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Benessere fisico nel paziente emodializzato

Benessere fisico nel paziente emodializzato

Sto scrivendo nel tempo, degli articoli sulla mia esperienza per quanto riguarda l’attività fisica ed il benessere e il recupero dopo un periodo di inattività.

Ecco quindi i primi due “capitoli” di ciò che ho vissuto e che sto vivendo, quindi ecco il prologo:
Attività fisica nel dializzato, un primo articolo d’ispirazione per tutti, dove cerco di trasmettervi la voglia almeno di provare ad informarvi.

Si comincia con il cardiofrequenzimetro, è un secondo capitolo che contiene cenni di conoscenze cardiologiche e consigli utili per acquistare il vostro primo cardiofrequenzimetro e come utilizzarlo, elemento essenziale per monitorare la vostra attività fisica.

Presto arriveranno anche gli altri capitoli di questa saga epica che mi vede direttamente coinvolto.  Il benessere fisico e l’attività sportiva sono spesso visti come un tabù nelle persone che come noi, hanno un grave problema di salute.  Spero sempre nei vostri (come sempre) numerosi feedback che mi arrivano in privato!

Buona lettura!
Mirko

 

Alimentazione corretta per prevenire la malattia renale

Alimentazione corretta per prevenire la malattia renale:
Al via la campagna  di comunicazione web promossa da Aned ed  Andid per la prevenzione della malattia renale con l’apporto di una corretta alimentazione

Comunicato stampa – rebloggato da www.emodializzati.it

ANDID (Associazione Nazionale Dietisti) e ANED (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto) insieme per la salute

Arrivano le kidneys card, per imparare a ridurre il consumo di sodio senza perdere gusto e sapore.

Al via la campagna di comunicazione web promossa da Aned ed Andid per la prevenzione della malattia renale grazie ad una corretta alimentazioneSono due, uno rosso e l’altro verde: il primo compie sempre scelte giuste, il secondo quelle sbagliate; hanno una forma inequivocabile, quella di due piccoli reni.

Sono i kidneys (reni, in inglese) i protagonisti della nuova campagna di comunicazione targata ANDID (Associazione Nazionale Dietisti) e ANED (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto) lanciata in occasione dei Giochi Nazionali Trapiantati e Dializzati, svolti a Bra dal 26 al 28 maggio.

L’obiettivo è chiaro: aumentare la consapevolezza rispetto al consumo del sale, per coloro che affrontano la malattia renale.

L’iniziativa è parte di un progetto condiviso con ANDID che ha l’obiettivo di affrontare, in una chiave semplice e diretta, alcuni argomenti fondamentali per i pazienti che convivono con la malattia renale. Abbiamo iniziato con il consumo di sodio perché interessa tutti i pazienti, sia che stiano affrontando una terapia conservativa sostitutiva con dialisi oppure siano prossimi ad un trapianto”, sottolinea Giuseppe Vanacore, Presidente ANED.

Ma perché la quantità di sodio che si assume è così importante per le persone che affrontano la malattia renale? Quando mangiamo, il rene sano elimina il sodio in eccesso mentre nella persona con insufficienza renale cronica il rene malato non è in grado di garantire il corretto equilibrio. La ritenzione di sodio porta all’aumento della pressione arteriosa, che è un fattore di peggioramento della malattia renale.

Meno sale è meglio!” è il claim della campagna di comunicazione e le kidneys card intendono raccontare quali sono le possibili “strategie di gioco” per ridurre il consumo di sale e fare scacco alla malattia renale, attraverso utili e pratici consigli e buone pratiche di consumo.

La campagna di comunicazione viaggerà sul web; le card sono scaricabili gratuitamente on line dal sito ANED ( www.aned-onlus.it ) e dal sito  ANDID ( www.andid.it )

Da alcuni anni, l’Associazione sta puntando molto sulla comunicazione e su nuove modalità per orientare le scelte di consumo. Siamo tutti stanchi di divieti e proibizioni, ma abbiamo bisogno di strade alternative e sostenibili per praticare ogni giorno scelte consapevoli che ci consentano di vivere meglio. La collaborazione con ANED intende essere un primo passo verso progettualità condivise e continuative, dedicate a chi affronta la malattia renale. Le prossime kidneys card saranno dedicate al potassio e al fosforo, proseguiremo il ciclo con un approfondimento sui liquidi”, precisa Ersilia Troiano, Presidente ANDID.

Il problema della riduzione di sale è naturalmente collegato al timore di perdere il gusto delle pietanze.

Ma l’uso di spezie e di erbe aromatiche ci viene in soccorso, garantendo gusto e sapore anche in assenza di sale.

Quanto ne dovremmo consumare, lo dice chiaramente l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) che indica, anche per la popolazione sana, il tetto massimo di 5 grammi di sale al giorno, pari a un cucchiaino da caffè. Ma il vero problema è il sale nascosto.

Più della metà del sale che mangiamo è contenuto negli alimenti che acquistiamo già pronti al consumo. La migliore strategia da adottare è acquistare alimenti freschi e cucinarli in casa, controllando i condimenti che usiamo. Se invece comperiamo alimenti pronti è necessario bilanciare nel pasto ed evitare di aggiungerlo in altri cibi. Dobbiamo poi ricordare che il sale è usato come conservante, per esempio nei salumi e nei formaggi; per questo è consigliabile mangiare non più di uno, due volte a settimana gli affettati e prediligere formaggi freschi. Infine, quando acquistiamo alimenti pronti, è importante leggere le etichette e scegliere alimenti che contengano meno di 0,03 g di sale ogni 100 g.”, afferma Franca Pasticci, curatrice del progetto.

Scarica il comunicato

Scarica le Kidneys Card

L’ANDID, unica associazione rappresentativa della professione del dietista in Italia (DM 19.06.2006), tutela gli interessi dei dietisti e promuove la qualità della formazione di base e post base e fa parte delle federazioni europea (EFAD) ed internazionale (ICDA) delle associazioni di Dietisti.

L’ANED è l’associazione dei malati di rene fondata nel 1972 da Franca Pellini. Fin dalle origini, accanto all’impegno quotidiano di assicurare cure adeguate a tutti i pazienti, Aned si batte per il benessere dei malati, per garantirne la dignità e i diritti. Tra i principi fondativi l’informazione e l’attività educativa sono poste in primissimo piano, come strumenti e azioni utili in ordine alla “…qualità della vita, alle relazioni sociali e al lavoro…” Prevenzione, stimolo alla ricerca medico-scientifica e soluzione dei problemi sociali costituiscono, in nuce, le basi di uno statuto dei diritti del malato nefropatico.

Trapiantati responsabili

Trapiantati responsabili – un pensiero di Rodolfo T. , trapiantato di rene. Sarebbe bello condividere queste parole e riflettere su quanto sia importante per i trapiantati, far capire quanto si sposta l’ago della bilancia della vita, verso una dimensione che è difficile da comprendere, piena di responsabilità e sacrifici, pur nella bellezza del gesto di cui sono stati oggetto. Da condividere con tutti.

Trapiantati responsabili
Immagino così. il mio donatore…

“Non esiste al mondo altra responsabilità più forte ed emozionante, del portare dentro di se una parte “viva” di una persona che non c’è più, ma che un tempo respirava, amava ed aveva sogni e progetti, una famiglia o dei figli.
Il trapianto, è un’esperienza incredibile, un miracolo d’amore. E’ la rivincita della vita sulla sofferenza e sulla morte, è un dono forse più grande del concepire la vita stessa: è restituire una vita e farne al tempo stesso sopravvivere un’altra.
Nel mio caso è stato -e lo è ogni giorno- lo spartiacque che ha messo me al centro di tutto e ai due lati tutto il resto: sentimenti, famiglia, lavoro, amici, progetti, abitudini. E’ l’esperienza che in me ha spostato di peso al primo posto le cose che prima trascuravo, e viceversa.
Grazie al trapianto, sono cambiato perché sono cambiate le mie priorità.
Sono diverso perché vivo in funzione dei sacrifici che faccio e che ho fatto, e che per fortuna oggi non si chiamano più soltanto “privazioni”.
Sono migliore perché per sentirmi qualcuno non mi interessa più apparire e non ho bisogno dei beni materiali, dei falsi amici, della gente che ti lecca il culo e della superficialità.
Ciò che conta davvero per me, è soltanto rispettare il generoso gesto di altruismo che porto cucito nel ventre, e combatterò ogni giorno, con tutto me stesso, per difendere, salvaguardare, rispettare ed onorare questo pezzo di angelo che mi fa alzare felice dal letto ogni mattino, che mi fa sentire in ogni battito, in ogni respiro, in ogni gesto che faccio, la persona più forte e fortunata del mondo.”

Trapiantati responsabili – Rodolfo T.

Medicina personalizzata, diagnosi delle malattie renali nei bambini

Medicina personalizzata: dalla genetica una strategia innovativa per la diagnosi e la terapia delle malattie renali nei bambini

Medicina personalizzata, strategie per la diagnosi delle malattie renali nei bambini – Giovedì, 23 Febbraio 2017

Obiettivo del progetto, mettere a punto una più precisa, economica e precoce diagnosi delle malattie renali, soprattutto di quelle pediatriche, grazie a tecnologiche di sequenziamento genico di nuova generazione.

Consente di analizzare numerosi geni allo stesso tempo con una processività parallela immensa: parliamo della tecnica di next generation sequencing (NGS), una tecnologia che sta rivoluzionando i test genetici diagnostici con un nuovo approccio particolarmente promettente per la diagnosi di malattie pediatriche neuromuscolari, endocrinologiche e metaboliche, caratterizzate da una forte diversità clinica e genetica. L’Ospedale pediatrico Meyer e la AOU Senese sono stati tra i primi a livello mondiale ad applicare le metodiche di NGS per l’identificazione della sindrome nefrosica pediatrica e della sindrome di Alport.

L’introduzione di queste tecniche ha aumentato l’efficienza della diagnosi delle malattie renali nei bambini; tuttavia, la continua scoperta di nuovi geni, di varianti genetiche di significato incerto e di altri fattori, determinano ancora quadri clinici eterogenei e complessi, che avrebbero bisogno di nuovi test per identificare rapidamente e in maniera accurata la causa di molte malattie renali, per personalizzare la terapia e migliorarne la prognosi. Da qui parte il progetto Smart, finanziato sul Bando Fas salute della Regione Toscana, di cui abbiamo parlato con la responsabile scientifica, la Prof.ssa Paola Romagnani, e che vede coinvolti nel team ricercatori dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer (capofila) dell’Università di Firenze e dell’Università di Siena.

Professoressa Romagnani definiamo l’oggetto della ricerca che intendete sviluppare?
Il progetto si occupa della messa a punto di una strategia diagnostica innovativa per le malattie renali basata sull’analisi genetica estesa e sull’utilizzo di un modello personalizzato di malattia ricavato dai progenitori renali preparati dalle urine del paziente.

Perché la diagnosi è così complessa?
Le malattie renali si presentano spesso con sintomi simili, pur avendo cause molto diverse. La diagnosi può essere difficile e non sempre le decisioni terapeutiche possono essere appropriate, con conseguenze importanti per la salute del paziente. Questo progetto è stato messo a punto per consentire diagnosi sempre più accurate e decisioni terapeutiche mirate.

Cosa rende innovativo il vostro progetto di medicina personalizzata e quale miglioramento potrebbe apportare?
Pochissimi centri al mondo effettuano, come avviene all’Ospedale pediatrico Meyer, una analisi genetica così estesa per diagnosticare la causa della malattia renale nei loro pazienti, perché l’elevata complessità di queste analisi richiede competenze multiple. Inoltre, solo al Meyer questo tipo di diagnosi genetica viene combinata con lo studio funzionale delle mutazioni identificate in colture di progenitori renali raccolte dalle urine stesse del paziente e che vengono differenziate nella cellula affetta dalla malattia. Questo consente di estendere ulteriormente la capacità diagnostica del test.

Nel progetto, al fianco del Meyer, ci sono anche le Università di Firenze e Siena. Qual è il rispettivo contributo in termini di attività di ricerca?
Il progetto coinvolge l’Ospedale Meyer, che ne è il capofila ed ha brevettato la tecnologia di amplificazione dei progenitori dalle urine, il Dipartimento di Scienze Biomediche Sperimentali e Cliniche dell’Università di Firenze e il Dipartimento di Biotecnologie Mediche dell’Università di Siena, in qualità di partner, che forniranno le loro competenze genetiche nella diagnosi di diversi tipi di patologie renali.

Ricerca pubblica, ma anche imprese. Qual è il loro ruolo in Smart?
Le imprese coinvolte sono due: la CTP SYSTEM, che fornirà le consulenze necessarie per la messa a punto delle piattaforme condivise per la gestione dei campioni, e la Next Genomics srl, che parteciperà alla messa a punto della diagnosi genetica.

Che cosa vi aspettate in termini di risultati?
Pensiamo di riuscire a mettere a punto una più precisa, economica e precoce diagnosi delle malattie renali, soprattutto di quelle pediatriche.

E in quali termini e con che tempi questi risultati potrebbero avere una ricaduta diretta sulle persone e sul Servizio Sanitario?
Ci aspettiamo che i risultati del nostro progetto siano rapidamente disponibili per tutti i bambini affetti da patologie renali. Attualmente infatti, la metodica è già in uso per alcune malattie e disponibile per tutti i bambini che si rivolgono all’Ospedale Meyer. La possibilità di diagnosticare la causa di molte malattie renali rapidamente e in maniera precisa potrà consentire di personalizzare la terapia e migliorare la prognosi di molte malattie renali.

 

Medicina personalizzata, strategie per la diagnosi delle malattie renali nei bambini – Fonte “Meet the life Sciences” Distretto Toscano Scienze della Vita

Meyer, sms solidale per il nuovo centro dialisi a misura di bambino

Un nuovo centro dialisi a misura di bambino al Meyer

Al Meyer, grazie all’impegno scientifico dei nostri ricercatori, ogni giorno garantiamo le migliori cure in tutte le specialità pediatriche.

Con il nuovo centro dialisi realizzeremo un reparto dove potremo garantire i massimi livelli di assistenza e attenzione verso i piccoli pazienti con problematiche renali.

Il tutto in un ambiente pensato e realizzato a misura di bambino

Prof.ssa Paola Romagnani
Responsabile Nefrologia e Dialisi Ospedale Pediatrico Meyer

DONA CON SMS 45525Dal 20 febbraio al 6 marzo 2017

Perché sostenere il nuovo centro dialisi a misura di bambino?

La Nefrologia Pediatrica del Meyer, diretta dalla Prof.ssa Paola Romagnani, una delle più autorevoli esperte mondiali per l’attività di ricerca e clinica sulla tematica delle problematiche renali pediatriche, cresce e si evolve.

Sarà ancor più orientata sul bambino e l’adolescente, con una migliore assistenza personalizzata e dedicata da parte dell’operatore, con tecnologie sempre più avanzate e con un ambiente dedicato dove anche gli spazi di attesa e di cura sono pensati per la fruizione in ambito pediatrico.

La tematica sanitaria afferente le malattie renali ha una complessità che nel nostro centro viene affrontata con una perfetta integrazione tra ricerca avanzata e attività clinica ed il nostro è uno dei pochi centri al mondo a lavorare con le tecniche più avanzate di diagnosi genetica e molecolare tramite sequenziamenti esomici del DNA.

Questo significa anche trovare soluzioni che permettano diagnosi precoci che possono anche consentire di evitare di arrivare al processo di dialisi. Il centro tratta circa 1.600 attività di Day Hospital e circa 2.000 prestazioni ambulatoriali all’anno.

L’investimento necessario per l’espansione del reparto di Nefrologia Pediatrica nella nuova ala dell’ospedale secondo pianta è di circa 850.000 euro, di cui 700.000 euro coperti dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer con un finanziamento pubblico ed i rimanenti 150.000 euro saranno garantiti dalla Fondazione Meyer che si attiva anche con iniziative specifiche di raccolta fondi, tra cui l’SMS solidale, per coprire tale impegno.

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