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Giornata Mondiale del Rene 2017

Giornata Mondiale del Rene 2017

La giornata mondiale del rene (GMR) è organizzata ogni anno il secondo giovedì del mese di marzo dalla Federazione Internazionale delle Fondazioni per il rene (IFKF) e dalla Società Internazionale di Nefrologia (ISN).

Lo scopo di questa iniziativa è quello di accrescere la consapevolezza che è possibile contrastare la malattia renale se questa viene diagnosticata precocemente. Un adeguato trattamento delle cause permette di ritardare complicazioni legate al deterioramento dei reni e/o danni renali.

GMR 2017 –  La medaglia di rappresentanza conferita dal
Presidente della Repubblica

13 febbraio 2017 – In occasione della GMR 2017, il Presidente della Repubblica italiana ha conferito la medaglia di rappresentanza per il progetto Prevenzione delle malattie renali.

E’ con orgoglio che la FIR ne dà notizia a tutti i Soci e sostenitori.


Scarica il poster della GMR 2017Poster_GMR2017_piccolo

Clicca qui e scarica il poster della GMR 2017, dedicato alla “Malattia renale e obesità”, il tema di quest’anno, appositamente realizzato dalla FIR in collaborazione con la Società Italiana di Nefrologia e la Croce Rossa Italiana.

Il 9 marzo, tutti insieme per proteggere il nostri reni e la nostra salute!

giornata mondiale del rene

Trapianto di rene in pazienti ottuagenari

Trapianto di rene in pazienti ottuagenari, opzione perseguibile?

Trapianto di rene in pazienti ottuagenari – Repost to Trapianti.net

Sutherland AI. Renal transplantation in OCTOGENARIANS-a real proposition? Transplantation 2016; 100 (12): 2519-2520.

Trapianto di rene in pazienti ottuagenari. Parallelamente all’innalzamento dell’aspettativa di vita media, l’età di pazienti avviati al trattamento dialitico è triplicata negli ultimi 20 anni.

Nel Regno Unito la più alta incidenza di dialisi si riscontra nei pazienti con età compresa tra 75 e 79 anni, a cui seguono quelli con età anche superiore (80-85 anni).

Tale tendenza ha suscitato un continuo dibattito perfino sulla questione del trapianto in questi pazienti e, anche se la maggior parte delle unità di trapianto non specifica un limite massimo di età, il trapianto nei pazienti di età superiore a 80 anni rimane molto raro.

In questo editoriale viene commentata l’esperienza di trapianto renale in pazienti ottuagenari effettuata da un unico centro nel corso degli ultimi 22 anni (Lønning K, et al. Are octogenarians with end stage renal disease candidates for renal transplantation? Transplantation 2016).

Sebbene il numero complessivo di pazienti inclusi nello studio sia piccolo (47), i risultati ottenuti, confrontati con un gruppo di pazienti di età compresa tra 70 e 79 anni trapiantati durante lo stesso periodo, sono buoni.

Nello specifico, l’esperienza riportata da Lønning riferisce che la sopravvivenza mediana del trapianto è stata di 4,1 anni negli ottuagenari e di 6,4 anni nei pazienti tra i 70 e 79 anni. Così come la sopravvivenza mediana dei pazienti è stata di 4,7 anni negli ottuagenari rispetto ai 6,5 anni dei pazienti tra i 70 e 79 anni, con un tasso di sopravvivenza dei pazienti a 5 anni del 47% negli ottuagenari e del  67% nei pazienti tra 70 e 79 anni.

Ma la sopravvivenza dell’organo (Death-censurata) è stata dell’89% nel gruppo di ottantenni. Questi risultati dimostrano ancora una volta che la morte con graft funzionante è la causa più comune di perdita del trapianto (Huang E, et al. Intermediate-term outcomes associated with kidney transplantation in recipients 80 years and older: an analysis of the OPTN/UNOS database. Transplantation. 2010).

Va tuttavia notato che, sebbene nei pazienti anziani sottoposti a trapianto la sopravvivenza globale sia superiore al trattamento dialitico, il beneficio della stessa non si realizza fino a un anno e mezzo dal trapianto (Sener A, et al. Deceased-donor renal transplantation in the geriatric population demonstrates equal graft survival compared with younger recipients. Transplantation. 2009).

Per ammissione degli stessi autori la loro esperienza ha riguardato pazienti ottuagenari altamente selezionati e questo, intanto, insegna che nella valutazione di trapiantabilità si dovrebbe prendere in considerazione il criterio dell’età biologica piuttosto che quello dell’età anagrafica.

Tuttavia, anche se i risultati dimostrano un beneficio del trapianto per i pazienti ottuagenari selezionati c’è la necessità di considerare se è il caso di trapiantare soggetti molto anziani in un contesto di donatori limitato. Le linee guida del Regno Unito raccomandano che i potenziali candidati al trapianto renale devono raggiungere una sopravvivenza a 5 anni dal trapianto superiore al 50%.

Nello studio di  Lønning, la sopravvivenza a 5 anni è stata complessivamente del 47%, ma se da essa vengono scorporati i risultati dei trapianti eseguiti prima dell’anno 2000 (12 pazienti con aumentato rischio di morte rispetto a quelli trapiantati dopo il 2000), la sopravvivenza a cinque anni della seconda serie supera il 55%, quindi sopra la soglia indicata dalle linee guida.

Secondo la loro esperienza un tasso di sopravvivenza a 5 anni stimato del 55% post-attecchimento è più che accettabile per i pazienti ultraottantenni, quindi l’età di per sé non dovrebbe essere una controindicazione assoluta al trapianto renale nei pazienti molto anziani.

L’editorale si trova sostanzialmente d’accordo con questa posizione. Tuttavia, sottolinea che se si dovesse ampliare la pratica del trapianto in questa fascia di età, bisognrebbe anche essere certi di non alimentare false speranze.

Altri autori hanno dimostrato che solo l’8% di pazienti con più di 65 anni iscritti in lista di attesa sono stati poi effettivamente trapiantati (Stevens KK, et al. Deceased donor transplantation in the elderly—are we creating false hope? Nephrol Dial Transplant. 2011).

Lo stesso trend emerge da altre esperienze statunitensi che, pur riconoscendo l’importanza del trapianto precoce nei riceventi anziani, evidenzia come il numero di quelli che vengono poi realmente trapiantati rimanga basso (Schaeffner ES, et al. Access to kidney transplantation among the elderly in the United States: a glass half full, not half empty. Clin J Am Soc Nephrol. 2010).

Quindi, cosa fare di questi pazienti in un contesto non secondario di scarsità di organi? Per alleviare la pressione sul pool generale di donatori, una soluzione potrebbe essere quella di riservare ai pazienti ultraottantenni i reni di donatori anziani giudicati non trapiantabili su riceventi giovani a causa della prevedibile ridotta funzione e sopravvivenza del trapianto.

Anche se vi è una diffusa preoccupazione sull’utilizzo di organi con criteri estesi in riceventi anch’essi con criteri estesi, alcune esperienze hanno riferito ottimi risultati (Stevens KK, et al. Deceased donor transplantation in the elderly—are we creating false hope? Nephrol Dial Transplant. 2011).

L’altra possibile alternativa per ottenere un trapianto tempestivo in questi pazienti, potrebbe essere il ricorso al donatore vivente. Tuttavia, anche questa soluzione ha i suoi problemi legati al fatto che i chirurghi potrebbero essere reticenti a mettere a rischio i donatori per riceventi anziani con una relativamente breve aspettativa di vita.

Sono questioni importanti che richiedono la dovuta cautela, ma, con i cambiamenti demografici della popolazione e gli atteggiamenti mutevoli della comunità di trapianto, non è difficile prevedere un momento in cui il trapianto negli ottuagenari diventerà una pratica comune.


N.B. Le news sono un riassunto fedele dell’articolo originale e non riflettono la posizione ufficiale del CNT

Puglia e il dono, la storia di due fratelli

Il dono è Vita in Puglia.

Mi sono imbattuto per caso sul canale youtube di Puglia Salute, canale tematico della Sanità pugliese dedicato alle informazioni, alle notizie e alle novità relative a tutto il territorio regionale.

E’ stato interessante vedere che questa regione si sia dedicata al tema del dono, affrontandolo con delle bellissime e toccanti interviste. Il nome che hanno dato a quest’iniziativa è “Il dono è Vita”, tra i video (pochi, ma buoni), c’è anche questo che vi propongo.

E’ la storia dei fratelli Santoiemma, ed affronta la malattia nefrologica. Nella fattispecie, uno dei due fratelli è stato colpito da una malattia ereditaria, ovvero reni policistici trasmessi dal padre. Scopriremo assieme l’emozione fraterna nella donazione da vivente del rene tra fratelli.

Per me, una grande storia che deve essere ascoltata e condivisa con tutti.  Per una regione che soffre molto sul fronte della donazione (una delle zone con più opposizioni in Italia).
Davvero questa storia potrebbe essere un ottimo veicolo di informazione.

Amici pugliesi, siete fortunati ad avere persone così splendide a raccontarsi. In Puglia “Il Dono è Vita”, davvero! Ricordo che per aiutare a favorire la cultura del dono, potete diventare volontari rivolgendovi sopratutto all’AIDO REGIONALE PUGLIA oppure rivolgendovi al Comitato di ANED ONLUS PUGLIA.

Sempre parlando di ANED, ecco un interessante intervista fatta a Francesco Niglio, medico e testimone ANED il quale ha ricevuto il rene da sua madre, rinascendo due volte.

Riporto anche questo interessante articolo tratto dal portale Sanità della Puglia, in cui si fa riferimento anche alla campagna di cui sopra ho riportato uno dei video:

Donazione di organi, tessuti e sangue

Nel padiglione 152 della Fiera del Levante mercoledì 15 settembre si è tenuto un importante convegno dedicato alla donazione di organi, tessuti e sangue con la partecipazione di tanti testimoni che hanno vissuto una esperienza di donazione sulla propria pelle. 

Una giornata del donatore in Puglia

Il 12 Luglio di ogni anno sarà istituita la giornata regionale delle donazioni di sangue. Il 10 ottobre sarà invece la giornata pugliese delle donazioni di organi”: lo ha annunciato il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano concludendo i lavori del convegno: “La vita donata”: donatori, riceventi e rete regionale dei trapianti organizzato dal Policlinico di Bari presso il padiglione 152 della Fiera del Levante di Bari.

Date non casuali: il 12 luglio scorso si è verificato il disastro ferroviario nel Nord barese quando, “nel giro di 40 minuti – ha ricordato il Presidente – la rete di emergenza -urgenza della Puglia ha consentito di soccorrere tutti i feriti, mentre migliaia di pugliesi si sono messi ordinatamente in fila per donare il loro sangue “.

Il 10 ottobre del 1973 invece fu eseguito il primo trapianto di rene in Puglia. “Noi non diciamo abbastanza grazie alle famiglie dei donatori – ha proseguito il Presidente – per implementare la cultura del dono dobbiamo dare un senso sempre più alto e tangibile a questo atto”. I lavori, moderati dal Coordinatore del Centro Regionale Trapianti Loreto Gesualdo, sono stati introdotti dal Direttore Generale del Policlinico di Bari Vitangelo Dattoli.

Ad illustrare lo stato dell’arte della trapiantologia pugliese è stata Chiara Musajo Somma, dirigente medico del Centro Regionale Trapianti .” Nell’ anno in corso – ha riferito – si registrano, a tutt’oggi, 36 donazioni di organi – con un tasso che si attesta al 35% riferito alle opposizioni che è comunque in diminuzione rispetto agli anni precedenti.

Sono già stati effettuati 15 trapianti di fegato, 37 di rene, 4 di rene doppio, 4 trapianti di rene da paziente in vita e due di cuore. Dati che in proiezione ci portano a prevedere un ulteriore miglioramento rispetto agli anni passati. Ora stiamo lavorando molto con i Comuni per permettere la raccolta delle dichiarazioni di volontà al momento del rinnovo o del rilascio della carta d’identità. Sono già attivi 26 comuni, entro fine mese dovrebbero partire con i progetti relativi tutti i capoluoghi di provincia”.

Resta di stretta attualità il divario con il Nord e con l’Emilia Romagna, regione cui la Puglia guarda come punto di riferimento. “Bisogna sensibilizzare la popolazione generale rispetto a questa tematica – ha aggiunto – e l’evento di oggi è fondamentale”.

In Puglia il primo trapianto di reni è stato eseguito nel 1973, quello al fegato nel 1998 ed il primo trapianto di cuore è avvenuto nel 2002. Ad oggi nella nostra regione sono stati effettuati 1396 trapianti di rene, 322 di fegato e 53 di cuore. Toccanti le testimonianze ascoltate nel corso del convegno.

Il Dipartimento della Salute della Regione Puglia diretto da Giovanni Gorgoni ha realizzato 5 video nei quali si raccontano esperienze pugliesi di chi ha ricevuto un organo, delle famiglie che hanno deciso di donare gli organi di un proprio parente , di chi ha donato da vivo un organo e di chi ha donato il midollo osseo. Le video-testimonianze saranno presto in rete al fine di diffondere la cultura della donazione. In Italia sono 9201 le persone in attesa di un organo, in Puglia 604.

Fosforo alto, cause e rimedi

Fosforo alto: cosè il fosforo e come tenerlo sotto controllo.

Una piccola guida su come tenerlo sotto controllo nei dializzati e nei trapiantati.

Fin da piccoli ci hanno insegnato che il fosforo è un elemento sano e che è consigliabile assumerne per aumentare la nostra memoria. Purtroppo, una leggenda che rischia di essere pericolosa se i reni non funzionano perfettamente.

I due maggiori enti nefrologici italiani come il SIN (Società italiana di nefrologia) e Fir (Fondazione italiana del Rene), hanno dato precise indicazioni sui rischi del fosforo alto: “Una dieta troppo ricca di fosforo peggiora le condizioni dell’organo filtro del nostro organismo, aumentando il danno renale e le probabilità di attacchi cardiovascolari, e neutralizzando l’effetto dei farmaci assunti dai pazienti con ridotta funzionalità renale”.

Dò per scontato che chi legge questo articolo sia comunque nefropatico, ma potrebbe essere utile anche a chi non lo è. Il fosforo alto è una minaccia invisibile per il nostro corpo.

La nefropatia potrebbe colpire comunque persone over 60, obesi, fumatori, ipertesi, diabetici, persone con precedenti di malattia renale in famiglia, o che abusano di farmaci antinfiammatori. Quindi il fosforo alto, è una delle tante cause che potrebbero peggiorare la vostra condizione di salute, ma come detto, cercherò di restringere il campo ai dializzati e trapiantati.

In sintesi: Il rene sano rimuove dal sangue il fosforo introdotto in eccesso. Se il rene è malato il fosforo non viene eliminato e può salire la fosforemia (livello nel sangue)

fosforo altoQuand è che il fosforo è elevato?

Il valore ottimale del fosforo nel sangue è tra 2,7 e 4,5 mg/dl.
Alti livelli di fosforo possono provocare l’aumento del paratormone (PTH) che sottrae il calcio dalle ossa rendendole fragili; il calcio passa nel sangue. Se calcio e fosforo sono elevati si formano sali che si possono depositare:
nella pelle (prurito), nelle articolazioni (dolori), nei vasi sanguigni (ipertensione, calcificazioni), nei polmoni (problemi respiratori, infezioni), nel cuore (infarto).
Purtroppo, nelle persone affette da nefropatia terminale sottoposte a dialisi, le uniche soluzioni per tenere sotto controllo il fosforo, sono
DIALISI: La dialisi ti aiuta a rimuovere una parte, ma non tutto il fosforo dal sangue.

Svolgere una seduta dialitica completa e della durata indicata dal tuo medico. Una dialisi troppo breve, anche se efficace, rimuove il fosforo dal sangue, ma non dai tessuti.
CHELANTI: i chelanti sono farmaci che riducono l’assorbimento intestinale del fosforo.

Agiscono come delle spugne che nell’intestino assorbono il fosforo degli alimenti e permettono di eliminarne parte con le feci. anno assunti insieme agli alimenti: appena prima o durante il pasto. Se presi dopo 30 minuti sono molto meno potenti. È importante assumerli con gli alimenti a maggior contenuto di fosforo.
Meglio a colazione con la brioche alla marmellata oppure a merenda con lo yogurt?
È importante prenderli se c’è un pasto occasionalmente abbondante.
Per i Trapiantati di rene:
DIETA: introdurre nella propria alimentazione meno fosforo possibile! Alimenti da consumare con moderazione o da evitare sono latte, formaggi, gelati e budini, dolci e bevande a base di cioccolato, frutta oleosa o secca, legumi secchi, in particolare i fagioli secchi, crusca, cereali e cracker integrali; pasta, riso, pane integrale; germe di grano. Rosso dell’uovo, le interiora degli animali i crostacei, ostriche, uova di pesce e piccoli pesci. Da evitare alcuni alimenti e bevande che contengono addittivi (coca cola).
Naturalmente se la funzionalità renale è ottima, la parola “evitare” può essere tramutata in una “evitare le grandi quantità”, magari limitare il consumo prolungato nel tempo e verificare sempre le proprie analisi del sangue. Se rilevate il fosforo alto, prendete anche la nostra lista alimenti per verificare se state assumendo qualche alimento non segnalato nella lista scritta sopra. Rivolgetevi anche ad una nutrizionista.
FOSFORO ALTO – Alcuni consigli della dietologa Franca Pasticci

Fonte: Banca Dati Composizione degli alimenti per studi epidemiologici – IEO – 2000
Per ridurre il fosforo negli alimenti
La carne può essere tagliata a pezzi e fatta bollire in acqua per 10-20 minuti.
Si scola e si usa per fare uno spezzatino oppure il sugo oppure si rimette in acqua per fare il bollito.
In questo modo non si perdono proteine ma il fosforo è ridotto di circa la metà!
L’uovo: l’albume dell’uovo ha molte proteine e niente fosforo nè colesterolo. Per fare la sfoglia per la pasta oppure una frittata si può usare 1 uovo intero e 1 albume; nel preparare le polpette si può usare solo il bianco; ottimo è l’albume montato a neve negli sformati oppure nelle meringhe!

Il fosforo nascosto

L’industria alimentare utilizza molti additivi checontengono fosforo.
I fosfati sono aggiunti ai cibi per diversi motivi: da prevenire grumi negli impasti a migliorare o modificare il sapore e la consistenza del cibo. Possono essere usati per dare un gusto particolare; sono utili per mantenere più a lungo gli alimenti riducendo la comparsa di rancidità.
Impariamo a leggere le etichette perché gli additivi sono riportati tra gli ingredienti. Possono comparire con il nome esteso oppure essere indicaticon la sigla E seguita da un numero. Nella tabella allegata sono elencati gli additivi che contengono fosforo e viene indicato dove si possono trovare.

Buon senso, i consigli del dietista

  • Prepara in casa gli alimenti con prodotti freschi / surgelati.
  • Sceglicosa mangiare. Leggi le etichette e scegli alimenti senza conservanti
  • Varia: più la dieta è variata, meno sbagli si fanno.
  • Frequenza: consuma alimenti ricchi di fosforo non più di 1-2 volte la settimana.
  • Porzione: non ci sono alimenti vietati , ma attenzione alla quantità.
  • Farmaci: assumi i chelanti con regolarità.
  • Ragiona: se fai merenda con lo yogurt assumi il chelante.
  • Trucchi: se fai una frittata usa 1 rosso e 2 albumi; non mangiare una mozzarella intera, ma usane metà sulla pizza.
  • Extra: evita le bevande gassate.

Alcune informazioni potete reperirle anche scaricandovi la guida “cosa puoi fare per controllare il fosforo | Breve guida per il paziente con insufficienza renale cronica“, edita da Genzyme e ANED.

Manuale di Viaggio per trapiantati

Manuale di Viaggio per trapiantati – a cura della Roche Pharma e distribuito da swisstransplant.org, è un utile manuale per chi dopo il trapianto, vuole cominciare a viaggare nel mondo.

manuale di viaggioE’ una guida secondo me molto completa, con molti dettagli, pur nella sua forma condensata, raccoglie i principali step da seguire nel momento in cui i medici ci danno il via per ricominciare la nostra vita “normale”.
Contiene inoltre le destinazioni consigliate per i trapiantati, come comportarci con l’assunzione dei farmaci durante il jet-leg, alcune informazioni sui cibi e bevande. Ovviamente i centri di riferimento sono svizzeri, ma ci basta fare un appunto con i riferimenti del nostro centro trapianti di riferimento!

Ecco l’estratto dell’indice:

Manuale di viaggio

Come organizzare un viaggio o delle vacanze dopo un trapianto di organi

Informazioni generali
Farmaci
Vaccinazioni e profilassi delle infezioni
Protezione dal sole e dagli insetti
Lista di controllo «Prima di partire»
Prima di partire
In viaggio
Comportamento in situazioni di rischio e in caso di complicanze
Alimenti e bevande
Fare il bagno
Igiene
Contatto con animali
Lista di controllo «In viaggio»
Dopo il viaggio
Comportamento in caso di disturbi fisici al rientro dal viaggio
Informazioni importanti per il medico
Viaggiare con bambini trapiantati
Vaccinazioni
Igiene
Assunzione di liquidi
Protezione dal sole
Appendice
Indirizzi di contatto utili per la preparazione del viaggio
Altri indirizzi utili
Centri trapianti svizzeri
Autori & impressum
Da staccare:
Lista di controllo «Prima di partire»
Lista di controllo «In viaggio»
Libretto sanitario personale
Lo potete liberamente scaricare e stampare a cliccando qui!
Buona lettura e buoni viaggi!!
Altre informazioni sul libretto:
il presente opuscolo su come viaggiare dopo un trapianto di organo, inteso come vademecum medico per una preparazione
completa al viaggio per i trapiantati, è stato realizzato da specialisti svizzeri in trapianti dei centri trapianti svizzeri, da medici specialisti di ospedali e da medici privati.
Editore
Roche Pharma (Svizzera) SA
Schönmattstrasse 2
4153 Reinach