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Water selfie – insieme per la prevenzione delle malattie renali

Water selfie – insieme per la prevenzione delle malattie renali

Un piccolo gesto, un grande aiuto!
Siamo tutti presi a farci selfie in qualunque posto e momento. Dal bagno di casa, al boschetto in compagnia degli amici, ai piu’ pericolosi selfie mentre si guida e si beve alcholici.
Facciamone uno che possa parlare per una buona causa, per una volta. Cerchiamo di essere belli nei confronti di chi l’acqua, non puo’ berla ad esempio.

Lo sapevate che un dializzato non puo’ bere piu’ di mezzo litro d’acqua al giorno, poiche’ i suoi reni non funzionano? Queste persone, sono l’esempio di una normalità assurda, vivono grazie ad un filtro esterno chiamata “macchina per dialisi”, che essa puo’ essere Emodialisi o Dialisi Peritoneale . Ovvero, il loro sangue, invece di essere filtrato da tossine ed acqua in eccesso, viene lavorato da queste macchine, per piu’ ore al giorno. Certo, si vive una vita quanto meno normale ed è facile per chi non lo sa, pensare che insomma, dopotutto vada bene lo stesso. Invece non è cosi’, la dialisi è un trattamento estraneo al corpo, c’e’ bisogno di assumere medicine, avere una dieta controllata , una vita sociale quantomeno limitata e i problemi legati al tempo che bisogna mancare al lavoro, se il lavoro si trova!

Tutto questo puo’ essere risolto grazie ad un dono, che si chiama trapianto di rene, una pratica terapeutica diffusa a livello mondiale da piu’ di 50 anni. Ma per fare un trapianto, c’e’ bisogno di donatori e per questo ci sono delle campagne pro donazione di organi e questo waterselfie, puo’ essere un piccolo contributo alla sensibilizzazione alla donazione degli organi. Per ciò, buon selfie e se puoi, iscriviti alle liste dei donatori di organi!

Dall’Art. 2 – Statuto ANED

L’Associazione promuove l’organizzazione di campagne di informazione e di controllo della popolazione concernenti la prevenzione e il controllo delle malattie renali

INSIEME PER LA PREVENZIONE DELLE MALATTIE RENALI

L’acqua protagonista del richiamo alla prevenzione con la “Waterselfie campaign”, realizzata in collaborazione con Sanpellegrino. Per partecipare VAI SUL SITO www.aned-onlus.it e segui le indicazioni, oppure visita il sito della waterselfie campaing!

ANED e SIN, insieme perché la prevenzione riveste un ruolo importantissimo. E’ infatti proprio attraverso un corretto stile di vita e alcuni accorgimenti, come fare attenzione alla gestione del proprio peso e ridurre il consumo di sale, che si possono prevenire molte patologie renali.
Considerata l’importanza dell’acqua presente nel nostro organismo per il corretto funzionamento dei reni, la corretta idratazione è una delle prime regole per una prevenzione efficace.
In quest’ottica, lo scorso 12 Marzo in occasione della Giornata Mondiale del Rene è nata una partnership importante tra SIN, ANED (Associazione Nazionale Emodializzati, Dialisi e Trapianto – Onlus) e il Gruppo Sanpellegrino.
Parte quindi la “Water selfie – insieme per la prevenzione delle malattie renali” con la quale, per ogni selfie nel quale gli utenti si ritraggono nell’atto di bere acqua – a “testimoniare” l’importanza di questo gesto per la prevenzione delle malattie del rene –  Sanpellegrino donerà 0,50 euro. Il ricavato andrà a sostenere l’ANED che ha in programma per il 2015 di creare una guida educazionale con i principali accorgimenti per mantenere sani i nostri reni: dalla giusta e corretta alimentazione, all’idratazione, alla necessità di sottoporsi a esami di base (creatininemia e esame delle urine) ogni due anni almeno. Una guida che permetterà di continuare a parlare di prevenzione per tutto l’anno nelle scuole e negli ospedali.

IL DECALOGO PER LA PREVENZIONE DELLE PATOLOGIE RENALI

1. Praticare attività fisica con regolarità
2. Non fumare
3. Fare attenzione alla gestione del proprio peso
4. Evitare una alimentazione ipercalorica ad elevato contenuto di grassi
5. Ridurre il consumo di sale e non eccedere nel consumo di proteine
6. Evitare l’abuso di farmaci in particolare dei farmaci anti-infiammatori non steroidei
7. Sottoporsi periodicamente all’esame delle urine
8. Conoscere il valore della creatinina contenuta nel proprio sangue
9. Mantenere il proprio organismo correttamente idratato, bevendo almeno un litro e mezzo al giorno
10. Ridurre il consumo di bevande diverse dall’acqua

Water selfie – insieme per la prevenzione delle malattie renali “ Aned dal 1972 è l’Associazione dei nefropatici.  – spiega Valentina Paris, Presidente ANED – attraverso la sua attività ha, negli anni, conquistato importanti diritti che hanno migliorato la qualità di vita dei dializzati e trapiantati quali: invalidità, esenzione ticket, trasporti gratuiti, campagne per la donazione degli organi, legge 104. Oggi ANED è impegnata nel promuovere una “rivoluzione culturale” su tematiche quali la donazione di organi o l’adozione di nuovi stili di vita per affermare con successo la prevenzione. Senza trascurare ovviamente la necessità di difendere i diritti faticosamente conquistati dalle persone malate. Diritti troppo spesso sacrificati dai governi per “fare cassa” o esposti – come talvolta avviene – alle incursioni marcatamente speculative del privato”

Contatti per la stampa – Segreteria@aned.onlus.it

Storia della prima dialisi peritoneale

Storia della prima dialisi peritoneale

La storia poco conosciuta della prima dialisi peritoneale.

Gli inizi della emodialisi sono stati descritti molte volte, ma la riuscita della prima dialisi peritoneale ha probabilmente preceduto il successo della prima emodialisi di 7 anni.

La dialisi peritoneale è stata affiancata alla emodialisi nella maggior parte delle unità renali ospedaliere sin dai primi anni 1960, ma è stata utilizzata anche in molti ospedali privi di specifiche unità renali, sebbene i dati statistici su questo siano sempre stati piuttosto approssimativi .

Il primo caso trattato con successo fu probabilmente quello di un paziente con insufficienza ostruttiva renale acuta (ARF) al Wisconsin General Hospital, nel 1938; un ulteriore successo fu in seguito segnalato a Boston da Fine, Frank e Seligman nel 1945 (circa nello stesso periodo in cui Kolff riportò il primo successo nella emodialisi). Nel Regno Unito, una donna di 36 anni con ARF (causata da una errata trasfusione di sangue) fu trattata con successo per mezzo della peritoneale dall’ urologo Ronnie Reid ,nel 1946.

In realtà il suo uso in pazienti con insufficienza renale era già stato tentato da Ganter nel 1923, ma i continui problemi di peritonite, le difficoltà di drenaggio, la fuoruscita del liquido, le difficoltà nel gestire la correzione degli elettroliti e l’equilibrio dei fluidi  resero queste prime esperienze scoraggianti.
A questi primi risultati seguirono anni di ricerca sull’uso del peritoneo per la dialisi, da parte di singoli medici ma anche di equipes, specialmente in Germania e negli USA.
Nel 1959,anno in cui l’ emodialisi cominciò a prendere piede nel Regno Unito, Morton Maxwell e la sua equipe di Los Angeles  descrissero un sistema di infusione / drenaggio chiusi ,semplificati e migliorati, uniti ad un catetere rigido introdotta nella linea mediana attraverso un trochar [specie di cannula]. Con questo essi rispondevano alle difficoltà di utilizzo della macchina per emodialisi (o”rene artificiale”) a doppia serpentina di Kolff, ritenuta una procedura ”complicata e costosa”.

Le storie di tutti questi  casi rivelano quanto in quei tempi la dialisi fosse usata solo in extremis . Spesso non era utilizzata prima che il paziente fosse in condizioni disperate.

Sempre nel 1959 Paul Doolan ( scrivendo da una unità navale dove si usava l’emodialisi sin dal 1950) descrive risultati e problemi simili a quelli della emodialisi di Maxwell,ottenuti  però con una tecnica di dialisi [peritoneale] a circuito chiuso, ma con cateteri migliorati (essi furono i precursori dei moderni cateteri peritoneali).

La tecnica di Maxwell è stata ed è ancora usata in molte parti del mondo,sebbene l’uso del liquido per dialisi in bottiglie di vetro sia stato in gran parte superato :alcuni centri continuano persino ad utilizzare ancora cateteri rigidi anziché il tipo morbido “Tenckhoff ‘( probabilmente per motivi di costo).

Essa è tuttora importante come trattamento per l’insufficienza renale acuta in tutto il mondo.

Come già detto, il catetere rigido è stato migliorato con il”TROCATH”, introdotto da Weston e Roberts a Los Angeles nel 1964, che è stato inserito intorno a un sottile ”mandrino” [ filo di alluminio modellabile ] anziché attraverso un trocar(o cannula) cavo, riducendo così le perdite di liquido.
Tuttavia la applicazione della peritoneale anche all’insufficienza renale allo stadio terminale ,non solo acuta, richiese poi ulteriori progressi tecnici.

Storia della prima dialisi peritoneale – Ulteriori informazioni :
J. Stewart Cameron 2002. A History of the Treatment of Renal Failure by Dialysis (OUP)

Doolan PD et al. An evaluation of intermittent peritoneal lavage. Am J Med 1959 26:831-44

Maxwell MH, RE Rockney, CR Kleeman, MR Twiss. Peritoneal dialysis 1: technique and applications. 1959 JAMA 170:917-24

ISPD. The history of peritoneal dialysis. Originally published by the ISPD, now available here.
Boen ST 1959. Peritoneal dialysis – a clinical study of factors governing its effectiveness. PhD thesis, University of Amsterdam
The early history of dialysis (Edren)

Articolo originale su historyofnephrology.blogspot.it

Bonus Sociale per Dializzati

Bonus Sociale per Dializzati

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Dal 2013, chi fa dialisi peritoneale può avere accesso al bonus sociale (avendo tutti i requisiti necessari), presentando la domanda indicando nel modulo che si utilizzano delle apparecchiature elettromedicali come terapia salvavita.

Lo staff di emodializzati.it ha chiesto il parere di ANED ONLUS sulla questione. Ecco la risposta del Dott. Vanacore, consulente legale dell’Associazione Nazionale Emo Dializzati e Trapiantati di Rene:

Domanda: possono i pazienti in dialisi peritoneale accedere a questo bonus?

Risposta: La risposta è affermativa: le persone che utilizzano apparecchiatura elettromedicali per effettuare la dialisi peritoneale hanno diritto al bonus. La misura è stabilita da apposite tabelle; le ultime operanti a partire dal 1° gennaio 2013. Il fondamento di questa disposizione riguarda non il fatto che il disabile utilizzi ausili o apparecchiature elettriche, ma che siano collegate a terapie salvavita.

Ciao Pino

Vediamo quindi nel dettaglio:

Chi ha diritto al Bonus Sociale?

Possono accedere al Bonus Sociale, secondo quanto stabilito dal Decreto Interministeriale 28 Dicembre 2007, tutti i Cittadini clienti domestici intestatari di una fornitura elettrica nell’abitazione di residenza, con potenza impegnata fino a 3 kW, in condizioni di:

disagio economico, con un reddito annuo uguale o inferiore a 7.500,00 euro ISEE o a 20.000,00 euro ISEE per le famiglie con 4 o più figli a carico;

e/o disagio fisico, con uno dei componenti il nucleo familiare in gravi condizioni di salute tali da richiedere l’utilizzo delle apparecchiature elettromedicali necessarie per la loro esistenza in vita.

Riguardo il disagio economico, l’ISEE (Indicatore di Situazione Economica Equivalente) è uno strumento largamente utilizzato in Italia per l’accesso a prestazioni assistenziali o a servizi di pubblica utilità e permette di misurare la condizione economica delle famiglie, tenendo conto del reddito, del patrimonio mobiliare-immobiliare, dei titoli posseduti (conti correnti, azioni, BOT e simili) e del numero di componenti della famiglia. A titolo puramente esemplificativo, un nucleo familiare composto da padre, madre e due figli, monoreddito, in affitto e senza ulteriori disponibilità patrimoniali, rientra nella soglia ISEE di 7.500 euro se ha un reddito annuo lordo fino a circa 23.400 euro.

Riguardo il disagio fisico, per avere accesso al Bonus Sociale, i Cittadini clienti domestici disagiati devono essere in possesso di un certificato ASL che attesti:

 la necessità di utilizzare tali apparecchiature;

– il tipo di apparecchiatura utilizzata;

– l’indirizzo presso il quale l’apparecchiatura è installata;

– la data a partire dalla quale il Cittadino utilizza l’apparecchiatura.

(informativa tratta da www.bonusenergia.anci.it)

Come vedete, le indicazioni sono molto chiare, per il Bonus Sociale per Dializzati vi consigliamo di rivolgervi comunque per indicazioni più precise ad un patronato ACLI o a delle associazioni di tutela dei consumatori per richiedere gli appositi moduli e che vi aiutino a seguirvi nel reperimento di tutte le carte che ne avete bisogno.
Assicuratevi che la vostra Regione e/o Provincia abbia adottato questo decreto legge Nazionale, fateci sapere le vostre esperienze in merito o contattate ANED ONLUS per avere supporto legale.

FOCUS – L’alimentazione in dialisi

FOCUS – L’alimentazione in dialisi

 

L’alimentazione in dialisi

Con l’inizio della dialisi, la dieta diventa più libera; è necessario però seguire alcune regole alimentari. Pur conservando un’alimentazione ricca e variata che apporti all’organismo gli elementi di cui avete bisogno, occorre tener presente che spesso questi alimenti contengono sostanze che possono accumularsi e nuocere alla salute. Essere a dieta non vuol dire mangiare sempre le stesse cose, ma dovete cercare di variare il più possibile l’alimentazione, alternando tipi di carne, pesce, frutta e verdura tra quelli concessi.

Le limitazioni alle quali vi dovete attenere sono necessarie per evitare l’introduzione elevata di liquidi, potassio, fosforo, sodio.

Liquidi

Alimentazione1Quando i reni non funzionano più e dopo qualche tempo dall’inizio della dialisi si urina molto meno, se non addirittura per niente, è molto importante non introdurre molti liquidi: infatti un aumento di peso superiore al 5% del proprio peso tra una dialisi e l’altra, può causare collassi vomito e, alla lunga, può essere dannoso per il cuore.

Il quantitativo di liquidi ideale al giorno in genere si calcola sommando la diuresi residua più 800 ml. Bisogna però tener presente che anche negli alimenti (carne, verdura, frutta) sono presenti dei liquidi. Preferite quindi la pasta asciutta rispetto a quella in brodo, controllate la quantità di frutta e verdura. le bevande e i cibi ricchi di sodio o potassio come i succhi di frutta, passati di verdura, minestroni e bevande zuccherate possono stimolare la sete.

 Esempio di apporto di liquidi:

– prima colazione, una tazza: 200ml

– pranzo, un bicchiere: 150 ml

– pomeriggio, un the: 150 ml

– cena, due bicchieri: 300 ml

Potassio

Un eccesso di potassio nel sangue può provocare un affaticamento muscolare e disturbi del ritmo cardiaco.

Ecco perchè vi verrà raccomandato spesso di fare un’alimentazione povera di potassio. Occorre eliminare i prodotti troppo ricchi di potassio e non indispensabili, come frutta secca, legumi secchi, cioccolato, banane, sale dietetico, passati di verdura. Altri alimenti che contengono potassio non si possono eliminare dalla dieta, in quanto apportano elementi nutritivi indispensabili come la carne ed il pesce (proteine). Per le verdure e la frutta, che contengono oltre al potassio altre qualità nutrizionali (come le vitamine) è bene seguire la quantità prescritta giornalmente.

Esempio

per una giornata:

– 100 gr. di frutta fresca

– 25 gr. di patate

– 125 gr. di verdure cotte

 A volte, pur seguendo un regime alimentare corretto, può succedere che i vostri esami segnalino un aumento di potassio (iperpotassemia); in tal caso il vostro medico vi può prescrivere un farmaco sotto forma di polvere (es. Kayexalate) che assorbe il potassio nell’intestino.

Fosforo

I reni sono organi importanti per il mantenimento nell’organismo di un valore normale di calcio e di fosforo: questo equilibrio facilita la strutturazione delle ossa. Quando i reni non funzionano più e soprattutto in emodialisi, esiste una tendenza all’ipocalcemia (calcio basso) e all’iperfosforemia (fosforo alto) che possono determinare un danno alle ossa.

Con la dialisi, i farmaci e la dieta, si può ristabilire questo equilibrio: l’emodialisi apporta calcio ed elimina il fosforo in eccesso; i farmaci apportano vitamina D e calcio e riducono il fosforo nel sangue; la dieta deve contenere poco fosforo per evitare l’accumulo a livello osseo, cosa non facile dato che quest’ultimo è presente nelle proteine che sono indispensabili per un buon regime nutrizionale (carne, pesce).

Non riducete troppo la carne ed il pesce se il vostro fosforo è troppo elevato, ma eliminate i latticini e i formaggi, che sono ricchi di fosforo.

Rispettate i dosaggi dei farmaci prescritti (carbonato di calcio, idrossido di alluminio o di magnesio) e il momento della loro somministrazione durante la giornata: assumete questi farmaci durante o subito dopo i pasti, momento in cui il fosforo è ancora presente nell’intestino.

Sodio

Il sale o cloruro di sodio, è presente in quasi tutti gli alimenti. Viene aggiunto a molti cibi al momento della cottura. I vostri reni non possono eliminare il sodio che viene quindi trattenuto nel corpo. Il sale stimola la sete che determina l’aumento di peso tra due sedute dialitiche; inoltre causa o aggrava l’ipertensione arteriosa. Mangiate senza sale se avete una pressione arteriosa alta; se invece la vostra pressione è bassa o normale, mangiate cibi moderatamente salati. In ogni caso, è bene limitare l’apporto di sale e dunque anche l’aumento di peso.

Cucinate senza sale, non aggiungete sale a tavola. per le bevande, attenzione all’acqua minerale gassata. Evitate poi gli alimenti ricchi di sale, come crostacei, frutti di mare, carne conservata, pesce o legumi in scatola, pasticceria, olive, capperi, piatti pronti, ecc. Mangiate carne o pesce non elaborati piuttosto che salumi (100gr. di prosciutto contengono 800 mg. di sale contro i 100gr. di una bistecca). Le uova non contengono sale. Preferite le verdure fresche o le patate preparate in casa piuttosto che i purè commerciali, le patatine fritte o le verdure in scatola, che contengono molto sale come conservante. Preferite i dolci fatti in casa al posto della pasticceria secca.

ATTENZIONE

al sale sostitutivo o dietetico che contiene molto potassio. In conclusione, l’apporto di sale va regolato dal vostro medico in funzione del vostro aumento di peso e dalla vostra pressione arteriosa,

Come deve essere la vostra alimentazione

Proteine

Le proteine sono indispensabili alla vita e alla ricostruzione delle cellule, soprattutto quelle dei muscoli. Sono presenti in numerosi alimenti e debbono essere distinte in proteine ad alto valore biologico (carne, latticini) che contengono elementi indispensabili e proteine che contengono elementi non indispensabili.

L’emodialisi aumenta la perdita di proteine; dunque l’apporto non deve essere inferiore a 1gr. per Kg. al giorno (per un adulto di 70 Kg. l’apporto sarà di 70 gr. al giorno). In dialisi peritoneale la perdita di proteine è più elevata: la dieta dovrà apportare 1,5 gr. al giorno (quindi per un adulto di 70Kg. sarà di circa 105 gr. al giorno).

E’ bene scegliere le proteine ad alto valore biologico.

Carne

In emodialisi è importante rispettare le quantità di carne (o loro equivalenti: pesce, uova) consigliate giornalmente. Le carni bianche e quelle rosse hanno quasi lo stesso valore nutritivo.

– 100 gr. di manzo = 18 gr. di proteine

– 100 gr. di pollo = 21 gr. di proteine

– 100 gr. di carne di macelleria possono essere sostituite da 100 gr. di pesce o da due uova.

Pesce

Il pesce, come la carne, è un alimento molto ricco di proteine (circa il 20%) di alto valore biologico. Il pesce è povero di grassi e pertanto è classificato come:

– pesce magro; acciuga, luccio,rombo, nasello, merluzzo,orata, limanda, sogliola, trota ed alcuni molluschi;

– pesce semi grasso: carpa, aringa, sgombro, triglia, sardina:

– pesce grasso: anguilla, lampreda, salmone, tonno

Il pesce contiene vitamine del gruppo B; il fegato è ricco di vitamine liposolubili. I grassi contenuti nei pesci (grassi omega) sono molto utili all’organismo. Il pesce può essere consumato al posto della carne, nella medesima quantità e almeno due volte alla settimana.

Verdure

Le verdure devono essere consumate in misura moderata, in quanto contengono molta acqua (90%) e potassio. Hanno poco valore nutritivo a causa del basso contenuto di zuccheri e della loro povertà di proteine e grassi. Contengono però sali minerali quali calcio, e magnesio, vitamine vit. C e folati) e cellulosa (o fibra). L’apporto di vitamine diminuisce con la cottura ( – 80%). Il contenuto in potassio per 100 gr. di verdure è:

– 800 mg. per le patate fritte

– 660 mg. per gli spinaci

– 500 mg. per i funghi coltivati

– 400 mg. per l’invidia cruda

– 300 mg. per i porri

– 268 mg. per i pomodori crudi

– 250 mg. per le patate lesse

– 155 mg. per i fagiolini

Frutta

Anche la frutta deve essere consumata moderatamente in quanto contiene molta acqua (80 – 90%) e potassio. Il suo valore alimentare è collegato al quantitativo di zuccheri. Più i frutti sono maturi, più contengono zuccheri. Il loro contenuto di grassi e proteine è trascurabile. Il loro apporto di fibre favorisce il transito intestinale. In emodialisi l’inconveniente maggiore è il suo elevato tenore di potassio che si accentua nella frutta secca (uvetta, prugne, albicocche, fichi) e nella frutta oleosa (noci, nocciole, mandorle) che contengono da 4 a 6 volte più potassio della frutta fresca.

Per contro, la frutta cotta o sciroppata (che va mangiata eliminando il liquido) ne contiene circa la metà

– 120 gr. di pera o mela apportano 145 mg. di potassio, come:

– 100 gr. di fragole o di mandarino

– 80 gr. di arancia

– 60 gr. di uva

– 50 gr. di prugne, ananas, melone

– 45 gr. di kiwi

– 40 gr. di banana

– 35 gr. di ciliegie

– 20 gr. di frutta secca

Il consumo di frutta fresca dovrà comunque essere controllato. Il consumo di frutta secca e oleosa è sconsigliato.

Cottura

In emodialisi tutte le modalità di cottura sono permesse e alcune saranno privilegiate.

In un quadro di prevenzione delle malattie cardiovascolari, non bisognerà abusare dei grassi. E’ preferibile l’olio o la margarina per la cottura. L’olio di oliva dovrà essere usato per il condimento dell’insalata e per friggere (non più di una volta alla settimana).

Le carni saranno cotte al forno, alla griglia o allo spiedo. I pesci saranno cotti al forno, al

cartoccio, allo spiedo o bolliti. le verdure dovranno essere cotte in una grande quantità di acqua dopo un lungo risciacquo e cambiando l’acqua a metà cottura. Evitate la cottura a vapore o in pentola a pressione, che certamente conserva le vitamine, ma anche i minerali, come il potassio, di cui bisogna limitarne l’apporto. le patate saranno sbucciate e tagliate a pezzetti e tenute a bagno in acqua per due o tre ore prima della cottura. Per quanto riguarda la frutta, si consiglia di consumare una parte sotto forma di frutta cotta o allo sciroppo (senza liquidi)

Salse e condimenti

L’utilizzo delle piante aromatiche e dei condimenti permette di limitare l’impiego di sale nella preparazione dei cibi, il che permette di diminuire la sensazione di sete che ne deriva, pur mantenendo un’alimentazione gradevole: aglio, cipolla, limone, ginepro, timo, alloro, basilico, menta, erba cipollina, maggiorana.

Le spezie (pepe nero o verde, curry, cumino, zafferano, noce moscata, paprica) invece vanno usate con moderazione poichè possono aumentare la sensazione di sete. I condimenti (cetriolini, mostarda, capperi, olive verdi e nere) sono, come le precedenti, da usare con moderazione, poichè si rischia di accentuare i problemi digestivi (gastriti, coliti).

Per conoscere i valori di Potassio, Fosforo e altri elementi importanti dei cibi, si consiglia la lettura della pagina “TABELLA ALIMENTI”

Articolo tratto dal sito della sanità dell’Emilia Romagna

Intervista al Dr. Silvio Sandrini

Intervista al Dr. Silvio SANDRINI Dirigente Medico Unità Operativa Nefrologia, Dialisi e Trapianto – Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia. Le domande sono state raccolte grazie ad un sondaggio fatto nel nostro gruppo Facebook nel periodo Febbraio 2014.

1) Una domanda a livello personale: che cosa l’ha spinta a studiare questo ramo della medicina?

Cosa mi spinse a specializzarmi in nefrologia? I trapianti di rene ebbero sicuramente un ruolo importante in questa scelta. Chiesi di frequentare il reparto di Nefrologia nel 1980, quando a Brescia iniziò il programma di trapianto di rene. Ne fui incuriosito. Da lì alla tesi in nefrologia e successiva specializzazione il passo fu breve.

2) Molti chiedono se un giorno la dialisi si potrà evitare, secondo lei, cosa bisogna fare per prevenire questa malattia?

stabilire cosa ci riservi il futuro è molto difficile anche perché i progressi della medicina a volte vanno oltre la nostra immaginazione. Comunque penso che evitare la dialisi non sarà possibile nemmeno in un prossimo futuro. Sicuramente ci saranno procedure dialitiche diverse, più efficaci e più veloci rispetto alle attuali. Un punto importante riguarda la prevenzione della malattia renale. Evitare o curare i più noti fattori di rischio come l’ipertensione arteriosa, il diabete, il fumo di sigaretta, l’obesità, aiuta sicuramente a ridurre il rischio di malattia renale, ma non risolve completamente il problema. Oggi, più che impedire la malattia, possiamo ridurne la velocità di progressione, attraverso una diagnosi precoce ed una adeguata terapia di mantenimento. In questo ambito, semplici controlli annualidelle urine e della creatinina plasmatica possonorisultare particolarmente utili.Ma, ci si chiede, chi dovrebbe fare questi esamie quando? Sicuramente tutti i soggetti ipertesi, diabetici, obesi e cardiopatici, ma anchecoloro cha abbianofamiliari con una malattia renale, vista l’importanza della ereditarietà per certe glomerulonefriti. Inoltre, dopo i 50-60 anni, tutti dovrebbero fare almeno un controllo della funzione renale. Ricordiamo che la comparsa di proteinuria e/o di microematuriapossono essere i primi segni di malattia renale.

3) Parliamo di accessi vascolari per l’emodialisi: quale potrebbe essere una soluzione meno drastica della fistola e meno limitante del cvc? Le persone giovani lamentano dell’inestetismo dovuto alla cicatrice della fistola oltre che al gonfiore di dove avviene la puntura, mentre per l’accesso cvc pensano sia limitante quanto il catetere per la dialisi.

Per l’emodializzato, l’accesso vascolare ha una importanza “vitale”. Tutti i pazienti dovrebbero iniziare la dialisi con un accesso vascolare già funzionante. I cateteri andrebbero invece utilizzati solo in casi particolari, e sempre come ultima possibilità. Come migliorare l’aspetto esteriore dell’accesso vascolare? Un problema di non semplice soluzione visto che a rendere la fistola voluminosa contribuisceil continuo impiego nel corso degli anni. Però, molto dipende anche dall’esperienza dell’operatoreQui si apre il problema di chi debba fare la fistola: il nefrologo o il chirurgo. Non entro nel merito di questo dibattito, ma è importante che l’operatore, sia chirurgo che nefrologo, sia espertodel problema.Purtroppo il numero di nefrologi esperti di accessi vascolari si sta riducendo ed il numero di chirurghi interessati a questo tipo di chirurgia è sempre molto esiguo. Quindi, per gli accessi vascolari, non mi sembra che il futuro ci riservi grandi prospettive di miglioramento. Sarà già un buon risultato se nei prossimi anni riusciremo a mantenere l’attuale livello di qualità. L’uso dei cateteri si sta diffondendo, sia per le problematiche legate all’età avanzata di molti pazienti, ma anche per le difficoltà a confezionare un accesso vascolare prima della dialisi.

4) A livello di efficacia di depurazione, è meglio l’emodialisi o la dialisi peritoneale?

Tra emodialisi e dialisi peritoneale non ci sono sostanziali differenze in termini depurativi. Sono due procedure dialitiche molto diverse fra loro, ma se ben condotte, portano agli stessi risultati. Esistono delle condizioni in cui l’emodialisi è preferibile alla dialisi peritoneale, e viceversa. In questi casi, spetta al medico individuare la procedura più opportuna per il paziente. Tuttavia, nella maggioranzadei casi, una metodica vale l’altra e quindi spetta al paziente scegliere il tipo dialisi che più si adatta alle sue esigenze. Questa possibilità di scelta, mai definitiva, può migliorare il grado di accettazione della dialisi da parte del paziente. e quindi la sua aderenza alla terapia.

5) Parliamo di sensazioni: come mai non è stato ancora approntato un protocollo comune perprevedere il supporto psicologico? Cosa si sta facendo per il sostegno emotivo del pazientenefropatico e per l’evoluzione della patologia che ad oggi prevede strumenti terapeutici qualidialisi e trapianto???

Questo è un aspetto importante ma spesso trascurato. In effetti, tutti i pazienti con una malattia cronica dovrebbero avere la possibilità di un supporto psicologico, ma questo purtroppo si verifica di rado in ambiente nefrologico. Anche il mio centro, seppur di grosse dimensioni, non dispone diuna figura che possa offrire questo tipo di servizio. Perché? Le ragioni possono essere diverse. Per quanto mi riguarda, trovo che il nefrologo per anni abbia svolto compiti diversi nel rapporto con il paziente, compreso quello di offrire un supporto “psicologico”, quando richiesto. Inoltre, il rapido sviluppo della nefrologia degli ultimi 30 anni ha finito con l’attirare l’attenzione più verso gli aspetti clinici che psicologici. Oggi molti centri si stanno attrezzando per migliorare questo servizio, ma disporre di psicologi preparati sulle problematiche nefrologiche non è facile. Inoltre, anche i costi di gestione limitano lo sviluppo di questo servizio. Penso tuttavia che se i pazienti chiedessero con forza questo tipo di assistenza, anche i medici più resistenti ne verrebbero sensibilizzati e troverebbero sicuramente una soluzione.

6) Sempre a proposito di supporti al paziente: viste le implicazioni ossee e circolatorie, si sta vagliando la possibilità che venga messo a punto un programma anche di fisioterapia e di attività fisica specifico? Oltre all’aspetto psicologico, sarebbe importante che il paziente fosse seguito anche da alimentaristi/nutrizionisti e da fisioterapisti a conoscenza della malattia. Per molti il post dialisi è un momento molto difficile (stanchezza, ipotensione..) e sarebbe interessante capire se sono in corso degli studi per capire come evitare questo tipo di problematica.

Per quanto riguarda altre forme di supporto al paziente dializzato, penso che ci sia ancora molto da fare. Oggi si sta scoprendo l’importanza dell’attività fisica nel migliorare le condizioni generali del paziente nefropatico. Ogni medico dovrebbe stimolare i pazienti, in buone condizioni generali, a fare attività fisica regolare, ma questo succede solo di rado.Ancora oggi, il medico si sente impegnato ad ottimizzare la terapia dialitica, ma trascura l’importanza dei servizi di supporto come la fisioterapia, la dietologia etc. Penso che questi servizi siano effettivamente utili al paziente, ma esulano dalla terapia strettamente dialitica, in quanto dovrebbero far parte di una politica sanitaria generale.Comunque, affiancare l’attività fisica alla terapia dialitica può essere effettivamente utile come documentato da alcuni recenti lavori scientifici. Tuttavia questo passo deve essere fatto con cautela, poiché oltre una certa soglia, lo sforzo fisco da vantaggioso può diventare dannoso, ericordo che non è sempre facile stabile la soglia di sicurezza per un soggetto dializzato. Da qui la necessità di programmi riabilitativi integrati con la dialisi, ma ancora una volta, la loro realizzazione può trovar seri ostacoli nelle ristrettezze economiche di tutti gli ospedali.

7) Parliamo di trapianti: in molti si sono chiesti come mai l’iter per entrare in lista di trapianto e per il mantenimento della stessa, occorra ripetere gli esami annualmente. Molti di questi esami sono comunque “dannosi” in quanto sottopongono il paziente a radiazioni e quant’altro. Cosa ne pensa?

Ci sono due aspetti da considerare:gli esami per entrare in lista trapianto e quelli per rimanere in lista trapianto. Nel primo caso le procedure sono standardizzate, e tutti i Centri tendono a chiedere gli stessi esami. Qualche differenza può esistere nel caso emergano problemi clinicida approfondire. In questi casi i Centri possono scegliere strade diverse, per raggiungere comunque lo stesso obiettivo. Il numero di esami richiesti dipende anche dall’età anagrafica della persona. Dopo 65-70 anni, possono essere necessari più esami. Si tratta comunque di esami di routine, privi di una significativa pericolosità. Diversa è la procedura per il mantenimento del paziente in lista attiva. Quello che viene richiesta in questi casi è una valutazione ogni 5 anni per persone di età non superiore a 65 anni, ogni due anni persone più anziane. Comunque anche in questi casi il numero degli esami radiologici è limitato e non dovrebbe esporre la persona a maggiori rischi tumorali. Importante avere sempre presente che sarebbero di gran lunga maggiore i danni derivanti da un trapianto fatto ad una persona con malattia infettiva, neoplastica o cardiovascolare in atto, rispetto a quelli derivanti dagli esami radiologici.

8) Riguardo la terapia antirigetto, alcune medicine assunte per lungo tempo, sui trapiantati possono far insorgere tumori, sono in corso degli studi per evitare questo tipo di problematica?

il rischio neoplastico è probabilmente il problema maggiore dopo trapianto e, con l’allungamento della durata del trapianto, è diventato ancora maggiore. La terapia immunosoppressiva è sicuramente la principale responsabile, sebbene non l’unica. Come evitarlo?. A parte i programmi di screening post trapianto, questo obiettivo rimane un problema ancora aperto. Sulla possibilità di ridurre il rischio, oggi l’attenzione è rivolta ad una classe di farmaci immunosoppressori, detti Inibitori del Sistema mTOR, come ilSirolimus e l’Everolimus, che sembrano in grado di ridurre del 30% il rischio di neoplasia. C’è un studio Italiano recentemente pubblicato, che documenta una riduzione del 40% del rischio di tumori solidi con l’utilizzo di questi farmaci. In pratica, questi farmaci oltre a ridurre il rischio di rigetto , potrebbero ridurre anche il rischio di neoplasia. Si tratta di esperienze ancora per certi aspetti preliminari, ma molto promettenti per il futuro. Questa rappresenta per ora la principale possibilità che abbiamo per cercare di ridurre questa problematica.

9) Inoltre: quali sono i criteri coi quali i medici scelgono la terapia immunosoppressiva post trapianto? Ovvero, tenuto conto della patologia di base e degli effetti collaterali, quali sono le discriminanti che portano ad avviare il prograf piuttosto che la ciclosporina?

Questa è una bella domanda. In effetti succede spesso che pazienti, anche dello stesso centro, abbiano terapie immunosoppressive diverse. Ci si chiede, perché? Ci sono più ragioni. Le principali differenze si osservanonei soggetti definiti “standard” , cioè senza rischi aggiuntivi di rigetto, di neoplasia o di infezioni. In questi casi, ogni centro utilizza i farmaci che ritiene più efficaci in termini di costi e benefici. Ad esempio alcuni centri , come il nostro, preferiscono evitare l’uso degli steroidi, altri ritengono più sicuro utilizzarlo ma a bassi dosaggi, alcuni centri preferiscono utilizzare la Ciclosporina, altri il Tacrolimus. Comunque, alla fine,i risultati sono sovrapponibili. Oggi sappiamo che eventuali differenze di risultato dipendono soprattutto dalla regolarità dei controlli ambulatoriali dopo trapianto, e dalla attenzione con cui il paziente assume la terapia,più che da questo o quel farmaco immunosoppressore. Per quanto riguarda la Ciclosporina ed il Tacrolimus, l’efficacia dei due farmaci è simile, forse leggermente maggiore quella del Tacrolimus. Tuttavia il problema non dovrebbe esistere. Infatti, in presenza di effetti collaterali importanti riferibili ad uno di questi farmaci, esiste la possibilità, di sostituire l’uno con l’altro. Le differenze tra i vari centri si assottigliano o scompaiono quando si considerano soggetti con particolari fattori di rischio. In questi casi si tende a personalizzare la terapia secondo schemi abbastanza condivisi. Da ultimo, ma non per importanza, anche il tipo di donatore può condizionare la scelta della terapia immunosoppressiva. Un rene proveniente da un donatore anziano tende ad essere più sensibile all’effetto nefrotossico della Ciclosporina o del Tacrolimus e quindi si tenderà ad utilizzare dosi minori di farmaco o evitarlo del tutto. Anche in questo caso è l’esperienza specifica del centro a guidarlo verso una determinata scelta.

10) E’ possibile conoscere le statistiche al momento disponibili riguardo l’incidenza della recidiva della patologia IGA sul rene trapiantato?

Il problema della ricomparsa nel rene trapiantato della malattia renale che ha causato la perdita di funzione dei reni nativi è un problema importante. Questo evento è considerato la terza causa di fallimento del trapianto. Il problema della recidiva delle Glomerulonefrite da IgA (Berger) sul rene trapiantato è stato sottostimato per molti anni. Oggi sappiamo che questo evento non è raro e nemmeno indolore come si pensava un tempo. La recidiva di GN da IgA si manifesta in circa il 25-30%dei casi e gli effetti sulla funzione del rene trapiantato tendono a manifestarsi, per fortuna, tardivamente, dopo 10-15 anni dal trapianto. Un recente studio italiano ha documentato che la recidiva di GN da IgA aumenta di circa il 40% il rischio di fallimento del trapianto. Non èancora chiaro quali siano i fattori che ne determinino la comparsa in alcuni pazienti e non in altri. E’ possibile, come già si verifica per altre forme di glomerulonefrite, che l’aggressività della malattia di base ne possa favorire la ricomparsa sul rene trapiantato. Recentemente è posto il sospetto che anche la sospensione dello steroide possa favorire la recidiva della GN da IgA.

11) Parliamo di futuro: viste le problematiche legate agli immunosopressori, sarà possibile far durare per sempre l’organo trapiantato?

Alla domanda se sarà possibile in futuro fare durare un trapianto per tutta la vita, rispondo che i dati a disposizione non permettono diessere particolarmente ottimistici su questo punto. Oggi si studiano i meccanismi della tolleranza immunologica e come indurla. Se questistudi daranno i risultati attesi, in un futuro più o meno prossimo si potranno fare trapianti con durata molto maggiore, ma soprattutto senza o con basse dosi di farmaci immunosoppressori. Tutto questo per ora è solo speranza.Rimangono disponibilisempre e solo i farmaci tradizionali, ed anche su questo punto il futuro non sembra particolarmente promettente. Non esistono infatti nuovi farmaci immunosoppressori in studio e l’ultimo arrivato, il Belatacept, il più innovativo per meccanismo di azione, è stato classificato dall’AIFA in fascia C rendendone praticamente impossibile l’impiego clinico. E’ chiaro che questo risultato scoraggia le ditte farmaceutiche ad investire nella ricerca di nuovi farmaci immunosoppressori.

12) Inoltre: lo xenotrapianto da animale, ci si chiede se la ricerca stia continuando anche in quelversante. Qualche tempo fa era uscito il progetto del rene portatile, lei ha notizie?

Il programma dello xenotrapianto non è fermo, ma in parte abbandonato. Infatti, da un lato non è risolto il problema immunologico, responsabile ancora di gravi rigetti degli organi trapiantati, dall’altro permane elevato il rischio di trasmissione di infezioni , soprattutto da retrovirus. Per quanto riguarda il rene artificiale portatile, al momento non ho notizie che sia una possibilità terapeutica imminente.

13) Infine una domanda filosofica: quanti medici sarebbero in grado di ammettere di non saperecome curare una determinata malattia? Non è inusuale confondere i limiti della scienza medica con quelli del medico.

Questa domanda non è affatto filosofica, ma può avere risvolti pratici importanti. Purtroppo, non è facile riconoscere i propri limiti, in qualsiasi campo si operi, e quindi anche in medicina. Per quanto riguarda il nostro campo, non voglio esprimere giudizi che non mi competono, tuttavia molto spesso il limite assistenziale non dipende dalla preparazione del singolo medico , bensì dalla struttura in cui opera. Comunque il medico dovrebbe essere in grado di conoscere non solo i limiti della propriastruttura ma anche e soprattuttole competenze di altre realtà in modo da poter consigliare il paziente dove rivolgersi per ottenere i migliori trattamenti. Purtroppo il punto debole del sistema è proprio questo: cercare sempre di risolvere tutto “in loco” indipendentemente dalle competenze e dalle possibilità di altri.

 

Chi è il Dottor Silvio Sandrini:

Dr Sandrini Silvio
Assistente nel reparto di Nefrologia e Dialisi – AZIENDA
OSPEDALIERA SPEDALI CIVILI – BRESCIA

Dirigente incaricato della struttura semplice “integrazione
del trapianto di rene nella terapia dell’uremia” – AZIENDA
OSPEDALIERA SPEDALI CIVILI – BRESCIA

Autore o coautore di oltre 90 lavori scientifici.

2004 Commissario-ispettore nell’ambito della Commissione
Nazionale per gli AUDIT ai Centri di Trapianto di rene.

2006 Membro del gruppo di lavoro della Regione Lombardia con
funzioni consultive e di verifica delle attività di trapianto.