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Un amico a quattro zampe

Un Amico a quattro zampe; esperienze di dialisi peritoneale in compagnia di un inseparabile compagno di viaggio: il cane.
Scritto a cura di Nolo Roma.

La cura è un percorso lungo, un gioco di squadra che fai con gli infermieri e i medici. Le regole da seguire sono tante e inflessibili. Non rispettarle può voler dire mandare all’aria tutto l’impegno della squadra che lavora con me per la mia salute e rischiare conseguenze serie. Giuro che mi sono sempre impegnato e ho seguito le procedure con il massimo della precisione. Qualche volta non ho messo la mascherina, lo ammetto, ma almeno trattenevo il fiato 🙂
C’è una cosa che peró non sono riuscito a fare.

Quando parlai dei cagnolini che vivevano con me, l’infermiera sgranò gli occhi, si caricò di un bel respiro e tuonò: “i cani fuori dalla stanza!”. Purtroppo avrebbero potuto essere portatori di germi e non dovevo rischiare. Così la mia stanza diventò improvvisamente un ambiente sigillato e vietato agli animali. Ovviamente loro non hanno gradito e hanno covato vendetta. La prima volta che ho dimenticato la porta della stanza aperta, hanno messo in atto il loro piano diabolico e ho trovato una bella chiazza di pipì sul letto e un’altra sul pavimento. È stata questione di un attimo e la loro vendetta si è realizzata. Questo atto intimidatorio non mi ha piegato e ho continuato a proibirgli la stanza. La loro manifestazione di dissenso ha preso forme diverse nel tempo, tutte respinte dal sottoscritto. La cosa più difficile da ignorare era un continuo lamento, quasi un pianto, che proveniva da dietro la porta, senza speranza che smettesse, nonostante i rimproveri e le minacce.

Un giorno stavo lavorando nella stanza/bunker e stavo facendo la cura. Muoversi per casa mentre si è collegati al macchinario puó essere complicato: un filo ti fa bloccare una ruota, un altro lo tiri per sbaglio… quindi, per stare attento ai fili, tornando in stanza, ho dimenticato la porta aperta. Subito richiusa dopo pochi minuti, appena me ne sono accorto. Dopo un pò di tempo la cura finì e mi scollegai dalla macchina e Dorian, il cane maschietto, uscì dalla stanza con me. Porco cane! Ma da quanto era lì? Boh! Di sicuro più di un’ora, e, per di più, era stato dentro anche durante la delicata fase della disconnessione, una delle più suscettibili di infezione. Ero seriamente preoccupato e lo sgridai violentemente, di getto. Passata l’arrabbiatura, realizzai che era stato dentro almeno per un’ora, totalmente immobile e in silenzio, sotto la scrivania, ai miei piedi, altrimenti lo avrei visto. Ecco perché non avevo sentito stranamente nessun lamento, nessun pianto angosciante, finalmente. Non si era avvicinato alla macchina, non mi aveva toccato minimamente.

Infermieri, dottori, mi dispiace, non ce l’ho fatta. Da quel giorno ho cominciato, diciamo così, a dimenticare la porta aperta. Ogni volta più di 7 lunghe interminabili ore insieme, ma al guinzaglio non ci stava lui, ci stavo io. Lui fermo, muto, a sorvegliare. Forse voleva farmi compagnia, forse voleva proteggermi, chissá cosa frullava nel suo cervelletto. Il malato ero io, ma ci siamo sempre curati in due.

Lo so, non ho giustificazioni, sono stato stupido e sconsiderato. Ho messo a rischio tutto. Le infezioni che ho rischiato, nel mio caso, avrebbero potuto essere molto gravi.

Caro Dorian, ai medici non lo ho detto, rimarrà il nostro segreto. Non so se avrebbero capito quanto sei stato importante per me. Ero strapieno di medicine per far andare bene le maledette analisi del sangue. Tu invece sei stato una medicina per il mio cuore. Grazie amico mio.

PS. Purtroppo c’è ancora gente che, soprattutto d’estate, abbandona gli animali. Se sei uno di loro sappi che quella mattina, quando ti alzerai di nascosto da tuo figlio e andrai a legare il cagnolino al palo, per non avere impicci durante le tue vacanze estive, lascerai legata a quel palo anche la tua dignità, mostro. Lui rimarrà ad aspettarti.

—- Vuoi pubblicare anche tu la tua storia? Contattami!

Insieme da 40 anni nonostante la malattia renale

Insieme da 40 anni: nonostante la malattia renale vivono la vita al massimo

Insieme da 40 anni, la sessantenne paziente dializzata Laura Harmon e suo marito Stephen ancora vivono ogni giorno come fosse il loro matrimonio.

Laura è allo stadio terminale della sua malattia renale, per la quale riceve una dialisi peritoneale, un trattamento che le salva la vita utilizzando il rivestimento dell’addome per filtrare le scorie del sangue.
Anche se Laura è in grado di fare da se, Stephen dimostra il suo amore e il suo sostegno preparando ogni sera il macchinario della dialisi. Successivamente sarà al fianco della moglie per le 11 ore e mezza che il trattamento necessita. Per le rimenenti 12 ore e mezza, Laura e Stephen passano ogni attimo insieme, vivendo la vita appieno.
La felice coppia si è conosciuta dopo che Stephen assunse l’appena diciottenne Laura nel suo negozio di barbiere. Più di 40 anni dopo a Bullhead City, Arizona, sono ancora insieme mentre viaggiano attraverso il paese andando a trovare i loro sette nipoti, oppure mentre girano sulla loro motocicletta nei dintorni della città, o camminano per miglia lungo il fiume Colorado o fanno volontariato per le Special Olympics.
Con ore e ore di trattamento ogni settimana, la malattia renale può spesso essere debilitante ed essere pesante e logorante sia per il paziente che per chi lo assiste. Ma non per Laura e Stephen: “Quando sei malato hai una scelta: puoi permettere al trattamento di controllarti o puoi scegliere di prendere tu le redini del gioco e non lasciare che la malattia sia una malattia. Non permetteremo che dei reni in avaria siano di intralcio alla nostra vita; la vogliamo vivere assieme e pienamente.” Dichiara la coppia.
Quest’anno i due hanno passato il giorno di San Valentino allo Special Olympics Valentine’s Dance, dedicando il loro tempo e il loro amore ai ragazzi con bisogni speciali.

Insieme da 40 anni nonostante la malattia renale
Articolo Originale via Kidney.org – Couple of 40 Years Lives Life to the Fullest Despite Kidney Disease

Fosforo alto, cause e rimedi

Fosforo alto: cosè il fosforo e come tenerlo sotto controllo.

Una piccola guida su come tenerlo sotto controllo nei dializzati e nei trapiantati.

Fin da piccoli ci hanno insegnato che il fosforo è un elemento sano e che è consigliabile assumerne per aumentare la nostra memoria. Purtroppo, una leggenda che rischia di essere pericolosa se i reni non funzionano perfettamente.

I due maggiori enti nefrologici italiani come il SIN (Società italiana di nefrologia) e Fir (Fondazione italiana del Rene), hanno dato precise indicazioni sui rischi del fosforo alto: “Una dieta troppo ricca di fosforo peggiora le condizioni dell’organo filtro del nostro organismo, aumentando il danno renale e le probabilità di attacchi cardiovascolari, e neutralizzando l’effetto dei farmaci assunti dai pazienti con ridotta funzionalità renale”.

Dò per scontato che chi legge questo articolo sia comunque nefropatico, ma potrebbe essere utile anche a chi non lo è. Il fosforo alto è una minaccia invisibile per il nostro corpo.

La nefropatia potrebbe colpire comunque persone over 60, obesi, fumatori, ipertesi, diabetici, persone con precedenti di malattia renale in famiglia, o che abusano di farmaci antinfiammatori. Quindi il fosforo alto, è una delle tante cause che potrebbero peggiorare la vostra condizione di salute, ma come detto, cercherò di restringere il campo ai dializzati e trapiantati.

In sintesi: Il rene sano rimuove dal sangue il fosforo introdotto in eccesso. Se il rene è malato il fosforo non viene eliminato e può salire la fosforemia (livello nel sangue)

fosforo altoQuand è che il fosforo è elevato?

Il valore ottimale del fosforo nel sangue è tra 2,7 e 4,5 mg/dl.
Alti livelli di fosforo possono provocare l’aumento del paratormone (PTH) che sottrae il calcio dalle ossa rendendole fragili; il calcio passa nel sangue. Se calcio e fosforo sono elevati si formano sali che si possono depositare:
nella pelle (prurito), nelle articolazioni (dolori), nei vasi sanguigni (ipertensione, calcificazioni), nei polmoni (problemi respiratori, infezioni), nel cuore (infarto).
Purtroppo, nelle persone affette da nefropatia terminale sottoposte a dialisi, le uniche soluzioni per tenere sotto controllo il fosforo, sono
DIALISI: La dialisi ti aiuta a rimuovere una parte, ma non tutto il fosforo dal sangue.

Svolgere una seduta dialitica completa e della durata indicata dal tuo medico. Una dialisi troppo breve, anche se efficace, rimuove il fosforo dal sangue, ma non dai tessuti.
CHELANTI: i chelanti sono farmaci che riducono l’assorbimento intestinale del fosforo.

Agiscono come delle spugne che nell’intestino assorbono il fosforo degli alimenti e permettono di eliminarne parte con le feci. anno assunti insieme agli alimenti: appena prima o durante il pasto. Se presi dopo 30 minuti sono molto meno potenti. È importante assumerli con gli alimenti a maggior contenuto di fosforo.
Meglio a colazione con la brioche alla marmellata oppure a merenda con lo yogurt?
È importante prenderli se c’è un pasto occasionalmente abbondante.
Per i Trapiantati di rene:
DIETA: introdurre nella propria alimentazione meno fosforo possibile! Alimenti da consumare con moderazione o da evitare sono latte, formaggi, gelati e budini, dolci e bevande a base di cioccolato, frutta oleosa o secca, legumi secchi, in particolare i fagioli secchi, crusca, cereali e cracker integrali; pasta, riso, pane integrale; germe di grano. Rosso dell’uovo, le interiora degli animali i crostacei, ostriche, uova di pesce e piccoli pesci. Da evitare alcuni alimenti e bevande che contengono addittivi (coca cola).
Naturalmente se la funzionalità renale è ottima, la parola “evitare” può essere tramutata in una “evitare le grandi quantità”, magari limitare il consumo prolungato nel tempo e verificare sempre le proprie analisi del sangue. Se rilevate il fosforo alto, prendete anche la nostra lista alimenti per verificare se state assumendo qualche alimento non segnalato nella lista scritta sopra. Rivolgetevi anche ad una nutrizionista.
FOSFORO ALTO – Alcuni consigli della dietologa Franca Pasticci

Fonte: Banca Dati Composizione degli alimenti per studi epidemiologici – IEO – 2000
Per ridurre il fosforo negli alimenti
La carne può essere tagliata a pezzi e fatta bollire in acqua per 10-20 minuti.
Si scola e si usa per fare uno spezzatino oppure il sugo oppure si rimette in acqua per fare il bollito.
In questo modo non si perdono proteine ma il fosforo è ridotto di circa la metà!
L’uovo: l’albume dell’uovo ha molte proteine e niente fosforo nè colesterolo. Per fare la sfoglia per la pasta oppure una frittata si può usare 1 uovo intero e 1 albume; nel preparare le polpette si può usare solo il bianco; ottimo è l’albume montato a neve negli sformati oppure nelle meringhe!

Il fosforo nascosto

L’industria alimentare utilizza molti additivi checontengono fosforo.
I fosfati sono aggiunti ai cibi per diversi motivi: da prevenire grumi negli impasti a migliorare o modificare il sapore e la consistenza del cibo. Possono essere usati per dare un gusto particolare; sono utili per mantenere più a lungo gli alimenti riducendo la comparsa di rancidità.
Impariamo a leggere le etichette perché gli additivi sono riportati tra gli ingredienti. Possono comparire con il nome esteso oppure essere indicaticon la sigla E seguita da un numero. Nella tabella allegata sono elencati gli additivi che contengono fosforo e viene indicato dove si possono trovare.

Buon senso, i consigli del dietista

  • Prepara in casa gli alimenti con prodotti freschi / surgelati.
  • Sceglicosa mangiare. Leggi le etichette e scegli alimenti senza conservanti
  • Varia: più la dieta è variata, meno sbagli si fanno.
  • Frequenza: consuma alimenti ricchi di fosforo non più di 1-2 volte la settimana.
  • Porzione: non ci sono alimenti vietati , ma attenzione alla quantità.
  • Farmaci: assumi i chelanti con regolarità.
  • Ragiona: se fai merenda con lo yogurt assumi il chelante.
  • Trucchi: se fai una frittata usa 1 rosso e 2 albumi; non mangiare una mozzarella intera, ma usane metà sulla pizza.
  • Extra: evita le bevande gassate.

Alcune informazioni potete reperirle anche scaricandovi la guida “cosa puoi fare per controllare il fosforo | Breve guida per il paziente con insufficienza renale cronica“, edita da Genzyme e ANED.

Peritoneale, la guida per stare bene

Peritoneale, la guida per stare bene.

E’ uscita da poco tempo la nuova guida prodotta da ANED (Associazione Nazionale EmoDialisi e Trapianto di Rene), dal titolo

peritoneale guida“DIALISI PERITONEALE, I COMPORTAMENTI CHE AIUTANO A STARE BENE”
informazioni e suggerimenti per pazienti e i loro familiari.

Si tratta di un piccolo libro che accompagna la guida “Emodialisi, una guida per stare bene”, di cui potete leggere una recensione qui, sempre edita e distribuita in forma gratuita da ANED.

E’ una guida altrettanto interessante, in cui si percorrono le varie fasi della vita del dializzato, dalle buone regole di vita, all’alimentazione, la corretta assunzione dei farmaci e, molto importante, l’aspetto psicologico e le reazioni emotive, con la testimonianza di Mario e Gabriella. Citiamo l’introduzione per capire il contenuto:

Per ottenere i migliori risultati possibili in dialisi non esistono bacchette magiche, scorciatoie o terapie miracolose. Essere in dialisi significa avere una malattia complessa, che si differenzia da paziente a paziente, durante la quale il benessere si raggiunge a seguito di scelte tecniche accurate, terapie giustamente formulate e adattate a nuove abitudini comportamentali. Molto dipende dal medico e dal team infermieristico a cui il paziente si affida, ma molto dipende anche dal malato stesso.

Una guida indispensabile!

Per chi affronta la dialisi peritoneale, questa guida è un piccolo aiuto che può fin da subito chiarire le idee e poter vivere al meglio la malattia nefropatica.

Riprendere una vita quanto meno normale è quello che Franca Pellini, nella sua “carta dei diritti del malato nefropatico”, la quale scriveva “Il malato che ha capito è colui che gestisce al meglio la malattia e la terapia” continuava la fondatrice, “solo comprendendo appieno la propria malattia, la si puó gestire e di conseguenza sopportare meglio”.

Il  tema che ha da sempre caratterizzato il lavoro di ANED è la centralità del malato, “testimone diretto della qualità della medicina e vero protagonista del cambiamento, che può comprendere solo attraverso la conoscenza”, considerata uno  “strumento di emancipazione e di corretto agire”.

Potete richiedere una copia cartacea in segreteria all’indirizzo mail segreteria@aned-onlus.it oppure piu’ semplicemente, potete scaricarla cliccando questo link – Guida Peritoneale .

Vita in dialisi

Vita in dialisi: famiglia, lavoro, sport, amore e vacanze

Vita in dialisiChi fa la dialisi deve spesso cambiare le proprie abitudini quotidiane e stile di vita. Nel momento in cui i reni non funzionano più e si comincia questa terapia salvavita, la nostra vita viene rivoluzionata nei tempi e nelle abitudini per cui si svolgono normali attività quali il lavoro, lo sport, i rapporti famigliari e le vacanze.
Principalmente vediamo quali sono le cause che portano ad adottare un nuovo stile di vita:
• il tempo occupato durante la settimana per eseguire la dialisi ospedaliera (4-5 ore più il tempo per recarsi al centro tre volte a settimana per l’emodialisi)
• il disagio iniziale ed i disturbi provocati dai trattamenti, non tutti infatti riescono ad adattarsi tempestivamente alle oscillazioni pre e post dialisi di alcuni componenti ematici(elettroliti, urea, equilibrio acido base, ed atro.)
• le drastiche limitazioni nelle abitudini alimentari
• il fattore psicologico psicologico di rifiuto della malattia che aggrava ulteriormente lo stato di salute e la possibilità di mantenere una buona qualità di vita.
• l’adattarsi ai ritmi imposti dagli scarichi e carichi per chi fa dialisi peritoneale e l’abituarsi ad avere un luogo predisposto solo per quello.

Vita in dialisi Una volta stabilizzate le condizioni cliniche la persona in dialisi può riorganizzarsi per poter riprendere al meglio le proprie abitudini di vita vivendo così più serenamente il suo stato di malattia.
Far dialisi non vuol dire abbandonare il lavoro o la scuola, non viaggiare o non praticare i propri hobby.

Può essere difficile lavorare o studiare a tempo pieno per chi fa dialisi. Accordandosi con il centro si può pianificare il turno dialisi che meglio si adatta alle proprie esigenze lavorative o di studente. Per chi fa dialisi Peritoneale le cose si fanno più semplici, ma il disagio rimane.

Eseguire attività fisica e sport non solo è possibile, ma auspicabile. Sono consigliati sport aerobici, come nuoto (con molta attenzione per chi fa la peritoneale), corsa, bicicletta, oppure golf, tennis ed altro. Anche per chi non ha l’abitudine di eseguire attività fisica è consigliato passeggiare, mantenere una vita attiva e di relazioni sociali.

L’attività fisica comporta vari benefici:
• Elimina liquidi attraverso il sudore aiutando a contenere l’aumento di peso fra le dialisi
• Mantiene il tono muscolare e previene l’osteoporosi
• è un modo per socializzare e mantenere alto il tono dell’umore.

Essere malati ai reni non significa non poter avere rapporti sessuali soddisfacenti. E’ anche possibile avere figli (anche se in alcune donne il ciclo mestruale si interrompe dopo l’inizio della dialisi).
La depressione e l’ansia provocata dalla dialisi, gli squilibri ormonali legati al trattamento ed alcune terapie possono influenzare negativamente l’attività sessuale del paziente. Le donne potrebbero perdere il desiderio sessuale e gli uomini arrivare all’impotenza.
I problemi non devono essere ignorati. Parla delle tue preoccupazioni con il partner, con il tuo medico o con l’andrologo.

La dislocazione di molti centri dialisi sul territorio dà la possibilità a chi fa dialisi di viaggiare e spostarsi con relativa libertà. La limitazione sta nel dover contattare con relativo anticipo i centri dialisi della località in cui ti vuoi recare per verificare la disponibilità di posti. Molti centri dialisi nascono proprio nelle zone turistiche. Dal portale di ANED Onlus puoi accedere alla lista di tutti i centri dialisi d’Italia. Vi sono anche agenzie che organizzano viaggi all’estero e crociere. Vedi anche la nostra sezione “in viaggio“.

Testimonianze dirette nella nostra rubrica “voi scrivete“. Interessante anche richiedere la “Guida all’emodialisi” di ANED Onlus.

Articolo redatto sulla base dell’originale “Vita in dialisi” che trovate qui.