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Giro del mondo in solitaria, in dialisi..

Giro del mondo in solitaria, in dialisi..

Nel novembre 2009 ,a 59 anni, Jean Louis Clemendot decise di fare qualcosa che nessun altro con una malattia renale allo stadio terminale aveva mai fatto: il giro del mondo a vela in solitario, attraverso l’Oceano Atlantico, dalle isole Canarie al largo della costa nord-occidentale dell’Africa, all’ isola caraibica della Martinica ….e oltre.

Il viaggio richiedeva molto tempo in mare : un compito arduo per chiunque, ma soprattutto per una persona con insufficienza renale , che per sopravvivere  utilizzava la dialisi (per purificare il sangue dai prodotti di scarto normalmente rimossi dai reni sani).

Jean Louis aveva sempre amato la vela. Era tradizione della famiglia Clemendot affittare una barca a vela per alcune settimane di vacanza durante l’estate. La loro destinazione preferita era il mare turco. Jean Louis poi aveva finalmente comprato la sua barca, l’ Harmattan, un vecchio ”ketch” a vela di 15 metri  che gli  richiese nove anni per il restauro.

Jean Louis aveva sempre condotto una vita attiva. Aveva servito nell’esercito, si era sposat , era diventato padre e nonno  aveva intrapreso con successo diverse attività  (compresa la creazione di una propria società immobiliare nel 1997). Fu in questo periodo che scoprì di essere nato con una malformazione dell’uretra, con conseguente aumento della pressione renale. Ebbe due interventi chirurgici per correggere la sua condizione,arrivando poi, nonostante ciò, all’ insufficienza renale. Nel mese di agosto del 2009, Jean Louis entrò in dialisi .

La dialisi per Jean Louis significò anche l’ annullamento un viaggio molto atteso in Patagonia, attraverso Capo Horn. Il pensiero di non poter mai più navigare ovviamente gli attraversò la mente: e pensare che il sistemare la sua barca gli aveva richiesto 15.000 ore di lavoro e un investimento di 250.000 euro!

Poi Jean Louis apprese l’esistenza di una forma di dialisi ambulatoriale (peritoneale), che gli avrebbe permesso di navigare e godere di altre attività nella sua vita . In poche settimane ,iniziò a pianificare il suo viaggio oltre Atlantico , cosa che lo elettrizzò.

Oltre al suo amore per la vela , Jean Louis scelse di fare questo viaggio anche per dimostrare agli altri malati renali allo stadio terminale che tale condizione non è una condanna a morte , e che ci sono terapie che consentono di continuare vivere una vita attiva e produttiva . Per Jean Louis questa terapia è stata la dialisi peritoneale ( PD ) , una terapia di auto-dialisi domestica sviluppata e commercializzata dalla Baxter alla fine del 1970 .

“Ho quasi fatto un errore”, dice Jean Louis . “Avevo quasi scelto di andare in emodialisi. Ma così sarei stato confinato in ospedale ogni due giorni. La PD non è molto nota [in Francia]. Sarebbe bello se il pubblico fosse meglio informato su questo tipo di dialisi. Ti dà un sacco di libertà . Con un po ‘di pianificazione , si può vivere abbastanza normalmente. “

Tre volte al giorno, Jean Louis infondeva la soluzione PD attraverso un catetere impiantato chirurgicamente nell’addome (nella cavità peritoneale).

Tale soluzione elimina i prodotti di scarto dell’organismo attraverso la membrana peritoneale, che funge da filtro naturale .Questa forma di PD, in cui i pazienti eseguono manualmente scambi di soluzione più volte al giorno, è chiamato dialisi peritoneale continua ambulatoriale ( CAPD ). Un’altra forma di PD , in cui le borse con la soluzione vengono filtrate da una macchina durante la notte, è chiamato dialisi peritoneale automatizzata ( APD ).

Baxter è il principale fornitore mondiale di soluzioni e dispositivi per entrambe le forme di terapia PD.

All’arrivo al porto di Lanzarote ,nelle isole Canarie ,quasi ancora all’inizio del suo viaggio, un carico di soluzioni Baxter PD lo attendeva. Egli lo prese a bordo e salpò. Durante il viaggio Jean Louis ha sempre ricevuto assistenza meteorologica ed è stato in costante contatto con la sua squadra medica e non ha mai avuto alcun problema nell’utilizzare le sue sacche per la dialisi mentre in mare. Dopo 23 giorni, Jean Louis sbarcò in Martinica accolto con un benvenuto degno di un eroe .

Da lì, il suo viaggio proseguì con varie avventure e disavventure che affrontò sempre da solo…. come quando dovette salire sull’albero per sbrogliare la vela maestra, vicino a Darwin (a Nord-Est dell’Australia), dove doveva recuperare 400 kg di sacche da dialisi per i due mesi successivi.
Il mare era grosso e restava solo un’ora di luce prima del tramonto per realizzare questo compito impegnativo e salvare la pelle, per fortuna il mare si calmò e dopo mezz’ora di sforzi sovrumani egli  riuscì a liberare la vela.

O come quando, iniziando la parte più pericolosa del viaggio ( lo Stretto di Torres, costellato da molte scogliere) il pilota automatico si ruppe. Difficile mantenere la rotta:il timone, troppo vecchio, era inutile in mari così agitati. In precedenza, a Vanuatu, aveva già incontrato una tempesta: trascinata  da un’onda anomala, la nave si  era inclinata  su un fianco proprio mentre il suo padrone  faceva la dialisi nel quadrato. “Ho preso le mie due sacche da dialisi sotto braccio e sono montato rapidamente nella cabina di guida per abbassare le vele, una delle quali si era staccata. “E aggiunge: “Ma questi eventi sono parte di questa avventura che io sognavo fin dall’adolescenza.”

Jean Luois interruppe temporaneamente  il suo viaggio dopo quasi due anni e rientrò in Francia per sei mesi, nel 2011, per ricevere il suo nuovo rene. Dopo di che ripartì subito per completare il suo giro del mondo, che terminò rientrando con la sua barca a Concarnau (Bretagna) nell’agosto 2012, dopo quasi  3 anni di navigazione.
“Sono così felice,” disse al termine del suo viaggio. ” Questo è certamente uno dei giorni più felici della mia vita .”

Egli spera che altri pazienti renali, ascoltando la sua storia, possano considerare la PD come alternativa alla emodialisi, per la libertà che può fornire .

“Grazie alla PD , sono in grado di vivere la mia vita “, dice . “Sono in grado di vivere i miei sogni.”

VIDEO CORRELATI

Collegamenti Esterni per approfondimenti:

Sito BAXTER sull’impresa
LINK all’articolo originale
Altro LINK Di approfondimento su ActuNautique.com

Questo è il suo profilo facebook
https://www.facebook.com/jeanlouis.clemendot?fref=ts

ANED Vela – prima esperienza

ANED Vela – prima esperienza

Qualche mese fa, su facebook, si parlava di come far incontrare in modalità diverse da quelle classiche le persone in dialisi e trapiantate. Il quesito è andato avanti per qualche tempo, poi un paio di persone si sono confrontate, viste e piaciute. Hanno deciso di incontrarsi e di dare parola alla loro passione comune: la barca a Vela.

E’ nato quindi il primo gruppo “velisti trapiantati e dializzati …yes we can! “, con la pubblicazione dei primi documenti su come si riconoscono le parti principali delle barche e le più conosciute tecniche di guida. Sono state pubblicate le prime linee guida di un progetto chiamato “ANED Vela” o meglio ancora conosciuto come “A vela per vivere”, un motto che nel weekend del 24 e 25 maggio 2014 è stato ripetuto molte volte!

Così, forti di questo spirito, il primo sparuto gruppetto di 10 personaggi si è ritrovato a Marina di Grosseto per gustarsi un finesettimana di pura passione velistica.

ANED Vela
ANED Vela

Quattro trapiantati di rene, due in dialisi peritoneale e otto accompagnatori “tosti”, che hanno solcato il mare toscano nei dintorni dell’isola d’Elba.

E qui comincia il mio racconto,  di trapiantato, di uomo di montagna che del mare e della barca a vela in particolare, è di primo pelo.
Pelo, si, quello dell’orso montanaro che appena salito in barca si sente strano, un pò smarrito, ma che grazie alla compagnia di tutte queste persone con cui condivido una storia simile, tutto sembra più facile. E gli accompagnatori, con cui si trova subito punti in comune, per la vita vissuta, per le avventure comuni, per tante cose che ci fanno sorridere e stare bene!

Lo stesso pelo che si drizza quando il sabato pomeriggio, il “Capitano” Oris ci da le prime indicazioni per la navigazione, insegnandoci i rudimenti di quest’antico mestiere. Lo stesso pelo che si drizza al sabato sera, grigliando la carne e la verdura per la cena assieme a Carlo e condividendo con tutti questo momento di convivialità.
E il pelo che si rizza quando la domenica mattina, dopo tante peripezie e sfortune, le nostre barche lasciano il molo e riusciamo a veleggiare, rotta Isola d’Elba, anche se non riusciamo che a raggiungere le isole delle formiche. Nel mentre le due barche volano sul mare, giochiamo a sorpassarci, ci scambiamo saluti e fotografie, sorrisi e urla di allegria.
Purtroppo le Isole le vedrò solo di sfuggita perchè maledizione, qualcosa non va e comincio a stare male, forse un colpo di freddo o un mal di mare passeggero, devo costringere il mio capitano Alberto ad un inversione della rotta per un ritorno (per me) abbastanza duro.

Ma non è importante, i miei compagni capiscono e d’altronde, abbiamo già fatto più di 2 ore di navigazione, per la prima volta può bastare, non ritorniamo che da “vincitori”. Appena scendo, mi rimetto in sesto praticamente subito e vorrei chiedere se si può uscire di nuovo, ma ovviamente non si può, la giornata è ancora lunga e mi aspettano 7 ore di auto per tornare a casa.
Il pomeriggio per me si conclude assieme a Debora e Stefano, aspettando l’arrivo della barca degli altri compagni di avventura, ridendo e scherzando e chiedendoci quando potremmo tornare ancora a salire su queste meravigliose barche gialle.
E poi al ritorno con tutti, una cena improvvisata con avanzi della sera prima, mangiando pane e nutella e improvvisando un “potassio Party” in mezzo alle colline toscane!

Ci riconoscete? Siamo le persone malate che davvero eravamo quando siamo partiti venerdì 23? Si, lo siamo. Siamo PERSONE, viviamo e dopotutto questo che ci è capitato, perchè non cercare di viversi al meglio le opportunità che ci capitano davanti?

il gruppo ringrazia AIDO e ANED!!
il gruppo ringrazia AIDO e ANED!!

GRAZIE… grazie ad AIDO e ad ANED per la sensibilizzazione che hanno fatto fino ad ora, alle guerre combattuto per far si che NOI potessimo questo finesettimana, ritornare a dire “la vita è bella”!!!

 Debora scrive:

Leggo i commenti delle persone sotto le nostre foto e rimango sorpresa. Ci sono davvero delle persone che vivono la loro malattia come un impedimento alla VITA normale di tt i giorni fatta anche di divertimenti e relax vari.
Quando l’altro giorno ti ho chiesto se dopo il trapianto la vita sarebbe tornata normale e’ perche ero convinta di sentirla diversamente dentro di me dopo l’agosto scorso (da quando sono in dialisi). Quei commenti invece mi hanno fatto capire di come invece io sia fortunata perche la mia malattia non si e’ impadronita della mia vita, io continuo a fare la miei cose e la malattia ha lo spazio di ogni altra cosa che faccio è un pò paradossale da dire ma è come un hobby, faccio teatro e ho gli amici di teatro, faccio volontariato e ho gli amici di volontariato, faccio dialisi e ho gli amici dai “reni marci” 😀 .
Ogni giorno da agosto scorso quando scendo le scale di casa mi guardo i piedi e sento quanta fortuna ho ad avere una malattia che mi permette di camminare, guardare un paesaggio, mangiare da sola, andare in vela o sulle giostre del luna park nonostante le cicatrici e i tubi.
Sono partita sabato pensando che la mia idea di me fosse combiata, e ora sono tornata con la consapevolezza che non sono una persona diversa, ma ho qualcosa in piu. E c’e tanto lavoro da fare, le persone devono capire quanto la loro vita sia ancora normale e piena di occasioni come quella degli altri, non ci devono piu essere persone stupite che persone affette da IRC vadano in vela.
Siamo malati ok, ma nella stessa misura in cui siamo gentili, altruisti, stronzi, pesanti, logorroici..CARATTERISTICHE sono tutte caratteristiche. Io sono malata ma sono come gli altri, mi sento come gli altri.

Oris scrive:

Un capitano non molla mai.

E mentre penso a questo penso a quale sia la differenza tra un capitano ed un mozzo: il capitano nella tempesta non solo non si arrende, ma resta con una visione nitida del problema, non si abbatte piu’ di tanto e cerca di reagire per quel che gli e’ possibile fare, sa che prima o poi la tempesta finira’ ed il vento comincera’ a girare e questo gli permettera’ di riportare a terra nave ed equipaggio;
il mozzo, se non ci fosse il capitano a portare la barca a terra, resterebbe in mezzo al mare in balia dei venti e delle correnti e forse la barca a terra non ci arriverebbe mai se fosse per lui.

Se trasportiamo questa visione marinara nella vita del quotidiano, posso dire che per una volta non ho portato in barca tanti mozzi, sia io che Alberto avevamo una barca piena di capitani nella vita. Capitani coraggiosi inoltre. Poco importa che qualcuno fosse di primo pelo, tutti eravamo li per dimostrare che la vita e’ bella ed andar per mare e’ un buon modo per ricordarcelo e ricordarlo a tutti.

Una giornata perfetta per una veleggiata: NW forza 3, sole e temperatura primaverile. Le vecchie barche gialle non ci hanno  tradito, dopo qualche imbarazzo iniziale siamo riusciti ad uscire e come ogni volta, per magia, i problemi sono restati a terra, in porto, ben lontani da noi. Questa e’ la magia della vela e la meraviglia del mare; questo e’ il motivo della creazione di questo gruppo meraviglioso che andremo certamente ad accrescere negli anni.

Le nostre navigazioni non sono finite, sono appena iniziate! Seguiteci e vi stupiremo!

Tanti saluti e buon vento,

Edmond Dantes!
(ancora per poco) …prossima tappa e prossimo nome in codice:
Montecristo.

Qui trovate le foto di ROBERTA (on Flikr), qui sotto le foto che ho scattato in vari momenti del weekend!

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Intervista al Prof. Piergiorgio Messa

Intervista al Prof. Piergiorgio Messa, (Direttore U.O. Complessa di Nefrologia e Dialisi – Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena Fondazione IRCCS di Milano). Le domande sono state raccolte grazie ad un sondaggio fatto nel nostro gruppo Facebook nel periodo Febbraio 2014.

  1. Una domanda a livello personale: che cosa l’ha spinta a studiare questo ramo della medicina?

Per raccontare in estrema sincerità la “genesi” della mia scelta della nefrologia, devo risalire al tempo del mio esame di patologia medica (IV anno del corso di Medicina), alla conclusione del quale il prof Fiaschi, grande clinico medico, ma da sempre particolarmente dedicato alla patologia nefrologica, mi invitò a frequentare il suo istituto e, di conseguenza, mi indirizzò verso quello che era il suo interesse principale. Quindi, se vogliamo, la scelta fu legata ad un episodio relativamente estraneo alla mia volontà. Ma subito dopo la scelta è divenuta sempre più convinta in quanto ho potuto realizzare come la Nefrologia sia la specialistica più completa, racchiudendo tutti gli aspetti della cultura internistica medica generale

  1. Molti chiedono se un giorno la dialisi si potrà evitare, secondo lei, cosa bisogna fare per prevenire questa malattia?

L’auspicio e la speranza di tutti i nefrologi ed ancor più dei pazienti è che un giorno vi sia la disponibilità di un organo in grado di sostituire completamente la funzione renale in tutti i pazienti che abbiano raggiuntolo stadio dell’insufficienza renale avanzata, possibilmente senza la necessità di utilizzare alcun farmaco. Ma certamente la speranza ancora più forte è quella di poter prevenire l’arrivo allo stadio terminale dell’insufficienza renale.Oggi possiamo già fare abbastanza quantomeno per ridurre questo rischio. Innanzitutto migliorando lo stile di vita (abolizione del fumo, dieta normocaloricacon consumo di sale moderato ,movimento fisico regolare, mantenendo il peso corporeo e la circonferenza dell’addome entro i limiti della normalità), quindi eseguendo un regolare controllo della pressione arteriosa e saltuariamente di alcuni banali esami ematochimici (esame delle urine e creatinina sierica) al fine di evidenziare alterazioni della funzione renale nelle sue prime fasi, quando la possibilità di intervenire in termini curativiè più elevata. Una volta poi che vi sia una diagnosi di patologia renale, per molte di queste forme esistono già terapie abbastanza soddisfacenti, in grado alcune volte di curare e spesso di arrestare o almeno rallentarne l’evoluzione.

  1. Parliamo di accessi vascolari per l’emodialisi: quale potrebbe essere una soluzione meno drastica della fistola e meno limitante del cvc? Le persone giovani lamentano dell’inestetismo dovuto alla cicatrice della fistola oltre che al gonfiore di dove avviene la puntura, mentre per l’accesso cvc pensano sia limitante quanto il catetere per la dialisi.

Purtroppo uno dei limiti ancora presenti per una buona tecnica dialitica extracorporea è rappresentato dall’accesso vascolare. I tentativi sino ad oggi di sostituire una buona fistola artero-venosa sono stati tutti insoddisfacenti. Certamente la scelta di un buon chirurgo rappresenta ancora la migliore risorsa in questo campo.

  1. A livello di efficacia di depurazione, è meglio l’emodialisi o la dialisi peritoneale?

Quando le due tecniche funzionano bene, la differenza tra le due è praticamente inesistente, giovandosi la prima di una maggiore efficacia massimale concentrata però in un periodo temporale più ristretto e la seconda della applicazione continuativa e del mantenimento per più lungo tempo di una funzione renale residua maggiormente rispettata dall’assenza di brusche variazioni emodinamiche, presenti invece nell’emodialisi extracorporea.

  1. Parliamo di sensazioni: come mai non è stato ancora approntato un protocollo comune perprevedere il supporto psicologico? Cosa si sta facendo per il sostegno emotivo del pazientenefropatico e per l’evoluzione della patologia che ad oggi prevede strumenti terapeutici qualidialisi e trapianto???

Il problema è particolarmente attuale e sentito. Nella nostra esperienza abbiamo iniziato questo percorso , con molte difficoltà legate innanzitutto alle restrizionidelle risorse economiche oggi in sanità. Mancano esperienze consolidate che diano linee guida comportamentali che permettano quindi di mettere in atto protocolli condivisi. Ma ripeto è un problema da affrontare con urgenza

  1. Sempre a proposito di supporti al paziente: viste le implicazioni ossee e circolatorie, si sta vagliando la possibilità che venga messo a punto un programma anche di fisioterapia e di attività fisica specifico? Oltre all’aspetto psicologico, sarebbe importante che il paziente fosse seguito anche da alimentaristi/nutrizionisti e da fisioterapisti a conoscenza della malattia. Per molti il post dialisi è un momento molto difficile (stanchezza, ipotensione..) e sarebbe interessante capire se sono in corso degli studi per capire come evitare questo tipo di problematica.

La disabilità fisica, che dipende in gran parte dalle note alterazioni del sistema osseo e circolatorio, rappresenta uno dei problemi che rimangono quasi del tutto irrisolti. Un programma di attività motoria assistita potrebbe ridimensionare tale problema. Certamente è però da considerare che molti dei pazienti attualmente in dialisi hanno un’età anagrafica notevolmente elevata, a volte associata a sindromi dolorose importanti che limitano il movimento attivo e passivo. In questi casi sarebbe necessaria una vera e propria assistenza fisioterapeutica, accompagnata dalla possibilità di interventi sul dolore associati a supporto psicologico.

È altrettanto indubitabile che spesso molti di questi pazienti anziani soffrono anche di problemi legati ad una nutrizione insufficiente o sbilanciata, da qui la necessità di un’assistenza dietologica. Ancora una volta la restrizione delle risorse economiche rappresenta un ostacolo importante alla realizzazione di tutti questi programmi.

Da anni i nefrologi si confrontano con i problemi legati all’intolleranza dialitica (ipotensione, crampi, vomito, stanchezza, etc). Molti progressi in questo campo sono stati ottenuti negli ultimi decenni grazie all’utilizzo di un bagno dialisi con tamponi più fisiologici (bicarbonato al posto dell’acetato), di un migliore controllo delle variazioni degli elettroliti (potassio, calcio e magnesio), con una sterilità del bagno di dialisi sempre più controllata, con materiali delle componenti del sistema depurativo sempre più biocompatibili (membrane, linee, aghi, etc), con tecniche di depurazione   sempre più efficaci (metodiche miste convettive, diffusive ed emoperfusive ad alti flussi) ed altro. È chiaro però che tali soluzioni non hanno dato una risposta completamente soddisfacente alle problematiche intradialitiche, ancor più in considerazione dell’età sempre più avanzata dei pazienti che oggi vengono ad essere introdotti in un programma dialitico.

È noto che una tecnica dialitica mantenuta per tempi più prolungati (sia in centro che a domicilio) può ridurre notevolmente l’incidenza dei disturbi intradialitici, ma tale soluzione è certamente poco accetta al paziente e pone problematiche organizzative di non poco conto. Il progetto del rene indossabile potrebbe rappresentare un’opzione efficace, una volta che quantomeno alcune problematiche legate all’accesso vascolare fossero risolte.

  1. Parliamo di trapianti: in molti si sono chiesti come mai l’iter per entrare in lista di trapianto eper il mantenimento della stessa, occorra ripetere gli esami annualmente. Molti di questiesami sono comunque “dannosi” in quanto sottopongono il paziente a radiazioni e quant’altro. Cosa ne pensa?

È indubitabilmente importante mantenere un’osservazione stretta su alcuni parametri funzionali (in particolare su quelli pertinenti l’apparato cardiovascolare) nel paziente in lista di trapianto. È però vero che spesso si eccede nella richiesta di esami che espongono a radiazioni. Si sta sviluppando un’attenzione crescente nel mondo nefrologico per limitare la richiesta di esami che richiedano esposizioni eccessive alle radiazioni di vario genere. Naturalmente il rischio espositivo va valutato in rapporto a quello legato alla perdita di possibili informazioni cliniche fondamentali finalizzate al raggiungimento di un traguardo come il trapianto così premiante per la salute del paziente

  1. Riguardo la terapia antirigetto, alcune medicine assunte per lungo tempo, sui trapiantati possono far insorgere tumori, sono in corso degli studi per evitare questo tipo di problematica?

L’induzione di una ridotta risposta immunitaria , ottenuta con la terapia immunosoppressiva, è una condizione pressoché obbligata perché un organo estraneo venga accettato da un paziente. È evidente quindi che in presenza di una risposta immunitaria ridotta il rischio di malattie tumorali e infettive è aumentato. Certamente un attento studio del paziente prima del trapianto, l’ottimizzazione della scelta del match immunologico tra donatore e ricevente, l’utilizzazione di protocolli terapeutici immunosoppressivi minimizzati e il mantenimento di una sorveglianza continua dopo il trapianto possono ridurre in modo notevole il rischio neoplastico e infettivo.

Gli studi indirizzati alla ricerca di nuovi farmaci per il trapianto hanno tra le principali finalità quella di individuare principi attivi che coniughino la massima efficacia terapeutica (riduzione dell’incidenza del rigetto) con la minima tossicità , anche in termini di induzione di neoplasie e altri eventi indesiderati. Sebbene siamo ancora lontani dall’avere disponibili farmaci immunosoppressori ideali, è giusto sottolineare che il trapianto oggi, pur con le limitazioni delle terapie attuali, assicura una sopravvivenza dei pazienti molto soddisfacente e superiore a quella, pur soddisfacente, ottenibile con la dialisi.

  1. Inoltre: quali sono i criteri coi quali i medici scelgono la terapia immunosoppressiva post trapianto? Ovvero, tenuto conto della patologia di base e degli effetti collaterali, quali sono le discriminanti che portano ad avviare il prograf piuttosto che la ciclosporina?

Gli schemi terapeutici immunosoppressivi utilizzabili sono numerosi e sostanzialmente tutti abbastanza efficaci e sicuri. Ogni centro di trapianto privilegia alcuni schemi terapeutici rispetto ad altri, in gran parte basandosi su quanto noto in letteratura e sull’esperienza storicamente raggiunta a livello locale . Direi comunque che vi sono criteri comuni che fanno sì che per pazienti a particolare elevato rischio metabolico (diabete) , cardio-vascolare e osseo si prediligano schemi con ridotta o quasi nulla utilizzazione del cortisone. In pazienti con elevato rischio neolastico e/o infettivo si possono privilegiare schemi terapeutici meno aggressivi (basse dosi di antiproliferativi, o uso di inibitori dell’m-TOR anziché micofenolato, o ciclosporina anziché prograf, etc). Naturalmente la comparsa di sintomi specifici di intolleranza ad alcuni farmaci devono indurre alla modificazione.

10. E’ possibile conoscere le statistiche al momento disponibili riguardo l’incidenza della recidiva della patologia IGA sul rene trapiantato?

È noto che la nefropatia da IgA ha un’elevata possibilità di recidiva che , se considerata come pura recidiva istologica (deposizione di IgA a livello del glomerulo del rene trapiantato), può raggiungere anche il 50-60 % dei casi. Questo però non corrisponde necessariamente ad una recidiva della malattia e la durata del trapianto viene influenzata solo in maniera relativamente limitata. Inoltre, sembra che nei trapianti delle ere più recenti non solo la recidiva di questa malattia sia andata riducendosi, ma anche il suo impatto sulla durata del trapianto sembra essere minore. È stato suggerito che l’uso del cortisone e forse del micofenolato possano ridurre la recidiva e verosimilmente l’aggressività della nefroptia da IgA nel paziente trapiantato: è giusto però sottolineare che non vi sono evidenze provenienti da studi controllati su questo argomento.

11. Parliamo di futuro: viste le problematiche legate agli immunosopressori, sarà possibile far durare per sempre l’organo trapiantato?

Purtroppo il termine “per sempre” non è proprio della biologia e ancor meno della medicina. Potremmo certamente essere soddisfatti qualora riuscissimo a rendere la sopravvivenza del trapianto coincidente con quella del paziente e allo stesso tempo la sopravvivenza del paziente eguale a quella della popolazione generale.

12. Inoltre: lo xenotrapianto da animale, ci si chiede se la ricerca stia continuando anche in quelversante. Qualche tempo fa era uscito il progetto del rene portatile, lei ha notizie?

La ricerca sullo xenotrapianto, sebbene rallentata da numerose problematiche legate al rischio di infezioni virali provenienti da specie animali diverse, va comunque avanti, anche se non rappresenta più la punta prioritaria di interesse in quanto soppiantata dal tentativo di “rigenerare” il rene utilizzando cellule staminali e “impalcature” biologiche che creino il supporto fisico a tale rigenerazione.

Come già accennato, il rene portatile potrebbe rappresentare certamente un’opportunità, una volta però che alcune problematiche tecniche e biologiche fossero superate.

13. Infine una domanda filosofica: quanti medici sarebbero in grado di ammettere di non saperecome curare una determinata malattia? Non è inusuale confondere i limiti della scienza medica con quelli del medico.

Infatti, avviene a volte che il paziente identifichi nell’ignoranza del proprio medico la causa del fallimento terapeutico e cerchi altri pareri, in casi nei quali purtroppo la medicina non offre reali soluzioni al problema.

Può però accadere, anche se lo ritengo più raro, che il medico affermi che “la soluzione al problema non esiste” , senza aggiungere “ a mia conoscenza…”. In una scienza vasta e inesatta come è la Medicina bisogna sempre avere la convinzione che quello che ci sarebbe da sapere è sempre di gran lunga di più di quanto ognuno di noi di fatto conosce.

 

Lo staff de www.emodializzati.it il prof. Piergiorgio Messa per la disponibilità a rispondere alle nostre domande.

 

Chi è il DR PIERGIORGIO MESSA

Prof. Piergiorgio Messa
Prof. Piergiorgio Messa

 TITOLI DI STUDIO

 16/7/75 Laurea in Medicina e Chirurgia 110/110 + Lode,   (voto di presentazione di libretto di 110/110).

Nel 1978 Specializzazione in Nefrologia Medica (Un. PD): massimo dei voti + Lode.

Nel 1984 Specializzazione in Ematologia Generale (Un. TS):massimo dei voti + Lode.

 TITOLI DI CARRIERA

 Dal 16/7/75 al 29/6/78 ha prestato opera assistenziale e di ricerca presso l’Istituto di Clinica Medica I (Un. PD)

Dal 1978 al 1999 assistente e poiaiuto a tempo pieno con compiti di Coordinatore presso la divisione di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Civile di Udine

Dal 14/10/97 “Funzione organizzativa e professionale relativa al Trapianto Renale” centro di Trapianti-Udine.

Dal 1999 al 31 gennaio 2002 ha lavorato nella Divisione di Nefrologia e Dialisi dell’Azienda Ospedaliera S. Martino di Genova : titolare di Modulo Organizzativo-gestionale o di rilevanza dipartimentale (B1) nell’attività di Trapianto Renale dal 1/7/1999 al 31/3/2001 + incarico di Direzione di struttura semplice di Nefrologia del Trapianto nel centro di Trapianti di Genova

Dal 1/2/2002 al 31/1/2004 Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Nefrologia e Dialisi presso l’Ospedale Civile di La Spezia.

Dal 1/2/2004 è Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Nefrologia e Dialisi della Fondazione Ca’ Granda-IRCCS- l’Ospedale Maggiore-Policlinico di Milano

 Dal 1/1/2014 è Direttore dell’Area Omogenea nefro-Urologica e Trapianto di rene della Fondazione Ca’ Granda-IRCCS- l’Ospedale Maggiore-Policlinico di Milano

 Dal 2009 Vicedirettore Scientifico della Fondazione Ca’ Granda-IRCCS- l’Ospedale Maggiore-Policlinico di Milano

Dal 2006 Condirettore Dipartimento di medicina e dei Trapianti della Fondazione Ca’ Granda-IRCCS- l’Ospedale Maggiore-Policlinico di Milano

TITOLI ACCADEMICI

 Dal 24/3/76 al 29/6/78 Medico Interno Universitario, presso l’Istituto di Clinica Medica I (Un. PD-prof E. Fiaschi), con attivita’ di Medico Esercitatore

Docente nel corso di Specializzazione in Urologia (Un. GE anno 2001-2002), nel corso di Specializzazione in Nefrologia (Un. GE anno 1999-2000).

Professore a Contratto, corso Specializzazione in Nefrologia (Un. PD).

Professore a Contratto in Semeiotica Nefrologica, corso Laurea in Medicina e Chirurgia e nel Corso di Specializzazione in medicina Interna , per l’insegnamento di Semeiotica medica, (Un. Statale MI)

Ha tenuto numerose lezioni nelle Scuole di Specializzazione in Nefrologia Medica     (Un. TS, PD, BO,PG)

Ha ottenuto l’idoneita a Professore Universitario di 1° Fascia nella specialità di Nefrologia nel 2014


ATTIVITA’ SCIENTIFICA

 Oltre 300 PUBBLICAZIONI su giornali italiani e internazionali, di cui 194 presenti in PubMED (New England J Med, Lancet, JASN, Kidney International, Am J Transplant, CJASN, Transplantation, Am J Pathol, Nephrology Dialysis Transplantation, Am J Kidney Dis, Journal of Nephrology, Transplant Proc, Nephron, Clin Sci, Clinical Nephrol, Scanning Microscopy, etc)

 Oltre 450 ABSTRACTS in convegni nazionali ed internazionali

RELATORE SU INVITO o come DOCENTE a oltre 400 Convegni nazionali ed internazionali

Dichiara inoltre di avere partecipato a Studi Clinici Nazionali ed Internazionali multicentrici di fase II, III, IV nel campo del trapianto renale, anemia del paziente nefropatico, alterazioni del metabolismo calcio-fosforo nel paziente uremico, tecniche dialitiche extracorpore e peritoneali, patologie immuno- mediate applicando le GCP, in alcuni dei quali come Principal Investigator

E’ nel Comitato Editoriale o svolge attività di Referee per:

  • Theme Editor di Nephrology, Dialysis and Transplantation
  • Journal of Nephrology
  • Blood Purification
  • Giornale Italiano di Nefrologia
  • JASN
  • CJASN
  • Kidney Int
  • Int J Nephrol
  • American journal of transplantation
  • NDT Plus
  • Am J Kidney Dis
  • European nephrology J
  • Nephron
  • Nature Nephrology Review
  • Transplant Int
  • Renal Failure
  • J of artificial organs
  • Annals of Hematology
  • Scanning Microscopy
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  • Giornale Italiano di Metabolismo Minerale ed Elettrolitico

 

2 volte membro del consiglio direttivo della Societa’ Italiana di Metabolismo Minerale, CONSIGLIO DIRETTIVO della SOCIETÀ ITALIANA DI NEFROLOGIA (2002-2004)Coordinatore dei gruppi di Studio Nazionali Presidente Scientifico del 47° Congresso Nazionale della SIN (Roma, maggio 2006) Membro della Commissione Nazionale ECM in Nefrologia (Ministero della Salute). Fa parte dello Steering Committee delle Linee Guida SIN Segretario della Special Joint Organising Committee per il World Nephrology Congress 2009 (Milano)

 TITOLI ONORIFICI

Alfiere del Lavoro (XII Convegno Nazionale per la Civilta’ del Lavoro- Roma 1969) come uno dei 25 migliori studenti in Italia.

Premio “Arturo Borsatti” (nefrologo maggiormente distintosi nel Triveneto, per l’anno 1997)

Presidente del Collegio Primari Fondazione Ca’ Granda IRCCS Policlinico Milano dal 2009 al 2011