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Giuseppe Vanacore nuovo Presidente ANED

Giuseppe Vanacore nuovo Presidente ANED

Dal 14 Marzo 2016 Giuseppe Vanacore nuovo Presidente ANED. All’insegna della continuità e della difesa dei diritti dei malati nefropatici. Valentina Paris resta in campo, continuando nel suo impegno di sempre, dedicato all’ascolto e all’informazione dei nefropatici.

COMUNICATO STAMPA – Milano 16 Febbraio 2016

A.N.E.D. ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI – DIALISI E TRAPIANTO – ONLUS
Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica
20121 MILANO – VIA HOEPLI, 3 – Tel. 02.805.79.27 – Fax 02.864.439 – Cod.Fisc. 80101170159

E’ nel segno della continuità con la linea di governance tracciata dall’attuale Presidente Valentina Paris che oggi, 14 febbraio 2016, il Consiglio Direttivo e il Collegio dei Segretari riuniti a Milano hanno eletto, all’unanimità, Giuseppe Vanacore nuovo Presidente ANED.

“Sono molto contenta per ANED e per tutti i nefropatici – afferma Valentina Paris – l ’elezione di Giuseppe Vanacore rinsalda e fortifica ulteriormente ANED. La sua storia, la sua professionalità al servizio dei malati nella difesa dei diritti acquisiti. Focus della mia attività in ANED sarà l’educazione e l’ascolto del nefropatico e dei suoi familiari con l’obiettivo di far arrivare, anche in collaborazione con le società scientifiche di settore, il minor numero di persone alla dialisi. Non dimentichiamo che le malattie renali stanno diventando una vera “epidemia”, che coinvolge oltre due milioni di cittadini italiani”.

Giuseppe vanacore nuovo presidente anedGiuseppe Vanacore è Laureato in Giurisprudenza presso l’Università Statale di Milano. Ha fatto parte per lunghi anni del sindacato CGIL ricoprendo diversi ruoli dirigenziali. Dal 2000 al 2005 per la CGIL regionale della Lombardia si è occupato di sanità e assistenza, sottoscrivendo diversi protocolli d’intesa con la Giunta Regionale. Nel 2005 assume l’incarico di dirigente presso il Consiglio Regionale della Lombardia, occupandosi prevalentemente di sanità fino al 2010. Attualmente è pensionato. Dal 2010 collabora con ANED come consulente sugli aspetti giuridici e sociali della malattia renale. Inoltre, è consulente di uno studio legale per le problematiche relative al risarcimento per danni alla persona. “ La crisi – afferma Giuseppe Vanacore – ha imposto ad Aned di misurarsi con il tentativo di indebolire o negare il livello di protezione sociale raggiunto in Italia. Ho conosciuto e imparato ad amare ANED per la sue capacita di difendere i propri soci malati, senza abbandonare una visione generale. Continuare questa tradizione di autonomia e di difesa dei diritti è il principale stimolo che ha motivato la mia candidatura e l’impegno che intendo garantire.”

L’investitura ufficiale avverrà davanti ai soci ANED nell’ambito della 44° Assemblea Generale che si svolgerà a Roma il prossimo 13 Marzo presso Hotel Midas, via Aurelia 800.

ANED è la storia della nefrologia italiana e da sempre affianca , sostiene e difende i diritti dei pazienti nefropatici.

segreteria@aned-onlus.it
Tel. 02 805 7927

www.aned-onlus.it

Tolvaptan in sperimentazione per i policistici

Tolvaptan in sperimentazione per i policistici

SPERIMENTAZIONE DEL FARMACO TOLVAPTAN IN PAZIENTI CON MALATTIA RENALE POLICISTICA AUTOSOMICA DOMINANTE

tolvaptanVista l’importanza dell’argomento e visto che fra i pazienti si è attivato un grande interesse in merito con la relativa necessità di ricevere informazioni il più corrette possibili, abbiamo intervistato il Prof. Remuzzi, Direttore (Primario) U.S.C. Nefrologia e Dialisi dell’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII il quale ci ha illustrato quanto segue:

L’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) ha recentemente approvato l’uso di Tolvaptan per il trattamento di pazienti adulti con la forma autosomica dominante della malattia renale policistica; L’autorizzazione da parte di EMA all’impiego di Tolvaptan nel trattamento dei pazienti con questa specifica patologia, è basata principalmente sui risultati di uno studio condotto in diversi paesi del mondo, compresa l’Italia, in più di 1400 pazienti di età compresa tra 18 e 50 anni e con funzione renale normale o lievemente compromessa (clearance della creatinina stimata di ≥60 ml/min).

In questo studio, della durata di tre anni, il volume totale dei reni policistici è aumentato meno nei pazienti trattati con Tolvaptan rispetto a quelli che avevano ricevuto il placebo (una pillola uguale a quella di Tolvaptan, ma che non conteneva il farmaco). Si è anche osservato un effetto favorevole, seppure relativamente modesto e variabile, sulla perdita progressiva della funzione renale.

Tolvaptan in sperimentazione per i policistici – L’intervista al Prof. Remuzzi

COME AGISCE IL FARMACO?

Il meccanismo del farmaco è quello per cui agisce a livello renale bloccando l’azione dell’ “ormone natriuretico”, una proteina che aiuta il nostro organismo a trattenere acqua quando ne abbiamo bisogno. Nella malattia renale policistica il Tolvaptan rallenta la crescita progressiva delle cisti riducendo la proliferazione delle cellule renali che formano le cisti stesse e la secrezione di liquido che si accumula al loro interno.

CRITICITA’ LEGATE AL TRATTAMENTO:

In primo luogo l’effetto di questo farmaco è probabilmente limitato solo su alcune delle cellule del rene e non su altre che pure possono formare cisti, ma non hanno sulla loro superficie la proteina che lega il Tolvaptan.

Inoltre, l’efficacia di Tolvaptan non è stata ancore verificata in pazienti con malattia renale cronica più avanzata, limitandone per ora l’impiego solo a chi ha una funzione renale ancora ben conservata.

EFFETTI INDESIDERATI DEL TRATTAMENTO:

sono principalmente disturbi urinari legati all’azione “acquaretica” del farmaco (il paziente elimina molta acqua con le urine, anche 6-8 litri al giorno, per cui spesso di giorno e di notte deve recarsi in bagno e ciò può interferire con la vita sociale del paziente e spesso convincerlo a sospendere il trattamento)

Ancora più importante è il rischio elevato di disidratazione, a cui si espone il paziente se non aumenta in modo considerevole l’introito di liquidi (che deve pareggiare le perdite giornaliere).

Ciò comporta la possibilità di peggiorare la funzione renale, anche se di solito in modo reversibile, se non si beve molto, oltre al rischio di vertigini e svenimenti che dipendono dalla riduzione della pressione arteriosa a sua volta dovuta alla disidratazione.

E’ stata inoltre evidenziata la possibilità di danno al fegato in corso di trattamento con Tolvaptan. Per questo il medico deve valutare bene la funzione del fegato prima di iniziare la terapia con Tolvaptan e ripetere i tests frequentemente durante il trattamento. Spesso i pazienti con malattia policistica del rene presentano anche numerose cisti nel fegato (malattia policistica del fegato). Purtroppo Tolvaptan non è in grado di rallentare la crescita delle cisti in questo organo, perché le cellule del fegato non hanno sulla loro superficie le proteine che legano il farmaco e ne permettono l’azione.

CONCLUSIONI e PROSPETTIVE:

Il trattamento con il farmaco Tolvaptan rappresenta un primo passo verso una terapia farmacologica specifica della malattia renale policistica autosomica dominante, che per ora è limitata a pazienti con funzione renale normale o lieve insufficienza renale.

Come suggerito dall’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) solo medici specialisti con esperienza di malattia policistica del rene e conoscenza approfondita dei rischi e benefici di Tolvaptan potranno prescrivere il farmaco ai pazienti, che tuttavia dovranno essere monitorati frequentemente per gli effetti indesiderati con particolare attenzione alla comparsa di danno a carico del fegato.

Altri nuovi farmaci per questa malattia sono da tempo oggetto di studio con risultati molto significativi per quanto riguarda l’efficacia e la tollerabilità, ed è verosimile che nei prossimi anni andranno ad affiancarsi a Tolvaptan nel trattamento dei pazienti con malattia renale policistica autosomica dominante.

Tolvaptan in sperimentazione per i policistici – Marika Pieri per Emodializzati.it

Dal trapianto alla nazionale: Gabriele è un inno alla speranza.

Dal trapianto alla nazionale: Gabriele è un inno alla speranza.

03/06/2015

 

LIVORNO. C’è vita normale dopo un trapianto. Tanto normale – nell’accezione più banale e abusata del termine – che si possono anche vincere medaglie d’oro nello sport. O camminare a testa alta nel bel mezzo dell’assolato deserto sahariano. Gabriele Marrucci, 43 anni, nuotatore del Dlf Livorno, ne è l’esempio vivente-vincente.

Dialisi. Da ragazzino era un vero tormento, Gabriele. Iperattivo, folle, impegnato fra arti marziali, sci e windsurf, tutte attività estreme. Pensava di superare ogni ostacolo, battere ogni avversario. Poi però, una mattina, mentre saliva e scendeva i gradini dello studio medico allo stadio, ecco le prime avvisaglie di qualcosa che non va. Controlli, analisi, infine la scioccante conferma: glomerulonefrite di Iga. «Cosa vuoi che sia – sottovalutò qualche medico – fra trent’anni andrai in dialisi, ma stai tranquillo». E invece la dialisi, Gabriele, dovette cominciarla nel giro di pochi mesi. Estate 1993, l’estate della borsa di studio per il sogno chiamato Inghilterra. Già vinta, e a malincuore restituita al mittente. «In quel momento iniziò un lungo percorso che mi avrebbe portato al trapianto di rene – racconta – e, dopo due anni e mezzo di dialisi, l’ospedale di Cisanello trovò un organo compatibile. Fu così che nel gennaio del ‘97 entrai in sala operatoria».

Paura e speranza. Paura? In realtà poca. Speranze? Infinite. «Appena sveglio, finito l’intervento, mi sentivo onnipotente. Capisci: il corpo prima del trapianto si era deteriorato, il fisico rallentava, come se fossi finito in riserva di energia. Ecco, il ricordo nitido fu proprio la riacquisita potenza. Mi sentivo come Superman». Per ogni trapianto – spiega Gabriele, sono interessati 150 specialisti. «C’è un grande gesto civico dietro queste storie. I professionisti, e le famiglie che danno il consenso all’espianto: è un mondo fatto di passione».

Dal surf al nuoto. E quando il mese successivo Gabriele venne dimesso dall’ospedale, il primo pensiero fu quello di ricominciare a fare sport. «Ne sentivo il bisogno. I medici mi avevano assicurato che sarei tornato arruolabile, anche se non più a livelli agonistici». Marrucci suona così alle porte del Dlf di Viale Ippolito Nievo. «Mi presentò un amico comune. Ero convinto che bisognava essere per forza ferrovieri e invece no. Ho trovato fin da subito una seconda famiglia, accolto come uno di loro. Avevo agevolazioni in piscina, ed ero seguito da persone eccezionali. Come Enzo Sagone, il presidente, e Maria Rosa Passariello, la mia prima istruttrice». Gabriele poi parte per Madrid. Un anno di Erasmus, e quando torna a Livorno decide di coltivare a tempo pieno le passioni di sempre. Giappone e Canada. La certificazione medica dell’unità nefrologica gli consente di praticare l’attività. «Abbandonai le arti marziali e m’innamorai del nuoto. Mi avvicinai ai campionati italiani dei trapiantati e le medaglie iniziarono subito a fioccare». Tramite l’Aned e la Vite, due Onlus del settore, viene a conoscenza dei World Transplant Games. Evento perfetto, a cadenza biennale, per continuare a nuotare e viaggiare. Partecipa nel 2001 ai mondiali di Kobe, in Giappone. Nell’edizione successiva a Nancy (Francia), ecco al collo il primo oro. Conosce gente con problemi comuni, entra in ambienti empatici dove tutti si rispettano, «tranne nelle gare, perché lì ci diamo davvero filo da torcere». Marrucci diventa capitano della nazionale di nuoto trapiantati, indossa l’azzurro e sventola il tricolore. Prosegue nella striscia vincente in Canada, Australia e Svezia e la sua storia finisce in tv, ai Fatti Vostri e Uno Mattina. A settembre, volerà in Argentina.

Il messaggio. La vita riserva altre gioie a questo ragazzo alto, sorridente, dai capelli folti e sventolanti. Trova lavoro in un laboratorio (è laureato in biologia) e diventa padre, insieme alla fidanzata Marina, del piccolo Telemaco. «Al di là delle vittorie – spiega – il messaggio per tutte le persone in attesa di trapianto è chiaro: si può tornare a una vita, appunto, normale. Studiare, lavorare, avere figli e anche a livello sportivo amatoriale, gareggiare e perché no, vincere». E non solo: Gabriele – tenuto comunque sotto controllo dal Cnt (Centro nazionale trapianti), anche per quantificare i benefici dell’attività agonistica – fa informazione nelle scuole insieme a Aido, Avis, Admo e alla dottoressa Silvia Ceretelli. E nel 2010, ha partecipato ad una spedizione medica con i cammelli nel sud del Sahara fino al Niger, per monitorare il proprio stato durante lo sforzo fisico e portare medicinali a persone bisognose. «Erano le condizioni ideali perché lì ci sono pochi batteri, perfetto per noi che abbiamo le difese immunitarie di un bambino. In Africa abbiamo portato aiuti, e ho persino incontrato anziani settantenni che non avevano mai misurato la pressione del sangue. Questo mi ha fatto capire ancora di più che nella vita non bisogna mai guardare solo a sé stessi».

Tratto dal sito di AIDO.it

Jimmy Morrone, Il Tirreno

» Il link al sito web del quotidiano “Il Tirreno”

Invio Lettera al Ministro Lorenzin

Invio Lettera al Ministro Lorenzin

Da ANED , Associazione CardioTrapiantati Italiani, Associazione LiverPool, Associazione Italiana Trapiantati di Fegato:

Preg.ma
On. Beatrice Lorenzin
Ministro per la Salute
Roma

Preg.mo
Prof. Luca Pani
Direttore Generale AIFA
Roma

Preg.mo
Prof. Sergio Pecorelli
Presidente AIFA
Roma

Dott. Nanni Costa
Direttore Centro Nazionale Trapianti
Roma

Illustre Onorevole Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute,
con la presente vogliamo porre alla Sua attenzione la drammatica situazione che migliaia di trapiantati d’organo stanno vivendo da alcuni giorni e più precisamente dal 16 aprile u.s. A seguito della determina dell’AIFA 533/2015, nelle farmacie italiane il farmaco, che sino ad allora era stato considerato da tutti come il farmaco salvavita per eccellenza, il Sandimmun Neoral, viene consegnato solo a fronte del pagamento di un ticket alquanto consistente. Questo in conseguenza all’inserimento nella lista di trasparenza delle specialità medicinali del farmaco Ciqorin come generico della ciclosporina.
Per tanti pazienti che da moltissimi anni assumono la ciclosporina con il farmaco brand si tratta di uno switch (passaggio ad altra formulazione farmaceutica) quasi obbligato per l’alto costo del ticket che i trapiantati devono sostenere; basti ricordare che una scatola da 100 mg di farmaco brand, che serve di norma per 15 giorni, Vi è poi un ulteriore motivo di sgomento da parte dei trapiantati perché a tutt’oggi molte farmacie e Vale la pena ricordare che l’AIFA con una nota edita il 15/04/2015 e riportata nel sito istituzionale, dichiara che lo switch, senza adeguata supervisione medica può comportare un aumento della concentrazione massima ematica e un aumento dell’esposizione al principio attivo, raccomandando un attento monitoraggio da parte del personale medico responsabile per il paziente.

Nella stessa nota viene sottolineato che i pazienti devono possibilmente proseguire la terapia con la stessa formulazione di ciclosporina e con un corrispondente regime di dosaggio giornaliero. Variazioni della formulazione o del regime posologico devono essere effettuati solo sotto la stretta supervisione dello specialista.
Viene altresì ribadito che dopo l’eventuale passaggio a qualsiasi formulazione alternativa, dovranno essere eseguiti un attento monitoraggio terapeutico degli effetti (efficacia e sicurezza) del farmaco e i necessari aggiustamenti di dose per assicurare che l’esposizione sistemica a ciclosporina sia mantenuta a livelli L’introduzione del farmaco generico della ciclosporina, anche per categorie di utilizzatori, quali i trapiantati, comporta un aumento delle competenze economiche a carico del SSN, riscontrabili in maggiori spese ospedaliere e di laboratorio, senza calcolare il costo, troppo spesso poco evidenziato, che riguarda la compliance che il paziente ha raggiunto con il farmaco utilizzato per tanti anni.
Diviene quindi, indispensabile che l’eventuale passaggio dal Sandimmun Neoral al Ciqorin sia richiesto e concordato con il medico specialista. Qualora il medico specialista, che nel caso dei trapiantati d’organo, è dello stesso staff del Centro trapianti, ritenga che il paziente debba continuare il trattamento con il farmaco brand, questa scelta deve ricadere completamente sulle spese del SSN, evitando sperequazioni o eventuali sofferenze cliniche a pazienti già provati da situazioni di elevata criticità.

Tutti i medici specialisti interpellati in questi giorni hanno vivamente sconsigliato ai pazienti di effettuare lo switch, anche perché non hanno notizie certe sulle possibili interazioni con un farmaco molto usato dai Onorevole Ministro, vorremmo evidenziarLe un aspetto che in questa vicenda è stato completamente disatteso. Una “innovazione” con un impatto socio-sanitario importante, come quella che noi riteniamo sia partita il 16 aprile scorso, avrebbe dovuto prevedere un’appropriata informazione ai Servizi Sanitari, al Sistema Farmaceutico ed infine ai fruitori finali che sono i pazienti. Solo un’adeguata, puntuale e capillare comunicazione, che è sinonimo di trasparenza, avrebbe potuto evitare spiacevoli situazioni che si sono create in tutt’Italia allorché i tanti trapiantati si sono recati presso le farmacie per ritirare i loro farmaci salvavita. Le nostre Associazioni si sono sempre dimostrate disponibili e collaborative sia con il Ministero della Salute da Lei diretto sia con il Centro Nazionale Trapianti che con le varie Istituzioni Sanitarie nell’individuare forme di corretta informazione verso i trapiantati al fine di creare un clima positivo, propedeutico per proporre ed imporre le innovazione necessarie per migliorare il sistema Salute del nostro paese.

In sintesi, Signora Ministro ci rivolgiamo a Lei per chiedere che ai pazienti trapiantati venga concesso di continuare, con la dovuta serenità, una terapia salvavita che ha ampiamente garantito un elevato benefico senza creare sperequazione e nocumento economico ai tanti pazienti trapiantati. Le chiediamo, inoltre, che la scelta di passare dal farmaco brand al farmaco generico non sia occultamente imposta ma mediata dagli specialisti che quotidianamente seguono tutti i trapiantati d’organo italiani.

Certi che la Sua risposta sarà precisa e puntuale, Le rinnoviamo un cordiale saluto.

Nevio Toneatto – Presidente ACTI

Valentina Paris – Presidente ANED

Marco Borgogno – Presidente AITF

Salvatore Ricca Rosellini – Presidente Liverpool

Documenti ufficiali:

Testo ufficiale lettera al Ministro Lorenzin

Precisazioni AIFA_ sulla  Ciclosporina

Grazie ad ANED ONLUS per essersi prodigata in questa vicenda. Seguiranno ulteriori comunicazioni.

Per firmare la petizione sull’abolizione dei ticket, clicca qui.