e delle tue paure. I suoi collaboratori nella migliore delle ipotesi svolgono diligentemente il loro compito senza metterci un briciolo di anima, anche se debbo ammettere che come in tutti i luoghi di lavoro c’è sempre la piacevole eccezione che ti gratifica.

Ogni volta che entriamo in quella sala portiamo con noi sulla poltrona ogni nostra preoccupazione ed ogni nostra gioia, fuori rimane solo un po della nostra anima. Noi siamo legati fisicamente alla macchina per 4 ore, ma è come se un burattinaio ci abbia messo dei fili invisibili con i quali ci controlla sempre. Una forte personalità ed un grande autocontrollo psichico sono le uniche armi per combattere questa battaglia, ma noi siamo guerrieri e non ci spaventiamo di combattere!!!

 

IL MESTIERE DEL DIALIZZATO

Il mestiere del dializzato non è poi così complicato, vai ti siedi colleghi le cuffie alla televisione sistemi il cuscino ed aspetti che due aghi entrino nel tuo braccio; dopodiché non resta che attendere 4 ore.

Il mestiere del dializzato non è poi così monotono, ogni giorno ti giri attorno e se stai attento le cose sono diverse dalla seduta precedente. C’è chi va c’è chi viene e chi non torna piu.

Il mestiere del dializzato non è assimilabile a nessuna categoria merceologica in quanto è un lavoro passivo e statico; il mestiere del dializzato te lo porti a casa, non ti lascia mai, quando esci dalla sala perché ti svuota e spesso ti rende inerte ed amorfo e poi perché già sai che quel posto non te lo ruberà nessuno!

Il mestiere del dializzato è meglio di un part_time verticale; solo 12 ore.e neanche continuative

Il mestiere del dializzato ti permette tutte le ferie che vuoi, purché trovi un posto dove qualcuno avrà a cuore la tua salute o forse solo il suo tornaconto

Il mestiere del dializzato non implica l’uso di strumenti ed arnesi sofisticati o pesanti, ma solo il tuo corpo che speri sempre sia refrattario alla fatica ed alla depressione

Il mestiere del dializzato non è pesante o faticoso se non fosse altro che i tuoi neuroni debbono sempre andare d’accordo all’unisono come un orologio svizzero.

Il mestiere del dializzato è ben remunerato; cosa c’è di più ricco e prezioso di una vita che prima si spenge e poi si riaccende!!?

osa c’è di più misterioso e sorprendente di incarnarsi nell’araba Fenice un giorno si ed uno no!!? Un mestiere forse non invidiabile ma ricco di dignità, quella dignità che spesso nascondiamo agli altri per pudore o semplice egoismo!

 

DARE DA BERE AGLI ASSETATI

Erano i primi giorni di settembre del 1992 ed ero di ritorno da Bergamo dove mi ero recato con il mio amico Salvatore per farci inserire nella lista trapianto degli Spedali Riuniti, in quel periodo era uno dei maggiori centri che effettuavano trapianti in Italia. Dopo una giornata intera trascorsa tra attese di esami e di successive visite avevamo preso il regionale per Milano e poi il diretto notturno per Roma. Faceva molto caldo e su quella carrozza non c’era l’aria condizionata; verso mezzanotte ci era presa una forte arsura che cercammo di smorzare condividendo mezzo arancio (per chi non lo sapesse ad un dializzato l’acqua va fornita con il contagocce in quanto purtroppo si accumula e non si riesce a smaltire se non con la dialisi) piluccando ogni spicchio come se fosse l’ultimo nostro pasto.

Nel nostro vagone c’era un signore che tirò fuori da una borsa termica una bottiglia di acqua gelata ed inizio a tracannarla con avidità e soddisfazione di fronte ai nostri occhi, mi sembrava di rivivere la scena di ladri di biciclette in cui il bambino sbava dietro la vetrina dove un altro bambino mangia un supplì con ingordigia.

La notte era calata e questo tizio finita la prima bottiglia di acqua ne prese un’altra dalla borsa termica e con nostra profonda invidia diede fondo anche a questa, è inutile dire che ad un certo punto ci siamo dovuti alzare per fuggire in corridoio ed evitare ancora di incrociare il nostro sguardo invidioso e omicida con il nostro dirimpettaio.

La sete per un dializzato è una brutta bestia; a volte, spesso, quando si è a pranzo con amici ci capita di guardare con occhi assassini chi di fronte a noi si versa un bicchiere di acqua dopo l’altro; ogni bicchiere è una coltellata al cuore ed è un cazzotto ai nostri sogni ed alle nostre speranze e spesso ti affossa di più di 4 ore di dialisi.

Ogni dializzato cerca di trovare un equilibrio idrico corretto; c’è chi mangia il ghiaccio, chi si bombarda con poca acqua gelata gassatissima. Io più di 20 anni fa arrivai a prendere un sifone del seltz riempirlo di acqua Perrier già di per sè gassatissima ed aggiungerci anidride carbonica con il risultato di riuscire a berne solo una modifica quantità per poi sentirsi sazio.

C’è chi mangia uno spicchio di limone, c’è chi beve acqua semighiacciata. Oggi invece mi sono raffinato; cerco di resistere tutto il giorno per poi concedermi il “lusso” di ingurgitare tutto assieme 1/2 litro di acqua fino a sentire la pancia gonfia.

Insomma ognuno cerca un paliativo per ridurre il desiderio di bere e spesso subentrano fobie impreviste come desiderare di scommettere con qualcuno di essere capaci a bere una bottiglia d’acqua tutta di un fiato. E’ evidente che quando fa caldo questa problematica diventa più pungente è più difficile da superare.

La sete non è solo un problema mentale; io ho sperimentato che se fosse solo così con un pò di autodisciplina e convinzione si potrebbe superare, ma soprattutto è un problema oggettivamente fisico; sfido chiunque che può bere a rinunciare a farlo con leggerezza quando la sete ti attanaglia. Astenersi dal bere e un sacrificio ed una disciplina che quotidianamente impegna le nostre energie al pari di respirare liberamente.

La nostra battaglia spesso lascia sul campo tante vittime che in un momento di sconforto si attaccano alla bottiglia e non la lasciano fino a quando sono sazi, con il risultato di appesantire il nostro corpo con liquidi che diventano chili difficili da smaltire in una unica seduta. Spesso mi torna alla mente quando dopo 15 giorni dal trapianto il rene decise di iniziare a funzionare; ebbene quella notte l’infermiera mi disse: “signor Teoli questa notte può bere tranquillamente 1/2 litro d’acqua”. Quella modesta quantità la sorseggiai con parsimonia neanche fosse un vino d’annata e mi diede una sazietà che ricordo ancora oggi nei miei sogni.

Sono sempre più convinto per esperienza che ogni nostra valutazione è figlia della prospettiva dalla quale la guardiamo, pertanto non posso fare una colpa agli altri se in questo momento della mia vita, la prospettiva mi porta a volte ad invidiare chi può permettersi di bere liberamente. Ma in fondo questa è la vita che sto vivendo e cerco di viverla pienamente consapevole di essere fallibile e miseramente umano e che quindi ad ogni mia caduta corrisponde una rinascita, ad ogni mia sconfitta seguirà una vittoria magari brindando con una tazzina di caffè colma di acqua!

In fondo la vita è semplice “come bere un bicchier d’acqua”.

Pensieri a ruota libera – Aldo Teoli

Della libertà e poco oltre la galera

Della libertà e poco oltre la galera

In questi giorni circola sui social network un video a mio parere molto interessante, racconta la storia di un dializzato in carcere e che deve sottoporsi al trattamento di emodialisi. Per farla breve, il video è intitolato “The captured prisoner (true story)” ed è tratto da una storia vera, scritta da un uomo che lavorava come sorvegliante in un carcere. L’uomo racconta che nella prigione c’era un paziente con una malattia ai reni e per questo necessitava di uscire tre volte alla settimana per sottoporsi alla dialisi.

Il video è stato prodotto dalla fondazione Dutch Kidney Foundation, un’associazione che si occupa di migliorare le condizioni delle persone con problemi ai reni raccogliendo fondi per loro. Nel video si legge: True story: this prisoner walks out of jail without getting into trouble. Maggiori informazioni poi si trovano sul sito della campagna a questo indirizzo www.helpthemescape.org Questa particolare campagna si intende sponsorizzare il progetto per lo sviluppo di un “rene portatile” per la dialisi domiciliare.

Sono trapiantato da 18 anni ormai, ho fatto 3 anni di emodialisi. In casa ho una persona che anch’essa tuttora, si sottopone ormai da 10 anni ad emodialisi. Penso di sapere di cosa si sta parlando in quel video. Si parla di Libertà, ma non di una qualsiasi libertà che possiamo immaginare. Essere in uno stato geografico in cui la libertà è ormai un bene comune, dove ci possiamo fondamentalmente permettere di fare ciò che vogliamo, è impensabile pensare a qualche tipo di imprigionamento, di “libertà vigilata”. A meno di non commettere qualche reato.

Le persone che hanno una malattia nefropatica (ma non solo…) vivono la loro vita in una costante prigione, fatta di un legaccio a doppia mandata e piantato attraverso due aghi in un braccio, o a un tubicino nel ventre. Persone come noi, sono sottoposte per alcune ore del giorno ad un continuo trattamento di depurazione del sangue. Senza una macchina “salva vita”, moriremmo certamente. Una sorta di prigione fisica e a volte anche mentale. La limitazione alla propria libertà di azione è molto marcata. Molti dializzati non vedono questo tipo di limitazione per un semplice motivo: non vogliono vedere il tratto marcato dalla malattia. Non si considerano tali, per loro è solo un “passatempo” o una commissione da fare come un’altra. Con lo svantaggio però che è inderogabile, imprescindibile. Un’appuntamento con la vita o con la morte se decidessimo mai che la dialisi è un orpello inutile e fatto solo per farci soffrire.

Della libertà e poco oltre la galeraDella libertà e poco oltre la galera – La libertà per me, da trapiantato, è sapere che grazie ad un rene donato da uno sconosciuto (in un gesto d’amore insperato da parte di una famiglia colpita da un grave lutto), sono lontano anni luce dalla gogna imposta dai maledetti aghi e dalla macchina. Qualche volta mi vengono a trovare ancora in sogno. Ma la realtà è questa: le persone con una malattia renale che devono sottoporsi alla dialisi, sono intrappolati in una vita piena di restrizioni. Le malattie ai reni privano della libertà molto più che una prigione. Questa metafora del carcere racconta la storia del fortissimo impatto che le malattie renali hanno sulle vite dei pazienti, cosa vuol dire dover sopportare la dialisi a volte senza la speranza di un futuro trapianto, che gli possa migliorare sostanzialmente la qualità di vita e di libertà nel poter muoversi, avere una vita più attiva e di poter lavorare in totale libertà.

Davvero possiamo dire che la dialisi non è come stare in galera? Davvero non vogliamo ammettere che la malattia ci ha privato della libertà fondamentale di poter pensare che non abbiamo limiti alle nostre azioni, alle nostre ispirazioni e aspirazioni. Della libertà e poco oltre la galera ci si può metter a discutere per giorni interi, l’importante è non darsi da soli dei giudizi o peggio ancora, condanne o assoluzioni, senza una giusta giuria che ci dica cosa ci sta succedendo e che ci faccia capire che il nostro corpo ha semplicemente deciso che i limiti sono altri. Oltrepassati questi limiti tutto diventa incerto.

Della libertà e poco oltre la galera – di Mirko Dalle Mulle

Metti una sera di autunno

Metti una sera di autunno

Racconto breve, malconcio e sgrammaticato. Solo se avete 10 minuti da buttare via.

metti una sera d'autunnoMetti una sera di autunno, grigia come le ciminiere delle fabbriche inglesi.
Non piove e l’idea è di uscire, dopo una giornata come questa, fare due passi mi servirà. E poi per domani devo andare in pasticceria a prendere una torta per mia mamma che compie gli anni. Sono settantatre anni. Di cui trentasette da quando ci son io. Quanta pazienza.

Cosi’ senza saper ne leggere ne scrivere, indosso il mio vecchio giubbotto antivento, che mi ha sempre tenuto caldo e al riparo nelle mie passeggiate solitarie in montagna. Il grigio del cielo sembra sopraffare il resto della terra, tutto è scomparso, le alte cime dolomitiche che di solito imperano su Feltre, sono irrimediabilmente cancellate.

Percorro la via principale, non è freddo stasera. E poi, dopo questo ultimo weekend passato a farmi trasfondere quattro sacche di sangue nuovo, penso che il mio corpo sia pronto per affrontare questa settimana con queste bizze atmosferiche. Penso anche a tutte le altre trasfusioni e a tutte le iniezioni di EPO che mi sono fatto in 2 mesi e mezzo. Incredibile come in pochi mesi, la vita cambi. Visite, accertamenti, una nuova terapia d’urto per il mio povero fegato. C’e’ l’epatite C da debellare. Finalmente, si. Ma a che prezzo. Un’evoluzione veloce, troppo veloce per essere assorbita in cosi poco tempo. Come la gastroscopia di stamattina.
O come il tempo, che cambia repentinamente. Sento le prime goccie di pioggia che cadono sopra la mia pelata. Si, c’e’ ancora qualche pelo, ma non basta per essere idrorepellente. Cosi’ mi metto il cappuccio e raggiungo la pasticceria. Ovviamente chiusa. E piove ormai a dirotto.
MI infilo in un cunicolo e accendo il cellulare, internet santo che ci salvi all’ultimo momento. Decido di fare da me la torta. Una crostata, semplice. Ma devo andare al supermercato per acquistare gli ingredienti. Meglio, cosi’ ho l’occasione di fare due passi sotto la pioggia, come i vecchi tempi in cui mi preparavo per il Cammino di Santiago.
La gente mi guarda, strano vedere gente che gira senza ombrello volutamente.
Perchè lo si percepisce dagli sguardi, quando ti squadrano e si chiedono quanto sia strano.
Ma a me piace, e ricambio le occhiate di alcune belle ragazze che si stringono freddolose sotto i loro ombrellini fashion. Che sciocco sono.

La pioggia intanto fa il suo dovere, lava i pensieri e i jeans si inzuppano un pò, dopo mesi di inattività alcuni muscoli si fanno sentire. Ma il calore ormai si sta propagando da dentro, non ho paura.
Arrivo al supermercato, acquisto farina, burro, marmellata. Dovrebbe bastare, lo zucchero e le uova le ho già. O no? Non ricordo. Ma mi viene in mente un altro ricordo. Domani compie gli anni mia mamma, certo. E io in questo mese faccio 20anni dalla prima emodialisi, nello stesso ospedale, stesso reparto.
Tanti anni dopo sono ancora qui, a pensare alla vita, a come potrebbe essere se io fossi restato in salute. Se mia mamma fosse rimasta in salute.
Ma non serve, questo ricordo. La vita va vissuta per quel che arriva, a volte è bello, a volte no.
L’unica cosa che spero ora, è di avere davvero le uova e lo zucchero a casa, altrimenti dovrò tornare a prenderle.

Metti una sera di Autunno . Mirko 14 10 15

Adotta un pellegrino, meta raggiunta

Adotta un pellegrino, meta raggiunta

10982427_898352926852903_4693969362413839783_nQualche mese fà, abbiamo promosso una simpatica iniziativa, ovvero “adotta un pellegrino“. Ovvero, la possibilità di fare il Cammino di Santiago per delega a chi non puo’ farlo (dializzati, trapiantati e malati in genere), grazie al cuore e ai piedi di un pellegrino disposto a portare una “bottiglietta” fino a destinazione.

Il nostro obiettivo era di poter portare 50 pazienti per delega a Santiago. Bene, ad oggi l’obiettivo è stato raggiunto grazie alle moltissime adesioni!!

Ora però abbiamo finito le bottigliette e abbiamo raggiunto un grande obiettivo: abbiamo fatto ripristinare il cammino per delega! Cosa vuol dire? Vuol dire che i membri della confraternita di San Giacomo, hanno visto il nostro progetto e vogliono estenderlo a tutti coloro che non possono fare il cammino, ma che per delega, vogliono comunque affrontare questo importante traguardo.

Le adesioni sono state oltre il previsto, ci scusiamo se non possiamo fornire altre bottigliette, ma non abbiamo la possibilità economica di poter portare avanti questo bel progetto. Torneremo su questo argomento piu’ avanti, ma vi lasciamo con alcune foto delle persone che hanno ricevuto questo omaggio e la possibilita’ di partire per delega!

Per chi volesse partire e portare nel cuore qualcuno, abbiamo pensato a queste parole da leggere di fronte all’oceano:

Dove stai andando

Dove stai andando, solitario pellegrino. Siamo vicini, più di quanto non crediamo, qualcuno lassù ci guarda tra le stelle e nuvole d’argento. Un giorno ci incontreremo, mettendo i piedi uno davanti l’altro, camminando per strade di polvere e fango, dove non sappiamo nemmeno noi.

Cammina per me, lasciami volare con le tue ali, io ho un peso grave da portare! Aghi piantati a fondo mi tengono legato ad un letto, come una barca ancorata al porto. Un giorno ci incontreremo, tra campi incolti e fiori gialli, dove troveremo modi migliori per arrivare, ad una meta che ora non riusciamo a vedere.

Mirko Dalle Mulle

Ultreya e buen camino!

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Le note stonate della disabilità

Le note stonate della disabilità

di Mirko Dalle Mulle

 

Nell’orchestra della società, non sempre tutti gli strumenti vanno allo stesso tempo…

 Mirko Trombone

Fin da bambino ho sempre amato la musica ed ascoltavo per ore le orchestre alla radio. M’immaginavo le file degli archi, dei fiati e delle percussioni, tutti attenti sulla bacchetta del direttore! Sarebbe piaciuto anche a me essere li, ma i miei malanni fisici, non mi hanno permesso poter essere come quei musicisti.

Ma quello che voglio raccontarvi, è il rapporto che la gente ha nei confronti di persone con una malattia come la mia.

Chi è affetto da una disfunzione che colpisce l’apparato renale un qualsiasi organo interno, come il fegato, il cuore o i polmoni, ha una patologia debilitante che non gli permette in molti casi di fare una vita normale. La nefropatite nel mio caso, ti rende disabile pur non presentando evidenti malformazioni corporee.

Ed è qui che l’emodializzato o il trapiantato di rene nel mio caso, deve scontrarsi con la dura realtà di una società individualista o semplicemente ignorante e confinata nei loro preconcetti, che porta alla discriminazione, per il solo fatto che “non puoi fare” e che arriva ad emarginare una persona dal gruppo.

Eppure non criticherò mai quelle persone che hanno avuto l’indecenza di dire “..come? Non puoi fare quelle cose? Ma se ti vedo che stai bene!”. Ognuno ha le sue buone ragioni di arrabbiarsi con una persona che sanno molto bene avere problemi, ma che in quel momento dimenticano chi hanno davanti. Quando mi rifiuto, anche gentilmente, di fare una determinata cosa, la gente irretisce completamente, ti guarda strano, sembra abbiano un E.T. davanti. Eppure non ho gli occhioni enormi, non sono verde né ho il dito rosso a dire che vengo da lassù!

Ma sono solo una persona esteriormente normale, impossibilitata nel fare determinate cose; ci sono dei giorni in cui è già un’impresa alzarsi dal letto da quanto stanco sei, perché hai le medicine che ti mettono ko, perché semplicemente hai una malattia che non te lo permette di fare.

Penso che un buon musicista possa fare ben poca musica senza il proprio strumento migliore!

Quindi, cerco di essere comprensivo, spiego gentilmente che se non posso fare quelle cose è perché credo di avere una valida motivazione e non è il capriccio del momento e anche se due giorni fa l’avevo fatto, era semplicemente perche’ stavo un meglio e me la sentivo. Niente, sempre quello sguardo abbacinato, che ha visto Alien materializzarsi improvvisamente davanti a loro.

Come in orchestra, quando un buon violinista rompe il suo strumento migliore. Potrà comperarne uno quasi uguale, ma non avrà lo stesso suono di quello che aveva prima.

E l’indifferenza fa male. E’ brutto da dire, però normalmente chi ha una malattia come la nostra, viene “coccolato” dalle persone solo i primi momenti, quando ti ricoverano per le prime emodialisi e poi sembra che sia una cosa talmente normale, che non ci fanno nemmeno più caso. Non ti lamenti ovviamente, non hai tempo di pensare per te, per i problemi che derivano dal trattamento dialitico, pensa un pò a pensare a cosa pensa la gente. Ma intanto ti isoli, o ti isolano che è peggio. A meno di non avere una vita molto attiva, di mascherare, di essere uno “con le palle” e che si fa rispettare.

Poi passa il tempo e arriva il trapianto e con esso tutte le persone che prima ti avevano dimenticato.

Sembra quasi di sentire altri colleghi musicisti che dicono “ma si, hai uno strumento nuovo, vedrai ora che tornerai a suonare come prima!”

Ma ti dimenticheranno. Agli occhi di uno normale, stai bene, il trapianto “risolve tutti i tuoi problemi” e non ne avrai MAI piu’. Ma è un illusione, perchè il trapianto alla fine è solo una cura alternativa alla dialisi e null’altro, ma sopratutto, non è infinito e prima o poi, per tutti, finisce.

Ed è la peggior cosa che si possa sopportare, non hai mai un qualcosa di “certo”, di “sicuro”. Arriva di nuovo quel momento, ti attaccano di nuovo alla maledetta macchina, soffrendo un giorno sì e uno no in ospedale e con la speranza di un altro trapianto, che ti permetta di nuovo di vivere una vita apparentemente normale.

E quando forse arriva, devi fare i conti con mille difficoltà, di non dover comunque esagerare nel vivere di nuovo quella vita che sembra ti sia stata ridonata. E ricomincia da capo lo stress “e se dovesse finire tutto e tornare in dialisi?”.

Non importa. Qualcuno si lamenterà perché hai sbagliato troppe note!

 

Le note stonate della disabilità – Dalle Mulle Mirko – 2012