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Puglia e il dono, la storia di due fratelli

Il dono è Vita in Puglia.

Mi sono imbattuto per caso sul canale youtube di Puglia Salute, canale tematico della Sanità pugliese dedicato alle informazioni, alle notizie e alle novità relative a tutto il territorio regionale.

E’ stato interessante vedere che questa regione si sia dedicata al tema del dono, affrontandolo con delle bellissime e toccanti interviste. Il nome che hanno dato a quest’iniziativa è “Il dono è Vita”, tra i video (pochi, ma buoni), c’è anche questo che vi propongo.

E’ la storia dei fratelli Santoiemma, ed affronta la malattia nefrologica. Nella fattispecie, uno dei due fratelli è stato colpito da una malattia ereditaria, ovvero reni policistici trasmessi dal padre. Scopriremo assieme l’emozione fraterna nella donazione da vivente del rene tra fratelli.

Per me, una grande storia che deve essere ascoltata e condivisa con tutti.  Per una regione che soffre molto sul fronte della donazione (una delle zone con più opposizioni in Italia).
Davvero questa storia potrebbe essere un ottimo veicolo di informazione.

Amici pugliesi, siete fortunati ad avere persone così splendide a raccontarsi. In Puglia “Il Dono è Vita”, davvero! Ricordo che per aiutare a favorire la cultura del dono, potete diventare volontari rivolgendovi sopratutto all’AIDO REGIONALE PUGLIA oppure rivolgendovi al Comitato di ANED ONLUS PUGLIA.

Sempre parlando di ANED, ecco un interessante intervista fatta a Francesco Niglio, medico e testimone ANED il quale ha ricevuto il rene da sua madre, rinascendo due volte.

Riporto anche questo interessante articolo tratto dal portale Sanità della Puglia, in cui si fa riferimento anche alla campagna di cui sopra ho riportato uno dei video:

Donazione di organi, tessuti e sangue

Nel padiglione 152 della Fiera del Levante mercoledì 15 settembre si è tenuto un importante convegno dedicato alla donazione di organi, tessuti e sangue con la partecipazione di tanti testimoni che hanno vissuto una esperienza di donazione sulla propria pelle. 

Una giornata del donatore in Puglia

Il 12 Luglio di ogni anno sarà istituita la giornata regionale delle donazioni di sangue. Il 10 ottobre sarà invece la giornata pugliese delle donazioni di organi”: lo ha annunciato il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano concludendo i lavori del convegno: “La vita donata”: donatori, riceventi e rete regionale dei trapianti organizzato dal Policlinico di Bari presso il padiglione 152 della Fiera del Levante di Bari.

Date non casuali: il 12 luglio scorso si è verificato il disastro ferroviario nel Nord barese quando, “nel giro di 40 minuti – ha ricordato il Presidente – la rete di emergenza -urgenza della Puglia ha consentito di soccorrere tutti i feriti, mentre migliaia di pugliesi si sono messi ordinatamente in fila per donare il loro sangue “.

Il 10 ottobre del 1973 invece fu eseguito il primo trapianto di rene in Puglia. “Noi non diciamo abbastanza grazie alle famiglie dei donatori – ha proseguito il Presidente – per implementare la cultura del dono dobbiamo dare un senso sempre più alto e tangibile a questo atto”. I lavori, moderati dal Coordinatore del Centro Regionale Trapianti Loreto Gesualdo, sono stati introdotti dal Direttore Generale del Policlinico di Bari Vitangelo Dattoli.

Ad illustrare lo stato dell’arte della trapiantologia pugliese è stata Chiara Musajo Somma, dirigente medico del Centro Regionale Trapianti .” Nell’ anno in corso – ha riferito – si registrano, a tutt’oggi, 36 donazioni di organi – con un tasso che si attesta al 35% riferito alle opposizioni che è comunque in diminuzione rispetto agli anni precedenti.

Sono già stati effettuati 15 trapianti di fegato, 37 di rene, 4 di rene doppio, 4 trapianti di rene da paziente in vita e due di cuore. Dati che in proiezione ci portano a prevedere un ulteriore miglioramento rispetto agli anni passati. Ora stiamo lavorando molto con i Comuni per permettere la raccolta delle dichiarazioni di volontà al momento del rinnovo o del rilascio della carta d’identità. Sono già attivi 26 comuni, entro fine mese dovrebbero partire con i progetti relativi tutti i capoluoghi di provincia”.

Resta di stretta attualità il divario con il Nord e con l’Emilia Romagna, regione cui la Puglia guarda come punto di riferimento. “Bisogna sensibilizzare la popolazione generale rispetto a questa tematica – ha aggiunto – e l’evento di oggi è fondamentale”.

In Puglia il primo trapianto di reni è stato eseguito nel 1973, quello al fegato nel 1998 ed il primo trapianto di cuore è avvenuto nel 2002. Ad oggi nella nostra regione sono stati effettuati 1396 trapianti di rene, 322 di fegato e 53 di cuore. Toccanti le testimonianze ascoltate nel corso del convegno.

Il Dipartimento della Salute della Regione Puglia diretto da Giovanni Gorgoni ha realizzato 5 video nei quali si raccontano esperienze pugliesi di chi ha ricevuto un organo, delle famiglie che hanno deciso di donare gli organi di un proprio parente , di chi ha donato da vivo un organo e di chi ha donato il midollo osseo. Le video-testimonianze saranno presto in rete al fine di diffondere la cultura della donazione. In Italia sono 9201 le persone in attesa di un organo, in Puglia 604.

Centro dialisi di Martina Franca

Centro dialisi di Martina Franca

Martina Franca si trova in provincia di Taranto, nel salento, il quale è uno dei posti della Puglia che una persona dovrebbe visitare almeno una volta nella vita. Ci sono stato molti anni fa quando ero già trapiantato e devo dire che il classico “pezzo di cuore” lo ho lasciato inesorabilmente. Tra trulli, mare, buona cucina, il grande zoo, è stata un’estate davvero ricca e divertente. Mi sono chiesto che strutture ci fossero nel salento per gli amici dializzati ed un’amica del gruppo Facebook ci ha concesso una breve recensione sul centro dialisi di Martina Franca.

Ciao Mirko! Brevemente: io mi sono trovata bene. Ho un cvc permanente e mi hanno attaccata e staccata in maniera sterile. Hanno seguito le mie richieste per l’infusione dei farmaci a fine dialisi e mi hanno proposto un tipo di medicazione che mi è piaciuta molto e che ho portato poi nel mio centro per vedere se riescono a trovarla. Infermieri competenti e simpatici.
Turno serale dalle 20. Non troppo puntuali in realtà: mi attaccavano sempre alle 20:30, ma io faccio 3 ore e mezza, quindi mi attaccano sempre per ultima. Medici passati tutte le sere. L’unica cosa è che mi hanno confermato il posto all’ultimo, una settimana prima di partire. Io avevo prenotato lo stesso perchè se dovevo aspettare loro non trovavo più niente. I contatti li ho presi dal sito ANED.
Una cosa importante che puoi segnalare: da quel che ho capito li (al contrario della provincia di Bologna) le dialisi sono collegate tra di loro nella gestione degli ospiti. Quindi basta mandare un fax alla dialisi del capoluogo specificando la sede dove vuoi andare. Io avevo fatto diversi fax a diversi centri e mi hanno chiamata chiedendomi dove volevo andare perchè avevano la richiesta in più centri e non capivano.

Qualche info sul centro dialisi di Martina Franca:

Il reparto di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale di Martina Franca in provincia di Taranto, situato in Piazza San Francesco da Paola 1, ha come Responsabile la Dott.ssa Rosa Giordano. Il reparto, dotato di 10 posti letto di degenza ordinaria e di 1 per il day hospital, svolge attività di diagnosi e cura delle malattie renali ed eroga prestazioni di dialisi peritoneale, sia continua che automatizzata. Si effettuano inoltre ricoveri per esofago- gastroduodenoscopia. Fanno parte dell’equipe dell’unità operativa i dirigenti medici DR. D. DELL’ANNA, DR. F. DE PADOVA, DR.SSA M. GALLO, DR.SSA A. RODIO, DR.SSA A. MARANGI, DR. V.A. LIGORIO, DR. A. SEMERARO, DR. C. D’ALTRI

Altre informazioni su come contattare il centro dialisi di Martina Franca:

 RECAPITI

Telefono:  080 4835213- 254- 361 -335-349-275
Email:  NEFROMARTINA@LIBERO.IT

Link al sito dell’azienda sanitaria.

Martina Franca e dintorni nel sito VisitMartinaFranca

alcune foto per invogliare a visitare la Puglia e il Salento!

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Nota ANED su farmaci a pagamento

Nota ANED su farmaci a pagamento

Questo è un estratto delle comunicazioni che stanno intercorrendo tra la direzione Nazionale e le sedi regionali di ANED. Un lavoro certosino che è poco visibile, ma sta portando i primi risultati grazie ai segretari regionali che si stanno spendendo tantissimo sul territorio. Auspichiamo una risoluzione quanto prima.
Ricordiamo che questo che leggerete vale per i farmaci con ciclosporina (Sandimmun), quindi nelle provincie citate potrete ritirarlo gratuitamente. Per il Prograf (non Advagraf), rimangono in sospeso i chiarimenti. Leggete la lettera e a fondo pagina troverete l’elenco delle regioni / provincie dove la situazione si è normalizzata!


Nota ANED su farmaci a pagamento

Cari Segretari

nel riassumere quanto sta succedendo sono a chiedervi un aiuto presso i vostri Assessorati.

Prima di passare a denunce o quant’altro dobbiamo risolvere il problema e dare  risposte ai pazienti.

Tralascio tutto il giro di contatti di questi giorni con il mondo politico, istituzionale e scientifico, quello che oggi è chiaro è che partendo dalla  nota di AIFA  (…) indica quello che si deve fare:

i) Per le criticità elencate e nel prevalente interesse della salute del paziente, AIFA auspica, nei casi in cui il medico decida la non sostituibilità del farmaco prescritto, che le autorità sanitarie territoriali non pongano a carico dell’assistito la differenza fra il prezzo più basso e il prezzo del farmaco previsto.

Ora, in attesa di un provvedimento nazionale da parte del Ministro capace di assicurare la gratuità del farmaco, dobbiamo adoperarci in tutte le Regioni affinché le precisazioni stilate dall’AIFA diventino oggetto di una circolare degli Assessori o dei Direttori Generali, da inviare a tutte le Aziende sanitarie territoriali, per avere la garanzia di uniformità di comportamenti nella generalità dei territori.

Alcune realtà hanno già risolto il problema ad esempio: Teramo , Trento, dove il farmaco viene ritirato dal paziente presso l’ASL o la farmacia dell’ospedale. L’Umbria ha già risolto in questo modo.

In Regioni come Emilia Romagna e Toscana attualmente il farmaco originale viene consegnato nelle farmacie senza pagare.

Stiamo raccogliendo segnalazioni da tutto il territorio, che arrivano da voi, direttamente in sede e dal blog www.emodializzati.it , sul quale hanno indetto una petizione e raccolto ad oggi 2000 firme che manderemo al Ministro.

(…)

Se avete bisogno  chiamate, segnalate problemi e o successi inviandoli a segreteria@aned-onlus.it

E’ un gran lavoro ma è la via che ci porta alla soluzione di questo increscioso episodio che ci ha fatto arrabbiare tutti ma che ci ha costretto a tirarci su le maniche.

Cordiali saluti

Valentina Paris – Presidente ANED

Per Contatti Segreteria Aned

tel. 028057927

fax 02864439

www.aned-onlus.it

Quindi ricapitolando, il farmaco ora risulta esente da ticket:

Teramo , Trento, in Umbra dove il farmaco viene ritirato dal paziente presso l’ASL o la farmacia dell’ospedale.

In Regioni come Emilia Romagna e Toscana attualmente il farmaco originale viene consegnato nelle farmacie senza pagare.

News dell’ultima: ci viene comunicato che anche in Lazio e in Friuli Venezia Giulia viene consegnato dalle farmacie ASL!

Lo staff di emodializzati.it rimane a disposizione per comunicazioni. In ogni caso consultate il gruppo facebook per aggiornamenti in tempo reale sull’evolversi della questione e per porre domande e quant’altro. La nostra raccolta firme continua, il problema non è totalmente risolto! Clicca qui per apporre la tua firma ed aiutarci!

 

 

Sandimmun neoral: comunicato urgente

Sandimmun neoral: comunicato urgente

Sandimmun neoral: comunicato urgente
Sandimmun neoral: comunicato urgente

Ci comunicano che in questi giorni stano sostituendo “improvvisamente” l’originale sandimmun neoral con il generico poichè è scaduto il brevetto del brand.

Un ticket che riteniamo assurdo e impossibile per chi vuole continuare con l’originale.
Al momento però pare che succeda solo in sicilia e puglia, vorremmo quindi in quali altre parti d’Italia sti accadendo questo. La domanda precisamente è: quanto esattamente costa il ticket a seconda della posologia?
Nel mentre, ANED si sta prodigando, chidendo al SIN in che direzione si andrà nel futuro a proposito di questo importante immunosopressore.
Dobbiamo tenere presente che se i trapiantati in massa passassero al generico, le farmacie in questo momento ne sono sprovviste!!
Altre associazioni si stanno muovendo in sinergia per denunciare la situazione, tra cui ANED, ACTI e Associazione Trapiantati di Fegato.
La risposta potete scriverla qui sotto (reply) o mandarla direttamente ad ANED Onlus a segreteria@aned-onlus.it
Grazie a tutti per la collaborazione!

Sandimmun neoral: comunicato urgente

da ASTRAFE SICILIA ( associazione trapianti fegato)
dal 15 aprile il “SANDIMMUN NEORAL” il farmaco salvavita che previene il rigetto dell’organo trapiantato è disponibile in farmacia solo dietro pagamento di ticket pari a € 84, 57 e 31 a seconda della posologia   (100, 50 , 25 mg). 
Considerato che “ovviamente” in Sicilia non è presente il generico e per scongiurare l’assalto al cambio di antirigetto esente ticket abbiamo immediatamente presentato istanza in Assessorato per l’ immediata soppressione del ticket.
Nei prossimi giorni ci rivolgeremo agli organi superiori in cerca della tutela dei pazienti!
Ma quando finirà questa sceneggiata?
Fino a quando sopporteremo questi continui sorprusi?
E perché lavoriamo solo con ANED Sicilia ?
Le altre organizzazioni di settore perché non ci affiancano? Sanno dove trovarci se vogliono unirsi a questo gravissimo atto di ingiustizia!