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Manuale di Viaggio per trapiantati

Manuale di Viaggio per trapiantati – a cura della Roche Pharma e distribuito da swisstransplant.org, è un utile manuale per chi dopo il trapianto, vuole cominciare a viaggare nel mondo.

manuale di viaggioE’ una guida secondo me molto completa, con molti dettagli, pur nella sua forma condensata, raccoglie i principali step da seguire nel momento in cui i medici ci danno il via per ricominciare la nostra vita “normale”.
Contiene inoltre le destinazioni consigliate per i trapiantati, come comportarci con l’assunzione dei farmaci durante il jet-leg, alcune informazioni sui cibi e bevande. Ovviamente i centri di riferimento sono svizzeri, ma ci basta fare un appunto con i riferimenti del nostro centro trapianti di riferimento!

Ecco l’estratto dell’indice:

Manuale di viaggio

Come organizzare un viaggio o delle vacanze dopo un trapianto di organi

Informazioni generali
Farmaci
Vaccinazioni e profilassi delle infezioni
Protezione dal sole e dagli insetti
Lista di controllo «Prima di partire»
Prima di partire
In viaggio
Comportamento in situazioni di rischio e in caso di complicanze
Alimenti e bevande
Fare il bagno
Igiene
Contatto con animali
Lista di controllo «In viaggio»
Dopo il viaggio
Comportamento in caso di disturbi fisici al rientro dal viaggio
Informazioni importanti per il medico
Viaggiare con bambini trapiantati
Vaccinazioni
Igiene
Assunzione di liquidi
Protezione dal sole
Appendice
Indirizzi di contatto utili per la preparazione del viaggio
Altri indirizzi utili
Centri trapianti svizzeri
Autori & impressum
Da staccare:
Lista di controllo «Prima di partire»
Lista di controllo «In viaggio»
Libretto sanitario personale
Lo potete liberamente scaricare e stampare a cliccando qui!
Buona lettura e buoni viaggi!!
Altre informazioni sul libretto:
il presente opuscolo su come viaggiare dopo un trapianto di organo, inteso come vademecum medico per una preparazione
completa al viaggio per i trapiantati, è stato realizzato da specialisti svizzeri in trapianti dei centri trapianti svizzeri, da medici specialisti di ospedali e da medici privati.
Editore
Roche Pharma (Svizzera) SA
Schönmattstrasse 2
4153 Reinach

Aned Sport – Il volley nel cuore

Aned Sport – Il volley nel cuore

Nazionale Italiana Pallavolo Trapiantati e Dializzati

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L’essere umano non è stato creato per essere solo…
L’essere umano ha bisogno di avere un suo simile per raffrontarsi, per condividere le sue idee e le sue paure, per essere più forte. Nelle difficoltà questa diventa una esigenza imprescindibile.

C’è bisogno di una squadra con cui si riesca ad affrontare e superare le sfide che la Vita ci pone d’innanzi e per dimostrare come la Vita stessa sia preziosa.

Ecco lo spirito in cui si rispecchia la Nazionale Italiana di Pallavolo trapiantati e dializzati, fondata da Aned Onlus nel 1997.

Ecco allora lo sport, il sudore, la fatica, per la gioia di portare un messaggio, un sorriso. Un messaggio di come la Vita possa regalare un dono così prezioso che lascia senza fiato dalla felicità chi lo riceve, un dono che va gridato a tutti perché coloro che lo aspettano possano presto riceverlo. Un sorriso per le persone che hanno vissuto la tragedia della perdita di un’amore che riempiva la loro Vita ma che capiscono che questo amore non è andato perduto e riVive in coloro che alzano quella palla sopra la rete, e non solo loro…

Per noi che ne facciamo parte è un orgoglio e alle volte forse non ci riteniamo all’altezza per il compito che ci viene affidato, ma abbiamo la consapevolezza che tutti insieme con questa squadra possiamo veramente trasmettere tutta la gratitudine che ci portiamo dentro che ci fa saltare più in alto, ci riempe di un’energia sconosciuta che ci fa regalare emozioni a tutti coloro che sono presenti.

Niente è scontato nella Vita.

Tutto quello che ci viene concesso di fare ha uno scopo.

L’impegno che ognuno di noi ci mette verrà ricompensato, attraverso un semplice messaggio, un sorriso, la Vita.

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Aspettiamo tutti coloro che hanno ricevuto nel trapianto una nuova Vita e tutti coloro che ancora la attendono, per riempire di energia questa squadra.

Marco Mestriner per www.aned-onlus.it

info@aned-onlus.it – Seguici sulla pagina ufficiale Facebook ” Nazionale Italiana Pallavolo Trapiantati e Dializzati

 

 

Approfondimento su farmaci salvavita

Approfondimento su farmaci salvavita

Approfondimento su assunzione farmaci antirigetto a base di ciclosporina

sehat-com-pk-sandimmun-neoral-cap-100mg-50s__13656_zoomChiudiamo (al momento) il conto con AIFA grazie alla lotta congiunta tra le associazioni che tutelano i diritti del malato e alla lettera inviata al ministro Lorenzin tra cui ANED, Cardiotrapiantati, Associazione LiverPool, Ass. Trapiantati Fegato, che hanno fatto tornare nella normalità una situazione che era molto preoccupante per i trapiantati in Italia.

In sostanza cosa ci interessa della circolare?

  • Nessuna differenza di prezzo a carico del paziente fra farmaco di marca e generico.
  • Il provvedimento dell’AIFA, all’esito della valutazione della Commissione Tecnico Scientifica nella seduta del 22 aprile per agevolare i pazienti nel passaggio dal farmaco branded a quello generico.
  • La disposizione avrà efficacia per sei mesi, fino al 15 ottobre 2015.
  • L’AIFA invita in audizione tutte le parti interessate per condividere la raccomandazione all’uso del farmaco equivalente nei pazienti non ancora in trattamento.

La nostra vittoria risulta quindi che i pazienti trapianti non dovranno pagare la differenza di prezzo tra il SandimmunNeoral (prodotto dalla Novartis), il farmaco branded che evita il rigetto del nuovo organo, e il suo generico equivalente, il Ciqorin (prodotto dalla Teva). Almeno per i prossimi sei mesi. Il principio attivo, la ciclosporina, è lo stesso in entrambi i prodotti. A cambiare invece sono gli eccipienti.

Ma cosa è successo in realtà?

Nelle scorse settimane è scaduto il brevetto del Neoral e il 15 aprile scorso l’Agenzia del farmaco ha inserito nella “lista di trasparenza” (cioè una lista di medicinali equivalenti di fascia A con i relativi prezzi di riferimento), il Ciquorin. I pazienti trapiantati, tra le 30.000 e 35.000 persone in Italia (secondo una stima del Centro Nazionale Trapianti), fino ad oggi esenti dal pagamento dell’antirigetto, avrebbero dovuto sborsare fino a 75 euro al mese (secondo il calcolo delle associazioni di pazienti, considerato che una scatola dura 15 giorni). Il valore massimo di rimborso a carico del Sistema Sanitario Nazionale, infatti, corrisponde al prezzo di riferimento pubblicato nella lista. Il resto lo deve aggiungere il cittadino. Una confezione di Ciqorin da 50 capsule da 50mg costa 49,28 euro contro i 109,50 del Neoral. Quella di generico da 100 mg (che contiene 30 capsule) vale 55,34 euro, se di marca 122,98.

Lo switch (passaggio ad altra formulazione farmaceutica ovvero capsule a rilascio immediato con formulazione di ciclosporina microemulsionata) senza adeguata supervisione medica potrebbe comportare un aumento della concentrazione massima ematica (Cmax) e un aumento dell’esposizione al principio attivo (auc). Questo non necessariamente accade in tutti i pazienti essendo legato a variabili individuali di assorbimento e biodisponibilità. Il direttore del Centro Nazionale Trapianti, Alessandro Nanni Costa, e i maggiori specialisti del settore,raccomandano pertanto un attento monitoraggio da parte del personale medico responsabile per il paziente. Ovvero, il paziente deve sottoporsi a controlli per verificare che la dose del farmaco equivalente sia da mantenere allo stesso dosaggio. In ogni caso il passaggio deve essere concordato con il medico specialista e sotto la sua supervisione. In caso contrario, c’è il rischio che la concentrazione nel sangue sia troppo alta (la dose allora è tossica) o troppo bassa (inefficace).

Le conseguenze di quanto è accaduto

Un pasticcio di dimensioni immani per la poca informazione da una parte e la disinformazione da parte di alcune chiare lobby farmaceutiche che fanno passare i generici come “il male” e che non si deve assumere a priori. Oltretutto alcuni pazienti associati ci hanno informato che nelle farmacie il Ciqorin non era e non è tutt’ora disponibile.

Questo pasticcio poteva essere evitato semplicemente testando prima della scadenza del brevetto, il farmaco generico su una parte di trapiantati che avessero aderito all’iniziativa, ma soprattutto guidando l’operazione e favorendo l’informazione. In questo modo, abbiamo regalato altri 6 mesi di “brevetto” per l’originale con conseguente aumento di spesa per il nostro governo in favore delle case farmaceutiche.

Ecco la conseguente decisione di inserire la dicitura “la disposizione avrà efficacia per sei mesi, fino al 15 ottobre 2015”. E’ appunto il tempo necessario per testare la nuova posologia e il dosaggio con il Ciqorin. Ci giungono notizie che già nella settimana appena occorso questo incidente, alcuni centri trapianti della Lombardia, si sono messi nelle condizioni di testare il farmaco Ciqorin su alcuni pazienti trapiantati, per avere risultati il prima possibile sulla sua reale efficacia di antirigetto.

In definitiva

Il futuro quindi ci riserverà novità importanti per chi assume farmaci a base di ciclosporina, ma non solo. Tutti i farmaci “branded” (ovvero della casa farmaceutica che detiene il brevetto), saranno messi sotto la lente di ingrandimento. Verranno testati a fondo i farmaci “no branded” (ovvero i generici), per poter sostituire i più costosi farmaci originali. Purtroppo, molte case farmaceutiche hanno approfittato di questa forma di “lobby”, guadagnando a scapito del nostro Sistema Sanitario Nazionale gonfiando inspiegabilmente i prezzi di questi farmaci, ma sopratutto sui pazienti che hanno bisogno assoluto di questi farmaci altrimenti chiamati “salvavita”. Bisogna prendere una presa di coscienza forte ed essere costantemente informati sulle dinamiche che determinano l’assunzione di determinati farmaci piuttosto che altri, senza farsi influenzare dalle dicerie o dalle voci di corridoio. Se ben monitorati, i farmaci generici sono nella maggior parte dei casi al pari di quelli originali. Per cui, coloro che si vedranno proporre il Ciqorin al posto del Neoral, sinceratevi che ci sia un corretto follow up monitorato, chiedete sempre al vostro nefrologo se avete dubbi e non per ultimo, informate sempre la segreteria nazionale in caso ci fossero dei disguidi nella distribuzione del farmaco o un poco corretto modus operandi da parte di medici o dirigenti.

Approfondimento su farmaci salvavita  – A cura di Mirko Dalle Mulle, per conto di ANED Nazionale, revisione di Antonio Santoro-

AIFA: rimborso su farmaci a base di ciclosporina

AIFA: rimborso su farmaci a base di ciclosporina

Aned onlus ci comunica:

MISSIONE COMPIUTA.
AIFA DISPONE RIMBORSO A CARICO SSN DI TUTTI I FARMACI A BASE DI CICLOSPORINA
COMUNICATO N. 437 DEL 24 APRILE 2015 .

A quanto pare, abbiamo vinto. Hanno tolto il pagamento del ticket sui farmaci #salvavita!

AIFAChiudiamo il conto con AIFA grazie al contributo delle associazioni che tutelano i diritti del malato. ANED, Cardiotrapiantati, Unione Trapiantati Polmone, Associazione LiverPool, Ass. Trapiantati Fegato e molte altre persone hanno fatto tornare nella normalità una situazione che era molto preoccupante per i trapiantati in Italia.
Interpretiamo quindi questa circolare, che potete leggere qui:

  • Nessuna differenza di prezzo a carico del paziente fra farmaco di marca e generico.
  • Il provvedimento dell’AIFA, all’esito della valutazione della Commissione Tecnico Scientifica nella seduta del 22 aprile per agevolare i pazienti nel passaggio dal farmaco branded a quello generico.
  • La disposizione avrà efficacia per sei mesi, fino al 15 ottobre 2015.
  • L’AIFA invita in audizione tutte le parti interessate per condividere la raccomandazione all’uso del farmaco equivalente nei pazienti non ancora in trattamento.

 

Leggiamo quindi che la disposizione è di 6 mesi. Perchè?
É il tempo che ci servirà per monitorare il generico e capire la sua efficacia sui trapiantati. In questo momento sappiamo solo che il generico non è neanche lo stesso farmaco dell’originale! È la vecchia composizione di ciclosporina non emulsionata che era in commercio PRIMA del Sandimmun Neoral.

Una vittoria che è significativa per molti aspetti. La coesione dimostrata dalle varie associazioni e la spinta di molti malati a firmare la nostra petizione, è stata profonda e densa di significato. In questo momento chiudiamo la raccolta delle firme, ma ci riproponiamo di organizzare altre manifestazioni in cui raccogliere il consenso di tutti noi, malati e famigliari, per dimostrare a chi ci governa che ci siamo e che vogliamo essere attivi e costruttivi.

Ancora grazie alle associazioni che si sono adoperate per questa battaglia. Grazie a tutti per la sensibilità dimostrata verso quest’importante argomento.

Mirko Dalle Mulle

Verso Ovest un soffio nuovo

Verso Ovest un soffio nuovo

“Verso Ovest un soffio nuovo”, è un film documentario del regista Frédéric Lebugle, racconta di un esperienza di Trekking nelle terre irlandesi da parte di alcuni trapiantati di Polmone.  E’ un progetto della Lega Italiana Fibrosi Cistica e pubblicato per la prima volta nel 2010 grazie anche ad AIDO Nazionale  (qui il link alla notizia ufficiale) e proiettato in anteprima nazionale in Senato.

Riporto:

Sei persone affette da fibrosi cistica si ritrovano per un trekking nell’ovest dell’lrlanda. Sono vivi grazie a un trapianto di polmoni. Una sfida fisica e psicologica per queste persone e un’avventura umana in terra sconosciuta. Il viaggio della loro rinascita.

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La mia recensione:

Era da molto tempo che desideravo vedere questo film. Proprio nel 2010 mi avvicinavo ad AIDO e sentii parlare di questo film, di cui molti mi riportavano essere un filmato di difficile comprensione, forse triste e ambientato in contesti non convenzionali.

E’ stato molto difficile reperire una copia, ma grazie ad un amico trapiantato di polmoni, sono riuscito finalmente a vederlo.

Da trapiantato, credevo che la visione fosse difficile, che potessi mettermi a piangere come ho fatto altre volte. D’altronde, le storie simili alla mia, di rinascita, mi rendono ipersensibile. Non posso farci nulla.

Ma passati i primi 5 minuti, forse aiutato dai paesaggi a me famigliari, tutto è passato e mi sono goduto i successivi 40 minuti di testimonianze. Il film è ambientato in Irlanda, credo nelle Cliff of Moher dove sono stato per una breve vacanza nel 2001, dopo 3 anni dal mio trapianto. E’ stata una forte emozione rivedere loro e rivedere me, attraverso il vento e il rumore del mare irlandese.

Il trekking si svolge appunto li, i protagonisti del film (sei trapiantati di polmone) chiacchierano amabilmente raccontandosi le loro storie, ricordando i momenti prima del trapianto, trasmettendo le loro emozioni del dopo. Sorridono, camminano, corrono, giocano nell’erba morbida dell’erba irlandese.

0Il documentario finisce poi a casa di una famiglia irlandese, dove si parlerà di donazione di organi.

In definitiva è un film molto intimo, di visione sicuramente non adatta a tutti. Considerandolo comunque consigliabile anche per un cineforum, consiglio un cappello introduttivo. Questo non è un film classico, recitato e interpretato. E’ un “filo diretto” alle anime dei pazienti che hanno voluto mettersi in gioco per la realizzazione di questo cortometraggio. Senza il supporto poi di voci mediche, rispecchia la mia idea di testimonianza attiva, l’esprimere le gioe e le emozioni che derivano da un trapianto di organo. La voglia di vivere che circonda quelle persone, il voler “abbattere barriere” che anche solo la malattia polmonare impone, è un grande gesto da parte loro, un grande regalo che ci hanno fatto.

Note: il film è girato in lingua originale, con sottotitoli in italiano. La voce è quella degli interpreti, trasmette emozioni.

Info:

Verso Ovest un soffio nuovo
Produzione : Magala Productions – 2009
Regista : Frédéric Lebugle
Durata : 52 minutes

Il trailer del film: